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Introducción
La terapia ocupacional en Colombia interviene en los niveles de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación con poblaciones que experimentan discapacidades o limitaciones en su funcionalidad, empleando procedimientos que involucran autocuidado, esparcimiento, juego, escolaridad y trabajo.
La discapacidad, como uno de los objetivos de la actuación profesional, es un fenómeno de prevalencia creciente debido, entre otros motivos, al aumento de enfermedades crónicas que se caracterizan por su larga duración, por requerir tratamiento continuado y especializado y por generar alto impacto psicológico, económico y social 1-12. Estas enfermedades tienen alta comorbilidad 8 y ocasionan cerca del 73% de muertes y el 60% de la carga mundial de enfermedad 1,4,13.
La intervención temprana es clave, no solo en términos del pronóstico de la enfermedad, sino también por sus consecuencias incapacitantes. En población pediátrica, los diagnósticos más comunes son asma, fibrosis quística, diabetes, obesidad, parálisis cerebral y alteraciones mentales 2. En el mundo, cerca de 95 millones de niños de 0 a 14 años (5.1%) presentan discapacidad moderada o grave 5.
La literatura especializada resalta la importancia de la terapia ocupacional "[...] para proporcionar intervenciones que ayuden a los individuos a incorporar estrategias de manejo de la enfermedad crónica en las rutinas diarias y el compromiso ocupacional para mantener la función" 8. Lo anterior, derivado de las dificultades para participar en roles sociales, actividades y relaciones interpersonales 8).
La intervención con población infantil que experimenta enfermedades crónicas debe considerar las posibilidades de participación en tareas y roles propios de la edad y el contexto sociocultural, tales como las relacionadas con actividades de la vida diaria, lúdicas y escolares 14. También en consonancia con lo planteado por expertos, "la funcionalidad de un niño no debe ser vista de forma aislada, sino en el contexto del ambiente familiar y social" 5.
Por lo anterior, el objetivo de esta publicación es aportar orientaciones conceptuales, evaluativas y prácticas, a partir de las evidencias de la literatura especializada, que se relacionen con la intervención de niños con enfermedad crónica en sus actividades cotidianas.
Materiales y métodos
Se realizó una revisión de literatura especializada empleando los términos "terapia ocupacional", "enfermedad crónica" e "infancia". Para la recuperación de documentos se consultaron las bases de datos Academic Search Complete; EBSCOhost; Embase; American Doctoral Dissertations; Art Full Text; eBook Collection; Fuente Académica Premier; Library; information Science and Technology Abstracts; Medline with Full Text; MLA Directory of Periodicals; MLA International Bibliography; Newspaper Source; OmniFile Full Text Mega; y PsyARTICLES. También se tuvieron en cuenta las publicaciones Cadernos de Terapia Ocupacional da UFScar y Revista Chilena de Terapia Ocupacional. El material recuperado se publicó entre 2002 y 2015.
Se identificaron 40 publicaciones que cumplían con los criterios de búsqueda; cada una fue revisada por las investigadoras para hacer el análisis de contenido que respondiera a las categorías coincidentes con las intenciones del presente estudio: por un lado, referentes conceptuales y recursos evaluativos aplicables a las experiencias profesionales con población infantil que experimenta procesos de salud crónicos y, por el otro, recomendaciones prácticas para mejorar la participación del niño con enfermedad crónica en ocupaciones cotidianas (casa y escuela). Se excluyeron los artículos que no proporcionaban información para, al menos, una de las categorías analíticas.
Resultados
En la Tabla 1 se reportan los referentes conceptuales, las herramientas evaluativas y las recomendaciones prácticas identificadas según la fuente consultada y categoría analítica. Más adelante se explican los resultados contenidos en la tabla siguiendo el mismo orden temático.
Referentes conceptuales
Modelo biopsicosocial: es el referente transdisciplinario de mayor aceptación internacional en temas de salud; aquí se entiende la discapacidad como resultante de la interacción de las condiciones de la persona y los facilitadores o barreras del entorno físico, social, político y cultural 15. Además, este modelo soporta conceptualmente la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) y su versión para niños y jóvenes, explicada más adelante 5,11.
Modelo canadiense del desempeño ocupacional: varias experiencias profesionales referencian este modelo en casos crónicos pediátricos 8,16-19, el cual prioriza la capacidad del usuario para escoger y participar en ocupaciones significativas, concertar metas y construir de forma conjunta con el profesional el plan de intervención 17,18,20,21.
Este modelo resalta la práctica centrada en el cliente y su participación activa en el proceso, acercándose a planteamientos sobre empoderamiento y autogestión del paciente, propios del modelo de cuidados crónicos 6. Por lo anterior, las visitas domiciliarias o intervenciones que permiten reconocer ejecuciones ocupacionales del niño en su contexto natural cobran relevancia para orientar de forma acertada derroteros y estrategias de intervención. Algunas posturas críticas reconocen desafíos de esta perspectiva en la práctica clínica: limitaciones de tiempo, menor autonomía profesional y mediación de prioridades con políticas institucionales 22.
Modelo de cuidados crónicos: es el más importante relacionado con enfermedades crónicas, pues señala que su manejo "[...] es más eficaz cuando los pacientes y los trabajadores de la salud son socios iguales y ambos son expertos en sus propios dominios: los trabajadores de la salud con respecto al manejo clínico de la enfermedad, y los pacientes con respecto a su experiencia con la enfermedad, sus necesidades y sus preferencias" 23.
El modelo desarrolla un componente de apoyo en el automanejo para empoderar y vincular de forma activa al usuario 6,23, el cual se define como "el suministro sistemático de educación e intervenciones de apoyo por parte de un personal de la salud, a fin de incrementar las habilidades y la confianza de los pacientes en el manejo de sus problemas de salud, incluidos la evaluación regular del progreso y de los problemas, el establecimiento de metas y el apoyo a la solución de dificultades" 49.
Desde la terapia ocupacional, varios trabajos mencionan alcances profesionales coincidentes con lo descrito para este modelo: empoderamiento del usuario y cuidador en temas de la propia salud, incorporación del manejo de la enfermedad crónica en rutinas diarias, compromiso para mantener funcionalidad, manejo de medicalización, comunicación con profesionales, formación a padres y habilidades para manejo del diagnóstico 3,8,9.
Recursos evaluativos
Clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud, versión niños y jóvenes (CIF-NJ): la Organización Mundial de la Salud diseñó la CIF para "(...) brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud" 11. Esta versión "marca un cambio en el paradigma global de la conceptualización y clasificación de la discapacidad infantil" 24 y reconoce que en estas poblaciones "las manifestaciones de la discapacidad y condiciones de salud [...] son diferentes en naturaleza, intensidad y consecuencias de aquellas para los adultos" 25. La literatura reporta variadas herramientas evaluativas y propuestas de uso de la CIF-NJ 24-28.
Instrumento de auto evaluación de la seguridad del hogar (HSSAT-V5): aunque fue diseñado para adultos mayores, este recurso resulta de utilidad para quienes tienen a cargo niños con discapacidad y o con procesos de salud crónicos, por cuanto las restricciones en el desempeño y la alta permanencia en el hogar pueden llegar a ser una constante, con la consiguiente necesidad de evaluación del entorno inmediato 29. Este instrumento está estructurado en 11 áreas, coincidentes con espacios de la casa: entrada principal y patio delantero, entrada lateral o posterior, pasillo o vestíbulo, sala, cocina, alcoba, baño, escaleras, lavadero, sótano y garaje. Para cada una se reconocen riesgos potenciales de caída y se proponen posibles ajustes o soluciones 29.
Guía de observación de la familia: este recurso recauda información relacionada con el juego familiar y está compuesto por tres apartados con preguntas que se interesan por reconocer el contexto familiar, observar al niño con discapacidad dentro de este contexto y relacionar la información de la familia y del niño 30.
Instrumentos de evaluación para hospitales pediátricos: Selección de demandas de terapia ocupacional, Evaluación de terapia ocupacional en el contexto hospitalario pediátrico 1 (ATOCH-Ped1) y Evaluación de terapia ocupacional en el contexto hospitalario pediátrico 2 (ATOCH-Ped2): estos recursos valoran el desempeño ocupacional teniendo en cuenta situaciones de hospitalización por presencia de afectaciones crónicas. El primero identifica las demandas que tienen los pacientes por la intervención de terapia ocupacional. El segundo (ATOCH-Ped1) indaga sobre el impacto de la patología y la hospitalización en el desarrollo neuropsicomotor de bebés y niños pequeños. Al tercero (ATOCH-Ped2) le interesa conocer cómo se afronta la enfermedad crónica y la resignificación de lo cotidiano en la estancia hospitalaria 31.
Valoraciones cognitivas
El estudio de Robertson & Blaga 32 reportó que las valoraciones de tipo cognitivo son las más empleadas por terapeutas ocupacionales que trabajan en unidades de cuidado agudo, esto debido a que dichas habilidades inciden en la funcionalidad. Entre tales herramientas están: Cognistat y Lowenstein Occupational Therapy Cognitive Assessment (LOTCA) 32, aplicables a niños y adolescentes con enfermedad crónica.
Recomendaciones prácticas
A continuación se ofrecen orientaciones prácticas para favorecer la participación del niño en actividades; las recomendaciones aquí proporcionadas siempre deberán ser ajustadas a las características de cada caso.
En el hogar
Los niños con enfermedades crónicas pueden llegar a permanecer largos periodos en casa por motivos relacionados con su condición.
Estudios sobre el abordaje domiciliario revelan la importancia de tales servicios, pues padres y cuidadores consideran que se maximizan los resultados obtenidos 16,19,33,34.
Los programas de colaboración domiciliaria con el paciente acuden a la mejor evidencia disponible, empoderamiento y formación del usuario y cuidadores, intervenciones autodirigidas como refuerzo de intervenciones profesionales, y a preferencias de padres y del niño para la selección y planeación de actividades de intervención 3,9,19,33,34.
En las intervenciones en casa son importantes las actividades de la vida diaria 8,16,17,33, las cuales son susceptibles de ser evaluadas por el profesional y resultan prioritarias para mejorar la independencia de quien enfrenta procesos de salud crónicos. Padres y cuidadores, a través de programas de colaboración domiciliaria y de las mismas acciones que disponen para el cuidado, pueden poner estas actividades en práctica, maximizando el potencial restaurador de las actividades cotidianas en pro de la inclusión, participación e independencia 3.
Franklin & Rodger 3 reportan una experiencia en la cual terapeutas ocupacionales, a través de la actividad de alimentación, promueven una nutrición apropiada y alimentación independiente como ocupación principal para niños y jóvenes en esta situación. Además, el profesional puede trabajar con equipos multidisciplinarios a través de la estimulación sensoriomotora y comportamental, de manera que se promueven prácticas de alimentación segura, uso de equipo adaptado cuando se requiera e interacciones positivas entre padres e hijos.
Desde la terapia ocupacional se reconoce una serie de criterios que deben acompañar las actividades centradas en el usuario para lograr mejores resultados en sus ejecuciones y asegurar el bienestar al realizarlas (Tabla 2) 33.
En espacios educativos
Estos espacios son fundamentales para el aprendizaje de los niños, aunque quienes presentan discapacidades pueden tener restricciones para su participación 38. Un estudio realizado por Aas & Grotle 39, que incluyó población infantil, encontró que los campos más afectados por procesos patológicos y discapacidades en los ámbitos comunitarios donde labora la terapia ocupacional son educación (93-94%) y recreación y tiempo libre (94%).
Es fundamental que los terapeutas ocupacionales promuevan la participación escolar teniendo en cuenta las características del niño (motivación, capacidad, interacción, destrezas sociales, resiliencia, resolución de problemas), el ambiente (adaptaciones a tareas y herramientas educativas, uso de dispositivos de asistencia, concentración y resistencia) y los elementos de las tareas (modificaciones en currículo y métodos instruccionales) 40.
Mu & Royeen 41 proponen revisar los componentes de mejores prácticas para estudiantes con discapacidad severa, p. ej. comportamientos y destrezas relevantes y significativas en la vida diaria de los estudiantes, educación inclusiva para promover la adquisición y generalización de destrezas (comunicativas, motoras y sociales), uso de claves naturales (instrucciones que estimulan estar atentos a la enseñanza), coordinación del servicio (se requiere conocimiento, habilidades y experticia de diversas disciplinas), facilidad en la participación de los estudiantes (permitir experiencias positivas basándose en la CIF), valoración ecológica y desarrollo del Plan Educativo Individual, integración de la terapia y una aproximación transdisciplinaria e incentivo en la participación de los estudiantes con el método Matrix (incorporando metas terapéuticas en actividades y cronogramas).
Mancini & Coster 42 encontraron que la participación de los niños en distintos ambientes escolares se asocia con su habilidad para cumplir requerimientos cognitivo-comportamentales y físicos. Es decir, se requiere una integración de componentes del desempeño para el desarrollo adecuado de su actividad escolar.
Por su parte, Richardson 43 se ha interesado en identificar los aspectos que inciden en las interacciones sociales de los niños con discapacidad y ha mostrado que los terapeutas ocupacionales deben desarrollar estrategias para que ellos se comprometan con ocupaciones escolares diarias y educar a los adultos para que les brinden esas oportunidades y faciliten interacciones recíprocas entre niños con y sin discapacidad, promoviendo la amistad y redes de apoyo entre pares.
En ambientes de juego
Los ambientes en los que se puede desarrollar el juego de manera espontánea y direccionada son fundamentales para el desarrollo sensorial, motriz, perceptual, cognitivo y social de los niños. Es necesario tener en cuenta si son espacios abiertos o cerrados. Cuando se presentan enfermedades crónicas se debe reconocer el juego como área ocupacional fundamental, para lo cual es importante contar con orientación de un terapeuta ocupacional.
Dentro de la orientación que el profesional brinda se encuentra el papel fundamental de la familia que tiene la función principal de proporcionar apoyo y un ambiente acogedor para favorecer el adecuado desempeño del niño. En este sentido, se deben reconocer los valores colectivos que tiene la familia y su influencia en la selección del juego en niños 30.
Una vez que se reconocen los espacios de juego en los que se incluyen elementos sociales, físicos y de valores familiares, se puede emplear el juego familiar como parte de un proceso terapéutico, por lo cual es importante identificar las categorías necesarias para hacer provechosa esta área ocupacional (Tabla 3).
Tabla 3 Categorías para la intervención de los terapeutas ocupacionales en el ambiente de juego.
Fuente: Elaboración con base en Hinojosa 30.
En ambientes hospitalarios
Los hospitales pueden ser lugares de corta o amplia estadía dependiendo del diagnóstico y condición del caso. En estos es fundamental la ocupación porque permite al niño mantener un desarrollo personal y evita que se altere su experiencia de vida.
La hospitalización en los niños puede generar "estrés de separación, miedo a la enfermedad, procedimientos dolorosos, reclusión forzada e interrupción de las rutinas" 44. Lo anterior incide en el comportamiento juguetón del infante, evidenciado en "regresión de etapas iniciales de desarrollo; disminución del movimiento y fuerza; disminución del tiempo de atención, iniciativa y curiosidad" 44.
Galheigo & Carotta 45 dan cuenta de una experiencia con actividades de terapia ocupacional y de salud de niños y adolescentes en una perspectiva de integralidad, humanización del cuidado y protección; esta experiencia tuvo el propósito de construir prácticas y saberes de terapia ocupacional reconociendo necesidades de los niños y adolescentes, así como de familias y cuidadores.
Se sugiere que los espacios de juego en los distintos contextos (hogar, escuela, ambientes hospitalarios) permiten tener una variedad de experiencias favoreciendo la creatividad; además, es importante asesorar a las familias sobre los tipos de juegos y juguetes (formas, peso, texturas y tamaños) y que los niños pueden hacer modificaciones a los objetos y a la ubicación del mobiliario 44.
En los ambientes hospitalarios se recomienda que el terapeuta ocupacional asuma un enfoque de atención centrado en la familia para que comunique resultados de las evaluaciones, considere la opinión familiar sobre los resultados que ellos esperan y se llegue a un acuerdo con el plan de tratamiento. A la vez, estos profesionales pueden orientar a otros en adaptaciones que beneficien al niño 46.
Los terapeutas ocupacionales cumplen varias funciones, entre ellas prevención secundaria y terciaria (elementos para sistemas de cuidado y modificaciones ambientales para prevenir el inicio de problemas de la población en riesgo), reanudación (empleo de destrezas disponibles buscando la independencia en tareas que el niño pueda realizar) y restauración (uso de enfoques biomecánicos, sensoriomotores, perceptuales, cognitivos y rehabilitativos para restaurar la función). Otras funciones propias son la evaluación y la concertación de metas e intervenciones, donde se previenen discapacidades secundarias y se restaura el desempeño de destrezas, se reanuda y restaura el desempeño ocupacional y se hacen adaptaciones para mejorar ejecuciones en actividades de la vida diaria 46,47.
Por último, es importante mencionar que las enfermedades crónicas pueden tener un desenlace fatal, por lo cual los terapeutas ocupacionales han venido reflexionando sobre este tema, incluyendo el razonamiento bioético en los cuidados paliativos. Es así como Briceño 48 plantea varios puntos de interés relacionados con la calidad de vida, la facilitación de la ocupación y participación, la dignidad y la ética del buen morir, aspectos que los profesionales deben identificar y analizar en su práctica profesional y sobre los cuales valdría la pena avanzar en indagaciones frente a su apropiación y aplicación por parte de la terapia ocupacional.
Conclusiones
Dadas las diversas condiciones incapacitantes asociadas que pueden llegar a ser de larga duración y progresivas, la literatura consultada coincide en la necesidad de abordar los casos de enfermedad crónica desde una mirada integral.
La intervención de la terapia ocupacional debe ir más allá de la acción en el escenario clínico. Dado el impacto de este tipo de condiciones crónicas en la funcionalidad y desempeño ocupacional del niño, siempre se deben disponer acciones que respondan a sus particularidades y necesidades psicosociales, educativas y de bienestar social. También es importante reconocer que las distintas áreas ocupacionales de autocuidado, juego, esparcimiento y estudio se ven alteradas, en mayor o menor medida, por la condición de salud experimentada e, incluso, por el mismo tratamiento dispuesto para su manejo; por tanto, deberán ser abordadas para asegurar una intervención ocupacional más efectiva.
De igual forma, la intervención profesional debe trascender las acciones individuales sobre el usuario, pues padres, cuidadores, maestros, entre otros, también se deben involucrar para potenciar su satisfacción y compromiso con el proceso, favorecer el acceso a los servicios profesionales requeridos y asegurar ambientes y ocupaciones que ofrezcan posibilidades reales de participación y mejora para el niño 50.
Las acciones dirigidas al cuidado paliativo son muy importantes, dado que en muchos casos la enfermedad crónica experimentada puede tener carácter degenerativo o desenlace fatal. Sumado a que la normatividad colombiana sobre cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedad crónica degenerativa considera la prestación de este tipo de servicios para niños y jóvenes, la literatura expone experiencias de manejo integral y de tipo interdisciplinario que pueden resultar de ayuda para los terapeutas ocupacionales que abordan este tipo de casos 51-54.
Los referentes teóricos identificados, a la vez que consideran la integralidad de la atención, abogan en especial por un enfoque centrado en el cliente y su familia, respetuoso de sus necesidades, con acciones de empoderamiento para el manejo de la condición de salud y con respeto hacia las preferencias de estos en el curso de la intervención.
En concordancia con lo anterior, se destaca la importancia de llevar a cabo evaluaciones e intervenciones en el contexto natural que permitan reconocer el ambiente, condiciones y calidad de las ejecuciones ocupacionales del niño en las distintas actividades y roles de su cotidianidad.
Se reporta suficiencia de herramientas evaluativas formales y aplicables en la intervención de terapia ocupacional con población infantil que experimenta condiciones crónicas de salud. En este sentido, se debe avanzar en el fortalecimiento de los servicios y programas profesionales con instrumentos válidos y confiables, producto de evidencia científica y de manejo más amplio por parte de la comunidad profesional.
Como fortaleza se cuenta el aporte del trabajo en materia de orientaciones prácticas para mejorar la participación y ejecución en actividades por parte del niño, las cuales pueden ser de utilidad no solo para terapeutas ocupacionales, sino para padres, cuidadores, maestros y otros profesionales. Como debilidad del estudio está el que pudieron haberse excluido fuentes que aplicaban para este análisis, pero que sus descriptores no coincidían con los empleados en la búsqueda en las bases de datos.
