INVESTIGACIONES

Prevalencia y factores asociados al síndrome de sobrecarga del cuidador primario de ancianos*

Prevalence and factors associated with the caregiver burden syndrome among the primary caregivers for the elderly

Doris Cardona A.¹; Ángela M. Segura C.²;Dedsy Y. Berbesí F.³;María A. Agudelo M.⁴;

¹ Posdoctorado en demografía, investigadora Grupo de Observatorio de la Salud Pública, Universidad CES, Medellín, Colombia. Correo electrónico: dcardona@ces.edu.co

² Posdoctorado en epidemiología, investigadora Grupo de epidemiología y bioestadística, Universidad CES, Medellín, Colombia.

³ Magíster en epidemiología, investigadora Grupo de epidemiología y bioestadística, Universidad CES, Medellín, Colombia.

⁴ Gerente en sistemas de información en salud, investigadora Grupo de epidemiología y bioestadística, Universidad CES, Medellín, Colombia.

Recibido: 16 de agosto 2012. Aprobado: 25 de febrero 2013.

RESUMEN

El síndrome de sobrecarga del cuidador de los adultos mayores es un estado de angustia que amenaza la salud física y mental por la dificultad persistente de cuidar a un familiar.

Palabras clave: cuidadores, anciano, factores de riesgo, atención no remunerada, estrés psicológico.

ABSTRACT

The caregiver burden syndrome experienced by caregivers working with older adults is a state of distress that threatens physical and mental health because caring for a relative with some kind of disability or impairment entails a persistent difficulty.

Key words:caregivers, aged, risk factors, uncompensated care, stress psychological.

Introducción

El envejecimiento de la población es uno de los más importantes fenómenos del siglo XXI, puesto que trae profundas modificaciones en las estructuras sociales, económicas y culturales de los países, situación ya experimentada en los países desarrollados [1]. Los cambios propios del envejecimiento asociados a estilos de vida y generalmente condiciones socioeconómicas deficientes, llevan al anciano a una situación de mayor vulnerabilidad de su salud funcional, llegando a producirse pérdida de autonomía en diferentes grados, situación en la cual el adulto mayor depende de otra persona para efectuar las actividades de la vida diaria [2].

Los adultos mayores principalmente los dependientes requieren de un cuidador o persona que sea responsable de atender sus necesidades diarias y que les suministre tanto apoyo físico como emocional, la familia es la principal proveedora de cuidados, siendo las mujeres tradicionalmente quienes asumen este rol, generalmente el cuidador familiar no tiene formación en salud, no recibe remuneración económica y cumple con este papel sin someterse a normas, ni procedimientos, pasan gran parte del día con la persona que cuidan y en muchas ocasiones conviven con ella. Este cuidador informal generalmente tiene un elevado grado de compromiso hacia la tarea, caracterizada por el afecto y una atención sin límites de horarios [3].

En consecuencia, la ayuda que han de suministrar los cuidadores por las propias características de la dependencia es en general constante e intensa y asumida por una única persona denominada cuidador principal o primario. En muchas ocasiones, esta atención sobrepasa la propia capacidad física y mental del cuidador, conformando un evento estresante crónico, que genera sobrecarga [4, 5]. Tal situación es conocida como síndrome del cuidador, síndrome de Burnout y en algunos casos síndrome del asistente desasistido. El cuidador principal soporta cada día retos imprevistos y puede sufrir pérdidas de control personal, presentando alteraciones en la salud física y emocional [6].

El síndrome del cuidador no es sólo un síndrome clínico ya que también están implicadas repercusiones no médicas en aspectos sociales y/o económicos. Según Pérez Trullen y cols, citado por Ribas et al [6], este síndrome se caracteriza por la existencia de un cuadro plurisintomático que suele afectar y repercutir en todas las esferas de la persona. Para Mace y Rabins, citado por Ribas et al [6], otros síntomas psiquiátricos que aparecen en los cuidadores son estrés, ansiedad, irritabilidad, reacción de duelo, dependencia, temor a la enfermedad, cambios conductuales, sensación de culpabilidad por no atender o poder atender convenientemente al paciente y alteraciones afectivas que pueden motivar la aparición de ideas suicidas.

Es necesario destacar que la carga es percibida por los cuidadores de muy diferentes maneras, especialmente en función de cómo es definido ese rol de cuidador. Para algunos, la realización de tareas incluidas en el cuidado aparecen como extremadamente estresantes; para otros, las conductas agresivas, la deambulación, las ideas delirantes y la incontinencia de los adultos mayores; para otros, el cuidar es una experiencia emocional satisfactoria y una parte más de la vida vivida en común [7].

Igualmente, los cuidadores están expuestos a diferentes factores y experimentan situaciones ignoradas tanto por el actual sistema de seguridad social como por la familia, porque no cuentan con un servicio oportuno y eficiente para el fortalecimiento de la habilidad de cuidado y el reconocimiento de su labor [8]. Por esta razón, este artículo se propone identificar la prevalencia del síndrome de sobrecarga del cuidador primario de adultos mayores de la ciudad de Medellín y los factores asociados a este.

Metodología

Se realizó un estudio de tipo descriptivo transversal, determinando la prevalencia de la sobrecarga del cuidador en los cuidadores primarios de la población adulta mayor de Medellín para el año 2010 y en el cual se exploraron factores asociados al síndrome. La población de referencia para el estudio estuvo conformada por los cuidadores principales de los adultos con 65 años y más de edad que vivían en la ciudad de Medellín, registrados en la Encuesta de Calidad de Vida de Medellín, año 2008.

Para el cálculo del tamaño de muestra, se tomo como referencia 7.790 adultos mayores incluidos en la encuesta de calidad de vida de Medellín, año 2008, con una prevalencia estimada de síndrome de sobrecarga del cuidador primario del adulto mayor del 30%, un error de muestreo del 5% y una confianza del 95%, obteniendo una muestra mínima de 310, la cual se amplió en un 30% por no respuesta (según resultados de la prueba piloto) lo que generó una muestra ampliada de 443 cuidadores de adultos mayores de los cuales se logró ubicar y aceptaron participar 312.

Se utilizó la técnica de la entrevista sobre la carga del cuidador primario, usando un instrumento tipo formulario con la escala de medición propuesta por Zarit [9] y Zarit en el año 1982 [10], la cual se realizó vía telefónica y a la cual se le adicionaron preguntas de posibles factores asociados a la sobrecarga, diferentes a los incluidos por la escala.

La Entrevista sobre la Carga del Cuidador es, probablemente, el instrumento más utilizado para la evaluación de la carga familiar; Zarit y su grupo de colaboradores consideraron la carga de los cuidadores como la clave del mantenimiento de las personas con demencia en la comunidad y elaboraron un procedimiento para su evaluación [11]. Este es un instrumento que tiene un rango entre 0 y 88 puntos. Se consideró sin sobrecarga un puntaje < 47 puntos, sobrecarga leve entre 47 y 55 puntos y sobrecarga intensa > 55 puntos [12].

Por otra parte, para la medición del grado de dependencia del adulto mayor se usó la escala de Katz [13], la cual refleja los niveles de conducta en seis funciones sociobiológicas, y su ponderación permite evaluar el estado funcional global y los niveles de dependencia que presenta la persona en grados que van de la A (independiente) hasta la G (dependiente).

Para el control de sesgos de información se realizó una prueba piloto al formulario de recolección que se aplicó en la encuesta telefónica, con el fin de evitar redundancias en la información y garantizar que se recopilaran todos los datos; igualmente, para controlar el sesgo de información en el entrevistador, se realizó una capacitación al encuestador en el manejo adecuado del instrumento de recolección. Además de lo anterior, los investigadores realizaron la revisión de las entrevistas recolectadas por el encuestador para corroborar su correcto diligenciamiento. El sesgo de selección se controló a través de la selección por muestreo aleatorio simple, el cual permitió asegurar que todos los cuidadores de adultos mayores contemplados en el marco muestral tuvieran alguna probabilidad de ser seleccionados.

Se solicitó el consentimiento por parte de los cuidadores primarios para la realización de la entrevista, según Resolución Colombiana 8430 de 1993 que reglamenta la investigación en seres vivos. Además, según la misma Resolución, esta investigación se clasifica con riesgo menor del mínimo. El estudio fue aprobado por el Comité Operativo de Investigaciones de la Facultad de Medicina y avalado por la Dirección de Investigación de la Universidad ces.

Resultados

La prevalencia del síndrome de sobrecarga en el cuidador primario de adultos mayores en la ciudad de Medellín, fue de 12,17% (38) IC 95% [8,39-15,96]. Al contrastar la prevalencia de sobrecarga del cuidador de acuerdo a la edad, se observa que la mitad de los cuidadores con sobrecarga tenían 56,5 años o menos (Rq 25,0). La proporción de sobrecarga fue reportada con mayor frecuencia en las mujeres (81,6% (31)) (tabla 1).

En relación con el nivel educativo del cuidador, la mayor proporción de sobrecarga se reportó en personas que tenían estudios de secundaria completa o incompleta según el 39,5% (15) y la menor proporción de sobrecarga fue de los cuidadores que estaban cursando o habían terminado estudios universitarios según el 5,3% (tabla 1).

Según el estrato socioeconómico, la mayor frecuencia de sobrecarga se encontró en cuidadores de estratos bajo-bajo o bajo (1 ó 2) con el 55,3% (21) y la menor proporción en cuidadores estrato alto (5) con el 5,3% (2), en es estrato alto-alto (6) no se encontró sobrecarga (tabla 1).

En las características sociodemográficas del cuidador en cuanto a la edad, el sexo, el estrato socioeconómico, el estado civil, el nivel educativo, la ocupación u oficio, el régimen de afiliación al sistema de seguridad social colombiano, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas con respecto a la presencia o no de la sobrecarga (tabla 1).

En cuanto a la condición de salud del cuidador, se observó que los cuidadores con percepción de estado de salud regular o malo presentan un riesgo mayor de sobrecarga en comparación con los cuidadores con mejor estado de salud y el riesgo aumenta a medida que empeora la percepción (p = 0,00) (tabla 1).

Adicionalmente, no se encontraron diferencias según sobrecarga del cuidador en las características de la convivencia con el adulto mayor, específicamente con respecto al parentesco, convivencia, número de integrantes del hogar, ingresos familiares, número de hijos, edad del hijo menor, número de personas (menores de 16, de 14 a 64 y mayores de 64) que requieren cuidado especial, tiempo que lleva cuidando al adulto mayor, número de días dedicadas al cuidado del adulto mayor. En cuanto a las medianas del número de horas diarias que el cuidador dedica al adulto mayor, se encontraron diferencias significativas, donde aquellos con sobrecarga dedican más tiempo que los cuidadores que no presentan sobrecarga (p = 0,001) (tabla 2).

Aproximadamente la mitad de los cuidadores con sobrecarga manifiestan haber abandonado o disminuido la realización de alguna actividad debido al cuidado que ha debido proporcionar al adulto mayor, presentando diferencias significativas en comparación con el grupo de cuidadores sin sobrecarga (p = 0,00) y constituyéndose en un factor de riesgo importante de sobrecarga. Otros aspectos relacionados con el cuidado del adulto mayor, como recibir retribución económica o en especie, recibir inducción o capacitación, así como recibir ayuda para el cuidado o las razones por las cuales recae el cuidado del adulto mayor, no presentaron diferencias en cuanto a la sobrecarga de los cuidadores (tabla 3).

La edad del adulto mayor que está sometido al cuidado no difiere en forma importante entre los grupos de cuidadores con o sin sobrecarga con medianas de 77 y 73 años respectivamente. Las dos terceras partes de los cuidadores con sobrecarga consideran que el adulto mayor requiere cuidado mientras que la mayoría de los cuidadores sin sobrecarga consideran que el adulto no requiere dicho cuidado, presentando diferencias significativas entre los grupos (p = 0,00) y constituyéndose este requerimiento en un factor de riesgo de sobrecarga; es de anotar que la mayoría de adultos mayores son independientes en su funcionalidad, aunque esta proporción es un poco menor para los cuidadores con sobrecarga (p = 0,00) y este factor de independencia funcional actúa como un factor protector para reducir el riesgo de sobrecarga (tabla 4).

Cerca del 65% de los cuidadores con sobrecarga valoran el estado de salud del adulto mayor como regular o malo, mientras que una proporción similar de los cuidadores con sobrecarga valoran el estado de salud como bueno o muy bueno, presentando diferencias significativas entre estos grupos (p = 0,00) y comparando las proporciones de sobrecarga según el mal estado de salud del adulto mayor, la salud regular o buena del anciano se constituye en un factor proyector para disminuir el riesgo de sobrecarga en el cuidador (tabla 4).

Se realizó un modelo multivariado de regresión logística con el fin de ajustar el riesgo de sobrecarga del cuidador del adulto mayor con los potenciales factores de riesgo y de protección del cuidador que en el análisis bivariado se encontraron relacionados y con aquellos factores que fueron significativos a un nivel de significación estadística de 0,25 según el criterio de Hosmer-Lemeshow, tales factores de riesgo potenciales fueron: parentesco con el adulto mayor, número de hijos, horas diarias de cuidado al adulto mayor, estado de salud del cuidador, abandono o disminución de actividad por el cuidado del adulto mayor, recibir ayuda para el cuidado, razón por la que recae el cuidado, edad del adulto mayor, percepción de necesidad de cuidado hacia el adulto mayor; los factores de protección potenciales fueron la independencia en la funcionalidad del adulto mayor y el bueno o regular estado de salud del adulto mayor.

Se encontró que al ajustar el riesgo de sobrecarga del cuidador por los factores potenciales antes mencionados, los factores que aumentan significativamente el riesgo son: el abandono o disminución de actividad por el cuidado del adulto mayor (ORaj=10,86 [2,98-39,64]) y la percepción de necesidad de cuidado hacia el adulto mayor (ORaj=4,43 [1,33-14,73]); y el factor que disminuye significativamente el riesgo es la independencia en la funcionalidad del adulto mayor (ORaj=0,02 [0,001-0,28]). Los otros factores incluidos en el análisis, si bien aumentan o disminuyen el riesgo de sobrecarga, al ser ajustados por las demás variables incluidas en el modelo de ajuste, no presentaron resultados significativos (tabla 5).

Discusión

En un estudio realizado en Chile encontraron que las variables de existencia de hijos y realización de una actividad laboral, además del cuidado, influyen en la presencia de sobrecarga en los cuidadores informales de adultos mayores dependientes [2].

Al contrastar la prevalencia de sobrecarga del cuidador de acuerdo a la distribución por grupos de edad, se observa una mayor proporción en la percepción de sobrecarga en las personas de 65 a 74 años con un 18,8%; seguido del grupo de 25 a 34 años con un 13,0%; siendo la prevalencia de sobrecarga, reportada con mayor frecuencia en las mujeres, del 81,5% de los casos.

En el análisis de los factores asociados a sobrecarga no se encontraron diferencias significativas en las condiciones sociodemográficas del cuidador; es decir, no difiere el cuidador del adulto mayor en cuanto a sexo, edad, estrato socioeconómico, estado civil, nivel educativo, ocupación u oficio, afiliación al sistema general de seguridad social.

Es de anotar que los resultados relacionados con los aspectos sociodemográficos del cuidador, difieren de los encontrados en otros estudios donde variables como el bajo estrato socioeconómico, la edad y el sexo del cuidador se encontró asociado a la sobrecarga del cuidador [14-17].

Adicionalmente, tampoco se encontraron diferencias en la convivencia, el parentesco y las características de los integrantes del hogar según sobrecarga del cuidador. Al igual que en otros estudios, en el parentesco del cuidador primario predominó el ser hijo(a) o cónyuge, pero en este estudio este aspecto no se presentó como factor asociado a la sobrecarga, como lo han encontrado otros estudios [18].

En cuanto a la condición de salud del cuidador, se observó que los cuidadores con percepción de estado de salud regular o malo presentan un riesgo mayor de sobrecarga en comparación con los cuidadores con mejor estado de salud y el riesgo aumenta a medida que empeora la percepción; este hallazgo es similar al reportado por otros estudios donde se ha encontrado que el cuidado de personas adultas mayores o de personas con limitaciones genera deterioro en la salud de quien lo brinda [19, 20].

Aproximadamente la mitad de los cuidadores con sobrecarga manifiestan haber abandonado o disminuido la realización de alguna actividad debido al cuidado que ha debido proporcionar al adulto mayor, presentando diferencias significativas en comparación con el grupo de cuidadores sin sobrecarga. Este abandono o disminución de actividades del cuidador debido al cuidado que otorga al adulto mayor, se ha definido en otros estudios como un aislamiento que hace el cuidador de las actividades que realizaba antes de dedicarse al cuidado del adulto mayor y se ha encontrado asociado a la sobrecarga [14, 21].

Aspectos como recibir retribución económica o en especie, recibir inducción o capacitación, así como recibir ayuda para el cuidado del adulto mayor o las razones por las cuales recayó el cuidado en estas personas, no presentaron diferencias en cuanto a la sobrecarga de los cuidadores. Es de anotar que en otros estudios se ha encontrado el apoyo social como un factor predictor de la calidad de vida del cuidador [22].

La edad del adulto mayor que está sometido al cuidado, no difiere en forma importante entre los grupos con o sin sobrecarga con medianas de 77 y 73 años respectivamente. Las dos terceras partes de los cuidadores con sobrecarga consideran que el adulto mayor requiere cuidado mientras que la mayoría de los cuidadores sin sobrecarga consideran que el adulto no requiere dicho cuidado, presentando diferencias significativas entre los grupos; pero, es de anotar que la mayoría de adultos mayores son independientes en su funcionalidad, aunque esta proporción es un poco menor para los cuidadores con sobrecarga. Es importante resaltar que la funcionalidad del adulto mayor fue identificada en este estudio como un factor protector que reduce el riesgo de sobrecarga, hallazgo similar al referido por otros autores donde reportan que la funcionalidad del adulto mayor para realizar las actividades de la vida diaria, ayudan a disminuir la carga de su cuidador [15, 22].

Si bien no se encontraron diferencias significativas según la sobrecarga del tiempo que el cuidador lleva atendiendo al adulto mayor y el número de días a la semana, sí se encontraron diferencias en cuanto al número de horas diarias dedicadas al cuidado, cuyo promedio fue mayor para los cuidadores con sobrecarga, hallazgo similar al de otros autores que encontraron un tiempo promedio de 10,6 horas y también se encontró asociado con la sobrecarga [15].

Es de anotar que este estudio presenta algunas limitaciones en el alcance de los resultados, dado que se partió de la información de ubicación dada por aquellas personas que al año 2008 eran mayores de 65 años, cuyos cuidadores fueron la unidad de análisis del presente estudio, quienes fueron seleccionados aleatoriamente y localizados dos años después. Asimismo, presenta sesgos de información, dado que la encuesta al cuidado se hizo de forma telefónica, por lo tanto, no era posible verificar que quien se autodenominaba cuidador del adulto mayor, realmente fuese quien respondió la encuesta, aunque siempre se hacía referencia a que era la persona que compartía más tiempo con el adulto mayor. Adicionalmente, los factores asociados a la sobrecarga del cuidador identificados no representan causalidad, dado que el estudio fue transversal.

En conclusión, esta investigación permitió identificar once factores asociados con la sobrecarga del cuidador del adulto mayor de la ciudad de Medellín, de los cuales se identificaron inicialmente como factores de riesgo: el parentesco con el adulto mayor, el número de hijos, el número de horas diarias dedicadas al cuidado del adulto mayor, el estado de salud del cuidador, el abandono o disminución de actividad por el cuidado del adulto mayor, recibir ayuda para el cuidado, la razón por la que recae el cuidado, la edad del adulto mayor, la percepción de necesidad de cuidado hacia el adulto mayor; y como factores de protección fueron identificados: la independencia en la funcionalidad del adulto mayor y el bueno o regular estado de salud del adulto mayor.

Conflicto de intereses

Los investigadores dejan constancia que no existió conflicto de intereses entre con los encuestados ni con la entidad financiadora que pudiera comprometer los resultados.

* Este artículo hace parte del proyecto de investigación Síndrome de sobrecarga del cuidador primario de adultos mayores de Medellín-Colombia 2010, financiado por la Dirección de Investigación de la Universidad CES, Medellín-Colombia

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