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Introducción
El diagnóstico de portador del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) se considera un acontecimiento potencialmente estresante y traumático, la persona experimenta síntomas como dolor y fatiga al estar expuesta a múltiples tensiones de la vida cotidiana relacionadas con su estado de infección, pérdidas familiares y crisis situacionales 1.
En Colombia la realidad de la infección por VIH que revela la Cuenta de Alto Costo a enero 31 de 2016 mostró que el número de diagnosticados con VIH fue de 73 465; la prevalencia ajustada por cien habitantes de 0,16 %; la tasa de incidencia ajustada general por cien mil habitantes de 16,8 y para hombres de 21,6; reportó que el conteo de la CD4 determina que en los hombres el diagnóstico es tardío con aparición de mayor número de síntomas 2; es importante abordar el tema de la experiencia de los síntomas por personas con VIH para contribuir al conocimiento en este campo.
Con esta investigación se pretendió aportar elementos para fortalecer el cuidado de la persona con VIH, partiendo de la comprensión de la experiencia de los síntomas desde el momento que recibe el diagnóstico a partir de la siguiente pregunta: ¿cómo es la experiencia de los síntomas de quienes viven con VIH y asisten a programas de atención ambulatoria en instituciones de salud de la ciudad de Cali, Colombia?
Las personas con VIH se enfrentan a diversos eventos estresantes como problemas financieros y de relación 3; entre los síntomas y signos prevalentes están: fiebre, dolor de cabeza, malestar, taquicardia y linfadenopatía 4. Surgen alteraciones emocionales que afectan su bienestar por el rechazo, la culpabilización, la estigmatización, poco apoyo social y la pérdida del trabajo; se presentan estados de insomnio, pérdida de apetito, pérdida de la memoria y baja concentración, reconocidos como síntomas somáticos de la depresión; la depresión es un efecto negativo del estigma en caso de infección por el VIH o su tratamiento 5. Temores y depresión se originan por el estigma interno, que lleva a la vergüenza asociada a ser una persona infectada con VIH 6.
El estigma relacionado con el VIH se refiere a las creencias, sentimientos y actitudes negativas hacia los portadores del VIH, también lo viven quienes se inyectan drogas, trabajadoras sexuales, homosexuales y personas transgénero 7. La estigmatización crece cuando los conocimientos sobre la enfermedad son deficientes e incrementa los pensamientos preconcebidos sobre el VIH 8.
La Convención Interamericana sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidades, estima que esta alude a cualquier exclusión o restricción que transgreda los derechos humanos 9; la discriminación tiene consecuencias psicológicas profundas en las personas con VIH intensificando el aislamiento social 10 y la depresión 11.
Respecto al cuidado que el equipo de salud brinda a los portadores de VIH, un estudio menciona que las enfermeras más jóvenes tienen un promedio significativamente más alto de actitudes estigmatizantes en comparación con las enfermeras de mayor edad y diplomadas 12. De allí la relevancia de comprender la situación de las personas con VIH y disminuir la discriminación hacia ellas.
El objetivo de este estudio fue describir en profundidad la experiencia de los síntomas de las personas que viven con el VIH, que asisten a programas de atención ambulatoria de instituciones de salud de Cali.
Materiales y métodos
Estudio con teoría fundamentada, enfoque de Strauss y Corbin 13,14, con entrevistas en profundidad a once adultos con VIH, con al menos un síntoma en la última semana y sin ningún trastorno mental, que asistieron a la consulta ambulatoria del programa de atención a personas con VIH de dos instituciones de salud de Cali (ubicada en el suroccidente colombiano), entre los meses de febrero de 2007 y febrero de 2008. Las entrevistas contenían preguntas sobre los conocimientos, reacciones y sentimientos frente a los signos y síntomas de ser VIH positivo y efectos en la vida personal, familiar, social y laboral; se realizaron en sitios concertados con los participantes, se grabó y transcribió por cada participante, tres entrevistas en profundidad, se tomaron notas de campo; el análisis de los datos se ejecutó de manera simultánea con la recolección 13,14.
Previo a la recolección de los datos se cumplió con la etapa de sensibilización de los autores con el tema, a los participantes se les devolvieron los datos individualmente para obtener su realimentación. El número de personas entrevistadas y su selección se guiaron por la estrategia del muestreo teórico.
El análisis de la información se inició con la codificación abierta y se establecieron relaciones entre las categorías y subcategorías identificadas. Para dar precisión y especificidad a los datos se utilizó el método comparativo constante de incidentes concretos que sirvió para refinar conceptos, identificar propiedades, explorar interrelaciones e integrarlos en un esquema coherente con la experiencia de las personas con VIH 14. Se emplearon memos teóricos y diagramas.
La participación de los portadores de VIH fue voluntaria y posterior a la firma del consentimiento informado, el cual consignó que es una investigación sin riesgo. El proyecto fue aprobado mediante Acta 013 del 15 de noviembre de 2006 por el Comité Institucional de Revisión de Ética Humana de la Universidad del Valle, regido por la Resolución 8430 del Ministerio de Salud de Colombia que establece las normas científicas y administrativas de la investigación en salud y los principios de la Asamblea Médica Mundial expuestos en su Declaración de Helsinki.
Resultados
El tiempo que llevaban las personas con el diagnóstico de VIH fue de 1 a 14 años, rango de edad de 23 a 41 años; siete eran hombres y cuatro mujeres; seis con orientación heterosexual, cuatro con orientación homosexual y una persona bisexual; la mayoría procedían de la ciudad de Cali.
La categoría central denominada: vivir con VIH es motor de cambio de vida, emergió de un acercamiento profundo a las experiencias de las personas ante los síntomas y los cambios que se generaron. De esta categoría central se derivaron seis categorías: experimentando los síntomas; sospechando el diagnóstico; recordando información sobre ser portador del VIH; experimentando crisis existencial: el poder de las emociones; reconociendo la bondad de los medicamentos y obteniendo apoyo social: considerado aspecto fundamental.
Experimentando los síntomas
Algunos participantes antes de enterarse del diagnóstico sufrieron síntomas molestos como diarreas frecuentes y prolongadas, acompañadas de cefalea y fiebre, a veces con escalofríos y dolor abdominal. Dos de los participantes reportaron signos y síntomas graves como infecciones intestinales, síntomas respiratorios, heridas que no cicatrizaban, presencia de "granos" en la piel, y al ser hospitalizados confirmaron el diagnóstico.
Hombre heterosexual de 24 años manifestó:
[...] llegué enfermo al hospital, con diarrea, vómito, dolor de cabeza, escalofrío, flaco, estaba pesando 43 kilos, desnutrido, le comenté al doctor... que la muchacha que vivía conmigo [...].
Hombre de 23 años que consumía con frecuencia droga y alcohol contó:
En la piel tenía psoriasis, eso se me alborotó más, eso se me regó en las piernas, eso eran plaquetas grandísimas que se descarachaban y rascaban.
Sospechando el diagnóstico
Esta categoría se basa en el haber vivido en promiscuidad, con múltiples parejas y vida sexual sin protección. Antes de recibir el diagnóstico, las personas con VIH experimentaron signos y síntomas, que empeoraron, lo que las llevó a sospechar que "algo malo" pasaba en su cuerpo; los hombres, sin importar su orientación sexual, se dieron cuenta de haber llevado un modo de vida "promiscuo" y de hacer uso inadecuado de protección en las relaciones sexuales; las mujeres reconocieron que no conocían la vida sexual de su pareja estable.
El participante homosexual de 26 años, con cuatro años de ser VIH positivo relata:
Tuve un lapso de tiempo en que estuve solo totalmente y no tuve pareja estable pero tuve relaciones sexuales, dentro de esas relaciones hubo una que la tuve sin protección y con esa tuve para contagiarme [...].
Recordando información sobre ser portador del VIH
Al confirmar el diagnóstico de VIH los portadores recordaron la imagen que ofrecían los medios de comunicación quince años atrás, sobre el deterioro, fallecimiento y formas de transmisión de la enfermedad, que los llevó a experimentar síntomas emocionales y físicos como tristeza, desesperanza y falta de apetito.
Hombre homosexual de 28 años narró:
[...] información que daban los medios, las universidades. los colegios, no era como tan abierta, preguntar sobre VIH o preguntar sobre una enfermedad como esta era un tabú y más que un tabú era poca información entonces [...].
Experimentando crisis existencial: el poder de las emociones
Al recibir la confirmación del diagnóstico los participantes lo relacionaron con la muerte, sintieron temor, enojo, tristeza, algunos la autorrecriminación, otros utilizaron antidepresivos. El temor se agudizó con el transcurrir del tiempo, al adelgazar, sintieron vergüenza de su apariencia personal y mintieron sobre su condición. La mayoría vivió experiencia de rechazo y discriminación, señalamientos por parte de sus amistades y algunos perdieron su trabajo. Su tristeza se ahondó hasta el punto de sentir depresión e intentar el suicidio.
Hombre homosexual de 26 años que al leer la historia clínica se enteró que tenía VIH su reacción fue:
Piensas que te vas a morir. Definitivamente el VIH es una enfermedad que está marcada por la marca de la muerte [...] entonces dije hasta aquí llegué, ese diagnóstico no me va a dejar hacer nada [...] pienso que fue el momento de sentarme a llorar y sentirme triste porque fue un momento durísimo que nunca pensé [...].
Mujer heterosexual de 28 años expresó:
[...] no pues yo qué le iba a decir a mi familia y yo qué hacía después de eso, yo que ya me iba a morir, que ya todo se acababa, y bueno ahí vienen las cosas de suicidarse, yo quería acabar con todo eso, que para qué uno vive con VIH [...].
Reconociendo la bondad de los medicamentos
Los participantes con el diagnóstico también recibieron el medicamento con antirretrovirales, refirieron que el tratamiento influyó en su recuperación, sin importar los efectos adversos como mareos, náuseas, cálculos y lipodistrofia, cambió su modo de vida o su trabajo. Todos estuvieron de acuerdo en que el tratamiento les dio fuerza de voluntad para seguir adelante, "los empezó a mejorar".
Hombre heterosexual de 23 años dijo:
[...] cuando estaba demasiado flaquito, no me gustaba que la gente me viera; cuando empecé a comer normal y las pastas (medicamento) me empezaron a hacer efecto, que ya me empecé a sentir bien, entonces empecé nuevamente a salir, a hablar con los amigos.
Hombre homosexual de 28 años confesó:
Después reaccioné y me di cuenta que la vida continúa, que hay un tratamiento y que hay que seguir adelante... ¡mmm! [...]. Qué le digo al tiempo, mejoré [...] mejoré y fui mejorando cada vez más y más con los antirretrovirales.
Obteniendo apoyo social: considerado aspecto fundamental
En el momento de recibir el diagnóstico, diez de los participantes contaron con el apoyo de padres, hermanos e hijos y una persona experimentó recriminación. Los familiares pugnaron por que se siguieran los controles médicos, esto permitió establecer una relación de confianza con el personal de salud que insistió en el seguimiento al compañero sexual y el apoyo de "pares", lo que les ayudó a mejorar su estado emocional.
La relación de pareja se deterioró para varias de las personas, la mayoría tenían una pareja nueva de quien recibían apoyo, unos pocos no revelaron a su pareja su condición de portadores del VIH por temor a perderla.
Hombre heterosexual de 23 años declaró:
A mí la terapia me la hizo un pelado (un joven) [...] y él me decía: "no, es que yo fui diagnosticado hace como 6 años" [...] ¡No lo puedo creer! ¿Y luego [...] uno no se muere al año?, entonces uno como que empieza a despejar esas dudas.
Hombre heterosexual de 23 años afirmó:
[...] mi familia me decía deje de ser bobo, salga adelante, usted no es el primero ni el último que va a tener esa enfermedad. Mi papá es uno, ¡uh! Mi papá me ha ayudado mucho, mi papá es uno que me ve trasnochando y me dice: "¡no! Vaya pa' la casa huevón, no esté por ahí, no se trasnoche", me regaña.
Categoría central: vivir con VIH es motor de cambio de vida
Los participantes manifestaron que cambió su modo de pensar y actuar al recibir el tratamiento y obtener apoyo de otros portadores del VIH y de la familia. Refirieron que realizaban actividades productivas desde que recibieron el diagnóstico y sin volverse fanáticos, se encomendaban a un ser superior. Cada día lo vivieron con mucha intensidad, se plantearon metas; sus proyectos los llevaban a cabo con empeño y lo mejor posible; conocieron experiencias positivas tanto del personal de salud como de personas que viven por muchos años con el VIH; por esas experiencias vicarias, conocieron que se puede vivir con calidad de vida y que para esto el tratamiento con medicamentos es esencial.
Poco a poco dieron un giro a su vida, participan en reuniones sociales, comparten más tiempo con la familia, tienen pareja estable y usan métodos de protección en las relaciones sexuales. Su alimentación cambió, pasaron de comer con exceso de grasa, condimentos y dulces a comer sano y saludable y a preparar sus alimentos o a comprarlos en sitios adecuados, también dejaron o disminuyeron el consumo de cigarrillo, de alcohol y de sustancias psicoactivas.
Otras categorías contribuyen a conformar la categoría central, ellas son: viviendo el día como si fuera el último; tomando conciencia sobre la condición de portador del VIH - Ya no soy la misma persona; teniendo una sola pareja estable, alimentándome sano y nutritivo y creyendo en un ser superior. A continuación algunos relatos de los participantes:
Hombre homosexual de 28 años:
Sí, yo era muy extrovertido, muy alegre, tenía muchos amigos, muchas amistades; sí, yo era una persona que le decían vamos para tal parte, listo vamos; y de allí en adelante (a partir del diagnóstico) fue un cambio total de 180 grados, ya no soy la misma persona, o sea en los últimos 8 años mi vida ha cambiado muchísimo.
Hombre heterosexual de 25 años:
Yo creo que a raíz de lo que me pasó, cuando estaba así de enfermo me hice bautizar, hoy en día pertenezco a una iglesia.
Discusión
Los resultados muestran una teoría sustantiva donde la categoría central que surgió vivir con el VIH, se constituye en un motor que impulsa a los participantes a realizar un cambio de vida, en sus creencias en un ser superior, en sus hábitos alimenticios, en el no uso de sustancias psicoactivas y alcohol, en permanecer con una pareja estable, en fijarse un nuevo propósito de vida, en realizar el cuidado de sí mismos y en vivir el día a día.
El diagnóstico de infección por VIH ocasiona sufrimiento por los cambios sociales y emocionales que experimenta el portador. Los síntomas depresivos, el enojo y el miedo a la muerte contribuyen a la percepción negativa de sí mismos 15,16; la sospecha del diagnóstico generó en las personas una "crisis existencial".
Los individuos con VIH se sienten estigmatizados, con sentimientos de culpa, con signos y síntomas molestos producto de la enfermedad o de la terapia antirretroviral; lo anterior se evidenció en este estudio en la "autoimagen trastornada"; la mayoría de los participantes al enterarse del diagnóstico y al no recibir tratamiento perdieron peso corporal y comenzaron a sentir vergüenza de su apariencia personal, en otros con medicamentos antirretrovirales, apareció la lipodistrofia lo que los llevó a restringir la actividad social 17.
Para muchos la religión y las creencias espirituales son el centro de su identidad y de su respuesta a la enfermedad 18, se ha reportado la existencia de zonas del cerebro asociadas a la importancia de la espiritualidad 19 y aunque no se sabe si esta es causa del engrosamiento de esa zona cerebral, sí se reporta correlación entre ellas. Este aspecto debe ser incluido en el cuidado que recibe la persona. Encontramos que la conexión con un ser superior ayuda a las personas con VIH en el proceso de tomar conciencia y a hacer un cambio en sus vidas; el reconocer, identificar y dar cuidado con base en las necesidades espirituales se convierte en una prioridad 18.
El estigma asociado con el VIH causa que las personas se preocupen por "revelar o no revelar su condición" y por el verse obligadas a "mentir sobre su estado de salud" 20,21. Afecta también a los individuos por tres vías: el confrontar una identidad alterada por el diagnóstico, el vivir con la enfermedad y el lidiar con la muerte social y física. Disminuir el estigma a través de intervenciones y del cuidado por profesionales de enfermería contribuirá a mejorar su calidad de vida 22 porque aún persisten estereotipos negativos.
El "apoyo social" es fundamental para las personas con VIH, ellas confían en el personal de salud cuando este guarda confidencialidad, esa confianza muestra ser un facilitador de las asesorías para pruebas de laboratorio 23. Un estudio reportó que la red social proporciona información útil y contribuye con la promoción de la salud, con la gestión frente a los servicios de salud y con el acceso al tratamiento 24.
La "bondad" de los medicamentos, pese a los efectos adversos que se presentaron al inicio, les ayudó, "los empezó a mejorar". Costa, Mendes y Abreu 25 mencionaron que los participantes en su estudio hicieron una evaluación positiva del estado físico y mental, justificada en la ausencia de síntomas, enfermedades oportunistas y la percepción de buena salud física vinculada con el tratamiento.
Las personas no tenían metas definidas en la vida laboral, sin embargo, posterior al diagnóstico toda labor la ejecutaban de la mejor manera según el lema "no dejar para mañana lo que tengas que hacer hoy". Al conocer que hay personas que viven con ese diagnóstico por muchos años los llevó a reaccionar, a tomar conciencia de su propia existencia y a elaborar un proyecto de vida.
La experiencia de vivir con VIH revela que hay un antes y un después de recibir el diagnóstico, los portadores pasan por un proceso de cambio en el que ganan confianza, seguridad, mejoría y merma de los síntomas y adquieren una nueva visión del mundo. El hacer cambios significativos en la vida depende parcialmente del nivel educativo, del apoyo social y de la espiritualidad 11,26. En la Figura 1 se presenta el esquema conceptual que se propone para ser aplicado en la práctica asistencial en salud y que muestra la representación de las categorías que contribuyen a nombrar la categoría central: vivir con VIH es motor de cambio de vida.
Lo anterior es de gran importancia para los profesionales de enfermería para quienes el eje central de la atención es el "cuidado", que responda a las necesidades de las personas con VIH desde el momento del diagnóstico y durante el proceso de experimentar los síntomas y los cambios que se suceden 26.
Conclusiones
La experiencia de los síntomas va de acuerdo con el modo de vida de la persona antes del diagnóstico; los participantes sufrieron de síntomas molestos como diarrea y síntomas graves como los asociados a infección intestinal; síntomas que conllevan el desarrollo de una crisis emocional con miedo a morir, tristeza, dolor, culpa y enojo.
El proceso de vivir con VIH más el apoyo de la familia y los pares y la espiritualidad, contribuyen a aceptar el diagnóstico, a tomar conciencia de quiénes son y a realizar un cambio en el modo de vida.
Para el cuidado de la persona con VIH se requiere personal de salud capacitado en asesoría, en el manejo de los síntomas y en el apoyo emocional. Se recomienda hacer estudios en salud mental sobre el cuidado a las personas con VIH y el estigma, que ayuden a mitigar el sufrimiento, a brindar apoyo social y al trabajo con la red de apoyo; sobre el autocuidado, el cambio de modo de vida y la espiritualidad.
Entre las limitaciones del estudio se identifica que las categorías emergieron a partir de las experiencias de personas con VIH que estaban asistiendo solamente a control ambulatorio en salud; los hallazgos no son generalizables.
