Introducción
Las enfermedades reumáticas constituyen un conjunto de dolencias médicas del aparato locomotor que afectan básicamente a articulaciones, tendones, músculos y ligamentos. De ellas hacen parte las enfermedades metabólicas del hueso y las denominadas enfermedades del tejido conectivo o colagenosis1.
En todos los países de mundo constituyen un grupo de enfermedades de alto impacto sociosanitario y muestran incidencia y prevalencia crecientes. En España, ejemplo de ello es el estudio EPISER (1998-1999), de la Sociedad Española de Reumatología, cuyos resultados muestran que todas ellas inciden negativamente en las puntuaciones de los cuestionarios de función y calidad de vida, existiendo diferencias significativas frente a otras enfermedades crónicas. Las que se asocian a una peor calidad de vida por la limitación física son la artritis reumatoide (AR), la artrosis de rodilla y la lumbalgia. El 20,6% de la población española consume antiinflamatorios no esteroideos (AINE) regularmente y el 33% consulta anualmente al médico por problemas osteomusculares. Las enfermedades osteomusculares están relacionadas con el 50,7% de las incapacidades laborales2.
La epidemiología de estas enfermedades es muy variable. Tomando como referencia el estudio EPISER, la osteoartritis radiológica afectaría a más del 70% de los mayores de 50 años, con un porcentaje algo mayor en mujeres y diferencias según la zona corporal: en las manos, la prevalencia de osteoartritis sintomática sería del 6,2%, más frecuente en mujeres, con una relación 2:1 o mayor; en la rodilla, del 10,2%, afectando por igual a ambos sexos; en la cadera, en mayores de 40 años, estaría por debajo del 5%, sin claras diferencias por sexos, aunque tiende a ser más frecuente en hombres, y la degeneración discal asociada a espondiloartrosis (en al menos un disco) muestra cifras cercanas al 80% en hombres y al 75% en mujeres mayores de 50 años. Las cifras de hiperuricemia halladas en EPISER están en torno al 10%, dato relevante teniendo en cuenta que aproximadamente el 10% de los individuos con hiperuricemia desarrollan gota, más frecuente en hombres. El porcentaje de individuos que presentan AR se estima en el 0,5%, con diferencias según sexos, siendo del 0,6% en mujeres y del 0,2% en hombres. En espondiloartritis (EspA), la prevalencia de lumbalgia de características inflamatorias es del 1,8%, siendo mayor en hombres. Para artritis psoriásica (ApS) la pre-valencia encontrada es de 1,5%, también más frecuente en hombres. En el caso del lupus, la prevalencia es de 91 casos por 100.000 habitantes. La polimialgia reumática en mayores de 50 años en España se sitúa en 18,7 casos por 100.000 habitantes, con una incidencia significativamente mayor en mujeres; finalmente, el síndrome de Sjögren primario muestra una prevalencia del 3%.
Los cambios sociodemográficos y de estilo de vida en los últimos 16 anos justifican una actualización, por lo que está en marcha el estudio EPISER 2016, que permitirá comparaciones con estudios de otros países y con el EPISER 20003.
La mayoría de todos estos procesos reumáticos se caracterizan por dolor y limitación funcional causada o agravada por procesos mecánicos o degenerativos, en relación con sobrecargas, movimientos repetidos, envejecimiento y por fenómenos inflamatorios relacionados con procesos autoinmunes. En cualquier caso, la mayor parte de las enfermedades tienden a una evolución progresiva que lleva al paciente a reducir su movilidad, la capacidad de desplazamiento y la interrelación social, afectando a las actividades cotidianas más elementales.
En algunos países, como Alemania, se han realizado estimaciones comparativas de los costes directos e indirectos de: AR, espondilitis anquilosante (EA), ApS y lupus eritematoso sistémico (LES) en función de distintos aspectos, entre los que se destaca el estado funcional. Los autores concluyen que los costes son altos para estas enfermedades, aumentan con su duración y son fuertemente dependientes del estado funcional, siendo tanto más elevados cuanto mayor es la discapacidad que ocasionan4. Coinciden con esta valoración los trabajos de otros investigadores que incluyen tanto costes directos (de consulta, farmacológicos, hospitalarios, rehabilitación) como indirectos (absentismo laboral) con importantes costes para estas enfermedades sin que se observen grandes diferencias entre ellas5.
Entre los costes indirectos se destacan los laborales, y algunos países, como Portugal, han valorado el impacto de intervención es para evitar o mitigar la jubilación anticipada en pacientes con enfermedades reumáticas, destacando el peso de la investigación como herramienta fundamental6. También se destaca en otros trabajos el papel de la actividad rehabilitadora en enfermedades como AR, EspA, osteoartritis de cadera y rodilla y su importancia para mejorar la salud de las personas y reducir su discapacidad y su impacto en el lugar de trabajo, que tendrá un efecto asociado en su calidad de vida y la de sus familias7. En conjunto, son el dolor, las limitaciones funcionales y las pocas oportunidades de adaptación laboral las que se asocian con la mayor presencia de bajas por enfermedad8.
La medida del impacto de una enfermedad requiere una valoración integral que abarque diferentes aspectos: calidad de vida, repercusión personal, comorbilidades asociadas y valoración de esta repercusión por las limitaciones en el ámbito laboral. Si bien el punto de partida es la historia clínica, junto con el apoyo de las pruebas complementarias específicas necesarias según la patología concreta, para completar la valoración se recomienda el uso de herramientas/cuestionarios orientados al paciente o al médico. Dada su variedad, es importante, de un lado, conocer los cuestionarios disponibles y, de otro, los aportes de cada uno para ajustarse con efectividad a los objetivos buscados9.
Por todo ello, es objetivo de este trabajo revisar en la bibliografía médica algunas de las herramientas o cuestionarios más utilizados en la evaluación de las enfermedades reumáticas más prevalentes y destacar los aportes de cada cual para facilitar la labor del médico no habituado a su uso y que ha de valorar las limitaciones con finalidad clínica o pericial.
Método
Se realiza una revisión de los cuestionarios y herramientas informatizadas de valoración en los 4 bloques de patologías reumáticas más relevantes: osteoartritis, ARy ApS, EspAy LES. Se revisa en Medline la experiencia de distintos autores con dichos cuestionarios en función de cada patología y en sus diversos usos para valoración.
Resultados
La tabla 1 muestra los cuestionarios multidimensionales más utilizados, especialmente para la valoración global de la calidad de vida y los aspectos diferenciadores en cada uno de ellos: el SF-36, el NHP y el EQ-5D.
La tabla 2 muestra los principales cuestionarios utilizados en reumatología en función de cada patología. Para AR: Health Assessment Questionnaire Disability Index (HAQ-DI), DAS28, SDAI y CDAI, RAPID 3, AIMS/AIMS2; para ApS: CPDAI, PsAQoL, VITACORA, PsAJAI, DAPSA, AMDF; para osteoartritis: WOMAC, KOOS, AUSCAN, MHAQ para EA: IFD, BASFI, HAQ-S, BASMI, BASDAI, ASDAS, ASQoL, PGI, MEI, MASES, ASAS 20%, ASAS 40%, mSASSS, SASSS, BASRI, SPARCC, ASspiMRI-a, Método de Berlín para RM; para LES: SLEDAI, ECLAM, SF-36, BILAG, SLAM, LAI, SDI (SLICC).
Discusión
Las enfermedades reumáticas suponen una problemática de salud pública, y por su evolución hacia la cronicidad conllevan repercusión tanto sanitaria como económica, social, personal y laboral. Si bien el criterio general en todos los países coincide en la necesidad de incrementar la investigación en este campo, en la mayoría de ellos, incluida España, existe de forma tradicional una insuficiente contribución en publicaciones y estudios a la literatura reumatológica internacional, y los existentes son de carácter principalmente descriptivo10. Esta necesidad de investigación se mantiene especialmente por la complejidad de las enfermedades autoinmunes, en las que, a pesar de los avances terapéuticos obtenidos, aún quedan muchas preguntas abiertas para el futuro que ayuden a un mejor manejo clínico, terapéutico y de sus implicaciones y su impacto11.
Uno de los puntos de mayor complejidad es el de la valoración funcional de las limitaciones asociadas a la enfermedad y su repercusión multidimensional, donde cobran especial importancia los cuestionarios como apoyo complementario a la historia clínica y pruebas complementarias específicas, tanto más si se considera que la multimorbilidad puede alterar considerablemente el funcionamiento y la calidad de vida diaria, y que el hecho de tener una enfermedad reumática empeora estos resultados12, a lo que se añade el hecho de que las enfermedades reumáticas se asocian a un incremento de factores de riesgo por otras enfermedades o eventos adversos13.
El curso clínico dinámico de las afecciones reumáticas hace necesaria una recopilación regular de información sobre el estado de salud del paciente para controlar la actividad de la enfermedad y su estado funcional. Por ello, en algunos trabajos se destaca el papel de las medidas de resultados informadas por el paciente como pieza clave en la evaluación de los síntomas, para valorar el funcionamiento y la salud, cruciales para el inicio y control evolutivo del tratamiento en algunas enfermedades como la EspA14.
Entre los cuestionarios genéricos con validez usados para la valoración de enfermedades reumáticas se destaca el SF-36, validado en español, de gran uso y con experiencia probada en los estudios de investigación15, del que hay disponibles versiones cortas con 12 y 8 ítems, y también el SF-LLFDI, del que existe una versión validada al español y es uno de los pocos cuestionarios que evalúa discapacidad y función, aunque su uso se centra en población mayor o geriátrica, y con un enfoque específico en la valoración de discapacidad16.
La recomendación de uso de los distintos cuestionarios por los autores está en función de su experiencia de aplicación. De este modo, en algunos trabajos se afirma la bondad del uso del HAQ, del que existe una versión traducida y validada en español, para la evaluación digital y para la retroalimentación gráfica de las medidas de resultado informadas por los pacientes; de este modo resultaría un método que podría aumentar el empoderamiento y la participación de los pacientes en su propio proceso de atención, apoyado con el uso de dispositivos móviles integrados en la infraestructura hospitalaria17.
Las distintas versiones del HAQse usan comúnmente para medir el funcionamiento físico en múltiples enfermedades reumáticas, pero no ha habido una demostración clara de que alguna versión de HAQsea en realidad genérica. Así, el HAQ-II, del que existe una versión validada al español en Argentina, se puede utilizar en diferentes patologías reumáticas, y las puntuaciones se pueden interpretar de manera similar en pacientes con distintas enfermedades18. El HAQ-DI se encuentra traducido para poblaciones de habla hispana y conserva las características del índice original, por lo que puede utilizarse para evaluar el resultado en pacientes hispanohablantes con AR19.
El MDHAQ/RAPID3 es un cuestionario validado al español para población de habla hispana de evaluación de salud multidimensional/evaluación de rutina de los datos del índice del paciente y se desarrolló a partir del HAQ. Incluye escalas no encontradas en el HAQ que registran actividades complejas: calidad del sueño, ansiedad, depresión, recuento autoinformado de articulaciones, fatiga, lista de síntomas, rigidez matutina, estado del ejercicio, historial médico reciente, historia social y datos demográficos. Ofrece al paciente un sitio web seguro, administrado y protegido por contraseña, para almacenar el historial médico completado en el eMDHAQ, en lugar de diferentes cuestionarios de admisión en diferentes entornos médicos20. En estudios de correlación realizados con RAPID-3 se obtiene una alta correlación con las herramientas utilizadas regularmente para la evaluación de la actividad de AR en los pacientes, pero la facilidad de su aplicación favorece su uso rutinario, ya que no requiere resultados de laboratorio ni recuentos de articulaciones21.
El deterioro asociado a enfermedades reumáticas como la AR requiere del uso de cuestionarios para su medición. El DAS28 es un cuestionario validado y uno de los más utilizados en la práctica, aunque hay que considerar que existe interrelación entre las evaluaciones del médico y los niveles de deterioro informados por los pacientes con AR, sin descartar el peso de factores ambientales22. Algunos estudios han utilizado varios de los cuestionarios de forma complementaria o comparativa, como por ejemplo en AR, valorando la actividad de la enfermedad (DAS28). La prueba cronometrada de «levántate y anda» (timed up-and-go [TUG]) presenta buena fiabilidad interobservador e intraobservador, adecuada validez de constructo al relacionarlo con el test de velocidad de la marcha o el índice de Barthel, y puede predecir el riesgo de caídas con sensibilidad y especificidad superiores al 80%. La evaluación de la función del hombro Constant Shoulder Function Assessment [SFA]), la escala analógica visual del dolor (VAS), el HAQ, el cuestionario de evaluación global de la actividad por el paciente (Patient Global Assessment [PGA]) y el cuestionario McMaster Toronto Arthritis Patient Preference Questionnaire [MACTAR]) se usan como métodos de ayuda para identificar las discapacidades y fijar metas individualizadas en la rehabilitación, promoviendo la adherencia del paciente23.
En el caso de las EA, la comparativa realizada por algunos autores afirma que BASDAI -que en su versión española ha mostrado ser fiable y se correlaciona con la actividad de la enfermedad- es útil para valorar el dolor de espalda actual, que Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score (ASDAS-CRP y ASDAS-ESR) han mostrado una buena correlación con la actividad de la enfermedad y en el dolor de espalda y dactilitis actual, y que la PCR es la única variable que discrimina con éxito a los pacientes con EspA con y sin inflamación de la articulación axial, aunque tiene poca precisión y, por ello, recomiendan el uso de estas herramientas tradicionales, junto con la resonancia magnética, para complementar aquellos casos en que sea necesaria una evaluación más precisa de la enfermedad24. Otros estudios previos ya habían realizado comparativas similares, mostrando que la capacidad discriminatoria de ASDAS-CRP / ASDAS-ESR y BASDAI era similar en pacientes con EspA no radiológica y EA, y que el ASDAS-CRP funciona de forma similar en EspA no radiológica y EA. El rendimiento del ASDAS para discriminar la baja y alta actividad de la enfermedad y los valores de corte son bastante similares en pacientes con ambas patologías25. Se han realizado validaciones de versiones mexicanas en español de BASDAI, BASFI y DFI que han mostrado confiabilidad, validez y capacidad de respuesta adecuadas a los cambios y que los hacen aconsejables para la evaluación clínica de pacientes hispanohablantes con EA26.
En enfermedades como el LES, los diversos cuestionarios proporcionan información algo diferente y siempre complementaria: en la actividad de la enfermedad, el Systemic Lupus Erythematosus Responder Index (SRI) -que comprende criterios de 3 índices diferentes internacionalmente validados: SELENA-SLE Disease Activity Index (SELENA-SLEDAI), Physician Global Assessment (PGA) y British Isles Lupus Assessment Group (BILAG)- y el BILAG-based Combined Lupus Assessment (BICLA) -también un índice compuesto que originalmente fue derivado por consenso de expertos de los índices de actividad de la enfermedad- proporcionan información sobre la respuesta clínica más completa, ya que integran la evaluación global del lupus, la evaluación sistémica, la evaluación global del médico y el fracaso del tratamiento, definido como un aumento en la dosis de esteroide o inmunosupresor. El Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index 2000 (SLEDAI-2K), versión modificada de SLEDAI, y el Responder Index 50 (SRI-50), derivado de SLEDAI-2K y muy útil para identificar mejoras clínicamente importantes en descriptores de laboratorio activos en un tiempo eficiente, pueden ser más prácticos para obtener la respuesta en la práctica clínica. El BILAG 2004 puede dar resultados algo mejores que los anteriores, aunque es una herramienta útil para controlar la actividad de la enfermedad en niños y adolescentes. La comparativa muestra que las diversas herramientas disponibles para evaluar la actividad de la enfermedad y el dano en el lupus tienen enfoques particularmente diferenciados en su uso27.
En los pacientes con osteoartritis la herramienta más utilizada es el índice de osteoartritis de Western Ontario and McMaster Universities (WOMAC), con versión disponible en español, que presenta unas propiedades métricas adecuadas para su uso por vía telefónica en la población con osteoartritis de cadera y de rodilla. Además, la versión reducida del cuestionario WOMAC, con 11 ítems, presenta unas propiedades métricas mejores que el original. Es un cuestionario ampliamente utilizado para valorar la satisfacción del paciente en cirugía traumatológica después de artroplastias de rodilla28 y de cadera29, al igual que en intervenciones en deportistas30. En esta enfermedad, algunos estudios resaltan la importancia de la validación de las medidas de resultado de salud comprobando si los ítems exhiben un funcionamiento diferencial (DIF) en los distintos subgrupos, y con ello conllevan sesgos; esto se observa en la exploración del DIF en el formato WART WOMAC en una población con osteoartritis del Reino Unido con respecto a factores demográficos, sociales, clínicos y psicológicos. En este trabajo se concluye que para la subescala de funcionamiento físico de WOMAC sería recomendable analizar los datos teniendo en cuenta el posible impacto de los ítems DIF, al igual que para la subescala de WOMACpain en personas con osteoartritis de cadera, cuando las comparaciones de edad son de interés primario31.
Debido a que con los cuestionarios cortos se consigue un mejor cumplimiento del paciente y mejores tasas de respuesta, es muy útil tener una versión abreviada de WOMAC con las mismas buenas propiedades psicométricas que la versión original. El formulario corto de WOMAC en español es válido, confiable y receptivo. Debido a su simplicidad y a su facilidad de aplicación, la forma abreviada es una buena alternativa al cuestionario WOMAC original y mejoraría aún más su aceptabilidad y utilidad en la investigación clínica, en ensayos clínicos y en la práctica diaria32.
Para la evaluación de la osteoartritis de rodilla, la adaptación del KOOS al español es una herramienta válida y útil para valorar la calidad de vida, con propiedades psicométricas similares a la del WOMAC, y permite discriminar la condición del paciente en un momento particular y también evaluar los cambios a lo largo del tiempo33.
Finalmente, en la valoración del impacto de estas complejas enfermedades, donde el dolor es pieza fundamental, se recomienda incluir la valoración de trastornos emocionales (ansiedad, estrés crónico, depresión del estado de ánimo) por medio de herramientas específicas34.
Como conclusión, se puede afirmar que los cuestionarios son una herramienta muy útil que permite evaluar grandes poblaciones con relativa facilidad. A pesar de la percepción generalizada de que las encuestas son fáciles de realizar, para obtener resultados significativos una encuesta necesita una planificación extensa, tiempo y esfuerzo35. Los resultados que aportan estarán en dependencia de la facilidad en su manejo por parte del profesional y de la adecuada adaptación del cuestionario a la patología y objetivo buscado, siendo necesario utilizar en ocasiones varios cuestionarios y siempre teniendo como punto de partida la historia clínica del paciente y la información complementaria de las pruebas objetivas específicas de cada enfermedad reumática.