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Introducción
Cuando se aborda el tema de la rehabilitación en Colombia, necesariamente se establece un vínculo con la discapacidad. A pesar de ser reconocidas como categorías distintas, se encontró que en el caso colombiano, las fronteras entre ellas son difusas y su interrelación es históricamente más estrecha de lo esperado, lo que lo diferencia de contextos y experiencias internacionales. Se puede ver que la población discapacitada, incluida aquella en rehabilitación, no está satisfecha con los resultados que recibe del sistema de seguridad social en salud de Colombia 1.
La rehabilitación integral es el resultado de una evolución histórica que muestra por lo menos cinco puntos de vista para entenderla, que han sido descritos ampliamente en la literatura 2-4. Tales son: una visión netamente médica, una perspectiva ecológica o sistémica, una biopsicosocial, una aproximación a la rehabilitación basada en la comunidad y como un proceso de rehabilitación integral. Particularmente este último define la rehabilitación como:
"El proceso por el cual las capacidades físicas, sensoriales, o mentales son restauradas o desarrolladas. Esto se alcanza no solamente a través de cambio funcional en la persona, tal como la restauración de los miembros dañados, sino también a través de cambios en los ambientes físicos y sociales. Se esfuerza en revertir lo que se ha llamado el proceso de discapacidad, y se puede por lo tanto llamar proceso capacitador" 5.
Es, en otras palabras, propiciar el máximo desarrollo, en tanto que es un proceso global, que afecta a toda la gama de aspectos que definen al ser humano 6.
La rehabilitación integral es un concepto de difícil consenso, en virtud de la amplitud de sus contenidos y alcance 7. Dentro del contexto colombiano, se manejan diversas concepciones. En la reciente Ley 1618 de 2013, se define como "mejoramiento de la calidad de vida y la plena integración de la persona con discapacidad al medio familiar, social y ocupacional, a través de procesos terapéuticos, educativos y formativos que se brindan acorde al tipo de discapacidad." 8. En otro contexto normativo, el de las fuerzas armadas colombianas, se propone que:
"La rehabilitación integral está constituida por elementos terapéuticos, educativos y de gestión, que permiten alcanzar la autonomía de la persona con discapacidad en un nuevo proyecto de vida, con inclusión al medio familiar, laboral y social [...] comprende las áreas de desarrollo humano, salud y bienestar, en las fases de rehabilitación funcional e inclusión" (9, p1).
Por su parte, en el documento "Lineamientos de política pública en habilitación-rehabilitación integral para el desarrollo ocupacional, familiar y social de las personas con discapacidad" 10, el Ministerio de la Protección Social establece claramente para las políticas nacionales un enfoque ecológico y de derechos humanos, y reconoce que las acciones deben garantizar equidad, centrado en el individuo y el entorno en el que se desempeña. No obstante, la normatividad vigente y sobre la que se están proyectando modificaciones de mayor importancia, aún no identifica ni reconoce estos conceptos de manera clara.
En este proyecto, se vinculó la visión de la discapacidad con el entorno de la rehabilitación integral como máximo desarrollo de las potencialidades de los sujetos en el marco de sus condiciones particulares; de tal manera, se retomó la concepción de discapacidad que la define como una entidad dinámica, relacional, históricamente situada y enmarcada en unas relaciones de saber y poder 11,12. En este marco, la rehabilitación integral deberá entonces ser capaz de transformar positivamente la vida del sujeto hacia el proyecto de vida que este elija 13-17, reconociendo la triada sujeto-familia-entorno 18.
Así mismo, se identifican varias voces que coinciden en denunciar una situación preocupante acerca de los resultados que se esperan de la rehabilitación integral. En un estudio del 2003, realizado por el Centro de Investigaciones Sociojurídicas de la Universidad de los Andes 19, se plantea una situación alarmante de la atención en salud y, en particular, de los servicios de rehabilitación. Esto se complementa con un estudio sobre la magnitud de la exclusión en salud de las pesonas con discapacidad, cuyos datos evidencian una bajísima prestación de servicios de salud, particularmente en el caso de la rehabilitación 20. Una investigación posterior, liderada por la Defensoría del Pueblo, en su proyecto ProSeDer, demuestra un claro panorama de insatisfacción de los usuarios frente a los servicios de rehabilitación, reflejado en las tutelas interpuestas a las empresas promotoras de salud (EPS) 21. El contexto normativo colombiano ha sido altamente influido en los últimos años especialmente por la Ley 1346, donde se ratifica la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas 22.
Todos estos resultados se confirman en el estudio del Departamento Nacional de Planeación y el Ministerio de Salud y Protección 23, en el cual se reporta que la población encuestada menciona que no asiste a rehabilitación por diversas razones, entre ellas: barreras de acceso, dificultades económicas y dificultades de movilidad. Se hace necesario continuar haciendo estudios que indaguen no solamente sobre las políticas en esta materia, sino también sobre las conceptualizaciones que tienen diversos usuarios, ya que esto determina sus expectativas e intervenciones 24.
Materiales y métodos
Estudio descriptivo-exploratorio con enfoque cualitativo y múltiples fuentes de evidencia 25, el cual se llevó a cabo en Bogotá, entre marzo de 2012 y julio de 2013. Se realizó un muestreo teórico en dos etapas. En la primera, se seleccionaron las instituciones vinculadas con los procesos y servicios de rehabilitación en Bogotá y en la segunda, se seleccionaron los participantes a entrevistar, que se correspondieron con informantes clave de los grupos de actores previamente definidos. Para el estudio, se eligieron diversos tipos de instituciones: 1) organismos gubernamentales encargados de la regulación del sector educativo, de salud y otras áreas afines al campo de la rehabilitación de naturaleza nacional y distrital; 2) instituciones de educación superior formadoras de recurso humano en rehabilitación de distinta titularidad (pública-privada); 3) instituciones prestadoras de servicios de rehabilitación integral de distinta titularidad, y 4) organizaciones de colectivos sociales con intereses en el campo de la rehabilitación.
En la segunda etapa, se identificaron distintos grupos de participantes en el sector público y privado: responsables de formular e implementar políticas públicas, académicos, profesionales, representantes de organizaciones sociales, gestores de servicios, gestores y profesionales de servicios de educación inclusiva, personas con discapacidad y cuidadores. El estudio consideró variables en torno al concepto, objetivos, principios, acciones, estrategias, programas, beneficiarios, actores clave y acceso a los servicios de rehabilitación. Los resultados de la categoría concepto son los reportados en el presente estudio. En total se desarrollaron 18 entrevistas individuales semiestructuradas y 6 grupos focales, con la participación de 32 informantes, para un total de 50 actores clave.
Las narrativas fueron sometidas a acuerdo entre jueces con el fin de depurar el contexto del discurso, los sentidos y significados del mismo.
Resultados
Acercarse a un concepto de rehabilitación integral no fue fácil. Por eso, los hallazgos logrados mediante la participación de los informantes entrevistados constituyen en sí mismos un resultado interesante. A continuación, se recoge lo que sus discursos evidenciaron, entendiéndolos como reflejo directo de lo que comprenden acerca del concepto mismo de rehabilitación integral. Se advierte de entrada que para los informantes fue difícil desligar el concepto de la práctica y la realidad deseada.
En términos generales, se encontró que las nociones o tendencias, aunque diversas, no alcanzan a diferenciarse suficientemente unas de otras. No obstante lo anterior, fue posible encontrar tres grandes tendencias relacionadas con la definición de rehabilitación en las narrativas de los participantes:
Como proceso de rehabilitación funcional
Sin lugar a dudas es reconocida la rehabilitación funcional como el componente central de la rehabilitación integral y se materializa en estrategias, programas y acciones concretas en el área.
Los responsables de formular e implementar políticas públicas, al igual que los gestores, coincidieron en describir con distintos niveles de profundidad lo que entienden por rehabilitación funcional en el marco de la rehabilitación integral. Parecería que tanto los responsables de formular e implementar políticas públicas, como profesionales, gestores y usuarios expresan ideales de normalización, de volver a la condición anterior. Sin embargo, en diversas ocasiones se asemeja rehabilitación integral con rehabilitación funcional y se llega incluso a algunas contradicciones internas; por una parte, se reclama del Estado la obligación de rehabilitar al sujeto para que vuelva al estado anterior, y por otra, que se le fomente un nuevo proyecto de vida.
"[...] es en volver a tener un estado que me permita vivir bien, no con la inconformidad de una lesión [...] sino que yo pueda aparte de ser funcional, con la lesión que haya tenido, puede ser otra vez el ser que era antes de la lesión, entonces creo que el propósito es eso, restablecer, por eso se llama así, por eso se llama rehabilitación, es como restablecer algo que se perdió, y si se perdió entonces seguir con esa pérdida mejor, además mucho mejor de lo que estaba antes" (P3).
Como ejercicio de los derechos
El tema de derechos es un asunto que emerge en todos los actores de forma insistente con diferentes acepciones, ya sea como punto de partida o como punto de llegada; no obstante, no se denotó claridad y precisión en la manera en que estos derechos afectaban la rehabilitación integral. Para los responsables de formular e implementar políticas públicas y los gestores de servicios, los derechos son un elemento central de naturaleza fundamental, que guían el conjunto de respuestas sociales frente al sujeto que necesita la atención. Para los usuarios, el derecho aparece fuertemente en su discurso, pero no logran explicitar su materialidad. Se manifiesta que la rehabilitación es un derecho, pero no hay claridad en su aplicación concreta.
Como búsqueda de la inclusión social
El referente común que aglutina todas las percepciones, expresiones y análisis de los entrevistados es sin lugar a dudas la inclusión social vista como inclusión educativa, laboral, cultural, entre otras. Aunque no precisan cómo la entienden, sí la ubican en la meta final de los procesos de rehabilitación integral y desglosan algunos detalles en términos del horizonte laboral.
No es exacta la explicación de en qué consistiría este logro de inclusión social y por esto se engloba dentro de la totalidad del funcionamiento humano. Como reporta un gestor social, "[...] el objetivo es ese, llegar y realmente incluirlo como ser humano en todas las áreas donde el ser humano se desempeña".
O, como dice un usuario:
"La rehabilitación integral tiene que ver con todas las áreas que rodean a una persona, con la salud, la parte social, la parte educativa, todo lo que tiene que ver con su entorno, pues hace que esa rehabilitación sea integral, ya que esa persona participa en todas esas áreas y, como ser integral, requiere una intervención integral, es decir, desde diferentes disciplinas [...] Yo pienso que la rehabilitación es un medio para la inclusión; la rehabilitación debe terminar en algún momento" (T5).
A pesar de las diversas aspiraciones a lo largo de las entrevistas, aparecen de trasfondo expresiones de simplificación de las dinámicas sociales, estructurales y socioeconómicas que rodean los procesos de rehabilitación integral. En muchos apartados surgen expresiones dicotómicas del proceso de inclusión-exclusión, como si estas estuviesen claramente marcadas con un adentro y un afuera, con un no lograrlo y lograrlo. Esto se le atribuye al rol de la rehabilitación integral gestada y liderada por los profesionales y el sistema de salud, que integran a los sujetos en virtud del conocimiento y la experticia que poseen. Aquí emerge también la preocupación por la responsabilidad, casi exclusiva, que se le atribuye al sector salud en cuanto a los procesos y servicios de rehabilitación, dejando de lado el tema de la integralidad, que debería considerar la intersectorialidad.
Otros introducen elementos complementarios para enfatizar la dimensión integral de las personas, entendidos los escenarios de desarrollo de la rehabilitación fuera de las instituciones.
"El tema de rehabilitación no es como lo conocemos nosotros en los consultorios o en los gimnasios, sino que ya hay temas sensoriales involucrados, de estimulación multisensorial, programas de sexualidad para personas con discapacidad, [y por lo tanto] estamos hablando de otras cosas que son más integrales" (FP4).
Incluso con las menciones explícitas por parte de los actores de los aportes de las profesiones en rehabilitación, ya se observa una visualización de otras profesiones no ligadas al sector salud en el ámbito de la rehabilitación, particularmente en alusión a la integralidad de la misma.
"[...] la academia debe estar aquí también presente, pero no deben ser únicamente las universidades que tienen programas de Fisioterapia, Fonoaudiología o Terapia Ocupacional. Aquí deben estar presentes la arquitectura, jurisprudencia, ingeniería, sociología, antropología [...] Asuntos como, por ejemplo, incluir dentro de la malla curricular de arquitectura y de ingeniería obligatoriedad de cátedra referidas a discapacidad o en términos de diseño universal, porque lo que nosotros veíamos en ese entonces, [...] es que si bien, por ejemplo, se generaban complejos habitacionales de interés social, no había ni una sola unidad habilitada para una persona con discapacidad y su familia; entonces llevar, digamos, ante el comité técnico, al concejo distrital, la obligatoriedad de que en toda unidad habitacional nueva debe haber un número determinado de unidades de habitaciones adecuadas para personas con discapacidad se hizo de la mano de facultades de jurisprudencia de las facultades de arquitectura, de ingeniería" (A2).
De la mano con lo anterior, algunos de los informantes -específicamente cuidadores- reseñaron la necesidad de consolidar las competencias de los profesionales en rehabilitación para poder proveer intervenciones no necesaria y exclusivamente clínicas.
"Yo pienso que las EPS tienen ese problema, cogen cualquier cantidad de gente recién salida de su carrera y ni siquiera miran si han pasado por un periodo de prueba donde ellos se fortalezcan en lo que aprendieron, se fortalezcan en sus conocimientos" (C1).
Parece también que los formadores e incluso los mismos profesionales en rehabilitación guardan preferencia por conquistar solamente las competencias para la atención clínico-asistencial y desconocen a veces la importancia de desarrollar otro tipo de habilidades relacionadas con la abogacía de derechos, las necesidades sociales y los derechos humanos, como lo manifestaron los tomadores de decisión.
"[Se debe] repensar la preparación de los profesionales de la salud desde la academia, hay que hacer un cambio más humanizante de la visión de que es una persona, con una habilidad o inhabilidad" (OS1).
La actuación de los profesionales que conforman el susbistema de rehabilitación en el marco de la prestación de los servicios denota falta de una visión integral, interprofesional e intersectorial acordes con las necesidades de los usuarios de los servicios de rehabilitación. "[...] porque los profesionales están pensando en mejorar cada uno su disciplina [...] pero no lo que realmente necesita la persona en su contexto" (FP1).
"Falta de conocimiento incluso de las mismas instituciones, la falta de conocimiento de los mismos médicos, pero algunas veces el médico por su visión relacionada con su formación, que es atender lo que se presentó, no sabe o no conoce que esa persona con lo que tiene continuará la vida, entonces la función de ese médico terminó ahí" (GS5).
"En el marco político no están definidas las competencias que deben cumplir unos y otros sectores frente al tema de la rehabilitación integral [...] no hay unas políticas, unas funciones específicas, que deba cumplir cada uno; cada uno trabaja por su lado [...] nosotros no sabemos qué pasa con las otras localidades, porque todas tienen sus mesas de trabajo, pero no está definida exactamente cuáles son las competencias que se deben cumplir" (GS3).
Tampoco parece haber conocimiento suficiente de lo que sucede nacional, distrital y localmente en materia de derechos, bienes y servicios relativos a la discapacidad y la rehabilitación.
"En esa medida también hace falta diálogo entre las mismas profesiones, entre los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, y fonoaudiólogos, los ingenieros, los médicos y, además, precisamente porque no somos sujetos políticos, dejamos que dominen unos que tienen un título profesional y a ellos les entregamos el poder, entonces estamos sumidos, [...] creo que es una de las debilidades que tenemos en la formación" (A1).
"Hay una inconformidad grande, por ejemplo, entre lo que sucede a nivel nacional y lo que sucede a nivel distrital, o sea que se manejan miradas un poco diferentes; hay una desintegración entre los sectores, rehabilitadores y médicos; una desarticulación entre la nación grandísima: educación trabaja un tema, integración trabaja otro, protección trabaja otro y eso se refleja en el concepto y la mirada que se tiene de la persona; cada uno se encarga de un pedacito, porque cada institución vive y se debe a un plan interno como institución no a la persona" (P2).
Los profesionales que prestan sus servicios en el marco de los programas de rehabilitación desconocen, en algunos casos, las características y acceso al sistema para la atención a las personas.
Finalmente, la forma en que se organizan y prestan los servicios de rehabilitación pone en evidencia la inexistencia de servicios e instituciones que cuenten con sistemas de calidad, ni medidas que permitan establecer los desenlaces de las intervenciones en rehabilitación y contribuyan a la credibilidad de la actuación profesional.
"[Los usuarios manifiestan]: me aburrí, es muy costosa [la rehabilitación], no quiero volver, queda muy lejos, siempre es una persona diferente, no tengo relación cálida con las personas, terminan tratándome como a una silla, etc. [...] a lo mejor no tiene que ver con eso tanto, como por el hecho de que los resultados no mejoran" (P4).
Otras de las ideas alrededor de la forma de organizar y prestar los servicios es que existen marcadas diferencias entre las necesidades percibidas por los beneficiarios de los servicios de rehabilitación y las necesidades identificadas por los responsables de la formulación de las respuestas institucionales a estas necesidades. En consecuencia, se demanda liderazgo de los profesionales involucrados en los procesos de rehabilitación y en la lectura de necesidades. "Cualquier servicio de rehabilitación que sea efectivo tiene que ser sobre la necesidad de cada individuo, no de cada diagnóstico, enfermedad o trastorno" (C1).
Discusión
Como se pudo observar, no hay definiciones consensuadas y las nociones resultan insuficientes para sostener las intervenciones alrededor del concepto de rehabilitación integral. Existen muchas versiones de formas parecidas de entender, donde se destaca la asimilación de palabras como conjunto de mecanismos con procesos y medios. De esta concepción se derivan todos los otros análisis.
El concepto es manejado en un espectro muy amplio e impreciso y los actores plantearon principalmente opiniones relacionadas con prácticas que dejan entrever que aún coexisten rezagos de todos los modelos conceptuales y estrategias de rehabilitación, en especial del modelo médico, del ecológico, del biopsicosocial y de la rehabilitación basada en la comunidad.
Además de las imprecisiones, quedan dos preocupaciones mayores. La primera yace en el marcado individualismo en el proceso de rehabilitación integral, que le debe devolver a un sujeto que recibe muchos servicios provenientes de diversas partes -la suma de todos-. Como resultado de estas intervenciones individualizadas e independientes, se espera lograr de forma casi instantánea y plena la recuperación, el volver a tener lo que se perdió o debió tener.
En este mismo sentido, desde el punto de vista conceptual, se visualiza una idealización de las intervenciones de rehabilitación basada en una mirada pasiva sobre los sujetos que son intervenidos. Esto se relaciona con la peligrosa escisión que se ha hecho -por lo menos en los discursos es evidente- entre el cuerpo funcional y la deficiencia, por una parte, y el cuerpo social y la participación, por otra.
Parece, desafortunadamente, que la entrada de la comprensión social de la discapacidad se asumiera como antagónica-excluyente-opuesta a las acciones de rehabilitación, poniendo en contraposición excluyente el componente médico-rehabilitador frente al modelo social-incluyente. En este mismo sentido, se observa una dicotomía entre intervención del cuerpo e intervención social, como si el cuerpo no fuese un elemento de la realización social humana.
De igual modo, como se comentó, existe una segunda ambigüedad consistente en considerar la inclusión social bajo parámetros indeterminados, masificados, románticos, idealizados, que desconocen realidades culturales, de contexto social, político y económico, como los que vive la sociedad colombiana.
La inclusión social es aún una noción etérea en los discursos analizados. La inclusión es una preocupación constante de todos los actores, como si existiese un lugar perfecto socialmente, donde el sujeto debe ser incluido para que se resuelvan todas las barreras que experimente. Aunque se menciona con frecuencia, no es clara la manera en que es comprendida o materializada en las prácticas concretas de la rehabilitación. Se podría inferir que es todo lo que se espera lograr, aquello hacia lo cual se debe orientar la rehabilitación integral, pero es un intangible.
Como se pudo observar a lo largo del análisis de los discursos de los distintos actores frente al concepto de rehabilitación integral, se advierten dos grandes premisas generales. Primero, no hay una concepción clara de rehabilitación integral. Segundo, podrían plantearse tensiones permanentes, entre la inclusión y la exclusión, entre lo individual y lo social, entre la responsabilidad del Estado y la necesidad del sujeto de incluirse, entre el rol activo-pasivo del sujeto y su familia.
Al respecto un usuario comenta: "el propósito para la rehabilitación integral es preparar o ayudar a la persona en condición de discapacidad a que pueda desarrollar o tener una vida en plena normalidad y pueda estar y participar en diferentes escenarios" (U2). Esta frase recoge bastante bien el sentir de las diversas entrevistas y se constituye en un mensaje representativo de ellas. Aquí se advierte el marcado peso del individuo y su relación con la rehabilitación como responsable de su casi total proyecto de vida, como si este proyecto fuera lo que la rehabilitación integral le proponga. Y, desafortunadamente, todavía se deja de lado todo el análisis contextual, de pobreza, de género, de ciclo etario, de autonomía y participación social del sujeto como agente de su propio desarrollo.
Finalmente, cabe añadir que no es por todos y del todo reconocido que la rehabilitación excede el ámbito del sector salud e incluye otros sectores que actúan en la concreción de otros derechos -p. ej. educación, nutrición, vivienda, acceso a la información, participación-. De ahí su naturaleza intersectorial 26,27.
Esto se correlaciona también con un desinterés de los profesionales en la participación social y el compromiso activo en la toma de decisiones en materia de políticas públicas, en particular aquellas relacionadas con el acceso a los servicios de rehabilitación 28.
Se debe contar con datos oportunos, completos y fiables acerca de la caracterización y ubicación de los profesionales de rehabilitación, a fin de comprender la capacidad de las políticas públicas para satisfacer las necesidades sociales de un país multicultural y diverso como Colombia 29,30.
La academia, sin lugar a dudas, debe incentivar el desarrollo de la investigación para demostrar la efectividad de las intervenciones en rehabilitación 31.
En síntesis, el estudio identificó la necesidad de avanzar hacia una comprensión más holística de la rehabilitación integral donde, como plantea el equipo interdisciplinario de investigación:
"La rehabilitación integral, vista como proceso que busca dar respuesta a las necesidades vinculadas a las capacidades y funcionamientos de los sujetos y colectivos, articula políticas, programas, servicios e iniciativas tanto del Estado como del sector privado y la sociedad en su conjunto. Todo esto, desde una perspectiva de los derechos, en donde cobran relevancia la autonomía y la libertad de los sujetos, la acción intersectorial y la organización social" (Elaboración propia).
Desde esta comprensión, sería más viable incorporar en la discusión el hecho de que el concepto de rehabilitación es el resultado de un proceso histórico construido por diversos tomadores de decisiones y actores, determinado por las formas en que han entendido la salud y los derechos a ella.
Financiación
El estudio tuvo el apoyo financiero otorgado por el Fondo de Investigaciones de la Universidad del Rosario, FIUR (DVG-125) y la contrapartida de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario, con la participación de investigadores del Grupo de Investigación en Ciencias de la Rehabilitación. A su vez, la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional aportó su apoyo financiero, mediante la vinculación de los grupos de investigación en Kinesiología del Desarrollo, Discapacidad, Rehabilitación y Sociedad y Discapacidad, Políticas y Justicia Social.
