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Introducción
Samacá es un municipio pequeño, pero altamente productivo ubicado en la zona centro del departamento de Boyacá, según los datos del DANE de 2018 1, cuenta con un total de 18. 818 habitantes de los cuales el 52 % tiene educación básica primaria; su actividad económica principal (82 %) es agropecuaria y comercio. En cuanto a los índices de discapacidad, el 1,26 % de la población corresponde a personas con discapacidad o con algún grado de dependencia funcional 2. Generalmente, las personas con dependencia funcional requieren el apoyo de otros para poder suplir sus necesidades afectivas, sociales, de salud e integración en la sociedad; las personas acompañantes y que generan ese soporte a esta población se denominan cuidadores. Para este artículo solo mencionaremos la población objeto y los denominados cuidadores familiares permanentes, los cuales son la o las personas que acompañan de forma permanente a la persona familiar dependiente, y que le presta ayuda para las actividades básicas e instrumentales en la vida diaria, con frecuencia sin recibir una contraprestación económica por su asistencia 3.
Cuidar a alguien en casa requiere una gran responsabilidad y tiempo, ya que incluye diferentes tipos de cuidados, como la alimentación, higiene, comodidad, movilización, estimulación cognitiva entre otros 4. Se ha descrito ampliamente que la mayoría de los cuidadores se comprometen de manera profunda con su quehacer, pero cuando un cuidador no logra cubrir las necesidades básicas de su vida personal ni cuenta con las herramientas psicológicas de afrontamiento al estrés generado por el cuidado permanente y por largo tiempo, se incrementa la probabilidad de que experimente su labor como una carga que repercute en su salud física y mental 5.
La sobrecarga del cuidador hace referencia al agotamiento mental y sentimientos de ansiedad y/o depresión secundarios a la demanda de trabajo generada por la exposición a la acumulación de factores estresantes derivados de la custodia de otros 6,7. Los problemas de salud mental y físicos no tratados generados del cuidado impactan negativamente la calidad de vida y el bienestar personal de los cuidadores, asociándose con una alta morbi/ mortalidad 8. Además, se ha demostrado que el cuidado en casa inevitablemente cambia las dinámicas de las familias afectando las relaciones entre los integrantes del hogar, la economía y la vida social de los mismos, que genera una afectación individual y familiar 9.
Según la encuesta nacional de salud bajo los resultados del estudio SABE Colombia 10, realizada en 2015, la prevalencia nacional de sobrecarga del cuidado es de 21 % en las mujeres y un 12 % en los hombres, lo que demuestra que son las mujeres las mayormente afectadas y quienes asumen con mayor frecuencia esta labor 10. Cabe resaltar que las cifras del SABE son inferiores a las descritas en estudios realizados en grupos particulares de algunas ciudades o municipios, lo que podría indicar que dicha labor no se presenta de la misma manera, sino que puede estar permeada por diferentes factores sociales, culturales y económicos propios de cada región; por ejemplo, en la ciudad de Duitama, en Boyacá, se describen prevalencias más altas entre el 14 % y el 35 %, siendo mayor en mujeres 11. Además, a mayor dependencia y cronicidad de la discapacidad, mayor es la sobrecarga aumentando hasta en un 70 % 12,13.
Por esta razón, dado el impacto que se genera en la salud del cuidador, los artículos 139 y 140 de la Ley 5 de 1992 establecen que las autoridades nacionales y departamentales deben fomentar "medidas eficaces y oportunas en materia de formación, atención en salud física y mental y generación de ingresos a los cuidadores familiares e informales de personas con discapacidad o en situación de dependencia funcional" 14. Sin embargo, a pesar del reconocimiento de la importancia laboral que ejercen los cuidadores y la legislación que los ampara, no existe en el municipio de Samacá una descripción diagnóstica sobre el índice de sobrecarga, sus características o necesidades, lo que hace de esta una enfermedad invisible, pero con alto impacto en la salud y el bienestar, situación que dificulta el direccionamiento de acciones en atención integral para esta población. Por tal razón, para tener un conocimiento de esta problemática en el municipio, algunos factores relacionados y los grupos más afectados por edad y sexo; este estudio estimó la prevalencia de sobrecarga percibida por un grupo de cuidadores, describe variables sociodemográficas y la relación de estas con el nivel de sobrecarga.
Materiales y métodos
Estudio cuantitativo de corte trasversal, la muestra fue por conveniencia no probabilística, conformada por 59 cuidadores familiares de personas con discapacidad moderara-severa, habitantes del municipio de Samacá, en Boyacá, con un promedio de edad de 51,2 años (DS 12,9), media de escolaridad de 5,5 años (DS 3,7) que se pueden ver en la tabla 1.
Tabla 1 Datos sociodemográficos
SMMLV: salario mínimo mensual legal vigente.
Fuente: elaboración propia.
Se consultó la base de datos del censo y familias habitantes del municipio dispuesta por la alcaldía municipal; de esta base se seleccionaron los datos de todas las personas cuidadores de familiares con discapacidad, todas las personas de la base fueron contactadas telefónicamente e invitadas a participar en el estudio, de los cuales solo el 48 % accedió a participar, el 20 % no pudo ser contactado y el 32 % no aceptó participar o no tenían tiempo. Los cuidadores participaron de manera voluntaria, previa a la información de los objetivos, los aspectos relacionados con la confidencialidad y custodia de los datos, y después de firmar el consentimiento informado, los participantes respondieron a las preguntas de los cuestionarios de salud, datos demográficos, escala Zarit, cuestionarios Lawton y Brody, Apgar Familiar y Barthel. Se tomaron en consideración las recomendaciones de la resolución 8430 de 1993 15 y los lineamientos éticos internacionales de investigación en humanos. Este estudio se llevó a cabo posterior a su aprobación por el Comité Local de Ética e Investigación en Salud de la Universidad Pedagógica y Tecnológica de Colombia, UPTC, de la ciudad de Tunja.
Instrumentos
La escala de Zarit es uno de los instrumentos mayormente utilizados para medir la sobrecarga del cuidado familiar, se compone de 22 ítems con un rango de puntuación entre 22 y 110 puntos, clasificada según su puntaje como: ausencia de sobrecarga (menor a 46 puntos), sobrecarga ligera (47-55 puntos) y sobrecarga intensa (representada con un puntaje mayor o igual a 56), se utilizó la versión validada para población colombiana 16,17. El cuestionario APGAR Familiar evalúa la percepción que tiene el individuo con respecto al funcionamiento relacional de su unidad familiar 18. Se le asigna un puntaje de 0: nunca, 1: casi nunca, 2: algunas veces, 3: casi siempre, 4: siempre. Se considera un funcionamiento normal entre 17-20 puntos, disfunción leve entre 16-13 puntos, disfunción moderada entre 12-10 puntos y disfunción severa entre menor o igual a 9 19. Las escalas Barthel y Lawton y Brody analizan la dependencia de la persona a cargo para la realización de actividades básicas e instrumentales. En la escala Barthel se considera dependencia total ≤ Menor a 20, dependencia severa 20-35, dependencia moderada 40-55, dependencia Leve ≥ 60 20. Para la escala de Lawton y Brody, se ha considerado como punto de cohorte en mujeres (8 funciones) y hombre (5 funciones), esto debido a que dicha escala considera roles por género 21,22.
Para el análisis de resultados se consolidó una base de datos en Excel, revisada y depurada buscando inconsistencias; posteriormente, los datos fueron analizados bajo el software R 23. Los análisis se realizaron en dos fases: en primera instancia, mediante el cálculo de medias y desviación estándar se analizaron las variables que miden los diferentes instrumentos, se realizó un análisis de frecuencias absolutas y relativas y la aplicación de modelos lineales generales para cada una de las escalas y variables demográficas analizadas. En segunda instancia, para aproximar el sesgo o varianza del muestreo se evaluó a través de 1000 replicaciones en un bootstrap del mejor modelo del dredge24. Se consideraron resultados significativos valores de correlaciones (p <,05) con un 95 % de confianza.
Resultados
La media del cuestionario Zarit dentro de la muestra fue de 54, lo que señala una carga promedio moderada para este grupo. Los resultados mostraron una sobrecarga intensa del 25,4 % y una sobrecarga leve a moderada del 47,5 %. Tan solo el 27 % de la muestra no evidenciaba sobrecarga.
Características del cuidado
Este análisis abarca las razones por las cuales el cuidador es considerado cuidador principal, el tipo de apoyo o cuidado que provee, si recibe apoyo en su labor, la percepción del estado de salud personal, si mantiene actividades de autocuidado para proteger su salud, el tiempo diario empleado para esta actividad con una dedicación de horas de cuidado, para el presente estudio un promedio diario de 11,5 horas, y el tiempo en años dedicado a cuidar con un promedio de 14 años, y, finalmente, si ha recibido capacitación en el cuidado de personas dependientes (tabla 2). Los resultados evidencian que al menos el 30 % de los cuidadores ejerce su trabajo porque nadie más de la familia realizaría este trabajo, el 49,2 % provee cuidados básicos, el 55,9 % no recibe apoyo en su labor, el 60 % percibe que su estado de salud es regular a causa del cuidado, el 57,6 % no realiza actividades de autocuidado personal, y el 98,3 % describe nunca haber recibido capacitación o asesoramiento sobre cómo cuidar a otros.
Tabla 2 Características propias de la labor de cuidado, nivel de sobrecarga y funcionalidad familiar
| Variable | Características | N.° | % total |
|---|---|---|---|
| Motivo por el cual es cuidador principal | Nadie más puede | 18 | 30,5 % |
| Por ser mujer | 9 | 15,3% | |
| Ambas | 31 | 52,5% | |
| Otras razones | 1 | 1,7% | |
| Cuidados que provee | Actividades básicas | 29 | 49,2 % |
| Actividades instrumentales | 23 | 39,0 % | |
| Ambas | 7 | 11,9 % | |
| Recibe apoyo de otros familiares | Sí | 26 | 44,1 % |
| No | 33 | 55,9 % | |
| Recibe ayuda de cuidador externo | Sí | 2 | 3,4 % |
| No | 57 | 96,6 % | |
| Bueno | 20 | 33,9 % | |
| Percepción de estado de salud | Regular | 36 | 61 % |
| Malo | 3 | 5,1 % | |
| Ejercicio sano | 13 | 22 % | |
| Nutrición sana | 8 | 13,6 % | |
| Actividades de autocuidado | Ninguna | 34 | 57,6 % |
| Ambas | 4 | 6,8 % | |
| Sí | 1 | 1,7 % | |
| Asesoría sobre el cuidado | No| | 58 | 98,3 % |
Fuente: elaboración propia.
Adicionalmente, se evaluó la percepción de funcionalidad familiar por medio del instrumento de APGAR Familiar; los resultados muestran una media de 13,8, evidenciando disfuncionalidad familiar leve en el 25,4 %, moderada 11,9 % y severa 20,3 %. El 42,4 % de los participantes no percibe disfuncionalidad familiar.
Características personas con discapacidad (familiar cuidado)
Con respecto a las características de las personas con discapacidad, se presentó en igual proporción la discapacidad física y cognitiva.
Tabla 3 Caracterización de las personas cuidadas
Fuente: elaboración propia.
Tabla 4 Correlación entre las diferentes variables
Note. * p < ,05, ** p < ,01, *** p < ,001
Fuente: elaboración propia.
Tabla 5 Dredging: Modelo final predictores de sobrecarga en los cuidadores
| Variables | Estimate | Std.Error | Adjusted SE | Z value | Pr (>|z|) |
|---|---|---|---|---|---|
| Escolaridad | -0,20367 | 0,39382 | 0,39864 | 0,511 | 0,609411 |
| Edad | -0,03839 | 0,09952 | 0,10067 | 0,381 | 0,702936 |
| Estado civil sin pareja | -8,89927 | 3,41422 | 3,49122 | 2,549 | 0,010802* |
| Apoyo externo | 4,12402 | 7,92525 | 8,00780 | 0,515 | 0,606552 |
| Apoyo familiar | -12,02401 | 3,37728 | 3,45430 | 3,481 | 0,000500*** |
| Lawton | -3,03016 | 0,79394 | 0,81158 | 3,734 | 0,000189*** |
*significativa débil ** Moderada *** fuerte
Fuente: elaboración propia.
Relación entre variables sociodemográficas, apoyo recibido y grado de dependencia
Los coeficientes de correlación y el respectivo valor p calculado, de cada una de las escalas y variables demográficas analizada, describieron las siguientes correlaciones (p <,05) referente al grado de sobrecarga y las horas de cuidado (r = 0,317), dificultades en las actividades instrumentales (r = -0,281), peor percepción de la salud (r = 0,261), el no recibir apoyo en el cuidado (r = 0,329) el parentesco (r = 0,260), y el tener una familia disfuncional (r = -0,440). En cuanto al número de horas de cuidado diario, esta variable se relacionó con el grado de discapacidad para las ABCVD y AIVD (r = -0,327 y r = -0,274), y mayor disfuncionalidad familiar (r-0,500); finalmente, una peor percepción del estado de salud se correlacionó con menor número de ingresos (r = -0,292).
Adicional a lo anterior, por medio de los modelos lineales generales en paquete R, se identificaron modelos de predictores de sobrecarga en los cuidadores. El análisis se hizo usando una aproximación teórica de la información 24, donde se incluyeron diferentes variables que se consideran predictores de sobrecarga. Este enfoque determinó un modelo global con aquellas variables que mostraron significancia o tendencia en su relación con la sobrecarga; con esta técnica se determina un modelo marco con efectos principales e interacciones con base en la teoría de la siguiente manera: variable criterio: sobrecarga del cuidado medido con el test de Zarit; variables predictoras: demográficas (escolaridad, edad y estado civil), relación al apoyo recibido (apoyo familiar y/o apoyo externo), grado de dependencia del familiar cuidado 22,32.
Adicionalmente, se utilizó la técnica de dredging, la cual consistió en ajustar todas las posibles combinaciones de predictores a partir del modelo global (teórico), para los cuales se estimaron en total 4096 modelos. Se organizaron los modelos según el criterio de información Akaike (AICC); dentro de las combinaciones posibles con mayor fuerza de asociación son las que corresponden a un Pr (>|z|) <0,2.
Para evaluar los resultados del dredging se usó la técnica de promediación de modelos, en donde se eligieron los modelos que estaban a menos de dos unidades de AICC del mejor modelo candidato, donde se usó la aproximación más conservadora de promediación de los modelos; para el caso de los predictores que no están presentes en algunos modelos, se les asignó un valor de 0. Se promediaron en total los seis mejores modelos que dieron como resultado un modelo predictor promediado (figura 1).
Adicionalmente, se evaluó a través de 1000 replicaciones en un bootstrap del mejor modelo del dredge, con reproducibilidad a otros estudios con una muestra poblacional de características similares; dentro de las combinaciones posibles con mayor fuerza de asociación para las variables "recibo apoyo familiar, funcionalidad (Lawton) y tener pareja.
Discusión
Este estudio estimó la prevalencia de la sobrecarga familiar en cuidadores informales de personas con discapacidad física y cognitiva del municipio de Samacá, en Boyacá, y su relación con diferentes variables.
Como se mencionó en la introducción, es frecuente que la población de cuidadores informales presente altos índices de sobrecarga, que al no ser atendida impacta negativamente en la salud y calidad de vida en general de estos cuidadores. Este estudio identificó una media en la puntuación del test de Zarit de 54 para sobrecarga, con un 25,4 % de sobrecarga severa y 47,5 % de sobrecarga leve a moderada. Esta situación es preocupante debido a que estudios en otras poblaciones del departamento de Boyacá estiman prevalencias inferiores que oscilan entre el 12 % y 21 % 10,25, lo cual hace suponer que la población de cuidadores de Samacá pudiera tener vulnerabilidades particulares socio-culturales, familiares, económicas y quizá otras condiciones relacionadas con el estilo de vida que las hace más susceptibles a sufrir de esta enfermedad. Por otro lado, también demuestra una falta de atención diferencial por parte de los entes gubernamentales y de salud que apoye la prevención y disminución de dicha condición.
En cuanto a las características sociodemográficas de los cuidadores, encontramos resultados similares a lo que se describe en otros estudios, particularmente frente a cuatro factores. Primero, el género, pues son mayormente las mujeres las proveedoras del cuidado (91,5 %), además se encontró que la mayoría de ellas ejercen este oficio porque en su núcleo familiar no hay quién más cumpla con este rol, y por el solo hecho de ser mujer, lo cual pone en evidencia el estigma que se tiene con respecto a los roles de cuidado, la falta de apoyo externo y dentro del núcleo familiar en esta labor 26,27. Segundo, el estado civil, la mayoría de los cuidadores están casados o en unión libre (54,2 %), condición que posiblemente obliga a las mujeres cuidadoras a tener responsabilidades adicionales a las del cuidado, por ejemplo, atención de la pareja, hijos, y quehaceres del hogar 26. Tercero, parentesco, en su mayoría son padres o hijos (20 %, 47,5 %). Por último, en el nivel de ingresos, en su mayoría los cuidadores reciben ingresos inferiores a un salario mínimo (88,1 %), lo que demuestra precariedad a la hora de cubrir las necesidades básicas y obliga a estas personas a realizar trabajos extras diferentes al del cuidado, un promedio de 40,7 % 28-30.
Otro resultado importante describe que el 98,3 % del grupo no ha recibido nunca ningún tipo de asesoramiento, capacitación en cuidado de personas dependientes o en su propio autocuidado, esta falta de conocimiento es considerada un factor de riesgo asociado al síndrome de sobrecarga 31 dado que en muchos casos la labor se hace bajo prácticas de ensayo y error. Además, se evidencia un incumplimiento por parte de los entes gubernamentales y de salud, en la implementación del programa nacional de orientación y formación para cuidadores familiares e informales de personas con discapacidad, con un enfoque de género 26,32.
Por otro lado, frente a la relación de diferentes variables y el grado de sobrecarga, los resultados del modelo relacional mostraron que la falta de apoyo familiar o disfuncionalidad familiar (r = 0,500), la falta de apoyo brindado en actividades instrumentales (r = 0,189), el no recibir apoyo en la labor del cuidado (r = 0,606), el estar soltero (r = 0,010) y baja escolaridad (r = 0,609), son las variables relacionadas con índices mayores de sobrecarga, lo que muestra un panorama complejo para esta población y al mismo tiempo un vacío en el abordaje integral de apoyo en salud a esta población.
En cuanto al funcionamiento familiar, se halló un porcentaje elevado de disfuncionalidad familiar entre los cuidadores (57,6 %), resultados similares se han descrito en otros estudios, por ejemplo, Salazar y Rojas 33 al analizar la asociación de sobrecarga del cuidador con la percepción de funcionalidad familiar observaron que existía 2,7 veces mayor probabilidad de presentar sobrecarga del cuidador en familias disfuncionales que en las familias con buena funcionalidad familiar, creemos que esta relación puede deberse a la cantidad de responsabilidades no compartidas del cuidado, y a sentimientos de soledad por parte del cuidador en el ejercicio de su rol, además del sentir un estrés adicional generado por los conflictos que puedan darse alrededor de la disfuncionalidad.
En relación con la variable apoyo en las actividades instrumentales, según el estudio realizado por Ortiz y Zaldívar 34 al relacionar la carga de trabajo con el nivel de funcionalidad, se observó que los cuidadores presentaron carga intensa cuando cuidaron a personas con dependencia completa, mientras que la carga fue menor cuando atendieron a personas con independencia funcional. Las actividades básicas e instrumentales requieren toma de decisiones por parte de los cuidadores, generalmente relacionadas con la salud de la persona cuidada, los cuidadores tendrían la responsabilidad de decidir por su familiar, y esta responsabilidad llevaría a mayor estrés, ya que sus decisiones afectarían directamente el bienestar de la persona cuidada. Además, los cuidadores podrían ser señalados por otros familiares por tomar decisiones incorrectas, estos mismos sentimientos los podrían tener los cuidadores solteros y sin apoyo externo hacia el cuidado.
Respecto a la variable baja escolaridad, esta cobra peso debido a que las personas con esta característica pueden tener menores herramientas psicológicas de afrontamiento y menor acceso a información sobre prácticas o acciones positivas del cuidado de otros 35.
Finalmente, es importante resaltar que, a pesar de ser un estudio en un grupo poblacional local, los resultados pueden ser reproducibles a otros estudios con una muestra poblacional de características similares, debido a la fuerza estadística del modelo generado. Adicionalmente, se describe el panorama actual de esta población, algunas de sus características y necesidades, ya que se muestra un alto porcentaje de determinantes sociales como, por ejemplo, la pobreza, las bajas condiciones de salud y las prácticas de autocuidado, así como el bajo nivel educativo, la desigualdad laboral y de género, entre otras, lo que genera circunstancias que aumentan la probabilidad de mantener bajos niveles de salud mental asociados a la sobrecarga del cuidado. Por lo anterior, se hace un llamado urgente a tomar acciones públicas y privadas en salud y en integración social, bajo un enfoque diferencial, que garantice los derechos fundamentales de esta población, mejore sus condiciones de vida e impacte en su bienestar.
En cuanto a las limitaciones del estudio, más de la mitad del grupo de cuidadores del municipio no pudieron ser contactados o no quisieron participar, especialmente aquellos que viven en el área rural del municipio, cuyas características y necesidades pueden llegar a ser diferentes debido a las condiciones de ubicación. Se sugiere la realización de estudios futuros que puedan abarcar un número mayor de cuidadores, y el diseño de programa de intervención eficaces para mitigar el impacto de la sobrecarga.
Conclusión
Los resultados de este estudio aportan un conocimiento importante concerniente a la población de cuidadores del municipio de Samacá; de igual forma, ponen en evidencia un reto para las diferentes disciplinas de la salud incluidos los profesionales en medicina familiar, quienes tienen el deber de generar acciones en torno a la prevención. El estudio da pie para concientizar a los médicos familiares en prestar mayor atención a esta enfermedad, prepararse en el diseño de acciones para su abordaje y detección en consultas rápidas y en la generación de programas comunitarios de impacto que mitiguen en parte las consecuencias del cuidado. Al mismo tiempo, se hace necesaria la divulgación de estos resultados para que los entes gubernamentales en sus planes integrales familiares incluyan en la agenda de atención a esta población de manera más directa y urgente.
