http://dx.doi.org/10.15446/av.enferm.v32n2.46099

Soporte social percibido y calidad de vida de personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal

Perceived social support and quality of life of people with chronic kidney disease undergoing renal transplantation

Suporte social percebido e qualidade de vida de pessoas com doença renal crônica submetidas a transplante renal

Judith Medellín Olaya¹, Gloria Mabel Carrillo González²

¹ Enfermera. Magíster en Enfermería con Énfasis en Cuidado al Paciente Crónico. Enfermera Unidad Renal RTS SAS, Baxter Colombia. E-mail: jmedellino@hotmail.com

² Enfermera. Magíster en Enfermería. Profesora Asociada Universidad Nacional de Colombia. E-mail: gmcarrillog@unal.edu.co

Recibido: 20/11/2012 Aprobado: 14/03/2014

Resumen

Objetivo: Establecer la relación entre el soporte social y la calidad de vida percibida de personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal.

Método: Estudio descriptivo correlacional, de corte transversal y abordaje cuantitativo. Participaron 210 personas con trasplante renal que asistieron a su control mensual en una institución privada prestadora de servicios de salud. Se aplicaron los instrumentos Calidad de vida versión paciente de Betty Ferrell, Soporte social percibido de Hilbert y el Formato de caracterización sociodemográfica para persona con enfermedad crónica del Grupo de Cuidado al Paciente Crónico de la Universidad Nacional de Colombia. El análisis de asociación se realizó mediante la determinación de los coeficientes de correlación de Pearson y de Spearman, utilizando el programa SPSSS Versión 17.0

Resultados: Las características sociodemográficas de las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal fueron: mayoría hombres, edades entre 18 y 60 años, estado civil casados, estrato socioeconómico 2, nivel educativo bachillerato, ocupación trabajadores independientes. La percepción de calidad de vida en general fue alta, especialmente en la dimensión física. El soporte social percibido en la mayoría de los casos fue alto, reportándose los mayores puntajes en las dimensiones guía y en la interacción social, mientras que los menores, en la interacción personal. No se identificó correlación estadísticamente significativa entre calidad de vida y soporte social percibido en personas con enfermedad renal crónica sometidas a un trasplante renal.

Conclusión: Para este estudio, la calidad de vida en personas sometidas a trasplante renal no se relacionó con el soporte social percibido, aspecto que puede estar relacionado con factores que requieren ser explorados mediante abordajes cualitativos que reconozcan elementos propios de la experiencia de cronicidad y que hacen parte de la calidad de vida percibida por parte de los usuarios. Así mismo, se deben explorar otro tipo de variables tales como las complicaciones, el tipo de tratamiento farmacológico y las variables sociodemográficas, que pueden correlacionarse con la calidad de vida percibida.

Palabras clave: Calidad de Vida; Asociación; Apoyo Social; Trasplante de Riñón (Fuente: DeSC BIREME).

Abstract

Objective: To establish the relationship between social support and perceived quality of life of people with chronic kidney disease undergoing kidney transplantation. Method: A descriptive correlational cross-sectional quantitative approach. 210 people participated transplanted, attending monthly control Colombiana de Trasplantes SA in 2011. We applied the instruments Quality of life patient version of Betty Ferrell, Perceived social support of Hilbert and Characterization format for individual socio-demographic with chronic disease of Chronic Patient Care Group of the Universidad Nacional de Colombia. The association analysis was performed by determining the Pearson correlation coefficients and Spearman, using the program Version 17.0 SPSSS.

Results: The socio-demographic characteristics of people with chronic kidney disease undergoing kidney transplantation are mostly men, aged between 18 to 60 years, married status, socioeconomic status 2, high school educated, self-employed occupation. The overall perceived quality is high being the spiritual, psychological and social, the most affected. Perceived social support in most cases is high, reporting the highest scores in the dimensions guide, social interaction, children in personal interaction. No statistically significant correlation was identified between quality of life and perceived social support in people with chronic kidney disease undergoing kidney transplantation.

Conclusion: Aspects that can be related to other factors that need to be explored through qualitative approaches that recognize specific elements of the experience of chronicity and they are part of the quality of life perceived by users. Also should explore other variables such as complications, type of drug treatment and socio-demographic variables, which can be correlated with the perceived quality of life.

Keywords: Quality of Life; Association; Social Support; Kidney Transplantation (Fuente: DeSC BIREME).

Resumo

Objetivo: Estabelecer a relação entre o suporte social e a qualidade de vida percebida de pessoas com doença renal crônica submetidas a transplante renal.

Método: Estudo descritivo correlacional, de corte transversal e abordagem quantitativa. Participaram 210 pessoas com transplante renal que assistiram a controle mensal em uma instituição privada prestadora de serviços de saúde. Aplicaram-se os instrumentos Qualidade de vida versão paciente de Betty Ferrell, Suporte social percebido de Hilbert e o Formato de caraterização sociodemográfica para pessoa com doença crônica do Grupo de Cuidado ao Paciente Crônico da Universidad Nacional da Colombia. A análise de associação se realizou mediante a determinação dos coeficientes de correlação de Pearson e de Spearman, utilizando o programa SPSSS Versão 17.0.

Resultados: As caraterísticas sociodemográficas das pessoas com doença renal crônica submetidas a transplante renal foram: maioria homens, faixa etária entre 18 e 60 anos, de estado civil casados, estrato socioeconômico 2, nível educativo ensino médio, ocupação trabalhadores independentes. A percepção de qualidade de vida em geral foi alta, especialmente na dimensão física. O suporte social percebido na maioria dos casos foi alto, reportando-se as maiores pontuações nas dimensões guia e na interação social, por enquanto que os mais baixos, na interação pessoal. Não se identificou correlação estatisticamente significativa entre qualidade de vida e suporte social percebido em pessoas com doença renal crônica submetidas a um transplante renal.

Conclusão: Para este estudo, a qualidade de vida em pessoas submetidas a transplante renal não se relaciona com o suporte percebido, aspecto que pode estar relacionado com fatores que requerem ser explorados mediante abordagens qualitativos que reconheçam elementos próprios da experiência de cronicidade e que fazem parte da qualidade de vida percebida por parte dos usuários. Também, devem-se explorar outro tipo de variáveis sociodemográficas, que podem correlacionar-se com a qualidade de vida percebida.

Palavras-chave: Qualidade de Vida; Associação; Apoio Social; Transplante de Rim (Fuente: DeSC BIREME).

Introducción

Las enfermedades crónicas ocupan los primeros lugares de morbilidad y mortalidad en Colombia y en el mundo. Ramírez (2005) indica que existe una transición epidemiológica que refiere el cambio hacia menores incidencias, prevalencias y letalidad de las enfermedades infecciosas y agudas, junto con el incremento en las incidencias, prevalencias y letalidad de las enfermedades crónico-degenerativas (1).

La Organización Mundial de la Salud (oms) en el 2010 indica que la exposición a factores de riesgo, como el sedentarismo, el estrés y especialmente el envejecimiento, son algunas de las causas más significativas para la aparición de estas enfermedades (2).

Para autores como Acosta y cols. (3) y Barrera y cols. (4), quienes coinciden en afirmar que la enfermedad crónica es una condición de salud definida como alteración del funcionamiento normal durante un periodo de tiempo de mínimo seis meses. Se trata de un trastorno orgánico y funcional permanente, incurable, irreversible, con periodos de remisión y recaídas, que modifica el estilo de vida y no tiene límites, no respeta edad, sexo, escolaridad, clase social ni ideologías frente al mundo. Así mismo, invade a la persona y toma posición de ella, de las familias y de los grupos sociales.

Actualmente las enfermedades crónicas ―en particular la renal crónica― representan una prevalencia importante a nivel mundial y en la región de América Latina y Colombia, considerándose como un fenómeno de interés para la salud pública, sobre la que se hace imprescindible generar propuestas de intervención que den respuesta a las necesidades sentidas por los usuarios (2).

En la actualidad existen aproximadamente 28.220 pacientes en diálisis en Colombia (5), de los cuales el 70% es apto para recibir un trasplante, aspecto que se acompaña de tasas representativas. En cuanto a los trasplantes de riñón en el país, se indica que “sólo para el 2009 se realizaron 846 trasplantes de riñón en Colombia; en el primer trimestre del 2010, el registro fue de 206” (5), desencadenándose un alto impacto, costos sociales y económicos, no sólo en Colombia sino también en el mundo.

Los pacientes con insuficiencia renal sometidos a un trasplante renal asumen una nueva vida en el sentido de que se ven enfrentados a múltiples procedimientos y terapéuticas médicas que requieren de un seguimiento permanente por parte del equipo de salud y deben preocuparse lo mejor posible por el cuidado del órgano trasplantado. El paciente vive una particular situación de cronicidad que le implica modificar su estilo de vida, reajustar su dinámica familiar o reorientar sus proyecciones personales y laborales. Por lo tanto, se hace evidente la necesidad de contar con una red de apoyo primaria y un sistema de soporte social permanente que le brinde las estrategias para afrontar esta nueva condición (4, 5).

El trasplante renal surge como respuesta a la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de enfermedad renal, tema que se ha venido convirtiendo en un fenómeno de interés investigativo en el cuidado de las personas que viven experiencias de cronicidad (6, 7, 8, 9).

De esta manera, es posible establecer que el soporte social que brinda el personal de salud y las redes formales e informales contribuyen al manejo y a la adaptación a la nueva situación, aportando con ello al mejoramiento de la calidad de vida.

A pesar del reconocimiento del soporte social y la calidad de vida en el área de cuidado al paciente con enfermedad renal crónica, son escasos y limitados los estudios que documenten para el contexto local y nacional cómo es la calidad de vida percibida por las personas después de que han sido sometidas a un trasplante renal desde las dimensiones física, psicológica, social y espiritual. Tampoco se ha conocido cuál es el soporte social que perciben estos usuarios desde las categorías: interacción personal, interacción social, ayuda tangible, guía y retroalimentación; ni cuál es la posible asociación que pueda existir entre la calidad de vida y el soporte social para determinar los indicadores precisos sobre los que se deben generar propuestas de intervención. De acuerdo con esto, el objetivo de esta investigación fue establecer la relación entre el soporte social y la calidad de vida percibida de personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal.

Materiales y Métodos

El estudio es de tipo descriptivo correlacional y de corte trasversal con abordaje cuantitativo. Participaron en total 210 personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante, quienes asistieron a su control mensual postrasplante en una institución privada especializada en la atención de trasplante renal en Bogotá, Colombia, entre septiembre y diciembre de 2011.

Los criterios de inclusión fueron: persona con insuficiencia renal crónica sometida a trasplante renal, que asiste a control mensual a una institución privada especializada en la atención de trasplante renal en Bogotá, Colombia, y mayor de 18 años. Los criterios de exclusión fueron: personas con alteraciones cognitivas o conductuales que no comprendieran y no respondieran los instrumentos.

Los instrumentos utilizados para la recolección de la información fueron: la Escala de calidad de vida en personas con enfermedad crónica (qol, por sus siglas en inglés), el Inventario de soporte social en enfermedad crónica (ssci, por sus siglas en inglés) y el Formato de caracterización sociodemográfica de pacientes con enfermedad crónica del Grupo de Cuidado al Paciente Crónico de la Universidad Nacional de Colombia.

El qol, de Betty Ferrell, ha sido validado para población latina y tiene un nivel de confiabilidad de 0.89 y 0.69 de consistencia interna. Tiene 41 ítems con graduación de tipo Likert (adaptada por el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y la Familia de la Universidad Nacional de Colombia) y se compone de cuatro sub-escalas que miden: la dimensión psicológica, con 18 ítems que evalúan la percepción del paciente sobre su enfermedad y algunos sentimientos que ésta genera, como el miedo y el afrontamiento; la social, con 8 ítems que evalúan el impacto de la enfermedad en la familia, en el referente económico y en las relaciones con los otros; la física, con 8 ítems en los que se evalúan los síntomas y el estado de salud en general; y la espiritual, con 7 ítems que evalúan la parte espiritual de la persona y si el convivir con la enfermedad ha traído cosas positivas o sentimientos de esperanza.

El Inventario de Soporte Social en Enfermedad crónica (ssci) de G. Hilbert tiene un grado de validez y confiabilidad de 0.9, la consistencia interna presentó un Alfa de Cronbach de 0.69 en todas las dimensiones. Consta de 38 preguntas: 10 ítems que miden la dimensión interacción personal, 14, guía-información-instrucción, 5, retroalimentación, 5, interacción social y 4, ayuda tangible. La puntuación se basa en una escala de 1 a 6, donde 1 corresponde a insatisfecho y 6, a muy satisfecho. El instrumento ya contaba con los traducción, validez y confiabilidad para el contexto colombiano. Adicionalmente, Díaz en el 2003 reporta la confiabilidad con un Alfa de Cronbach de 0.975 (10).

Los datos de la investigación se digitaron y se organizaron en hojas de cálculo mediante códigos asignados. Se generaron estadísticas descriptivas por medio del programa spss Versión 17, como frecuencias, absolutas, porcentajes, desviación estándar, mediana, promedios, valores máximos y mínimos y coeficientes de variación para determinar los valores de cada una de las dimensiones de la calidad de vida y el soporte social, así como los valores totales de estas dos variables. También se obtuvo la descripción sociodemográfica de los sujetos del estudio.

Finalmente, para establecer la relación entre el soporte social y la calidad de vida, se utilizaron los coeficientes de correlación de Pearson y Spearman, los cuales miden la relación lineal entre las dos variables cuantitativas. El valor de los índices de correlación varían en el intervalo de –1 y 1, con la siguiente interpretación: un índice de correlación = 0 indica una independencia total entre las dos variables, un índice de correlación = 1 indica una dependencia total entre las variables y un índice de correlación = –1 indica una dependencia inversa entre las dos variables.

Dentro de los aspectos éticos se tuvo en cuenta el derecho de los participantes a ser informados sobre la naturaleza del estudio y sus objetivos, también sobre los beneficios posibles. La decisión de participar fue voluntaria y la información tuvo un manejo confidencial. Se aplicó el consentimiento informado de manera escrita y verbal, se contó con el Aval del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia y del Vicepresidente Científico de la ips de donde se recolectó la información. Se contó además con la autorización de los autores para el uso de los instrumentos.

Resultados

Características de las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante

La mayor parte de los participantes fue de género masculino, la edad que predominó fue de 36 a 59 años, seguido por los de 18 a 35 años, con grados de escolaridad bachillerato y técnico, ocupación trabajo independiente, empleado y hogar, estratos socioeconómico 2 y 3, estado civil casados, en unión libre y solteros. Dentro de los apoyos con los que cuenta, se resalta la familia y los amigos, con cuidadores a cargo que se encuentran en rangos de edad similares a la de los pacientes. Se identificó además que las personas contaron con varios cuidadores a cargo, siendo menos horas las que se requirieron de ayuda. Las características sociodemográficas de los participantes se describen en la Tabla 1.

Calidad de vida de personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal

La calidad de vida percibida de las personas con insuficiencia renal crónica sometidas a trasplante renal en general presentó en promedio (media) una puntuación de 126, en un rango posible de 37 a 148, es decir: una puntuación alta; con una mediana de 129 y una desviación estándar de 14,89. Así mismo, se obtuvo un rango de puntuación mínimo de 75 y uno máximo de 151.

Bienestar físico de la persona

Las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal presentaron una media en esta dimensión de 26,58, con desviación estándar de 5,4. El puntaje mínimo fue de 10 y el máximo fue de 32.

Los reactivos que presentaron mayor puntuación en esta dimensión y que las personas identificaron como no problema fueron náuseas, con 73%, fatiga, con 62% y cambios en el apetito, con 62%. Los reactivos con menor puntuación que las personas identificaron como problema fueron: dolor, con 49% y cambios en el sueño, con 50%.

Bienestar psicológico de la persona

Las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal presentaron una media en esta dimensión de 54,61, con desviación estándar de 8,4. El puntaje mínimo fue de 27 y el máximo fue de 69, lo que indica que el bienestar psicológico es una de las dimensiones mejor calificadas y que contribuyen positivamente en la calidad de vida.

Los reactivos de mayor puntuación fueron se sienten muy satisfechos con su vida, con un 84% y se sienten útiles, con un 78%, y los de menor puntuación fueron calificados como generan aflicción o angustia el diagnóstico inicial, con un 81% y los tratamientos para su enfermedad, con un 77%.

Bienestar social de la persona

Las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal presentaron una media en esta dimensión de 23,16, con desviación estándar de 5,1. El puntaje mínimo fue de 8 y el máximo fue de 32, lo que indica que el bienestar social en personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante es bueno. El ítem más alterado en esta dimensión fue el calificado como la aflicción o angustia que ocasiona a la familia la enfermedad de la persona, con un 89%, los menos afectados fueron el suficiente apoyo que reciben por parte de otros, con un 66% y la no interferencia del cuidado continuo en sus relaciones personales, con un 56%.

Bienestar espiritual de la persona

Las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal presentaron una media en esta dimensión de 21,63, con desviación estándar de 4,0. El puntaje mínimo fue de 7 y el máximo fue de 28, lo que permite suponer que esta dimensión aporta en gran medida la posibilidad de tener una buena calidad de vida, ya que el puntaje de calificación promedio es bueno. En esta dimensión llama la atención que el ítem más afectado fue el que califica la incertidumbre/duda que se siente hacia el futuro, con un 74% y los menos afectados fueron los ítems calificados como el sentir una sensación de propósito/misión en cuanto a su vida o una razón por la cual se encuentra vivo, con un 67% y la esperanza que se siente, con un 91%.

Soporte social percibido de personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante

El soporte social percibido de las personas con insuficiencia renal crónica sometidas a trasplante renal en general presentó en promedio una puntuación de 200, en un rango posible de 38 a 228, es decir: una puntuación alta, con una mediana de 204 y una desviación estándar de 25,1. Así mismo, se obtuvo un rango de puntuación mínimo de 46 y uno máximo de 228.

Al realizar el análisis por dimensiones se encontró:

Interacción personal

Las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal presentaron una media en esta dimensión de 53,13 con desviación estándar de 6,1. El puntaje mínimo fue de 16 y el máximo fue de 60, lo que evidencia que los participantes tenían una percepción alta de la interacción personal como parte del soporte social percibido. En esta dimensión llama la atención que los ítems afectados fueron el no disfrutar lo que se piensa escuchando, con un 14% y el no consuelo cuando se está molesto, con un 14%. Los ítems menos afectados fueron me hacen saber que puedo contar con ellas/os si necesito ayuda, con un 98% y expresan interés y preocupación por mi bienestar, con un 97%.

Interacción social

Los evaluados presentaron una media en esta dimensión de 26,63, con desviación estándar de 3,8. El puntaje mínimo fue de 5 y el máximo fue de 30. En esta dimensión llama la atención que el ítem afectado negativamente fue el calificado como me dan información para ayudarme a entender la situación en que me encontraba, con un 11%. El ítem menos afectado fue el calificado como me orientan sobre cómo tenía que hacer ciertas cosas, con un 95%.

Guía

Las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal presentaron una media en esta dimensión de 72,17, con desviación estándar de 11,7. El puntaje mínimo fue de 16 y el máximo fue de 84. En esta dimensión llama la atención que los ítems afectados negativamente fueron los calificados como me dio regalos, con un 16% y me ofrecen alternativas de distracción y recreación, con un 23%. El ítem menos afectado fue el calificado como puedo contar con ellas/os para distraerme de las preocupaciones, con un 94%.

Retroalimentación

Las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal presentaron una media en esta dimensión de 26,76, con desviación estándar de 3,7. El puntaje mínimo fue de 5 y el máximo, de 30. En esta dimensión llama la atención que el ítem afectado negativamente fue el calificado como comparte información conmigo sobre las recomendaciones que me hace el equipo de salud, con un 12%. El ítem menos afectado fue el calificado como me ayudan a comprender mis necesidades, con un 94%.

Ayuda tangible

Las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal presentaron una media en esta dimensión de 21,87, con desviación estándar de 3,1. El puntaje mínimo fue de 4 y el máximo, de 24. En esta dimensión llama la atención que el ítem afectado negativamente fue el calificado como hablan conmigo acerca de los problemas que se han estado presentando con las recomendaciones del equipo de salud, con un 14%. El ítem menos afectado fue el calificado como me motivan a tener cuidado de mí mismo, con un 97%.

Asociación entre soporte social y calidad de vida

Para determinar la relación se utilizaron los coeficientes de correlación de Pearson y Spearman, los cuales arrojaron como resultado que no existe correlación estadísticamente significativa entre el soporte social y la calidad de vida en personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal (ver Tabla 2. y Tabla 3.).

Es relevante mencionar que cuando se calcula un coeficiente de correlación como el de Spearman y el de Pearson, es poco probable que el resultado sea exactamente igual a 1,0 o –1, por lo cual es importante el cálculo del p_ valor asociado, con el propósito de evaluar si la hipótesis de estos coeficientes son o no significativamente diferentes de 0. De acuerdo a lo anterior, se puede observar que se encontraron coeficientes con valores cercanos a 1, pero nunca iguales a 1 y sus respectivos p_ valores fueron superiores a 0, por lo cual se puede concluir que no existe evidencia estadística de correlación entre las variables.

Discusión

Al analizar la información sobre las características demográficas de las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal, se evidenció que la mayoría de las personas participantes de la investigación se encontraban en la etapa de la adultez. Actualmente en Colombia no se conocen estudios que profundicen en las características sociodemográficas del grupo de personas con insuficiencia renal crónica sometidas a un trasplante renal. Sin embargo, se tienen referentes como los descritos por Rodríguez, Castro y Merino, que muestran que la gran mayoría de pacientes que sufre enfermedad renal crónica se encuentra entre la edad de 45 a 64 años (11), evidenciando que la población adulta en edad productiva es la que sufre de este tipo de enfermedades crónicas, aspecto que coincide con lo identificado en el estudio.

Así mismo, los hallazgos se relacionan con lo descrito por Fajardo (12), quien indica que la prevalencia y la incidencia de la insuficiencia renal en estado terminal (irt) es mayor en las personas de edad avanzada que en los jóvenes, en los hombres más que en las mujeres y en los afroamericanos e hispanos más que en las personas de raza blanca.

Es de resaltar que en el estudio un porcentaje importante de participantes (35%) se encuentra en edades comprendidas entre los 18 y 35 años, lo que indica que la enfermedad renal crónica se presenta cada vez más en personas jóvenes. A su vez, existe una tendencia de aumento en el género femenino, dado posiblemente por la exposición más temprana a factores de riesgo como son los estilos de vida.

Escobar y cols. indican que en los últimos años las enfermedades crónicas han cambiado en cuanto a su epidemiología; años atrás, la prevalencia de estas enfermedades estaba en los adultos mayores, pero ahora la prevalencia se da también en personas jóvenes. “Es cierto que la mayor proporción de casos y defunciones por ent se concentra en adultos mayores; sin embargo, en el grupo de adultos jóvenes la probabilidad de morir por una causa no transmisible es mayor que en el grupo de edad donde las defunciones se consideran prematuras (15 a 59 años). El conjunto dominante de causas de muerte es el de las no transmisibles, tanto en América Latina como en el resto de los países menos desarrollados” (13).

El fenómeno del aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas en adultos jóvenes representa dos tipos de cargas a nivel social, de acuerdo a lo indicado por Escobar (9): primero afectan la productividad de quienes las padecen y por consiguiente su capacidad de generar ingresos; segundo, originan un mayor consumo no sólo de servicios sociales sino también de salud, los cuales generalmente son servicios de alto costo.

Cabe mencionar que el trasplante hoy en día se da en personas jóvenes, primero por su alta prevalencia de enfermedad renal en estas edades, además porque existen unas condiciones específicas en cuanto a la salud de los receptores de un trasplante, en este caso, el de riñón.

Se evidencia que las personas con enfermedad renal crónica sometidas a un trasplante renal se encuentran en edades productivas, hecho que incide, posiblemente, en cambios positivos sobre la calidad de vida percibida. Es de resaltar que una persona con insuficiencia renal crónica en terapias de reemplazo renal lleva consigo una serie de cambios en su estilo de vida, comenzando por la restricción en su vida laboral, puesto que deben contar con ciertos tiempos específicos para llevar a cabo los tratamientos, lo que no les permite desempeñar una vida laboral fija. En muchas ocasiones tienen que ser dependientes de sus familias; con el trasplante, esto en cierta medida cambia, puesto que ya que no hay necesidad de tratamientos que requieran tiempos prolongados, por lo que la integración a la vida laboral se optimiza, se convierte en un rol de nuevo accesible para quienes padecen la enfermedad, facilitando el apoyo y la contribución económica a la familia.

Respecto a los hallazgos, al abordar a la red primaria, que es aquella que provee la mayor parte del apoyo a las personas, la familia es reconocida como la red de apoyo social más cercana y de más fácil acceso a los individuos, y la mayoría de personas cuenta con su pareja como apoyo para el afrontamiento de su enfermedad.

En la familia se identifica su función protectora y amortiguadora en las situaciones estresantes de sus miembros, además de lo cual, si bien la existencia de relaciones familiares, de pareja y su funcionamiento adecuado contribuyen al bienestar y la salud, su ausencia genera malestar y vulnerabilidad (3). De allí que sea tan importante evaluar a esa persona o grupo de personas que conforman esa red primaria de apoyo y sobre todo la representación que tienen frente a la persona que cuidan.

De acuerdo a lo descrito por Barrera y cols. (4) en el entorno latinoamericano es frecuente que los familiares asuman directamente la tarea de cuidar a quienes tienen enfermedad crónica. La diferencia de vínculos implica relaciones y sentimientos variados, tanto así que la experiencia de cuidado varía mucho en función del parentesco y la relación entre las personas.

Las personas que se someten a trasplante buscan mejorar su calidad de vida y por consiguiente recuperar su rol de la vida diaria, buscando disminuir la necesidad de requerir ayuda. Esto se puede evidenciar en los datos encontrados en la investigación, donde se demuestra que gracias al trasplante las personas requieren menos horas de ayuda al día para su cuidado. Acosta y cols. demuestran en su investigación que el trasplante renal en comparación con las otras terapias renales es un tratamiento que mejora ampliamente la calidad de vida de las personas. En este estudio se utilizó el instrumento sf- 36 propuesto por la oms sobre de calidad de vida, siendo las dimensiones nivel de dependencia, relaciones sociales y salud psicológica las de mayor percepción (3).

En cuanto a la calidad de vida, aunque no existen estudios que sirvan de referente para contrastar los resultados de la investigación en relación con la calidad de vida en las dimensiones física, psicológica, social y espiritual y el tiempo del trasplante, se evidencia que predomina una percepción alta de la calidad de vida en cada una de las dimensiones. Respecto a la dimensión física, se identifica que el dolor y las alteraciones del sueño son los indicadores reportados por los participantes como los que generan mayor alteración en la percepción de su calidad de vida.

Se espera que el trasplante renal no genere dolor, sin embargo, comorbilidades asociadas pueden estar relacionadas, tales como: infecciones o alteraciones osteomusculares y gastrointestinales,Ramos y cols. (14) en un estudio cuyo objetivo fue identificar los problemas de enfermería en atención a pacientes con injerto renal, concluyeron que uno de los problemas frecuentes es la presencia del dolor relacionada con la intervención quirúrgica y las obstrucciones del tracto urinario. Así mismo, indican que las complicaciones del postoperatorio son un factor que incide en la presencia de dolor en pacientes; en el caso de los donantes añosos, los injertos renales son muy sensibles a cualquier agente nocivo que pueden llevar a isquemia o rechazo, complicaciones que a su vez pueden desencadenar dolor.

García y Calvanese (15) coinciden con varios estudios en afirmar que las personas trasplantadas presentan mejores índices físicos, mayor bienestar subjetivo y grado de rehabilitación en general en comparación con aquellos que se encuentran en otras terapias renales.

En la dimensión psicológica se identifica que los participantes presentan en general una percepción positiva de la calidad de vida y ésta tiende a disminuir a mayor tiempo de trasplante. Se resalta la percepción positiva en aspectos como sentirse feliz, con autocontrol, sentirse útil y satisfecho con su vida, reafirmándose lo descrito en relación con los beneficios psicosociales que trae esta terapia. García y Calvanense (15) afirman que las personas sometidas a trasplante manifiestan menores trastornos emocionales de ansiedad y depresión, en comparación con pacientes que se encuentran en diálisis.

En la dimensión social se destaca la percepción positiva de los participantes en su calidad de vida. La carga económica y la aflicción que genera para la familia la enfermedad se presentan como indicadores que inciden de forma negativa. El apoyo por parte de otros es el reactivo que aporta a una mayor percepción positiva.

Estos hallazgos se contrastan y se relacionan directamente con lo identificado por el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su Familia de la Universidad Nacional de Colombia en diferentes investigaciones, en las que se manifiesta la carga económica que representa para el paciente y el cuidador familiar las enfermedades crónicas (4).

Así mismo, Songer T (16) y Brownbridge G y Fielding D (17) reconocen el impacto económico que representan las enfermedades renales crónicas, las cuales abarcan muchos sectores dentro de los que se encuentran, los relacionados con tratamientos médicos, las ganancias perdidas por los individuos que se ven discapacitados prematuramente, los costos de las oportunidades perdidas por las personas que cursan por la enfermedad y sus familiares que sacrifican otras actividades porque tienen que dedicar tiempo o dinero a las exigencias de vivir con esta enfermedad.

Este aspecto influye significativamente en la percepción no sólo de la calidad de vida, sino también de la carga del cuidado, tanto en la persona como en su familia, por lo cual se hace necesario el abordaje de la problemática económica como una línea de acción para incidir directamente en la calidad de vida percibida por los participantes.

En la dimensión espiritual, es de anotar que la espiritualidad (18) juega un papel trascendental en la percepción de la calidad de vida, ya que agrupa las ideas filosóficas acerca de la vida y su propósito, tiene el poder de dar forma y significado al ser, reconociéndose en muchos casos como un componente amortiguador o de protección para la persona que cursa con la enfermedad y su familia.

Dentro de la investigación se identificaron algunos factores que contribuyeron a la alta percepción del soporte social, los cuales fueron: el acompañamiento, el interés y la preocupación del otro, la orientación, la distracción, la motivación hacia el autocuidado, la identificación de las necesidades y la comprensión. Esto concuerda con lo encontrado en investigaciones realizadas en enfermos crónicos, donde prevalece el apoyo emocional e informacional como los principales recursos brindados por parte de la red (13).

La relación entre apoyo social y enfermedades crónicas se establece fundamentalmente en el proceso de afrontamiento y adaptación a la enfermedad. Se identifica además como modulador del estrés que genera ser portador de una enfermedad con esas características.

Cárdenas D. y cols. (19) refieren que para lograr la adaptación en una nueva situación de salud es necesario poseer un fuerte apoyo social, el cual no sólo debe estar presente al inicio de la enfermedad sino en el trascurso de la evolución de ésta, todo esto con el fin de obtener un afrontamiento efectivo ante la enfermedad y hacer del proceso adaptativo una experiencia enriquecedora.

En cuanto a la asociación entre el soporte social percibido y la calidad de vida en personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal, se determinó que no existe relación entre las dos variables. Los estudios reportados evidenciaron que sí existe correlación entre el soporte social y la calidad de vida en personas trasplantadas, contrario a lo que reporta este estudio y a lo que teóricamente esperaba identificar el grupo investigador.

Lin et al. (20) y Shah et al. (21) refieren que el apoyo social se relacionó positivamente con la calidad de vida en los receptores de trasplante renal y el apoyo emocional fue el predictor más significativo de la calidad de vida.

Fraizier Davis A. & Dahl (6) encontraron que el apoyo del cónyuge era más importante cuando los receptores de trasplante renal habían experimentado muchas situaciones estresantes, siendo este tipo de apoyo un predictor de mejor calidad de vida percibida.

Wubsett (7) sugirió que el equipo de atención médica puede mejorar el apoyo social para promover la calidad de vida de los receptores de trasplante renal al identificar la asociación positiva entre las dos variables.

Existen factores en el estudio que pueden explicar los hallazgos, los cuales fueron: la población estudiada, las particularidades sociodemográficas de los participantes, las creencias, los factores culturales y de tratamiento de la enfermedad, así como de identificación de posibles redes de apoyo formal e informal, significativamente diferente a las poblaciones en las que se ha realizado este tipo de correlación.

Los referentes teóricos utilizados fueron: en la presente investigación se utilizaron soportes teóricos para personas con enfermedad crónica en general, teniendo en cuenta que no existen específicos para personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante. Los estudios que han realizado la correlación entre estas dos variables han utilizado otros referentes que tampoco son específicos para personas con enfermedad renal crónica después de un trasplante renal.

Además, es de resaltar que no se han realizado otros estudios de tipo correlacional en el contexto local que involucren los instrumentos utilizados en la presente investigación.

Conclusiones y Recomendaciones

Los resultados indican que la calidad de vida y el soporte social percibido en las personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal presentaron una puntuación alta. Al establecer la relación entre la calidad de vida y el soporte social en personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal, se acepta la hipótesis nula de que no existe relación estadística entre las dos variables. Para este estudio, la calidad de vida en personas sometidas a trasplante renal puede estar representada por otro tipo de factores, además del soporte social.

Es de gran importancia continuar la investigación en esta área por parte de los profesionales de enfermería, ya que de esta forma se promueve y se contribuye al enriquecimiento del cuidado y se responden a las verdaderas necesidades de las personas con trasplante. Es fundamental utilizar abordajes cualitativos que permitan determinar otros aspectos propios de la experiencia de cronicidad y que hacen parte de la calidad de vida percibida por los usuarios.

Se requiere establecer relaciones y asociaciones entre las diversas variables que afectan la calidad de vida y otros factores que puedan influir en ésta, con el fin de entender mejor el fenómeno y las circunstancias que afrontan esta población en el contexto colombiano. Variables para asociar son las sociodemográficas, las complicaciones, los tratamientos farmacológicos, determinados por la temporalidad y de tipo longitudinal para determinar con precisión los cambios antes, durante y después del trasplante.

Agradecimientos

A la División de Investigación de la Sede Bogotá de la Universidad Nacional de Colombia a través de la Convocatoria apoyo de la dib a Tesis de Investigación en Posgrado Cuarto Cohorte (2010-2012), Modalidad 1, apoyo a proyectos de tesis y trabajos de investigación.

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