* Antropóloga, Ph.D. en Antropología Social y Etnología. Directora del Instituto de Estudios Regionales INER y Profesora del Departamento de Antropología, Facultad de Ciencias Sociales y Humanas, Grupo de Investigación 'Recursos Estratégicos, Región y Dinámicas Socioambientales', Universidad de Antioquia. Medellín, Colombia. Correo electrónico: cpuerta@antares.udea.edu.co
** Comunicador Social, Magíster en Antropología. Grupo de Investigación 'Recursos Estratégicos, Región y Dinámicas Socioambientales', Universidad de Antioquia. Medellín, Colombia. Correo electrónico: alejandro.agudeloca@amigo.edu.co

Objetivos: identificar las concepciones y acciones de participación de usuarios y personal del Régimen Subsidiado en Medellín. Materiales y Métodos: investigación exploratoria que utilizó técnicas cualitativas de recolección y análisis de la información entre octubre de 2009 y marzo de 2010 en cinco Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud de Medellín. Se aplicaron entrevistas semiestructuradas a 40 usuarios y 15 funcionarios del Régimen Subsidiado sobre su comprensión de la participación y se identificaron sus estrategias para desenvolverse e involucrarse en el sistema de salud. Se realizó un taller participativo con 15 funcionarios administrativos y asistenciales para indagar por su rol en la promoción de la participación en salud. Resultados: se distinguieron de las acciones en participación otras modalidades de interacción con el sistema, que llamamos estrategias sociales en salud. Las acciones de participación institucionales son a veces ineficientes según los entrevistados, quienes prefieren activar las estrategias sociales más conocidas y efectivas, y no requieren un conocimiento especializado ni una movilización política. Se identificó que la participación y las estrategias sociales en salud se activan mayormente en situaciones dramáticas. Conclusiones: la participación ha sido definida institucionalmente y otras modalidades de interacción e involucramiento han sido desconocidas por el sistema. Es necesario reconocer que, en general, los mecanismos y espacios de participación institucional no están funcionando adecuadamente, y en cambio las estrategias sociales son efectivas. La identificación de este fenómeno puede promover la consolidación de una educación ciudadana en salud y el mejoramiento de los mecanismos institucionales para garantizar el ejercicio de derechos y la corresponsabilidad.

Participación social, educación en salud, servicios de salud, política de salud, investigación cualitativa, Colombia. (Fuente: DeCS, BIREME).

Objectives: To identify the ideas and actions of participation of users and staff of the subsidized insurance health system in Medellin. Materials and Methods: exploratory research using gathering and analysis of information qualitative techniques between October 2009 and March 2010 in five health care institutions in Medellin. Semi-structured interviews were applied to 40 users and 15 employees from the subsidized health care system about their understanding of participation and their strategies to engage and get involved in the health system were identified. A participatory workshop with 15 administrative and welfare staff was conducted to explore their role in the promotion of health participation. Results: participation was differentiated from other forms of interaction with the system, called here social health strategies. Institutional participation actions are sometimes inefficient according to respondents, who prefer to activate known and effective social health strategies that do not require specialized knowledge or a political mobilization. It was identified that participation and social strategies in health are mostly activated after dramatic situations. Conclusions: the participation has been defined institutionally and other modalities of interaction and engagement have been unknown by the system. It is necessary to recognize that, in general, the mechanisms and institutional participation spaces are not working properly, and instead social health strategies are effective. Identification of this phenomenon can promote the consolidation of a citizenship health education and the improvement of the institutional mechanisms to ensure health rights and co-responsibility.

Social participation, health education, health services, health policy, qualitative research, Colombia. (Source: MeSH, NLM).

Objetivos: identificar as concepções e ações de participação de usuários e pessoal do Regime Subsidiado em Medellín. Materiais e Métodos: pesquisa exploratória que utilizou técnicas qualitativas de recolheita e analise da informação entre outubro de 2009 e março de 2010 em cinco instituições Prestadoras de Serviços de Saúde de Medellín. Aplicaram se entrevistas semiestruturas a 40 usuários e 15 funcionários do Regime Subsidiado sobre sua compreensão da participação e identificaram se sua estratégias para desembrulhar e envolver se no sistema de saúde. Realizou se um encontro participativo com 15 funcionários administrativos e assistenciais para indagar por seu rol na promoção da participação em saúde. Resultados: distinguiriam se das ações em participação outras modalidades de interação com o sistema, que chamamos estratégias sociais em saúde. As ações de participação institucionais são às vezes ineficientes segundo os entrevistados, quem prefere ativar as estratégias sociais conhecidas e efetivas, e não requerem um conhecimento especializado nem uma mobilização política. Identificaram se que a participação e as estratégias sociais em saúde ativam se, maiormente em situações dramáticas. Conclusões: A participação em sido definida institucionalmente e outras modalidades de interação e envolvimento tem sido desconhecidas pelo sistema. É preciso reconhecer que, em geral, os mecanismos e espaços de participação institucional não estão funcionando adequadamente, e em cambio as estratégias sociais são efetivas. A identificação deste fenômeno pode promover a consolidação duma educação cidadã em saúde e o melhoramento dos mecanismos institucionais para garantir o exercício de direitos e a corresponsabilidade.

Participação social, educação em saúde, serviços de saúde, política de saúde, pesquisa qualitativa, Colombia. (Fonte: DeCS, BIREME).

La participación en salud, en su definición más amplia, puede entenderse como toda acción y proceso organizado o espontáneo que incide en el mantenimiento o mejoramiento de la salud y que involucra al actor en el desempeño del sistema de salud (por su nombre oficial Sistema General de Seguridad Social en Salud –SGSSS–). Nuestra investigación buscó identificar las modalidades y situaciones de la participación en el contexto del Régimen Subsidiado de Salud –RSS– en Medellín.

La participación en salud ha sido ampliamente discutida en la literatura (1-7), la cual apunta a definirla, por un lado, como un ejercicio ciudadano en lo público, es decir, el ejercicio de intervención en procesos institucionales de planeación, ejecución y vigilancia de la salud y, especialmente, en los de consulta e información. Por otro lado, se conceptualiza como un ejercicio ciudadano de protección de derechos, cuyo resultado es el goce efectivo de los mismos.

En los estudios se evalúan el conocimiento y la participación por parte de los usuarios en espacios y mecanismos previstos por la normativa del SGSSS. Sólo algunos identifican o reconocen otras formas de interacción o de incidencia sobre el sistema (8). En este artículo se mostrará, a partir de un estudio exploratorio cualitativo, la coexistencia de modalidades de participación institucional y formal con otras acciones, que les permiten a los usuarios interactuar con el sistema y que hemos denominado estrategias sociales en salud. Además, identificaremos las motivaciones de los usuarios para participar, tanto institucionalmente, como a través de acciones alternativas, con el propósito del cuidado de la salud, del trámite de asuntos administrativos, la resolución de problemas, etc. Por estrategias sociales en salud se entiende aquellas acciones no institucionalizadas por el sistema: acciones informales, espontáneas y cotidianas mediante las cuales los individuos actúan, transitan y/o resuelven sus problemas, que se basan y sustentan en prácticas y conocimientos empíricos.

El RSS es el sistema de aseguramiento establecido por el Estado para dar acceso a la población pobre y vulnerable a un Plan Obligatorio de Salud Subsidiado (POSS), mediante un subsidio administrado por una Empresa Promotora de Salud (EPSS), quien hace las veces de aseguradora. Tanto la EPSS como las Instituciones Prestadoras de Servicios –IPS– y las Direcciones de Salud, son responsables de la promoción de la participación social y ciudadana. El artículo 7º de la Ley 100 de 1993 define la participación social como la incidencia de los usuarios en la "organización y control" del sistema mediante los mecanismos establecidos. Estableció los espacios y mecanismos de participación posibles y obligatorios para el SGSSS: Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud (CNSSS), Consejos Territoriales de Seguridad Social en Salud (CTSSS), Comités de Participación Comunitaria (COPACOS), Juntas Directivas de las Empresas Sociales del Estado (ESE), Alianzas o ligas de usuarios de las EPSS e IPS, Defensor del Usuario en las EPSS. En 2007 se adicionó la Comisión de Regulación de Salud (CRES), creada por la Ley 1122. Por otro lado, las veedurías y las audiencias públicas se establecen como dos mecanismos en el ámbito de la vigilancia y control social. Finalmente, para la protección de derechos se motivan el Derecho de Petición, la Acción de Cumplimiento, la Acción de Tutela, la Acción Popular, y la Acción de Clase o Grupo (9).

Se distinguen, en primer lugar, las definiciones clásicas de participación y los contextos en los cuales se promueve y se afianza. En segundo lugar, a partir de los resultados de la investigación, rescataremos de los testimonios las formas de interacción e incidencia en salud, y los motivadores y las situaciones en las que se activan.

En la mayoría de definiciones de participación prevalece la idea de la presencia del individuo en una actividad promovida por instituciones (1, 3, 4, 7, 8, 10). Hemos identificado cuatro grandes comprensiones. La primera, y más general, es reconocer en la participación un proceso social: la incidencia que un sector o grupo tiene sobre la sociedad (11). Proceso en el que, particularmente, la acción influye en un proceso de ordenamiento, planeación, ejecución y evaluación en el ámbito de lo público. Esta versión amplia de la participación, define al ciudadano como un actor protagónico de la vida social.

La segunda definición asume la participación como la manera en la que el ciudadano se acerca o se vincula con los gobiernos y sus instituciones; es cualquier acción en el espacio de lo público, resultado de una combinación de la democracia representativa y de la democracia directa (12). Para llegar a la institucionalización de la participación, es decir la inclusión de los ciudadanos en las cuestiones públicas, fue necesario que los movimientos sociales buscaran a finales del siglo XX un rol más activo en la planeación y ejecución de políticas públicas. Y, por otro lado, que la idea de desarrollo comunitario fuera incorporada en los planes nacionales. La participación es entendida como la organización y movilización de grupos para formar parte de acciones programadas por las instituciones estatales (6).

La descentralización y la modernización del Estado colombiano favorecieron diversas modalidades de este tipo de participación. En salud pública, se aprovecharon las organizaciones comunitarias para conformar comités locales y de vigilancia epidemiológica. A partir de Alma-Ata (1978) "la participación comunitaria y social se constituyó en una estrategia principal" para el objetivo de salud para todos (6, 13). Sin embargo, las instituciones "asumieron la comunidad y promovieron su organización y participación simplemente como un recurso, medio o herramienta para lograr [sus] objetivos" (14). En este sentido, limitaron "la autonomía y el ejercicio del derecho de la gente para decidir y participar libremente en el proceso de la gestión del desarrollo social, la salud y la democracia" (14). El énfasis en los objetivos comunitarios se trasladó a los objetivos de las instituciones.

A partir de la Constitución Política de Colombia de 1991 y de la reforma del SGSSS se ampliaron los mecanismos y las formas en que la comunidad podía incidir. En el marco constitucional se establecieron mecanismos que pueden distinguirse según su finalidad: para decisiones políticas (iniciativa legislativa, referendo, revocatoria de mandato); para decisiones administrativas (intervención, audiencias públicas y veedurías ciudadanas); para estas dos se acude también a la consulta popular y al cabildo abierto. La Acción de Tutela y el Derecho de Petición son dos mecanismos de protección de derechos, consignados por la Constitución Política de 1991 y que son los más utilizados en el sistema de salud como será expuesto más adelante. Por ello, fue esencial hablar de empoderamiento individual y colectivo y concebir la participación como derecho, distanciándola de la actividad política relacionada con la democracia participativa (15). En consecuencia, los esfuerzos institucionales buscan mejorar las capacidades de los individuos para involucrarse en sus procesos: conocimiento del funcionamiento del sistema y difusión de los espacios y mecanismos de participación. En suma, se avanza hacia la tercera formulación de la participación como la capacidad, habilidad y/o recurso de las personas para involucrarse y transformar su realidad social y sus procesos de salud.

La participación desde esta tercera concepción, se asimila a un recurso, poder o capital del individuo, que le posibilitaría incidir en su mundo social. El actor social se convierte en agente. Ello implica pensar en una reconfiguración de las relaciones de poder entre ciudadanos y actores institucionales, de modo que la naturaleza política de la participación se pone de relieve en tanto proceso social de contestación y negociación (16). Dos medidas posibilitarían la participación: el empoderamiento, "capacidad de las personas de llevar a cabo acciones de forma individual o colectiva, implica acceso y control sobre los recursos necesarios" (6); y la accountability, la demanda de rendición de cuentas a las instituciones, introduciendo una visión de la participación como un campo social que relaciona diferentes actores con sus propios intereses (17).

Sin embargo, las instituciones de salud mantienen una tendencia a limitar la agencia de los individuos y grupos, con el fin de controlar las relaciones de poder (5). La tensión es aún mayor teniendo en cuenta los diferentes roles asignados en el SGSSS al ciudadano colombiano: usuario, consumidor y cliente, versus ciudadano, detentor de derechos (18, 19).

La cuarta comprensión de la participación la vincula con el ejercicio de derechos y deberes, pues ella es considerada, al mismo tiempo, derecho y deber, esto es, ejercicio ciudadano, para mantener su salud personal, familiar y comunitaria. El rol ciudadano, en este contexto, prevalecería sobre el rol de usuario; ello implica por un lado, que el "sistema de salud debe rendir cuentas [como le rinde –o debería rendir– cuentas el Estado al ciudadano] de la calidad y oportunidad del servicio, así como del uso eficiente de los recursos" (1), y por el otro, que el usuario tenga la misma responsabilidad que tiene el ciudadano con respecto al sistema democrático. El caso de la Acción de Tutela, como uno de los más representativos de los mecanismos en esta comprensión de participación, será mencionado más adelante.

Así pues, cuando se hace referencia al rol ciudadano en salud, significa el cumplimiento de responsabilidades que lo hacen más activo, e incluso propositivo, y le permiten desempeñarse mejor en el sistema. Conocer los deberes y los derechos, así como los mecanismos para la protección de los últimos, son condiciones básicas de esta forma de participación.

El ejercicio ciudadano es una visión más moderna de la participación en salud, pues sirve, además, como mecanismo de control social, "entendiendo como tal la capacidad de las personas de hacer valer sus derechos a la protección de la salud ante el sistema de salud" (1). Dicha función de evaluación, de la Acción de Tutela, Acción Colectiva y demás mecanismos de protección de derechos, tiene efectos en el sistema en términos de control de su eficacia y eficiencia.

En el marco de la democracia participativa, se ha desarrollado "un conjunto de diseños que acercan las instituciones al ciudadano, y crean nuevos canales de expresión y decisión relativamente autónomos respecto de la intermediación política" (12). Esto se revela en la Ley 100 de 1993, la cual define la participación como "la intervención de la comunidad a través de los beneficiarios de la seguridad social en la organización, control, gestión y fiscalización de las instituciones y del sistema en su conjunto".

De modo que la participación ciudadana es parte de las transformaciones acaecidas por los Estados después de los 90 con las reformas neoliberales, a partir de las cuales se requiere de una mayor participación en un sistema regulado de manera pro-competitiva (1). La participación ciudadana en tanto la versión más moderna y democrática de la participación en salud requiere de un proceso mayor de madurez política en la relación que los ciudadanos establecen con el Estado. En otras palabras, solamente en la medida en que una persona se empodere y se apropie de comportamientos y conocimientos ciudadanos, podrá ejercer un rol activo y efectivo –de carácter ciudadano– en escenarios públicos de salud (20).

A partir de otras investigaciones hemos observado que en el sistema de salud, y especialmente en el RSS, coexisten estas cuatro formas de concebir la participación, aunque se han promovido principalmente la segunda y cuarta: la institucionalización de la participación y el ejercicio ciudadano. Y al contrario, se han diluido las concepciones de la participación como proceso social y aquella que la comprende como la capacidad de incidir (20).

Después de este recorrido por los trabajos citados podemos decir que, independientemente de la compresión de participación que asuman, son pocos los trabajos que buscan identificar los mecanismos de interacción y/o de incidencia de los usuarios con el RSS, por fuera de los espacios y mecanismos de participación institucionales. Es en este punto en donde aportan los resultados de la investigación presentada en este artículo.

Creemos que reconocer las diversas situaciones que favorecen la subscripción a diferentes modalidades de participación, así como aquellas que llevan a los usuarios a activar estrategias sociales, nos permitió avanzar en la comprensión de las posibilidades y limitaciones de una ciudadanía funcional y efectiva para el ejercicio y el goce de derechos y deberes en salud y que, al mismo tiempo, pudieran informar el diseño de programas que avancen hacia el fortalecimiento de una participación fundamentada en la corresponsabilidad y la ciudadanía en salud.

La investigación pretendió identificar las concepciones y acciones de participación entre usuarios y personal del RSS en Medellín, con el fin de proponer estrategias educativas para el fortalecimiento de participación social en salud, haciendo uso de Tecnologías de Información y Comunicación.

El equipo de investigación estaba conformado por antropólogos y comunicadores, quienes lograron desarrollar un análisis de la información en tres perspectivas: la primera, la identificación de tendencias en las representaciones sobre el Otro (el Otro-usuario, y el Otro-personal prestador de servicios) y los comportamientos que se corresponden con esas representaciones. La segunda, las posibilidades y limitaciones de la comunicación entre estos dos actores. Y la tercera, las concepciones existentes de participación y las experiencias de los actores relacionadas con acciones de participación. Este artículo se centra en la tercera vía de análisis.

La investigación fue de carácter descriptivo cualitativo y se valió de técnicas de recolección de información, tales como: entrevistas semiestructuradas y a profundidad a 40 usuarios, hombres y mujeres adultos, en general no líderes (exceptuando a 5 líderes), contactados en las salas de espera y en reuniones institucionales y 15 funcionarios (trabajadores sociales, médicos, enfermeras, auxiliares, administrativos y directivos) del RSS de Medellín y La Ceja en 5 IPS de la red pública; observación no participante en las salas de espera y en las reuniones de alianzas de usuarios; y un taller participativo con 15 miembros del personal administrativo y asistencial de la Empresa Social del Estado –ESE– de La Ceja (municipio que hace parte de la zona de expansión del área metropolitana de Medellín). Las entrevistas permitieron preguntar por las concepciones de participación y facilitaron que los interlocutores construyeran su relato alrededor de experiencias propias o escuchadas del uso de los servicios de salud y de sus estrategias para obtener un servicio, en caso de que fuera negado. A través de las transcripciones de las entrevistas se reconstruyeron los recorridos y trayectorias que siguieron los interlocutores en su interacción con el sistema. En el taller, mediante técnicas de visualización, de trabajo por grupos, de puesta en común y plenarias, se obtuvo información sobre la categorización que ellos hacen de los usuarios, de los comportamientos ligados a cada una de las categorías y de las respuestas de ellos, como prestadores, a los usuarios categorizados. Adicionalmente, los confrontamos con historias sobre las trayectorias de los usuarios mediante la reproducción de videos grabados con anterioridad para generar una reflexión sobre su experiencia. Finalmente, ellos pudieron expresar cuáles eran sus aportes al fortalecimiento de la participación entre los usuarios.

La muestra teórica de esta investigación se logró mediante la saturación de la información. Se trata de una muestra cualitativa que permite conocer las experiencias y no determinar estadísticamente acciones de participación o estrategias sociales en salud activadas.

La información fue clasificada manualmente en matrices de análisis por categorías guías (previamente seleccionadas del marco analítico: participación, corresponsabilidad, derechos en salud, ciudadanía en salud) y por categorías emergentes del trabajo de campo (interacciones con el sistema, acciones en el sistema, detonantes de la interacción y de la acción). Desde una perspectiva antropológica, enfatizamos en la identificación y reconstrucción de las lógicas subyacentes a las acciones de participación y otras acciones no institucionales implementadas por los usuarios para desenvolverse en el sistema y, de allí, pudimos establecer tendencias en las prácticas de estos usuarios. Surgió la necesidad de indagar por los detonadores (motivaciones o causas) de acciones para comprender los posibles orígenes de la participación social en salud y su vínculo con una idea de ejercicio de derechos.

Los datos obtenidos permitieron identificar la existencia de otras maneras de interactuar con el sistema de salud, alternativas a los mecanismos y espacios de participación promovidos institucionalmente. También, los datos evidenciaron que los usuarios entrevistados no interactuaban con el sistema de manera permanente, sino de manera coyuntural, cuando se enfermaban ellos o personas cercanas.

En general, los usuarios entrevistados requirieron de explicación por parte del investigador sobre la pregunta: ¿Qué entiende por participación en el sistema de salud? En una ocasión, al definir que "participación era estar en algo", una usuaria sentenció: "para yo participar en el sistema tengo que enfermarme", puesto que no era ni médica ni funcionaria. Otra enfatizaba: "uno aliviado ¿para qué va a aparecerse por aquí?". Al mencionarles mecanismos y formas de participación, muchos conocían de la existencia de las alianzas de usuarios o del buzón de sugerencias, pero nunca habían tenido experiencias con estas dos formas de participación. Todos identificaban la participación con la asistencia a reuniones programadas por las IPS y, también, todos habían utilizado o conocían a alguien que había hecho uso de la Acción de Tutela. Pero ninguno se atrevió a dar una definición de participación, excepto aquellos que eran líderes, quienes involucraron constantemente la noción de "derechos" en sus discursos, como fue reportado en un estudio en Argentina para aquellos usuarios que participan (21). En general, los entrevistados dijeron "no conocer" o "conocer muy poco" sobre cómo funcionaban estos espacios y mecanismos de participación y, por este desconocimiento, no se animaban a utilizarlos.

Todos, sin excepción, relataron diferentes maneras de resolver situaciones problemáticas: la espera interminable en urgencias, las trabas de los trámites administrativos, las negaciones de autorizaciones, entre otras. Identificamos, según los testimonios de los interlocutores, los ámbitos de interacción más frecuentes con el sistema: 1) El autocuidado, o sea, todas las acciones, periódicas o esporádicas, que las personas llevan a cabo para prevenir enfermedades, o para recuperar y mantener la salud. 2) La pertenencia al RSS y la incidencia en el funcionamiento del sistema. 3) Los trámites administrativos para tener completo y adecuado acceso a los servicios de salud y la resolución de problemas. 4) La protección y defensa de los derechos en salud que han sido vulnerados, o que potencialmente lo serían. Para cada uno de los ámbitos de interacción con el sistema de salud distinguimos acciones pertenecientes a la participación institucional y las que llamamos estrategias sociales en salud, lo cual se expone en el siguiente Cuadro.

Con respecto al ámbito del autocuidado, algunas de las personas mencionaron acciones de prevención que realizan cotidianamente pero que no son promovidas ni controladas por las instituciones de salud. Reconocieron que las IPS los invitan a charlas de promoción que "tratan temas importantes" pero que no tienen tiempo de asistir o dinero para los pasajes. Algunos resienten el hecho de que el hospital ya no se traslada a los barrios y que todo se hace intramuros, lo que implica costos extras para ellos. No mencionaron comportamientos saludables como caminar al trabajo o a la estación del metro o del autobús como acciones tendientes al autocuidado, aunque sí "comer bien", "no fumar", "ir a tiempo donde el médico", entre otras.

Con respecto al ámbito de la pertenencia al sistema y del aporte al mejoramiento del desempeño del sistema, los usuarios mencionaron la citación a reuniones para informarlos sobre programas de las entidades y sobre cambios en los trámites, pero dijeron asistir poco. Ninguno de los entrevistados dijo haber asistido a reuniones de planeación o de evaluación de programas de la IPS o la EPS. Los funcionarios, por su parte, reconocieron las dificultades de involucrar a los usuarios no líderes en procesos de planeación o de evaluación del funcionamiento de su institución porque no existen mecanismos periódicos para su participación, diferentes a la representación de usuarios en la Junta Directiva o en la alianza de usuarios. Según ellos, quienes participan son los usuarios líderes, movilizando, en general, intereses personales y no del conjunto de usuarios. Aceptan, sin embargo, conocer por lo menos un líder "con vocación", esto es, un líder "que se preocupa realmente por su comunidad". Sobre los no líderes, los funcionarios los caracterizan como pasivos, exceptuando sus reacciones a situaciones tales como: dilatación en la atención o negación de autorizaciones.

En cuanto a lo administrativo, encontramos que, por partes iguales, unos usuarios conocen los trámites administrativos necesarios para la prestación de los servicios y, otros, siguen dichos trámites paso a paso con la información que les suministran en las instituciones u otros usuarios. La mayoría no está conforme con la cantidad de trámites necesarios para acceder a los servicios más especializados. En ocasiones aceptaron "hablar durito o levantar la voz", "exagerar los dolores", "buscar un conocido en la administración", "pedirle a un médico ayuda con la remisión", "pedirle el favor a un conocido", "preguntarle a alguien conocido y no a un funcionario", "pedirle ayuda al líder del barrio para hacer el trámite", etc. Por su parte, algunos funcionarios reconocieron su frustración ante los trámites que deben seguir los usuarios y aceptaron que en ocasiones intermedian por ellos ante otras instituciones, especialmente las EPS, para que les agilicen los trámites.

Fue sobre el ámbito de los trámites administrativos y en la resolución de problemas que se presentaron más alusiones a la activación de acciones no institucionales, es decir a acciones diferentes a las establecidas por la normatividad en participación y por los protocolos de atención al usuario de las instituciones. Tanto usuarios como funcionarios reconocieron que en ocasiones estas acciones eran más efectivas al momento de resolver dificultades en los trámites administrativos.

En el ámbito de la protección o defensa de derechos encontramos mayor conocimiento e información sobre los mecanismos de participación existentes. Sin embargo, notamos que dicho conocimiento proviene de la experiencia que otros han tenido, conocida a través de los medios de comunicación, o por conocidos o funcionarios. En algunos casos, la Tutela es sugerida por el mismo personal asistencial quien, ante su propia imposibilidad de resolverle el problema al usuario, le recomienda el uso de este mecanismo. Fue al interrogar a los usuarios sobre la Tutela, que identificamos el uso discursivo más frecuente de la noción de derecho.

En los cuatro ámbitos, fue posible identificar que la interacción con el sistema es intermitente, resultado de la subscripción a acciones institucionales de participación en combinación con estrategias sociales en salud por fuera del marco normativo y formal del RSS. El testimonio de Alba ilustra esta afirmación. Ella es una empleada de servicio doméstico y su hermana se encontraba en Cuidados Intensivos. Requería dos autorizaciones para proseguir con diagnósticos y, después de agotar las acciones institucionales en los canales regulares (llamadas, comunicaciones escritas, presencia en oficinas de atención al usuario), no había podido obtenerlas. Incluso se presentó a un juzgado con la finalidad de interponer una Acción de Tutela. Allí le indicaron que sin soportes o pruebas físicas de la negación no podían darle curso a dicha Acción. Estando en la sala de espera comentó su caso a otro usuario. Alba cuenta cómo la otra persona le dijo "que por qué no grababa con el celular a la secretaria cuando la llamara", y sigue: "así lo hice y pude poner la Tutela". Ganó la Tutela, obligando a la EPSS a emitir las autorizaciones. Alba se sentía mal "porque la secretaria y el gerente, [la] acusaron de traicionar su confianza y de exponerlos a una demanda".

En los casos conocidos, fue frecuente que los agentes institucionales les pidieran a los usuarios ejercer sus derechos a través de las vías institucionales y no demostrar sus emociones: "Escriba su sugerencia o queja e insértela en el buzón", "Interponga una Tutela con todas las pruebas de que se le está negando un servicio al cual tiene derecho", "Haga una solicitud al Comité Técnico-científico". Pero el usuario pocas veces utilizó el buzón de sugerencias o logró articular su problemática de una manera impersonal, pues siempre la argumentó desde su drama personal, aunque utilizara la noción de derechos.

En cuanto a las motivaciones o detonantes de la participación o de cualquier otra acción, encontramos que lo afectivo tiene un rol importante. Las personas reconocieron que un evento dramático en el proceso de recuperación de la salud de sí mismas, de sus familiares o de sus seres cercanos¹ las motivó a utilizar algún mecanismo o espacio de participación institucional en complementación con alguna estrategia social.

Encontramos en los relatos, la coexistencia de acciones institucionales con acciones no institucionales. En los casos se pudo identificar que cuando las primeras no surtieron efecto, el usuario activaba lo que hemos denominado las estrategias sociales en salud. Las acciones formales estaban antecedidas o complementadas con dichas estrategias.

Con la Constitución Política de 1991 y la Ley 100 de 1993 se les reconoce a los colombianos un rol de ciudadanos, como participantes activos de todos los procesos públicos, específicamente en el funcionamiento del sistema de salud. En este contexto, la participación se circunscribió al ámbito institucional y fue concebida como un ejercicio de transacción de derechos y deberes. Se suponía que los múltiples espacios y mecanismos de participación permitirían a las personas interactuar con el SGSSS (3, 4). Se asumió que todas las personas tendrían interés en participar, e incluso, que todas ellas gozaban de una naturaleza participativa.

La motivación para la participación se centró en la aplicación de la norma por parte de las instituciones y en sus esfuerzos para promover la utilización de espacios y mecanismos de participación. Pero el ejercicio de la participación, entendida como derecho, como deber y como acción continua en diferentes ámbitos del sistema, depende en gran medida del poco o mucho conocimiento que los usuarios tengan sobre los mecanismos y espacios disponibles institucionalmente, de sus capacidades para hacer uso de ellos (8, 18, 22) y del tipo de situación/evento que detone la necesidad de participar. En resumen, una débil formación ciudadana (conocimiento del SGSSS y del rol propio en dicho sistema, habilidades para interactuar con él y competencias para desarrollar su rol) está en la base de la ausencia de participación efectiva y activa, como ha sido identificado por otros autores (8, 21).

Encontramos que la participación en salud, como es entendida y ejercida por los usuarios del RSS (sin incluir a los líderes), es en general situacional o coyuntural. Los detonantes no tienen que ver con una apropiación racional de la idea de participación, sino más bien con situaciones dramáticas, es decir, con una dimensión afectiva. Mientras no haya un detonante dramático que coincida con un evento de salud/enfermedad y con un problema administrativo en el SGSSS, las personas no se interesan en participar. A pesar de que el sistema concibe espacios y mecanismos de participación para todos los afiliados al RSS (para sanos y enfermos), pareciera que la participación como es vivida por los usuarios es una participación para "enfermos". La subscripción a programas de prevención y promoción e iniciativas de autocuidado no son consideradas como ejercicios de participación ni por los funcionarios ni por los usuarios. En efecto, se han relegado y desconocido las formas de participación enfocadas a la prevención de la enfermedad y a la promoción de la salud (estilos de vida y decisiones saludables) y los mecanismos y espacios de participación más sociales (aprendizaje de las experiencias de otros, activación de redes solidarias de apoyo, fortalecimiento de habilidades comunicativas y de desenvolvimiento en trámites administrativos).

Los ámbitos de interacción asumidos aquí se diferencian de las fases en las que se ha dividido la participación: 1) por fases en la participación: información, consulta, negociación y toma de decisiones (13); 2) participación social (ciudadana y comunitaria) y participación institucional (8), o por los sectores o campos en los que tradicionalmente se han dividido los sistemas de salud (9); 3) por procesos de un sistema de salud: regulación, administración, financiación, provisión de servicios; 4) por ámbitos de la atención en salud: prevención, promoción, atención, acceso, oportunidad, derechos en salud; 5) por ámbitos de incidencia mediante la participación: cuidado de la salud, uso de los servicios, información, consulta, decisiones, fiscalización y control, gestión.

El primer ámbito, el autocuidado, es fundamental en la gestión de la salud de las personas y, por lo tanto, afecta sustancialmente el desempeño del sistema. Los testimonios coinciden con la literatura. En Colombia se han descuidado las actividades de prevención y promoción de la salud y, por ello, se desdibujó el énfasis en la educación y en la divulgación de la corresponsabilidad del individuo frente a su propia salud (18, 23-25). De hecho, la excesiva institucionalización de la participación ha desvalorizado, desconocido y no promovido otras modalidades más cotidianas que propenden, igualmente, por el mantenimiento de la salud o la recuperación de la misma. Ahora bien, en este ámbito también se activan estrategias sociales susceptibles de ser corregidas que remiten a representaciones sobre la medicación, dietas y rutinas o comportamientos saludables. Antes de la Ley 100 tal vez la participación comunitaria fue el centro de algunas iniciativas para involucrar a poblaciones rurales, pobres, con dificultades de acceso geográfico y niveles bajos de educación. En la actualidad, esa base comunitaria que apoyaba los programas de prevención y promoción ha ido desapareciendo con la primacía del enfoque asistencial y medicalizado (13), es decir, con aquel énfasis en el que la relación del SGSSS con el usuario se activa en el momento de la enfermedad.

En el segundo ámbito, la pertenencia al RSS y la incidencia en el desempeño del sistema, las modalidades institucionales de participación coexisten con las estrategias sociales en salud. Las formas que toma la participación como la observamos, y las prácticas y lógicas sociales que las sustentan, no responden a un comportamiento burocrático ciudadano, como es lo esperado, sino a la experiencia de los usuarios frente a los resultados que han obtenido con sus propias estrategias para permanecer y resolver su pertenencia al RSS. En el estudio de Agudelo, algunas de estas estrategias se mostraron efectivas, de acuerdo a pacientes y médicos; de hecho, en el caso de los pacientes caracterizados como agresivos y demandantes, por ejemplo, los médicos reconocieron acelerar su atención para poder "deshacerse" de ellos rápidamente (19).

En el tercer ámbito, los trámites administrativos, es en donde más se activan las estrategias sociales en salud, por cuanto los entrevistados identifican ineficiencias en el seguimiento de los conductos regulares y no le tienen confianza a los buzones de sugerencias o a interponer una queja. Ciertamente el uso de estrategias sociales en salud podría ser interpretado como tráfico de influencias o como comportamientos por fuera de los canales regulares, e incluso ilegales o inmorales. Sin embargo, encontramos en nuestra investigación que al aseverarse más efectivos que los mecanismos institucionales existentes, tienden a reproducirse entre los usuarios.

Y, en el cuarto ámbito, la protección y defensa de derechos, es en donde más se subscriben modalidades de participación institucionales y, también, en el que más se revela la dimensión afectiva de la participación. La interposición de Acciones de Tutela está ligada a situaciones dramáticas en las cuales está en peligro la vida y hay premura por resolver las negaciones o delaciones para el acceso a los servicios. Esta Acción es conocida por su efectividad y, por ello, su uso no está necesariamente ligado a una madurez ciudadana y política del usuario del RSS.

De modo que las motivaciones de las diferentes modalidades de interacción con el sistema están relacionadas con eventos dramáticos más que con un posicionamiento ciudadano a través del ejercicio de la participación. Es decir, las motivaciones para la participación o la toma de cualquier decisión en la interacción con el sistema están ligadas a las emociones. Para el ámbito electoral se ha mostrado el papel de la inteligencia afectiva en las decisiones políticas de los votantes (26). Podemos decir con los autores que "las emociones realzan la racionalidad del ciudadano porque le permiten ajustar sus juicios políticos a las circunstancias" (26). Ahora bien, la racionalidad ciudadana se entiende como la pretensión moderna de que el individuo, como parte de un Estado, tiene unas habilidades y unos recursos necesarios para tomar decisiones y actuar aportando a lo público e interactuando con las instituciones y dinámicas estatales. Abordar la participación asumiendo que en los Estados modernos todos sus miembros cuentan con el capital para ser ciudadanos, limita toda posible comprensión de la construcción de ciudadanía en países como Colombia. Ahora bien, el afiliado al RSS es considerado por la ley como un ciudadano con derechos y deberes y, en este sentido, desarrolla todo su aparato para que él se involucre. No obstante, lo que encontramos es que el usuario no posee tal capital para ejercer esta ciudadanía en salud, es decir para ejercer formalmente sus derechos y deberes como ha sido previsto por las normas, ni tiene las habilidades para transitar por las rutas burocráticas del sistema.

En lugar de una ciudadanía "completa", el usuario del RSS apela a sus conocimientos y prácticas empíricas para ejercer sus derechos y deberes. Sin embargo, la dimensión afectiva de la motivación se conecta con prácticas y conocimientos sociales para el ejercicio de derechos y deberes, específicamente para la resolución de problemas de acceso a los servicios. Proponemos entonces considerar que la emoción en el ejercicio de la participación no es solamente un impulso sino que está influyendo las decisiones del ciudadano de manera equivalente a la información.

En muchos casos, las estrategias sociales se activan cuando el usuario ha agotado el conducto regular –rutas institucionales–. Así pues, el usuario "entra y sale" de las rutas formales del sistema hasta que logra completar su proceso de atención en salud, como bien se ilustra en el relato de Alba presentado en los resultados. El caso evidencia, por un lado, la coexistencia de modalidades institucionales y formales de participación y de interacción administrativa con el sistema, así como de protección de derechos, con estrategias sociales, es decir la "permanencia" y "salida" del sistema por parte del usuario. Por otro lado, revela la ineficacia de los mecanismos institucionales y la eficacia de la estrategia social, lo que fue confirmado por otros estudios (8). Finalmente, demuestra que en algunos casos, el evento dramático o el fracaso dentro del sistema –que apela a lo afectivo–, motivan y detonan el uso de modalidades de participación, al mismo tiempo que estrategias sociales.

Echeverry López consideró en 2000 que tradicionalmente la salud no había sido un eje de movilización social y que en ese entonces todavía había una gran precariedad en la ciudadanía de salud (7), 10 años después podemos decir que el sistema de salud se ha convertido en uno de los espacios de ejercicio ciudadano más activos y directos en Colombia. Sin embargo, sigue sin ser un motivador que congregue amplios movimientos sociales, más bien moviliza individual y situacionalmente en relación con un evento dramático.

También se afirmó que la gente prefería mecanismos menos institucionalizados, más informales y transitorios, y originados en demandas concretas que no exigen requisitos complejos ni formalidades legales: "no hay líderes para tanto mecanismo de participación" (7). En este sentido, confirmamos la activación de estrategias sociales por los usuarios del RSS para la interacción con el SGSSS, en coexistencia con la participación institucional.

Frente a la incapacidad y a la ausencia de recursos para resolver los problemas de manera burocrática institucional o mediante los mecanismos de participación ciudadana, los actores acuden a modalidades no formales que terminan por incidir e involucrarlos en el funcionamiento y desempeño del sistema de salud. Estrategias sociales, tales como una amenaza, un grito, colarse en la fila, exagerar los síntomas, acudir a un conocido para agilizar un trámite, no son de ninguna manera modalidades deseables de interacción con el sistema, pero los usuarios encuentran que son efectivas al momento de resolver un problema de acceso a los servicios.

Al mismo tiempo, la organización del sistema (pro-competitivo y privatizado) ha contribuido al aumento de la participación adversarial, esto es, a la activación de mecanismos de protección y defensa de los derechos constitucionales cuando éstos son vulnerados. A las modalidades de interacción con el sistema que involucran disposiciones emocionales más que racionales, y hábitos y recursos tradicionales sociales más que burocráticos o formales, se suma un contexto desfavorable al pleno ejercicio de la ciudadanía distinto al adversarial. El ejercicio de la participación y ciudadanía se ve limitado, entonces, por las contradicciones propias de un sistema en el cual coexisten las lógicas de mercado y las de derechos y deberes ciudadanos y estatales.

Lo que encontramos es una paulatina inmersión en el ejercicio ciudadano en complementariedad con una "empiria social" –conocimiento acumulado empíricamente a partir de las experiencias propias y/o de otros– que opera en las decisiones tomadas por los actores en lo que concierne a las mejores estrategias para interactuar con el sistema, resolver dificultades en el mismo, y contribuir al mejoramiento o mantenimiento de la salud.

No pensamos la salud "como un estado opuesto a la enfermedad". Involucra "un proceso complejo, articulado con las condiciones socioambientales […] en donde las personas estamos insertadas en una trama de relaciones" y en donde se dinamizan "creencias y […] valores personales y colectivos" (13). En ese mismo sentido, nuestra conclusión se enfoca en reconocer que el sistema de salud colombiano, en el marco de las reformas democráticas, es un campo privilegiado del ejercicio ciudadano, pero que sigue siendo un escenario para la reproducción de estrategias sociales originadas en la "empiria social" y que son evaluadas por los usuarios como más efectivas que las rutas institucionales. Sin embargo, la coexistencia de la participación ciudadana y de las estrategias sociales revela también la imposibilidad del Estado para garantizar los derechos en salud prometidos, tanto por la actuación perversa del sector privado que opera bajo una lógica de lucro, como por su incapacidad de controlar y vigilar el desempeño de sus delegados.

Entendemos, que el pleno ejercicio de la participación, tanto institucional como aquella que resulte de iniciativas ciudadanas, es uno de los ejes centrales para la ciudadanía en salud, es decir para un goce efectivo de derechos y de un cumplimiento óptimo de deberes en la construcción de una sociedad sana, específicamente en el marco del desempeño de un sistema de salud estatal. Aunque las estrategias sociales para transitar por el sistema no forman parte de una idea de ciudadanía, ellas existen y por lo tanto es necesario abordarlas con programas de formación ciudadana, al tiempo que con una reforma profunda para que los mecanismos institucionales sean efectivos y oportunos.

Este artículo es resultado de la investigación "Fortalecimiento de la participación social en salud mediante TIC y otras estrategias educativas", financiada por la convocatoria de Mediana cuantía 2007 del Comité para el Desarrollo de la Investigación CODI de la Universidad de Antioquia, el Instituto de Estudios Regionales y las Facultades de Ciencias Sociales y Humanas y Comunicaciones de la misma Universidad. Agradecemos al programa de la Maestría en Antropología de la Facultad de Ciencias Sociales y Humanas y al Instituto de Estudios Regionales. Especialmente reconocemos los aportes fundamentales de Viviana Garcés, Robert VH Dover, Maribel Gómez y Cristian Yepes, miembros del equipo de investigación.

¹ Este asunto es de particular importancia, pero no fue explorado en la investigación. El sistema de salud exige la acción de varias personas alrededor del enfermo. Es decir, un enfermo que se encuentre solo no podrá transitar exitosamente por las rutas burocráticas del sistema. En el caso de los enfermos mentales también nos fue expuesta esta problemática.

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