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Introducción
La calidad de vida es un concepto evolutivo, compuesto por múltiples dimensiones, adaptativo a las nuevas necesidades de las personas e integrador de elementos tangibles e intangibles que lo hacen más complejo de determinar e intervenir, usualmente asociado a la salud y al bienestar, y de mucho interés a nivel mundial para el planteamiento de intervenciones en diferentes ámbitos como el económico, el bienestar, la prevención de la enfermedad, entre otros 1. La Organización Mundial de la Salud (OMS) le define como “la percepción individual de su posición en la vida en el contexto de la cultura en la que viven y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones” 2, p1. Es un concepto tan amplio que comprende temas como la felicidad, el bienestar, la economía, las satisfacciones, la salud, la autopercepción, las necesidades 3, entre muchas más, por lo que su medición se realiza por medio de instrumentos que evalúan elementos subjetivos y objetivos desde la percepción individual.
El término trans en Latinoamérica se define como la persona que “cuestiona la continuidad impuesta entre el sexo biológico, el género cultural y la estricta segmentación de lo masculino y lo femenino” 4, p, este concepto abarca a transexuales, hombres y mujeres trans, travestis, transgeneristas, feminidades trans, entre otros, por ello la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la OMS resolvieron adoptar el término “trans” para definir a una población con identidad de género diferente al sexo de asignación 5. Este grupo de personas hace parte de la población LGTBI (lesbianas, gays, trans, bisexuales e intersexuales), el cual, a pesar de las barreras culturales, económicas, religiosas 4, ha logrado avances significativos como legalizar la unión de parejas del mismo sexo 6, el derecho a cambiarse el nombre y el género en el documento de identidad 7, entre otros, pero aún se enfrenta a muchas vulnerabilidades que alteran su calidad de vida. En las personas transgénero las mediciones de ésta se enfocan principalmente en cuatro perspectivas: relacionada con la voz (vQoL); con el sexo, con la imagen corporal; y calidad de vida en general (QoL) 8, por lo cual, esta revisión pretende identificar las dimensiones de la calidad de vida medidos en las personas trans por medio de diferentes instrumentos, para que sirva de insumo para el diseño de un indicador de calidad de vida específico de esta población.
Materiales y métodos
En esta revisión sistemática se indagó por las dimensiones de la calidad de vida que se han medido a personas trans, se formularon criterios predefinidos en pregunta PECOS (9) para buscar en la literatura de forma estructurada así:
Paciente: personas trans.
Evaluación: calidad de vida.
Comparación: dimensiones de calidad de vida.
Outcome: N/A
Studies: todos los tipos de estudios cuantitativos realizados con población trans.
Estrategia de búsqueda
Se llevó a cabo una búsqueda sistemática en las bases bibliográficas MEDLINE (Pubmed), Web of Science, Science direct, LILACS, IBECS, Index Psicología, EMBASE y BINACIS desde el origen de cada una hasta el año 2018, realizando la misma estrategia de búsqueda en todas, combinando dos bloques de palabras clave para recoger la siguiente información de interés:
Los términos de búsqueda a utilizar fueron: “Quality of life”, “transgender” y sus equivalentes en español, combinados mediante el operador lógico AND, adicionalmente se complementó con registros adicionales por revisión bibliográfica de los artículos seleccionados para revisión completa.
Selección de estudios y extracción de datos
Cada investigador revisó y codificó de manera independiente la búsqueda en cada una de las fuentes bibliográficas, luego se creó una matriz con las características de los estudios encontrados: nombre, autores, país, instrumento utilizado, año y tamaño de muestra, además de los resúmenes, eliminando los duplicados. Posterior a esto se revisaron títulos y resúmenes para identificar la utilización de algún instrumento de medición de la calidad de vida en personas trans, para garantizar la confiabilidad del proceso de extracción se utilizaron los siguientes criterios de inclusión: estudios cuantitativos publicados en idioma inglés, portugués y español, que utilizaran instrumentos de medición de la calidad de vida, realizados en adultos, mayores de 18 años y que fueran específicos con población trans, omitiendo aquellos estudios donde el objeto de estudio era la población LGTBI ya que abarcan otras poblaciones.
Inicialmente se encontraron 565 artículos, luego se eliminaron los registros duplicados, quedando un total de 311 artículos, después se revisaron los títulos y resúmenes de cada uno de los artículos; aquellos que no cumplieron los criterios de inclusión fueron descartados (n=245). Finalmente quedaron 66 artículos para revisión completa; se adicionó un artículo encontrado por la bibliografía referenciada en uno de artículos seleccionados. Al leer los 67 artículos completos, se decidió excluir 31 por no cumplir con los criterios de inclusión. Los 36 estudios restantes fueron evaluados con los criterios de la guía Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE) 10 (Ver figura 1). Esta revisión está registrada en PROSPERO (International Prospective Register of Systematic Reviews) bajo el número ID 136516 y no presento conflicto de intereses en su realización.
Fuente: elaboración de los autores.
Figura 1 Diagrama de búsqueda bibliográfica y selección de trabajos.
Valoración de la calidad de los estudios Para establecer la calidad de los estudios fue utilizada la lista de verificación STROBE 10, esta sugiere los ítems que deben ser incluidos en las publicaciones derivadas de los estudios observacionales. Cada ítem fue calificado como positivo o negativo de acuerdo con su cumplimiento. Los artículos que cumplieron con el 80% o más de los ítems se consideraron de alta calidad, los de 70% a 79% de calidad media y por debajo de dicha puntuación se consideraron de baja calidad 10-12. Ante esta evaluación se decide eliminar uno de los estudios ya que era un resumen de una ponencia y no detallaba todos los elementos que debe tener un artículo científico. Al finalizar esta valoración se retiran 2 artículos por ser considerados de baja calidad, de esta forma quedan en esta revisión sistemática 34 artículos, de los cuales 32 pertenecían a estudios transversales y 2 a estudios de cohortes.
Resultados
Instrumentos de calidad de vida
Se analizaron 34 artículos publicados entre los años 2006 a 2018, de los cuales el 20,6% fueron publicados en el año 2017, el 17,6% en el año 2016 y el 14,5% en el año 2018. El 91,2% de los artículos fueron publicados en idioma inglés. Los países de más publicaciones son Estados Unidos (32,4%), Alemania, España y Francia (8,8% cada uno). Se encontraron 13 instrumentos para medir la calidad de vida en población trans, siendo las más utilizadas aquellas denominadas como genéricas (38,2%) y aquellas que miden la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) (35,3%), seguida de aquellas relacionadas con la voz (20,6%), el grupo de herramientas menos frecuente fue aquellas que valoran la calidad de vida relacionada con la imagen corporal (5,9%). Los instrumentos más utilizados encontrados en este trabajo fueron el SF-36 49-51 y el WHOQOL-BREF 52,53 (Ver tabla 2). Los instrumentos encontrados se dividieron en cuatro grupos así:
Tabla 2 Uso de los instrumentos de medición de calidad de vida y tipos de medición en personas trans.
Fuente: elaboración de los autores.
1. Genéricos
WHOQOL-100: utilizada para un amplio espectro de trastornos psicológicos y físicos en la población general 54. Es un perfil multidimensional y multilingüe para la evaluación subjetiva de la calidad de vida, desarrollada por el grupo de calidad de vida de la OMS. Los 100 ítems están organizados en 25 facetas, incluyendo seis dominios: psicológico, relaciones sociales, físico, medio ambiente, independencia y espiritual. También incluye una faceta que cubre la calidad de vida y la salud generales. A mayor valoración obtenida mejor se considera la calidad de vida. Se ha encontrado que los valores de consistencia interna de la escala oscilan entre 0,65 y 0,93 55.
WHOQOL-BREF: es una versión corta del WHOQOL-100. Comprende dos ítems generales sobre el estado general del individuo: calidad de vida y satisfacción con la salud. Se utilizan los otros 26 elementos para calcular los siguientes dominios: psicológico, relaciones sociales, salud física y medio ambiente 53. A mayor valoración, mejor será la calidad de vida. Se han encontrado valores de consistencia interna interculturales 0,51 a 0,89 56.
WHOQOL-BREF-TR: utilizada en población turca, es una escala Likert de 27 ítems que mide cuatro dominios: físico, mental, social y ambiental en dos categorías calidad de vida percibida en estado de salud general y percibido. Tiene un alfa de Cronbach de 0,53 a 0,83 57.
Subjective Quality of Life Analysis (SQUALA): es una medida multidimensional y autoadministrada. Tiene 23 ítems de calidad de vida, por ejemplo, bienestar mental, salud percibida, autonomía física, relaciones sociales, medio ambiente, etc. Igualmente tiene conceptos generales asociados con la calidad de vida como son justicia, libertad, verdad, belleza y política, entre otros, que identifican la realidad interna y externa de la vida cotidiana 58 agrupados en cinco dimensiones: valores personales, salud, relaciones cercanas, necesidades básicas y tiempo libre 59,60.
Essen Transgender Quality of Life (ETLI): es un cuestionario de 30 ítems que mide la calidad de vida específicamente en las personas transgénero. Está compuesto por cuatro dimensiones: mental, física, social y apertura en el tratamiento de la transidentidad. Cuenta con Alpha de Cronbach de 0,75 a 0,89 en todas las subescalas 43.
2. Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)
Short Form 36 Health Survey (SF-36): está validado en muchas partes del mundo, consta de 36 elementos y puntúa los componentes físico y mental, cada uno tiene 4 subdominios. El primero incluye funciones físicas, limitaciones de roles relacionados con problemas físicos, dolor corporal. El segundo comprende la percepción de funcionamiento social, vitalidad, limitaciones de roles debido a problemas emocionales, salud general y mental 50. Los puntajes van desde un mínimo de 0 hasta un máximo de 100, cuanto más alto el puntaje obtenido mayor funcionamiento y calidad de vida. Actualmente cuenta con una consistencia interna de 0,88 cuando se usa con poblaciones transgénero 50,51.
Short Form 36 Health Survey Version 2 (SF36v2): es uno de los instrumentos más populares para la medición de la CVRS en el mundo. Se usa para calcular la carga de la enfermedad y evaluar los resultados de intervenciones clínicas 61. Cuenta con dos componentes de evaluación: físico y mental, cada uno tiene 4 subdominios. El primero incluye el funcionamiento, el rol, salud general y dolor corporal. El componente mental comprende la vitalidad, el componente social, el rol emocional y la salud mental. A mayor puntuación recibida mejor será el nivel de calidad de vida. Tiene un alfa de Cronbach que varía de 0,93 a 0,95 41.
Short Form 12 Health Survey Version 2 (SF12v2): es un subconjunto del SF-36. Tiene dos componentes, el físico que incluye funcionamiento, rol, dolor corporal y salud general. Por su parte, el mental se refiere a la vitalidad, el funcionamiento social, el rol emocional y la salud mental 62. Cuenta con Alfa de Cronbach de 0,89 para el componente físico y de 0,86 para el mental 51,63.
3. Calidad de vida relacionada con la voz
Voice Handicap Inventory (VHI): autoevalúa la calidad de vida relacionada con el impacto relativo de la voz de una persona en las actividades diarias. Consiste una escala Likert de 30 ítems evaluados de 0 (nunca) a 4 (siempre). Se divide en tres dominios: funcional (F), emocional (E) y físico (P). El valor de consistencia interna fue de 0,95 64.
Transgender Self-Evaluation Questionnaire (TSEQ): permite realizar una valoración subjetiva y estandarizada de discapacidad de voz y de calidad de vida relacionada con la voz, fundamentada en el VHI 67 pero especialmente desarrollado para personas transgénero. Pensando en las necesidades de las personas trans, tales como el impacto del tono masculino o femenino de la voz 65.
Transsexual Voice Questionnaire Male to Female (TVQMtF): indaga por los elementos relacionados con los impactos sociales de su voz viviendo como mujer. Si bien el estudio realizado por Davies y Johnston 66 plantea que este instrumento podría agruparse en seis temas: efecto de la voz en la facilidad de la interacción social y en las emociones, relación “voz e identidad de género”, esfuerzo y concentración necesarios para producir la voz, aspectos físicos de la producción de voz y el tono, al revisar el instrumento se encuentra que este es multi ítem, pero con una sola dimensión que es la voz.
4. Calidad de vida relacionada con la imagen corporal
Body Image Quality of Life Inventory (BIQLI): evalúa el efecto de la imagen corporal en 19 áreas de la vida, como autopercepción y la vida en general, los estados emocionales, las relaciones entre personas del mismo sexo y con otras personas, la alimentación y el ejercicio, las actividades de cuidado personal, las experiencias sexuales y los contextos de trabajo familiar/escolar 67. Tiene un Alfa de Cronbach de 0,95 67, al revisar el diseño del instrumento se encuentra que es multi ítem pero no se encuentra dividido en dimensiones, aunque sus diseñadores afirman que su aplicación abarca diferentes dominios de la vida.
BREAST-Q: contiene tres módulos: aumento, reconstrucción y reducción, cada uno con una versión preoperatoria y postoperatoria. Tiene un alfa de Cronbach entre 0,81 a 0,96 68. Este test evalúa dos grandes componentes calidad de vida y satisfacción, el primero compuesto por los dominios de bienestar físico, bienestar psicosocial, bienestar sexual 68,69.
Dimensiones de calidad de vida indagados en las personas trans
Al revisar los instrumentos utilizados en los estudios de calidad de vida encontrados, se resalta que la mayoría de ellos eran instrumentos multidimensionales, a excepción del Transgender Self-Evaluation Questionnaire (TSEQ), el Transsexual Voice Questionnaire Male to Female (TVQMtF) y el Body Image Quality of Life Inventory BIQLI, los cuales son multi ítem, pero en sus artículos de validación y/o creación no especifican los dominios que contienen a pesar de que enuncia que pueden abarcar diferentes aspectos de la vida, por lo tanto, se consideraran solamente como instrumentos que evalúan el dominio para el que fueron creados: la voz y el físico.
En la mayoría de los instrumentos aplicados se encuentran las dimensiones física y psicológica, seguida de la dimensión social, lo cual permite intuir la alta carga que contienen dichas dimensiones dentro del contexto de calidad de vida; los instrumentos genéricos diseñados por la OMS tienen en cuenta el dominio de medio ambiente ya que los tres aplicados en personas trans son derivados del WHOQOL-100, aunque las versiones cortas de este omiten los dominios independencia y el espiritual. El SQUALA evalúa unos dominios que no se repiten en otros instrumentos (valores personales, salud, relaciones cercanas, necesidades básicas y tiempo libre). El instrumento más reciente es el Essen Transgender Quality of Life Inventory el cual es el único que incluye un dominio específico para las personas trans llamado “apertura en el tratamiento de la trans-identidad”. Las dimensiones funcional y emocional solo se encuentran en el VHI Voice Handicap Inventor, mientras que la dimensión sexual solo fue evaluada por medio del BREAST-Q (ver tabla 3).
Discusión
En esta revisión se evidencia que hay un bajo número de estudios cuantitativos de calidad de vida en América latina, ya que la mayoría de estos fueron realizados en Estados Unidos. Teniendo en cuenta que Colombia es considerado uno de los países más peligroso para ser una persona trans (tercero en Latinoamérica y cuarto del mundo) 70 debido a la violencia a la que están expuestas, valdría la pena realizar más estudios de calidad de vida.
La calidad de vida se ha planteado como un constructo multidimensional 71, pero algunos instrumentos aplicados a personas trans están diseñados como un solo dominio, aunque al revisar las preguntas que contienen dichos test podrían agruparse en dimensiones que permitieran identificar puntos críticos para ser intervenidos posteriormente, pero su estructura no lo permite 65-67, esto dificulta realizar un seguimiento a los elementos estructurales de la calidad de vida que más podrían explicarla en las personas trans.
La dimensión relacionada con el físico, evaluada en la mayoría de los estudios encontrados, ha sido valorada con instrumentos que lo hacen desde la perspectiva de la salud física 54,57 o de la capacidad funcional 49,61,62. Entendiendo que la imagen corporal es significativa para la calidad de vida, como se ha encontrado en mujeres cisgénero 72, este componente debería incluirse como una dimensión de mayor peso al momento de ser evaluado en las personas trans, pues muchas de ellas cuando sienten que las características físicas no son congruentes con el género que se identifica, buscan modificarlo por medio de algún tratamiento médico, quirúrgico o estético 73.
Dimensiones que hacen parte de la calidad de vida como los derechos, el bienestar material, el desarrollo personal y la inclusión social considerados de importancia en poblaciones vulnerables 72 han sido poco evaluados en las mujeres trans, algunos de sus componentes se incluyen a manera de ítem en algunos instrumentos, pero no de manera que permita identificar el impacto de estos en sus vidas. Teniendo en cuenta la discusión entre medir la satisfacción y las condiciones de las personas al momento de valorar la calidad de vida 74, la utilización de instrumentos que contengan ambos componentes permitiría aproximarse a las realidades de estas personas, teniendo en cuenta los principales hitos de sus vidas, especialmente aquellos que hacen parte de su proceso de transición.
En esta revisión solo fueron incluidos artículos publicados en revistas indexadas en alguna de las bases de datos, no se incluyó literatura gris, asumiendo que pueden existir otros estudios no publicados que han evaluado la calidad de vida en esta población.
Conclusión
Esta revisión permitió identificar las dimensiones de calidad de vida medidos en las personas trans, entre los cuales las de mayor frecuencia de uso fueron la física y mental. Se recomienda a quienes se interesen en evaluar la calidad de vida en las personas trans que lo hagan de acuerdo a sus realidades, utilizando escalas específicas que indaguen por factores como la administración de hormonas, la adaptación a prótesis mamarias, la voz, entre otras, o construyendo y validando nuevos instrumentos que comprendan varias de estas dimensiones, visibilizando sus condiciones históricamente vulneradas. En la actualidad no se encontró una medición de calidad de vida específico para las personas trans en Colombia, el desconocimiento de esta información aumenta la brecha social, la invisibilización y la vulneración de sus derechos.
Las necesidades en salud de la población trans son muy diversas y más aún si convive con el virus del VIH, por lo tanto, al evaluar la CVRS deben incluirse variables asociadas a esta patología por su importancia para esta medición.
