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Introducción
La responsabilidad patrimonial del Estado, en definitiva, se trata de una garantía de los particulares que sufran daños de forma injustificada a consecuencia del funcionamiento normal o anormal de los servicios públicos (Anta Valverde, 2016). Conocido ello, es correcto afirmar que esta definición parte de la Cláusula General de Responsabilidad, consagrada en el artículo 90 de la Constitución Política de Colombia, que refiere: "El Estado responderá patrimonialmente por los daños antijurídicos que le sean imputables, causados por la acción u omisión de las autoridades públicas". Es preciso iniciar con esta salvedad de la Corte Suprema de Justicia, pues partir del concepto de responsabilidad patrimonial es la manera de definir a dónde se desea llegar para la identificación de esta y su cumplimiento.
Los niños son sujeto de especial protección constitucional por su estado de vulnerabilidad e indefensión, y particularmente el recién nacido prematuro con displasia broncopulmonar (DBP), clasificada como una enfermedad huérfana en dependencia de soporte de oxígeno domiciliario. Esta es una condición amparada por la Ley 1392 de 2010 de enfermedades huérfanas, adicionalmente, la Superintendencia Nacional de Salud, en ejercicio de sus atribuciones de inspección, vigilancia y control, se encargará del "seguimiento y la vigilancia de las acciones que los actores del sistema deban cumplir para la atención de los pacientes que padecen enfermedades huérfanas" (Colombia, 2010).
Clínicamente, según el estudio de Charpak et al. (2012), se evidencia que "más del 60 % de los niños oxígeno dependientes fueron dados de alta sin plan de seguimiento estructurado" (p. 102); dada esta información podría especularse que hay un posible desconocimiento, omisión o falta de implementación de un adecuado plan de egreso con seguimiento en casa de este tipo de pacientes, lo cual de forma directa o indirecta es sinónimo de infracción de la normatividad por parte de entidades de aseguramiento y prestadoras de salud, cuestión que refuerza la teoría de la carencia de un protocolo o instrumento de registro o aplicación de lo antes mencionado, y que en consecuencia, obviar un plan de seguimiento estructurado indica una falla en responsabilidad médica, pérdida de la oportunidad en la atención en salud y sospechar probablemente en la implicación de la responsabilidad patrimonial del Estado, pues al fallar los mecanismos y protocolos de atención a esta población vulnerable, es este, quien a través de los entes nacionales o departamentales correspondientes, debe entrar a responder por la falla que tuvo origen en las falencias de dichos mecanismos.
Según la Organización Mundial de la Salud (2023), un recién nacido prematuro es aquel que nace antes de completar la semana 37 de gestación, siendo esta una variable fisiológica fijada en 280 días, más o menos 15 días (Charpak et al., 2012). La mayor parte de la morbimortalidad afecta a los recién nacidos "muy pretérminos", cuya edad gestacional (EG) es inferior a 32 semanas y especialmente a los "pretérminos extremos" que son los nacidos antes de la semana 28 de EG; actualmente, los nacimientos prematuros han aumentado. La terapia con oxígeno domiciliario en el prematuro favorece el desarrollo adecuado de la vasculatura ocular y disminuye la retinopatía de la prematuridad, entre otros. De igual forma, beneficia el neurodesarrollo, disminuye el riesgo de muerte súbita, acorta las estancias hospitalarias y mejora la calidad de vida de los niños y sus familias (Acuña et al, 2021).
Esta situación tiene un seguimiento ambulatorio, que depende de la madre y de la prioridad, rapidez y oportunidad de las autorizaciones por parte del sistema de salud o EPS para el acceso al Programa Madre Canguro (programa de seguimiento nacional al prematuro). Sin embargo, existe un vacío teórico tanto en salud como en el cumplimiento de la norma respecto al seguimiento de estos pacientes con soporte de oxígeno suplementario en el domicilio. Con esta claridad, el objetivo de esta investigación es demostrar la responsabilidad patrimonial del Estado por la falta de seguimiento a prematuros con DBP con soporte de oxígeno domiciliario tras egreso de la unidad de cuidado intensivo, pues sin seguimiento domiciliario posterior al alta hospitalaria, estos pacientes y sus familias se enfrentan a un camino difícil por no contar con supervisión respecto del manejo en casa. Esta circunstancia puede hacer notoria la lentitud con la que avanza el tema y el poco compromiso tanto del Gobierno como de las administradoras de planes de beneficio para llegar a un modelo integral de atención en salud, tal como está establecido en la norma.
Las responsabilidades y la responsabilidad patrimonial del Estado como garante y el prematuro
Si se habla de responsabilidad estatal, el Consejo de Estado tradicionalmente ha venido estructurando la responsabilidad médica estatal con fundamento en la teoría de la falla del servicio, que supone que, en principio, solo se compromete la responsabilidad estatal cuando el servicio ha sido defectuoso o violatorio de los contenidos obligacionales establecidos en las normas legales o en los postulados de la lex artis, que implica que, de manera general, el factor de atribución de esta responsabilidad es subjetivo o por funcionamiento irregular o anormal del servicio, con todo, se admiten excepcionalmente algunos eventos de responsabilidad objetiva (Escobar Serrano, 2020).
Entonces es necesario citar al honorable Consejo de Estado (2014) al referir que "... para que un daño sea indemnizable, es indispensable verificar ex ante la configuración de los elementos que lo estructuran, es decir, que sea cierto, actual, real, determinado o determinable, anormal y protegido jurídicamente. En síntesis, estos elementos parten de la premisa según la cual, la antijuridicidad del daño no se concreta con la verificación de la lesión de un derecho o de un interés legítimo, 'sino con los efectos derivados de la lesión que incide en el ámbito patrimonial o extrapatrimonial', los cuales son injustamente padecidos por la víctima". Con esta sentencia, es posible caracterizar el tipo de daño, que para este caso preciso se dirige al literal i Daño inmaterial que proviene de la vulneración o afectación de los derechos contenidos en fuentes normativas diversas: sus causas emanan de vulneraciones o afecciones a bienes o derechos constitucionales y convencionales. Por lo tanto, es una nueva categoría de daño inmaterial (Consejo de Estado, 2014). Además, teniendo en cuenta la normatividad que aplica a esta revisión, según la Convención Americana de los Derechos Humanos (1969), -incorporada al ordenamiento jurídico mediante la Ley 16 de 1972- en el artículo 19, "Derechos del niño. Todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condicion de menor requieren por parte de su familia, de la sociedad y del Estado". De esta manera, es claro el camino para imputar la responsabilidad y su tipo, a quien corresponde; para ser un poco más preciso, se aclara lo que es el daño, pues este se configura "cuando se trata de la indebida, insuficiente e ineficaz prestación del servicio médico que desencadena la muerte del menor; o cuando no se toman medidas" (Estado, 1989).
Con la intención de encajar conceptos tal como piezas de rompecabezas, es necesario abordar el concepto del nexo causal, el cual "aparece así en el esquema ordinario como el elemento que permite vincular el daño con el responsable del mismo" (Escobar Serrano, 2020, p. 287), por lo tanto, para que pueda hablarse de responsabilidad es necesaria la relación causa y efecto entre el acto médico y el daño, que en este caso sería el egreso del prematuro con soporte de oxígeno para continuidad de tratamiento en el domicilio, sin ningún tipo de seguimiento en casa. Según Escobar Serrano (2011), el nexo causal se convierte en una condición indispensable para la procedencia de la responsabilidad médica, de forma que teóricamente sin vinculo causal que una el acto médico con el daño no es procedente la declaratoria de responsabilidad estatal. Entonces, es posible comprender que para que exista responsabilidad médica, el médico debe causar el daño, y por haberlo producido, originado de un evento adverso no esperado en la atención en salud de un paciente mediante su actuación o bien sea que al poder evitar el desarrollo patológico no lo haga.
En lo que respecta al tema en discusión, es rescatable decir que el hecho de que estos menores no tengan un seguimiento en casa posterior al egreso y dadas las referencias anteriores, hay un peso sobre la responsabilidad estatal, además de existir pruebas de ello, (lo que corresponde a los cuidadores primarios quienes son las segundas víctimas en el caso) existe una flexibilización probatoria del nexo causal por vía de la prueba indirecta a través de indicios y de la tesis de la causalidad probable que se sigue sosteniendo en sentencia de abril 28 de 2011.
Así mismo, cabe la llamada "responsabilidad por la omisión de la atención", en este caso la lesión del derecho a recibir atención oportuna y eficaz.
Dicha situación es analizada, por lo que la Jurisprudencia del Consejo de Estado, quien refiere, diferencia la solución cuando la omisión en la atención causó la afectación en la salud del paciente; cuando la omisión le restó probabilidades de sanación en la que aplica la teoría de la pérdida de la oportunidad; y cuando hay falta de prestación del servicio de salud, el cual trae como consecuencia que el Estado compromete su responsabilidad patrimonial por el hecho mismo de no haber brindado asistencia médica, aun cuando tal circunstancia no hubiere incidido en el estado de salud del paciente, así esta omisión se constituye en un daño resarcible de manera autónoma, pues se considera que con tal proceder se vulnera el derecho a recibir una eficiente prestación del servicio de salud (Escobar Serrano, 2020).
Por lo tanto, es posible afirmar que la responsabilidad reina en esta situación, si seguimos lo establecido, observamos que la Corte Constitucional ha definido la responsabilidad por el hecho ajeno de la siguiente manera: "este tipo de responsabilidad civil es la que se imputa por disposicion de la ley a una persona que a pesar de no ser la causante inmediata del daño, está llamada a repararlo por la presuncion de culpa que sobre ella pesa, la cual, según un sector de la doctrina acogido por nuestro ordenamiento civil se funda en el cumplimiento del deber de vigilar, elegir o educar al causante inmediato del daño, con quien de acuerdo con los supuestos previstos en las normas, tiene una relacion de cuidado o dependencia" (Obando Obando, 2016). Esto nos hace reflexionar que, en este caso, no solo es responsable de la salud del menor egresado sin garantía total del seguimiento, el galeno, sino también su asegurador, y en últimas, pero en primera instancia, el cuidador directo.
Con el propósito de vincular la responsabilidad patrimonial con los procesos de salud, en particular con la población prematura, es debido precisar que la displasia broncopulmonar (DBP) es una causa común de morbilidad y mortalidad en recién nacidos pretérmino (RNPT) menores de 34 semanas de gestación (SDG) y de peso muy bajo con enfermedad respiratoria, la cual incrementa los días de hospitalización y costos para los servicios de salud, así como la carga emocional y económica para sus familiares. El promedio de hospitalización en aquellos menores de 1000 g es de aproximadamente sesenta días con altas probabilidades de requerir soporte médico y nueva hospitalización en el 149 % de los casos (García-Morales et al., 2017).
La DBP en Estados Unidos de América afecta de 10 000 a 15 000 niños anualmente, lo que incluye aproximadamente 50 % de los recién nacidos de peso menor a 1000 g. Una característica importante, que se ha observado, es que en los países de medianos y bajos ingresos la DBP es más frecuente y más grave y se presenta en prematuros más maduros (Ruiz-Peláez y Charpak, 2014). La Sociedad Española de Neumología Pediátrica (Pérez et al., 2016) refiere que, para un control adecuado de la enfermedad, es necesario que quede establecido previamente al alta un calendario de visitas y de exploraciones complementarias, y deben aplicarse las pautas de prevención de exacerbaciones y el tratamiento apropiado. El concepto de DBP como enfermedad multisistémica es fundamental en el seguimiento de los pacientes y debe ser tenido en cuenta para un buen control de la enfermedad.
En Colombia, la frecuencia de displasia bronco-pulmonar, específicamente en Bogotá, se ha incrementado por aumento en la supervivencia de niños más frágiles que, si sobreviven, presentan secuelas respiratorias. Ruiz-Peláez y Charpak (2014) y, específicamente en Cali, según Torres Muñoz (2013), la frecuencia de DBP encontrada en este estudio, para CIRENA del HUV fue de 3,2 %, de acuerdo con el peso la distribución correspondió a los <1000 g 43,8 % y entre 1001-1500 g el 52,1 %, cifras un poco más altas a las registradas en la literatura latinoamericana en la que se establece que esta enfermedad afecta al 23 % de los <1000 g y en publicaciones europeas para este grupo de peso llega al 15.9 % de los RN admitidos en las UCI.
Lo complejo de esta situación es lo incierto del futuro de estos niños, pues según Charpak et al. (2012), otra variable que afectó de manera significativa la duración de la administración de oxígeno fue el tipo de programa en el que los pacientes eran seguidos, programas estructurados (PMC) versus programas no estructurados (CNE). Se encontraron diferencias significativas entre los PMC y los CNE en la duración del oxígeno suplementario y la edad gestacional al destete del oxígeno: 86 días y 118 días respectivamente (p=0,027, ANOVA-ANCOVA), incluso después de controlar los datos por edad gestacional al nacer (tabla 1).
Tabla 1 Edad gestacional al destete de oxígeno de acuerdo con la edad gestacional al nacer y tipo de seguimiento
| Edad gestacional al nacer | Programa de seguimiento | Media | I C 95 | |
|---|---|---|---|---|
| Limite Inf | Limite sup | |||
| Hasta 28 semanas | No estructurado | 52,257 | 46,700 | 57,814 |
| Estructurado (PMC) | 49,551 | 43,581 | 55,520 | |
| 29 a 30 semanas | No estructurado | 50,048 | 44,491 | 55,605 |
| Estructurado (PMC) | 48,042 | 42,822 | 53,262 | |
| 31 a 32 semanas | No estructurado | 46,577 | 42,509 | 50,644 |
| Estructurado (PMC) | 42,714 | 38,125 | 47,302 | |
| 33 a 34 semanas | No estructurado | 46,543 | 42,238 | 50,847 |
| Estructurado (PMC) | 43,103 | 39,298 | 46,907 | |
Fuente: tomada de Charpak et al. (2012)
En el mismo estudio, Charpak et al. (2012) refieren que tres niños murieron durante el seguimiento, todos durante reingresos hospitalarios prolongados que ocurrieron antes de los seis meses de vida. Durante el primer control ambulatorio (a las cuarenta semanas de edad gestacional), no se contaba con información para el 13 % de los niños. A los 12 meses, la información se obtuvo únicamente para el 53 %. La alta movilidad de esta población (cambios de domicilio y de proveedores de salud) fue la principal limitación para el seguimiento. Hubo menos deserciones y perdidos de vista en los programas estructurados, Programa Madre Canguro (PMC). El 73 % de los niños se hospitalizaron de nuevo al menos una vez y en el 67 % de los casos por enfermedad pulmonar.
Tabla 2 Estancia hospitalaria acumulada (días)
| Hasta 40 semanas | Hasta 3 meses | Hasta 6 meses | Hasta 9 meses | Hasta 12 meses | ||
|---|---|---|---|---|---|---|
| CNE | Media | 4,27 | 8,89 | 10,38 | 13,70 | 18,41 |
| DE | 10,45 | 21.18 | 17,33 | 20,02 | 26,46 | |
| PMC | Media | 1,00 | 2,46 | 2,86 | 3,30 | 4,93 |
| DE | 3,45 | 5,92 | 5,43 | 5,66 | 10,45 | |
CNE: Programas no estructurados: PMC: programas estructurados
Fuente: tomada de Charpak et al. (2012)
Es importante resaltar que la DBP no solo es una enfermedad presente en el recién nacido, sino que según Pareja Arcila (2017), el grupo de edad en el que hay mayor número de pacientes con esta enfermedad es entre 0 a 4 años. Esto indica que las complicaciones de un niño con soporte de oxígeno domiciliario no son solo vistas en la estancia hospitalaria, sino en su domicilio, donde quizá la mortalidad se haga notoria.
Cuando estos bebes están cerca del alta hospitalaria, es recomendable la educación intra-hospitalaria del manejo del niño con soporte de oxígeno, traducido a un entrenamiento del cuidador, per se; Acuña et al. (2021) recomienda "visita de seguimiento" para intentar la disminución del oxígeno al evaluar la SpO2 (saturación de oxígeno) de forma dinámica (vigilia, sueño y alimentación), disminuir la FiO2 (fracción inspirada de oxígeno) hasta la próxima visita, también sugiere que los niños sean evaluados en el programa de seguimiento canguro, según los lineamientos del Ministerio de Salud de Colombia con la siguiente frecuencia: fase I: una vez a la semana; fase II: cada 2 semanas. Los pacientes de zonas distantes que no tengan acceso a programa canguro estructurado, deben ser evaluados con la misma periodicidad en el hospital con mayor nivel disponible cerca de su domicilio.
Para enlazar la clínica con la normatividad, se observa que, según el Ministerio de Salud y Protección Social, "en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y comprende las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas" (Ley 1392 de 2010). Es verdad que las enfermedades raras, huérfanas y olvidadas son cada vez más importantes por el alto valor socioeconómico que su atención implica, y aunque hay buenos avances respecto a dichas enfermedades con la implementación de la Ley 1392, conviene advertir que aún no se cuenta con modelos integrales de atención en salud para estas enfermedades y el Estado deja solas a las aseguradoras en el momento de poner en marcha lo escrito en el papel y, como si fuera poco, no define la financiación de los tratamientos, rehabilitación y necesidades del paciente y su familia al enfrentarse a enfermedades incapacitantes, que alteran no solo la economía familiar, sino el entorno social propiamente dicho (Pareja Arcila, 2017).
Nadie afirma que existe una mala atención al prematuro con soporte de oxígeno domiciliario sin el adecuado seguimiento, pero tampoco nadie puede afirmar lo contrario, lo que quizá es probable en esta condición, pues Kabo et al. (2016) establecen que "la mala calidad de la atención en los establecimientos de salud es un desafío para mantener la seguridad del paciente y está asociada con mayores tasas de mortalidad y morbilidad materna y neonatal" (p. 568). Se han publicado pocos estudios de mejora de la calidad de la salud materna y neonatal (MNH) en Nigeria o en entornos similares. En Tanzania, se ha argumentado que la falta de atención de calidad en los establecimientos de salud es una barrera importante para recibir servicios, que supera la falta de transporte, la falta de conocimiento de la madre o la dificultad para llegar a un establecimiento (Kabo et al, 2016).
Mutaganzwa et al. (2018), en su estudio, muestran el beneficio de iniciativas que brindan apoyo a la población neonatal en estado de vulneración:
"El Ministerio de Salud de Ruanda (MOH), con el apoyo de Partners In Health (PIH), lanzó la iniciativa Todos los bebés cuentan (ABC) en 2013. El objetivo de ABC era reducir la mortalidad neonatal mejorando la calidad de la atención prenatal y materna en dos distritos rurales durante un período de 18 meses. ABC constaba de tres componentes: (a) capacitación de trabajadores de la salud seguida de tutoría en el lugar, (b) equipo y materiales esenciales y (c) una estrategia de mejora de la calidad (QI) utilizando colaboraciones de aprendizaje en todo el distrito, que incluían capacitación y apoyo para mejorar la atención centrada en el paciente" (p. 796).
Método
Mediante la implementación del paradigma fenomenológico hermenéutico, esta investigación busca hacer notoria la responsabilidad patrimonial del Estado por la falla en la falta de seguimiento de los prematuros con soporte de oxígeno domiciliario egresados de la uci neonatal, respecto a los inconvenientes enfrentados por los pacientes para ser atendidos oportuna y prioritariamente en la atención especializada o en el programa de Madre Canguro.
Adicionalmente, se presenta una revisión documental de enfoque cualitativo que incluyó estudios clínicos y sentencias de la Corte Constitucional y del Consejo de Estado, la cual sigue las pautas del modelo PRISMA para su selección e inclusión. Se utilizaron artículos publicados sobre el pronóstico del prematuro egresado de una uci con soporte de oxígeno, falta de seguimiento y jurisprudencia. Los criterios de inclusión y exclusión para esta revisión se describen en la tabla 3.
Tabla 3 Criterios de inclusión y exclusión
| Criterios de inclusión | Criterio de exclusión |
|---|---|
| Investigaciones asociadas al seguimiento del prematuro con soporte de oxígeno. | Artículos publicados antes del 2018. |
| Recién nacido prematuro, bebes menores de 34 semanas. | Bebés mayores de 34 semanas. |
| Investigaciones asociadas al uso y destete de soporte de oxígeno, enfermedades huérfanas, o pérdida de la oportunidad en la atención en salud. | Estudios que no tengan relación con prematurez ni uso y retiro de soporte de oxígeno. |
| Sentencias de la Corte Constitucional y del Consejo de Estado. | Sentencias que hablen acerca de la responsabilidad patrimonial del estado por la pérdida de la oportunidad. |
| Artículos y jurisprudencia entre el 2018 a 2022. | |
Fuente: elaboración propia.
Para el desarrollo de esta revisión, se realizó una búsqueda sistemática de artículos científicos publicados en inglés y español en los principales motores de búsqueda que fueron, SciELO, PubMed, Scopus, Science Direct y Google Académico, además de relatorías de la Corte Constitucional y del Consejo de Estado. Una vez seleccionados los artículos y sentencias para su análisis, según los criterios de inclusión, se tienen en cuenta los documentos que hablen de la necesidad de seguimiento del prematuro con soporte de oxígeno egresados de la uci y sentencias en relación con la responsabilidad patrimonial del Estado por pérdida de la oportunidad, que estén revisados por pares científicos y aborden la necesidad de seguimiento de estos pacientes en casa y al ente jurídico por la pérdida de la oportunidad. La búsqueda se inició el 20 de enero del 2022 y se estableció un rango de tiempo para la búsqueda de cinco años (2018 a 2022). La cantidad de documentos hallados en la literatura se mencionan en la tabla 4.
Tabla 4 Selección de estudios
| Bases de datos | Fecha de búsqueda | Resultados generales (en números) | Resultados después de descartar por títulos (en números) | Resultados después de descartar por resúmenes (en números y en referencia bibliográficas) |
|---|---|---|---|---|
| SciELO | 20-01-2022 | 3 | 1 | 0 |
| PubMed | 22-02-2022 | 6 | 3 | 3 |
| Scopus | 18-03-2022 | 9 | 5 | 1 |
| Science Direct | 24-04-2022 | 3 | 1 | 1 |
| Google académico | 05-05-2022 | 11 | 6 | 5 |
| TOTAL | 32 | 15 | 10 |
Fuente: elaboración propia.
Se estableció un diagrama de flujo como guía para registrar el proceso de revisión, del cual se analizaron los resúmenes de los artículos seleccionados para su respectiva inclusión, se tuvieron en cuenta investigaciones que cumplieran con los criterios de inclusión y garantizaran responder a la pregunta de investigación. Se encontraron treinta y dos artículos de las diferentes bases de datos con los criterios de búsqueda, de los cuales se seleccionaron automáticamente por título y resumen. Tras un cribado de los documentos, se realizó un primer filtro para descartar los artículos que no mencionaran el seguimiento del recién nacido prematuro o egresados de una uci con soporte de oxígeno o pérdida de la oportunidad en salud, se excluyeron las investigaciones que no cumplían con todos los criterios de inclusión y finalmente se seleccionaron diez artículos para ser incluidos en la revisión sistemática, basados en el diagrama de flujo Prisma que resume el proceso de búsqueda.
Tabla 5 Selección de sentencias
| Bases de datos | Fecha de búsqueda | Resultados generales (en números) | Resultados después de descartar por tema (en números) |
|---|---|---|---|
| Consejo de Estado | 20-03-2022 | 17 | 10 |
| Corte Constitucional | 22-04-2022 | 15 | 14 |
| TOTAL | 32 | 24 |
Fuente: elaboración propia.
Tabla 6 Selección de sentencias
Fuente: elaboración propia.
Se estableció un diagrama de flujo como guía para registrar el proceso de revisión, del cual se analizaron los resúmenes de los artículos seleccionados para su respectiva inclusión, se tuvieron en cuenta investigaciones que cumplieran con los criterios de inclusión y garantizaran responder a la pregunta de investigación. Se encontraron treinta y dos sentencias en las relatorías del Consejo de Estado y la Corte Constitucional por tema y por tipo de paciente con los criterios de búsqueda, de los cuales se seleccionaron automáticamente por título y tipo de paciente. Tras un cribado de los documentos se realizó un primer filtro para descartar las sentencias que no mencionaran la responsabilidad patrimonial del Estado, ni responsabilidad médica o perdida de la oportunidad en el recién nacido prematuro o del niño. También se excluyeron aquellas que no cumplían con todos los criterios de inclusión y finalmente se seleccionaron ocho sentencias para ser incluidas en la revisión sistemática, basados en el diagrama de flujo Prisma que resume el proceso de búsqueda.
Resultados
La matriz de los estudios seleccionados permite presentar el resumen de cada investigación y se indica el aporte de cada estudio a la presente revisión sistemática.
| n.° | Título | Objetivo | Resultados | Aportes relacionados | Referencia |
|---|---|---|---|---|---|
| 1 | Consenso de expertos retiro gradual de oxígeno domiciliario en recién nacidos prematuros con displasia broncopulmonar. | A pesar de lo anterior, no están claramente definidas las pautas para el manejo de la oxigenoterapia domiciliaria; es por esto que un grupo de expertos neonatólogos, neumólogos pediatras y epidemiólogos clínicos, desarrollaron un consenso con la revisión de la mejor evidencia disponible en la práctica de administrar oxígeno suplementario de forma domiciliaria en los prematuros con DBP, encontrando que la evidencia de alta calidad es escasa y las recomendaciones publicadas son realizadas con base en la experiencia clínica. La población objetivo de este consenso son los clínicos que prescriben oxígeno domiciliario para los recién nacidos pretérmino con DBP y para aquellos que hacen el retiro en el seguimiento ambulatorio. | Los pacientes de zonas distantes que no tengan acceso a programa canguro estructurado, deben ser evaluados con la misma periodicidad en el hospital con mayor nivel disponible cerca de su domicilio. | Este consenso demuestra que la evidencia es baja para la administración, manejo y retiro de soporte de oxígeno domiciliario, y que se prefiere el retiro de oxígeno de manera gradual y no abrupta, tomándose el tiempo necesario para retirarlo, con supervisión del equipo de salud. | https://ascon.org.co/wp-content/uploads/2021/02/CONSENSO-NEUMOLOG%C3%8DA_1.pdf |
| 2 | ¿Pueden los mecanismos de responsabilidad social que utilizan tarjetas de puntuación comunitarias mejorar la calidad de la atención pediátrica en las zonas rurales de Camboya? | Determinar el efecto de las estrategias de responsabilidad social sobre la calidad de la atención pediátrica. | Los resultados indicaron diferencias significativas entre las instalaciones de intervención y de comparación; tamizaje realizado por proveedores capacitados en Manejo Integrado de Enfermedades de la Infancia (AIEPI) (100 % frente a 67 %, P < 0,019), tamizaje de signos de peligro; capacidad para beber/ amamantar (100 % frente a 86,7 %, P < 0,041), letargo (86,7 % frente a 40 %, P < 0,004) y convulsiones (83,3 frente a 46,7 %, P < 0,023). La detección fue significativamente mayor para los pacientes en los centros de intervención para edema (56,7 % frente a 6,7 %, P < 0,000), tarjeta de vacunación (90 % frente a 40 %, P < 0,002), peso del niño (100 frente a 86,7, P < 0,041) y comprobando el gráfico de crecimiento (96,7 % frente a 66,7 %, P < 0,035). | Determinar el efecto de las intervenciones de salud materno infantil que integran la voz y la acción ciudadana utilizando tarjetas de puntuación comunitarias sobre la calidad de la atención pediátrica, dentro de esto, es posible observar que la estrategia de seguimiento marca un punto importante en el conocimiento del estado de salud de la población pediátrica. | https://academic.oup.com/intqhc/article/32/6/364/5840524?login=true#205694985 |
| 3 | Morbilidad y mortalidad en recién nacidos pretérmino menores de 32 semanas en una unidad de cuidados intensivos neonatal de la ciudad de Bogotá (Colombia) | Existe una preocupación creciente por la relación directamente proporcional entre el número de sobrevivientes y las tasas de discapacidad de los recién nacidos prematuros. El objetivo fue describir la morbilidad y la mortalidad en recién nacidos menores de 32 semanas de edad gestacional y determinar los factores asociados. | Se identificaron 108 recién nacidos. Los principales desenlaces fueron displasia broncopulmonar con una frecuencia del 85,9 % entre los sobrevivientes y una mortalidad global del 27,7 %. Se resalta la gran fuerza de asociación entre el choque séptico y el fallecimiento (ORa=275; p= 0,004); en ese mismo sentido, la edad gestacional (ORa=83,3; p= 0,004). | La delicada condición de la población en mención y el requerimiento de soporte de oxígeno denota el cuidado estricto que debe tener el recién nacido prematuro con este requerimiento y las causas de mortalidad. | https://revistas.javeriana.edu.co/index.php/vnimedica/article/view/33827 |
| 4 | La responsabilidad civil de las entidades promotoras de salud por pérdida de oportunidad en casos de tratamiento de enfermedades terminales. | Existe cuando hay demora injustificada en la prestación efectiva de servicios médicos que configuren el tratamiento integral de pacientes que padecen de una enfermedad terminal. | La aplicación de la teoría de la pérdida de oportunidad en estos casos, es un mecanismo que puede llegar a determinar cómo la conducta negligente de las EPS e IPS incide de manera negativa en las condiciones de vida de un paciente que presenta una enfermedad terminal, y termina siendo determinante en su deceso por la falta de oportunidad y continuidad en su tratamiento. | El tema objeto de estudio resulta relevante considerando las deficiencias que se presentan actualmente en el Sistema de Seguridad Social en Salud en Colombia que dificulta el acceso a servicios de salud para los usuarios y vulnera de manera evidente su derecho a la salud y en algunas ocasiones hasta su derecho a la vida | https://repository.ucatolica.edu.co/handle/10983/22775 |
| 5 | Frecuencia de recién nacidos prematuros de comunidades indígenas con oxigenoterapia en un programa madre canguro. | Estimar la frecuencia de niños prematuros procedentes de comunidades indígenas, que requieran oxígeno, y que son atendidos en el Programa Madre Canguro de la Subred Integrada de Servicios de Salud Sur de Bogotá en el año 2018. | El 3 % de los pacientes atendidos procedían de comunidades indígenas; el 60 % de ellos fueron clasificados como muy prematuros y moderados o tardíos (entre 28 y 37 semanas de gestación). | El hecho de que esta población tenga dificultad en el seguimiento de sus pacientes prematuros, deja ver el vacío de seguimiento especializado a esta población étnica y a las demás, pues las condiciones sociales juegan un papel importante, aun cuando los niños siguen siendo valiosos en cualquier contexto social. | https://revistas.sena.edu.co/index.php/rediis/article/view/3110/4301 |
| 6 | Promoción de la salud de las mujeres y los recién nacidos: predictores de la satisfacción del paciente entre las mujeres que reciben atención prenatal y de maternidad en las zonas rurales de Ruanda. | Identificar predictores de la satisfacción del paciente con la atención prenatal (ANC) y los servicios de maternidad en las zonas rurales de Ruanda. | Centrarse en el paciente (incluidas las relaciones interpersonales), los factores organizacionales y la ubicación son determinantes individuales importantes de la satisfacción de las mujeres que buscan atención materna en las instalaciones del estudio. Comprender la variación en estos factores debería informar los esfuerzos de IC en los programas de salud materna y neonatal. | La atención inicial y el seguimiento de los pacientes y su madre, con la cual se desarrolla el binomio, la calidad de vida y su estado socio-económico, permite observar con detenimiento la dificultad de seguimiento al recién nacido y la madre y su calidad en el cuidado. | https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29767725/ |
| 7 | Nacimientos prematuros |
La OMS está coordinando dos ensayos clínicos en mujeres con riesgo de parto prematuro -los ensayos WHO ACTION (acrónimo del inglés, Tratamiento prenatal con corticoesteroides para mejorar los resultados en recién nacidos prematuros)- en los que se evaluará cómo utilizar de forma segura y eficaz inyecciones de corticoesteroides en países de ingresos bajos y medios: Ensayo clínico plurinacional (en Ghana, India, Malawi, Nigeria y la República Unida de Tanzania) sobre la aplicación inmediata del método “madre canguro” (en comparación con las recomendaciones actuales de iniciarlo cuando el niño esté estabilizado). |
Intervenciones destinadas al recién nacido, por ejemplo, cuidados para mantener una temperatura idónea, apoyo a la lactancia, el método madre canguro, sistemas seguros de administración de oxígeno y otros tratamientos que ayuden al lactante a respirar con mayor facilidad. | https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth | |
| 8 | Calidad de la atención hospitalaria materna y neonatal en Brasil: un ciclo de mejora de la calidad utilizando la herramienta de evaluación y calidad de la OMS. | Evaluamos los efectos de un ciclo integral de MC de 1 año utilizando una herramienta de evaluación y calidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre la atención materna y neonatal a nivel hospitalario y documentamos los MC obtenidos después de un ciclo integral de MC de 1 año. | Al inicio del estudio, los hospitales presentaban una variedad de brechas de calidad, la mayoría comunes a todos los centros participantes. Predominaron las brechas en el manejo de casos de partos normales y complicados y en la atención respetuosa y holística, tanto en los hospitales de enseñanza/terciario como en los de segundo nivel. Después de un año, se observaron varias mejoras, particularmente en la atención respetuosa durante el trabajo de parto y el parto, en el manejo de casos de trabajo de parto y parto normales y en la atención neonatal. | Conocer el proceso de la calidad en la atención en salud intrahospitalaria del binomio madre e hijo puede marcar un punto de partida para la calidad de la atención en salud externa o ambulatoria del recién nacido. | https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33619561/ |
| 9 | Epidemiología y factores de riesgo asociados a displasia broncopulmonar en prematuros menores de 32 semanas de edad gestacional. | Describir los factores de riesgo de displasia broncopulmonar en las primeras semanas de vida en grandes prematuros. | Se incluyen 202 recién nacidos con una edad gestacional media de 29,5 ± 2,1 semanas. El 61,4 % de los pacientes no recibieron ventilación mecánica invasiva. El 28,7 % fue diagnosticado de displasia broncopulmonar y el 10,4 % de displasia broncopulmonar moderadagrave. | Los datos de nacimientos prematuros y su asocio con la displasia broncopulmonar son el predictor del uso de soporte de oxígeno intrahospitalario de lento destete y hasta el uso de este en el domicilio. | https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1695403321001533 |
| 10 | Vivencia de madres de prematuros con oxígeno en un programa madre canguro de Bogotá, Colombia | Describir las vivencias de madres de bebés con oxígeno admitidos en un programa madre canguro, desde su contexto cultural. | Cuatro categorías: identificación de signos de alarma respiratorios y cuidados de equipos en casa; adaptación frente al manejo con oxígeno; relación con escenario cultural y asistencia a controles de oximetría, las cuales surgieron del proceso de análisis de las entrevistas. | Se debe garantizar a los padres la accesibilidad a los servicios de salud, con el fin de dar continuidad a los procesos de seguimiento que requieren los niños prematuros en los programas madre canguro ambulatorio. La investigación permite evidenciar que el Programa Ruta de la Salud que les ofrecen a los padres no es suficiente y requiere de una mayor cobertura. Se debe generar una estrategia que permita realizar un seguimiento y acompañamiento a través de la teleorientación para abordar inquietudes que puedan surgir en casa y disminuir en ellos los niveles de ansiedad y estrés. | https://revistapediatria.org/rp/article/view/224 |
Discusión de los resultados
En estos artículos se reportó de diversas formas la posición de vulnerabilidad en salud que tienen los recién nacidos prematuros posterior a una estancia en uci, y aunque Charpak et al. (2012) está por debajo de las fechas en selección, es clara en afirmar que "más del 60 % de los niños oxígenodependientes fueron dados de alta sin plan de seguimiento estructurado" (p. 102), lo cual se conecta y se soporta con el estudio actual de Acuña et al. (2021) quien recomienda "visita de seguimiento" para intentar la disminución del oxígeno al evaluar la SpO2 (saturación de oxígeno) de forma dinámica (vigilia, sueño y alimentación), disminuir la FiO2 (fracción inspirada de oxígeno) hasta la próxima visita.
Asociado a esto, cabe mencionar un estudio que plasma la realidad de la vida del prematuro y su entorno al estar en casa, pues refiere Guevara-Suta et al. (2020) un testimonio de una de las madres: "sentí susto, miedo, no pude dormir por estar pendiente de que la cánula nasal no se saliera y de la comida cada dos horas" (p. 60). Aunque la madre manifiesta tener experiencia porque su hija mayor fue prematura, resaltó el acompañamiento del esposo en la noche. Otro testimonio fue: "es una lucha diaria, ya que no solo es darle comida, sino estar pendiente del oxígeno, de que no se salga de la nariz, del control del peso y cuando las cosas no salen bien da mucha tristeza" (p. 60). Una madre indicó: "fue terrible porque tengo otros hijos pequeños de 15, 14, 8, 6, 4 años". Señaló que sintió "susto y pánico de los signos de alarma y que los otros hijos no le fueran a bajar el oxígeno a la bebé" (p. 60). Expresó que el primer día no durmió por miedo al oxígeno y por la comida.
Por consiguiente, es posible inferir que en esta revisión se ha evidenciado un vacío teórico tanto clínico como desde la jurisprudencia, y es necesario recordar la postura del honorable Consejo de Estado al interpretar la responsabilidad patrimonial para la cual denota que la responsabilidad del Estado se constituyó en el "principio autónomo de garantía integral del patrimonio de los ciudadanos" (Sentencia SU-355, Mayo 5, 2017), y finalmente, permite inferir a partir de la misma fuente que "la responsabilidad patrimonial del Estado es una institución de carácter constitucional cuya finalidad es la de permitir a los ciudadanos demandar al Estado para obtener el pago de los perjuicios ocasionados por sus agentes.
En este punto, es clara la responsabilidad del Estado respecto a la atención en salud oportuna del recién nacido prematuro en condición especial tal como se ha hablado en este escrito, es necesaria y obligatoria para la veeduría, seguimiento y cumplimiento de las normas establecidas y cualquier postura tomada en las altas cortes, pues ninguna reparación puede devolver la vida de un hijo a una madre, y ninguno de sus agentes, en este caso, ningún asegurador, pues son estos quienes tienen el "poder" de autorizar y poner a disposición del paciente los servicios a los que tiene derecho en el caso del prematuro con soporte de oxígeno.
Conclusiones
El seguimiento domiciliario del recién nacido prematuro con soporte de oxígeno, actualmente, según la revisión, no se encuentra cubierto y dicha situación acentúa las brechas respecto a la problemática del cuidado integral de los pacientes que a pesar de egresar de una institución de salud, no han terminado el tratamiento instaurado, pues tanto la institución prestadora del servicio de salud, como el asegurador, deben garantizar la priorización, oportunidad, continuidad, seguimiento, seguridad y pertinencia en el tratamiento, órdenes de seguimiento especializadas y la educación a la madre de manera continua y permanente bajo guía especializada, dado que estos pacientes son sujetos de especial protección del Estado.
Por otro lado, en el ámbito jurisprudencial, se considera que esta problemática es imputable al Estado, pues la jurisprudencia contenciosa ha sostenido que, en materia de responsabilidad médica, como siempre que se imponga al Estado la obligación de reparar, deben estar acreditados en el proceso el daño y la imputación, pues aquella tiene lugar cuando el perjuicio efectivamente fue generado por la acción u omisión estatal, esto con relación a la jurisprudencia revisada en el radicado 05001-23-31-000-2003-03163-01(43411), que constata la sentencia por falla en la prestación del servicio de salud a un neonato y la responsabilidad patrimonial del Estado por la responsabilidad médica, en este caso, la falla en la atención y, por ende, la pérdida de la oportunidad de una atención oportuna y especializada que hubiese podido contribuir a salvar la vida de un sujeto de especial protección del Estado.
La situación de un prematuro con requerimiento de medicamento gaseoso como el oxígeno, con falta de seguimiento en el domicilio encaja en responsabilidad por la omisión de la atención, en este caso, la lesión del derecho a recibir atención oportuna y eficaz, ligado en la demora de autorizaciones, deserción de las madres del programa canguro, la falta de estrategias para seguimiento domiciliario, y la falta de educación continua, son los indicadores de una futura falla en el sistema, el cual al no hallar jurisprudencia al respecto, implica la no cobertura de la problemática social y jurídica del tema, pues en desarrollo del estado social de derecho y de los principios de igualdad, justicia, equidad y solidaridad, se deben garantizar los derechos fundamentales de los ciudadanos y más aún a los sujetos en estado de vulneración como la población en mención.
Finalmente, se establece que una forma de contrarrestar los efectos negativos del no seguimiento de los prematuros con soporte de oxígeno en casa es instaurar por norma el seguimiento estricto de estos pequeños por parte del asegurador y las entidades que dan egreso, ya que esto viene ligado a una serie de vacíos teóricos y sustanciales que radican en el desconocimiento de responsabilidades, derechos, problemas socioculturales y económicos de las familias. La circunstancia de mantener este tipo de paciente en casa sin el debido acompañamiento puede conducir a un aumento desmedido de la mortalidad del neonato con oxígeno domiciliario, además de que, actualmente, en boletines epidemiológicos no tienen una adecuada caracterización que quizá permita establecer si hay probabilidad de relacionar la sepsis tardía, anemia o infecciones respiratorias como posibles causas, pero no un ítem directo de esta población.
