Recibido: 15-03-10 Aprobado: 17-09-10

Resumen
Objetivo: evaluar el conocimiento sobre los factores de riesgo y prevención de úlceras por presión, desde la perspectiva de los familiares y cuidadores de personas con lesión medular en el domicilio.

Método: estudio descriptivo transversal, cuantitativo. La muestra fue de 50 personas. Los datos se recogieron por medio de un cuestionario en los meses de agosto a diciembre de 2008. El análisis estadístico se realizó con el programa SPSS Windows, versión 13.0.

Resultados: se constató que la familia y los cuidadores tienen conocimientos acertados sobre su papel en la prevención, 80% de los casos y los pacientes que presentan mayor riesgo son los postrados en cama, parapléjicos y ancianos (74%); se debe orientar a los pacientes y familiares sobre factores de riesgo de las úlceras por presión (100%); la piel limpia y seca evita  la aparición de UP (64%). Con relación a los errores de conocimiento están relacionados con la periodicidad en la valoración de la integridad de la piel (84%) y el uso de sábanas de movimiento en el traslado y movilización del paciente (80%).

Discusión: el alto índice de aciertos sobre los factores de riesgo pone en evidencia que los familiares y cuidadores poseen buenos conocimientos: están preparados para cuidar; entre tanto, la gran incidencia de errores acerca de las medidas de prevención de las úlceras por presión muestra que familiares y cuidadores no poseen conocimientos adecuados sobre tales medidas.
Conclusiones: la investigación muestra que es imprescindible la evaluación del conocimiento de los familiares y cuidadores a fin de implementar acciones correctivas para hacerlos aptos para cuidar de forma adecuada de las personas con lesión medular.

Palabras clave: conocimiento, prevención  primaria, factores de riesgo, familia, cuidadores, piel (fuente: DeCS, Bireme).

Abstract

Purpose: To assess knowledge of risk factors and prevention of pressure ulcers from the perspective of relatives and caregivers of patients with spinal cord injury at home.

Method: cross-sectional, descriptive, quantitative study. The sample was made up by 50 people. Data were collected through a questionnaire in August and December 2008. The statistical analysis was performed using SPSS Windows, version 13.0.

Results: We found that family caregivers have correct knowledge about its role in the prevention, 80% of cases and higher risk patients are bedridden, paraplegic and elderly (74%); patients and relatives should be counseled about the risk factors of pressure ulcers (100%); keeping the skin dry and clean prevents the onset of UP (64%). With regard to cognitive errors, these are related to the periodicity in assessing the integrity of the skin (84%) and the use of sheets in the transfer and mobilization of the patient (80%).

Discussion: The high success rate on risk factors shows that families and caregivers have good knowledge: they are prepared to care, meanwhile, the high incidence of errors on pressure ulcers prevention measures shows that relatives and caregivers lack of adequate knowledge of such measures.

Conclusions: Research shows that assessing the knowledge of relatives and caregivers is of the essence to implement corrective actions to suit them to take care of people with spinal cord injury.

Key words:  knowledge, primary prevention, risk factors, family, caregivers, skin

Resumo

Objetivo: avaliar o conhecimento dos fatores de risco e prevenção de úlceras por pressão a partir da perspectiva de familiares e cuidadores de pessoas com lesão medular em casa.

Método: estudo descritivo, transversal, quantitativo. A amostra foi de 50 pessoas. Os dados foram coletados por meio de um questionário realizado entre os meses de agosto a dezembro de 2008. A análise estatística foi realizada no programa SPSS Windows, versão 13.0.

Resultados: Observo-se que os cuidadores familiares têm conhecimento correto sobre seu papel na prevenção, 80% dos casos e os pacientes de maior risco estão acamados, paraplégicos e idosos (74%) é preciso orientar os doentes e familiares sobre os fatores de risco das úlceras por pressão (100%); a pele limpa e seca impede o aparecimento de UP (64%). No que diz respeito a erros cognitivos, eles estão relacionados com a periodicidade da avaliação da integridade da pele (84%) e com o uso de lençóis na transferência e mobilização do paciente (80%).

Discussão: A alta taxa de sucesso sobre os fatores de risco mostra que as famílias e os cuidadores têm bom conhecimento: eles estão preparados para o cuidado, no entanto, a alta incidência de erros nas medidas de prevenção das úlceras por pressão e mostra que os familiares e cuidadores não têm o conhecimento adequado sobre tais medidas.

Conclusões: A pesquisa mostra que avaliar o conhecimento dos familiares e cuidadores é essencial para implantar ações corretivas para cuidar adequadamente pessoas com lesão medular.

Palabras chave: conhecimento, prevenção primária,  fatores de risco, familia, cuidadores, pele

INTRODUCCIÓN

La lesión de la médula, cualquiera que sea la naturaleza o el déficit motor ocurrido, es vivenciada como una agresión que conduce a una incapacidad, hecho que repercute en el contexto familiar, de tal modo que la familia se enfrenta con nuevas exigencias para las cuales de forma global no está preparada.

Cuidar de personas con lesión medular resulta un desafío, tanto para las enfermeras como para los familiares y cuidadores, dada la complejidad que acompaña a esta situación, la cual presenta diversas alteraciones motoras, sensitivas y orgánicas, que modifican acentuadamente la vida de la persona al igual que la de su familia y la sociedad.

Se entiende por cuidador, la persona que presta atención regularmente, a veces sin ninguna remuneración ni capacitación formal, a otra persona que por padecer una enfermedad crónica o una incapacidad física se enfrenta a dificultades para asumir su propio cuidado. Ese cuidador es generalmente un miembro de la familia o de la comunidad, que presta cuidados de forma parcial o integral a las personas enfermas y en especial a personas con deficiencias físicas o a los ancianos con déficit de autocuidado.

La úlcera por presión (UP) es una complicación común en las personas con lesión medular; se caracteriza por una lesión de la piel, causada por la interrupción sanguínea en una determinada área, ocasionando isquemia y necrosis vascular producida por la presión prolongada (1, 2).

La European Pressure Ulcer Advisory Panel (Epuap) apunta en un estudio acerca de la prevalencia de las úlceras por presión, realizado con 786 enfermos hospitalizados, que 12,5% presentaban UP (3). La aparición de estas heridas implica el sufrimiento de los enfermos, de sus familiares y de personas significativas para ellos, así como elevados gastos económicos para el Sistema Nacional de Salud (SNS) y para las familias. Para el SNS estos costos están asociados a nuevas hospitalizaciones, equipamientos especializados y tratamiento de las complicaciones. Para los familiares, estos costos están asociados al tiempo invertido en los cuidados prestados, además de los costos en la adquisición de materias en la compraventa de materiales profilácticos y de tratamiento, como es el caso de los materiales para realización de las curaciones.

En este sentido, Duque et ál. (4) plantean que los costos inherentes al tratamiento de enfermos con úlcera por presión son significativamente superiores a los de la prevención, sobre todo en lo que concierne a los recursos materiales.

Para investigar el conocimento sobre los factores de riesgo y la prevención de la UP, que tienen los familiares y cuidadores de personas con lesión medular, se revisó de la literatura lo que se ha publicado en esta materia. Una revisión sistemática de la literatura nacional y extranjera muestra una diversidad de estudios con las más variadas facetas; de ellos destacamos: Concepciones sobre prevención y tratamiento de úlceras de presión (5), Incidencia de úlceras por presión y factores de riesgo (6), Prevención de la úlcera de presión en la unidad de cuidado intensivo (UCI) (7), Evaluación clínica y epidemiológica de las úlceras por presión en pacientes ingresados (8), Prevalence of decubitus ulcer and associated risk factors in the institutionalized Spanish elderly population (prevalencia de UP y factores de riesgo asociados en población anciana, en las instituciones españolas) (9), Conocimiento del equipo de enfermería en un centro sociosanitario (10) y Prevención y cuidados en úlceras por presión. ¿Dónde estamos? (11).

Ya los estudios de UP en personas con lesión medular han sido dirigidos hacia: Úlcera por presión en pacientes con lesión medular: ¿un problema constante? (12), Fenómenos de enfermería en portadores de lesión medular y el desarrollo de úlceras por presión (13), Comparación entre picos de presión en asiento flexible en portadores de lesión medular (14) y Revisión sobre úlceras por presión en portadores de lesión medular (15).

Con base en la revisión de la literatura citada podemos detectar que existe una variedad de estudios sobre úlceras por presión en los más diversificados contextos; sin embargo, aún existe una laguna en la literatura sobre la cuestión de los factores de riesgo y de las medidas de prevención de la UP bajo la mirada de los familiares cuidadores.

La población de personas con lesión de la médula exige cada vez mayor atención, en especial de los enfermeros, pues se trata de un grupo vulnerable de rápido crecimiento que necesita de cuidados que garanticen su autonomía y dignidad; además, sus familiares, que asumen el papel de cuidadores, muchas veces necesitan igualmente de apoyo y enseñanzas.

Entre los problemas asociados con lesión medular, la UP es un evento constante y una complicación responsable de una alta tasa de morbilidad en estos pacientes, lo cual genera un gran problema de salud pública y, por tanto, es una preocupación para los enfermeros al verse involucrados en el cuidado de personas con esa patología. Y la familia es el centro de la responsabilidad colectiva por la prestación de cuidado; por eso, viene haciéndose más una fuente de recursos disponible para el cuidado de las personas dependientes, bien sea en el contexto hospitalario o en el domiciliario.

Así efectuamos el siguiente razonamiento: ¿están los familiares y cuidadores preparados adecuadamente para cuidar de personas con lesión medular en lo concerniente al conocimiento de los factores de riesgo y de las necesarias medidas de prevención de las UP?

Para responder a esta pregunta se marcó el objetivo de evaluar el conocimiento sobre los factores de riesgo y la prevención de las úlceras por presión desde la perspectiva de los familiares y cuidadores de personas con lesión medular, en el domicilio.

MATERIAL Y MÉTODO

Se trata de un estudio con abordaje cuantitativo del tipo descriptivo transversal. Los estudios cuantitativos son aquellos que se caracterizan por la recolección  sistemática de información numérica, normalmente en condiciones de mucho control; esa información se analiza utilizando procedimientos estadísticos (16).

La población estudiada estuvo conformada por los familiares y los cuidadores de personas con lesión medular, en una muestra de 50 personas, 42 de ellas familiares de los enfermos y los otros ocho son cuidadores informales contratados para auxiliar al enfermo en la ciudad de Fortaleza, Brasil. La estimación del tamaño de la muestra para estudios descriptivos no tiene variables previas y de desenlace, ni tampoco compara grupos diferentes; el investigador calcula estadísticas descriptivas, como medias y proporciones (17).

El instrumento utilizado en esta investigación fue un cuestionario de dos partes: datos socioeconómicos con las variables: edad, sexo, escolaridad, grado de parentesco, tipo de lesión y existencia de UP. La otra parte la conformaron 17 intervenciones clave, cinco relacionadas con los factores de riesgo y las otras 12 sobre las medidas de prevención de las UP. Delante de cada intervención aparecía la expresión correcta y errada; el familiar y cuidador señaló si la intervención era o no cierta o errada según sus conocimientos. La validación del instrumento de recolección de datos se realizó por medio de una preprueba con dos familiares y dos cuidadores, lo cual permitió incluir aspectos importantes y hacer los ajustes necesarios, evitando lagunas; posteriormente se efectuó la recolección de los datos.

La parte referente a los conocimientos sobre los factores de riesgo y las medidas de prevención de las UP fue una adaptación del cuestionario utilizado por Torrente, Casanova y Soriano (10). El cuestionario está constituido por 36 intervenciones con las variables factores de riesgo, medidas de prevención y tratamiento de las UP; se aplicó en enfermeros y auxiliares de enfermería de un servicio sociosanitario en España.  Nuestra muestra estaba conformada por familiares y cuidadores domiciliarios informales; entonces percibimos que los ítems relativos al tratamiento no eran recomendados para este estudio.

La etapa de recolección de datos con la aplicación del cuestionario se realizó entre los meses de agosto a noviembre de 2008, después de la firma del documento  de consentimiento libre e informado, tal como exige la Resolución 196/96 del Consejo Nacional de Salud (CNS) de Brasil (18).

Los resultados se analizaron de forma descriptiva y se presentaron por medio de tablas y cuadros: el análisis estadístico se realizó con la utilización del programa SPSS Windows, versión 13.0.   El Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) es un software aplicativo de tipo científico, que tiene por objetivo el desempeño de tareas prácticas, en general conectadas al procesamiento de datos (19).

RESULTADOS

En la tabla 1 se aprecia que la muestra se caracteriza por tener predominantemente como cuidador familiar a las madres (54%); consecuentemente el sexo prevaleciente fue el femenino (84%); la edad de los cuidadores varió entre 20 y 55 años, con una media de 39,9 años; gran parte de los cuidadores posee escolaridad básica incompleta (46%); el tiempo medio que han permanecido cuidando de la persona fue entre 1 y 3 años en un 40% de la muestra; el tipo de lesión que predominó en las personas cuidadas fue la paraplejia (76%), y la existencia de úlceras por presión en el momento de las entrevistas fue de un 70% de la muestra.

La tabla 2 evidencia el conocimiento de los familiares y cuidadores por medio de los aciertos y errores sobre los factores de riesgo para el desarrollo de UP. En el ítem 5 se observa un alto porcentaje de aciertos (80%); en el ítem 3 destaca un 78% de aciertos y en el ítem 4 un 74%; en el resto tenemos unos totales de entre 2 y 1 (72% y 70%). En relación con el error, se muestra que en los ítems 1 y 2 presenta una incidencias de 30 y 28%, en el ítem 4 un 24% y en los ítems 3 y 5 un 16%, respectivamente. Es importante observar que entre los encuestados hubo una incidencia poco significativa de personas que no respondieron, en los ítems 3, 4 y 5.

En la tabla 3 se muestra el conocimiento de los familiares y cuidadores sobre aspectos de la prevención de la UP.

Con relación a los aciertos, se muestra que el ítem 2 dio el porcentaje máximo (100%); los ítems 4 y 9 tuvieron también un alto nivel de aciertos (64 y 60%, respectivamente); el ítem 7 logró un 52%, seguido de los ítems 1, 3, 5, 8, 11 y 12 que obtuvieron índices de aciertos más bajos que la media.

Con respecto al error, se observa un elevado índice en los ítems 5 (88%), 6 (80%), 8 (76%), 12 (74%) y 3 y 10 (64%); el ítem 1 tuvo un 54%. Y por último, en los ítems restantes, 7, 9, 11 y 4, los errores estuvieron por debajo de la media.

Se debe resaltar que en casi todos los ítems hubo una incidencia de personas que no respondieron.

DISCUSIÓN

La disminución de la movilidad física y de la sensibilidad, la incontinencia fecal y urinaria y las alteraciones circulatorias presentes en la persona con lesión medular lo hacen vulnerable a una serie de complicaciones, como las úlceras por presión. Este estudio, que analiza el conocimiento de los familiares y los cuidadores acerca de los factores de riesgo y de la prevención de las UP en personas con lesión de la médula, permite definir algunas de las características importantes del perfil de estos cuidadores.

El sexo femenino prevalece (84%) y el cuidador familiar es la madre en un 54% de los casos, resultados que se presuponían ya que sabemos que la familia es el soporte y lugar idóneo para la persona con esta patología, teniendo en cuenta que las madres se encuentran en la primera línea de la prestación de cuidados. En este sentido, Ordóñez (20), en un estudio con cuidadores, evidenció que un 80% de estas personas son mujeres; esa predominancia se asocia al hecho de que la mujer posee características propias y arraigadas de forma natural por la cultura de cuidados que las asocia a pacientes, madres, esposas e hijas. Los hallazgos de nuestra investigación son corroborados por Llobregat et ál. (21) que afirman haber encontrado, en un estudio con cuidadores, una proporción muy alta de mujeres (85%), con edades que oscilan entre 45 y 70 años, con un nivel medio de estudios primarios y una media de años de dedicación al paciente muy alta (10 años).

Sobre el perfil de los cuidadores, Pastor (22) destaca, en cuanto a la variable sexo, la presencia mayoritaria de mujeres que ejercen el papel de familiar cuidador frente a la de los hombres. Sobre el tipo de parentesco, la mayoría tiene relación directa con la persona cuidada; hijo(a) es el grupo más numeroso. Tan solo cinco de los cuidadores no se encuentran entre los familiares de la persona cuidada: dos nueras y tres vecinos o amigos.

Los niveles de escolaridad también son un aspecto importante de discusión, teniendo en cuenta que los resultados variaron desde un 46% de los familiares y cuidadores que poseían la enseñanza básica incompleta a un 16% que nunca fue a la escuela. Sobre ese asunto, en el estudio realizado con familiares cuidadores se muestra que muchos de ellos no finalizaron la enseñanza básica y que la mayoría de los cuidadores tiene un bajo nivel de escolaridad: de los encuestados, uno es analfabeto, seis tienen enseñanza básica incompleta y uno solo bachillerato terminado (23). Este hecho puede, de cierto modo, traer implicaciones en el cuidado porque podría dificultar la comprensión de la importancia de los cuidados en la prevención de las úlceras por presión.

Un aspecto que merece destacarse en estos resultados es el hecho de que los familiares y cuidadores, en los ítems relacionados con el conocimiento de los factores de riesgo de las úlceras por presión, presentan un alto índice de aciertos en estos aspectos: "la familia es un elemento esencial en la prevención de las UP", "las úlceras son un indicador de la calidad de los cuidados prestados" y "una persona con lesión medular, que permanece entre 2 y 4 horas en la misma posición, desarrollará úlcera por presión".

A ese respecto, la directriz de la Agency for Health Care Policy and Research (AHCPR) (24) reporta que en los individuos postrados en cama y los que permanecen en silla de ruedas, o en aquellos con limitación en la capacidad para cambiar de posición, deben evaluarse factores adicionales que aumentan el riesgo de desarrollo de úlceras por presión. Ya Marison (25) muestra que existe una importante relación entre movilidad reducida y ocurrencia de úlcera por presión, sugerida por un estudio de prevalencia inicial, por estudios de corte que identificaron los factores relacionados con la movilidad como significantes y predictores independientes para el desarrollo de las UP.

Compartimos el pensamiento de Bocchi (26) cuando dice que el conocimiento sobre la enfermedad o incapacidad o sobre las maneras de cuidar de la persona es una forma de integrar la familia y el cuidador en el proceso de rehabilitación del individuo, considerándolo sujeto participativo y activo de su recuperación.

Así, el alto índice de aciertos sobre los factores de riesgos evidencia que los familiares y cuidadores poseen buenos conocimientos, o sea que están preparados en un alto porcentaje para cuidar.

En este sentido, los resultados que aquí se evidencian los confirman Marison (25) y Furtado (27) cuando aseveran que los cuidados preventivos en las personas con riesgos de UP pueden reducir hasta en un 50 ó 60% la aparición de las mismas.

La importancia atribuida a las orientaciones para prevenir las úlceras por presión se verifica en cuanto el 100% de los encuestados afirma que "debe orientarse a los pacientes y familiares acerca de las causas y factores de riesgo en el desarrollo de las UP". Al respecto, Carvalho et ál. (28) apuntan que el refuerzo de capacidades y competencias de familiares y cuidadores para la prestación de cuidados domiciliarios es una manera de privilegiar la promoción de la autonomía de las personas con lesión medular.

También Rodríguez (29) refiere que la enseñanza al enfermo y a la familia forma parte integrante del abordaje, de la prevención y del tratamiento de las UP, pues de esta forma puede garantizarse la continuidad de los cuidados de prevención; por tanto, implementar programas de enseñanza para prevenir las úlceras, dirigidos a los familiares y cuidadores, es muy relevante.

Pero la gran incidencia de errores acerca de las medidas de prevención de las úlceras por presión muestra que familiares y cuidadores no poseen conocimientos adecuados sobre tales medidas. Estos hallazgos no nos sorprenden, pues si los comparamos con los de otros autores que investigaron el conocimiento del equipo de enfermería y de los enfermeros sobre los aspectos relacionados con las UP, hubo también muchos errores acerca de la prevención de las UP (10, 30). Una de las complicaciones más severas para la persona con lesión medular es la UP. Siendo así, la prevención de estas heridas y la identificación de factores de riesgo es una de las necesidades primordiales para los profesionales en Enfermería.

CONCLUSIONES

Con la elaboración de esta investigación, frente al objetivo trazado y los resultados obtenidos, es evidente la satisfacción por su concretización. Intentar evaluar el conocimiento sobre los factores de riesgo y prevención de UP, en la perspectiva de los familiares y cuidadores domiciliarios de personas con lesión medular, fue un importante desafío, una vez que aún son escasos los estudios específicos en este ámbito.

En lo concerniente al conocimiento de los factores de riesgo para el desarrollo de las UP y de las medidas de prevención de estas úlceras, puede concluirse que:

La UP es un hecho que ocurre frecuentemente a los portadores de lesión de médula espinal, y esto de cierta forma se asocia con varios factores, de los cuales podemos destacar la incapacidad de moverse ocasionada por el daño motor de causa neurológica; esto hace que la persona sea incapaz de aliviar la presión en las áreas sujetas a la misma, y aun el riesgo de resbalar en la cama o silla de ruedas, causando fricción y fuerza de deslizamiento. Además, la ausencia de movilidad de estos enfermos provoca estasis en la circulación periférica, especialmente en los miembros inferiores.

Los resultados obtenidos evidencian la necesidad de desarrollar trabajos de orientación en el domicilio, con miras a la prevención de esta complicación tan común en las personas con paraplejia. Esta investigación muestra que es imprescindible la evaluación del conocimiento de los familiares y cuidadores, para ayudar en el cuidado domiciliario de las personas parapléjicas.

Es importante clarificar que los resultados de este estudio sobre el conocimiento de los familiares y cuidadores debe alertar a las enfermeras, los familiares y a la sociedad acerca de la importancia de la prevención de las UP en las personas con lesión de la médula, sean tetrapléjicas o parapléjicas.

Se espera que este estudio contribuya de alguna forma para sensibilizar a los enfermeros acerca de la importancia de enseñar a los familiares y cuidadores informales los procedimientos preventivos de la UP y consecuentemente mejorar los cuidados prestados por familiares y cuidadores.

Estudios de esta naturaleza posibilitan la cualificación de la asistencia de enfermería a las personas con lesión medular en riesgo de desarrollar UP. Es pertinente recordar que es misión del enfermero contribuir al establecimiento de la producción del conocimiento en las diversas esferas de la profesión, en especial desarrollar estudios orientados a disminuir el sufrimiento de las personas, con la esperanza de atenuar sus problemas así como ofrecer el servicio de Enfermería con conocimiento.

AGRADECIMIENTOS

Agradecimiento muy especial al Colegio de Enfermería de Valencia por su colaboración en este trabajo y las facilidades para la difusión.

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