Introdução

A esclerose múltipla (EM) configura-se como patologia crónico-degenerativa, caracterizada pela inflamação e destruição da bainha de mielina, que prejudicam a condução de impulsos nervosos no sistema nervoso central, culminando em comprometimentos físicos e cognitivos ¹. Sua etiologia ainda é desconhecida, no entanto acredita-se que possa ser desencadeada pela combinação de fatores genéticos e ambientais ^2,3.

Epidemiologicamente, é considerada principal causadora de déficits neurológicos não traumáticos, com 2,5 milhões de portadores em todo o mundo e 0,4 milhões somente na Europa. Em estudo realizado no Norte da África e em países do Oriente Médio, sua prevalência foi de 52 por 100.000 habitantes. Da mesma forma, nos Estados Unidos, é relatado cerca de 400.000 portadores, com o risco aumentado associado aos seguintes fatores: etnia caucasiana, histórico familiar de EM, origem geográfica, tabagismo, obesidade, deficiência de vitamina D e aumento do consumo de sódio; além disso, evidencia-se que é três vezes maior em mulheres que em homens. Na América do Sul, o Brasil ocupa o segundo lugar em prevalência, com taxa de 15 casos por 100.000 habitantes ^4-6.

Antigamente, no contexto da mulher grávida, casos de em na gestação eram descritos com desfechos negativos relacionados ao significativo déficit neurológico, sendo inclusive as gestantes orientadas a interromper a gravidez; entretanto, atualmente está comprovada diminuição da atividade da doença durante a gestação, em torno de 70 %, com retorno gradual no decorrer do puerpério ³. Ademais, em geral, os diagnósticos são realizados em mulheres em idade fértil, o que leva a questionamentos maternos, por exemplo: como a doença pode afetar a gestação; como a gestação modifica o curso da doença; como as medicações podem afetar o feto ou ainda relativos à hereditariedade ⁷.

Além disso, a sintomatologia da doença leva a comprometimento das funções e estruturas corporais, atividade limitada e progressivo isolamento social, com momentos de atividade remissiva e exacerbada, o que leva, geralmente, à dependência após 20 anos. Isso causa temor com os possíveis desafios proporcionados pela gravidez e o futuro diante de um novo ser: o bebê ^3,8.

A experiência do parto constitui na perspectiva fenomenológica de Husserl momento único e particular, enviesado de grande significado subjetivo e particularidades múltiplas, sendo extremamente marcante emocional, social e existencialmente para a mulher, para o recém-nascido, para a família e para a comunidade da qual faz parte ⁹.

Nesse sentido, é importante considerar as múltiplas complexidades sociais envolvidas nos ciclos de vida da mulher com esclerose, com ênfase no fato de que, assim como todo indivíduo no mundo social, estabelece relações com sua rede social. Assim, envolve o relacionamento com o companheiro, com familiares como mãe e avó, com amigos, com profissionais de saúde e com outros atores sociais, com os quais realiza conexões em uma teia de mecanismos cultural e socialmente condicionados ¹⁰.

Contextualmente, remete-se a uma análise dos fenômenos relacionados a interações entre sujeitos, nesse caso em particular, compreendendo-se que a conduta humana é considerada como uma ação social a partir do momento que o indivíduo lhe atribui um significado subjetivo intencional ¹¹.

Nessa complexidade, a compreensão dos significados das ações da mulher à ótica de sua maternidade implica maior capacidade de apreender os aspectos provenientes do mundo social, com a intencionalidade dos atos, o estabelecimento de relações sociais e a criação de redes sociais de apoio. Impacta, nesse contexto, também suas decisões e implicações para o cuidado de si e do recém-nascido, o que contribui para fomentar reflexões acerca do cuidado sistemático materno e ressignificar a ação profissional do cuidador a partir do vivido concreto do ser mãe da mulher com EM, culminando em assistência em saúde integrativa e integradora do sujeito ¹⁰.

Perante o exposto e ao examinar a literatura nacional e internacional acerca da temática, percebe-se uma lacuna no conhecimento sobre o fenômeno de ser mãe para a mulher com EM, especialmente na abordagem da fenomenologia descritiva e sociológica, com estudos mundiais que abordem aspectos fisiopatológicos, cognitivos, farmacológicos e das incapacidades acerca da em na gestação, em detrimento da análise compreensiva de suas vivências e experiências gestacionais e maternas como ação social ^1,5,7.

Ademais, analisar as implicações contidas nos discursos da portadora de em nas fases gestacio-nal e puerperal considerada como fenômeno social proporciona ampliar as dimensões constituintes do saber do profissional de saúde acerca da maternidade em situações patológicas crônico-degenerativas e limitantes, o que resulta em integralidade do cuidado em seus múltiplos aspectos constituintes.

Com isso, este estudo objetiva descrever o fenômeno do parto e do nascimento na perspectiva da portadora de EM.

Materiais e método

Trata-se de pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica fundamentada na fenomenologia descritiva de Edmund Husserl e na sociologia compreensiva de Alfred Schütz, que possibilitam compreender as ações do sujeito no mundo em sociedade, baseando-se nas relações registradas nas experiências habituais do dia a dia, no caso desta pesquisa, nas experiências da portadora de em nos períodos gestacional e puerperal. Além disso, expressa determinadas conjecturas como a reciprocidade das intenções, a intersubjetividade, a gama de conhecimentos, a situação biográfica do sujeito e a motivação humana ^11-13.

Nessa dinâmica, os indivíduos estabelecem relações sociais face a face no mundo social onde, intersubjetivamente, executam suas ações sociais. O mundo social configura-se no espaço de troca de experiências de vida entre sujeitos, os quais estabelecem interações com contemporâneos ou pessoas anteriores ou posteriores, designando significado às suas práticas de vida, a partir de contextos social, cultural e ideológico ¹⁴.

Nesse sentido, a análise compreensiva fenome-nológica possibilita realizar estudos com número reduzido de sujeitos, inclusive somente com um indivíduo, pois o valor do estudo consiste na discussão aprofundada da temática fundamental do fenômeno de saúde, neste caso, na reflexão das ações e relações sociais estabelecidas entre os sujeitos em determinado contexto vivido ^14,15. Ademais, estudos fenomenológicos abordam experiências compartilhadas por um grupo de sujeitos, como no caso das mulheres portadoras de EM, e envolvem um fenômeno específico, com a exploração de informações até o alcance das vivências ¹⁶. Nessa conjuntura, independentemente do número de indivíduos, as experiências de vida são similares no contexto fenomenológico.

O estudo aqui relatado foi efetuado com puérpera pós-cesariana portadora de EM, que esteve internada no setor obstétrico de um hospital no Nordeste do Brasil. Enquadrou-se na pesquisa por ter perfil fisiopatológico e socioantropológico condizente com o objetivo do estudo, ou seja, que convivia com doença crônico-degenerativa progressiva e expe-rienciava a maternidade nesse período da vida.

A abordagem inicial aconteceu na enfermaria, onde foi estabelecido o primeiro contato, criandose vínculo com o sujeito objeto da pesquisa; posteriormente, foi efetuada entrevista na residência da participante, onde foi explicado o objetivo do estudo. Foi assegurada privacidade nesse momento por meio de uma sala reservada para esse fim. A técnica de coleta dos depoimentos foi a entrevista fenomenológica mediada por questionário com perguntas abertas sobre o contexto socioeconô-mico e acerca da experiência da mulher com EM. A coleta de informações fundamentadas no discurso livre do entrevistado possibilitou acessar concepções e ideias do ser. Também se utilizou de diário de campo para a anotação de expressões faciais, modos e atitudes da depoente, além de outras informações advindas da observação ¹⁵.

A entrevista durou cerca de 35 minutos; os depoimentos foram audiogravados em gravador digital e transcritos minuciosamente, captando-se seus sentimentos, suas formas expressivas por meio de comunicação verbal e não verbal. A entrevista aconteceu em agosto de 2018 e foi assegurado o anonimato da puérpera e das informações colhidas mediante a decodificação "Sra. G".

Foi empregada a redução fenomenológica eidética para adentrar as experiências de vida, interpretar e compreender os discursos da mulher puérpera com EM e o tipo vivido ser mãe advindo dessa perspectiva de vida. A redução fenomenológica ou epoché da atitude natural caracteriza-se pela suspensão da dúvida a respeito da existência do mundo e seus objetos, porque estes podem ser diferentes do que parecem na realidade ^13,17.

Nesse sentido, na contextualização da fenomenologia sociológica, os indivíduos relacionam-se, agem e estabelecem interações sociais conduzidos por motivações, com objetivos recíprocos. Assim, por meio dos discursos adquiridos, obtiveram-se categorias baseadas nos motivos existenciais (motivos por que e para). Os motivos por que são o acervo de conhecimentos e experiências passadas e presentes do ser no âmbito biopsicossocial, e os motivos para são aqueles relacionados ao alcance das expectativas ante as experiências-base, ou seja, atos futuros, antecipados, imaginados, a ação subjetiva ^14,18.

A pesquisa assegurou a ética e a dignidade em toda a sua elaboração, respeitando a Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, que estabelece normativas para pesquisas com seres humanos ¹⁹. O projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa e aprovado com o Parecer n°. 2.807.174/2018 e com o Certificado de Apresentação para Apreciação Ética n°. 79135917.5.0000.5684.

Resultados

Acerca da situação biográfica da participante, o estudo foi realizado com uma senhora de 34 anos, cor parda, dona de casa, em união estável, católica, alfabetizada, natural de uma cidade do interior do Nordeste, Brasil.

A apreensão do referencial da fenomenologia social possibilitou refletir a história de vida vivenciada pela mulher com EM, conhecendo: as interpretações acerca do mundo da vida antes e depois de ser mãe, e, por consequência, as relações e ações sociais implicadas; as motivações para ser mãe e as reflexões fenomenológicas contidas na análise de seus discursos. A ambiguidade de conceito social contido nas falas da mulher está implícita nos depoimentos e resultou da redução fenomenológica.

Com os discursos da puérpera, construíram-se três categorias-base do vivido, duas referentes ao motivos por que: Medo de engravidar com em e Dor terrível e medo do parto, e uma relacionada ao motivos para: Felicidade com o bebê.

Discussão

O mecanismo fisiopatológico das doenças crôni-co-degenerativas culmina em causalidade multi-fatorial numa teia progressiva materializada na sintomatologia da doença. Intersubjetivamente, é complexo inferir como essa estrutura patológica é interpretada no consciente do portador; do mesmo modo, como influi no seu mundo social, das relações entre os sujeitos-atores, da complexidade do ser, do cuidado de si, para com outros e dos outros para consigo ^9,13,17,20.

Nessa premissa, a EM como doença crônica traz consigo diversos aspectos no mundo da vida (lebenswelt); os pesos e as bagagens transfigurados nas limitações das atividades diárias, simples e complexas, ganham novos contornos e expectativas positivas e negativas na figura da mulher gestante. Sua intencionalidade e planejamentos futuros mudam ^9,20.

A gestação é expressa como divisor no fenômeno da doença. A gestação transporta em si poderosas interpretações, simbolismo e significados múltiplos, fascínio e preconceitos, e essa representação é particular, única e específica para cada mulher e sua gestação ¹⁸.

Além disso, em diversos momentos dos depoimentos, a portadora relata a dor como fenômeno singular. A dor determina também sua representatividade no parto: única, subjetiva e influencia da por elementos culturais e socioeconômicos ¹⁸. Analisando essa característica ligada ao parto e à gestação na mulher com EM, admite-se uma nova dimensão, pois a dor está relacionada à patologia e carrega consigo esse elemento. O entendimento da dor enquanto entidade significativa remete a concepções das mitologias primitivas do ser humano, como geradora de sofrimento e dano, no entanto suas manifestações múltiplas estariam relacionadas a cada cultura, grupo social e representação social ²¹.

O mundo da vida (lebenswelt) como instância de significação e campo de atividade humana, como ressalta Husserl, transfigura-se como a intencionalidade nos mundos da consciência. De forma complementar, para Schütz, o mundo de vida constitui-se no cenário e no objeto de ações e interações humanas, procurando desvelar pressupostos intersubjetivos implicados nas relações sociais ²². A intencionalidade de atos sociais de vida com alegria e esperança materializa-se no discurso: a mulher assume um novo papel social: ser mãe.

Na abordagem fenomenológica, os fenômenos de adoecer, morrer, relacionar-se com o outro não podem ser compreendidos isolados das pessoas que os vivenciam na sua totalidade existencial; assim, o fenômeno é interpretado a partir de quem o vive dentro do contexto de seu existir ¹¹.

Nessa conjuntura, o referencial teórico-filosófico da sociologia compreensiva de Alfred Schütz permitiu conhecer acerca de aspectos intersubjetivos, intencionalidade, ação e interação social inseridos no mundo de vida da mulher portadora de EM. Relacionado às suas motivações para ser mãe, configuram-se em um contexto de extremo desconforto e futuro "pessimista" devido à EM na fase gestacional, que devem ser considerados, refletidos, ponderados e assimilados de forma consciente nos processos de cuidado pelo profissional de saúde, entre eles, o do enfermeiro ^23-25.

A em, enquanto patologia degenerativa e incapacitante, compromete o desempenho das atividades maternas, especialmente os cuidados básicos como amamentar, banhar o recém-nascido, realizar limpeza das eliminações, ações determinadas social e culturalmente em contextos da maternidade ¹⁰. A participante relatou também limitações impostas pela doença nesse período como adinamia, hemiplegia e algias ³, as quais repercutem em suas experiências maternas.

No estudo, o ser, enquanto mulher e ainda como gestante, vivencia suas experiências concretas no mundo vivido ou lebenswelt, onde ocorrem diferentes interações sociais que culminam em ações sociais; ainda apresenta diferentes intencionalidades nessa dinâmica, com a percepção de modificações nos aspectos intersubjetivos durante a vivência com a doença (motivos por que), em que a maternidade propicia novas expectativas e pretensões para o futuro (motivos para)^9,13,22.

Analisando-se a ambiguidade implícita nos depoimentos, evidencia-se que a em propicia desesperança, medo, dor física, modificações das atividades básicas diárias, desestabilização psicológica com quadros de ansiedade e depressão, que culminam em pensamentos negativos sobre a condição clínica e projetos futuros. No entanto, o processo de gerir, parir e cuidar de um ser denota uma nova dimensão de vida para a mulher, podendo resultar em crescimento pessoal e emocional, ou em desorganização interna, rompimento de vínculos e de papéis, o que pode comprometer suas funções sociais ^3,4,24,26.

Nesse contexto, estudos têm sido desenvolvido com o objetivo de explorar projetos voltados a cuidados dos portadores de EM suas vivências e experiências de vida, e direcionados aos seus cuidadores. Uma pesquisa transversal efetuada acerca da funcionalidade e do autocuidado de portadores de EM evidenciou autocuidado presente com dependência moderada relativo a atividades básicas da vida diária, parcial para as atividades instrumentais e ativas para as avançadas. Além disso, denotaram-se incapacidades em indivíduos com a doença por tempo prolongado e que os perfis socioeconômico e educacional refletem melhora na funcionalidade ²⁷.

Outro estudo avaliou a qualidade de vida de portadores e cuidadores de indivíduos com EM, e demonstrou melhor qualidade nas relações sociais e pior nos aspectos físicos, além de evidenciar que mulheres apresentam melhor qualidade de vida. Da mesma forma, relativo aos cuidadores, as mulheres apresentaram pior qualidade de vida quando comparada a dos homens, o que aponta que intervenções são necessárias em ambos para potencializar aspectos da vida diária e diminuir comprometimentos ²⁸.

Nesse sentido, quando se analisam os discursos, a portadora de em refere posteriormente entusiasmo, alegria e esperança com a realização do parto e finitude da dor, com o nascimento do bebê e a consequente possibilidade de início do tratamento para controlar as crises. Esses são os motivos por que e para apreendidos nos depoimentos, sendo intencionalidades da ação que expressam o ser mãe, o que culminou para a modificação de conceitos sociais e existenciais em seu mundo social de vida ^13,23,29.

Assim, essa interpretação reflete sua situação biográfica, sendo reflexo da relação social com o mundo, suas percepções e pretensões, de acordo com sua posição ideológica e cultural, especificamente das imbricações com o advento da maternidade em um contexto patológico ²⁴.

Assim, o típico de ser mãe refere-se à compreensão de mundo apreendido da noção de maternidade como característica secular construída no mundo social, sendo histórica e culturalmente determinada em tempo e espaço de vida, possuindo aspectos compartilhados e configurando-se em motivos-ações constituídos com base em sua história de vida: a mulher vive o momento do parto, regozija-se com os sentimentos provindos desse momento único, mesmo diante do temor da doença ^13,14,23.

Nos relatos sobre as expectativas do parto, percebe-se que a ação da mulher gestante se modifica de forma inconsciente com o ser mãe, o que denota novas intencionalidades determinadas no contexto social e cultural em que está inserida ¹¹.

Assim, o propósito da mulher portadora de EM volta-se para a maternidade, e suas razões fundamentam-se em relações e interações sociais anteriores ao seu atual estado de vida; a mulher sente sua situação cotidiana modificada negativamente e projeta novos dilemas e perspectivas, ao mesmo tempo que anseia alcançar um nível de qualidade de vida para poder proporcionar cuidado ao seu filho; reflete também a situação biográfica da mulher agora mãe enquanto portadora de em, ou seja, configura sua história constituída pelas experiências subjetivas prévias que orientam suas ações sociais no mundo ^11,13,24,26.

Segundo a abordagem sociológica de Schütz, essas experiências são conhecimentos e informações transmitidos por familiares, progenitores, educadores, companheiro e outros indivíduos significantes para a mulher. Constitui em sua rede social de apoio e suas relações com esta, caracterizada por hábitos, valores, crenças e costumes, sendo denominadas primária (parentesco, amizade e vizinhança) e secundária (instituições, locais de trabalho e organizações do terceiro setor), propiciando compreensão, confiança, ajuda ^10,24.

Nos depoimentos, não se denota atuação do companheiro nas fases da doença, no entanto, nos dados sociodemográficos, foi referido estado civil como união estável. A literatura retrata que o companheiro desempenha papel essencial como cuidador da mulher e promotor de seu bem-estar físico, mental e social ³⁰.

Um estudo efetuado com sete cônjuges de portadores de EM constatou aspectos singulares no percurso da doença: sofrimento emocional durante a procura do diagnóstico, processo adaptativo de crescimento pessoal com relação ao cuidado do companheiro e aceitação da nova condição de vida, configurando atitudes de cuidado, paciência, tolerância, abnegação e preocupação ³⁰.

As afirmações positivas configuradas nos discursos referem a intenção do indivíduo, expressando sua determinação em ser mãe. Conforme a fenomenologia social, a intencionalidade não se restringe ao âmbito individual, considerando o modo em que a consciência se volta a algo e lhe atribui significado; ainda afirma que a expe

riência intencional individual é uma construção com o início na infância, expressando experiências contextualizadas nas relações sociais intersubjetivamente ao longo do tempo ^13,14,22.

Logo, a mulher mãe pertence a um contexto social determinado, sendo sua ação voltada para alguém, nesse caso, para o bebê, em relacionamento com outras pessoas (companheiro, mãe, profissionais de saúde), em uma relação face a face, uma relação eu-tu, uma relação eu-nós ²⁴.

Apreende- se que, observando as categorias de ação humana expostas na mulher na fase de esclerose, o típico de ação comum ao grupo social da mulher, seu papel social diante da problemática modifica-se para a característica de ser mãe, constituindo seu tipo vivido, sua experiência de vida no mundo social: a mulher tem temor ao descobrir a gestação no contexto patológico da EM, sente dor e sofre, deseja eliminar essa dor por meio de uma cesariana, a fim de ter o bebê o mais rápido possível e vivenciar, finalmente, felicidade e entusiasmo com o nascimento ^23,26.

Por sua vez, as limitações desta pesquisa envolvem a escassez de estudos acerca da experiência de vida de mulheres com em na gestação e/ou puerpério, o que impossibilita comparações com a literatura da área. Além disso, devido a este estudo ser primário e unir fenomenologia, gestação e em, mostrou-se desafiador expressar plenamente a experiência do parto com uma mulher, o que evidencia a necessidade de desenvolvimento de novos trabalhos com maior amostra. Da mesma forma, o estudo traz discursos subjetivos de um único indivíduo, com suas particularidades, de uma localização e região específica, no entanto reflete as vivências e experiências de vida de portadores em outros âmbitos, com similaridades nas incapacidades progressivas e semelhante nexo fenomenológico social.

Com base na análise destas informações, o profissional de enfermagem pode refletir acerca das vivências da mulher na maternidade relativas ao cuidado e à promoção de qualidade de vida do sujeito, da família e da comunidade, inserindo as relações sociais como instrumento para manutenção do bem-estar e da saúde. Ademais, oportuniza-se desenvolver intervenções para promover o autocuidado e diminuir a dependência durante o fenômeno da gestação na mulher com EM, sendo necessários projetos de cuidado e autocuidado para auxiliar portadores e cuidadores diante das restrições da doença.

Conclusão

Conforme os resultados, a descrição do fenômeno da maternidade implica modificações na experiência de vida da mulher portadora de EM. Isso produz novas perspectivas e experiências intersubjetivas que propiciam enfrentamento das complicações decorrentes da doença. Além disso, as ações e relações sociais no mundo da vida adquirem novos significados no contexto materno. No estudo, a mulher descreve a ambiguidade de sentimentos e percepções decorrentes da doença e da gravidez, no entanto, com o desfecho do parto, prevalece a alegria e o entusiasmo com o recém-nascido. A enfermagem deve contribuir neste momento, colaborando com intervenções que auxiliem na diminuição da dependência e na potencialização do autocuidado e do cuidado do bebê. As redes de apoio, como companheiro e familiares, contribuem para promover melhor qualidade de vida e devem ser inseridas no processo de cuidado na gestação e no pós-parto.