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Introducción
Los cuidados paliativos (CP) ofrecen atención holística a personas que padecen patologías avanzadas, crónicas y/o degenerativas, con el objetivo de mejorar su calidad de vida, la de sus familias y/o cuidadores1. La transición poblacional y el aumento de la mortalidad en personas con enfermedades crónicas no transmisibles ha aumentado el sufrimiento derivado de la enfermedad, lo que reafirma la necesidad presente y futura de incorporar los CP en el tratamiento de estas patologías2.
Muestra de ello es la enfermedad cardiovascular, la cual tiene gran impacto en salud de manera aguda y crónica3,4. Por ejemplo, la insuficiencia cardíaca, que se presenta mayoritariamente en población de países en vía de desarrollo, alcanza una prevalencia mundial de hasta del 2% y una mortalidad de hasta el 80%, lo que la cataloga como la segunda enfermedad que más requiere intervenciones por cuidado paliativo4,5. Sin embargo, solo el 3% de pacientes con esta enfermedad recibe CP oportunamente6.
En Colombia, en el año 2016 el 2.3% de la población (1,097,201 personas) padecía insuficiencia cardíaca7, generando un costo promedio de $6,427,887 pesos colombianos (COP) por hospitalización8. Esta realidad pone de manifiesto la importancia de implementar y desarrollar estrategias y planes integrales que incorporen los recursos existentes en el sistema de salud, teniendo en cuanta el perfil epidemiológico nacional y la ruta de atención establecida por el modelo de atención integral territorial9-13, para identificar los factores que determinan el acceso e integración de los CP en la práctica clínica convencional del tratamiento de pacientes con insuficiencia cardíaca, en todos los niveles de atención tanto primaria como especializada.
En la actualidad no existen indicadores definidos para monitorear la integración de los CP en insuficiencia cardíaca en el sistema nacional de salud colombiano. Por esta razón se utiliza la propuesta de Mizuno et al.14 y los constructos de nueve indicadores desarrollados por el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos15 como modelo de clasificación de la estructura, procesos y resultados para monitorear la integración de CP en el sistema de salud colombiano. Se busca validar un grupo de indicadores propuestos, midiendo su relevancia y factibilidad para determinar si son adecuados para el fin anteriormente mencionado.
Método
Se realizó un proceso de consenso Delphi de dos rondas. Esta es una técnica particularmente útil para recopilar opiniones representativas de juicios basados en expertos, utilizada a menudo para identificar consensos16. Este trabajo sigue los estándares propuestos en la orientación sobre la realización y notificación de estudios Delphi (CREDES) en CP17.
Participantes
Actualmente no existen pautas o recomendaciones sobre el tamaño de muestra apropiado para los estudios Delphi de consenso de expertos en salud pública o una definición estandarizada de un tamaño de muestra representativa18,19. Sin embargo, Almanaresh et al.20 sugieren que una muestra mínima de diez expertos representativos de las áreas es adecuada para la validez del contenido. Este trabajo buscó vincular al menos a un profesional por cada región del país para garantizar la representación geográfica de los siete nodos territoriales analizados en estudios previos de CP21 (Tabla 1). Para esto se realizó una búsqueda por internet y en bases de datos en las que se pudieran seleccionar posibles participantes que cumplieran con los criterios de inclusión y que además se perfilaran como representantes de la región donde laboraban en el momento del estudio.
Tabla 1 División territorial del estudio para la vinculación de expertos al panel Delphi
| Nodo | Departamentos/Región |
|---|---|
| Amazonía | Putumayo, Amazonas, Caquetá, Guaviare, Vaupés y Guainía |
| Orinoquía | Meta, Vichada, Casanare Arauca y Cundinamarca |
| Nororiente | Boyacá, Santander, Norte de Santander y César |
| Pacífico | Nariño, Cauca, Valle del Cauca y Chocó |
| Centro | Antioquia, Caldas, Quindío, Risaralda, Tolima y Huila |
| Caribe | La Guajira, Magdalena, Atlántico, Bolívar, Sucre, Córdoba, San Andrés |
| Bogotá | Bogotá |
Los participantes en el estudio se escogieron según los siguientes criterios:
- Profesionales con más de dos años de experiencia en la atención de personas con insuficiencia cardíaca en cualquier fase de la enfermedad.
- Conocimientos del sistema general de seguridad social de salud en Colombia y el modelo de atención integral territorial.
- Miembros vinculados a alguna sociedad científica relacionada con CP o atención en insuficiencia cardíaca.
- Profesionales con conocimiento general en salud de la región que representa.
Recolección de la información
- Diseño del formulario. Se desarrolló un consenso en línea mediante un formulario electrónico creado en Google Forms a partir de las dimensiones y constructos desarrollados por el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos14,22 (Tabla 2). Este formulario de nueve indicadores fue diseñado para que los expertos calificaran cada una de las métricas por su relevancia y factibilidad en una escala de 0-10, siendo 10 el mayor puntaje y 0 el menor.
- Ronda 1. Los expertos otorgaron una puntuación a cada indicador según su relevancia y factibilidad; tenían la posibilidad de ratear y realizar comentarios y observaciones respecto a los indicadores, que fueron analizados por parte del grupo de investigación. Esto permitió efectuar modificaciones pertinentes para la segunda ronda.
- Ronda 2. Se envió la versión ajustada de los indicadores según las observaciones y comentarios de los expertos y se adjuntó una tabla con el puntaje dado por cada experto en la ronda 1. Se solicitó una nueva calificación de relevancia y factibilidad de cada uno de los indicadores. En esta ronda los participantes tuvieron acceso al puntaje global que obtuvo cada indicador en la ronda 1 para disminuir el espacio intercuartil en los participantes y corregir los datos atípicos.
Tabla 2 Indicadores sometidos al consenso del estudio Delphi
| Dimensión | Indicador |
|---|---|
| Abordaje familiar | Existencia de programas de acompañamiento para las familias de personas con insuficiencia cardíaca que reciben cuidados paliativos. Disponibilidad de programas de acompañamiento para los integrantes de la familia de personas con insuficiencia cardíaca con necesidades de cuidados paliativos |
| Atención domiciliaria | Acceso a cuidados paliativos domiciliarios por personas con insuficiencia cardíaca |
| Conocimiento | Proporción de talento humano en salud entrenado en cuidados paliativos para insuficiencia cardíaca |
| Multidisciplinariedad | Conformación del equipo de salud que atiende a los pacientes con insuficiencia cardíaca y necesidades paliativas |
| Empoderamiento del paciente | Uso de voluntad anticipada en pacientes con insuficiencia cardíaca |
| Control de síntomas | Porcentaje de pacientes que reciben cuidados paliativos en insuficiencia cardíaca por estadio de la enfermedad |
| Derivación a cuidados paliativos | Porcentaje de derivación de personas con insuficiencia cardíaca al programa/servicio de cuidados paliativos |
| Cuidado holístico | Valoración de necesidades paliativas de la persona con insuficiencia cardíaca |
Análisis de datos
Los resultados de la calificación fueron consignados en una matriz de Excel® para el tratamiento estadístico de los resultados. La selección de indicadores utilizó puntuaciones medias de relevancia y factibilidad (puntuación global); los valores iguales o superiores a 7.0 en la puntuación global se consideraron adecuados para la selección de indicadores válidos. Para verificar la coherencia entre los puntajes de los expertos, se calculó el índice de validez de contenido (IVC) a partir del número de expertos que computan los valores más altos en el puntaje (7-9 puntos) dividido por el número total de expertos. Un IVC de 1.0 indica una unanimidad del 100%. El consenso se entiende como alcanzado con una puntuación global > 7 y un IVC ≥ 0.80.
Resultados
Se conformo un panel de 17 expertos, compuesto por representantes de los distintos nodos territoriales, distribuidos de la siguiente manera: Amazonia (1), Orinoquia (2), Nororiente (2), Pacífico (2), Centro (2), Caribe (1) y Bogotá (7). El 76% de los participantes eran médicos y el 24% profesionales de enfermería. El 65% eran miembros de sociedades científicas, como la Asociación Colombiana de Medicina Interna, la Asociación Colombiana de Cuidados Paliativos y la Sociedad Colombiana de Cardiología.
Primera ronda del consenso
Los expertos evaluaron y realizaron observaciones puntuales respecto a los indicadores. Se realizó el rateo de los nueve indicadores propuestos de forma inicial, y todos alcanzaron un puntaje ≥ 8.0, siendo considerados los más relevantes y factibles (Tabla 3). Cabe aclarar que el segundo indicador fue excluido del estudio, ya que se observó semejanza significativa con el primer indicador en su puntuación global y teniendo en cuenta los comentarios de los expertos sobre este. Por tanto, se validó un total de ocho indicadores para ser evaluados en la segunda ronda.
Segunda ronda del consenso
Los ocho indicadores sometidos a evaluación tuvieron una puntuación ≥ 7.0 en relevancia y factibilidad, lo cual indica que estuvieron por encima del punto de corte (Tabla 4). Según los resultados, los indicadores con mayor puntaje en cuanto a relevancia y factibilidad fueron: «Voluntad anticipada en personas con insuficiencia cardíaca», seguido de «Cuidados paliativos domiciliarios para personas con insuficiencia cardíaca». El indicador con menor puntaje fue «Valoración de necesidades paliativas en la persona con insuficiencia cardíaca».
Tabla 4 Indicadores seleccionados para evaluar relevancia y factibilidad, puntuación global e IVC de los indicadores de la segunda ronda
| Indicador | Relevancia | Factibilidad | Puntuación global | IVC |
|---|---|---|---|---|
| 1* | 9.3 | 7.3 | 8.3 | 1.0 |
| 2 | 9.8 | 8.1 | 8.9 | 1.0 |
| 3 | 9.5 | 7.6 | 8.5 | 1.0 |
| 4 | 9.2 | 7.7 | 8.4 | 1.0 |
| 5 | 9.8 | 8.6 | 9.2 | 1.0 |
| 6 | 9.2 | 7.2 | 8.0 | 1.0 |
| 7 | 9.1 | 8.0 | 8.4 | 1.0 |
| 8 | 8.5 | 7.2 | 8.0 | 0.9 |
*Este indicador agrupa los indicadores 1 y 2 propuestos en la ronda 1. IVC: índice de validez de contenido.
Posteriormente se calculó el IVC, interpretado como grado de acuerdo entre los expertos. Se consideró que había consenso cuando el resultado fue ≥ 0.8. El indicador que registró menor grado de acuerdo fue «Valoración de necesidades paliativas en la persona con insuficiencia cardíaca». Los siete indicadores restantes obtuvieron un puntaje igual a 1.0, lo cual indicó un alto de grado de consenso (Fig. 1).
Discusión
La necesidad del desarrollo de los CP y su incorporación en las diferentes áreas ha requerido implementar diferentes consensos de expertos para validar indicadores que permitan evaluar no solo el crecimiento e implementación de esta disciplina en el tratamiento de las diferentes enfermedades, sino también la calidad de provisión de estos en los diferentes territorios y poblaciones22,23.
El presente estudio tuvo un resultado favorable en cuanto a la validación por el consenso de expertos, con una aceptación del 89% los indicadores propuestos, el cual fue superior en comparación con estudios similares realizados previamente. Por ejemplo, García et al.24 obtuvieron una calificación del 28% de validación de los indicadores. Lo anterior posiblemente relacionado con que la cantidad de indicadores propuestos fue mucho menor (9 vs. 12 indicadores).
Según los expertos, algunos indicadores consensuados serían más complejos de medir y debería tenerse en cuenta aspectos operacionales al momento de implementarse en las diferentes instituciones de salud. Como puede ser el indicador «Acompañamiento para las familias de personas con insuficiencia cardíaca que reciben cuidados paliativos» (puntuación global 8.3). Al respecto, Rodríguez et al.25 mencionan que una de las razones por las cuales no es sencillo medir aspectos relacionados con la intervención familiar, son las limitaciones para establecer las necesidades paliativas de pacientes y cuidadores en las vías clínicas de atención de personas con insuficiencia cardíaca avanzada. Que a su vez, concuerda con el concepto de los participantes, quienes afirman que brindar acompañamiento requiere reconocer las necesidades de manera integral, abarcando todo el aspecto biopsicosocial de la persona y la familia, lo que pone a su vez de manifiesto la importancia de la formación del personal sanitario en estos ámbitos26.
Algunos de los indicadores presentaron un mayor grado de desacuerdo en relación con la capacidad de ser implementados en el sistema de salud colombiano (factibilidad). Entre estos indicadores se encuentra: «Porcentaje de pacientes que reciben CP en insuficiencia cardíaca por estadio de la enfermedad» (puntuación global 8.0). Jakobsson et al.27 señalan la dificultad de determinar en qué momento se comienza la atención de CP en la atención integral de insuficiencia cardíaca. Esta decisión puede depender, por ejemplo, del enfoque de los CP: dirigidos a curar, aliviar o rehabilitar el sufrimiento de los pacientes. Por su parte, García Pinilla el al.28 afirman que los CP se deben considerar desde el momento del diagnóstico y no solo en las fases finales de la enfermedad. Para ello se debe informar de manera activa al paciente y hacerlo protagonista en la toma de decisiones.
Otro indicador que registró una calificación inferior al promedio grupal fue «Valoración de necesidades paliativas en la persona con insuficiencia cardíaca por medio de instrumentos clínicos validados» (puntuación global 8.0). Rodríguez et al.29 en su investigación mencionan que gracias al empleo de herramientas como NECPAL CCOMS-ICO se detectan una elevada muestra de personas con necesidad paliativas y que, a juicio de estos autores, debería implementarse un enfoque multidisciplinario en las unidades de insuficiencia cardíaca que incluya la atención por cuidados paliativos teniendo en consideración elementos como: comorbilidad, pronóstico de vida, marcadores funcionales y nutricionales.
Esto se relaciona con que el indicador «Porcentaje de pacientes que reciben cuidados paliativos en insuficiencia cardíaca por estadio de la enfermedad» fue el menos relevante para los expertos, quienes resaltan que los individuos con insuficiencia cardíaca son incluidos en el programa de CP en un estadio avanzado de la enfermedad, reduciendo la provisión de estos en estadios previos de la enfermedad. Lo que se correlaciona con los hallazgos en la literatura de la derivación de los pacientes con insuficiencia cardíaca a CP en estadios cercanos a la muerte30.
Ferrer et al.31 señalan que el 95% de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas de un programa domiciliario preferían recibir CP domiciliarios y que para el 78% de estos su casa era el lugar de preferencia para el fallecimiento. Esto señala el papel crucial de la atención domiciliaria para personas con enfermedades crónicas y en estado avanzado, lo cual fue reconocido por los participantes del estudio, quienes otorgaron al indicador relacionado la mayor puntuación en relevancia y factibilidad (9.8 y 8.1 respectivamente). Por otra parte, Quinn et al.32 concluyen que los pacientes que no reciben CP en una etapa tardía del curso de la enfermedad con insuficiencia cardíaca mueren en un hospital y que, por otro lado, si se proporciona CP de manera domiciliaria cerca del final de la vida, existe mayor probabilidad de morir en el hogar, lo que mejora su calidad de vida en esta etapa.
Por último, es evidente que para garantizar un proceso de integración de CP en insuficiencia cardíaca se deberá tener un acuerdo de voluntades entre el profesional de la salud y el sujeto de cuidado, denominado Documento de voluntad anticipada (DVA). Un estudio español del 200833 señala que hasta un 39.3% de los participantes aseguró que formalizaría un DVA y otro 39,3% lo creía posible. La escasa instrucción que muestran los profesionales de la salud hacia el DVA se ha propuesto como la principal causa para explicar la poca respuesta de los pacientes a la elaboración de las voluntades anticipadas. Un estudio muestra que el 54% de los médicos entrevistados afirmó no saber que existe la ley que regula el DVA en Colombia, mientras que un 34.3% manifestó conocer los requisitos que debe cumplir dicho documento34.
Los resultados reafirman la necesidad de desarrollar un modelo integral en cuidado paliativo, sectorizado35, en el cual participen todos los niveles asistenciales y los equipos de cuidado paliativo. Dentro de las futuras áreas de investigación está evaluar la factibilidad operacional de los indicadores, es decir, la implementación, el seguimiento y la validación de los indicadores de integración de falla cardíaca (FC) en CP en los diferentes países donde se desea incorporar las métricas en sus respectivos sistemas de salud.
Limitaciones
Una de las limitaciones de este estudio es que el número de indicadores fue reducido (nueve en la ronda 1, ocho en la ronda 2), uno para representar cada dominio, lo que en cierto modo representaba la necesidad de integrar el indicador. La representación de los nodos regionales en algunos casos recayó en un solo experto. Hubiera sido pertinente un mayor número de representantes por nodo. Adicionalmente la participación de los expertos no fue la esperada, ya que muchos de los invitados no aceptaron o no cumplieron con los criterios de inclusión establecidos.
Conclusiones
Se identificaron y consensuaron ocho indicadores relevantes y factibles para determinar la integración de los CP en insuficiencia cardíaca en el sistema de salud colombiano. La identificación de los factores de integración con indicadores de evaluación y desempeño de los servicios que recibe la persona con insuficiencia cardíaca es un paso inicial para generar acciones que promuevan el acceso a los servicios, la consolidación de rutas de atención y la generación de modelos de atención centrados en la persona y la familia.
