Introducción

En Colombia, para el año 2018, alrededor de 160 000 personas se diagnosticaron con virus de inmunodeficiencia humana (vih), de las cuales 31 mil eran mujeres mayores de 15 años [¹]. En Cartagena, según registros del Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública, hasta la semana epidemiológica 52 del año 2017 se notificaron 517 casos de vih y muerte por síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), de los cuales 145 (28 %) eran mujeres [²].

El vih sigue siendo un problema de salud pública, por el progresivo aumento de casos, sus altas tasas de morbimortalidad y la falta de adherencia al tratamiento, que afecta a toda la población a nivel mundial, sin distinción alguna de sexo, edad, raza o procedencia. En Colombia, el vih se encuentra en la lista del Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo del Ministerio de Salud y Protección Social y el Ministerio de Hacienda y Crédito Público [³].

En la perspectiva psicológica, algunos autores, como Moral y Segovia, plantean que “al trasmitirse el rumor de que una persona es seropositiva, sufre estigma y discriminación, y tiene como consecuencia aislamiento, ira, depresión y más hospitalizaciones. Este rechazo social afecta de manera negativa en ambos sexos, pero en las mujeres tienen mayor impacto por su mayor dependencia de campo¹ y vulnerabilidad interpersonal” [⁴], p. 205. Es importante destacar que las mujeres portadoras de VIH, en comparación a los hombres con esta condición, son más vulnerables a manifestar más síntomas de ansiedad y depresión [⁵].

Por otro lado, respecto a los roles tradicionales de género, la subordinación de la mujer la ha expuesto a una situación de vulnerabilidad ante la epidemia del vih, y cuando ello ocurre, son objeto de discriminación por ser mujeres y tener vih, junto a los distintos componentes presentes en la construcción de su identidad, como el origen étnico, la condición social, el nivel educativo, entre otros, que pueden llegar a configurar una discriminación múltiple [⁶]. Un aspecto relevante a tener en cuenta es que, además de convivir con vih, las mujeres tienen posibilidad de mayor sufrimiento e inestabilidad en el manejo de situaciones como abusos al interior de sus familias, violencias, abandono de la pareja, entre otras [⁷]. La experiencia de vivir con vih pudiese también ser distinta entre mujeres según su dependencia económica y el acceso y la calidad de los servicios de salud.

Ahora bien, el apoyo social que provee interacción, suplencia de necesidades materiales, sostén emocional y social influye positivamente en la salud [⁸]. Un trabajo realizado en Colombia muestra que las personas que conviven con vih que reciben apoyo social, incrementan su calidad de vida [⁹].

Es importante entender que la familia es la primera red de apoyo social que tienen las personas, al ser un espacio de protección y ayuda; sin embargo, también puede difundir información o conductas negativas, y en lugar de ser un apoyo, propicia riesgos a la salud, como lo demostró una investigación efectuada en Colombia, la cual concluyó que existen diferentes reacciones de la familia frente a la enfermedad, que puede ser, en algunos casos, el apoyo afectivo, abnegado y solidario, o presentar limitaciones y distanciamiento por razones laborales o de interacción personal con la persona enferma [¹⁰].

En Cartagena, Colombia, poco se ha investigado sobre este tema, de manera que este estudio busca resolver el interrogante sobre cuál es la relación entre el nivel de apoyo social y la tipología familiar de mujeres mayores de 18 años que conviven con vih/sida usuarias de una institución prestadora de salud (ips) en la ciudad, y así poder brindar herramientas para un abordaje integral, facilitando el proceso de su enfermedad.

Metodología

Esta es una investigación transversal analítica, realizada en una ips que atiende pacientes con diagnóstico de vih. La población estuvo conformada por 253 de mujeres, de las cuales 136 cumplían los criterios de inclusión.

Se utilizó una fórmula para muestra finita, con un nivel de confianza del 95 % y un error de 5 %, dando un tamaño muestral total de 100 mujeres, a quienes se les aplicaron los instrumentos.

El muestreo fue aleatorio simple, tomando como referencia la agenda de citas planeadas para tres meses, donde se podría abordar a cada paciente en alguna de las consultas integrales (médica, enfermería, farmacia, trabajo social).

Las pacientes eran interrogadas por el personal institucional, para conocer si querían participar; una vez asentían, eran remitidas a un consultorio privado y cómodo, asignado por la institución, donde se les explicaba el objetivo de la investigación, los componentes éticos de la misma y se les pedía firmar el consentimiento, preservando siempre la confidencialidad de la información y la identidad de las usuarias.

Se aplicaron tres instrumentos:

Este cuestionario permite valorar multidimensionalmente el apoyo social y detecta situaciones de riesgo social; en Colombia fue validado por Londoño et al. en el año 2012 mostró un alfa de Cronbach entre 0,921 y 0,736 [¹¹].

La información fue procesada y analizada con el paquete estadístico spss^® versión 16.0 (Estados Unidos, 2008). Se utilizó la prueba no paramétrica de Kruskal-Wallis, para comparar los puntajes promedios de las diferentes dimensiones del apoyo social según la tipología familiar y se explicaron las variables que tuvieron una significancia menor de 0,05. Se efectuó el resumen de prueba normal de Kolmogorov-Smirnov de los diferentes tipos de familias de mujeres, para la distribución de diferencias extremas. Asimismo, se hizo el análisis de varianza (anova) y la prueba post hoc Tukey al interior de la dimensión “apoyo emocional”.

La presente investigación tuvo en cuenta la Resolución 008430 del Ministerio de Salud de Colombia [¹²] y los principios de ética de la enfermería para Colombia [¹³] con el fin de salvaguardar la dignidad y la privacidad de las mujeres partícipes durante el estudio, respetando sus decisiones, creencias, patrones culturales y de conocimientos en torno a los temas a abordar en él. Revisados estos lineamientos, se obtuvo el aval del Comité de Investigación de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Cartagena.

Resultados

A continuación se presentan las características sociales y demográficas de las participantes, su distribución en los tipos de familias con las que conviven, sus percepciones del apoyo social que reciben según las dimensiones -apoyo emocional, apoyo instrumental/material, interacción social positiva y apoyo afectivo-, seguido de las relaciones de significancias entre el apoyo social percibido y las tipologías de familia según convivencia.

Discusión

Respecto a las características sociodemográficas de las participantes del estudio, se encontró que el promedio de edad fue de 40 años. Este resultado tiene similitud a lo hallado en un trabajo realizado en Cartagena [¹⁵], donde el promedio fue de 39 años. En México, otra investigación arrojó un promedio de edad de 32 años [¹⁶]. Así, las edades de las mujeres oscilan entre 30 y 40 años. Esta década en la trayectoria vital de las mujeres se caracteriza por la actividad laboral para generar ingresos a sus hogares y la finalización de su etapa reproductiva, lo cual sugiere que convivir con vih en este periodo puede ser de gran impacto en sus vidas.

En relación con el lugar de procedencia, en este estudio, la mayoría de las participantes pertenece a la zona urbana. Esto es similar a lo que se encontró en un trabajo en México [¹⁶], en donde era del 88 %, y contrasta con otra investigación llevada a cabo en Colombia, en donde se halló que la procedencia era equitativa [¹⁵]. Una investigación en Perú indica que existe una asociación positiva entre proceder de zonas urbanas y poseer mejor nivel de conocimientos y actitudes adecuada sobre vih [¹⁷].

Otro aspecto a analizar es la escolaridad de las participantes. En este estudio predominó la secundaria incompleta, aspecto que no difiere a otras investigaciones, por ejemplo, una investigación realizada en Brasil [¹⁸], con una población de mujeres seropositivas, donde se halló un bajo nivel de escolaridad, con menos de 8 años de estudio. En Perú, un trabajo arrojó que el 57 % de las mujeres había cursado hasta secundaria incompleta [¹⁹]. Frente a este hecho, un estudió en Perú determinó que la escolaridad puede ser un factor protector ante el vih, es decir, a mayor nivel educativo, habrá más control de la enfermedad, mejores actitudes y prácticas apropiadas [¹⁷].

En cuanto al estrato socioeconómico, en esta investigación se encuentra que la mayoría de las mujeres participantes pertenecen al estrato 1. Este resultado es semejante a lo hallado en un trabajo realizado en Cartagena, en donde un gran porcentaje de la población de estudio pertenece al mismo nivel socioeconómico [¹⁵], y a otro estudio de México, donde el 37 % de la población estaba en situación de pobreza extrema [¹⁶]; por lo tanto, la pobreza viene siendo una común dominante en las mujeres seropositivas.

El factor socioeconómico puede estar vinculado con los conocimientos y las prácticas que indican que a mayor nivel socioeconómico, habrá más conocimiento hacia actitudes adecuadas y prácticas sexuales seguras [¹⁷]. Otro estudio encontró una disminución de la frecuencia de actitudes positivas en tanto se disminuye el nivel de riqueza, lo que se manifiesta en actitudes discriminatorias [²⁰].

Es frecuente hallar esta relación entre el diagnóstico de vih y familias con algún grado de pobreza, como lo evidencia una publicación en Colombia, donde señala que las mujeres en familias pobres deben, además de asumir el rol de madres y cuidadoras, contribuir con la proveeduría económica, a través de su trabajo fuera del hogar, el cual se desarrolla en la informalidad en la mayoría de las veces [²¹].

Por otro lado, acerca de la tipología familiar, en este estudio se encontró que la mayoría de las mujeres pertenece a la familia de tipo nuclear incompleta extensa, es decir, conviven con el padre o la madre, y otros parientes, siendo estos abuelos, tíos o primos, en contraste con un trabajo en México [²²] con mujeres vih, en donde la familia que más porcentaje tuvo fue la de tipo nuclear, en un 45 %. Esto podría deberse a que, en Colombia, el tipo de familia nuclear ha venido disminuyendo su proporción en la tipología familiar, mientras la ha ganado el tipo de familia conformado a partir de solo uno de los padres, resultado de la creciente desintegración de las uniones/matrimonios, por divorcios o separaciones [²³].

Ahora bien, las mujeres, históricamente, han ocupado roles que se han “naturalizado genéricamente” y en este sentido sus vidas trascienden aún sobre su propia salud. Así, aun a pesar de su condición de ser portadora de vih o de cuidadora de algún familiar con esta condición, deben continuar afrontando situaciones de crisis al interior de sus familias, el abandono de sus parejas y las complejas relaciones entre sus miembros, como lo evidenció una investigación en Colombia sobre jefas de hogar con vih/sida [²¹].

Respecto a la percepción de apoyo social, la cual es una variable mediadora fundamental en el proceso de estrés y es considerado un elemento de resiliencia [²⁴], en las participantes del presente estudio obtuvo un nivel máximo, lo que podría deberse al aumento de la red de apoyo cercana, la asimilación del diagnóstico, el fácil acceso a los servicios de salud, así como la asistencia a los programas de la ips. El mismo comportamiento ocurre en una investigación en México [²⁵], donde el apoyo social era positivo en más del 50 % de los pacientes, y suponen que a mayor apoyo es mayor la adherencia terapéutica. De igual manera, en un trabajo en Brasil [²⁶] hallaron que la mayoría de los participantes tuvo un apoyo social satisfactorio total y lo relacionaron con características como la alta escolaridad, tener un trabajo y convivir con los miembros de la familia. El apoyo social permite a las personas de una familia sentirse integrada e importante; percibirse apoyada le permite canalizar sus emociones. Entre más alto es el índice de esta percepción, mayor será la probabilidad de que incremente su estado de salud física y emocional, disminuyendo la aparición de emociones disfóricas [⁹].

En la dimensión “apoyo emocional”, que se refiere a la manifestación de diferentes emociones principalmente de manera verbal, en la investigación que aquí se presenta no se encontró una percepción máxima por parte de las participantes; sin embargo, la mayoría percibe un apoyo medio, condición que si bien no es negativa, sí muestra algún grado de debilidad en la necesidad de recibir y percibir este tipo de apoyo. Este panorama difiere a lo encontrado en México utilizando el mismo instrumento, donde más del 80 % de los participantes encuestados percibieron un apoyo emocional máximo [²⁵], mientras que en otro estudio efectuado en Cuba [²⁷] prevaleció la necesidad de apoyo emocional en el 81 % de los participantes.

En la dimensión “apoyo instrumental/material”, las participantes del estudio, en su mayoría, perciben un apoyo máximo, lo que indica que cuentan o podrían contar con personas cercanas para suplir necesidades económicas básicas, en la ayuda con las tareas cotidianas del hogar, y soporte en otros ámbitos, como el laboral, entre otros, situación que tiene implicaciones positivas en la calidad de vida de las personas.

Un trabajo en Brasil encontró que los pacientes que vivían solos tuvieron menos apoyo social instrumental en comparación con aquellos que convivían junto a otras personas, lo cual podría ocasionar un impacto negativo sobre la salud, las actividades diarias y en la ayuda financiera [²⁶]. En una revisión de la literatura sobre determinantes de la calidad de vida en personas que conviven con vih, realizada en Bélgica, se halló que el apoyo social a su vez ofrece un mejor efecto predictivo para las condiciones de salud y de calidad de vida. El apoyo emocional se comporta como amortiguador del estrés, pues entre más alto sea aquel, mejora el impacto positivo en las personas que conviven con vih. Sin embargo, existe diferencia en relación con el apoyo social tangible, equivalente a lo que se concibe como apoyo instrumental, donde se encontró que el mayor índice del mismo genera en las personas una autopercepción de mayor enfermedad y sus indicadores de calidad de vida estaban más bajos, lo cual puede estar relacionado con pérdida de independencia [²⁸]. Esta situación es interpretada por otros autores como el resultado de la inferencia de situaciones de salud mental, como depresión, capacidad deficiente de afrontamiento, así como disminución de ingresos económicos por pérdida laboral [²⁴].

En la dimensión “interacción social positiva (ocio y distracción)”, que alude a disponer de un círculo social que escuche, aconseje y acompañe en las actividades de distracción y esparcimiento, gran parte de las participantes de este trabajo perciben un apoyo máximo, semejante a los resultados de un estudio en México [²⁵]. Sin embargo, es posible encontrar situaciones contrarias: las personas perciben negativamente el apoyo por parte de los contactos cercanos, posiciones que van a depender de la solidez de los vínculos afectivos y la relevancia que les confieren las otras personas a los estigmas existentes en torno al diagnóstico [²⁹]. En una investigación en Cartagena se afirma que la red social es efectiva no solo por la existencia de un vínculo, sino también por la habilidad, la comprensión, el conocimiento y la motivación que tienen los involucrados para proveer soporte a la persona que necesita del apoyo [³⁰].

En la dimensión “afecto”, relacionada con las expresiones de cariño, aquellas que tienen la capacidad de hacer sentirlas cercanas, unidas y conectadas con los pares y familiares, fueron percibidas por la mayoría de las mujeres del presente estudio en un nivel de apoyo máximo, similar a lo hallado en dos estudios en México [^25,31]. De igual manera, otra investigación en Chile [³²] arrojó que las mujeres que poseían una red de vínculos afectivos más amplia, reportaron sentir mayor apoyo afectivo, siendo el apoyo un poderoso determinante en el proceso de la adherencia al tratamiento antirretroviral.

Por otra parte, respecto a los datos obtenidos en el presente estudio, se evidencia un índice global de apoyo social máximo frente a la tipología familiar según convivencia, lo que permite determinar que no existe una relación directa entre el apoyo social percibido y el tipo de familia de las mujeres encuestadas, es decir, la estructura familiar no parece definir el nivel de apoyo percibido por una mujer seropositiva. Sin embargo, cabe resaltar que la mayoría de las encuestadas refería no haber informado su diagnóstico final a todos sus familiares, amigos o a su anterior pareja. Esto puede deberse a que las mujeres lo utilizan como método de protección ante un posible rechazo, situación que pudo influir en los resultados de la presente investigación.

Este supuesto se asemeja a los resultados de un estudio llevado a cabo en México [³³], donde se señala que la mujer puede callar su condición de ser seropositiva al vih por miedo a la discriminación y la estigmatización, siendo selectivas a la hora de revelar su diagnóstico. Esta situación no es alejada de la realidad, puesto que un trabajo en Colombia evidenció que una condición de mayor vulnerabilidad para las mujeres que conviven con vih es la violencia basada en género que experimentan en mayores índices y en las distintas formas de abuso, estando más proclive a padecerla cuando dan a conocer su diagnóstico de seropositividad, por lo que suelen optar, como forma de autoprotección, por no revelar su resultado [³⁴]. No obstante, en otras situaciones, la familia, a pesar de conocer el diagnóstico, sigue siendo ese espacio acogedor y menos discriminatorio, como lo sustenta un estudio de tipo cualitativo realizado en México, en donde aquella sigue brindando apoyo emocional y acompañamiento al miembro afectado, para que así asimile mejor su diagnóstico [²²].

Por otro lado, en la dimensión “apoyo emocional”, a pesar de arrojar un índice máximo, se encontró una diferencia significativa en relación con el tipo de familia, siendo más notoria en la familia compuesta, con un índice más alto en comparación con la de la pareja sin hijos. En otras palabras, las mujeres que pertenecen a una familia compuesta perciben más apoyo que las mujeres que viven solamente con su pareja. Esto podría atribuirse a que a mayor cantidad de personas con las que convive, más probabilidad de percibir apoyo.

La diferencia encontrada entre los tipos familiares en el apoyo emocional se observó entre los tipos nuclear completa y compuesta, nuclear incompleta extensa y la compuesta. Esta diferencia significativa puede deberse a que la familia compuesta excede a los otros tipos en su capacidad de superar los vínculos sanguíneos y reproductivos entre sus integrantes, lo cual puede constituirse más en una afinidad para brindarse apoyo emocional, congruente con lo que expresan Martínez, Estévez e Inglés [³⁵] sobre las formas de apoyo en los tipos de familia.

Finalmente, la población de mujeres participantes en el presente estudio se caracteriza por pertenecer al ciclo vital adultas maduras, procedentes en su mayoría de la ciudad de Cartagena, con niveles educativos bajos y escasos recursos económicos, y en su mayoría conviven con algún progenitor y otros parientes, es decir, en una familia nuclear incompleta extensa.

En cuanto al apoyo social, las participantes perciben de sus contactos más cercanos un apoyo máximo, indicando que estas mujeres cuentan con redes de apoyo sólidas, lo que favorece positivamente el afrontamiento de la enfermedad.

De la misma manera, percibieron un buen apoyo social en relación con la tipología familiar, es decir, la manera en que está estructurada la familia no parece ser un factor determinante en cómo ellas perciben el apoyo.

No obstante, en el apoyo emocional se encontró una diferencia significativa, siendo la familia compuesta, entre los otros tipos de familia, la que mostró un mayor índice.

Se sugiere profundizar este estudio con un abordaje desde un enfoque cualitativo, e indagar sobre otros factores que pueden influir en la percepción de apoyo social, como, por ejemplo, la funcionalidad familiar.

A la luz de los aportes en salud pública, se motiva a los profesionales y a las instituciones que prestan una atención integral a esta población a seguir utilizando estrategias que favorezcan el fortalecimiento de acciones con enfoque biopsicosocial que ofrezcan herramientas a las pacientes para afrontar su diagnóstico, y hacer partícipe directo a la familia. Se sugiere también fomentar grupos de apoyo entre pares, para que compartan experiencias, el afrontamiento de la enfermedad y mejoren la adherencia a los programas.