DOI: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.50569

OPINIONES, DEBATES Y CONTROVERSIAS

Las redes de los afectos: aprendizajes en la Red de Rehabilitación Basada en Comunidad de las Américas

Networks from the affections: Experienced Learning in the CBR Americas Network

Solángel García-Ruiz¹, Patricia Quintana (QEPD)²

¹ Secretaría Distrital de Salud de Bogotá - Grupo de Investigación Ciencias de la Rehabilitación - Bogotá D.C. - Colombia.
² Universidad del Valle - Facultad de Salud - Escuela de Rehabilitación Humana - Grupo de Investigación Cátedra en Discapacidad y Rehabilitación - Cali - Colombia.

Correspondencia: Solángel García-Ruiz. Secretaría Distrital de Salud de Bogotá. Carrera 32 No. 12-81. Teléfono: 57 1 3649090, extensión: 9794. Bogotá, D.C. Colombia. Correo electrónico: Asgarcia@saludcapital.gov.co

Recibido: 11/05/2015 Aceptado: 21/06/2015

Resumen

Antecedentes. Las redes son escenarios de concertación y articulación, de afectos, de amores y desamores entre los actores que hacen parte de ellas. Los actores están mediados por intereses acordes con sus contextos y vivencias.

Objetivo. Presentar los aprendizajes vividos durante el proceso de liderazgo de la Red de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) de las Américas a partir de los postulados de José Bernardo Toro.

Desarrollo del tema. Se identifican tres momentos de la experiencia vivida: primer momento, armando la red; segundo momento, viviendo la red y tercer momento, recuperando aprendizajes. El artículo incluye un panorama general de la estructuración de las redes de RBC en el mundo y una descripción de las redes que se consolidan alrededor de la discapacidad en las Américas, ello con el propósito de reflexionar sobre el trabajo en red y en equipo.

Conclusiones. Los aprendizajes vividos durante los tres últimos años se relacionan con aprender a no agredir al congénere, a comunicarse, a interactuar, a decidir en grupo y a valorar el saber social. Finalmente, damos algunas recomendaciones sobre el camino a seguir.

Palabras clave: Redes comunitarias; Persona con discapacidad; América Latina (DeCS).

García-Ruiz S, Quintana P. Las redes de los afectos: aprendizajes en la Red de Rehabilitación Basada en Comunidad de las Américas. Rev. Fac. Med. 2015;63:S161-8. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.50569.

Abstract

Background. Networks are scenarios for coordination and joint, affections, love and hate among actors who are part of them. The actors are mediated by interests according to their contexts and experiences.

Objective. To show the learning experienced during the process of leading the network of Community Based Rehabilitation (CBR) in the Americas based on the principles of José Bernardo Toro.

Development of the subject. Three stages in our experience were identified. First, setting up the network; second, living the network, and third, recovering the learning derived from it. The article includes an overview of the structure of RBC networks in the world and a description of the networks that are consolidated around disability in the Americas. This with purpose of reflectinf on both network work and teamwork.

Conclusions. The learning experienced, in the last three years, is related to learning not to attack the congener, communicating, interacting, and deciding as a group and to value social knowledge. Finally, some recommendations on the way forward are provided.

Keywords: Community Networks; People with Disabilities, Latin America (MeSH).

García-Ruiz S, Quintana P. [Networks from the affections. Experienced Learning in the CBR Americas Network]. Rev. Fac. Med. 2015;63:S161-8. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.50569.

Introducción

En el tránsito de la coordinación y liderazgo de la Red de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) de las Américas, del 2011 al 2013, se suscitan reflexiones sobre el actuar de las redes, la vida y el mundo de la discapacidad en las Américas, reflexiones que hacen parte del informe de la red y que se retomarán como parte de este artículo (1).

La RBC es una estrategia que pretende dar cumplimiento a los postulados de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad desde el desarrollo comunitario, especialmente por lo dispuesto en el artículo 19, relacionado con el "Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad". El cual, a su vez, incluye el derecho a elegir el lugar de residencia, el acceso a los servicios, la garantía de las instalaciones y los servicios de la comunidad a partir de prácticas comunitarias y políticas de inclusión social con la participación de las personas con discapacidad.

La declaración de Agra (India) de 2012 propone promover y poner en práctica la RBC a nivel internacional y asegurar que los esfuerzos se coordinen entre las organizaciones de personas con discapacidad, en colaboración con la Red Global de RBC y otras redes, dado que esta red hace parte de las políticas y programas de desarrollo a nivel local, nacional e internacional, incluyendo las discusiones sobre los objetivos de desarrollo del milenio-ODM y los ODM posteriores. Por lo anterior, se requiere de recursos, de la participación y del desarrollo de capacidades tanto de mujeres, como de hombres con discapacidad y sus familias, así como de los trabajadores de la estrategia (2).

Puesto que la RBC es una estrategia promovida por los organismos internacionales que se desarrolla en más de noventa países, se ha suscitado un movimiento alrededor de este tema que se manifiesta en la consolidación de redes agrupadas por continentes, que pretenden fortalecer las capacidades, realizar abogacía y ganar espacios para los derechos de las personas con discapacidad desde los ámbitos locales hacia los internacionales.

Con este artículo se pretende compartir los aprendizajes vividos como líderes (responsables de la secretaría técnica) de la Red de RBC de las Américas, para lo cual se realiza una descripción general de este tipo de redes en el mundo y de otras del contexto latinoamericano, con el fin de poder dar al lector una panorámica de dónde se ubican estas. Posteriormente se introduce un apartado relacionado con aprender a trabajar en red y, a partir de allí, se presentan las reflexiones y discusiones generadas por esta experiencia.

Las redes de RBC en el mundo

El movimiento mundial de la RBC se soporta en el documento de la posición conjunta en el 2004 (3), su articulación con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el 2006 (4), las orientaciones dadas por las guías de RBC en el 2011 (5), las reflexiones del informe mundial de discapacidad en el 2011 (6), y se consolida en la construcción de redes. La red de RBC de África —CAN por su sigla en inglés—, se constituye aproximadamente desde el 2001; las redes de Asia, las de las Américas y la Red Mundial inician su formación en 2009.

La Red Global de RBC (CBR Global Network) se configura como el espacio de articulación de las iniciativas que promueven el concepto de desarrollo inclusivo en el mundo. Esta se soporta en los principios de la convención y, además, trabaja con organizaciones de personas con discapacidad (7).

Los objetivos de la Red Global se enfocan en asuntos relacionados con la abogacía política, el fortalecimiento de red, el desarrollo de capacidades y la promoción de la investigación; lo que incluye el apoyo a las redes regionales y la actualización de una base de datos de experiencias a nivel mundial, la creación de conciencia sobre los derechos de las personas con discapacidad, la promoción de la participación de las personas con discapacidad en el ciclo de la planeación, el avance en los postulados del desarrollo inclusivo y en la injerencia en asuntos relacionados con políticas e iniciativas globales, la consolidación de un centro de recursos, la realización de foros, congresos regionales y mundiales, así como la promoción de la investigación en RBC (7).

Hasta el momento se han constituido una red global y tres regionales: la de África, la de Asia y la de las Américas, como se puede observar en la Figura 1.

La Red Africana de RBC-CAN es una red de intercambio de información y conocimiento de los trabajadores de África creada para apoyar las iniciativas de RBC a través de documentación de buenas prácticas; cuenta con una secretaría en Uganda y con un comité ejecutivo de ocho países; su principal objetivo está en el fortalecimiento de capacidades a través de cursos, congresos, encuentros y con un especial énfasis en el desarrollo de la escritura. Esta red sistematiza, documenta las prácticas y promueve la investigación en RBC. Con el Congreso del 2015, serán cinco los congresos realizados (8). Ver Figura 1.

La Red de RBC de Asia Pacífico tiene como propósito el desarrollo inclusivo basado en comunidad a través de la promoción y el fortalecimiento de la RBC en la región y el intercambio de recursos e información. El empoderamiento de las comunidades y de las personas con discapacidad son procesos clave para una implementación sostenible de la RBC. La meta principal es una comunidad para todos, que incluya a las personas con discapacidad como contribuyentes y agentes de cambio en sus países (9).

La Red Asia Pacífico presenta discusiones sobre la práctica de RBC desde la convención, a partir de las guías de RBC, las alianzas, la posición desde las personas con discapacidad, los grupos de autoayuda, las mujeres, la salud mental, entre otros (10), así como las recomendaciones desde la RBC y la Convención para la Agenda del Desarrollo Post 2015 de los Objetivos de Desarrollo del Milenio (11). Ver Figura 1.

La Red de RBC de las Américas

La Red de RBC de las Américas (la del norte, la del sur y la del centro) se constituye como una instancia abierta de encuentro, coordinación, intercambio, solidaridad y cooperación entre sus integrantes, quienes desarrollan y promueven la estrategia de RBC. Así mismo, tiene como objetivo posicionar, en las Américas, la estrategia de RBC para la inclusión social de las personas con discapacidad y su incorporación en las políticas públicas.

La Red se organiza en nodos o nudos de acuerdo con la organización política de la región: Norte (Canadá, México y USA), Central (Guatemala, El Salvador, Honduras, Nicaragua, Costa Rica y Panamá), Caribe Inglés (Países del CARICOM), Caribe hispano (Cuba, Haití y República Dominicana), Andes (Colombia, Chile, Perú, Bolivia, Ecuador y Venezuela) y Cono Sur (Argentina, Uruguay, Paraguay y Brasil); cuenta con una secretaría técnica y sus actividades se centran alrededor de incidir en la agenda pública, contribuir a la gestión del conocimiento global de la RBC, facilitar el empoderamiento de las personas con discapacidad y de la comunidad, así como promover y apoyar la constitución de redes en cada país. Ver Figura 1.

El tránsito de la Red de RBC de las Américas va de la mano de la historia misma de Latinoamérica en el contexto de las reformas o ajustes constitucionales, los procesos de democratización, descentralización y participación comunitaria de la región. En consecuencia, la RBC es una forma de impulsar el desarrollo y la autonomía local desde una perspectiva de la inclusión que se articula con los procesos sociales, políticos y económicos de la región. Es decir, el auge en la implementación de la RBC en los países está relacionado con la posterior emisión de las leyes de discapacidad en los años noventa —aunque se encuentran experiencias desde los ochenta—. A su vez, dichas leyes se dieron en un contexto caracterizado por las reformas de los países, la apertura económica y los efectos de la tercera ola de la democracia. En los años dos mil predomina el hito de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y actualmente las leyes se dan en un escenario de ratificación e implementación de la misma. Es aquí donde el tema de la RBC vuelve a estar en auge y con él, el desarrollo de las redes.

En el desarrollo de la experiencia de la red de RBC de las Américas, esta se encuentra con otras redes (Tabla 1), con las cuales seguro se irán consolidando los movimientos sociales de discapacidad en las Américas.

Aprender a trabajar en red

Al entender el fenómeno de la globalización, o mejor de la "glocalización" (17), y el desarrollo de las tecnologías de comunicación, hoy el trabajo en red es un imperativo. Esto demanda nuevos retos, como lo denominan ahora: "Oportunidades para aprender" desaprender y reaprender. Para el contexto latinoamericano significa rescatar la minga de los antepasados.

En este trabajo en la Red de las Américas se quiso formar una red híbrida entre comunidad de práctica y red formal con pretensiones de incidencia política. Este modelo de red, que transita entre la informalidad y la formalidad, y viceversa, es un reto que se ha impuesto; al contrario de las otras redes que han buscado los procesos formales, la Red de las Américas se mueve en este vaivén.

Se entiende a la Red como un espacio de ejercicio del ser ciudadano. Al estar de acuerdo con lo planteado por José Bernardo Toro, filósofo colombiano, quien define al ciudadano como "una persona capaz, en cooperación con otros, de crear o transformar el orden social que ella misma quiere vivir, cumplir y proteger para la dignidad de todos" (18), la Red es esa oportunidad de construir una sociedad en la que se quiere vivir junto a otros, unidos por sueños, esperanzas, deseos e ideales.

Esta idea de ciudadanía remite a la idea de convivencia, esa vida en común viable entre grupos diversos cultural, social o políticamente. En este sentido, se habla de una serie de valores democráticos y formas de actuación que permiten construir a cada paso el ideal de una sociedad cohesionada, diversa, con identidades particulares pero con objetivos comunes. Para Toro (18,19) hay siete aprendizajes básicos para la convivencia social (Tabla 2).

Resultados y discusión

Se puede decir que esta experiencia se vive en tres momentos:

Primer momento: armar una red permitió identificar los escenarios de las redes de RBC en el mundo y de las redes de discapacidad en las Américas. Se trató de comprender el lugar de la Red de RBC de las Américas, sus orientaciones, principios y discusiones, recuperar la historia de su proceso y ponerla en contexto con los desarrollos de la discapacidad en Latinoamérica y con las otras redes de RBC en el mundo.

Segundo momento: vivir el desarrollo de la red fue el momento de los diarios de campo, de las actas y de las memorias de las mil reuniones virtuales y presenciales, de las conversaciones, de los acentos en las conversaciones, de las diferencias y de las discrepancias. Sin embargo, también de los acuerdos y desacuerdos.

Tercer momento: al recuperar aprendizajes en un encuentro con las propuestas de Bernardo Toro y Antony Montebello, quienes ayudaron a entender los significados del trabajo en red desde la comunicación y desde sus propios aprendizajes productos del trabajo, se hizo un acercamiento a la vida y la experiencia del trabajo en red; siendo lo último lo que se quiere compartir en este texto.

Mucho se habla del trabajo en red. Hacerlo o vivirlo no es tan fácil, mas no es imposible. Las redes las hacen las personas con los acentos de las palabras y con los intereses, esos que hacen parte de las relaciones cotidianas.

De los siete aprendizajes propuestos por Toro, se quiere resaltar cinco que se relacionan con la experiencia en la red de las Américas.

1. Aprender a no agredir al congénere. En el contexto de la diversidad organizacional, cultural, social y política es necesario rescatar los valores de respeto, honestidad, sinceridad y todos aquellos que permitan generar lazos de flexibilidad y confianza. Implica aprender a hacer lectura de contexto, tanto del otro, como del propio, para que la relación fluya y sea posible compartir desde una sonrisa hasta un no estoy de acuerdo, pero sin violentar al otro: "duro con las ideas, pero suave con las personas". Todos tienen derecho a errar, con la confianza de que el otro no atribuye malas intenciones y de saber que está presto a aportar para solucionar el problema creado.

2. Aprender a comunicarse, aprender a interactuar. Es poder identificar al otro sin ni siquiera tocarlo, verlo o saber cómo es. Estar unidos por el deseo de dar la oportunidad de compartir ideas y, a la vez, permitir construir ese sentir de vida de cambio y de construcción conjunta para compartir con aquellos a los que se puede llegar, con un escrito o con una nueva oportunidad, rescatando la sensibilidad del compartir. Estos dos aprendizajes fueron de reflexión constante. ¿Qué y cómo comunicar? Con una variable adicional: ¿Qué y cómo comunicar por medio de las nuevas realidades que plantea la Internet?

¿Sabemos interactuar de manera virtual? Es una nueva práctica social que demanda estrategias. Implica que se mejoren las competencias en términos de contenido y de forma, tanto de la comunicación oral como escrita. Es preciso desarrollar competencias conversacionales, así como de escritura para reducir ambigüedades. En este sentido, Borges manifiesta que

"El diálogo tiene que ser una investigación y poco importa que la verdad salga de boca de uno o de boca de otro. Yo he tratado de pensar, al conversar, que es indiferente que yo tenga razón o que tenga razón usted; lo importante es llegar a una conclusión, y de qué lado de la mesa llega eso, o de qué boca, o de qué rostro, o desde qué nombre, es lo de menos" (20, p. 1).

3. Aprender a decidir en grupo. Saber llegar a acuerdos, al consenso —base de la democracia— es uno de los aprendizajes más complejos; requiere el desarrollo de la competencia argumentativa e implica reconocer intereses propios y de otros, saber conciliar y negociar, no en términos comerciales, sino en el reconocimiento de esos intereses para guardar la transparencia, y procurar obtener resultados que sirvan a los intereses mutuos.

Por sí mismos, los acuerdos necesitan procesos de comunicación eficientes, lo que se complica con la comunicación virtual. Igualmente, se deben considerar los tiempos de respuesta: cada uno tiene sus propios afanes y prioridades, pero esto lentifica los procesos y terminan decidiendo unos pocos.

4. Aprender a valorar el saber social. Lleva a pensar en los aprendizajes de otros sin haberlos visto jamás, pero con el convencimiento de que al socializar las experiencias se puede construir conjuntamente un camino donde todos puedan evidenciar éxitos y derrotas, sustentados en el paso a paso que da la vida y rescatando los saberes de todos con quienes se comparte, desde el niño con su balbuceo, el adolescente con su espontaneidad, el joven con su alegría y jocosidad, el adulto con su afán de crecer y el adulto mayor con su sabiduría y su fragilidad.

Sin duda, esta es la mayor ganancia del trabajo en red. Se puede experimentar el valor de la solidaridad, la cooperación y el aporte responsable a la construcción del bien común. Construir sinergias basadas en la confianza y cooperación que generan mayor fortaleza.

En síntesis, el trabajo en red es un trabajo en equipo donde confluyen diversas habilidades y conocimientos que se ponen en juego para lograr un objetivo común, por lo que resulta fundamental trabajar de forma colaborativa y cooperativa. Como una entidad viva, se desarrolla, crece. Montebello (21) plantea 4 etapas de formación de los equipos de trabajo: Etapa 1: Formación, Afiliación precavida al grupo. Etapa 2: Turbulencia, Relaciones competitivas y tensas. Etapa 3: Normatividad, Cohesión armoniosa entre los miembros. Etapa 4: Ejecución, Trabajo colaborador en equipo.

Además, propone una ubicación de estas etapas en un plano cartesiano que permite hacer análisis alto-bajo, alto-alto, bajo-alto, bajo-bajo en términos de productividad y relaciones de trabajo (Figura 2).

Entonces, las preguntas son: ¿En qué cuadrante está la Red RBC de las Américas? ¿Hacia dónde la queremos llevar? ¿Qué se tiene que transformar de manera individual y colectiva para llevarla a donde se quiere que esté?

Ahora bien, teniendo en mente esto y retomando el tipo de redes, vale la pena una reflexión sobre las intencionalidades y las formas de conseguirlas.

Si es una comunidad de práctica, se consolida como un grupo social que desarrolla conocimiento especializado y comparte lecciones de su experiencias, la Red RBC de las Américas cumple su papel de resolver problemas prácticos, generar ideas, distribuir conocimientos entre entidades y desarrollar mejores prácticas. Una gran muestra de lo anterior es el énfasis en la organización de los congresos. Sin embargo, existe una debilidad y es la poca información sistematizada y disponible para el público en general sobre prácticas en RBC. La Red debe trascender a procesos de gestión del conocimiento, así como promover la realización de procesos de investigación.

El otro gran problema, o gran inquietud, es si se quiere hacer tránsito a una red formal. Como está es legítima y reconocida socialmente, pero tiene problemas de representatividad y de posibilidades de participación en distintos escenarios, pues está supeditada a depender de recursos de otras organizaciones.

Tanto el hecho de tener una personalidad jurídica, como el compromiso político y económico por parte de las instituciones que se quieran adherir a la Red, facilitarían el funcionamiento y financiación de esta. Así mismo, sería prolífico tener una secretaría técnica con disponibilidad de tiempo y recursos para administrar, manejar, orientar y asesorar todos los procesos que tienen que ver con la Red. Tener el compromiso institucional posibilitaría contar con grupos y personas que estén atentos a elaborar documentos de posición y recomendaciones para asuntos como la convención, se tendría un presupuesto que le daría a la Red capacidad de agencia, autonomía y movilidad. La inquietud es: ¿Cómo resolver el problema del modelo de red que se quiere llegar a ser?

Por último, y por ser lo más importante, se cierra este apartado con una reflexión sobre la participación activa de las personas con discapacidad en la Red. En el lenguaje coloquial usamos la palabra participación en muchos sentidos: hubo participación porque se asistió (invitado de piedra), o porque fui consultado (otros deciden teniendo en cuenta lo que yo dije, si les parece), o se participó porque contribuí (dar); participé porque compartí ideas, opiniones, recursos, pero también puede ser porque me involucré y decidí conjuntamente; llegué a consensos. Las personas con discapacidad y sus organizaciones, su comunidad de base ¿cómo están participando en la Red? Ligado a esta pregunta surge otro interrogante: ¿de qué manera coadyuva la Red a que reconozcan su poder? Y, finalmente, ¿qué interacción tenemos con las otras redes de la región? ¿Estamos influyendo en las decisiones latinoamericanas que tienen que ver con las personas con discapacidad? ¿Qué injerencia podemos tener en los distintos espacios de decisiones políticas de la región? ¿Qué articulación podemos hacer con las otras redes que existen y se gestan en la región? ¿Cómo mejorar la comunicación y el intercambio con las redes de Asia y África? ¿Cómo avanzar en un diálogo sur-sur con otras experiencias de RBC en la región?

Reconocimientos

La inspiración de este texto se realizó para la elaboración del informe de gestión de la Secretaría Técnica de la Red de RBC de las Américas y, además, como parte de las discusiones realizadas para el proceso de entrega de esta Secretaría.

Conflicto de intereses

Ninguno declarado por los autores.

Financiación

Para la realización de este proceso no se contó con financiación expresamente. Sin embargo, las redes de rehabilitación basada en comunidad, especialmente la Red de las Américas, han tenido el soporte de la Organización Mundial de la Salud y de la Organización Panamericana de la Salud, así como de los donantes que apoyan este proceso.

Agradecimientos

A todas las personas con discapacidad, familias, agentes de cambio, gobiernos nacionales y locales, profesionales de los distintos países del continente que hacen parte de la Red y a las organizaciones no gubernamentales como CBM y Handicap, que la han apoyado en su gestión. A todos los soñadores de las redes y las personas que hacen parte de estas.

Referencias

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