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INTRODUCCIÓN
La creación de los documentos de voluntades anticipadas (VA) en el ámbito de la salud fue originalmente denominada como living will o testamento vital. Estos surgieron en Estados Unidos para actuar de la mejor manera ante problemas en la toma de decisiones entre el paciente y los profesionales de la salud 1, en particular cuando ocurrían situaciones en las que los pacientes no alcanzaban a manifestar sus voluntades respecto al manejo médico al final de la vida 2. La primera directiva anticipada fue propuesta por la Euthanasia Society of America (ESA) en 1967, y se relaciona con el hecho de que un paciente no puede ser sometido a tratamiento sin su consentimiento 3.
Los términos testamento vital, voluntades anticipadas o instrucciones previas, se refieren al documento escrito en el que una persona manifiesta anticipadamente su voluntad respecto a decisiones en salud. El objetivo de la VA se cumple en el momento en que un paciente no sea capaz de expresar personalmente sus preferencias sobre los cuidados y el tratamiento de su salud 2.
La aplicación de las VA favorece que un paciente tome decisiones cuando está consciente, y esto se hace a través de una correcta comunicación con el equipo de salud 4. Durante este proceso, el profesional de la salud tiene la responsabilidad de informar sobre las recomendaciones clínicas, aclarando que cada alternativa suele tener ventajas y desventajas, diferencias en la efectividad, los efectos adversos y los costos, para brindar mayores herramientas al paciente en una toma de decisión informada 5.
Estas voluntades prospectivas se pueden comprender, a grandes rasgos, como formas de consentimiento que autorizan a un equipo médico a realizar algún tipo de intervención con fines diagnósticos o terapéuticos para asegurar una atención sanitaria acorde con los intereses del paciente, que entrarán en vigencia cuando este ya no se encuentre apto para manifestar su voluntad 6. Además, las VA se han incorporado en algunas legislaciones europeas 7 y están presentes en publicaciones académicas y en propuestas de documentos en el ámbito de la bioética 8.
El objetivo de esta revisión de la literatura es indagar sobre este tema y describir los aspectos éticos involucrados durante el desarrollo de las VA, y las fortalezas y limitaciones de su aplicación.
MATERIALES Y MÉTODOS
La revisión se desarrolló siguiendo las seis etapas planteadas por Ganong 9:
1. La pregunta orientadora fue: ¿cuáles son los aspectos éticos involucrados en el desarrollo de las VA durante el cuidado de un paciente adulto?
Para la búsqueda se utilizaron los términos MeSH: “Advanced Health Care Directive” AND “Ethical Implication” y sus símiles en español (voluntades anticipadas, implicaciones éticas), la base de datos de SciELO reporta información sobre el tema en Latinoamérica.
Los operadores booleanos utilizados fueron de intersección (AND) para establecer las operaciones lógicas entre los conceptos y (OR) para recuperar documentos donde aparezca alguna de las palabras clave indicadas como sinónimo 10 (Anexo, tabla 1).
2. Los criterios de inclusión utilizados fueron: artículos publicados entre 2010 y 2018, en idioma español o inglés, artículos científicos y revisiones relacionadas con los aspectos éticos de las VA de personas adultas en el ámbito de la salud.
Los criterios de exclusión fueron: artículos sin texto completo disponible, que involucraran situaciones de emergencia o patologías psiquiátricas y menores de edad.
Se identificaron un total de 536 registros a partir de los términos MeSH empleados, se realizó lectura de título y resumen de cada uno, se descartaron aquellos que no tenían relación con la definición, los objetivos y aspectos éticos de las VA en salud.
3. Los datos se obtuvieron de las bases ProQuest, Philosophy (JSTOR) y PubMed, Web of Science y SciELO, usando el límite de años entre 2010-2018.
La primera selección de los artículos fue por título y el resumen, con un total de 285 registros seleccionados (251 eliminados), que fueron escogidos al contrastar el objetivo del documento con la pregunta inicial de esta revisión. La segunda selección se realizó a partir de la lectura del texto completo y se excluyeron aquellos que no cumplían con los criterios de inclusión señalados, quedaron un total de 36 registros (figura 1). Finalmente, se eliminaron 6 registros duplicados, se obtuvo un total de 31 documentos seleccionados (Anexo, tabla 2).
4. Cada uno de los 31 artículos seleccionados fue sometido a una lectura crítica en la que se realizó un proceso de abstracción, síntesis y análisis de la información recopilada sobre las VA y los desafíos éticos en el cuidado del paciente.
5. Los revisores extrajeron de cada uno de los artículos la información correspondiente y la agruparon en cinco categorías: concepto, objetivos, situaciones clínicas donde se aplican, fortalezas-limitaciones y aspectos éticos.
6. Para la presentación de los resultados se describió cada una de las categorías según los hallazgos encontrados en los artículos.
RESULTADOS
Conceptualización de voluntades anticipadas
La planificación de las VA, según lo establecido por el Diccionario de bioética de 1991 (citado por Vearrier), es un proceso donde las declaraciones de los pacientes son realizadas con anterioridad al momento en el que se encuentren incompetentes para decidir sobre su propia atención en salud, en las cuales se indican sus preferencias de tratamiento y se autoriza a un tercero a tomar decisiones por ellos 11.
Las VA se realizan entre el paciente, su familia/cuidador(s) y los profesionales de la salud que apoyan los adultos (de cualquier edad o estado de salud), y están encaminadas a compartir y comprender sus valores personales, objetivos de vida y preferencias respecto a la atención médica en el futuro 12-14. Las personas tienen la oportunidad de discutir y planificar la futura toma de decisiones, en particular, para el momento en que no son capaces de tomar decisiones por sí mismas 13,15, lo que proporciona una medida de control sobre la fase final de la vida y asegura que los deseos de los pacientes sean conocidos y respetados, en la medida de lo posible, por el profesional de la salud 16.
La VA es considerada como una herramienta de planificación de atención avanzada de pacientes con enfermedades crónicas graves. Esta refleja los objetivos del paciente para las decisiones médicas que, teniendo en cuenta la condición actual de salud, podrían enfrentar en un futuro, para así aumentar la probabilidad de que sus deseos sean respetados por las instituciones de salud 17,18.
Algunos autores establecen que la VA es el mecanismo mediante el cual las personas son partícipes de las decisiones médicas futuras de acuerdo con sus intereses, y destacan la autonomía al elegir frente al tipo de vida que se desea, posterior a la intervención 19-21.
Además de velar por la autonomía del paciente, la VA protege los derechos de este respeto de su personalidad, la dignidad al final de la vida y la confidencialidad en el manejo de su historial clínico 22,23.
Es importante señalar que la planificación de las VA tiene que ser en un tiempo cercano al diagnóstico dado por el médico tratante, estas deben actualizarse constantemente (menos de un año), o cuando el paciente considere necesario modificar sus preferencias, esto debe ser un proceso de diálogo entre el equipo de salud y el paciente, donde se informe a este último sobre la evolución de su enfermedad, a fin de que pueda tomar y actualizar sus decisiones. Hay que recordar que uno de los problemas en la aplicación de la VA es el intervalo de tiempo entre el momento de expresar la voluntad y aquel en que esta se ejecuta 24,25.
Objetivos de las VA
Los objetivos que se plantean en las VA son diversos, uno de los principales es el propósito de proteger y mantener el derecho de la autonomía del paciente en la toma de decisiones en salud 26, al respetar su elección en las intervenciones médicas que desea, incluso cuando se está incapacitado por una enfermedad o condición terminal, encausando el cuidado que realmente recibe de acuerdo con sus preferencias 11,13, además de asegurar, por parte del equipo de salud, la entrega de información clara a pacientes, familiares y cuidadores para ofrecerles la oportunidad de identificar y registrar las preferencias de atención antes de que se pierda la capacidad de decisión 27,28. Otro objetivo es asegurar que el paciente comprende su condición actual de salud, la trayectoria probable de la enfermedad y las opciones de tratamiento 17, al definir estados clínicos que los pacientes consideran intolerables y, por tanto, desean evitar 28,29.
Situaciones clínicas donde se aplican las VA
Los elementos que pueden incluirse en el desarrollo de las VA guían a los pacientes a través de una serie de decisiones específicas, según sus preferencias sobre las condiciones en las que aceptarían o rechazarían el uso de tecnologías para el mantenimiento de la vida, donde, en principio, deberían suspenderse de resultar medidas desproporcionadas, como: las terapias de sustitución renal 11,14,30,31, ventilación mecánica 11,14,17,26,30-32, reanimación cardiopulmonar (RCP) 13,15,17,27,28,30,32; o medidas de cuidado paliativo como la nutrición artificial 11,14,17,30-32 y medidas de confort 31; control del dolor 11,27,31 e incluso, donación de órganos 31.
Respecto a las preferencias de los pacientes frente al nivel de intervención médica deseada en caso de emergencia: no hospitalización, limitación o no del tratamiento según su patología 17,33.
Los estudios analizados indican que el cuerpo colectivo responsable de la toma de decisiones durante el desarrollo de las VA está conformado por el paciente, su familia o representantes (persona adulta competente de 18 años o más) 18,23,27,34 y por el personal de salud (principalmente, médico y enfermera) quienes deben cumplir con las voluntades previamente comunicadas por el paciente, en busca del mayor beneficio y respeto por la dignidad de la persona 14,20,28,32,35.
Este proceso, además de evaluar y analizar las preferencias de la atención médica, también busca nombrar a un representante sustituto de la toma de decisiones a fin de brindar, además de lo mencionado, oportunidades de establecer límites en los planes terapéuticos cercanos al final de la vida 14.
Es importante aclarar que la VA puede revocarse informalmente en cualquier momento 36, ya que pueden haber sido descubiertos nuevos tratamientos que se relacionen con los intereses del paciente para mantener una mejor calidad de vida durante el desarrollo de su patología 21.
Fortalezas y limitaciones de la aplicación de las voluntades anticipadas
a. Fortalezas
Las fortalezas descritas por los diferentes autores durante la aplicación de las VA se describen a partir de los beneficios para el paciente, los cuidadores y los profesionales. Para el caso del paciente, este se verá beneficiado al ser respetada su autonomía por parte del equipo de salud en la toma de decisiones, al brindarle la oportunidad de establecer sus preferencias en los tratamientos médicos 24,30 y fomentar su independencia dentro del sistema de salud y de la sociedad en general 27.
Los beneficios para cuidadores son considerados a partir de la disminución del estrés o la ansiedad al hablar con claridad de este tipo de situaciones, y la adquisición de mayores herramientas para administrar asuntos personales, paz mental, menos carga para los seres queridos y paz dentro de la familia 17,28.
Respecto a los beneficios para los profesionales involucrados en el proceso de atención clínica durante el desarrollo de las VA, se evidenciará menos conflicto al tomar la decisión, pues se conocen los deseos y la voluntad de los pacientes 29, lo que permite generar instancias donde se diseñen cuidados orientados al confort, para mejorar el control de los síntomas mentales y físicos del paciente en las últimas fases de la vida 17,28, con una disminución del uso de intervenciones médicas intensivas y del número de transferencias inapropiadas al hospital de pacientes en fases terminales de la enfermedad, lo que genera mayor satisfacción del paciente y del cuidador con la atención brindada 17,28.
b. Limitaciones
Las limitaciones descritas durante el desarrollo de las VA tienen que ver, en primera instancia, con la falta de homogeneidad de este proceso, las confusiones conceptuales por la variedad de nombres que se da a este tipo de documento 34,37, además del uso de un lenguaje jurídico complejo durante su ejercicio 38. Lo anterior podría explicar la falta de conocimiento entre los profesionales de la salud 22,23.
Otra limitación es la falta de claridad sobre el lugar donde se almacenarán y se tendrá acceso a estos documentos de forma completa, para que sea posible, en un momento futuro, recuperar rápidamente un registro de las preferencias del paciente. A esto se suma la incertidumbre entre los profesionales de la salud y el paciente sobre los diferentes documentos, cómo desarrollarlos y el lugar acorde para aplicarlos 28.
Por parte de los pacientes también hay estudios que describen las limitaciones presentadas tales como: la falta de comprensión por parte de estos y sus familias sobre la gravedad de la enfermedad y su pronóstico; la dificultad para comprender las limitaciones y complicaciones de las intervenciones para mantener la vida 29; la percepción de irrelevancia por parte estos al hablar de su voluntad de forma previa: “Estoy demasiado saludable; la tecnología médica prolongará la vida sana, los eventos futuros son una cuestión de suerte, mis deseos ya son conocidos por mis médicos y mi familia” 25,29,34; deseos ambiguos, inconstantes o mal registrados dados por el uso de palabras que están abiertas a diferentes interpretaciones o que no identifican las voluntades de forma precisa 25,28, lo que puede generar dudas en el equipo de salud respecto a qué paciente debe planificar sus voluntades y cuándo debe comenzar esa discusión, principalmente en los pacientes en quienes las trayectorias de la enfermedad pueden ser inciertas, por lo que el proceso de las VA se realiza demasiado tarde 25,28.
Otra limitación es la falta de claridad del proveedor de atención médica responsable más adecuado para iniciar el proceso de las VA, que depende del contexto clínico del paciente 23,25,28; además de la actitud variable del médico según la especialidad durante el desarrollo de las VA 30.
También existen limitaciones de tiempo del profesional de salud quien tiene que competir con otras tareas clínicas y organizativas importantes, probablemente más intensas, que dificultan el proceso y restan tiempo de esencial a la atención que se le debe dar al paciente para resolver sus dudas 12.
Finalmente, las limitaciones generadas por la ausencia o las dificultades con el representante que va a decidir, a futuro, por pacientes que no tienen familia o “personas significativas” o, por el contrario, situaciones donde sus opiniones son discordantes con las del paciente o que, por varias razones, no desea participar en el proceso, o no está de acuerdo con otros miembros de la familia en cuanto a los objetivos de la atención 25,28.
Aspectos éticos de la planificación de las voluntades anticipadas en salud
Algunos artículos indican que las VA en salud comparten las razones éticas subyacentes del respeto por la autonomía del paciente y de prevenir el tratamiento no deseado en momentos en que ya no puede participar en las decisiones de su atención médica 11,23,39.
En el ámbito sanitario, se describe el respeto por la autonomía del paciente a partir de la condición de que el individuo cuente con capacidad para la toma de decisiones para que las VA sean válidas 19; de esta manera, se puede establecer que una acción es autónoma cuando el que actúa comprende lo que hace, tiene una intencionalidad y lo hace sin influencias que determinan su acción 37.
Por consiguiente, para ejercer su autonomía el paciente debe comprender la información sobre su estado médico general y su pronóstico tanto a corto como a largo plazo, así como las opciones del plan de tratamiento y el impacto que tendrían, con el fin de facilitar y apoyar las decisiones, para que pueda rechazar o aceptar tratamientos, por medio de la VA, con el equipo de salud en un entorno de privacidad y confidencialidad 36. Así, mediante las VA, la preferencia de la persona enferma puede ser expresada de forma anticipada y por escrito, con lo cual se mantiene su autodeterminación en el tiempo 24.
Algunos estudios afirman que el motivo para respetar la autonomía del paciente frente a los tratamientos en circunstancias al final de la vida se debe a que las preferencias de estos son muy sensibles en dichos momentos 24.
Una de las principales preocupaciones de quien decide planificar sus VA es la incertidumbre sobre lo que ocurrirá después de la pérdida de su capacidad para decidir, pues personas relativamente extrañas podrían tomar decisiones cruciales al final de su vida en un supuesto mejor interés, a través de una decisión subrogada. No obstante, si así lo prefiere, un paciente podría designar a una persona que lo subrogue en decisiones cuando esté imposibilitado de decidir, como un ejercicio de elección autónoma 20. De esta manera, la persona que subroga la decisión tiene la obligación moral de seguir las preferencias expresadas por el paciente, y actuar con el mejor interés de este, informando además al equipo de salud 40. Si estas preferencias son desconocidas, se debe actuar sobre el principio ético de la beneficencia y maximizar el bienestar del paciente, con el fin de evitar el dolor y el sufrimiento, respetar sus intereses y buscar su recuperación 39. Asimismo, al tener presente el bienestar del paciente se trata de velar por la ausencia de dolor y sufrimiento, a fin de apoyar un proceso de muerte digno 22.
Sin embargo, el estudio de Scott et al. muestra consistentemente que la mayoría de los pacientes con enfermedad crónica avanzada desean discutir sus opciones de atención mientras aún puedan hacerlo, destacando que sus preferencias permanecen estables e inequívocas con el tiempo en más del 70% de los casos 28. Si no se documentan tales preferencias para que puedan cumplirse en el futuro, no hay compatibilidad con los principios de la autonomía del paciente y de consentimiento informado durante la práctica clínica 21,41.
El respeto y la dignidad de las personas también fueron aspectos éticos descritos por Trarieux et al., donde algunas personas manifiestan “reclamar el derecho a morir con dignidad”, “expreso mis últimos deseos libres y quiero que ellos sean respetados”, “para mí, prolongar la vida a cualquier precio no es una prioridad” 34.
Para Feely et al., actualmente a los médicos se les anima a tomar decisiones con los pacientes y sus sustitutos, utilizando un proceso de toma de decisiones compartidas. Las VA sugieren la reevaluación continua de los objetivos y las preferencias del paciente a través del tiempo, se considera que cualquier decisión de iniciar, continuar o interrumpir una intervención médica debe basarse en las preferencias de este ya que estos tienen el derecho de aceptar o rechazar un tratamiento 40.
Peicius et al., en su estudio, describen el desarrollo de las VA como una herramienta adecuada para proteger la autonomía del paciente y contemplan otros aspectos éticos fundamentales, tales como la libertad de elección, la responsabilidad del paciente en el momento de tomar decisiones sobre el tratamiento médico y la beneficencia 22. Finalmente, las VA pueden fomentar un equilibrio entre la autonomía del paciente, con la obligación del personal médico de hacer el bien para este (beneficencia) y evitar el daño (no maleficencia), teniendo en cuenta las preocupaciones de justicia y equidad con respecto a otros pacientes 32,36. En esta medida, es obligación del personal de la salud, no solo respetar la autonomía del paciente, sino también tener una mayor obligación de proteger a los pacientes vulnerables 40.
DISCUSIÓN
Actualmente, la relación que establece el paciente con el sistema de salud ha cambiado, evolucionando hacia un entorno menos paternalista, en el que es más visible su participación en el proceso de salud-enfermedad, en un marco de comunicación más simétrico entre profesionales y pacientes. Para que esto se desarrolle en un entorno de respeto, una obligación moral del equipo de salud es cerrar la brecha de información durante todo el proceso de toma de decisiones, reconociendo el valor dialógico de las VA 42.
Uno de los argumentos éticos para el desarrollo de las VA es fomentar el respeto por la autonomía, principio bioético que reconoce el derecho de toda persona adulta, capacitada, en ausencia de coacciones y debidamente informada, a decidir si acepta o no un determinado tratamiento, a partir de lo que considera bueno para sí mismo, con fundamento en el uso de una libertad responsable en la toma de decisiones 43. Así, puede ejercer de manera responsable su autodeterminación sobre las decisiones que conciernen a su salud respecto a los tratamientos que se le deberán aplicar en determinadas circunstancias 44, cuando ya no estará consciente para decidir. El individuo es autónomo cuando actúa libremente de acuerdo con el plan que ha escogido, a partir de dos condiciones esenciales: la libertad, entendida como la independencia de influencias que lo controlen, y la agencia, es decir, la capacidad para la acción intencional 45.
Estudios propuestos por Sapag consideran que tener en cuenta la voluntad del paciente, cuando este ya ha perdido la consciencia, es un importante paso en defensa y respeto de la autonomía del individuo, el cual genera mayor confianza al saber que se seguirán sus preferencias 46. Al reconocer el derecho de una persona capaz de aceptar o rechazar el tratamiento médico, se evitan las dudas o nuevas tomas de decisiones sobre intervenciones médicas no deseadas y posiblemente inútiles.
Existen limitaciones en la autonomía del paciente como, por ejemplo, los casos en los cuales una persona rechaza el tratamiento para una enfermedad contagiosa ya que el rechazo conlleva importantes riesgos para la salud de otras personas, lo que se vuelve una prioridad del equipo. Otra limitación importante de la autonomía del paciente es que su derecho a rechazar el tratamiento o la atención no implica el derecho a recibir cualquier servicio que el paciente exija y que vaya en contra de la autonomía del equipo de salud 47. Ambas autonomías no deben anularse, ni debe haber una mayor que la otra, lo que causaría un efecto de dominación de cualquiera de las partes (paciente o equipo). Se debe procurar un diálogo respetuoso, donde primen los mejores argumentos.
Actuar bajo el mejor interés del paciente puede ser incompatible con escoger lo que el este elegiría si fuera capaz, y con el cumplimento de una instrucción previa o VA ya que el principio del mejor interés se centra exclusivamente en el bien del paciente, mientras que el principio de juicio sustitutivo como el de las VA requiere que el respeto de las elecciones y los valores previos del paciente sean decisivos 47.
Aunque gran parte de los artículos revisados considera el respeto de la autonomía como principio primordial en la atención de salud, ningún principio ético reemplaza a otros, más bien cada uno debe contribuir a que los procesos en salud sean los mejores posibles, y la justificación ética para el desarrollo de las VA debe ir más allá de la autonomía. Es importante considerar aspectos positivos en la atención del paciente tales como: la participación activa de este en el proceso de atención; la disminución del estado de vulnerabilidad de la persona, entendida como la condición de fragilidad, la posibilidad de sufrir, con la finitud y con la muerte, situaciones que imposibilitan o dificultan la independencia y, por tanto, la autonomía.
Por tanto, los profesionales de la salud deben apoyar y acompañar a los pacientes en esta condición de vulnerabilidad, ante la cual es necesario la elaboración de planes de cuidado que generen vínculos de confianza entre el equipo de salud y el paciente, como forma de colaborar y ser coadyuvante en el logro de su autonomía 48. Estos elementos se encuentran en la base de la labor de los profesionales de la salud en general, y de la enfermería en particular, pues constituyen en buena medida su razón de ser. Por eso, su tarea es la de producir un bien: el cuidado como un deber moral, derivado de su constitución como labor profesional, que debe llevarse a cabo desde una comunicación con la persona que está pasando por una situación difícil o dolorosa 48. Para ello, es importante realizar ajustes al cuidado ofrecido que permitan el desarrollo de un vínculo entre el agente prestador y el receptor de cuidado, a fin de formar canales de comunicación efectivos ante este tipo de situaciones 49.
Para llevar a cabo toda esta labor es necesario contar con equipos capacitados, donde los profesionales involucrados comprendan en qué consisten las VA y cómo se desarrollan, además de cuándo aplicarlas. De manera adicional, deben conocer los aspectos éticos involucrados 42.
El proceso de VA bien utilizado contribuirá de forma positiva a mejorar la calidad asistencial, dentro y fuera de las relaciones clínicas, y será un referente eficaz para garantizar el respeto a la dignidad y el valor de la vida humana de la persona en el contexto sanitario actual 43.
Podría existir algún tipo de sesgo al incorporar las apreciaciones de culturas diversas -de habla inglesa y habla española-, si se considera que la noción de moral puede ser distinta en grupos culturales diferentes que, aunque tengan en cuenta los principios éticos mencionados, puede variar según la influencia cultural, tradicional y legal propias de donde se desarrolla la temática.
CONCLUSIÓN
La muerte es un tema que generalmente se considera negativo y se excluye de las conversaciones cotidianas, sin embargo, cuando se tiene una enfermedad grave o edad avanzada se piensa frecuentemente en ella y en las condiciones en las que sucederá. La planificación de las voluntades anticipadas puede ser una herramienta valiosa para el equipo de salud, pues refleja de manera fidedigna los valores y deseos del paciente, por lo que es importante capacitar a los profesionales del área. No obstante, es relevante tomar en cuenta que el proceso de VA, pese a ser respetuoso de la voluntad y los derechos de los pacientes, no puede obligar a los profesionales a realizar actos en contra de los valores del equipo y de la sociedad en la que se encuentran. Esta problemática abre un camino para reflexionar acerca de la relación entre el derecho a la autodeterminación en las decisiones futuras en salud y el derecho a la eutanasia.
