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INTRODUCCIÓN
"La lucidez y el estado de conciencia son regalos impredecibles", declaró una vez la hija de un hombre con demencia tipo Alzheimer (DTA) cuando su familiar logró rememorar algunos momentos preciosos que vivieron juntos 1. Un ser querido que consideraba perdido regresó por unos instantes para después desvanecerse.
La memoria y la capacidad cognitiva son considerados pilares esenciales para la experiencia humana. Recordar el nombre de quienes amamos, por ejemplo, es una parte primordial de nuestro día a día, así como interactuar, percibir y comunicarnos con nuestro entorno, y atender nuestras necesidades con independencia 2,3,4. No obstante, ¿cómo podemos acercarnos a estas vivencias aún si todavía no concebimos qué es padecer esta enfermedad ya sea como un paciente o su cuidador?
Estudiar las diferentes representaciones de la DTA es entonces una tarea necesaria: cuestionarnos sobre nuestras actitudes propias y conocimiento respecto a las demencias nos permitirá establecer una posición en relación con la discapacidad y considerar el punto de vista de personas que, aun siendo testigos de la desolación de su realidad, siguen siendo individuos valiosos y amados por sus familias. Para este propósito, la literatura, la pintura y el cine sirven como fuentes importantes para ilustrar y construir actitudes culturales en relación a cualquier enfermedad 5.
El corto animado nominado al Óscar Mémorable (2018), del director y escritor Bruno Collet, inspirado en la experiencia del pintor William Utermohlen (1933-2007), se destaca por su representación del deterioro cognitivo presente en la DTA 4,5. En esta historia, la audiencia acompaña a un adulto mayor, de profesión pintor, que presenta un trastorno en la percepción: las paredes, los muebles y hasta su esposa parecen desintegrarse 6,8 (cuadro 1).
El siguiente artículo tiene a Mémorable como objeto de estudio con el fin de identificar las manifestaciones de la DTA y poder aplicar las herramientas disponibles para su diagnóstico en su protagonista, así como identificar las similitudes de sus recursos visuales con la obra de Utermohlen, quien continuó trabajando a través del deterioro de sus capacidades cognitivas y motoras 9. Al mismo tiempo, se espera contribuir a la formación de los profesionales de la salud, inspirando interés y compasión en la vivencia de los pacientes con DTA y sus cuidadores.
El acto de narrar una vida sea un instante o una década, le regala inteligibilidad a una experiencia y facilita la empatía 10. El bioeticista colombiano Nicolás Álzate comenta que "en la narración hay posibilidad de reconocimiento del otro y de sí mismo, porque existe la posibilidad de narrarme y contarme" (11, p. 71). Dicho esto, en este artículo queremos facilitar que los profesionales de la salud puedan reconocer, absorber e interpretar las historias y las condiciones de las personas que llegan a su consulta 10.
DESARROLLO
Consideraciones generales sobre la DTA
La DTA es una enfermedad neurodegenerativa progresivamente discapacitante que impacta en la cognición y la memoria, y afecta principalmente a los adultos mayores de 65 años y de sexo femenino 13,14. La prevalencia de esta enfermedad tiene un patrón de crecimiento exponencial que incrementa con la edad, afectando hasta un 30 a 50 % de las personas cuando cumplen los 85 años 15. Su historia natural inicia con una afección de las funciones mentales superiores que interfiere con las actividades diarias y puede acompañarse de ansiedad y síntomas depresivos, así como cambios en el sueño, alteración del juicio, desorientación, agitación, agresión y alucinaciones, entre otros cambios neuropsiquiátricos 12. Este cuadro clínico puede presentarse de forma esporádica, después de los 65 años o de forma temprana en menores de 65 años, presentación que está asociada a factores hereditarios 12.
Se han establecido criterios para el diagnóstico de la DTA como aquellos presentes en el Quinto Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (DSM-V), los cuales le clasifican dentro de la categoría de trastorno neurocognitivo mayor debido a demencia tipo Alzheimer y se encuentran en el cuadro 2 14. Por otro lado, para estadificar el deterioro cognitivo, pueden utilizarse diferentes instrumentos, como los siguientes: la Escala de Deterioro Global (CDS), la cual clasifica la discapacidad cognitiva en siete fases; la Escala de Evaluación Funcional (FAST), que mide el deterioro en función del desempeño en las actividades cotidianas; y el test minimental, conocido en inglés como el Mini-Mental Status Examination (MMSE), el cual valora funciones cognitivas como orientación, atención, memoria, lenguaje y orientación visual-espacial 15,16,17. Los dominios de las escalas GDS y FAST se encuentran en la tabla 1 18.
Cuadro 2 Criterios para trastorno neurocognitivo mayor debido a demencia tipo Alzheimer.
Fuente: Adaptado de: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-5. 5th ed. American Psychiatric Association; 2013.
Tabla 1 Correspondencia de las escalas GDS y FAST en la estadificación de la DTA.
Fuente: Modificada de: Formiga F, Robles MJ, Fort I.
FAST, Functional Assessment Staging Tool; GDS, Global Deterioration Stage Tool de Reisberg; MMSE, Mini-Mental Stage Examination.
William Utermohlen, su obra y el impacto de la DTA
William Utermohlen nació en Philadelphia (Estados Unidos de América) en 1933. Empezó a estudiar arte durante la década de los cincuenta en la Academia de Bellas Artes de Pensilvania y la Escuela de Arte de Oxford, logrando exhibir varias de sus obras en el Reino Unido, país donde se asentó con su esposa, Patricia Haynes 8. Antes de ser diagnosticado con DTA en 1995, la obra de William Utermohlen se caracterizó por su expresionismo, elementos del pop art y un vibrante uso del color en obras que giraban alrededor de sus amistades, su esposa y emociones diversas 19.
Antes de cumplir los 61 años, el afecto de Utermohlen empezó a decaer, así como su funcionalidad en áreas como vestirse (probable apraxia), las finanzas domésticas (discalculia), escribir (disgrafia) y dificultades para la interacción social. Esto le llevó a pedir asistencia médica en 1995 8,19. Con una puntuación de 22/30 en el MMSE, se determinó que el artista tenía un deterioro cognitivo considerable y una resonancia magnética de cerebro evidenció atrofia cerebral generalizada 19.
Pese a ser diagnosticado con DTA, Utermohlen continuó produciendo obras que reflejaron cambios en su estilo artístico habitual, el cual se tornó aún más impresionista 19. Sus pinceladas se hicieron más espesas, lo cual puso en evidencia su diagnóstico a la comunidad artística y al público. Además, sus emociones y percepciones se habían modificado, en comparación con otros artistas que preservaban su cognición 19.
Sus autorretratos lograron llamar la atención incluso de la comunidad científica, pues allí se notaba la progresión de la enfermedad con el paso del tiempo 19. Self Portrait (with easel, yellow, and green), pintura realizada en 1996, presenta a un hombre preso entre líneas con su rostro todavía conservando su forma y contorno 19. Otros trabajos realizados en los años posteriores se caracterizarían por demostrar la pérdida de precisión en la representación de estructuras como el rostro, las cejas y los ojos, aspectos que pierden toda proporción 19. Patricia, su esposa, comentaría que las orejas se ven más grandes en sus trabajos posteriores, como expresión del deterioro de su audición y que en esas pinturas es posible ver que William "estaba intentado explicar su identidad alterada, sus miedos y su tristeza" 19.
En el retrato conocido como Head, el artista no puede localizar las estructuras de su rostro: la nariz parece desplazada hacia arriba, el ojo izquierdo está ausente, mientras que el resto de atributos se muestran desvanecidos 19. Pareciera como si sus pinturas se convirtieran cada vez más en asuntos primitivos que evidencian tanto tristeza como incapacidad para resignar su creatividad 19. Estas pinturas contrastan con sus primeros trabajos de la década de los sesenta y los setentas; obras presentadas con una inmensa capacidad para el detalle que evidencian excelente coordinación motora fina.
Las pinturas de Utermohlen corresponden también a las alteraciones gráficas encontradas en varios pacientes con DTA, evidenciando una agnosia visual y visuoespacial 19. Con el tiempo, sus dibujos carecen de ángulos, las formas se vuelven más simples y la relación espacial de los objetos parece desordenada 19. Es notable también la apraxia ideomotora y constitucional, es decir, dificultad para ejecutar tareas aprendidas con éxito y orientadas en el espacio 19. El lector puede notar estos cambios si compara las obras Blue Skies (1995), realizada el año en que Utermohlen fue diagnosticado con DTA, y Head (2000), creada en las etapas tardías de su enfermedad 10. En el cuadro 3 se listan algunas pinturas de Utermohlen que evidencian la progresión de su deterioro cognitivo a lo largo del tiempo 8.
Mémorable, la técnica stop-motion y la escala GDS aplicada
La secuencia de títulos de Mémorable introducen al mayor talento de Louis, su protagonista: la pintura. Una serie de acercamientos nos muestran pinceladas sobre un lienzo, con el paso de cada cerda siendo expresado con detalle 6. Seguido a esto, el corto presenta el modo de producción seleccionado para contar la historia: el stop-motion, técnica en la que el objeto es fotografiado y luego modificado en la siguiente fotografía para que, durante la reproducción de estas imágenes a una velocidad específica, se simule la sensación de movimiento 20.
En el caso de Mémorable, sus personajes son marionetas animadas a través de stop-motion. Esta técnica permitió que los cineastas simularan la clínica del DTA de manera que la audiencia pueda empatizar con Louis cuando empieza a perder la noción sobre los objetos y las personas a su alrededor, incluyendo su concepto y significado. El stop-motion no solo moviliza a los personajes y el ambiente, sino que también explora cómo estos pueden volverse ininteligibles para el paciente con DTA 6,20.
Mémorable inicia con el momento en el que el deterioro de Louis se hace evidente para su esposa, Michelle, quien le recuerda que dejó comida en su automóvil, la cual entró en estado de putrefacción. Durante un desayuno, Louis no logra reconocer la pimienta o recordar que su suegra había fallecido años atrás. Tiempo después es valorado por un médico que nota desorientación temporal y anomia 6.
Louis intenta adaptarse a su situación, colocando post-its a los objetos en su casa para no olvidar su significado. No obstante, la enfermedad continúa produciendo deterioro del lenguaje y memoria hasta el punto en que se sorprende por la ausencia de los peces en su acuario, los cuales no recordó alimentar. Tampoco sabe la función de los recordatorios que repartió por su casa. Posteriormente, los objetos continúan siendo confusos para él, llegando incluso a temer de su propio reflejo e intentar suicidarse al disparar un revólver (que en realidad era una secadora) 6.
La mezcla de sonido de Mémorable contribuye a la experiencia del espectador. Por ejemplo, al principio de la historia, Louis lleva a cabo tareas domésticas mientras escucha una canción cuya letra está en inglés y francés. Si bien es posible entender en detalle el contenido de estas líneas, nuestra percepción de la melodía empieza a cambiar. El sonido hace énfasis en una frase: waiting for your love -"esperando por tu amor"-, la cual empieza a repetirse hasta que se distorsiona y no puede escucharse más. Otros sonidos cotidianos, como el ruido de una aspiradora, son reconocibles para la audiencia, máa no para un hombre que no puede reaccionar a ellos 6.
Un componente importante para destacar en la película es cómo, aun si está completamente centrada en la perspectiva de Louis, destaca la experiencia de su esposa-cuidadora Michelle, quien en una ocasión se define a sí misma como la auxiliar de servicios generales, la cocinera y la enfermera. Esta carga física y emocional es subestimada por sus familiares más allegados que, después de breves visitas, minimizan la gravedad de la condición de Louis 6.
Ahora bien, aunque el caso de Louis no alcanza a corresponder a todas las presentaciones clínicas conocidas de la DTA, es posible establecer el deterioro de su condición a través de las escalas mencionadas anteriormente, particularmente la GDS. Las dos primeras fases del GDS equivalen a la ausencia de alteración cognitiva y la percepción subjetiva del paciente de su deterioro cognitivo. Mémorable ignora estos niveles y abre directamente en el tercero, aquel correspondiente con el deterioro cognitivo leve o trastorno neurocognitivo menor, con Louis presentando dificultad para la concentración y para la evocación de recuerdos, algo muy evidente en sus conversaciones con su esposa y médico 6,15.
Lo evidenciado en el corto también alcanza a tocar los niveles 4, 5 y 6, cuando el deterioro pasa a ser moderado y grave: Louis olvida los eventos contemporáneos y afirma vivir en la década de los sesenta. Del mismo modo, olvida el nombre de sus familiares y se convierte en dependiente de los cuidados de su esposa. Por otro lado, empieza a presentar manifestaciones neuropsiquiátricas como un ánimo deprimido e irritable, así como ansiedad y agitación cuando sus relaciones sociales con su círculo cercano caen en detrimento y conversaciones con su imagen en el espejo 6,15.
En la escena final del corto puede deducirse que Louis ha llegado a un deterioro cognitivo severo. Su apraxia ha avanzado hasta el punto de perder la capacidad de utilizar instrumentos como los pinceles, viéndose obligado a pintar con los dedos. Luego, en un último baile con una mujer que no reconoce como su esposa, pierde la habilidad de reconocerla como una persona. Michelle se desintegra ante sus ojos, con la película terminando con una pantalla completamente en blanco 6,15.
DISCUSIÓN
En este artículo se correlaciona la representación de la DTA en el corto Mémorable con la experiencia de su principal inspiración: William Utermohlen. Este corto animado no es el primer esfuerzo visto en el cine cuya trama está inspirada en casos reales o ficticios sobre demencia. La plataforma Filmaffinity informa sobre más de cien filmes cuya trama gira alrededor de la DTA, entre las que se destacan en el cine comercial algunas como Iris (2001), The Iron Lady (2011), Still Alice (2015), The Father (2020) y Supernova (2020) 21.
En el territorio del stop-motion, otros cortos y piezas de material audiovisual intentaron conceptualizar la demencia para la audiencia general. Se destaca Undone (2008), en la que un protagonista navega a la deriva intentando pescar sus recuerdos, así como algunas campañas de concientización financiadas por los centros de investigación de la DTA en Reino Unido, que explican al público cómo la enfermedad hace que el cerebro del paciente afectado por esta condición llegue a pesar lo mismo que una naranja, es decir menos que el cerebro de un adulto normal 22,23
Se puede apreciar, en el trabajo del director Bruno Collet y su equipo, el uso del stop-motion como un recurso narrativo capaz de transmitir los sentimientos de angustia y confusión presentes en la DTA, el impacto de la enfermedad en la relación con los cuidadores y una experiencia caracterizada por una desintegración progresiva de la realidad 6. Mémorable también llama la atención porque, en 12 minutos, logra representar el esfuerzo significativo de su inspiración, William Uterhmohlen, artista plástico que, como ya fue mencionado, siguió pintando incluso con DTA, mostrando los efectos de la enfermedad en el desempeño creativo 8. Michelle, la cuidadora del protagonista, aprecia con tristeza que la percepción que su esposo tenía sobre ella pasa de ser realista y detallada, a solo un brochazo de la humanidad que todavía logra percibir en ella 6.
En el marco de la educación médica en Neurociencia no solo se hace énfasis sobre los efectos del séptimo arte en el cerebro del espectador, sino también sobre la clínica y la experiencia emocional de los pacientes que cursan con enfermedades neurológicas como las demencias, los trastornos del movimiento y las epilepsias 24,25. En nuestro caso, aun si Mémorable no hace explícita ninguna de las herramientas utilizadas en el diagnóstico y el tratamiento del DTA, permite diferenciar la afección en la memoria según sus tipos (anterógrada y retrógrada) y clasificar el deterioro cognitivo de Louis con herramientas como la escala GDS 16,26,27. Sus escenas ejemplifican la anamnesis en demencia y permiten que los estudiantes interactúen con lo mostrado en la cinta, trabajando en sus destrezas comunicativas, preguntándose sobre cómo orientarían el interrogatorio a los pacientes y qué conductas adicionales tomarían.
Finalmente, la ficción presenta personajes que, si bien no viven en nuestra realidad, pueden transformar la dimensión simbólica y el significado de las enfermedades para la audiencia. Un espectador o un lector puede encontrar que su intimidad es representada, ganar diferentes perspectivas y reconocer personas diferentes de sí mismo, estableciendo diálogos con ellas 26. En el contexto médico, una película puede hacer que los estudiantes reconozcan la perspectiva subjetiva y social de la enfermedad. De este modo, el paciente no es solo una patología, sino también un conglomerado de símbolos y vivencias que configuran su experiencia de la enfermedad. La relación médico-paciente podría verse beneficiada de esta situación al facilitar un ambiente de solidaridad, respeto y empatía, que incluya también a la familia y la comunidad del paciente 10,26.
A MANERA DE CONCLUSIÓN
Oliver Sacks (1933-2015), un neurólogo capaz de trabajar como clínico y escribir sobre sus pacientes, señaló que para colocar al sujeto humano en el centro de la atención médica, al sujeto que está afligido, sufriendo y luchando, en relación con su enfermedad, la historia debe evidenciar una narrativa o un cuento. Solo hasta entonces "tendremos un quién, un qué, una persona real, un paciente y una relación con la enfermedad" (28, p. 20).
Los estudiantes pueden basarse en el cine para adquirir estas destrezas narrativas, reconocer la experiencia del paciente con DTA como enfermo, el impacto de su enfermedad en sus relaciones interpersonales y en su rol como miembro de una comunidad con estigmas relacionados a su condición. Del mismo modo, puede evaluar sus conocimientos sobre la DTA, aplicando las herramientas diagnósticas que tiene disponibles a lo evidenciado en la ficción.
Aun cursando una patología inmensamente complicada que quiebra su realidad y su capacidad de rememorar, los pacientes con DTA siguen siendo valiosos para las personas que aman y para sí mismos. Tanto William Utermohlen como Louis, su contraparte ficticia, intentan expresar su realidad tan fragmentada como coherente a los demás, a través de un arte que no es desesperado sino íntimo y honesto.
El cine es entonces un arte capaz de ser utilizado para educar y formar en las diferentes condiciones neurológicas, logrando atravesar su diagnóstico y tratamiento, así como el rol de las personas involucradas, ya sean los profesionales de la salud o sus familiares. Una serie de televisión, una película, o un corto permite a los estudiantes reflexionar sobre el discurso de los pacientes, y promueve un cuidado óptimo y auténtico 10,29.
