ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

Apoyo social funcional, en cuidadores familiares de adultos mayores con dependencia severa

Functional social support in family caregivers of elderly adults with severe dependence

Apoio social funcional, em cuidadores familiares de adultos maiores com dependência severa

Elizabeth Flores González¹; Fredy Seguel Palma ²

¹1 Enfermera, Magíster. Profesora, Universidad Austral de Chile -UACH-, Chile. email: idaflores@uach.cl

² 2 Enfermero, Doctor. Profesor UACH-, Chile. email: fredyseguel@uach.cl

Artículo vinculado a investigación: Apoyo social funcional en cuidadores familiares de adultos mayores con dependencia severa.

Conflicto de intereses: ninguno.

Cómo citar este artículo: Flores E, Seguel F. Functional social support in family caregivers of elderly adults with severe dependence. Invest Educ Enferm. 2016; 34(1): 67-73

RESUMEN

Objetivo.Determinar el apoyo social funcional en cuidadores familiares de adultos mayores dependientes severos y su relación con características sociodemográficas. Métodos. Estudio transversal. Se aplicó el cuestionario de Apoyo Social Funcional Duke-UNC-11 a 67 cuidadores familiares de Centros Salud Familiar de Valdivia (Chile) en  2012. Resultados. Los cuidadores familiares perciben un bajo nivel de apoyo social afectivo (49.3%) y de confianza (98.5%), considerando insuficiente la información y consejo que reciben, relacionado principalmente con el escaso número de personas que ayudan, necesitan establecer comunicación para compartir sus sentimientos y problemas derivados de la labor de cuidar. Reconocen el apoyo de centros de salud comunitarios. El apoyo social funcional se correlaciona con las variables: número personas que viven en hogar, años de estudio, edad del cuidador y con número personas que ayudan; siendo esta última variable la que predice el nivel de apoyo social en sus dos dimensiones. Conclusión. Los cuidadores familiares de adultos mayores dependientes severos perciben un nivel de apoyo social funcional, especialmente en la dimensión de confianza. La enfermera comunitaria debe aumentar el número de visitas domiciliarias, evaluar las necesidades de apoyo social percibido en los cuidadores y enseñar estrategias de afrontamiento para mitigar los problemas que surjan en esta labor.

Palabras clave: apoyo social; anciano frágil; cuidadores; enfermería en salud comunitaria.

ABSTRACT

Objective.This work sought to determine functional social support in family caregivers of severely dependent elderly adults and its relationship with sociodemographic characteristics. Methods. This was a cross-sectional study. The Duke-UNC-11 Functional Social Support questionnaire was applied to 67 family caregivers from Family Healthcare Centers in Valdivia (Chile) in 2012. Results. Family caregivers perceived low levels of affective social support (49.3%) and of trust (98.5%); considering insufficient the information and advice they receive related, principally, to the scarce number of people who help, they need to establish communication to share their feelings and problems derived from the task of caring. These caregivers recognize the support from community healthcare centers. Functional social support is correlated to the following variables: number of people who live in the home, years of study, age of the caregiver, and number of people who help; with this last variable predicting the level of social support in its two dimensions. Conclusion. Family caregivers of severely dependent elderly adults perceive a level of functional social support, especially in the dimension of trust. Community nurses must increase the number of home visits, evaluate the needs for social support perceived in caregivers, and teach coping strategies to mitigate problems that emerge in this work.

Key words: social support; frail elderly, caregivers; community health nursing.

RESUMO

Objetivo. Determinar o apoio social funcional em cuidadores familiares de adultos maiores dependentes severos e sua relação com características sócio-demográficas. Métodos. Estudo transversal. Se aplicou o questionário de Apoio Social Funcional Duke-UNC-11 a 67 cuidadores familiares de Centros Saúde Familiar de Valdivia (Chile) em 2012. Resultados. Os cuidadores familiares percebem um baixo nível de apoio social afetivo (49.3%) e de confiança (98.5%), considerando insuficiente a informação e conselho que recebem, relacionado principalmente com o escasso número de pessoas que ajudam, necessitam estabelecer comunicação para compartilhar seus sentimentos e problemas derivados do trabalho de cuidar. Reconhecem o apoio de centros de saúde comunitários. O apoio social funcional se correlaciona com as variáveis: número pessoas que vivem no lar, anos de estudo, idade do cuidador e com número pessoas que ajudam; sendo esta última variável a que prediz o nível de apoio social nas suas duas dimensões. Conclusão. Os cuidadores familiares de adultos maiores dependentes severos percebem um nível de apoio social funcional, especialmente na dimensão de confiança. A enfermeira comunitária deve aumentar o número de visitas domiciliárias, avaliar as necessidades de apoio social percebido nos cuidadores e ensinar estratégias de afrontamento para mitigar os problemas que surjam neste trabalho.

Palavras chaves: apoio social; idoso fragilizado; cuidadores; enfermagem em saúde comunitária.

INTRODUCCIÓN

El apoyo social juega un papel importante en la salud de las personas, porque es un amortiguador del estrés, atenuando la valoración de este y disminuyendo la intensidad de la respuesta, por lo tanto, aquellas personas en condiciones vitales estresantes que cuentan con apoyo social lo afrontan mejor, adquiriendo mucha importancia la asistencia sanitaria.¹ Es uno de los recursos fundamentales para manejar el proceso de estrés derivado del cuidado de los ancianos.² Los adultos mayores son cuidados mayoritariamente en su domicilio, labor realizada generalmente por un familiar, quien asume la responsabilidad del cuidado de su ser querido, lo apoya en la realización de actividades de la vida diaria para compensar la disfunción existente y participa de la toma de decisiones.³ Se ha demostrado que existe correlación entre el nivel de estrés y el apoyo social percibido por los cuidadores familiares de adultos mayores con dependencia severa, siendo un factor predictivo de la sobrecarga del cuidador.^4,5 Los familiares y cuidadores de personas con dependencia severa pertenecen a grupos de alto riesgo, debido a la gran demanda del rol y situaciones de estrés que deben soportar, que tienen un efecto negativo sobre la salud física y psicológica, y principalmente en su interacción social, pudiendo presentar cansancio en el rol del cuidador, es importante contar con redes de apoyo familiares, amistades o recursos de la sociedad.⁶

El apoyo social es un concepto diverso, multidimensional y complejo, que ha sido definido por muchos autores. Es relevante lo señalado por House¹ en 1981, quien la define como una transacción interpersonal que incluye cuatro categorías de apoyo: emocional, relacionado con muestras de amor, confianza y empatía; instrumental, concerniente a conductas dirigidas a solucionar el problema de la persona receptora; informativo, referido a recoger información válida para afrontar el problema; valorativo, que corresponde a información relevante para la autoevaluación, autoimagen y comparaciones sociales.  Broadhead⁷ otorga mayor importancia a la calidad del apoyo social, lo llamó apoyo social funcional e identifica dos factores: el primero, confidencial o de confianza, a partir  del cual las personas reciben consejo, guía e información; y, el segundo, apoyo afectivo, que corresponde a pertenencia a grupos, demostraciones de cariño, amor, estima y empatía y simpatía; evaluar el apoyo social es tan difícil como definirlo, el autor elaboró un instrumento para medirlo "The Duke-UNC functional social support questionnaire", validado en 1988.

Se ha demostrado que las necesidades emocionales son percibidas como de mayor importancia. El cuidador debe mantener relaciones de confianza para expresar y validar los motivos de su malestar emocional, necesita que la familia reconozca y valore su rol de cuidador y colabore en las acciones de cuidado.⁸ También, requiere ayuda tangible puesto que las demandas económicas que tienen los adultos mayores postrados (AMP) son elevadas (alimentos, salud y vivienda) y no siempre cuentan con recursos económicos para cubrirlos. En relación con necesidades de apoyo instrumental- informativo, considera que para disminuir la carga debe haber una distribución más equitativa de actividades de cuidado, un mayor compromiso y reciprocidad entre los miembros de la familia, requiere información y orientación con respecto a necesidades básicas, como alimentación, medidas de prevención y tratamiento.⁸ 

Estudios realizados a cuidadores informales determinaron que el apoyo social percibido puede predecir mejor la carga del cuidador.^4,9,10  En Chile, los cuidadores que presentaban niveles de sobrecarga leve mostraron un bajo apoyo social percibido.  Además, se caracterizaban por no recibir ayuda de terceros y con escolaridad básica incompleta.⁹ En Taiwan se demostró el rol del apoyo social percibido y la funcionalidad familiar en la carga del cuidador la cual es mayor cuando tienen menores niveles de apoyo social.¹⁰ Este estudio también reveló que el apoyo social informal es el más utilizado por los cuidadores, quienes tienen dificultades para utilizar el apoyo social formal, puesto que no disponen de tiempo libre para asistir a grupos de ayuda o a centros de salud.^9,11 De acuerdo con la valoración del apoyo social, los cuidadores pueden requerir diferentes intervenciones para satisfacer sus necesidades individuales.

Las políticas a favor del adulto mayor dependiente y de sus cuidadores contenidas en el plan de apoyo al cuidador de personas con dependencia severa en Chile, establecen potenciar el apoyo social y la capacitación.  Sin duda requieren de un rediseño y la incorporación de soportes socio- sanitarios.¹² Surge entonces la necesidad de dimensionar la percepción de apoyo social funcional en cuidadores familiares de adultos mayores dependientes severos y establecer la relación con características sociodemográficas, que contribuya a la satisfacción de sus necesidades. La enfermería comunitaria tiene un rol muy importante en el cuidado del cuidador familiar, propendiendo a aumentar el bienestar y evitando el estrés de este último, a partir de la evaluación de  la percepción de apoyo social; también con el establecimiento de  estrategias de apoyo, mejorando el afrontamiento de los problemas, mediante el aumento del número de visitas al domicilio, entre otras medidas.

METODOLOGÍA

Investigación de corte transversal, correlacional y predictiva. La población de estudio correspondió a la totalidad de  cuidadores familiares de 67 adultos mayores con dependencia severa, adscritos al Programa de Postrados de Centros de Salud Comunitaria de la ciudad de Valdivia, Chile. Se incluyeron cuidadores familiares que tenían más de 3 meses en el rol, quienes aceptaron participar y firmaron el Consentimiento Informado. La recolección de datos se realizó mediante una Encuesta de Perfil Sociodemográfico y el Cuestionario de Apoyo Social Funcional Duke-UNC-11, instrumento validado en España por Cuéllar y Dresch², en personas cuidadoras en el año 2012, evidenciando una consistencia interna aceptable, con correlaciones fuertes por ítem. La confiabilidad fue buena ya que mostró alfa de Crombach de 0.87 para la Escala de Apoyo de Confianza, de 0.74, para la Escala de Apoyo Afectivo y de 0.89 en la escala general. A su vez, permite investigar el apoyo social en 2 dimensiones: Afectivo (demostraciones de amor, cariño y empatía) y Confidencial (posibilidad de contar con personas para comunicarse). Consta de 11 ítemes, la subescala de apoyo social afectivo (preguntas 1, 3, 4 y 5) y de apoyo social confidencial o de confianza (preguntas 2, 6, 7, 8, 9, 10 y 11). Se considera Apoyo Social Afectivo alto si obtiene un mínimo de 18 puntos y Apoyo Social Confidencial o de Confianza alto si obtiene un mínimo de 15 puntos; apoyo social global alto corresponde a una puntuación mayor a 32; tomando en cuenta el punto de corte señalado por Remor et al.¹³

La recolección de los datos fue realizada por el equipo investigador a partir de la visita domiciliaria al 100% de los cuidadores de adultos mayores con dependencia severa. La duración  fue de 1 hora y el periodo de recolección comprendió los me­ses de agosto y septiembre del año 2012. En el análisis de los datos, se utilizaron estadísticos descriptivos, paramétricos y no paramétricos como prueba exacta de Fischer para variables categóricas, de correlación para analizar las relaciones entre las variables continuas y regresión lineal simple para predecir el apoyo social tomando en cuenta las variables independientes sociodemográficas. Sólo se logró establecer un modelo predictivo con la variable independiente logaritmo de número de personas que ayudan, pues fue la única variable que presentó correlación con el apoyo social global, afectivo y de confianza. Se comprobaron los supuestos de la regresión lineal de normalidad, especificidad, datos influyentes y errores. La mayoría de las variables continuas se distribuyeron normalmente (N° de personas que viven en el hogar, apoyo social afectivo y de confianza, años de estudio, tiempo en el rol y horas dedicadas al cuidado) a excepción de la variable número de personas que ayudan en el rol de cuidador, la cual se normalizó aplicando logaritmo natural.

El análisis se apoyó en el programa SPSS de Windows, versión 11.5. Las variables utilizadas fueron: sexo, edad, vin­culación con el adulto mayor, estado civil, ingresos económicos familiares, instituciones u organizaciones que lo apoyan, tiempo en el rol de cuidador, horas diarias dedicadas al cuidado, número de personas que le ayudan en el rol de cuidador, número de años de es­tudio, nivel de sobrecarga del cuidador. En relación con las implicancias éticas, con el objeto de asegurar los derechos de las personas que participaron, el estudio se sometió a la evaluación del Comité de ética del Servicio de Salud Valdivia y se llevó a cabo el proceso de consentimiento libre e informado, para respetar la capacidad de decisión de las personas, obteniendo una autorización firmada de cada uno de los cuidadores.

RESULTADOS

Se observó que los cuidadores familiares correspondían mayoritariamente al sexo femenino (91%), hijas/os (49.3%), media de edad 58,6 años, casadas (50.7%), de ingresos económicos bajos, dedican 21 a 24 horas del día al cuidado (46.3%) y  43.3% manifiesta llevar de 1 a 5 años desempeñando el rol de cuidador. Pocos cuentan con personas que les ayuden (22%) y el 29% cuenta solo con una o dos personas que le colaboran. Cabe destacar que el 92.5% refiere recibir apoyo de las instituciones de salud. El puntaje promedio de apoyo social global fue de 34.0±11.2, con un mínimo de 11 y un máximo de 55. La proporción de cuidadores familiares que percibieron apoyo social afectivo alto fue 50.7% y el resto fue percibido como bajo. No obstante, la percepción de apoyo social de confianza presentó una gran diferencia con el anterior, observándose que prácticamente todos (66 cuidadores) lo percibieron como bajo (98.5%).

La hipótesis de que existe diferencia entre el apoyo social afectivo alto (2.03±1.82) y bajo (0.88±1.08) en relación con el número de personas que le ayudan en el cuidado, resultó significativa (t student= 3.391; p= 0.002), por lo tanto, se puede afirmar que las personas que no reciben colaboración en el rol de cuidador o solo son ayudadas por una persona, presentan apoyo social afectivo bajo y que para que se perciba apoyo social alto es necesario que reciban la ayuda de al menos dos personas. Para estudiar la correlación de la variable numérica apoyo social, con las variables número de personas que ayudan y que viven en el hogar, años de estudio y edad del cuidador, se realizaron correlaciones de Pearson, que concluyeron que existe correlación estadísticamente significativa entre apoyo social global y número de personas (r:0.51; p<0.001).

Al ingresar la variable número de personas que ayudan al primer modelo de regresión lineal, explicó el 17.2% de la variabilidad del apoyo social afectivo global (varianza), al aumentar el logaritmo de n° de personas en 1%, aumenta el puntaje de apoyo social afectivo en 0.05436 puntos (Table 1). En el segundo modelo, la variable número de personas que ayuda explica el 27.6% de la varianza de la variable apoyo social de confianza global; al aumentar el logaritmo de número de personas en 1%, aumenta el puntaje de apoyo social de confianza en 0.05034 (Table 2). Finalmente, el número de personas explica en 25.5% la variabilidad de la escala global de apoyo social; encontrando que si aumenta el logaritmo de N° de personas en 1%, aumenta el puntaje global en la escala de Duke-UNC 11 en 0.1047 (Table 3).

Tabla 1.

Tabla 2.

Tabla 3.

DISCUSIÓN

La mayoría de las personas que colaboraba en labores del cuidado era miembro de la misma familia.  Esto es consecuente con lo mencionado por Chiu et al.¹⁰ y Zarit³, respecto a que la principal fuente de ayuda en el cuidado de ancianos y personas con algún grado de dependencia es de tipo informal, otorgado por la familia. Respecto a la ayuda brindada formalmente por instituciones, reconocieron al Centro de Salud Primaria como entidad prestadora de servicios (92.5%), aunque refieren que la frecuencia de visitas aún dista de ser la necesaria.  La mitad de los cuidadores (51%) refirieron que cuentan con escasas personas (0-2) que les colaboren en la labor de cuidar.  Al respecto Chiu et al.¹⁰ encontraron que el uso de apoyo formal es en general bajo y que menos de dos tercios de los participantes tenía como alternativa un ayudante. Frente a esta situación, los cuidadores tienden a buscar más ayuda del sistema formal,¹⁰ por consiguiente, adquiere relevancia el apoyo otorgado por los equipos de Centros de Salud Comunitarios y especialmente por el profesional de enfermería.  Este profesional del sistema sanitario es el más apropiado para brindar apoyo a los cuidadores,¹⁴ siendo el cuidado el centro de su quehacer, a partir de un proceso interpersonal que sucede durante la relación de ayuda establecida entre la enfermera y la persona cuidada.  Así,  de las competencias que el profesional posea, depende el desarrollo de la relación y la obtención de resultados.¹⁵

El estudio mostró que los cuidadores perciben el apoyo social global como alto, al igual que lo hiciera el estudio de Pabón et al.¹⁶ y Puerto¹⁷ en cuidadores colombianos.  Sin embargo Espinoza y Jofré⁹ reportaron una baja percepción de apoyo social en cuidadores chilenos. Respecto a sus dimensiones afectivo y de confianza, si bien el apoyo social afectivo se  distribuye equitativamente en alto y bajo, el apoyo social confidencial o de confianza presentó una gran diferencia: se observó que prácticamente todos lo percibieron como bajo, es decir, los cuidadores familiares de adultos mayores con dependencia severa estudiados, perciben que cuentan con pocas personas con las cuales compartir sus problemas, además, reciben poca información, consejos y guía en su labor de cuidar, pero a su vez la calidad de estas escasas relaciones sociales es buena, por lo que valoran las demostraciones de cariño, amor, estima, empatía, simpatía y pertenencia a grupos.² Los resultados son concordantes con lo expresado por Pabón et al.,¹⁵ aunque no utilizaron la misma escala, y por Domínguez et al.⁴ quienes mencionan que el cuidador debe mantener relaciones de confianza para expresar y validar los motivos de su malestar emocional.  También,  necesita que la familia reconozca y valore su rol de cuidador y colabore en las acciones de cuidado, en este sentido, debe haber una distribución más equitativa de las actividades de cuidado, un mayor compromiso y reciprocidad entre los miembros de la familia.  Además, requiere información y orientación en relación con las necesidades básicas, como la alimentación, las medidas de prevención, el tratamiento.

Se demostró que existe una correlación entre el apoyo social y las variables número de personas que ayudan, número de personas que viven en el hogar, años de estudio y edad del cuidador, la correlación con las dos últimas variables es coincidente por lo encontrado por Cuéllar y Dresch.² En el análisis de regresión lineal se encontró que sólo el número de personas que ayudan en el cuidado, predecían en forma significativa el nivel de apoyo social en sus dos dimensiones. Es decir, los cuidadores requieren compartir el trabajo, las inquietudes, las responsabilidades del cuidado con otros miembros de la familia y de esta manera sentirse más apoyados. Existe correlación entre el apoyo social afectivo y los años de estudio de los cuidadores,² de manera tal que las personas que tienen menos años de estudio, perciben un apoyo social afectivo bajo, siendo probablemente estos quienes requieren de mayores muestras de afecto y compañía por parte del equipo de salud, establecer una relación empática durante las visitas domiciliarias y entregar recomendaciones y guía para llevar a cabo con seguridad y calidad su rol de cuidador.

El estudio concluye que los cuidadores familiares de adultos mayores dependientes severos perciben un nivel de apoyo social funcional bajo en su dimensión de confianza, es decir consideran insuficiente la información y el consejo que reciben, lo que se correlaciona principalmente con el número de personas que ayudan.  En otras palabras,  no cuentan con personas suficientes con las cuales comunicarse y compartir sus sentimientos y problemas derivados de su labor de cuidar. Los cuidadores familiares en Chile requieren contar con apoyo social para afrontar mejor su rol y de proyectos de intervención efectivos.¹¹ Esta experiencia de cuidar a una persona en casa puede ser sencilla y cotidiana o extremadamente compleja, en especial cuando no se tiene la orientación y el apoyo adecuado, lo que puede tener consecuencias directas sobre la salud del cuidador, apareciendo el denominado "Burnout" o el "Síndrome del Cuidador".¹² El cuidado de las personas mayores no puede recaer solo en las familias, debe ser compartido, porque la carga que provoca y los costos son muy altos.³ Se requiere contar con más instituciones comunitarias y gubernamentales que presten apoyo a estas personas así como el surgimiento de iniciativas y proyectos de desarrollo social, que aumenten las redes de apoyo comunitarias.

Con respecto a  la enfermería comunitaria como apoyo social, es necesario aumentar el número de visitas domiciliarias; a su vez, se debe considerar evaluar las necesidades de apoyo social percibido en los cuidadores, para generar acciones tendientes a entregar mayor información, capacitaciones y enseñar estrategias de afrontamiento para mitigar los problemas que surjan en la labor de cuidar. La investigación contribuye a visibilizar un aspecto poco estudiado de los cuidadores familiares, que les permite afrontar de mejor forma los problemas derivados de la labor de cuidar.  También visibiliza la importancia de la enfermería comunitaria y plantea nuevos desafíos a la disciplina de enfermería, puesto que se requieren formular modelos que den énfasis al entorno, grupo familiar, organizaciones comunitarias y determinantes sociales de la salud de los cuidadores; además, profundizar en las necesidades y el tipo de cuidado específico que requieren los cuidadores familiares.

REFERENCIAS