Introducción

Las enfermedades crónicas no transmisibles, por su magnitud, gravedad e impacto poblacional, representan un verdadero problema en salud pública¹. En este conjunto de patologías, las de tipo cardiovascular afectan de manera significativa a países latinoamericanos, como Colombia. En este grupo se encuentra la falla cardíaca, también llamada insuficiencia cardíaca (IC), que ocupa un lugar relevante entre las enfermedades crónicas no transmisibles, dado que repercute negativamente en los sistemas de salud pues representa cargas económicas muy altas.

La IC es definida como una afección que se origina de un desorden estructural o funcional del corazón que deteriora la capacidad de llenado o expulsión ventricular de la sangre², generando síntomas cardinales como disnea, fatiga y síndrome edematoso persistente, que se relacionan con el deterioro en la calidad de vida y limitaciones funcionales en el paciente. Esta patología tiene múltiples causas, entre las que se destacan la cardiopatía hipertensiva, las cardiomiopatías dilatadas y las valvulopatías primarias³.

La IC no solo impacta a quienes la padecen, pues son las familias y los sistemas de salud los encargados de atender las necesidades de una patología crónica y limitante que genera la necesidad de un cuidador⁴,⁵. La función más importante del cuidador es asegurar el apoyo requerido⁶, brindando un acompañamiento constante en la realización de actividades básicas; labor generalmente informal, de la cual no se recibe una contraprestación económica por su asistencia y que impide el adecuado desempeño laboral⁵.

Los programas de la IC son una estrategia que ha surgido en el mundo como una respuesta con el fin de disminuir la mortalidad, las hospitalizaciones, los costos en la atención y mejorar la calidad de vida de los pacientes⁷, por lo que es preciso recolectar información en pacientes de programas en falla cardíaca de Colombia. Muchas de las investigaciones se centran en la carga económica del sistema de salud, algunas veces en los pacientes y pocas o nulas están centradas en el cuidador.

En Colombia, el impacto económico de la enfermedad poco se ha descrito, y se desconoce la prevalencia exacta de la falla cardíaca en el país, considerando las guías de la Sociedad Colombiana de Cardiología de 2011⁸. Por esta razón es preciso realizar estudios sobre el costo de esta patología en los países latinos, permitiendo comprender los costos asociados a la enfermedad en relación con las características propias de nuestra sociedad. El objetivo del presente estudio fue estimar el impacto económico de la falla cardíaca desde la perspectiva de los cuidadores informales de pacientes con esta patología.

Método

Resultados

Un total de 54 pacientes y sus respectivos cuidadores fueron incluidos en el estudio. La tabla 1 reporta la caracterización de los pacientes diagnosticados con falla cardíaca que fueron ingresados a la investigación.

La edad promedio fue de 70.61 años y en su mayoría eran hombres. Respecto al estado conyugal, estar casado se presentó con mayor frecuencia en comparación con los otros estados civiles, y de acuerdo con el estrato socioeconómico, las categorías II y III representaron la mayor proporción de sujetos. El tipo de vivienda más común fue la vivienda propia. Por otro lado, el nivel educativo alcanzado en la mayoría de los sujetos fue básica primaria y secundaria. Ningún individuo pertenecía a una etnia o cultura en particular. Así mismo, la mayor proporción de participantes se encontraban en el régimen contributivo, a nivel de seguridad social en salud; sin embargo, la mayoría de los involucrados no se encontraban en un programa de apoyo en salud.

La tabla 2 reporta las características clínicas de los pacientes con falla cardíaca incluidos en el estudio.

La mediana del tiempo de diagnóstico fue de 84 meses (7 años), siendo en promedio 4.93 horas al día dedicadas al cuidado del paciente; la permanencia en el programa de falla cardíaca fue de 76.20 meses.

El promedio del índice de Barthel fue de 81.94, lo que representa un grado de leve dependencia de los sujetos del estudio. El 50.9% de los pacientes se clasificaron en la categoría II según la New York Heart Association (NYHA), en concordancia con la manifestación clínica más frecuente, que es la disnea. Esto evidencia que los participantes de este estudio corresponden a individuos con IC crónica y estable. Se destacan como antecedentes patológicos la hipertensión arterial y la diabetes mellitus tipo 2.

La tabla 3 describe las características sociodemográficas de los cuidadores de pacientes con falla cardíaca. Un total de 54 individuos fueron incluidos, con una edad promedio de 53.84 años y una mayor proporción de mujeres. En cuanto al estado conyugal, el más predominante es el casado respecto a otros estados civiles. La mayoría refiere tener un buen estado de salud, y respecto al parentesco con el paciente, eran en mayor proporción hijo/hija (48.1%) o cónyuge (42.6%). El tiempo dedicado al cuidado desde el diagnóstico de IC es de 81 meses (6.7 años), con una dedicación semanal de 28.54 horas. Actualmente, más de la mitad de los cuidadores no han requerido hacer uso de horas laborales; sin embargo, el 35.8% que sí lo han requerido han dejado de trabajar en promedio 35.21 horas al mes. En cuanto al estrato socioeconómico, el 2 y 3 representaron la mayor proporción de sujetos. Con relación a su último año de estudio aprobado, la mayoría son técnicos profesionales o tecnólogos, y la mayor frecuencia de los cuidadores (85.2%) pertenecen al régimen contributivo de salud.

En la tabla 4 se evidencian las características económicas de los cuidadores respecto a los ingresos y egresos mensuales. La mayoría son trabajadores o asalariados, con una carga laboral de 41 horas a la semana, que genera una mediana de ingresos de $1,260,000.00 COP, equivalente a $7721.79 valor/hora. El costo promedio del traslado del paciente al mes al centro de salud es de $50,000 COP, cifra que no contempla los gastos derivados de los trámites médicos, que equivalen a $50,000 COP/mes. Otros gastos contemplados en el presente estudio corresponden a gastos únicos, como la adaptación de la vivienda a las necesidades del paciente, lo que representó un costo de $400,000 COP. Teniendo en cuenta todos estos costos, el gasto mensual del cuidador fue estimado en $355,000.00 COP.

La tabla 5 describe la estimación de indicadores de impacto económico de la falla cardíaca en los cuidadores. La mediana de ingresos perdidos por actividades de cuidado de cualquier ocupación por parte del cuidador es de $644,017.50, siendo los trabajadores independientes quienes han sido más afectados en comparación con las otras ocupaciones, con una mediana de $1,025,000 COP.

Respecto a la relación de horas de trabajo/horas destinadas al cuidado, de manera general, en todos los cuidadores, por cada 10 horas de trabajo deben dedicar 7 horas de cuidado al paciente, siendo esta relación mayor en los trabajadores independientes y asalariados. En cuanto al porcentaje de ingresos destinado al cuidado del paciente, se refleja que el 29% de los ingresos de todas las ocupaciones son destinados al cuidado; sin embargo, este porcentaje es mayor en trabajadores independientes y desempleados en comparación con los demás grupos.

En relación con la reducción porcentual de los ingresos mensuales, en todos los cuidadores, las labores del cuidado redujeron el 71% de los ingresos percibidos al mes, con un impacto mayor sobre los trabajadores o asalariados. A pesar de esto, el trabajador o asalariado presenta una mediana del 87%, lo cual se puede deber a que el cuidador debe tomar horas laborales y permisos en algunas ocasiones para cuidar a su familiar, disminuyendo así los ingresos mensuales. Frente a la reducción del tiempo laboral por actividades de cuidado, en todas las ocupaciones fue del 30%, siendo el trabajador o asalariado el que presenta una reducción mayor que las demás ocupaciones (53.0%).

Discusión

Nuestros resultados sugieren que los sujetos incluidos son representativos de los pacientes con IC de esta población. Así, por ejemplo, los participantes de nuestro estudio fueron predominantemente hombres con una edad promedio de 70 años. Estas características son similares a las de los pacientes incluidos en estudios con naturaleza semejante al aquí planteado, como el de Jackson et al.¹⁰, en el que el 55% de los pacientes eran hombres y tenían una edad promedio de 65.7 (± 10.3) años.

La limitación funcional que prevalece en el presente estudio corresponde al grado II según la escala NYHA en un 50.9%, y el puntaje promedio de Barthel es de 81.94; resultados que se aproximan a los documentados por Cadena y Velandia¹¹, quienes reportan que el 44% de su población tenían una limitación funcional de grado II según la escala de la NYHA. Considerando estudios locales desarrollados con una población similar, se reporta un puntaje promedio de Barthel de 95.3, que corresponde a dependencia leve¹².

En registros multinacionales de caracterización de pacientes con IC se describe que la comorbilidad más frecuente incluye la hipertensión arterial (en un 65.4%) y la diabetes mellitus tipo 2 (en un 30.9%), lo que concuerda con los resultados obtenidos en este estudio¹³. Así mismo, en esta población los grupos farmacológicos más utilizados fueron los betabloqueadores (en un 88.9%), seguidos por los inhibidores de la enzima convertidora de angiotensina (iECA) y los antagonistas de los receptores de la angiotensina II (ARA II) (en un 81.5%); datos similares a los obtenidos por Arcos et al.¹⁴, quienes describen el uso de betabloqueadores en un 88.6% y de iECA o ARA II en un 71.1% de la población.

La IC representa un reto para los profesionales y las instituciones de salud, pero poco se han considerado las necesidades y dificultades económicas que enfrentan los cuidadores informales a cargo de este grupo poblacional. Respecto a los cuidadores, la mayoría viven en los estratos socioeconómicos II (27.8%) y III (35.2%); datos que coinciden con los del estudio de Carreño y Chaparro¹⁵, en el que se describe que el 96.1% de los participantes viven en los estratos socioeconómicos I, II y III. Por otro lado, el rol de cuidador es asumido principalmente por mujeres relacionadas como hijas o compañeras sentimentales; hallazgo similar a lo reportado por Jackson et al.¹⁰, en cuyo estudio predominan las cuidadoras en un 60%¹⁰.

Considerando lo anterior, los cuidadores del presente estudio dedicaron 24.54 horas a la semana a esta actividad, tiempo que resulta similar al descrito por Jackson et al.¹⁰ de 17 horas a la semana. Lo anterior tiene impacto sobre la pérdida de horas laborales en esta población, ya que nuestros resultados sugieren que por cada 10 horas de trabajo es necesario dedicar 7 horas adicionales al cuidado del paciente. Claramente esto representa una reducción en los ingresos mensuales de $271,884.00 COP y evidencia una sobrecarga del cuidador. Carreño y Chaparro¹⁵ han encontrado en sus estudios que los cuidadores de pacientes con IC experimentan de manera adicional sentimientos de cansancio, carga interpersonal, la indecisión sobre el cuidado y la dependencia, los cuales, sumados a los factores económicos como los encontrados en la presente investigación, representan un escenario poco favorecedor para el ejercicio del cuidado.

Con respecto a los ingresos perdidos por tiempo no laborado, estos corresponden a $644,017 COP/mes, lo que representa un 71% del salario mínimo legal vigente colombiano en el año 2021 ($908,526 COP). No hay resultado similar a nivel nacional, pero sí existe en otros contextos. En España, el costo medio anual de ingresos perdidos de cuidadores de pacientes con IC del año 2014 se estimó en €2213/año (lo que equivale a $9,987,624.75 COP/año). Esta reducción de costos afecta principalmente al trabajador asalariado considerando las características de su contrato laboral, dado que el tiempo de dedicación laboral se ve disminuido en un 30% de horas al mes, porcentaje que es muy superior al 16% de ausentismo laboral hallado por Kotseva et al.¹⁶ en una población de cuidadores con eventos cardiovasculares.

Es de considerar que en la literatura disponible sobre la estimación de costos se identificó una heterogeneidad relacionada con la elección del método, la herramienta de recolección de datos, el concepto que tienen los autores sobre los costos de la enfermedad y la perspectiva desde la cual estiman sus resultados; factores que hicieron difícil comparar los resultados de este estudio con otros escenarios incluidos en un contexto local. Sin embargo, nuestros resultados representan una aproximación del impacto económico de la IC sobre los cuidadores de pacientes con esta patología. Adicionalmente, es importante mencionar que los hallazgos de este estudio se ven limitados por las características específicas de la muestra, y por lo tanto solo se pueden comparar con poblaciones homogéneas a esta.

La medición del impacto económico se basó en una medición subjetiva de los gastos asociados al cuidado, mas no en una medición objetiva de los mismos, por ejemplo, de registros personales de ingresos y egresos, lo cual pudo sobreestimar o subestimar el verdadero impacto económico de la enfermedad en esta población. Por otro lado, se debe considerar que la muestra incluida proviene de una institución privada de alto nivel de complejidad con un enfoque de atención dirigido a pacientes afiliados al régimen contributivo de seguridad social. Futuros estudios deben ser conducidos en una población económicamente más heterogénea a fin de estimar el verdadero impacto económico en pacientes más diversos.

Conclusiones

El impacto económico de la falla cardíaca se ha evaluado desde diferentes perspectivas, pero no existen estudios que describan los costos desde el rol del cuidador informal, siendo este de gran importancia en el proceso de recuperación, adherencia a los tratamientos y calidad de vida de los pacientes con esta patología. Se evidencia que los costos y el tiempo de cuidado repercuten directamente sobre la estabilidad económica y laboral, y sobre el desarrollo profesional, en relación con la dedicación requerida por los pacientes con falla cardíaca, debido al progreso de la enfermedad, la polifarmacia y la fragilidad de dicho grupo poblacional.

Estudios de este tipo permiten evidenciar la necesidad de políticas nacionales que brinden un apoyo económico a los cuidadores informales para mejorar sus condiciones económicas con el fin de facilitar su labor. Estas políticas pueden desarrollarse de manera paralela a estrategias para el fortalecimiento de programas en salud con énfasis en la asistencia domiciliaria, como por ejemplo la vigilancia digital y actividades de trabajo social.