ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE/ ARTIGO ORIGINAL

Necesidades más importantes de los familiares del paciente crítico a la luz del instrumento Critical Care Family Needs Inventory

Most important needs of family members of critical patients in light of the Critical Care Family Needs Inventory

Necessidades importantes dos familiares do paciente crítico à luz do instrumento Critical Care Family Needs Inventory

Cristóbal Felipe Padilla Fortunatti¹

¹Enfermero. Hospital Clínico UC, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile. email: cristobalfelipe@gmail.com.

Fecha de Recibido: Octubre 16, 2013. Fecha de Aprobado: Febrero 10, 2014.

Subvenciones: ninguna.

Conflicto de intereses: Ninguno.

RESUMEN

Palabras clave: unidades de cuidados intensivos; evaluación de necesidades; familia.

ABSTRACT

Objective. This work sought to identify the most important needs for family members of adult critical patients as described in the literature pursuant to the dimensions established in the "Critical Care Family Needs Inventory" (CCFNI) by Molter and Leske. Methodology. A literature review was carried out by using the CCFNI instrument. The databases used were: Pubmed, CINAHL, Proquest Nursing & Allied Health Source, Proquest Psychology Journals, LILACS, Science Direct, Ovid SP, PsyicINFO, and SciELO. The following limitations for the search were identified: adult patients, articles in English and Spanish, with abstract and complete text available and which had been published from 2003 to June 2013; 15 articles were included. Results. The family's hope on desired results and sincere communication with the healthcare staff turned out to be the most relevant needs, while the least important were related to comfort and having support structures or systems. Most of the studies were conducted in Asia and North America revealing differences in the order of importance assigned to each necessity. Certain sociodemographic and cultural characteristics impact upon how family members rank their needs; this also occurs with the nature of the most important needs for the family and the factors determining their prioritization. Conclusion. The articles included in this review mention the frequent interaction with the family and their holistic view of the person beyond the illness, determine that nurses are the most appropriate professionals to know and satisfy the family needs of critical patients.

Key words: intensive care units; needs assessment; family.

RESUMO

Objetivo. Identificar as necessidades mais importantes para os familiares do paciente crítico adulto descritas na literatura conforme às dimensões estabelecidas no "Critical Care Family Needs Inventory" (CCFNI) de Molter & Leske. Metodologia.Revisou-se a literatura na qual se utilizou o instrumento CCFNI. As bases de dados empregadas foram: Pubmed, CINAHL, Proquest Nursing & Allied Health Source, Proquest Psychology Journals, LILACS, Science Direct, Ovid SP, PsyicINFO, e Scielo. Dentro dos limites da busca se tiveram: pacientes adultos, artigos em idioma inglês e espanhol, com resumo e texto completo disponível e que tivessem sido publicados desde o ano 2003 a junho de 2013, foram incluídos 15 artigos. Resultados. A esperança da família nos resultados desejados e a comunicação sincera com o pessoal de saúde resultaram ser as necessidades mais relevantes enquanto as menos importantes se relacionaram com a comodidade e o contar com estruturas ou sistemas apoio. A maior parte dos estudos foram realizados na Ásia e na América do Norte observando-se diferenças na ordem de importância atribuído a cada necessidade. Determinadas características sócio-demográficas e culturais influem no modo em que os familiares hierarquizam suas necessidades e dada a natureza das necessidades mais importantes para a família e os fatores que determinam sua priorização. Conclusão. Os artigos inclusos nesta revisão falam da frequente interação com a família e sua visão holística da pessoa além da doença, determinam que a enfermeira seja a profissional mais idónea para conhecer e satisfazer as necessidades familiares do paciente crítico.

Palavras chaves: unidades de terapia intensiva; determinação de necesidades; familia.

INTRODUCCIÓN

El ingreso de una persona a una unidad de cuidados intensivos (UCI) genera un impacto tanto en el paciente como en su grupo familiar. La literatura describe que dentro de este periodo de enfermedad grave, la familia del paciente crítico experimenta un grupo único de necesidades que se relacionan principalmente con su percepción de seguridad, cercanía, información, comodidad y apoyo.¹ Estas necesidades pueden ser experimentadas de manera silenciosa, pasando desapercibidas para el personal de salud y que generan estrés y ansiedad al no ser satisfechas.² Por el contrario, conocerlas y satisfacerlas fortalece la habilidad de la familia para interactuar y apoyar al paciente, aumenta la satisfacción en relación con el cuidado recibido y promueve la confianza y seguridad en la relación enfermera - paciente.³

Los primeros profesionales dentro del equipo de salud en interesarse por las necesidades de los familiares del paciente crítico fueron las enfermeras. En el año 1979 la enfermera americana Nancy Molter⁴ elaboró una lista de dichas necesidades basándose en encuestas a estudiantes de enfermería y una revisión bibliográfica, la que posteriormente fue reestructurada por Jane Leske en el año 1991, convirtiéndose en el instrumento denominado "Critical Care Family Needs Inventory" (CCFNI). Este instrumento consta de 45 preguntas tipo Likert, las cuales se distribuyen en cinco dimensiones: información (necesidad de información real acerca del familiar), proximidad (necesidad de contacto y permanencia cerca del familiar), seguridad (necesidad de tener esperanza en los resultados deseados), comodidad (necesidades personales y de confort) y apoyo (incluye recursos, sistemas o estructuras de apoyo).⁵

Además del CCFNI, existen otros instrumentos que valoran tanto las necesidades de la familia del paciente crítico como su satisfacción. Estos comparten ciertas características tales como ser autoadministrados, ser aplicados a un único familiar y poseer adecuados niveles de confiabilidad y validez.⁶ La mayoría de estos instrumentos fueron creados con base en el CCFNI, pionero en la valoración de las necesidades familiares, el cual es actualmente el más utilizado en el mundo.

El objetivo de esta revisión es identificar las necesidades más importantes para los familiares del paciente crítico adulto descritas en la literatura conforme a las dimensiones establecidas por el CCFNI. Con esto, se espera actualizar el conocimiento de Enfermería en relación con la experiencia de hospitalización que viven las familias.

METODOLOGÍA

Se realizó una búsqueda en las bases de datos Pubmed, CINAHL, Proquest Nursing & Allied Health Source, Proquest Psychology Journals, LILACS, Science Direct, Ovid SP, PsyicINFO, y Scielo durante los meses de mayo y junio de 2013. La estrategia de búsqueda incluyó las palabras claves: "critical care family needs inventory", "CCFNI", "needs assessment", "intensive care", "family" y "critical care" con las correspondientes traducciones al español según los DECS para las bases de datos LILACS y SciELO. Dentro de los límites de la búsqueda se incluyeron: pacientes adultos, artículos en inglés y español, con resumen y texto completo disponible, publicados desde el año 2003 en adelante.

Se excluyeron los artículos que involucraran pacientes pediátricos o neonatales, estudios cualitativos y aplicaciones de instrumentos distintos al CCFNI para evaluar necesidades familiares. Inicialmente, se identificaron un total de 290 citas (Figura 1) , de las cuales 114 se eliminaron al estar duplicadas; dos artículos fueron agregados por búsqueda manual. Posteriormente, se analizaron las citas remanentes con base en su título y resumen, de las cuales se descartaron un total de 141, dejando 37 artículos para ser revisados a texto completo.

Figura 1. Flujograma de la selección de los artículos

Figura 1.

De los 37 artículos analizados a texto completo, se descartaron un total de 22 estudios, once de los cuales reportaron datos incompletos o estaban presentados de tal forma que no permitía la jerarquización de las necesidades del CCFNI; seis estudios correspondían a adaptaciones del instrumento con modificaciones mayores de la lista original de 45 necesidades descritas por Molter & Leske, (ej.: versiones que contemplan 11, 14, 20 ó 31 ítems); tres estudios utilizaron el CCFNI en pacientes no críticos y dos utilizaron la misma población de familiares en otro artículo incluido en esta revisión, quedando 15 artículos seleccionados para el análisis final.

Con el propósito de elaborar la lista jerarquizada de las necesidades familiares se procedió a asignar a la necesidad familiar más importante de cada estudio un puntaje, que fue disminuyendo según su posición relativa hasta llegar a la necesidad menos importante. Estos puntajes fueron ponderados según el número de participantes de cada estudio. Luego, se realizó la sumatoria del puntaje obtenido por cada una de las necesidades ponderadas, obteniendo el listado global de necesidades familiares. Para la elaboración del listado de necesidades según zona geográfica, se utilizó el mismo procedimiento incluyendo los países correspondientes a cada continente analizado.

Dentro de los resultados incluidos en esta revisión se encuentran: identificación de las necesidades más y menos importantes para los familiares del paciente crítico, comparación según zonas geográficas y factores determinantes de su jerarquización.

RESULTADOS

Las investigaciones encontradas reportaron un número significativo de familiares de pacientes críticos alrededor del mundo, los cuales jerarquizaron de diferente manera sus necesidades. El total de familiares incluidos en los 15 estudios seleccionados asciende a 1392 (Tabla 1), distribuidos en 35 UCI (33 UCI mixta, 1 UCI neurológica y 1 UCI coronaria) correspondientes a 26 hospitales (públicos, privados y docentes). El número de familiares incluidos en los estudios varió de 20 familiares en China⁷ a 230 en Grecia¹, con un promedio de 92.8±63.9 familiares por estudio. El continente que incluyó el mayor número de familiares en sus investigaciones fue Asia con 767 (55.1%) mientras que Oceanía⁸ reportó solamente un estudio con 22 (1.8%). Un estudio realizado en Brasil reportó dos muestras en las que se comparó las necesidades entre familias pertenecientes a un hospital público y uno privado.⁹

Tabla 1. Descripción de estudios incluidos

Tabla 1.

La mayoría de los estudios se realizaron en Estados Unidos^17-20 (26.7%) y China^7,11,14,16 (26.7%). No se encontraron estudios publicados en países hispanoparlantes que cumplieran los criterios de inclusión.

Necesidades familiares más importantes

Un 86.7% de los artículos incluidos en este estudio reportó al menos diez necesidades jerarquizadas,^1,7-11,13-18 mientras que los restantes mencionaron solo cinco necesidades.^12,19

Las necesidades percibidas como más importantes por los familiares del paciente crítico están relacionadas con la dimensión de "seguridad", entre las cuales se destacaron las siguientes: "disponer de respuestas dadas con sinceridad" y "conocer el pronóstico" (Tabla 2).

Tabla 2. Listado de las diez necesidades familiares más importantes

Tabla 2.

Dentro de la dimensión de "información", la necesidad de "conocer hechos específicos relacionados con el estado del paciente" resultó ser la más importante ocupando el sexto lugar. De las diez necesidades más importantes, la dimensión de "seguridad" ocupa los primeros cinco lugares y la de "información" cuatro de los cinco restantes. Ninguna necesidad de la dimensión de "comodidad" o "apoyo" logró ubicarse dentro de las diez necesidades más importantes.

Al comparar los resultados de los estudios según las zonas geográficas con mayor número de familiares involucrados, es posible apreciar una alta heterogeneidad en el modo en el cual las necesidades son jerarquizadas (Tabla 3).

Tabla 3. Orden de las diez necesidades familiares más importantes, según zonas geográficas

Tabla 3.

* S/P: Necesidad familiar sin puntaje en la sumatoria global de estudios, no es posible asignarle posición comparable.

La necesidad más importante para las familias de los estudios asiáticos, "disponer de respuestas dadas con sinceridad", se ubicó en una posición similar en las familias norteamericanas mientras que para estas últimas la necesidad más importante fue "tener la seguridad de que el mejor cuidado posible se le está otorgando al paciente" la cual se ubicó en el decimoprimer lugar en familias asiáticas. Para las familias sudamericanas, el "sentir que el personal de salud se preocupa por el paciente" resultó ser la necesidad más relevante, pero en otras zonas geográficas ocupó el tercer (Asia) y octavo (Norteamérica) lugar respectivamente. A pesar de la diferencia en la importancia atribuida a cada necesidad, las más importantes continúan correspondiendo a las dimensiones de "seguridad" e "información" independiente de la zona geográfica de la que se trate.

Necesidades familiares menos importantes

En relación con las necesidades que los familiares perciben como menos importantes, solo ocho estudios las reportaron,^{7,8,11,13,14,16,18,19} sumando un total de 612 familiares (43.9%). La Tabla 4 describe las necesidades menos importantes las cuales se relacionaron con el apoyo espiritual de los familiares ("ser informado acerca de los servicios religiosos disponibles" y "recibir la visita de un pastor"). Las necesidades básicas y de confort como el "disponer de buena comida en el hospital", "tener muebles cómodos en la sala de espera" o "tener un teléfono cerca de la sala de espera" resultaron más importantes que el apoyo religioso. La mayor parte de estas necesidades pertenecen a las dimensiones de "apoyo" y "comodidad", sin encontrarse ninguna que perteneciera a la dimensión de "seguridad" o "proximidad".

Tabla 4. Orden de las diez necesidades menos importantes

Tabla 4.

DISCUSIÓN

El presente estudio contribuye a actualizar el conocimiento de las necesidades de los familiares del paciente crítico descritas por el CCFNI. Las necesidades más importantes para las familias son concordantes con los reportes existentes a la fecha²¹ y se relacionan con las creencias, esperanzas y percepciones que la familia experimenta durante el ingreso a La UCI de un familiar con riesgo vital.

La incertidumbre por parte de la familia en las primeras horas y la necesidad por parte del equipo de salud de centrarse exclusivamente en las necesidades vitales del paciente podrían afectar negativamente el contacto en los primeros días. Es en este contexto en donde resulta complejo establecer un vínculo efectivo entre el personal sanitario y la familia, capaz de generar una comunicación honesta que contextualice a la familia de la situación del paciente a corto y mediano plazo. También, que permita al personal a cargo inspirar la confianza y seguridad necesaria para satisfacer las necesidades de la familia.

En relación con las necesidades menos importantes, las pertenecientes a las dimensiones de "apoyo" y "comodidad" también son consideradas por la literatura como las menos relevantes.^10,14 La menor importancia relacionada a las necesidades de asistencia espiritual podría atribuirse a que el CCFNI se aplica generalmente entre 24 a 72 horas posadmisión del paciente mientras que los servicios religiosos son requeridos, en su mayoría, en etapas cercanas al fallecimiento del paciente. La pertenencia a una religión también podría ser considerada como determinante en este orden, sin embargo, solo uno de cada cinco de los estudios incluidos menciona la adherencia a algún tipo de religión o creencia de los familiares participantes, la cual alcanza el 94% en algunas familias norteamericanas^18,19 y un 40% en las chinas.¹⁴ Las necesidades religiosas se ubicaron, en los tres estudios, en los últimos cinco lugares de importancia. Asimismo, un estudio en China¹¹ reportó diferencias en la priorización de las necesidades de los familiares de pacientes que estaban por ser trasladados a unidades de menor complejidad en comparación con su ingreso, lo que indica que las necesidades familiares evolucionan durante la hospitalización y que deben ser evaluadas también en los días posteriores al ingreso.

Por otra parte, la familia actúa como garante de los derechos del paciente crítico asumiendo la responsabilidad de las decisiones relacionadas con su cuidado y tratamiento. De las 45 necesidades que el CCFNI evalúa, al menos un 40% podría relacionarse de manera directa con la Ley 20.584 de Derechos y Deberes del Paciente, recientemente promulgada en Chile.²² Esta ley, en sus párrafos 3° y 4° hace expresa alusión al derecho a un acceso a la información suficiente, oportuna, veraz y comprensible, al derecho a facilitar la compañía de los familiares y al derecho a la asistencia espiritual. La valoración de las necesidades familiares, con instrumentos como el CCFNI, ayudaría a establecer el grado de importancia que los familiares del paciente crítico le atribuyen a ciertos derechos garantizados por ley, permitiendo optimizar los recursos destinados a asegurarlos, respetarlos y promoverlos tanto a los prestadores como al equipo de salud.

La diferencia en el orden relativo de las necesidades entre países o continentes podría explicarse parcialmente por el número de estudios y familiares que cada zona aporta a esta revisión. Sin embargo, existen algunos reportes que sugieren que el trasfondo cultural de las familias estudiadas influiría en la forma en la que priorizan sus necesidades, ya sea por sus creencias, valores o religión^{1,10,11,14,16,19} como por la ubicación geográfica del país, bien en el oriente u occidente^7,16. Los estudios evaluados también describen ciertas variables que influirían en el modo en que las familias ordenan y satisfacen sus necesidades, entre las que se encuentran: el nivel educacional y socioeconómico,^1,11,13 ser familiar mujer,¹¹ hospital público o privado,⁹ religión, y tener experiencia previa en la UCI.¹⁴ No obstante, las necesidades incluidas en la dimensión de "Seguridad" no verían afectada su priorización siendo independientes del perfil demográfico y cultural de las familias.

Teniendo en cuenta el impacto de las variables sociodemográficas antes mencionadas, las futuras investigaciones en el campo de las necesidades familiares deberían ser complementadas con metodologías cualitativas, las cuales ayudarían a clarificar el significado de conceptos como "sentir que hay esperanza", "sentir que el personal de salud se preocupa por el paciente" o "disponer de respuestas dadas con sinceridad" las que pueden ser influidas por diversos factores y que necesariamente requieren una comprensión más profunda de lo que la familia entiende por esperanza, preocupación o sinceridad.

Al evaluar las necesidades de las familias jordanas, Al-Hassan¹⁰ sugiere un enfoque holístico de las dimensiones y necesidades familiares tomando como ejemplo la necesidad de comodidad, la que no solo abarca lo físico sino también lo ambiental, sociocultural y sicoespiritual. Desde esta perspectiva, en un estudio desarrollado en Corea del Sur, que utilizó metodología mixta,²³ las necesidades incluidas en la dimensión de "seguridad" también fueron consideradas como las más importantes tanto por el CCFNI como por los datos cualitativos. Al profundizar en la descripción de estas necesidades, los familiares refirieron ausencia de palabras de esperanza por parte de los médicos y reprocharon su postura excesivamente defensiva.

De igual forma, el acceso a la información, ubicada en segundo lugar, resulta dificultoso dada la ausencia de los médicos y la falta de claridad de las enfermeras. Sin embargo, esta imprecisión podría atribuirse al tipo de información que solicitan los familiares y la imposibilidad de las enfermeras de entregar, por motivos legales, cierto tipo de información relacionada con el paciente. Por otro lado, una reciente revisión de la literatura relacionada con la participación de la familia en el cuidado del paciente crítico²⁴ confirma que la necesidad de información y esperanza son las más importantes desde la perspectiva cualitativa, lo cual es compatible con los resultados descritos en esta revisión.

La ausencia de estudios publicados en países de habla hispana en Sudamérica limita parcialmente el conocimiento de las necesidades más importantes en esta población. En particular existe, a la fecha, un estudio realizado en Brasil que aplicó el CCFNI en su versión adaptada del original.⁹ Si bien el CCFNI muestra diferencias importantes en la priorización de las necesidades según la zona geográfica y el trasfondo cultural del familiar, las dimensiones más importantes son independientes de estos factores, no así las necesidades en particular.

Todos estos elementos deben ser considerados al momento de planificar intervenciones que busquen conocer y/o satisfacer las necesidades familiares, las cuales deben estar basadas en una evaluación objetiva, utilizando instrumentos validados y confiables como el CCFNI. Además, deben incorporar, pero en menor medida, las experiencias reportadas por familias en otros países y las percepciones de algunos integrantes del equipo de salud ya que la evidencia ha descrito que estos últimos no siempre conocen o son capaces de satisfacer estas necesidades,¹⁸ lo que puede traducirse en esfuerzos inefectivos y un eventual daño a la familia.⁷ En las UCI interactúa un diverso grupo de personas, entre quienes la enfermera es la profesional que cuenta con las herramientas más adecuadas para poder satisfacer estas necesidades^{7,12,14,15,17,25} dada su frecuente interacción con los integrantes de la familia y su lenguaje claro y cercano. La visión holística del paciente y de su entorno familiar, sumada al enfoque centrado en la persona más que en la enfermedad, la ubican en una posición privilegiada para cumplir con este objetivo, sin embargo, es necesario que las instituciones sanitarias generen las condiciones organizacionales necesarias para que la enfermera pueda asumir este rol, el cual se ve deteriorado dada la escasez actual de profesionales de enfermería y su elevada carga de trabajo.²⁶

En conclusión, las principales necesidades de la familia del paciente crítico se relacionan con la seguridad, entendida como la esperanza en los resultados deseados para el familiar hospitalizado, seguida por la necesidad de información, la cual implica comunicar con fundamento y detalle los aspectos relacionados al cuidado y tratamiento del paciente. Existen diversos factores que pueden afectar el modo en que las familias categorizan sus necesidades, los que se relacionan principalmente con las características sociodemográficas y culturales del familiar. Tomando en cuenta lo anterior y la escasez de estudios desarrollados en familias sudamericanas de habla hispana, los resultados de esta revisión son aplicables de manera parcial a nuestro continente. El "Critical Care Family Needs Inventory" sigue siendo un instrumento vigente que permite conocer las necesidades familiares, no obstante, sus resultados deben ser complementados con metodologías cualitativas, dada la naturaleza de los conceptos que involucran dichas necesidades. Dentro del equipo de salud, la enfermera es la profesional más idónea para liderar iniciativas que busquen conocer y satisfacer las necesidades de la familia del paciente crítico.

REFERENCIAS