DOI: 10.15446/av.enferm.v35n1.60506

Artículo de Revisión

Suporte on-line às crianças e adolescentes doentes crônicos: uma revisão integrativa

Soporte en línea para niños y adolescentes con enfermedad crónica: una revisión integrativa

Online support for chronically ill children and adolescents: an integrative review

Verônica de Azevedo Mazza¹, Débora de Sousa Lemos², Sérgio Luídes Guimarães³, Vanessa Ferreira de Lima⁴, Jorge Vinícius Cestari Felix⁵

¹ Doutora em Enfermagem. Professora Adjunta, Departamento de Enfermagem, Universidade Federal do Paraná. Curitiba, Paraná, Brasil. E-mail: mazzas@ufpr.br
² Mestranda em Genética, Universidade Federal do Paraná. Curitiba, Paraná, Brasil. E-mail: deboraslemos@gmail.com
³ Mestrando em Enfermagem, Universidade Federal do Paraná. Curitiba, Paraná, Brasil. E-mail: selugui@hotmail.com
⁴ Mestre em Enfermagem. Universidade Federal do Paraná. Curitiba, Paraná, Brasil. E-mail: vane_fdl@yahoo.com.br
⁵ Doutor em Fisiologia Humana. Professor Adjunto, Departamento de Enfermagem, Universidade Federal do Paraná. Curitiba, Paraná, Brasil. E-mail: jvcfelix@hotmail.com

Recibido: 11/10/2016 Aprobado: 04/04/2017

Resumo

Objetivo: Caracterizar a produção científica relacionada com o suporte on-line direcionado a crianças e adolescentes com doença crônica.

Síntese do conteúdo: Trata-se de uma revisão integrativa. Realizou-se uma busca no período de 2008 a 2017 nas bases de dados PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) e ScienceDirect. Foram encontrados 30 artigos, organizados e caracterizados por título, autores, ano de publicação, país de proveniência, base de dados, tipo de estudo e objetivos. A temática reportou maior produção de conhecimento no período de 2012 a 2014. A tendência de pesquisa orientase em duas categorias: Avaliação das ferramentas de suporte on-line direcionadas a crianças e adolescentes com doença crônica e Percepção das famílias e profissionais de saúde sobre a usabilidade das ferramentas de suporte on-line direcionadas a crianças e adolescentes com doenças crônicas.

Conclusão: O suporte on-line é um complemento importante às atividades de promoção à saúde para as famílias. É disponibilizado por meio de sites e programas on-line; apresenta potencialidades e fragilidades na usabilidade e constitui-se em um novo desafio para os profissionais de saúde.

Descritores: Informação de Saúde ao Consumidor; Doença Crônica; Criança; Adolescente; Família (fonte: DECS BIREME).

Resumen

Objetivo: Caracterizar la producción científica relacionada con el soporte en línea dirigido a niños y adolescentes con enfermedad crónica.

Síntesis del contenido: Se trata de una revisión integrativa. Se realizó una búsqueda que abarcó el período 2008-2017 en las bases de datos PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature y ScienceDirect. Se encontraron 30 artículos, organizados y clasificados por título, autor, año de publicación, país de origen, base de datos, tipo de estudio y objetivos. Los hallazgos informaron sobre una mayor producción de conocimiento en el período 2012-2014. La tendencia de investigación se orientó de acuerdo a dos categorías: Evaluación de las herramientas de soporte en línea dirigidas a niños y adolescentes con enfermedad crónica y La percepción de las familias y los profesionales de la salud sobre el uso de las herramientas de soporte en línea dirigidas a niños y adolescentes con enfermedad crónica.

Conclusión: El soporte en línea es un complemento importante de las actividades de promoción de la salud para las familias. Está disponible en sitios web y en programas en línea; tiene fortalezas y debilidades en cuanto al uso y constituye un nuevo desafío para los profesionales de la salud.

Descriptores: Información de Salud al Consumidor; Enfermedad Crónica; Niño; Adolescente; Familia (fuente: DECS BIREME).

Abstract

Objective: To characterize scientific production related to online support targeted at chronically ill children, and adolescents.

Content synthesis: This is an integrative review. A literature search was performed, from 2008 to 2017, using databases PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, and ScienceDirect. Thirty articles were found, arranged and sorted by title, author, year of publication, country of origin, database, type of study, and objectives. Findings reported a greater knowledge generation during the period from 2012 to 2014. Trend in research was focused in accordance with two categories: Online support tools assessment aimed at chronically ill children and adolescents and Perception of families and health professionals about usability of online support tools aimed at chronically ill children, and adolescents.

Conclusion: Online support is a vital complement to health promotion activities for families. It is available on websites and online programs; moreover, it has strengths and weaknesses in usability, and represents a new challenge for health professionals.

Descriptors: Consumer Health Information; Chronic Disease; Child; Adolescent; Family (source: DeCS BIREME).

Introdução

Com o avanço das Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC), verifica-se o aumento do número de pacientes e familiares que utilizam o suporte on-line e empregam o conhecimento assimilado para a gestão de doenças, cuidados domiciliares e esclarecimento de dúvidas relacionadas a doenças crônicas (1, 2).

Não obstante, a comunidade acadêmica e os profissionais de saúde discutem sobre a usabilida-de desse tipo de suporte e sobre a qualidade das informações disponíveis on-line (3, 4), pois, devido às mudanças ocorridas nos sistemas de saúde em direção a modelos que enfatizam a gestão domiciliar e o autocuidado (5, 6), constantemente pacientes e familiares são levados a obter suporte por meio de tecnologias digitais (7).

Na pediatria, os pacientes com afecções crônicas necessitam de cuidados fora do estabelecimento de saúde, os quais são realizados, na maioria das vezes, pelos familiares ou por pessoas próximas da família (8, 9). As crianças e adolescentes com esse perfil podem evoluir para a piora de seus quadros clínicos e ter um aumento do risco de complicações, caso não recebam um cuidado domiciliar adequado (10, 11). Por isso, é comum que familiares e cuidadores busquem suporte com o intuito de se capacitarem para atender às necessidades infanto-juvenis de forma apropriada (2, 7).

Os meios de suporte disponíveis em saúde utilizados pelas famílias consistem em consultar profissionais especializados, ler revistas e livros e, mais recentemente, realizar pesquisas com o uso de tecnologias de saúde móveis (12, 13). Logo, o acesso às informações provenientes desses meios resulta em confiança e conhecimento para efetuar cuidados domiciliares de qualidade, embasados nas melhores evidências científicas (14, 15), reduzindo a probabilidade da ocorrência de danos durante o atendimento a crianças e adolescentes com enfermidades crônicas (16, 17).

Diante da diversidade de recursos tecnológicos e da necessidade crescente de suporte on-line para crianças e adolescentes com doenças crônicas, questiona-se O que há de conhecimento disponível a respeito do suporte on-line para crianças e adolescentes com doenças crônicas? Para tanto, busca-se caracterizar a produção da literatura científica relacionada ao suporte on-line direcionado a crianças e adolescentes com doenças crônicas.

Metodologia

Trata-se de uma revisão integrativa da literatura. Esta metodologia se propõe a analisar publicações, integrando os conceitos de saúde e, desta forma, ampliar o conhecimento e entendimento sobre o assunto (18). As publicações foram organizadas e caracterizadas de acordo com o título, autores, ano de publicação, país de proveniência, base de dados, tipo de estudo e objetivos. A síntese do processo de extração de dados está apresentada na Figura 1.

Para a produção dessa revisão, seis etapas foram seguidas:

• Identificação do tema e seleção da questão de pesquisa.

• Estabelecimento de critérios de inclusão e exclusão.

• Representação das características dos estudos.

• Análise dos artigos incluídos na revisão integrativa.

• Interpretação dos resultados.

• Apresentação da revisão (18).

Após a identificação do tema e seleção da questão de pesquisa, foram estabelecidos os seguintes critérios de inclusão: estudos primários disponíveis na íntegra on-line que abordassem o tema suporte on-line ou sites direcionados a crianças e adolescentes com doenças crônicas. E, como critérios de exclusão, artigos duplicados -isto é, encontrados em mais de uma base de dados-, dissertações, teses, capítulos de livros, livros; artigos de revisão e publicações que não correspondessem ao tema de interesse do estudo.

A busca bibliográfica foi realizada selecionando estudos publicados no período de 2008 a março de 2017 nas bases de dados usNational Library of Medicine (PubMed), Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) e ScienceDirect. Em seguida, realizou-se outra busca nas referências das publicações encontradas nas bases de dados.

Durante a primeira procura, os descritores e boleadores associados foram utilizados da seguinte forma: On-line health information or Consumer health information AND Chronic diseases AND Child. O descritor Adolescent não foi utilizado na investigação, pois as publicações encontradas já abordavam o público em questão, julgando-se desnecessária nova busca com a combinação deste descritor com os demais relacionados à temática.

Resultados e Discussão

A busca resultou em 425 publicações. Nas bases de dados PubMed, BVS, CINAHL e ScienceDirect foram encontrados 77, 46, 239 e 63 estudos, respectivamente. Desses, 43 estavam duplicados nas bases de dados e foram considerados apenas uma vez. Uma segunda busca realizada nas referências dessas publicações possibilitou a adição de 18 artigos, resultando em 400 estudos encontrados. A leitura dos títulos e resumos permitiu a seleção de 83 publicações que atendiam aos critérios de inclusão. Foi realizada a leitura na íntegra dos textos selecionados. Neste processo, foram excluídas 53 publicações por não se adequarem ao objetivo do estudo. Logo, a amostra de artigos consistiu em 30 estudos, caracterizados segundo título do artigo, autores, ano de publicação, país de proveniência, periódico, base de dados, tipo de estudo e objetivo, conforme representado no Quadro 1.

Os artigos encontrados foram publicados a partir de 2008, sendo que os anos com maior número de publicações foram 2012 e 2014. Todos os estudos foram escritos na língua inglesa, 16 deles foram conduzidos na América do Norte, seguido pela Europa com 12 e dois estudos realizados na Oceania. Com relação ao tipo de estudo, houve predomínio do descritivo transversal.

A leitura e a análise crítica dos artigos elegidos permitiram a extração e o agrupamento dos principais temas tratados nos estudos em duas categorias: Avaliação das ferramentas de suporte on-line direcionadas a crianças e adolescentes com doenças crônicas e Percepção das famílias e profissionais de saúde sobre a usabilidade das ferramentas de suporte on-line direcionadas a crianças e adolescentes com doenças crônicas.

Na primeira categoria, verificou-se que 23 artigos (76,7%) avaliaram ferramentas de suporte on-line. Destes, quatro (174%) avaliaram a qualidade da informação disponível nesse tipo de apoio (19-21, 26), 16 estudos (69, 6%) avaliaram a usabilidade das ferramentas de suporte on-line (4, 8, 11, 16, 22-25, 27, 29, 32, 34, 36-39) e três (13%) avaliaram a influência de fatores socioeconómicos sobre o acesso às tecnologias digitais (13, 30, 31).

Na segunda categoria, identificou-se que sete estudos (23,3%) avaliaram a percepção das famílias, pacientes e profissionais de saúde sobre a usabilidade das ferramentas de suporte on-line direcionadas a crianças e adolescentes com doenças crônicas. Desses estudos, cinco (18,4%) exploraram a percepção dos familiares e pacientes (1, 2, 17, 28, 33), um estudo (3,8%) enfocou o suporte on-line e suas implicações para a prática sob a perspectiva dos profissionais de saúde (35) e outro (3,8%) verificou a percepção dos pais, pacientes e profissionais de saúde, simultaneamente, frente à usabili-dade de uma ferramenta de suporte on-line (9).

Avaliação das ferramentas de suporte on-line direcionadas a crianças e adolescentes com doenças crônicas

O avanço das TIC, somado à necessidade de cuidados domiciliares complementares ao modelo tradicional, estimulou o desenvolvimento de sites e programas de suporte on-line em saúde (6, 36). Essas tecnologias, quando eficientemente utilizadas, permitem o aperfeiçoamento do conhecimento e o preparo de familiares e pacientes para a autogestão em diversas doenças (4, 16, 37).

As principais ferramentas de suporte on-line identificadas no manejo da criança e do adolescente com doença crônica foram programas de suporte on-line, sites com informações sobre cuidados domiciliares e fóruns, podendo estar o fórum associado à plataforma de suporte on-line. Estas são as mesmas ferramentas apontadas por outras revisões sistemáticas (37, 40, 41).

Além disso, com o aumento da utilização de dispositivos móveis, os aplicativos móveis em saúde (WebApp) têm se consolidado como ferramentas empregadas por pacientes e cuidadores na gestão de diversas doenças crônicas em crianças e adolescentes (9, 13), assim como por profissionais de saúde no ensino, prática e gerenciamento de serviços de saúde (36, 42).

Nos estudos elegidos que compõem esta revisão, foi possível identificar três modalidades de avaliação das ferramentas de suporte on-line, que são a usabilidade, a avaliação da qualidade das informações e a influência de fatores socioeconómicos no acesso às tecnologias digitais.

Usabilidade relaciona-se à facilidade e capacidade do usuário em acessar, compreender e utilizar a informação disponível on-line (43, 44). É um dos indicadores mais importantes sobre a credibilidade de um site ou programa on-line (44, 45).

Em relação à usabilidade, as ferramentas de suporte on-line direcionadas a crianças e adolescentes com doenças crônicas têm como potencialidades o aumento da autoeficácia no cuidado (9, 23), maior acessibilidade aos cuidados de saúde (17, 24) e o baixo custo na implementação de intervenções baseadas nesse modelo (25, 34).

No entanto, existem fragilidades referentes à usabilidade das ferramentas de suporte on-line, sendo mencionadas, principalmente, a dificuldade de pessoas leigas em avaliar a qualidade das informações on-line (26), a inadequação do conteúdo ao público alvo (20, 21), a necessidade de uma linguagem mais acessível ao público juvenil e que permita interação entre usuários e profissionais de saúde (22, 38, 39), a dependência de fatores socioeconômi-cos (13, 30, 31) e qualidade da informação (19-21,26).

Apesar da grande quantidade de sites e programas, a maioria é direcionada aos pais (20, 21), o que aponta a necessidade do desenvolvimento de sites e programas de suporte on-line para o público juvenil, com linguagem e conteúdo adequados a esta faixa etária (8, 22, 38), atingindo-se, desta forma, maior alcance desse tipo de suporte, visto que crianças e adolescentes apresentam familiaridade e utilização frequente da Internet e de outras tecnologias digitais (23, 46). Este alcance ampliado poderia ser obtido através da utilização de uma linguagem mais acessível ao público juvenil, a qual pode ser feita por meio da interação entre usuários e profissionais de saúde no desenvolvimento destes ambientes virtuais (8, 38, 47).

Quanto à influência de fatores socioeconómicos como renda e escolaridade, estes tendem a beneficiar o acesso a tecnologias digitais de grupos populacionais com alto nível de renda e escolaridade (13, 48), restringem o acesso de determinados segmentos populacionais a tais tecnologias (13, 30, 31), colocando esses grupos em situação de vulnerabilidade em relação à saúde (41, 49).

Por isso, são necessárias políticas públicas que apoiem o acesso a tecnologias digitais, invistam em alfabetização e literacia em saúde, direcionadas a grupos de usuários com menor condição de acesso a tais tecnologias (50, 51) ou, ainda, que forneçam alternativas não-tecnológicas com o propósito de ampliar o conhecimento dos usuários e evitar o agravamento das desigualdades em saúde (52, 53).

Quanto à avaliação da qualidade da informação de sites e programas de suporte on-line, os estudos utilizaram o Discern, instrumento reconhecido internacionalmente para avaliar a qualidade da informação on-line em saúde (54-56) e os resultados demonstraram que a qualidade das informações é de baixa a moderada (19-21, 26, 57). Assim, os profissionais de enfermagem precisam apropriar-se deste conhecimento para subsidiar as famílias de crianças e adolescentes com doenças crônicas na avaliação de sites com informações confiáveis.

Esses resultados preocupam pesquisadores em todo o mundo (57-59), pois a baixa qualidade das informações on-line em saúde pode expor o paciente a riscos, como piora do quadro clínico e outras complicações (60, 61). Por isso, recomenda-se que usuários consultem sites ou utilizem programas de suporte on-line desenvolvidos por entidades governamentais, educacionais ou institucionais, uma vez que a qualidade e confiabilidade dessas ferramentas tende a ser maior (20, 62).

Neste aspecto, é primordial que os profissionais da enfermagem e das áreas correlatas conheçam e apropriem-se das informações sobre a saúde disponíveis no meio virtual, a fim de que possam estar preparados para direcionar adequadamente os familiares e pacientes a acessar informações de qualidade, minimizando o acesso a informações enganosas ou imprecisas (3, 19, 29).

Percepção das famílias e profissionais de saúde sobre a usabilidade das ferramentas de suporte on-line direcionadas a crianças e adolescentes com doenças crônicas

No que se refere à percepção das famílias, as ferramentas de suporte on-line satisfazem as necessidades de informação e apoio aos cuidados domiciliares, bem como auxiliam na melhora do manejo da criança e adolescente com doença crônica (27, 29).

Os familiares, crianças e adolescentes valorizam a qualidade da informação on-line (1, 2) e a possibilidade de troca de experiências entre usuários (11, 33). A possibilidade de compartilhar vivências com familiares e pacientes que enfrentam a mesma condição de saúde fornece conhecimento para a autogestão da doença e, muitas vezes, garante apoio emocional (28,32). As informações on-line são vistas como complementares às orientações dos profissionais de saúde, elas auxiliam no entendimento de terminologias médicas e contribuem para o esclarecimento de informações sobre o diagnóstico e cuidado do filho (1, 17).

Outro aspecto apontado pelos familiares diz respeito ao envolvimento dos profissionais de saúde na elaboração das informações fornecidas pelos sites e programas de suporte on-line (1, 9, 39). Para as famílias, os profissionais são considerados a principal fonte de informação confiável, fato que pode ser resultado da relação de confiança estabelecida entre estes e os entes durante o processo de cuidar da criança e do adolescente (1, 62). As principais fragilidades apontadas por familiares e usuários foram o baixo nível de usabilidade, qualidade e confiança nas informações de tais ferramentas quando não são produzidas em colaboração entre usuários, familiares e profissionais de saúde (1, 2, 33) e a inadequação da linguagem às necessidades do grupo juvenil (1, 21).

A fim de aumentar a credibilidade das informações, adequar o conteúdo e desenvolver ferramentas que atendam às necessidades e anseios dos usuários de serviços de suporte on-line, torna-se crucial a participação de profissionais locais, capacitados e que conheçam o contexto no qual a família da criança e/ou adolescente com doença crônica está inserida (17, 33).

Quanto à percepção dos profissionais de saúde sobre as implicações do uso de tais ferramentas em sua prática profissional, estes acreditam que elas podem ajudar na gestão do autocuidado e no manejo da doença crônica de crianças e adolescentes (9, 15). Eles enfatizam a importância de se verificar a qualidade das informações disponibilizadas por meio de tais ferramentas, e que os dados devem passar por processos periódicos de atualização para que decisões sejam tomadas de forma adequada (9). Os profissionais sugerem, ainda, a inclusão de recursos digitais, como vídeos e desenhos animados com informações específicas sobre os cuidados pertinentes à patologia, que enfatizem a importância da adesão ao tratamento (9).

Na visão dos profissionais, os fóruns são ferramentas benéficas em relação à adesão ao tratamento (63), apoio emocional e ampliação da rede de suporte social por meio da troca de experiências entre pais, crianças e adolescentes que viven-ciam a mesma condição de saúde (9, 35). No entanto, é necessário refletir de forma criteriosa sobre aquilo que é encontrado nesses ambientes (9), a fim de se evitar cuidados baseados nas experiências de outros pais, que podem trazer complicações ao quadro de saúde da criança e/ou adolescente que os recebem (9, 46).

Em relação aos aspectos negativos da utilização das ferramentas de suporte on-line em sua prática profissional, os profissionais destacaram a falta de tempo para se dedicarem ao desenvolvimento dessa modalidade de suporte, inabilidade, pouco tempo para atualização e para o suporte técnico (35). Nesta perspectiva, o suporte on-line desafia enfermeiros e demais profissionais de saúde a desenvolver habilidades, não somente para criar ferramentas de suporte on-line, mas também para que essas tenham usabilidade e atendam às necessidades de informação e apoio da família e pacientes (9, 29).

Conclusões

Indivíduos utilizam o suporte on-line com intuito de melhorar a qualidade dos cuidados domiciliares. Nesses casos, recorrem às informações on-line com a finalidade de complementar as atividades de promoção à saúde e não de substituir a função desempenhada pelo profissional de saúde.

Na atenção de enfermagem às crianças e adolescentes em condição de cronicidade é preciso incorporar no cuidado o uso de informações on-line de forma rotineira e dialógica, trazendo para a prática profissional a construção de ferramentas que deem suporte a essas famílias, tanto no período de internação quanto no domicílio, visto que contribuem para a autogestão da doença e empodera-mento dos sujeitos, desde que exercida criticidade sobre as informações acessadas e que se distinga a qualidade e veracidade destas.

O suporte on-line no cuidado de enfermagem infanto-juvenil estreita o vínculo entre pacientes, familiares e profissionais de saúde e as necessidades informativas dos indivíduos têm maiores chances de serem satisfeitas, resultando na melhoria do cuidado de enfermagem.

Esta revisão apresentou as principais tecnologias e avaliações que concernem ao suporte on-line direcionado a familiares, crianças e adolescentes com doença crônica. No entanto, algumas fragilidades foram detectadas, como a necessidade do desenvolvimento de ferramentas de suporte on-line em conjunto com familiares, pacientes e profissionais de saúde para que esse suporte seja de qualidade e satisfaça as necessidades de saúde de usuários e familiares.

Sendo assim, há a necessidade de que os profissionais de saúde sejam adequadamente habilitados para enfrentar essa nova realidade, apropriando-se do conhecimento necessário para a utilização dessas ferramentas como complemento à assistência integral, de qualidade e baseada em evidências científicas. Destaca-se, ainda, a limitação científica acerca desse tema, em especial no Brasil, visto que durante o desenvolvimento desta revisão não foram encontrados estudos brasileiros relacionados à temática. Por isso, salienta-se a necessidade de investigações futuras com o propósito de verificar como o suporte on-line tem sido utilizado por familiares, crianças e adolescentes com afecções crônicas no país em questão.

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