Anexo 1. Ejemplos de fragmentos de relatos e historias de vida analizadas.

Fragmento relato de vida contado por la madre de un hijo con parálisis cerebral (Tenjo, Cundinamarca).

Mi embarazo no fue fácil, yo dejé mi trabajo y me encerré en mi casa a cuidarme de día y de noche en la cama recriminando al ciclo por ser tan difícil. Embarazo general con placenta previa, dolores bajos, amenazas de aborto y angustias diarias, no concebía la idea de perder a mis hijos, ya había perdido uno y yo era muy joven tenía solo 17 años en ese momento y sentí morirme de dolor cuando volví a quedar en embarazo tenía 19 años, tan joven e inexperta tan solo mi esposo me acompañaba cuando llegaba del trabajo; se esforzó mucho: cocinaba, lavaba, planchaba, limpiaba y trabajaba, no es mentira, el hombre que cualquier mujer sueña estaba conmigo.

Pero como no había felicidad completa, mis ratos de soledad eran vacíos, muy solos, deprimida y cansada. Cuando mis hijos nacieron de tan solo 30 semanas ¡fui inmensamente feliz! Todavía me acuerdo cuando los besé cómo calmaba su llanto con solo oírme, pero uno lloró mucho, quedó inconsciente y lo reanimaron, a los dos los entubaron.

No se puede saber realmente lo que siente si no estás en el lugar de esa persona. Pero tengo que decir que el dolor es tan profundo como el mar mismo ver los hijos que tanto amas los dos pequeños, frágiles, indefensos, tan preciosos como ángeles, llenos de ternura infinita. Me sentí tan, tan afortunada y tan desafortunada a la vez que me invadí de ira, esa incontrolable, ¿por qué ellos están ahí con tubos, cables, agujas, aparatos? Son chiquitos. Dios hizo un gran trabajo conmigo porque sabía que 20 días después del nacimiento de mis hijos uno de ellos se iría al cielo para velar por su hermano o para enseñarme que ni todo el oro del mundo puede remplazar el abrazo de tu hijo y amé a mi hijo más y más y estuve dispuesta a no apartarme de él, porque ya no solo él me necesitaba yo también necesitaba sentirlo cerca para respirar tranquila.

Ser mamá es la sensación más compleja que haya experimentado, un revuelto de sentimientos concebidos por una figura humana pequeña y tierna que entrega solo cariño, pero eso no es todo, su prematurez lo convirtió en un bebé canguro, procedimiento patentado por un médico colombiano que supo que los latidos del corazón de una madre remplazaría el marcapasos para que el bebé respirara y el calor humano desarrollara el peso adecuado en un bebé promedio, no paramos, salimos de una odisea para la otra levantamos un bebé de 30 semanas de gestación convirtiéndonos en padres canguro, en médicos, enfermeros, terapeutas y padres.

Difícil pero tan bonito, luego de eso creyendo que todo acabaría tanta cita médica y hospitales. Un ortopedista me sugirió llevarlo con neuropediatría por un retraso psicomotor severo. Ay Dios, otra vez me vi de nuevo aplastada, pero resuelta a asumir lo que viniera con tanto miedo que yo misma me desconocí. Y bueno, pues hoy tengo para decir que tengo un hijo con parálisis cerebral quien tuvo un pronóstico pésimo, pues solo tiene medio cerebro y hoy después de terapias incansables, visitas médicas y de hacer una carrera como terapeuta física, fonoaudióloga, terapista ocupacional, educadora especial... soy feliz de ver un niño inteligente, sensible, guerrero, desde siempre el GRANDE.

Yo no podría describirlo de otra forma. Si Dios se apareciera y me diera la opción de escoger a mi hijo lo escogería de nuevo, así como él es perfecto, perfecto, perfecto...

Lo consentimos mucho pero también somos estrictos. Trabajamos mucho en su educación en que aprenda muchas cosas y al niño le encanta estudiar, quiere ser de todo: médico, astronauta, arquitecto, investigador, etc. Para mí, su patología no ha sido una limitante, por el contrario, nos ha mostrado el lado más brillante del niño.

La crianza de mi hijo no ha sido fácil. Esto es un camino de esfuerzos y esfuerzos y los que me faltan todavía, tal vez no tengo una idea completa de qué tan difícil se puede poner, pero bienvenidos sean si de ellos depende el éxito de la vida de mi hijo. Yo creo que cualquier mamá y papá quiere que su hijo triunfe, que haga un colegio y una universidad, que sea una persona de bien y echado para adelante y aunque a veces debo confesar he querido renunciar solo basta con mirar a mi hijo y llenarme de nuevo con valentía, sueños, expectativas, de apasionarme otra vez con el éxito. Yo quiero que mi hijo sea cada vez mejor, que cuando se sienta mal por cualquier motivo sin importar cuál me busque y en mí encuentre esas palabras que le den regocijo y lo recarguen de energía...

Fragmento relato de vida del proceso de crianza contado por una hija con parálisis cerebral (Bogotá).

Desde que me acuerdo, mi papá y mi mamá me han protegido mucho. Me ha tocado demostrarle poquito a poquito que uno es capaz. O sea, ellos me han cuidado mucho, me han dado bastante cariño, bastante amor, comprensión. En ciertas cosas, unas pues no mucho, como digamos en el momento que alguien me guste, o sea tener novio algo así no, porque ellos piensan que todo el mundo va a jugar conmigo, se va a aprovechar. Los valores que ellos me han inculcado son muchos; desde muy pequeña me enseñaron a ser responsable, a ser honrada, a decir la verdad, a ser frentera que es lo que siempre he tenido, si a mí no me gustan las cosas las digo a la gente frente a frente, no mando razones ni nada sino cojo a la persona de frente.

Mis hermanos pues más que todo la que me cuidó cuando pequeñita, ella tiene tres hijos, ella me cuidó a mí desde al mes porque mi mamá y mi papá trabajan, ella fue la que vivió todo el proceso desde cuando me caí de la cama. Ella era la que me llevaba a terapias, la que me hacía terapias en la casa. Pues en sí en el hospital donde a mí me atendieron cuando pequeña no me hacían nada, simplemente le daban las terapias, simplemente iban mirando la evolución, o sea, le daban una serie de ejercicios a mi hermana y mi hermana llegaba a la casa durante una semana y me las hacía. A mí me tuvieron que hacer terapia, duré en terapia como desde los seis meses hasta los tres años, de ahí no me siguieron dando terapia porque le metieron una idea toda boba a mi papá en la cabeza, entonces no permitió que me siguieron haciendo terapia. Mi hermana hasta los seis o siete años me tuvo re bien, ella me exigía muchísimo, me exigía como una persona convencional, ella sabía que a mí no me gustaba lavar loza, me ponía un cuaderno en la cabeza para que yo anduviera derecha y me decía: si usted bota el cuaderno va y lava la loza. O sea, ella buscó formas para que yo evolucionara un poquito mejor; otro castigo era ir a tender la cama, pero no me sirvió mucho antes fue retroceso. Ella consiguió esposo, entonces se fue de la casa obviamente y yo ya cogía el vaso, cogía todo, comía en la mesa, todo. Después de que ella se fue, mi mamá una vez me sirvió el almuerzo y se me regó un poquitico de sopa en la mesa, y resulta que mi mamá en cambio de decirme con cuidado algo así, me mandó a comer al piso, me sentó al piso a comer. Resulta que yo comencé a retroceder todo lo que mi hermana había ganado, digamos en seis años lo retrocedí porque a mí los movimientos hasta los seis, siete años no se me notaban nada, nada. Ya tenía estabilidad en mi cuerpo, tenía estabilidad en mi tronco, en todo, cabeza, tenía la estabilidad, parecía una persona convencional. Pero apenas ella se casó, como te digo, mi mamá me mandó a comer al piso, después se me regó el tetero y me puso otra vez chupo, entonces retrocedí todo lo que mi hermana había ganado conmigo, lo retrocedí total al punto de que mi hermana menor asumió el papel de mayor conmigo. Mi mamá la ponía a bañarme, a vestirme, a que me ayudara en todo lo que yo entre comillas no podía hacer. Pues porque yo lo podía hacer, pero como mi mamá veía que no tenía el tiempo suficiente ella lo único que hizo fue lo más fácil. Si se le riega pues un chupo, si lo riega en la mesa al piso, vio la facilidad.

Después ya cuando entré a la escuela, que entré bastante grandecita, casi no me reciben en la escuela. Entré a los trece años a la escuela a primero, pero como mi mamá me había enseñado en la casa lo básico me hicieron un examen y pasé a segundo, o sea yo no hice primero. En segundo a mitad de año me pasaron a tercero, cuarto y quinto y salí. Salí en tres años de primaria. Entonces salí exactamente de 15 años de primaria. De ahí duré como unos tres o cuatro años sin estudiar. Entonces fue cuando mi hermana menor le dijo a mi papá que quería estudiar bachillerato y mi papá dijo que sí, entonces yo le dije que quería estudiar y dijo que sí. Hubo un pequeño problema con el bachillerato, mi hermana se retiró cuando pasamos a octavo y noveno, pues eran por ciclos. Yo estudiaba los sábados, únicamente el sábado de seis de la mañana a seis de la tarde. Mi hermana se retiró, dijo que no podía seguir estudiando por la empresa en la que estaba trabajando, que no le daba el permiso y automáticamente mi papá dijo: si su hermana se sale, usted se sale también, entonces yo le dije a mi papá que yo quería seguir estudiando, me dijo que no, que cómo iba a viajar, que cómo me iba a subir a la buseta sola, siempre la sobreprotección porque sabía que yo tenía la capacidad para estudiar, pues desde séptimo yo cogí beca, séptimo, octavo, noveno décimo y once yo sostuve la beca, entonces mi mamá y mi papá relativamente lo único que me tenían que dar era lo del pasaje y lo del almuerzo.

Entonces mi papá que no, que no y que no. Mi mamá ahí sí me apoyó y le dijo a mi papá que yo me podía defender sola, que yo me subía y me bajaba de la buseta sola. Mi papá, decía: pero no, yo cómo la voy a dejar, hasta que al fin aceptó. Seguí estudiando. Mi hermana no término el bachillerato, algo que yo sí hice, lo terminé.

Al principio cuando uno se empieza a dar cuenta de las cosas, que yo me comencé a dar cuenta de la discapacidad por mi mamá y por mi papá. Yo salía a jugar con mis hermanos, les cuento: yo soy la novena, somos 10. En ese tiempo, en la casa había seis hermanos: las cuatro mujeres y los dos hombres. Y mi mamá y mi papá siempre les decían a ellos si va a jugar con cuidado con la niña, ojo que la niña se cae, ojo que esto. Entonces yo comencé, pero que hay de raro ahí, o sea qué tengo yo de raro frente a mis hermanos para que diga con cuidado siempre, ojo con la niña, si me le pegan los acabo, decía mi papá, si me la hacen llorar aquí los regaño, de todo les decía. Entonces, un día me decidí y le pregunté a mi mamá: mami, ¿qué tengo yo de diferente de mis hermanos?, mi mamá no me pudo contestar, no me supo contestar en el momento. Hay algo que sí me impacto fue a los 13 años con mi mamá y me impacto muchísimo porque yo esperaba esas palabras de cualquier persona menos de mi mamá. Imagínate que ella siempre se iba todos los años a visitar a mi abuelita. Mi abuelita vivía por los lados de Fusagasugá, ella se iba con mis tres hermanos, ella iba y se quedaba y yo ya estaba como en cuarto, tenía como 14 años y ella nunca me había llevado a conocer a mi abuelita. Yo pensaba, pero ¿por qué lleva a mis hermanos y a mí no? Relativamente fui y le dije y le puse una cantaleta tenaz; fui y le dije: mami, lléveme; mami, lléveme y mi mamá yo no sé qué le pasó en ese momento, de pronto le dio mal genio, le dio rabia, estaba rebotada, no sé qué pasó. Lo único que sé es que me dijo: "¿¡es que no se da cuenta que me da pena salir con usted!?". Tenaz, tenaz y ahí fue donde yo decía si a mi mamá le da pena entonces tengo que mejorar en muchas cosas. Yo me puse en esa tarea, mi papá tomaba mucho y él decía que él estaba ahí en la casa con mi mamá y mis hermanos era por mí, entonces les decía a mis hermanos que cuando el faltara que no me fueran a dejar sola. Yo me acuerdo de que cuando empecé a crecer mi papá se empezó a dar cuenta de que los muchachos me empezaron a molestar, entonces él me dijo que no consiguiera novio, no consiga nada, no tenga nada con nadie y yo le doy todo lo que usted quiera. Entonces, yo le dije papi, usted me va a comprar vivir, sentir, estrellarme tener que levantarme yo sola, porque eso es lo que uno hace cuando se estrella. Es muy duro aceptar que uno se equivocó, obvio. Automáticamente le dije a mi papá: papi, usted me va a quitar todo ese mundo con tal que darme algún obsequio. Él me decía, sí, con tal de que usted no sufra. Le dije papi, usted me tiene en un castillo, en el momento que ustedes falten yo qué hago, cómo me voy a enfrentar al mundo, a un mundo que si yo no aprendo a vivir en ese momento me coge y me da dos vueltas y me puede volver pedazos, y mi papá me dijo: no, es que yo no quiero que sufra, le dije papi: yo soy consciente de lo que yo tengo, como yo soy y así tengo que salir a adelante...

Fragmento relato de vida contado por el padre de un niño con síndrome de Down (Santander).

Mi hijo nació el 19 de julio de 1999; una semana en fototerapia; su peso fue de 3000 gramos; al cumplir el segundo mes pesaba 2500 gramos; el 1° de noviembre del 99, se enfermó y se le determinó neumonía aguda, y una cardiopatía congénita; desde ese día viajamos a Bucaramanga. En la Fundación Cardiovascular permaneció todo el mes; durante ese tiempo; al descanalizarlo por la neumonía se complicó; y se aplazó por primera vez su cirugía. Luego le dio pañalitis aguda, y un nuevo aplazamiento de la cirugía; luego le produjo escabiosis, la sala de cirugía se infectó. Al fin, después de varios intentos fue operado el 23 de noviembre, el 30 de ese mismo mes le dieron de alta. La permanencia y la operación costaron 70 millones de pesos; como estaba cambiando de EPS me dijeron que debía pagar el 10%; al momento de la cirugía. Le corrigieran tres orificios de 1 cm de diámetro cada uno; después de su cirugía se le aplicó terapia física por su baja tonicidad muscular. Mi hijo caminó casi a los dos años, gracias a la intervención de una doctora...

Actualmente admiro a mi hijo por su capacidad mental y física, su gran capacidad para correr tramos largos. La crianza ha sido dura, complicada, pero agradable porque me satisface saber y ver el progreso en todos los aspectos de mi hijo, a pesar de las dificultades económicas en nuestro hogar. Yo lucho, por darle a mi hijo al menos lo necesario; no he contado con suerte ni apoyo de nadie, el único apoyo es el de mi esposa; en muchas ocasiones me he sentido impotente pero aun así hay que seguir porque ese hijo es el mejor regalo de Dios a nosotros, y hay que cumplir bien esa tarea.

Lo que yo busco en la crianza es que mi hijo se pueda defender por sí mismo; aprenda muchas cosas que le permitan ser una persona normal en ese sentido. Pero en una sociedad como la nuestra, discriminante, limitante, salvaje, donde esos seres humanos no son tenidos en cuenta como ellos y ellas se merecen; desde el mismo estado se siembra discriminación y es tenido en cuenta como último recurso. Por eso, siempre le pido a Dios que me dé energías y vida hasta que yo sepa que he cumplido a cabalidad el 99,9% de la tarea que debo cumplir con mi hijo.

Que sea apto para trabajar en lo que aprenda a hacer. Que se destaque como deportista: atletismo, futbol, baloncesto. Para eso lo estoy preparando y sé que no hemos mal invertido tiempo ni esfuerzo, aunque algunos no vean esas cualidades en el niño...