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INTRODUCCIÓN
Con el envejecimiento de la población, la incidencia de enfermedades crónicas como la demencia ha venido aumentando. En el 2010, 35,5 millones de personas en el mundo vivían con demencia. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) esta cifra se duplicará cada 20 años, con aproximádamente 65,7 millones de personas afectadas en el 2030 y 115,4 millones en el 2050 1. La demencia tiene un impacto en el cuidador, con importantes repercusiones psicológicas: hasta un 70 % de los cuidadores experimenta algún tipo de carga relacionada con su rol 2.
La "carga del cuidador" es la medida en la que el cuidador percibe que el cuidado ha tenido un efecto adverso en su funcionamiento social, emocional, financiero, físico y espiritual 3. Se han descrito numerosos efectos psicológicos en los cuidadores, tales como ira, culpa, ansiedad, depresión o temor, los cuales además tienen repercusiones sobre su salud general con sintomas de fatiga, mayor frecuencia de trastornos de sueño, hipertensión arterial y enfermedad cardiovascular 2,4. Un metaanálisis mostró que un mayor grado de carga y un mayor nivel de depresión se correlacionan con un peor estado de salud en el cuidador 5.
En Colombia algunos estudios han abordado la carga del cuidador de pacientes con demencia. En el estudio "Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer" 6, realizado en Bucaramanga, se encontró un nivel bajo de sobrecarga en la muestra: solo 34 cuidadores (65,4 %) tuvieron sobrecarga intensa, la mayoría fueron mujeres (n = 43 / 82,7 %) con edades entre 51 y 60 años, hijas que cuidaban a sus padres, y su escolaridad llegaba hasta estudios secundarios. En este estudio la ausencia de sobrecarga encontrada en la muestra se asoció con el bajo nivel de escolaridad y el parentesco, sin embargo, no se exploraron variables relacionadas con el sujeto de cuidados, es decir, el paciente con demencia.
Otros estudios reportan un perfil de cuidador similar a los anteriores, con altos niveles de depresión y deterioro en la calidad de vida de quien realiza el cuidado. En el estudio "Habilidades para el cuidado y depresión en cuidadores de pacientes con demencia" 7 se encontró depresión en 15 cuidadores (46,9 %). Por su parte en el estudio "Nivel de depresión experimentada por una muestra de cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer" 8 realizado en Bucaramanga, se describe también depresión en 24 cuidadores (46,2%). Ávila, Cerquera, Arango y Moreno et al 7-10 por su parte, pusieron en evidencia la presencia de depresión en los cuidadores. Moreno y colaboradores establecieron una relación entre la depresión de los cuidadores y su deterioro en la salud física y mental. Plantearon además que la pobre calidad de vida del cuidador incide en el cuidado del paciente y que la identificación y el tratamiento de la sobrecarga podría reducir los costos asistenciales del paciente y la comorbilidad en el mediano y en el largo plazo 10.
Como hallazgo común en los estudios presentados, se encuentra que estos caracterizan demográficamente a los cuidadores de los pacientes con demencia. Tal caracterización les permite identificar el bajo estrato socioeconómico como un factor de riesgo importante para desarrollar sobrecarga del cuidador y peor calidad de vida entre los cuidadores. Pocos estudios han relacionado dicha sobrecarga con las características del paciente con demencia 2. En el presente estudio se describe la carga del cuidador explorando las dimensiones de la carga 11 y se aborda la relación que puede existir entre esta sobrecarga y variables del sujeto de cuidados como su nivel de dependencia física y su grado de deterioro en demencia.
MÉTODOS
Participantes y muestra
Entre diciembre del 2016 y abril del 2018 se llevó a cabo un estudio de tipo descriptivo, de serie de casos de cuidadores de pacientes con demencia que acudieron a consulta externa en el Hospital Militar de Bogotá. Los participantes ingresaron de manera consecutiva al estudio y se les hicieron desde diciembre del 2016 hasta abril de 2017. A partir de ese momento, se hizo seguimiento a los pacientes con demencia (el sujeto de cuidados) registrando la existencia de ingresos hospitalarios de estos últimos y las causas de dichos ingresos.
Criterios de inclusión y de exclusión
Los criterios de inclusión de los cuidadores fueron: ser el cuidador primario, definido como la persona que pasa la mayor parte del tiempo al lado del enfermo con demencia, y llevar más de seis meses al cuidado. Por su parte, el paciente con demencia debía tener diagnóstico ya realizado, con independencia del subtipo. Se incluyeron únicamente los que tenían domicilio en Bogotá y servicios de hospitalización y urgencias en el hospital, con el fin de asegurar el registro en la historia clínica y poder acceder a la información de hospitalizaciones en el año de seguimiento. Se excluyeron los cuidadores que recibían cualquier tipo de pago por el cuidado o que no aceptaron participar en el estudio, así como aquellos pacientes que se encontraban institucionalizados o que a pesar de tener diagnóstico de demencia se clasificaron como demencia cuestionable en la clasificación clínica de demencia CDR 12,13.
Instrumentos
La información se obtuvo mediante la entrevista al cuidador y se completaron datos con la revisión de historias clínicas del paciente. Se incluyeron variables sociodemo-gráficas como edad, sexo, escolaridad, estado civil, estrato socioeconómico, parentesco con el paciente y tiempo al cuidado de este. En el paciente, además de los datos demográficos anteriores, se estableció la funcionalidad en actividades básicas de la vida diaria, evolución de la demencia y comorbilidades.
Para la medición de la carga se aplicó la escala de Zarit, una encuesta con preguntas tipo likert que consta de 22 ítems que permiten clasificar el grado de sobrecarga en el cuidador. Las respuestas tienen opciones de 1 a 5 (nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces y casi siempre), el puntaje total que va de 22 hasta 110 puntos, y la sobrecarga se califica en: ausente (< o igual a 46), ligera (47 a 55) o intensa (> o igual a 56) 11. Esta escala cuenta con pruebas psicométricas en español que reportan una validez de 0,92 y una confiabilidad de 0,81. Se trata de una herramienta de fácil aplicación con adecuada validez.
En este estudio se utilizó la versión en español ya validada en Colombia por Barreto y colaboradores en el 2015 14. Se tomaron ocho dimensiones de la carga propuestas por Gort y colaboradores en el 2005, que corresponden a las áreas que mide la escala de Zarit por cada pregunta, de la siguiente manera: la percepción de la carga experimentada por el cuidador se asocia con las preguntas 1, 3, 8, 9, 14, 16, 18 y 22. El abandono del autocuidado con respecto a la salud y la autoimagen se asocia con los ítems 2 y 10. La vergüenza relacionada con la presencia o el comportamiento del paciente se asocia con los ítems 4 y 13. La irritabilidad debido a la presencia del paciente se asocia con el ítem 5. El temor por la salud o el futuro del paciente se asocia con los ítems 7 y 19. La pérdida de los roles familiares y sociales se asocia con los ítems 6, 11, 12, 17. Las consideraciones económicas se asocian con el ítem 15. El sentido de culpabilidad causado por no hacer lo suficiente para ayudar se asocia con los ítems 20 y 2111. Para establecer las características clínicas del paciente se utilizó la escala de Barthel y la clasificación clínica de demencia de Hughes (CDR) 12,15-17.
Análisis estadístico
Los datos fueron introducidos en hoja de cálculo Excel y se analizaron utilizando el software R., versión libre 3.5.1, de julio del 2018. Los análisis realizados de las variables sociodemográficas de pacientes y cuidadores fueron descriptivos. Las variables categóricas se presentan mediante frecuencias absolutas y frecuencias relativas. Las variables continuas mediante sus correspondientes medias y desviaciones típicas, así como los valores extremos, máximos y mínimos. Se clasificó a los cuidadores en tres grupos, según el grado de carga obtenido (sin carga, ligera e intensa carga), y se comparó con el número de ingresos a hospitalización de los pacientes a su cargo realizando un análisis exploratorio entre las variables (grado de carga e ingresos hospitalarios).
Aspectos éticos de la investigación
Todos los cuidadores recibieron información verbal y escrita en relación con el estudio y firmaron el consentimiento informado. El estudio fue autorizado por la Comisión de Ética del Hospital Militar Central. La investigación se consideró de riesgo mínimo, de acuerdo con los principios establecidos en el Reporte Belmont y en la Resolución 008430 de Octubre 4 de 1993. Se utilizó la revisión de historias clínicas y la aplicación de escalas que no modifican la conducta de los entrevistados.
RESULTADOS
Las características de la muestra se presentan en la figura 1.
Características del cuidador
Las cartacterísticas demográficas de los cuidadores se muestran en la tabla 1. La mayoría de los cuidadores fueron mujeres (45, 90 %). El parentesco las más de las veces fue hija o esposa, con una edad promedio de 60 años (mín. 24, máx. 85). Un 54 °/o de los cuidadores corresponde a adultos mayores de 60 años.
Tabla 1 Características de los cuidadores.
* Porcentaje de cuidadores que respondieron "casi siempre" en los ítems de la escala de Zarit relacionados con cada dimensión.
Fuente: dimensiones tomadas de Gort y colaboradores 10.
Fuente: Elaboración propia
Características del paciente con demencia
La edad promedio de los pacientes con demencia fue de 80,4 años (DE = 6,4, mín. 64 - máx. 90). La mayoría de las veces se trató de hombres. Solamente cuatro pacientes (8 %) eran completamente independientes, los demás tenían algún grado de dependencia en las actividades básicas de autocuidado de la vida diaria. Las principales comorbilidades de los pacientes fueron hipertensión arterial y epilepsia, las demás características se encuentran en la tabla 2.
Tabla 2 Características del paciente
*HTA: hipertensión arterial, DM: diabetes mellitus, ACV: accidente cerebrovascular, ERC: enfermedad renal crónica), EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
Fuente: Elaboración propia
Una vez establecida la carga del cuidador de la muestra se realizó un análisis exploratorio entre las características del paciente y el grado de carga en la escala de Zarit. Se encontró una posible asociación entre el grado de deterioro clínico de la demencia del receptor de cuidados y la sobrecarga intensa del cuidador: la mayoría de los pacientes con demencia severa (CDR = 3) estaban a cargo de un cuidador con sobrecarga intensa (P = 0,008).
Las demás variables analizadas del paciente, como sexo, funcionalidad, uso de medicamentos, síntomas neuropsiquiátricos y finalmente el número de hospitalizaciones, no se relacionaron con la carga (tabla 3)
Tabla 3 Características del paciente con Demencia de acuerdo al grupo de Carga del cuidador
*Se utilizó prueba de Chi cuadrado para el valor de P.
Fuente: Elaboración propia
La mayoría de las hospitalizaciones estuvieron en el grupo de los pacientes que estaban cuidados por un cuidador con sobrecarga intensa; sin embargo, en el análisis exploratorio al comparar las medias de ingresos a hospitalización entre las diferentes categorías de grado de carga, no se encontró diferencia entre los grupos comparados (ausencia, ligera e intensa) (tabla 4).
Tabla 4 Ingresos hospitalarios del paciente con demencia por grupos de carga
*Análisis de varianza mediante prueba de Anova.
Fuente: Elaboración propia
Durante el desarrollo de la investigación llamó la atención la presencia de un menor número de ingresos hospitalarios en el grupo de pacientes con dependencia moderada y severa. Por su parte, en el análisis exploratorio se observó una posible asociación entre mayor dependencia funcional en la escala de Barthel y menor número de ingresos a hospitalización (P = 0,03) (tabla 5).
DISCUSIÓN
En términos generales, el perfil del cuidador de la muestra coincide con el reportado previamente en Colombia en otros estudios. Se trata de mujeres, sobre todo esposas o hijas. En cuanto a la edad, se encontró, una gran proporción de mayores de 60 años como cuidadores (n = 27, 54 %). Este hallazgo es preocupante puesto que, como lo mencionan Cerquera 18, la edad del cuidador puede representar un factor de riesgo de "fragilidad" en el cuidado, debido a que se encuentra un "adulto mayor cuidando a otra persona mayor". Una posible explicación de este fenómeno en la muestra analizada, es que gran parte de los usuarios de las fuerzas militares son adultos mayores 19.
En lo referente al sexo del cuidador, se confirma lo ya planteado en estudios anteriores 7,18,20,21 que han descrito a la mujer como la principal cuidadora. Esto resalta el rol que esta asume como apoyo fundamental del adulto mayor con deterioro cognitivo, sin embargo, la sitúa también en una situación de vulnerabilidad, si se tiene en cuenta la cantidad de roles que puede llegar a desempeñar 22. La reproductibilidad de este hallazgo en todos los estudios realizados en Colombia nos lleva a formular la pregunta de si el cuidado es un asunto de género, y si con los cambios de la sociedad actual y la introducción cada vez mayor de la mujer en la vida profesional y laboral, ella continuará siendo la cuidadora informal de los pacientes con demencia en el futuro.
En cuanto al estrato socioeconómico, la mayoría de los cuidadores se sitúa en los estratos 3 y 4 (n = 36, 74 %). Estos datos son distintos de los encontrados en otros estudios en el país, de acuerdo con los cuales la mayoría de los cuidadores pertenecen a los estratos 1, 2 y 3 18,23,24. Esto puede relacionarse con la actividad económica del usuario del Hospital Militar y con la formalidad del ejercicio militar, que cuenta con un sistema pensional que permite a los retirados tener mejores ingresos económicos en la vejez. También es importante el hecho de que la escolaridad del cuidador es más alta que el promedio registrado en otros estudios 8,9, encontrándose hasta un 44 °/o (n = 36) de los cuidadores con nivel técnico, profesional y de posgrado.
Al aplicar la escala de Zarit, se halló sobrecarga en la mayoría de los cuidadores, la cual fue intensa en el 66 % de estos (n = 33). Uno de los elementos que pueden explicar la mayor carga en esta muestra respecto a estudios anteriores, es lo propuesto por Ávila Toscano 7 quien encontró el mayor nivel de escolaridad y de conocimiento como un factor asociado a el peor grado de carga. Parece ser que entre mayor escolaridad (como la de la muestra de este estudio), mayor es la carga experimentada, lo que se asocia posiblemente con la mayor dificultad para asumir el cambio de roles.
Las dimensiones de la carga más importantes en la muestra fueron el abandono de sí mismo (50 %), la pérdida de roles (40 %) y el temor al futuro (34 %). Consideramos importante ir más allá del puntaje global en la escala de Zarit, dado que los cuidadores no experimentan todos de la misma manera el cuidado del paciente, y si se logra individualizar a los grupos, es posible modelar intervenciones más apropiadas según las necesidades socioculturales de cada grupo. Para evaluar la multidimensionalidad se tomó el modelo propuesto por Gort y colaboradores 11; los estudios previos en Colombia no la han abordado.
En los análisis exploratorios se encontró asociación estadísticamente significativa entre el grado de deterioro cognitivo del paciente y la sobrecarga en la escala de Zarit (P = 0.008), esta asociación está en concordancia con los hallazgos descritos por Arango et al. 2; no obstante, la carga no se relacionó con el grado de dependencia funcional en las actividades básicas de la vida diaria en escala de Barthel 9,10. Con este punto se enfatiza que la carga en la demencia va más allá del hecho de asistir de manera instrumental en las actividades cotidianas, y que existen factores relacionados con la cognición en el paciente y el reconocimiento de la demencia que adicionan estresores al cuidado del enfermo. Previamente, Orem 25 describió la relación directa entre el bienestar del cuidador y el estado cognoscitivo del anciano dependiente 26. Esto parece resaltar la particularidad que tiene el paciente con demencia, haciendo que el fenómeno de la carga sea distinto al descrito en ancianos dependientes sin deterioro cognoscitivo, y para el cual se requieren mayores investigaciones. Una de las hipótesis respecto a esta asociación podría ser la presencia de síntomas neuropsiquiátricos de difícil manejo en muchos de los pacientes. No obstante, en este grupo el número de síntomas neuropsiquiátricos no se asoció a la carga. Aclaramos que no se utilizaron herramientas para medir los síntomas neuropsiquiátricos y que los descritos en la investigación provienen de la versión libre del cuidador, lo cual es una limitación del estudio y un campo por explorar en investigaciones posteriores.
En cuanto al paciente con demencia, se encontró una edad promedio de 80,4 años, lo que corresponde con lo descrito en otros grupos de pacientes analizados con anterioridad 10,20,27 y puede explicarse por la mayor proporción de adultos mayores en el hospital y la epidemiología de la enfermedad en sí misma. En su mayoría se encontraron hombres (56 %) con alto nivel de dependencia.
Con respecto al número de ingresos hospitalarios del paciente con demencia, no se encontró diferencia entre los diferentes grupos de carga del cuidador. Así mismo, tampoco se encontraron diferencias en cuanto al número de días de hospitalización, sin embargo, se observaron los días más largos de estancia hospitalaria en el grupo de pacientes con demencia al cuidado de los cuidadores con sobrecarga intensa (24 y 33 días); esto podría explorarse mejor en estudios posteriores con un mayor tamaño muestral.
Al analizar la escala de Barthel y el número de ingresos hospitalarios se halló un menor número de ingresos en el grupo con alta dependencia (P = 0,03), lo que podría explicarse por las dificultades que tiene la identificación de cualquier patología intercurrente en el paciente con deterioro neurocognitivo, dado que pueden tener manifestaciones atípicas de las enfermedades 28, y esto hace menos probable la consulta en el momento adecuado, además de las dificultades que suponen los traslados hasta el hospital debido a la mayor limitación física.
Dentro de las limitaciones de este estudio debe mencionarse el pequeño número de la muestra, que solo representa el grupo analizado, pero se trata del primer estudio en Colombia que aborda las dimensiones de la carga. Consideramos oportuno hacer investigaciones con poblaciones más grandes, con el fin de llevar a cabo intervenciones dirigidas a cada grupo de cuidadores, entendiendo la alta variabilidad de la carga entre grupos e interindividuo.
CONCLUSIONES
Los cuidadores de la muestra en su mayoría mostraron sobrecarga intensa, dentro de la cual las dimensiones más reportadas fueron: el abandono de sí mismo, la pérdida de roles y el temor al futuro. La carga intensa se encontró asociada con la mayor severidad de la demencia (CDR = 3), pero no tuvo relación con la funcionalidad en la escala de Barthel. Estudios anteriores han relacionado el alto grado de carga con las características demográficas del cuidador, sin embargo, el presente estudio sugiere que la carga podría relacionarse más con los aspectos cognitivos del anciano que con su grado de dependencia física. Estos hallazgos deben ser confirmados en estudios posteriores con muestras más grandes, no obstante, hacen parte del trabajo necesario para enriquecer el conocimiento del fenómeno de la carga y encontrar puntos de intervención en demencia.
