ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE/ ARTIGO ORIGINAL

Cuidado humanizado. El caso de los pacientes sometidos a quimioterapia

Humanized care; the case of patients subjected to chemotherapy

Cuidado humanizado. O caso dos pacientes submetidos a quimioterapia

Luz Viviana Grisales-Naranjo¹; María Mercedes Arias-Valencia²

¹Enfermera, Magíster. Universidad de Antioquia UdeA, Calle 70 No. 52-2, Medellín, Colombia. email: luzvivianagrisales@gmail.com.

²Enfermera, Doctora. Profesora. Universidad de Antioquia UdeA, Calle 70 No. 52-21, Medellín, Colombia. email:mariamav@udea.edu.co.

Fecha de Recibido: Marzo 7, 2013. Fecha de Aprobado: Agosto 20, 2013.

Artículo vinculado a investigación: Cuidado humanizado: el caso de los pacientes sometidos a quimioterapia.

Subvenciones: ninguna.

Conflicto de intereses: ninguno.

Cómo citar este artículo: Luz Viviana Grisales-Naranjo LV, Arias-Valencia MM. Humanized care; the case of patients subjected to chemotherapy. Invest Educ Enferm. 2013;31(3): 364-376.

RESUMEN

Objetivo. Conocer las necesidades de cuidado humanizado de los pacientes sometidos a quimioterapia. Metodología. El estudio fue realizado con pacientes, de ambos sexos, diagnosticados con diferentes tipos de cáncer quienes recibían tratamiento de quimioterapia en una unidad oncológica de la ciudad de Medellín, Colombia en 2011. Se utilizó un enfoque cualitativo con herramientas de la teoría fundamentada; se realizaron 23 entrevistas y se hizo diario de campo. En el análisis se extractaron códigos que posteriormente fueron agrupados en las categorías que mejor representaban el fenómeno estudiado. Resultados. Los pacientes con cáncer que están sometidos a quimioterapia tienen necesidades de cuidado humanizado. Se resaltaron las necesidades emocionales, espirituales, sociales y afectivas como consecuencia del impacto de la noticia del diagnóstico y los cambios físicos notorios a los que se enfrentan estos pacientes. Emergió la categoría de deshumanización del cuidado relacionada con la información del diagnóstico y en la comunicación que el personal mantuvo con estas personas. Conclusión. El paciente con cáncer que recibe quimioterapia es un ser gravemente enfermo, con necesidades, quien requiere un cuidado humanizado por parte del personal asistencial.

Palabras clave: servicio de oncología en hospital; quimioterapia; atención de enfermería; humanización de la atención; comunicación.

ABSTRACT

Objective. Herein, we seek to know the necessities of humanized care of patients subjected to chemotherapy. Methodology. The study was carried out with patients, of both sexes, diagnosed with different types of cancer who received chemotherapy treatment in an oncology unit of the city of Medellín, Colombia during 2011. A qualitative approach was used with tools from grounded theory; 23 interviews were conducted and a field diary was kept. During the analysis, codes were extracted that were subsequently grouped into categories that best represented the phenomenon studied. Results. Cancer patients subjected to chemotherapy have needs for humanized care. The emotional, spiritual, social, and affective necessities were highlighted as a consequence of the impact of the news of the diagnosis and the notorious physical changes confronted by these patients. The category of dehumanization of care emerged related to the information of the diagnosis and in the communication the personnel maintained with these patients. Conclusion. The cancer patient receiving chemotherapy is a seriously ill person, with necessities, who requires humanized care by the healthcare provider personnel.

Key words: oncology service, hospital; drug therapy; nursing care; humanization of assistance; communication.

RESUMO

Objetivo. Conhecer as necessidades de cuidado humanizado dos pacientes submetidos a quimioterapia. Metodologia. O estudo foi realizado com pacientes, de ambos sexos, diagnosticados com diferentes tipos de câncer quem recebiam tratamento de quimioterapia numa unidade oncológica da cidade de Medellín, Colômbia em 2011. Utilizou-se um enfoque qualitativo com ferramentas da teoria fundamentada; realizaram-se 23 entrevistas e se fez diário de campo. Na análise se extrataram códigos que posteriormente foram agrupados nas categorias que melhor representavam o fenômeno estudado. Resultados. Os pacientes com câncer que estão submetidos a quimioterapia têm necessidades de cuidado humanizado. Ressaltaram-se as necessidades emocionais, espirituais, sociais e afetivas como consequência do impacto da notícia do diagnóstico e as mudanças físicas notórios aos que se enfrentam estes pacientes. Emergiu a categoria de desumanização do cuidado relacionada com a informação do diagnóstico e na comunicação que o pessoal manteve com estas pessoas. Conclusão. O paciente com câncer que recebe quimioterapia é um ser gravemente enfermo, com necessidades, quem requer um cuidado humanizado por parte do pessoal assistencial.

Palavras chaves: serviço hospitalar de oncologia; quimioterapia; cuidados de enfermagem; humanização da assistência; comunicação.

INTRODUCCIÓN

El cuidado constituye una parte muy importante de la atención integral. El cuidado humanizado permite reconocer al ser humano como un ser íntegro, con dimensiones que lo constituyen como persona, las cuales son imposibles de fraccionar. Asimismo, se debe reconocer que el hombre es un ser libre en pensamiento, y autónomo en la toma de decisiones ante situaciones trascendentales de la vida como son la enfermedad y la muerte.

Para hablar de un cuidado humanizado en enfermería es importante precisar lo que es el humanismo, el cual en términos generales se define, según Arroyo¹ como'' la actitud centrada en el interés de lo humano, en el pleno desarrollo y bienestar de un ser íntegro en todas sus dimensiones: biológicas, psicológica, social, cultural y espiritual, además, implica el respeto a la libertad del hombre para pensar, sentir y creer^.1 Autoras, como Watson,² reafirman la importancia de aquellas dimensiones del ser humano diferentes a las biológicas en el momento de dar el cuidado de enfermería. Centran su teoría en la capacidad que tiene la enfermera de trascender la esfera netamente biológica a la espiritual; con ello se busca la relación armónica entre mente y cuerpo de la persona, sin desconocer que el ser humano no es solo un cuerpo orgánico, sino que lo fundamenta su parte espiritual, inmersa en su mundo interior, en la naturaleza y en la interacción con los otros en su mundo exterior.

En la base conceptual, nos adherimos a los lineamientos de Leininger y McFarland³ quienes diferencian el cuidado ''caring'' de cuidar ''care'' con sus términos en inglés: cuidado se refiere a acciones, actitudes y prácticas para asistir y ayudar a otros hacia la curación y el bienestar; cuidar, son aquellas experiencias o ideas que asisten, soportan, y permiten a otros con necesidades evidentes o anticipadas, mejorar una condición humana o estilo de vida; es así como el primero se encamina a la perfección de la condición humana, llámense individuos o colectivos, y el segundo a experiencias que permiten satisfacer las necesidades del individuo (...). Según las mismas autoras, aunque ''el cuidado humano es universal'', los cuidados pueden variar de una cultura a otra, en este caso, nos referimos al cuidado de pacientes en una región de Suramérica en la cual son importantes los valores como el afecto y la espiritualidad, como veremos a lo largo del presente trabajo.

El paciente oncológico viven su enfermedad como un proceso de ruptura con la vida cotidiana, en la que sufre un proceso de despersonalización, que incluye la aparición del ''yo cáncer'' y la idea recurrente de la muerte. Esta pérdida de identidad constituye el inicio de un ciclo de lucha-esperanza-resignación que aparece determinado por el tipo de cáncer, la edad del paciente y la gravedad de la enfermedad; teniendo mejor capacidad de confrontación quienes conserven sus redes sociales.⁴ Estas personas, cuando se les diagnostica esta enfermedad, sufren un impacto de tal alcance que puede, incluso, afectar sus áreas emocionales y psicológicas. Como es sabido, el hecho de sufrir cáncer lo lleva a desarrollar sentimientos de pérdida, fracaso y futilidad. Estudios sobre el tema llevados a cabo a partir de testimonios de paciente con cáncer y del personal sanitario, ponen de manifiesto la deshumanización en el cuidado de enfermería pues encontraron problemas relacionados con la alteración de las necesidades espirituales⁵ y psicológicas.⁴

También se ha descrito que uno de cada tres pacientes ha recibido poca o ninguna ayuda cuando se ha sentido triste, cuando no tiene control -de sus emociones- o cuando siente la necesidad de hablar con alguien ya que no entiende el propósito de la quimioterapia.⁶ Es preocupante cómo un estudio peruano encontró que las actividades realizadas por la enfermera frente al paciente oncológico están orientadas en su mayor porcentaje a la satisfacción de las necesidades biológicas como la comodidad, alimentación, eliminación, higiene y sueño; mientras que las actividades del ámbito psicosocial como preparación psicológica, apoyo emocional, enseñanza al paciente y familia, comunicación, religión-creencias y distracción los pacientes consideran que no están satisfechas.⁷ Todo lo anterior claramente justifica la necesidad la incluir la teoría del cuidado humanizado en la práctica de enfermería.⁸

El presente estudio se desarrolló con el objetivo de conocer las necesidades de cuidado que tienen los pacientes que reciben quimioterapia, pues ellas demandan una ayuda profesional más consciente de la trascendencia del cuidado y de las implicaciones cuando no se brinda en forma ''humanizante y humanizadora''. También se profundizó en las necesidades del ser humano en dicha fase de tratamiento, con un abordaje holístico.

METODOLOGÍA

Para conocer el significado de las experiencias de vida de las personas, se consideró pertinente la investigación cualitativa por sus atributos de permitir aproximarnos al conocimiento de las necesidades biológicas, emocionales, sociales y espirituales en este caso, del paciente con cáncer; además llegar a pautas de acción para intervenir dichas necesidades que ayuden a mejorar el afrontamiento del curso de la enfermedad. Se eligió el enfoque cualitativo basado en la teoría fundamentada.

Participaron de este estudio 23 pacientes de un servicio de quimioterapia de una unidad oncológica de la ciudad de Medellín, Colombia, en 2011. Previo consentimiento informado verbal y escrito, se realizaron entrevistas semi-estructuradas con una duración entre 60 y 90 minutos, para lo cual se llevó un guión de preguntas abiertas.

Del análisis del material de las entrevistas y de algunas observaciones surgieron códigos vivos y sustantivos, llevando posteriormente a las categorías y subcategorías del estudio.

Los aspectos éticos tenidos en cuenta fueron el consentimiento informado con el compromiso voluntario y consciente de los participantes, el manejo confidencial de la información y la utilización de la misma para los fines exclusivos del proyecto. Los resultados fueron devueltos a las personas entrevistadas y a la institución de salud participante.

RESULTADOS

Se exponen a continuación los resultados del trabajo de investigación, los cuales se describirán de acuerdo con los cánones de la investigación cualitativa, según la emergencia de las categorías. Se trata en todo caso, de dar respuesta a la pregunta de investigación y al objetivo propuesto.

Características humanizantes de la atención y el cuidado

En el ideal de la atención humanizada emergieron, la calidad humana -una característica de las personas que es independiente de su formación profesional-, el cariño, como una manera de cuidar que no está restricto tampoco a los profesionales, y la equidad como parte de los ideales de atención. La sensibilización, la veracidad, el compromiso y la responsabilidad fueron aspectos que surgieron ante la pregunta por las características ideales o por las cualidades de los profesionales que brindan cuidado. También surgieron con fuerza, las dimensiones espiritual y religiosa.

Se partió de varios supuestos, a saber, primero, que el cuidado es parte de la atención y, segundo, que el ideal del cuidado que se recibe tiene relación con las cualidades de los profesionales que lo brindan. En la base del trabajo se encuentra la indagación por el cumplimiento de los ideales del cuidado. Los pacientes consideraron que la calidad humana y el cariño constituyen unas cualidades y una manera de cuidar que se percibe como atención personalizada, que significa ser tratados como personas y no sólo como pacientes: la atención es personalizada, las enfermeras son muy humanas, lo tratan a uno como paciente y como persona (E11:2). También se destaca la equidad al brindar el cuidado según frases como que el trato sea igual para todos (E08:2) y brindar el cuidado sin ánimo de lucro (E14:2).

A continuación se describen las características y las cualidades que los pacientes percibieron como necesarias en el personal de enfermería; aquellas aluden más al cuidado profesional y estas a la persona que brinda el cuidado humanizado. De acuerdo con lo anterior, en cuanto a las características son importantes la preparación psicológica y la sensibilización: preparación psicológica para entender al paciente (E20:4), que entienda que con esa enfermedad la gente se enoja, se pone triste, tiene muchos cambios emocionales, nervios (E11:2), ya que se da cuenta por lo que está pasando y puede entenderlo y aceptarlo en vez de rechazarlo, la enfermera debe tener sensibilización (...), y estar más metida con el paciente (E22:4). Además, debe darse cuenta de las necesidades en la cotidianidad del cuidado, de ese ser que está necesitado de afecto y compañía: ...me gustaría que se quedara un rato más conversando conmigo (E04:2).

Otras características son el compromiso y la responsabilidad. Los pacientes piensan que el compromiso es realizar el trabajo con amor, pero espontáneo, sin presiones, lo que brota; y la responsabilidad es hacer bien las cosas: con la atención oportuna, que no lo pongan a uno a esperar para colocarle la droga (E07:2) (...) explicar los efectos adversos del tratamiento (E05:1); que conozca de medicina, capacidad de decirle a los pacientes cómo va evolucionando...(E05:1).

Los pacientes destacan: el cariño que les brindan y la amabilidad (E12:1), el cariño al atender al paciente...(E17:2) la sencillez, que no sea mala clase (E08:2); el respeto: la enfermera tiene que dar ánimo, no reflejar el mal genio al paciente (E20:4); ...porque los problemas se deben dejar en la casa y el paciente no tiene la culpa.(E05:1); ...que sea atenta y comprensiva (E05:1); la paciencia, con paciencia, porque uno a veces no entiende nada de lo que le dicen y ellas se ofuscan con uno (E04:1), la confianza: la mayor cualidad es la confianza, la cercanía con el paciente... (E18:4), la compasión que se conmuevan con el dolor del paciente (E06:2), el desinterés, brindar el cuidado sin ánimo de lucro y el amor, que emerge de los datos con dos dimensiones, el amor hacia el paciente (E02:2) y el amor al trabajo hacer el trabajo con amor, con gusto, sin ascos (E02:7). Estas cualidades destacan el cuidado humanizado.

También surgieron las dimensiones espiritual y religiosa. Para los pacientes, la cercanía con Dios hace más espirituales a las enfermeras, algunos de ellos esperan que las personas que están más cerca de Dios sean más humanas e incluyen las enfermeras (E20:2). Existen, según los pacientes, unas condiciones específicas para que se dé un cuidado humanizado en enfermería; en ese sentido, aluden a dichas condiciones en forma categórica: que respeten su metro cuadrado (refiriéndose posiblemente al respeto por sus creencias y costumbres); que se conmuevan con el dolor del paciente, que no se ofusquen con él, que sean amables, que atiendan bien, que no le oculten al paciente nada sobre su diagnóstico, que entienda el mal genio del paciente.

Es indispensable entonces, reconocer en el otro un ser único, individualizado, que pasa por un estado especial de la vida que le hace modificar su comportamiento, sin que pierda sus valores y la capacidad potencial de tomar decisiones con respecto al tratamiento y a los cuidados, que respeten sus gustos: ... Aquí no le preguntan a uno qué le gusta... (E20:4). Para eso, la enfermera debe tener idoneidad profesional y sensibilidad humana, tal como dice un paciente, ese ser debe ser diferente (E20:4);

La necesidad de reconocer también la indefensión a la que llevamos al enfermo con los tratamientos invasivos a los que lo sometemos, con la única alternativa de curar su enfermedad física y desconociendo las demás dimensiones de ese ser holístico (...) que también se ven notoriamente afectadas y para las cuales no hay una intervención oportuna.

Surgen también el desconcierto, desinformación y confusión. El desconcierto lo expresaron los pacientes frente a su futuro con la enfermedad, así: Me puse muy triste y desconcertada pues no sabía que era un linfoma (E01:2); muy triste, pues no sé cuál va a ser nuestro futuro, además estamos lejos de nuestra casa y de nuestros hijos. (E03:2) No. Solo sé que tengo Cáncer (E06:) Uno no sabe a qué hora le van a dar el ultimátum, me preocupa todo lo que el Cáncer me pueda dar (E11:2) ... además el oncólogo me dice que debo llevar una dieta para el cáncer y aquí me dicen que debo llevar otra dieta y yo no tengo plata para comprar todo eso (E13:2)

Estos testimonios muestran el desconcierto y la confusión de los participantes lo cual es prevenible con acciones de cuidado. Los pacientes muestran expresiones de negación en diferentes etapas de la enfermedad: me veo igual que las otras personas, no me veo enfermo (E15:1); no me da ningún malestar (E14:2); la quimio no me ha dado nada, simplemente se me bajaron la hemoglobina y los glóbulos blancos y eso es normal (E20:2); tengo bien las defensas además, estoy yendo donde un bioenergético (E15:2); yo no necesito acompañante...(E14:2); dentro de esa negación se observa la evasión que tienen algunos pacientes sobre la magnitud de la enfermedad: ...yo no pienso ni en muerte ni en vida...(E20:2); lo importante es sentirse ocupado, que se le olvide que está enfermo(15:1).

La falsa ilusión hace parte de la negación con respecto a su pronóstico, llenándose de pensamientos positivos o con esperanza; es decir, algunos piensan que se van a curar, aunque su estado actual demuestre lo contrario: muy tranquila y sé que todo me va a salir muy bien con la ayuda de Dios, justificación de la falsa ilusión; el médico me dijo que la cirugía fue un éxito y que las quimioterapias eran para prevenir cualquier recidiva (09:2); ya no tengo el cáncer pero necesito trasplante de médula (16:3); ...el seno izquierdo tiene 17 quistes benignos, me están haciendo más quimioterapias para que no se conviertan en malignos (E11:2).

Los pacientes se refugian en una Divinidad (Dios) y ponen en manos de Él el futuro de su enfermedad y su posible cura. Así lo expresan los pacientes: además con todo esto estoy más cerca de Dios ahora que estoy en esta situación. Yo me fortalezco con Dios. (E20:2); ...primero es Dios, hay más tiempo. (E20:2); ...siento el apoyo de Dios, me siento en paz espiritualmente con mi alma (E18:3); ...Muy tranquila y sé que todo me va a salir muy bien con la ayuda de Dios...(E09:2), ...pero gracias a Dios hay estos medicamentos... (E21:2). Dentro de la lógica de esta religiosidad se observa una negociación con Dios: yo tengo fe, yo creo que Dios dio la medicina para curar este cáncer (E18:3); ...Yo vivo el cáncer como una enseñanza, yo no cuestiono a Dios, lo tomo como otra oportunidad que me deje estar otro tiempo (E18:2); que sea lo que Dios quiera (E06:2); ...y digo, Dios mío, me tocó (E18:2); este testimonio alude a la aceptación de la hacer la voluntad de Dios (E06:2).

La comunicación

Las necesidades de comunicación hacen parte del cuidado humanizado; el estudio encontró esta importante subcategoría como parte del cuidado pues su calidad y profesionalismo son indispensables para que se perciba que el cuidado es humanizado. A continuación se describen desde el ideal de la comunicación hasta su ausencia. Los pacientes expresaron la necesidad imperiosa de comunicarse y abrir el corazón: el ser humano [está] en una cama con tanta necesidad de tener a alguien a quién abrirle el corazón (E18:4). El ideal de la comunicación para los pacientes es la oportunidad de poder expresar abiertamente los sentimientos: poder derramar los sentimientos (E18:4); incluye la comunicación con el médico, del cual ellos piensan que debe ir informando la evolución del paciente y debe explicar científicamente.... Por otra parte, se encontró que explicar al paciente el sentido del tratamiento es una de las características de una buena comunicación: ...nos explicaron que le iban a empezar las quimioterapias para ver cómo reaccionaba la enfermedad... (E02:1) ya iba la enfermera y le explicaba (E02:1)...pues uno le debe explicar los efectos adversos del tratamiento (E05:2). La explicación también se acepta en forma de charla tal como expresan: digamos que se da una charla, si se le puede llamar así (E02:1); esto porque se trata de estrategias comunicativas con diferentes variaciones; en el trabajo de campo se observó que se daban charlas educativas las cuales, a veces, no reunían los criterios de calidad en el sentido del estado de debilidad de los pacientes para recibirla y de no revisar el grado de comprensión de ellos. (DC: ag. 21/09, E06:2). Las características de escuchar y entender (E20:4) fueron indispensables para una buena comunicación.

Por su parte, también hubo muchas alusiones a la falta de comunicación; los pacientes expresan que los profesionales no dicen, sólo revisan; no explican, sólo preguntan y no hay confianza, como se amplía con las expresiones: no hay y me parece muy importante porque le brinda confianza para contarle lo que pienso y los síntomas que siento ... (E07:2) es decir, si hubiera comunicación habría una comprensión de los procesos patológico y terapéutico: el médico no me ha dicho cómo voy evolucionando, y a él no se le puede preguntar, claro que así y todo, el habla conmigo (E22:2). El médico que tenía anteriormente no me decía nada... (E08:2) no me explican qué me están poniendo (E02:2) con la enfermera no tengo confianza... (E20:6) ...no me dan la confianza para contarles lo que siento (E20:2) sólo preguntan qué me duele (E20:4). Se observa cómo los pacientes identifican la falta de confianza que irradian los profesionales.

Por consiguiente, una deficiente o ''mala'' comunicación se reconoce cuando ésta se encuentra bloqueada o es unidireccional, impuesta o intimidante, con las siguientes variaciones: el hematólogo no me ha dicho nada y me da miedo preguntarle porque es muy malgeniado y grosero (E03:2) el otro día le gritó a mi mamá (E01:1). Como ejemplos de una información unidireccional: el médico me dijo que me iban a operar y que luego seguía con radioterapia y luego empezábamos las quimioterapias, que si estaba de acuerdo (E09:2) el médico dijo que me iban a empezar las quimioterapias que si estaba de acuerdo (E08:2) ...a uno le toca decir que sí (E03:2). Como ya se mencionó, la explicación es inherente a la buena comunicación y cuando falta se convierte en una barrera; esto significa que el paciente debe inhibirse de hacer la correspondiente petición de la explicación a la cual tiene derecho: la realidad es que no explica, no se le puede preguntar y el familiar menos, él sabe mucho pero... (E20:4).

La frase me saludan desde afuera (E01:2) denota la falta de contacto físico que impide la comunicación, por ejemplo, cuando la enfermera no entra en la habitación del paciente. Aquí se evidencia la necesidad de diálogo con otro ser, sin embargo, tal parece que su presencia no se da; los mismos pacientes justifican la ausencia de la enfermera, aludiendo a las múltiples actividades que la alejan del cuidado directo, por lo que no tiene tiempo para hablar con los pacientes: ellas siempre están ocupadas (E19:2). Saludar desde afuera significa establecer una barrera física en la comunicación no entran ni siquiera a saludar (E02:2); no hay un acercamiento, no hay tiempo, como si a todas horas estuvieran de afán y no tuviesen un momento para charlar con el paciente: las enfermeras están en contrarreloj (E18:2). Con esta actitud no se percatan de que la comunicación es una herramienta importantísima de interacción en el cuidado de enfermería: se crean lazos de confianza y empatía, se recibe información valiosísima, se aclaran dudas, se descubren y se intercambian sentimientos, sea comunicación verbal o no verbal.

Con respecto a la veracidad, componente de la comunicación, los participantes exigen a la enfermera: que le digan al paciente qué tiene, que no se lo oculten (E13:2) que le brinde confianza y le resuelva dudas (E11:2) es la ...capacidad de decirle a los pacientes cómo va evolucionando, explicarle los efectos adversos... (E05:1). Es así como la veracidad es una condición recíproca del cuidado humanizado puesto que, al mismo tiempo que el paciente siente que se le dice la verdad, él confía en que lo que expresa los profesionales lo toman en serio. En contraste, la enfermera cae en contradicciones e incurre en errores originados por comportamientos médicos de ocultamiento; una enfermera lo refirió así: existen algunos pacientes que no saben lo que tienen y es más difícil el abordaje, por eso uno a veces mete la pata (E05:2).

Con frecuencia, la persona que da la noticia del diagnóstico de cáncer no tiene suficiente preparación para brindar este tipo de información, aclarar dudas o brindar apoyo en esa situación, como lo muestra el siguiente testimonio: ...el paciente se quedó, frío, sin palabras y desde ese momento entró en depresión no hace sino llorar y pensar que se va a morir... (E03:2).

La deshumanización

Los comportamientos deshumanizados hacen referencia a médicos y enfermeras. La indiferencia y el desamor fueron expresados de muchas maneras: hay enfermeras que no gustan de uno como paciente por eso te digo, hay que humanizar esto más (E20:2); no les interesa si el paciente tiene dolor o ha volteado mucho (E2:2); otra forma es la alusión a la indiferencia y al desinterés ...no es posible que la enfermera no perciba la necesidad de ese ser humano (E18:4); la indiferencia incluye la negligencia del personal médico: ...ni siquiera me quiso dar la carta para que me trasladaran de la zona rural para la ciudad, antes me dijo que podía seguir trabajando (E08:2); Yo creo que se necesita ponerse (sic) en los pantalones del paciente, porque quién es el que está sufriendo, teniendo los dolores, padeciendo una enfermedad? El paciente (E05:2). También, algunos aluden a la mala atención por parte del personal de enfermería, situación que ha conducido a algunos a tomar medidas extremas: ...recogió firmas de todas las personas que estaban allí para quejarse de la mala atención...(E22:2); La pusieron a voltear con la orden de aquí para allá, ella tuvo que pelear con las auditoras de la EPS (E22:2); los primeros días don Pablo era verde del dolor y no lo atendían (E22:2).

Otro comportamiento deshumanizante se refiere a tratar al paciente adulto como niño, (la infantilización) lo cual le resta la capacidad de toma de decisiones y constituye, en última instancia, un comportamiento deshumanizante y una disminución de su autonomía: ellos son hablando pasito en un rincón para que yo no escuche, porque creen que yo no sé (E04:1); No, porque ellos deciden qué me van a hacer (E04:2). Los pacientes claman, en medio de la deshumanización que sienten, que les tengan paciencia, que les digan la verdad, que no se la oculten: ''...con paciencia, porque uno a veces no entiende nada de lo que le dicen y ellas se ofuscan con uno''(E04:1); ''que le digan al paciente que tiene, que no se lo oculten''(E13:2).

El aislamiento y la soledad los identificaron como propiciados por médicos y enfermeras, cuyo único fin es tratar de aislar al paciente de manera innecesaria, sin permitirle la compañía de su familiar más cercano, con el agravante de que el personal tampoco lo acompaña. Esto se ve en los testimonios: mi esposa siempre está aquí conmigo acompañándome y el doctor...dice que nadie se debe quedar... (E20:2); ...mi esposa no puede venir temprano, y la mayoría de las veces estoy solo (E04:2); Por ejemplo si el doctor... no viene a verme entonces nadie del servicio entra siquiera a saludar. (E20:2); me gustaría que se quedara un rato más conversando conmigo, pues yo me siento solo (E04:2). Se encontró algo que puede representar el extremo de aislamiento en el sentido de no querer acercarse a realizar el trabajo, como dice el paciente hacer el trabajo con amor, con gusto, sin ascos (E02:7).

Otro comportamiento de deshumanización es la intimidación que sienten los pacientes: si uno expresa lo que siente lo pueden atender mal o con rabia, es mejor quedarse callado. (E02:2); ya me atendían de mala gana (E02:1). En esta forma, el paciente se siente intimidado por el personal de enfermería si se queja de algo que está mal hecho o con lo cual no está de acuerdo, entonces lo mejor es no decir nada y quedarse callado, tal como explican los participantes: si uno expresa lo que siente lo pueden atender mal o con rabia...(E02:3); en este momento José paró la entrevista, para pedir que no fuera a contar lo que estaba diciendo por miedo que lo fueran a atender mal si se daban cuenta (DC: 27 de julio de 2009: E01:1).

La discriminación también se concibe como una forma de atención deshumanizada: yo tengo medicina prepagada y mi atención ha sido excelente y rápida, pero me da tristeza de las personas que tienen que esperar tanto para su tratamiento, pero eso tampoco es culpa de las instituciones (E09:3).

La interacción es una de las bases del cuidado profesional humanizado, tanto desde el punto de vista de las teorías de enfermería como de los testimonios allegados; su importancia es tal que, si falta falla un sustrato a partir del cual se humaniza el cuidado. Los pacientes piensan que no hay contacto, no hay tiempo para la interacción, no hay confianza con la enfermera: ya no se crea esa situación de confianza, ya no es la que ha estado en contacto (E18:4); hoy en día no les queda tiempo para interactuar con ese ser humano (E18:3); eso nos deshumanizó, el poco tiempo para integrarse al ser humano (E18:4). Estas son evidencias de la necesidad de humanizar el cuidado.

En cuanto a la ciencia y la tecnología, éstas no son inocuas ni neutrales, pueden traer efectos positivos y, al mismo tiempo, propiciar efectos negativos; según expresan los pacientes, a medida que avanza la ciencia, también lo hace la deshumanización avanza la ciencia y avanza la deshumanización al mismo tiempo (E18:3); las enfermeras corren el riesgo de disminuir el tiempo para interactuar con el ser humano al manejar tanta tecnología: anteriormente las enfermeras no tenían que manejar tantas cosas, tanta tecnología y le podían dedicar más tiempo a los pacientes (E18:3).

DISCUSIÓN

En este estudio, a pesar de que los pacientes participantes confían plenamente en los profesionales encargados del cuidado, percibieron la deshumanización en las mismas instituciones y en las actuaciones de médicos y enfermeras; ésta se agudiza con el desamor y la indiferencia hacia el dolor o hacia las situaciones personales de los pacientes. La mala atención es franca deshumanización, el paciente tiene necesidad de hacer valer sus derechos inclusive con medidas legales. Existe deshumanización cuando no hay interacción; en los testimonios y en la teoría observamos que sin interacción el cuidado carece de sentido; en otras palabras, no es suficiente que exista una relación institucional y una relación enfermera paciente, la interacción constituye una base insustituible de la humanización del cuidado.

La visión humanista de teóricas en enfermería como Watson², es fundamental en la medida que cambia la visión de los cuidados de Enfermería en los sistemas hospitalarios. A pesar de los ideales en cuanto a la atención, la asistencia y el cuidado, en la práctica la deshumanización se manifiesta en muchas y variadas formas, una de ellas es la distancia intelectual y psicológica en la relación enfermera-paciente. La enfermera teme o desconoce cómo enfrentarse a la situación de personalidad del enfermo y se dedica más a los cuidados físicos de este, para los cuales, tiene una mejor preparación. Otra manifestación de esta situación es la ausencia de los valores humanos indispensables para la relación de ayuda en el cuidado como el respeto, la honestidad y la responsabilidad.⁹

Respecto de las características de deshumanización institucional que reportan los autores, tal como se refirió, está la infantilización que consiste en tratar a los pacientes como niños y la discriminación la cual se expresa cuando la atención excelente y rápida se practica en forma selectiva según el tipo de pago y de afiliación, lo cual constituye una perversión que se posibilita por el sistema de aseguramiento y de afiliación.¹⁰ Poblete y Valenzuela¹¹ ponen de manifiesto que la instancia institucional construye una estructura organizativa propia e instala procedimientos y rutinas; con su ideología interna favorece u obstaculiza procesos de cambio, crea mecanismos y formas de regulación de conflictos propios sobre un sistema de leyes y de normas. Los mismos autores explican que las instituciones hospitalarias son subsistemas sociales que desempeñan el oficio de socializar a los individuos mediante pautas y normas preestablecidas, adaptándolos e integrándolos al sistema, con el fin de que cumplan los roles establecidos para mantener un control social del sistema interno. No obstante, según los mismos autores, dichas normas institucionales chocan con el concepto según el cual la humanización presupone un sistema de valores, es decir, un sistema complejo de organización y de civilización que respeta la autonomía de los individuos, la diversidad de las ideas, expresión y el rescate de la subjetividad. De esta forma se puede incrementar también la deshumanización en el cuidado ya que el profesional de enfermería pierde libertad, pues siempre deberá someterse a normas internas de la institución que no siempre apuntan a la humanización, pues el ánimo de lucro de las instituciones de salud desfavorece la atención humanizada, con posibles consecuencias prácticas de alejamiento de los ideales y de la esencia de la disciplina. Una posible explicación puede ser la coacción bajo la cual la enfermera realiza su práctica diaria, que limita la libertad de actuar como profesional, según los criterios con los que se formó para realizar un buen cuidado, según disposiciones de las organizaciones de salud. Así, los pacientes perciben la deshumanización a partir de comportamientos o expectativas que los profesionales no satisfacen. Los comportamientos toman varias formas, en orden de gravedad se encontraron: la indiferencia, el desamor, la infantilización, el aislamiento, la discriminación, la intimidación y las expectativas que no satisfacen la interacción.

Hospital y Guallart,¹² asignan a la organización de las instituciones de salud la responsabilidad de deshumanizar pues condicionan el desempeño de los profesionales solamente en términos de eficiencia y eficacia. Así mismo lo expresan García y García¹³ ''el hospital es una estructura deshumanizante''; la cultura propia que adquiere el profesional de la salud cuando se enfrenta a un gran número de pacientes lo llevan a sentir sobrecarga laboral y desmotivación en el trabajo. La rutinización también los aleja cada vez más de la comunicación con el paciente y los pone en incapacidad para percibir sus necesidades que no solo son fisiológicas sino también espirituales, emocionales, entre otras. Los avances tecnológicos, aunque son de gran ayuda para el cuidado biológico del paciente, también pueden alejar a los profesionales de enfermería del cuidado humanizado. La demanda imperiosa que hacen los pacientes a la organización por la última tecnología que los ayude a curar su dolencia física o su enfermedad favorecen la deshumanización y dejan de lado la interacción con las personas cuidantes. Backes, Koerich, y Erdmann¹⁴afirman que para que se dé un cuidado humanizado se debe considerar un ambiente hospitalario dirigido a la persona humana con todas sus dimensiones; además que ''el cuidado humanizado comienza cuando el profesional entra en el campo fenomenológico del paciente y es capaz de detectar, sentir e interactuar con él, es decir, es capaz de establecer una relación de empatía centrada en la atención al cliente y en un ambiente para percibir la experiencia del otro y como él la vive''. Virginia Henderson en su libro La naturaleza de la enfermería llamó la atención sobre la concepción errónea que tienen las enfermeras sobre cuáles son realmente las necesidades que tiene el paciente.¹⁵

Ahora bien, el presente trabajo de investigación responde en forma positiva a la pregunta sobre la existencia de necesidades de cuidado humanizado específicas para el paciente con cáncer sometido a quimioterapia. Estas necesidades se hacen visibles en estos pacientes que la expresan como necesidad de comunicación, compañía, afecto y escucha, entre otras. De acuerdo con nuestros resultados, las esferas de la vida que necesitan mayor humanización son la afectiva, la social (familiar) y la espiritual. La necesidad de humanización emergió por su contraparte, en formas de deshumanización desde el momento crucial de la noticia del diagnóstico en el cual falla la comunicación con el médico y la enfermera, ya que el paciente percibe que no se le prepara y no se prevé el impacto de una enfermedad de tal magnitud. El ideal de la noticia del diagnóstico para los pacientes se centra en la calidad humana que muestra la persona que lo da, es la sutileza con que se lo diga; es decir, debe haber una preparación que incluya la forma y el contenido, entre otros aspectos. En cuanto a las implicaciones, el impacto de la noticia afecta la persona en todas sus esferas; el hecho de pensar en cáncer es pensar en la muerte.⁹

Ante la situación de padecer una enfermedad crónica de connotaciones tan graves como es el cáncer y de diversos grados de deshumanización por parte de los profesionales y de las instituciones, los pacientes hacen uso de mecanismos psicológicos, la espiritualidad y la familia. En primer lugar, entre los mecanismos psicológicos están la negación, cuando aluden a lo real con lo contrario; la falsa ilusión que hace parte de la negación; la depresión puede ser también una estrategia de afrontamiento hasta consecuencias muy graves, como la de albergar ideas suicidas. En segundo lugar, La dimensión religiosa constituye un recurso importante de la vida de las personas quienes se aferran a sus creencias, especialmente al Dios que dirige su culto; en Él encuentran apoyo y resignación y hacen negociaciones en el sentido de prometer un cambio de vida si se les devuelve la salud. Según Almeida y Praga,¹⁶ la religiosidad constituye una estrategia de afrontamiento y es parte importante de la vida de las personas, la cual las tranquiliza en la medida en que les da alivio espiritual en una situación de enfermedad, como el cáncer. Finalmente, la familia constituye un apoyo trascendental para enfrentar lo que están viviendo; con ella los pacientes se sienten llenos y pueden no necesitar más ayuda. Por otro lado, la importancia de la familia, la expresan González y Constantino¹⁸ como ''(...) estipulada en planes y programas oficiales, (...) como parte de la integralidad de la atención brindada, ver al enfermo, no como un ser aislado sino como integrante de espacios de convivencia tanto a nivel macro, lo que se refiere a la sociedad, como a nivel micro el vínculo más inmediato se establece con la familia''.

Por su parte, también se encontró la necesidad de mayor ayuda profesional y de intervención psicológica. Existen estudios que muestran que los pacientes con mayor apoyo psicológico y social presentan mejor calidad de vida respecto a los que no lo tienen.¹⁷

En conclusión, los resultados del trabajo muestran que existen necesidades específicas de cuidado humanizado, las cuales exigen implementar estrategias de acción que permitan brindar un cuidado según el ethos del profesional, aplicado específicamente a estos pacientes en los cuales sus necesidades tienen una expresión mayor, en tanto se trata de una enfermedad devastadora que requiere de un tratamiento invasivo. Tales acciones también están encaminadas a mejorar el cuidado de enfermería y la atención de todos los pacientes y en tal caso, establecer los correctivos necesarios ante actitudes deshumanizantes.

Heluy de Castro et al.¹⁹ llaman la atención sobre la necesidad de reconocer no solo la dimensión física sino también las demás dimensiones de ese ser holístico que se ven notoriamente afectadas y que requieren una intervención profesional e institucional. En este estudio la comunicación se identificó como la mejor herramienta para acercarse a las necesidades de cuidado del paciente. Cuando esta se restringe o no se da, hace que la atención y el cuidado se perciban como deshumanizados. Con la comunicación se crean lazos de confianza y empatía, se recibe información valiosísima, se aclaran dudas, se descubren y se intercambian sentimientos, sea comunicación verbal o no verbal. La comunicación constituye el primer paso para desarrollar lazos de confianza con el paciente y conocer lo que siente y piensa tal como enfatiza Padilla²⁰ ''es probable que los pacientes no expresen con la comunicación verbal sus preocupaciones, hasta que desarrollen una relación de confianza con el profesional de enfermería, (...). Los sentimientos que no se expresan abiertamente, también son valiosos para identificar necesidades, los elementos no verbales tienen una influencia directa sobre el interlocutor, su presencia puede cambiar o modificar el significado final de un determinado mensaje''. Cuando se bloquea la comunicación por falta de tiempo, mal genio, indiferencia, gritos etc., no sólo se interfiere el mensaje del interlocutor, sino que se alejan las posibilidades de interacción y de identificación de necesidades de cuidado humanizado que debe caracterizar la enfermería. Existe la necesidad de desarrollar vínculos de confianza con el paciente, pues la comunicación no verbal puede transmitir sentimientos más profundos que la comunicación verbal, por ejemplo como dicen Cinabal y Arce:²¹ ''cuando se le tiende la mano al paciente, se derraman lágrimas, se lanza una mirada de cariño o de ira'', entre otros. Respecto de la comunicación, las teorías de enfermería también hacen énfasis en la interacción; Sieloff et al.²² describen a la persona como ''un sistema abierto en el que se producen interacciones dinámicas entre los individuos, grupos y la sociedad. Desde esta idea la enfermería se perfila como un proceso de interacción que incluye el intercambio de información, percepciones, valores y creencias, con el fin de establecer objetivos comunes''. Según los mismos autores, la persona sana o enferma necesita, primero intercambiar información personal de todo tipo con los demás y expresar a alguien de confianza sus sentimientos y pensamientos por muchas razones como: sacar al exterior dudas, miedos, temores, enfados; manifestar su alegría ante eventos que la hacen feliz.

La veracidad es parte de la comunicación, el profesional debe ser veraz; tal característica lleva a que el paciente esté consciente del curso presente y cambiante de los procesos patológico y terapéutico y tiene relación con el ser profesional. Si falta la veracidad se pierde el propósito de la comunicación, ya que sería o una verdad cruda o una relación inapropiada. Al respecto, Heluy de Castro et al.¹⁹ consideran que ''una atención de enfermería con calidad puede aliviar la ansiedad del paciente, al transmitirle una información clara y sincera; mediante una comunicación terapéutica efectiva, que facilite su enfrentamiento al proceso salud-enfermedad con más seguridad y menos temor''.

De acuerdo con lo que plantea Watson²³ cuando se da un cuidado humanizado en enfermería se aborda al ser en todos sus ámbitos: el personal (mente y cuerpo), el social y el cultural, un ser ''holístico'' como menciona Fawcett,²⁴ y sigue Roy:²⁵ con sentimientos y emociones que cambian a medida que interactúa con su entorno, que puede ser físico como el hospital, o en el cual se desenvuelve como persona, el familiar o social. Además cuando se habla del tema de la humanización se deben perfilar en el acto de cuidado valores o características del profesional de enfermería que, como la comunicación, permitan la interacción con ese ser que se cuida. En este sentido Max Neef²⁶ indica que la interacción que desarrolla el profesional de enfermería con ese ser a quien ''cuida'', facilita la comunicación con él, permite el desarrollo de la empatía, el respeto, la responsabilidad y el apoyo.

De acuerdo con lo anterior, este trabajo acoge las siguientes recomendaciones para mejorar la atención en enfermería por un organismo mexicano:²⁷ 1) Mantener una comunicación terapéutica efectiva con los pacientes que reciben la atención, explicando cada procedimiento con claridad y utilizando un lenguaje sencillo, fácil de entender por el usuario y su familia; 2) Crear un ambiente de confianza con la persona a la cual se ''atiende'', permitiendo que esta pueda expresar sus dudas sentimientos y emociones; 3) Brindar una atención rápida y oportuna, y en caso contrario explicar claramente los inconvenientes de la tardanza para disminuir la ansiedad a la persona; 4) Dar información o educación en los asuntos propios de enfermería requeridos por el paciente; 5) Reconocer en la persona un ser holístico (abordándolo en todas sus dimensiones -cuerpo, mente y espíritu-); 6) Brindar los cuidados de enfermería encaminados a satisfacer las necesidades básicas de mantenimiento y conservación de la vida; 7) Entender las diversas manifestaciones de tipo emocional expresadas por el paciente a través de los sentimientos (sufrimiento, miedo, incertidumbre, entre otros); 8) Respetar en el paciente los valores culturales, ideologías y capacidad para percibir, pensar y decidir sobre su tratamiento y cuidados; y 9) Desarrollar una práctica de enfermería con calidad basada en conocimientos científicos, técnicos y éticos actualizados. La aplicación de las anteriores recomendaciones deben contribuir a disminuir la indiferencia, el desamor y las expectativas que no satisfacen la interacción.

En cuanto a la noticia, como lo muestran los resultados, es un momento crucial impregnado de sentimientos emotivos y de consecuencias implícitas las cuales merecen una intervención profesional. Buckman,²⁸ propone como estrategias para dar las una noticia de esta naturaleza seis etapas a seguir las cuales acogemos como recomendaciones: la primera, es preparar la noticia y en ello van incluidos el ambiente y el lenguaje apropiados; la segunda, indagar qué sabe o sospecha el paciente; la tercera, conocer lo que quiere saber el paciente; la cuarta, aportar información y resolver las dudas que tenga la persona; la quinta, estar preparado para las reacciones emocionales que puedan tener el paciente y el profesional; y la sexta, tomar medidas de cuidado y seguimiento con el paciente.

Backes, Koerich, y Erdmann¹⁴ afirman que la humanización necesita un proceso de trasformación de la cultura de las organizaciones de salud, que reconozca y valorice los aspectos biopsicosociales y culturales de los individuos mediante el fomento de acciones que integren los valores humanos a los valores científicos.

Como conclusión final de este estudio, se puede decir que el paciente con cáncer que recibe quimioterapia es un ser gravemente enfermo, con necesidades, quien requiere de cuidado humanizado por parte del personal asistencial. Se recomienda, en última instancia, seguir investigando en el tema, así como hacer un llamado a las instituciones de salud para que favorezcan estrategias que permitan el desarrollo de la humanización. A su vez, motivar a los estudiantes para que la fortalezcan desde su formación; y a los profesionales de enfermería a utilizar las herramientas conceptuales y teorías que existen en la disciplina, para que fortalezcan el cuidado humanizado en enfermería y que conciban el ser humano en una forma integral y como parte de una sociedad.

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