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INTRODUCCIÓN
El quehacer de los profesionales de la salud se ve enmarcado por los lineamientos éticos de su ejercicio en cada país, los cuales suelen señalar la necesidad de darle prioridad a poblaciones o grupos vulnerables en la búsqueda de satisfacer sus necesidades de salud. Desde esta perspectiva, se hace necesario analizar el concepto de vulnerabilidad, para facilitar su incorporación en el accionar sanitario cotidiano y aportar a su correspondencia deontológica.
A nivel general, la vulnerabilidad puede ser entendida como un "estado natural y normal de riesgo inherente a la existencia humana" 1, que lleva a la posibilidad de ser herido o recibir una lesión de carácter físico o moral 2. Al respecto Kottow 3 plantea que la vulnerabilidad se revela en tres planos: la fragilidad para permanecer vivo, la subsistencia como dificultad para mantener y desarrollarse como ser humano, y la existencia que amenaza su proyecto de vida.
De este modo, es importante hacer la distinción entre los conceptos de vulnerabilidad, fragilidad y susceptibilidad, porque son condiciones que presenta el ser humano, y la sociedad enfrenta de diferente manera.
El concepto de fragilidad se refiere a la "condición de finitud del hombre, que lo lleva a concebirse como un ser indefenso y susceptible a sufrir daño" 4; desde un punto de vista biomédico, se relaciona con pérdida funcional y escasa fuerza física o moral que tiene una persona y la hace propensa a sufrir eventos de salud 4.
Por otro lado, la persona susceptible es aquella que ya ha sido afectada, lo que la pone en desventaja para enfrentarse a situaciones posteriores que puedan causarle daño. Luego, quien es vulnerable está en riesgo, pero sin afectación; quien es frágil no cuenta con los recursos para enfrentarse a los riesgos, y la persona susceptible ya ha sido dañada 1,4. En efecto "la vulnerabilidad tiene, por tanto, una dimensión de susceptibilidad al daño, condicionada por factores intrínsecos y extrínsecos, anclada en la radical fragilidad del ser humano"4.
Al respecto, Masferrer y García 5 mencionan que la legislación está llamada a reconocer y proteger los derechos humanos, en particular de los que pueden parecer más vulnerables, porque esta es parte inherente de la condición humana. Dicha condición se relaciona con el término de dignidad humana, definida como "valor intrínseco de todo ser humano, en tanto es humano" 1, que supone al hombre como fin en sí mismo debido a su cualidad y valor, mas no como un medio u objeto que es intercambiable, aspecto central de reflexión de los derechos humanos y la bioética 1.
Resulta pertinente, entonces, enmarcar esta cuestión desde la bioética, entendida como la "ocupación frente a las necesidades de la vida y la salud biológica u orgánica, pero en tanto esas necesidades problematizan el vivir práctico o moral comunitario de los individuos en sociedad y en su medio ambiente" 1, considerando que favorece la deliberación del fundamento moral de las ciencias de la salud frente a la responsabilidad con la vida, además de manifestar el interés por determinar las obligaciones y los comportamientos que deben tener los profesionales de la salud 6.
La bioética cuenta con varios enfoques que permiten sustentar el análisis, entre ellos el principialismo de Beauchamp y Childress -al que nos referiremos-, y el principialismo europeo de Rendtorff y Kemp, que plantean un fundamento universal para la ética a través de principios que guían la toma de decisiones y la acción en relación con la vida, estas visiones se diferencian en los principios que acogen.
Por su parte, el principialismo considera la no maleficencia, la beneficencia, la autonomía y la justicia; mientras la visión europea se ocupa de autonomía, integridad, dignidad y vulnerabilidad 7. Esta última propuesta parece interesante porque define la vulnerabilidad como un principio expresado desde la fragilidad y finitud del ser humano, que conlleva la amenaza de su autonomía, dignidad o integridad 7. De esta forma, se amplía la mirada al abordar la vulnerabilidad, lo que resulta pertinente si se tiene en cuenta lo consagrado en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos que expone "la necesidad de reforzar la cooperación internacional en el ámbito de la bioética, teniendo en cuenta en particular las necesidades específicas de los países en desarrollo, las comunidades indígenas y las poblaciones vulnerables" 8.
En consideración de lo anterior, el presente artículo se propone dar cuenta de los resultados de la revisión integradora realizada sobre el concepto de vulnerabilidad desde la bioética en las investigaciones, para lo cual se trazó como objetivo analizar el concepto de vulnerabilidad según las publicaciones académicas realizadas entre 2010-2020; y como objetivos específicos: identificar las tendencias temáticas y metodológicas, las disciplinas que lo abordan y las recomendaciones de los autores, para posteriormente establecer los vacíos señalados por los autores respecto de dicho concepto.
MÉTODO
Se realizó una revisión integradora de literatura, teniendo en cuenta que la misma requiere de la sistematización de información proveniente de los resultados de diferentes estudios aplicados y teóricos, para poder comprender el fenómeno o concepto 9,10. La búsqueda se llevó a cabo en las bases de datos: SciELO, Dialnet, Ebsco, Redalyc, SISBI, Scopus, Proquest, PubMed, Google Scholar y repositorios. Se usaron las palabras clave de los tesauros DeCS (Descriptores en Ciencias de la Salud) y MeSH (Medical Subject Headings): "vulnerabilidad en salud", "vulnerabilidad ante desastres", "vulnerabilidad en grupos poblacionales", "investigación" e "investigación biomédica", y sus términos correspondientes en inglés.
Se incluyeron aquellos artículos originales publicados de 2010 a 2020, derivados de investigaciones de vulnerabilidad que, además, contuvieran el concepto explícito dentro del documento. Se excluyeron ensayos, cartas al editor, reflexiones, investigaciones que no contuvieran el concepto de vulnerabilidad y demás documentos que no contribuyeran a profundizar la definición. Así mismo, se utilizó el método de bola de nieve, donde un texto conduce a otro a partir de sus referencias bibliográficas 11.
De la búsqueda en las bases de datos se obtuvieron, de manera preliminar, 1.718 artículos que, después de una revisión minuciosa de títulos y resúmenes, se redujeron a 237, teniendo en cuenta los criterios de exclusión, principalmente el hecho de que los trabajos no trataran sobre vulnerabilidad, además de los artículos duplicados. Posteriormente, se realizó la lectura completa de cada uno y se excluyeron aquellos que no contenían una definición de vulnerabilidad, con lo cual quedó un total de 60 artículos, los cuales fueron organizados en una plantilla de Excel para su posterior análisis en detalle.
RESULTADOS
Los hallazgos se presentan según tendencias de investigación metodológica y temática, las disciplinas que han abordado y las recomendaciones de los autores.
Tendencias de investigación metodológica y temática
En relación con la disposición metodológica de los artículos, en la tabla 1 se puede observar que predominó la cualitativa (71,7 %), seguida de la cuantitativa (21,6 %) y la mixta (6,7 %). Las precategorías con mayor abordaje fueron salud (45 %) y poblaciones (23,3 %).
La tendencia temática en la vulnerabilidad hace referencia a alguien que puede ser herido o recibir una lesión física o moral 12; desde los datos obtenidos se vislumbran las siguientes subcategorias: riesgo, susceptibilidad, autonomía y cultural-comunitarias, las cuales se describirán a continuación.
Tabla 1 Disposición de artículos por categorías y tipo de metodología
| Precategoría de vulnerabilidad | Metodología | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| Cualitativos n (%) | Cuantitativos n (%) | Mixtos n (%) | Total n (%) | ||
| Empíricos n | Revisión n | ||||
| En salud | 10 (37,1) | 7 (25,9) | 7 (25,9) | 3 (11,1) | 27 (45) |
| En poblaciones | 6 (42,9) | 0 (0) | 7 (50) | 1 (7,1) | 14 (23,3) |
| Psicológica | 0 (0) | 8(100) | 0 (0) | 0 (0) | 8 (13,3) |
| Ante desastres | 10 (91) | 1 (9) | 0 (0) | 0 (0) | 11 (18,4) |
| Total | 27 (45) | 16 (26,7) | 13 (21,6) | 4 (6,7) | 60 (100) |
Fuente: elaboración propia.
Vulnerabilidad como riesgo de una alteración de salud
El concepto se asume desde la perspectiva de riesgo que tiene el ser humano de presentar o desarrollar una enfermedad, trastorno o lesión 13. Esto ocurre como consecuencia, en primer lugar, de la cualidad inherente a los seres vivos de ser dañados, rasgo constitutivo de lo humano en cada etapa vital -infancia, adolescencia, adultez y vejez- 14; en segundo lugar, por el riesgo que supone el solo hecho de existir, circunstancia que abarca "al todo existente" y cuyos efectos trascienden lo humano 15; y, en tercer lugar, por la realidad existencial que involucra la posibilidad de muerte 16.
Investigaciones centradas en grupos poblacionales vulnerables, expuestos a una enfermedad, señalan que este aumento de probabilidad es producto de tres dimensiones que se interrelacionan entre sí: lo individual, lo social y lo programático 17. La dimensión individual hace referencia a la fragilidad como amenaza del daño corporal y psicoemocional 18, teniendo en cuenta que esto puede deberse a la incapacidad de la persona de adaptarse a diversas problemáticas 19,20 o como consecuencia del capricho de otros 16.
Este último punto denota el aspecto social y programático de la vulnerabilidad, al resaltar la existencia de otros rasgos que pueden causar problemas de salud en una persona, como lo son su ubicación geográfica, su cultura y su situación migratoria. De este modo, se puede decir que la exposición a un patógeno es una causa necesaria, pero no suficiente, para producir enfermedad, porque es producto también de determinantes sociales en salud 21.
Por otra parte, se relaciona con la mayor probabilidad que tiene el individuo de presentar una alteración de salud o lesión 22,23. Esto está estrechamente ligado a las características individuales del sujeto (nivel de conocimiento, situaciones cotidianas y habilidades para construir y usar la información), que lo muestran como un ser vulnerable que requiere un cuidado auténtico para superar barreras y revelarse en su existencia 17.
Por último, se señala un mayor nivel de exposición a aquello que puede dañar a las personas, el cual trasciende la visión de vulnerabilidad centrada en el individuo y conjuga lo social y programático, no solo como factores asociados que pueden agravar el problema de salud, sino como posibilidades que tiene el individuo para defenderse, por ejemplo, en un contexto de desastres naturales 24,25. De este modo, se puede decir que el individuo está bajo la exposición y la sensibilidad: la primera determinada por su naturaleza humana y el grado al cual se expone a un riesgo y, la segunda, entendida como el nivel de afectación que sufre o puede llegar a sufrir. En estos casos, la capacidad de adaptación es vital para superar las dificultades, entendida esta como la habilidad de asimilar el riesgo, moderar los daños potenciales, aprovechar las oportunidades o hacer frente a las consecuencias 24.
Vulnerabilidad como susceptibilidad a una alteración de salud
La susceptibilidad del individuo o de los grupos a la enfermedad es la propensión a sufrir daños, lesiones o alteraciones de salud al exponerse a un estímulo que es potencialmente nocivo 26. Sería preciso comprender que esta situación es producto de la conjugación de "elementos individuales (subjetivos, biológicos y conductuales), sociales (económicos y dificultades sociales) y programáticos (prevención, educación, programas y asistencia)" 27.
De esta manera, algunos autores plantean la vulnerabilidad como la susceptibilidad relacionada o no con las consecuencias derivadas de una alteración de salud. Al respecto se vislumbran tres tendencias referentes a la susceptibilidad: causas internas del sujeto o de los grupos (elementos individuales); articulación de causas internas y externas (elementos individuales, sociales y programáticos); y consecuencias de la alteración de salud.
Los estudios relacionados con las causas internas del individuo o el grupo se asocian a la fragilidad del cuerpo humano 15, entendida como la dificultad para desencadenar respuestas ante el peligro 28. Así, la vulnerabilidad involucra tres aspectos que se deben considerar en el individuo: 1) falta de competencia para proteger sus propios intereses; 2) responsabilidad para consentir un tratamiento; y 3) fragilidad de la condición física y psicológica debido a la edad, enfermedad o incapacidad 29. Lo anterior amplía la visión de vulnerabilidad al asociar la dimensión social y programática, puesto que se debe tener en cuenta la disponibilidad de recursos para sobrellevar la situación y las facilidades o barreras que se establezcan a nivel institucional en el campo de la salud.
En este sentido, la vulnerabilidad, como susceptibilidad asociada a factores internos y externos30, muestra que no es suficiente considerar las características particulares del individuo, sino que se deben reconocer también las dimensiones social y programáticas para asumirlo como un sujeto susceptible. Se disminuye así la probabilidad de ser vulnerables al conocer y abordar los determinantes sociales en salud 31,32. Estos determinantes incluyen: a) las características particulares de las comunidades 33; b) el acceso a recursos para la protección, "relacionado(s) con la noción del sujeto como titular de derecho y no solo como individuo biopsico-conductual" 34; c) la probabilidad de exposición a un daño físico o moral 35; y d) la posibilidad de adquirir una enfermedad después de dicha exposición 26. Se enfatiza aquí en la obligación del Estado de disminuir las inequidades en salud, al considerar la vulnerabilidad como una condición previa a estas 36.
Por último, la vulnerabilidad no solo se refiere a padecer una alteración de salud, sino a cómo esta genera consecuencias inmediatas que afectan la calidad de vida de la persona en su ciclo vital 14, así como su autonomía y capacidad en la toma de decisiones 37. De esta forma, la noción no se centraría tanto en la enfermedad, sino en cómo el presentarla conlleva dificultades en el mantenimiento del bienestar físico, psicológico y social del sujeto o la población.
Por consiguiente, los autores han distinguido entre la vulnerabilidad basada en consentimiento (carencia de capacidad de realizar la aprobación de la forma en que se espera que se haga), la vulnerabilidad basada en riesgo (situaciones en las que las características que tiene el sujeto lo ponen en mayor riesgo) y la vulnerabilidad en justicia (situación en la que el sujeto tiene poco beneficio de las investigaciones o los tratamientos); teniendo en cuenta que, usualmente, por la condición de vulnerabilidad es un tercero quien asume la decisión, desde el punto de vista ético sería importante valorar si la actuación es equitativa.
Vulnerabilidad como autonomía de las personas o los grupos
La vulnerabilidad es entendida como las características que diferencian a un grupo de personas en relación con distintos aspectos, incluidos la salud, la cultura y la visión asumida de normalidad. De acuerdo con esto, las agrupaciones humanas se posicionan como "perjudicadas" frente a otras, con respecto a lo que se espera (normalidad) y a la toma de decisiones 38. De esta manera, la vulnerabilidad física o psíquica, relacionada con el diagnóstico de la enfermedad y el trastorno psiquiátrico es motivo o determinante de inhabilidad en la toma de decisiones que perturban la libertad individual.
Algunos autores la relacionan con procesos de discapacidad en niños y adultos, a causa de la pérdida completa de la libertad y de la autonomía, al impedir el ejercicio de su libre albedrío. Lo anterior "puede ser exacerbado por circunstancias de desfavorabilidad social y económica" 38, esto resulta clave al realizar investigación con seres humanos, pues las personas consideradas como vulnerables corren mayor riesgo de ser sometidas a conductas poco éticas, al no tener en cuenta su autopercepción, por lo que toman la enfermedad, la lesión o el trastorno como base de la vulnerabilidad. Aquello se produce pese a que en el discurso bioético esta última es vista como una experiencia única y diferente para cada sujeto, en el ejercicio del principio de autonomía y de su responsabilidad como ser humano 39.
Al mismo tiempo, cabe aclarar que no todas las personas que presentan algún grado de discapacidad física o mental son vulnerables o corren mayor riesgo de vulnerabilidad con respecto a quienes no padecen estos problemas. Se entiende entonces que "el nivel de vulnerabilidad depende de factores como la etapa de remisión oportuna en la atención de salud, la vivencia del estigma en las experiencias de cuidado, la necesidad de ayuda, la situación actual de salud y el estado de ser" 39.
Lo anterior resalta que las dimensiones social y programática se establecen como factores protectores o de riesgo del sujeto ante la vulnerabilidad, al impactar la autonomía en la toma de decisiones. Respecto a la dimensión individual, esta depende de la disposición interna del sujeto a ser afectado o resistente, lo que implicaría que el ser humano conjugue la homeostasis (protección y reacción inmediata ante el agente causal de la enfermedad) y la resiliencia (recuperación básica y reconstrucción después del padecimiento) 19. Resulta clave destacar que en el campo de la bioética, desde el principialismo tanto europeo como el planteado por Beachamp y Childress, el análisis del concepto de vulnerabilidad psicológica debe considerar sus principios básicos, resaltando la autonomía de las personas y las poblaciones, así como la necesidad de su evaluación.
Vulnerabilidad desde la cultura en personas y comunidades
La vulnerabilidad se puede centrar en la afectación de unidades más complejas, como comunidades o grupos poblacionales. Esta ha sido reducida frecuentemente a un índice que se conceptualiza de diversas formas. Así, según Liévanos 40, la vulnerabilidad de una población está dada por factores intrínsecos (condiciones de salud), factores estructurales y extrínsecos (estatus económico), combinados con factores espaciales y un agente estresor, en este caso ambiental.
Estudios epidemiológicos identifican la influencia del espacio en la ocurrencia de procesos relacionados con la salud, la morbilidad y la mortalidad 41. Otros aspectos compartidos por una sociedad, como el nivel socioeconómico, las condiciones culturales y el entorno también son factores relevantes en la percepción de vulnerabilidad que se tiene de una población y pueden propender al mantenimiento de desigualdades 42. Como se mencionó, un observador puede considerar a una colectividad como vulnerable, por ejemplo, en el caso de quienes viven en infraestructuras carentes de condiciones sanitarias mínimas, sin embargo, dicha condición no es autopercibida por sus integrantes.
Esta visión desde las poblaciones ha permitido integrar el conocimiento a estrategias de prevención, como ocurre con la evaluación frente a desastres naturales, donde se logra identificar grupos de riesgo, lo que permite la planificación y la priorización de acciones que mitiguen la vulnerabilidad de las comunidades 43-45. Con respecto a pueblos originarios, los determinantes sociales influyen significativamente en la ocurrencia de enfermedades crónico-degenerativas e infecciones de transmisión sexual (ITS) 46-48. La dimensión simbólica asociada a ITS, la dimensión social como roles de género y la baja percepción de conductas de riesgo exponen aún más a las comunidades originarias.
En poblaciones migrantes trasnacionales, las diferencias culturales y la barrera idiomática, además de los obstáculos económicos y la xenofobia, se destacan como los principales factores que limitan la inserción en las sociedades de acogida y afectan el acceso a la salud 49. Las creencias culturales, reflejadas en las prácticas e ideas en materia de salud de un colectivo de personas, sumadas a la baja percepción del riesgo, pueden favorecerlo. La autopercepción es un factor fundamental para disminuir esto último, el cual podría acrecentarse por las relaciones de poder e influencias entre los países de acogida y los migrantes, lo que afecta su autonomía 50.
Por otra parte, los estereotipos imaginarios de las comunidades migrantes pueden influir de forma positiva o negativa en su incorporación social en el país de admisión 51. Sin embargo, la vulnerabilidad no afecta solo a las poblaciones de este tipo, sino también a las familias y, en particular, a los adultos mayores que permanecen en las ciudades de origen 52. Es necesario tener en cuenta que dentro de los grupos catalogados como vulnerables existen unos más que otros 53. Esta situación debe considerarse en el proceso de reflexión bioética que guíe la toma de decisiones de los profesionales de la salud.
Disciplinas que abordan el concepto de vulnerabilidad
El corpus de los documentos revisados da cuenta de los proyectos de investigación que han abordado la vulnerabilidad, el cual ha sido más explorado desde las ciencias sociales y humanas. En la tabla 2 se puede observar los conceptos centrales identificados en la revisión por área temática y disciplina que lo soportan.
Tabla 2 Interpretación del concepto de vulnerabilidad según precategoría y disciplina
| Precategoría: Vulnerabilidad en salud Disciplina: Ciencias de la salud |
| Predisposición a sufrir una enfermedad o problemas de salud al exponerse a un evento de riesgo, o sufrir mayores daños ante esta exposición, producto de la conjugación de factores internos o individuales (subjetivos, biológicos y conductuales) y externos: sociales (económicos y dificultades sociales) y programáticos (prevención, educación, programas y asistencia). Se considera también la vulnerabilidad como la posibilidad de explotación por parte de otros 12-15,17,22,23,25-27,29,30,32-38. |
| Precategoría: Vulnerabilidad en salud Disciplina: Ciencias humanas y sociales |
| Propensión, predisposición o riesgo de sufrir efectos adversos o negativos en la salud. Sumado esto a una mayor exposición a estímulos perjudiciales y dificultad adaptativa a los mismos. La vulnerabilidad hace referencia no solo a la realidad constitutiva del ser humano, sino a lo que no es específico del hombre, ampliando la mirada a los campos animal, ambiental y vegetal 16,19,21,24,28,31. |
| Precategoría: Vulnerabilidad en desastres Disciplina: Ciencias humanas y sociales |
| El concepto de vulnerabilidad se establece teniendo en cuenta los riesgos y la prevención de los mismos en relación con el entorno físico en el cual habitan individuos, familias y comunidades, destacándose que dicha vulnerabilidad puede incrementarse o disminuirse al interceptarse con características o condiciones tales como la edad y la disposición de recursos económicos, entre otros 20,53-57. |
| Precategoría: Vulnerabilidad en poblaciones Disciplina: Ciencias humanas y sociales |
| Susceptibilidad de personas y comunidades frente a un factor de riesgo o situaciones que impliquen relegar o situar en desventaja a grupos poblacionales. La susceptibilidad puede estar dada por la edad, condiciones de migración, minorías y pueblos originarios. Aspectos como la etnia, la economía, la cultura y otros determinantes sociales influyen en la vulnerabilidad de las poblaciones y pueden ser factores que potencien condiciones de vulnerabilidad 40,43-51. |
| Precategoría: Vulnerabilidad psicológica Disciplina: Ciencias de la salud - Psiquiatría |
| Propensión, predisposición o riesgo de sufrir una enfermedad mental, producto de la conjugación de factores internos o externos que aumentan la susceptibilidad del individuo o grupo 18. |
| Precategoría: Vulnerabilidad psicológica Disciplina: Ciencias humanas y sociales |
| Propensión, predisposición o riesgo de sufrir efectos adversos o negativos en la salud. Sumado a una mayor exposición a estímulos perjudiciales y dificultad adaptativa a estos. Además, se refiere a la realidad subjetiva, incorporando significados, simbolismos y niveles de vulnerabilidad que son percibidos y evaluados personal o colectivamente 58. |
Fuente: elaboración propia.
Recomendaciones de los autores
A partir de los trabajos analizados es posible reconocer que el concepto de vulnerabilidad desde la bioética ha sido explorado en diversas dimensiones, al respecto los autores recomiendan:
La creación de documentos que tengan en cuenta los aspectos éticos y morales de la inclusión de personas vulnerables en la investigación, con el fin de establecer mejor los criterios de inclusión de participantes y la revisión de protocolos de ensayo por los comités de ética.
El reconocimiento de las particularidades de los sujetos, pues no son vistos como titulares de derechos y se les reduce a su condición de vulnerables, con lo que se niega su derecho a la autonomía. Se requiere un mejor diseño del consentimiento informado y de guías de información, las cuales deben ser exhaustivas en lo referente a los efectos físicos, psicoemocionales, sociales y culturales de la participación en investigación.
Es importante considerar los encuentros entre los profesionales de la salud y aquellos que son considerados vulnerables durante el acto de cuidado de esta, debido a que los estudios requieren identificar que la vulnerabilidad se condiciona por dos elementos básicos del cuidado: la necesidad y la competencia. Esto implica, para el profesional del cuidado, acciones expresivas, comprensivas y seguras, con el fin de promover la salud y el bienestar.
La búsqueda de una definición de vulnerabilidad compleja y subjetiva, que incluya la caracterización de comunidades, para desarrollar políticas públicas que disminuyan las brechas en salud e inequidad social. Comprender los múltiples riesgos a los que está expuesto el ser humano implica que se debe ahondar en el conocimiento de las capacidades y necesidades de las personas para entender sus requerimientos de cuidado y posibilitar la superación de estigmas que se han forjado alrededor del concepto de vulnerabilidad.
Por último, se invita a desarrollar estudios desde la salud ocupacional para profundizar en los determinantes sociales y su relación con la vulnerabilidad. Interpretar el concepto desde lo social y económico permite comprender la complejidad de la noción de riesgo, para así generar una mejor manera de medir cómo los determinantes sociales influyen en la salud.
Estas recomendaciones permiten proponer trabajos de investigación que puedan profundizar en el concepto desde un campo de reflexión bioética que vaya más allá del principialismo y considere el contexto de desigualdad social en el cual se encuentran inmersas las personas vulnerables, como lo es América Latina.
Así, las investigaciones y los hallazgos descritos permitieron vislumbrar que el concepto de vulnerabilidad(es) se construye a partir del tejido de las subcategorías: riesgo, susceptibilidad, autonomía y cultura en personas y comunidades (figura 1), en donde se observa que las precategorías de vulnerabilidad en salud, psicológica y en poblaciones se configuran en las subcategorías emergentes, mientras que la vulnerabilidad en desastres se conforma desde el riesgo, la susceptibilidad y la cultura, mas no en la autonomía.
DISCUSIÓN
Si bien desde la literatura se han dado acercamientos, la mayoría de las investigaciones plantean categorías de vulnerabilidad relacionadas con la condición humana de fragilidad y su limitación 5. Valdría la pena resaltar que este concepto se conecta con las categorías de susceptibilidad y dignidad humana; en efecto, como se mencionó, el vulnerable está en riesgo y la fragilidad aumenta esta condición al no contar con los recursos para minimizarla y someterla por falta de poder en las relaciones humanas, en tanto el susceptible ha sido dañado, lo que afecta su dignidad como ser humano al no reconocer su valor 1,4,59.
En el campo de la salud, el estudio se ha enmarcado en los aspectos sociales de las poblaciones, con un enfoque de análisis positivista, en donde la mayoría analiza la probabilidad de ocurrencia de acuerdo con las inequidades y desigualdades sociales 19; lo que en parte se relaciona con la definición de vulnerabilidad planteada por Kottow 3, en el sentido de que se reconoce que la persona vulnerable se encuentra amenazada, pero no dañada; sin embargo, no se profundiza en que este cuenta con una integridad personal, de modo que "la vulnerabilidad de la vida está marcada por su eventual e inevitable extinción, lo que da pábulo a entenderla como la fragilidad última del proyecto existencial, un Dasein permanentemente en riesgo de fracasar, pero aún no fracasado" 3.
Los vacíos encontrados develan la necesidad de indagar sobre el concepto de vulnerabilidad y su aporte a la reconstrucción de este en el campo de la bioética, con el fin de apoyar la toma de decisiones que deben asumir los comités ético-científicos, tanto en el ámbito profesional como en el colectivo. Las aproximaciones se dan desde la bioética principialista 60, para dar solución a dilemas éticos derivados de la tecnología y la investigación, en contextos clínicos con personas vulnerables, en busca de hacer valer su derecho de autonomía por medio de documentos, como el consentimiento informado. Desde el principialismo europeo el principio de autonomía amplía el horizonte en relación con el consentimiento que da la persona, no solo para un tratamiento o la participación en un experimento, sino en su capacidad de poder decir, hacer, narrar y narrarse, de imputabilidad y de prometer 7.
En el contexto latinoamericano, el problema no es el consentimiento informado para hacer valer el principio de autonomía desde el principialismo, sino la situación y los determinantes sociales que influyen en el estado de salud de las personas vulnerables, relacionados más con los principios de solidaridad y justicia con el fin de comprender desde estos cómo viven su vulnerabilidad en salud en cuanto a acceso, cuidados y las condiciones generales para preservarla. Postura cercana al principia-lismo europeo, dado que sus principios se aplican en el contexto del cuidado de los otros, que no implica solo protección de las personas que no pueden actuar de forma autónoma, sino la aceptación de la vulnerabilidad inherente del ser humano 7. Parece, entonces, que se requieren estudios que pongan en cuestión la reconstrucción del concepto desde los individuos a partir de una perspectiva de bioética latinoamericana 61.
A su vez, la revisión permitió evidenciar que el concepto de vulnerabilidad(es) emerge del corpus de artículos analizados, entendida como un conjunto de características individuales, sociales y programáticas que generan que un individuo o grupo pueda padecer una alteración de salud o ser lesionado: "al reconocerse como vulnerables, las personas comprenden la vulnerabilidad del otro, así como la necesidad del cuidado, de la responsabilidad y de la solidaridad, y no la explotación de esa condición por parte de otros" 15. De este modo, se considera a partir de la posibilidad de explotación por parte de otros, debido a que el sujeto o la población presenta una mayor exposición y tiene menos capacidades para defenderse de abusos y maltratos 15, lo que en palabras de Kottow es vulnerabilidad existencial, referente a que "toda existencia humana sufre vulneraciones -enfermedades, pérdidas, rupturas- y una sustancial mayoría de la humanidad lleva una existencia irremediablemente vulnerada por miseria, desnutrición, mortalidad prematura, lo que deja en evidencia que la proclamación de los derechos humanos universales no es capaz de proteger la vulnerabilidad intrínseca de la vida humana" 3.
La reflexión en las ciencias sociales vislumbra la necesidad de políticas de gobierno que hagan frente a los riesgos a los que están expuestos el ser humano y el ambiente 54,55, es decir, propender por la dignidad de las personas vulnerables. Sin embargo, se reitera que la dignidad no es solo protegida socialmente a través del fomento de la declaración de los derechos humanos universales, sino también de manera individual al distinguir "que la propia dignidad sea lo que cada persona defiende y valora de sí misma (autoestima) y al mismo tiempo, lo que debe reconocer y respetar en los otros" 1.
En las ciencias de la salud, desde la medicina y la enfermería, la reflexión se da en el cuidado, los tratamientos y los efectos en la promoción, prevención y preservación de la salud. Al respecto, Feito 7 señala que el cuidado requiere la articulación entre la salud y las condiciones personales y sociales, de modo que distingue dos tipos: cuidado de dominio público basado en la justicia, es decir, imparcialidad en una vulnerabilidad común que exige igualdad de derechos y, cuidado personal de carácter único de relaciones basado en la diferencia de susceptibilidades y necesidades, que exige una atención particular. En este sentido, el cuidado del otro implica solidaridad como una forma de justicia frente a la fragilidad del mundo y la vulnerabilidad de la vida, lo que "nos ha llevado a la necesidad de afirmar un compromiso moral que denominamos responsabilidad, y que es la clave ética de nuestro tiempo. Así, la fragilidad y la vulnerabilidad nos obligan, en justicia, a la atención solidaria" 7.
Luego, la bioética permite ampliar la mirada desde la función adjetiva, en la experimentación humana, considerando un grupo de características que determinan la vulnerabilidad de la persona o la colectividad 62; la sustantiva en referencia a la realidad constitutiva de lo humano y no específica del hombre, ampliando la reflexión a los campos animal, ambiental y vegetal 62; y la principialista como la articulación de las funciones adjetiva y sustantiva, que atañen a la acción moral del individuo, relacionada con la ética de la responsabilidad del otro, donde se asumen la libertad y el desarrollo de su autonomía, la ética del deber y la solidaridad 15.
Por otra parte, se tiene en cuenta el significado de sindemia, entendida como la existencia en una persona de dos o más condiciones de salud, y se reflexiona sobre el contexto como un ambiente agravante y adverso que genera un mayor impacto en su bienestar, comparado con lo que sucedería con solo la adquisición de la enfermedad 63. De este modo, se podría decir que la alteración de la salud es producto de la sinergia de aspectos no solo fisiológicos, sino también sociales y económicos 63. Cabe anotar que las ciencias naturales se articulan a las ciencias de la salud, al enfocarse en los efectos fisiológicos que llevan a la vulnerabilidad.
Finalmente, la categoría vulnerabilidad(es) se construye desde el riesgo que tiene el ser humano de padecer una alteración de salud y su susceptibilidad a presentarla, lo que puede generarle pérdida de autonomía y lo posiciona en situación de desventaja en ciertos grupos poblacionales y comunidades, en razón de sus características etarias y culturales. En concordancia, Chambers 64 plantea al respecto que la vulnerabilidad se refiere a la exposición a contingencias y la dificultad para afrontarlas, señalando que esta tiene dos caras: una "externa de riesgos, choques y estrés a los que un individuo o el hogar está sujeto; y un lado interno que es indefensión, es decir, falta de medios para hacer frente sin pérdidas dañinas" 64. De manera que la pérdida involucra diferentes formas: física (más débil), económica (pobreza), social (dependencia) y psicológica (daño o sufrimiento) 64.
Así, la bioética invita a reflexionar y a seguir indagando desde los sujetos, en principio a partir de aquellos que salvaguardan los derechos de quienes son considerados vulnerables, porque tienen la responsabilidad de respetar su autonomía en la investigación, en la creación de políticas o en la atención en salud. Máxime en un contexto como el de la pandemia por la covid-19, donde los profesionales de la salud están llamados a ser responsables en cuanto a la protección de los derechos humanos universales en investigaciones 65. No obstante, dicha reflexión e indagación también deben involucrar a quienes son considerados vulnerables, con el fin de reconocer las visiones y los conceptos que ellos manejan sobre su condición y analizar hasta qué punto esto les impide tomar decisiones. De ahí que el concepto de vulnerabilidad (es) pueda ser reflexionado desde una mirada de la ética de la solicitud, de la virtud y del cuidado de la salud, debido a que asumen la responsabilidad por cuidar del otro, la sensibilidad por los demás, teniendo en cuenta no solo los procesos cognitivos de quien cuida, sino las emociones y motivaciones de quien es cuidado 1,66.
CONCLUSIONES
El corpus de documentos revisados permite evidenciar, en relación con las tendencias temáticas, cuatro categorías: vulnerabilidad como riesgo a una alteración de salud, vulnerabilidad como susceptibilidad a una alteración de salud, vulnerabilidad como autonomía de las personas o los grupos y vulnerabilidad desde la cultura en personas y comunidades. Esas nociones vislumbran, a partir de sus relaciones, la necesidad de identificar a los grupos vulnerables, pues aquella labor contribuye a la generación de políticas públicas, lo que favorece la implementación de estrategias preventivas que disminuyan la desigualdad social y estructural. De la misma manera, el contar con las características de las poblaciones permite proyectar su capacidad de resiliencia ante un desastre 56,57.
Referente a las tendencias metodológicas, el concepto es abordado principalmente desde un enfoque cualitativo en razón de que se encuentra un mayor interés en comprenderlo desde las ciencias humanas y sociales, más allá de la visión antropocentrista, porque el análisis considera el sentido donado por las personas a su realidad, así como la relación con su territorio. Desde las ciencias de la salud parece un concepto que se encuentra en indagación, al focalizarse únicamente en la predisposición a problemas de salud física y mental, pero reconociendo que estos son producto de la interacción de factores internos y externos que deben ser comprendidos en diálogo con otras disciplinas.
Respecto a las recomendaciones que surgen de los vacíos de investigación, en primer lugar centran su análisis en establecer mejor los criterios de inclusión de participantes en investigaciones, lo que requiere profundas discusiones en torno a la moral, con el fin de llegar a un consenso sobre las implicaciones de su participación 37; esto permite generar guías de información exhaustivas acerca de los efectos físicos, sociales y culturales que conlleva la colaboración en investigación 38.
El propósito es lograr un equilibrio entre el respeto y la protección de las personas, teniendo en cuenta sus necesidades, lo que se deriva del conocimiento sobre las poblaciones vulnerables 12. Resulta clave destacar que en el ejercicio investigativo se debe mejorar la posición del individuo o grupo vulnerable, por medio del reconocimiento del cuidado como interacción entre quien cuida y quien es cuidado, asumiéndolo como responsabilidad colectiva a partir de la bioética latinoamericana 16,22,61.
En segundo lugar, se plantea que etiquetar a la persona como vulnerable es una práctica que necesita ser superada, no en forma de negación de su uso, sino para incluir la perspectiva de quien es considerado vulnerable 39. El uso indiscriminado de la palabra la ha sesgado y no permite que se indague sobre los riesgos que sufren aquellos que son catalogados en tal condición 23. Esta situación ha impactado negativamente en la recuperación de la salud de estos sujetos 34. Sin embargo, el reconocimiento de la vulnerabilidad propia genera empoderamiento, a través de la distinción de las expresiones de fragilidad 25,30, que permiten tomar decisiones sobre su propio beneficio de salud con un papel activo 14,27,35.
En tercer lugar, conocer más sobre poblaciones vulnerables o desarrollar mayor investigación acerca de ellas, en busca de crear mejores programas de promoción y prevención de salud, centrados en la dimensión social y los factores ambientales. Dicha tarea contribuiría a mayor eficiencia, al tener en cuenta la medición y el análisis de la vulnerabilidad 32,33. Así mismo, se optimizaría la distribución de recursos, previniendo la sobrecarga de los sistemas de salud 31. En consecuencia, se amplía el campo de reflexión bioético, el cual no solo se centraría en el ámbito clínico y desde una visión bioética principialista, sino también desde lo social en una perspectiva enmarcada en la bioética latinoamericana. Igualmente, contar con las características de las poblaciones permite proyectar su capacidad de resiliencia ante un desastre 56,57.
Por último, cabe resaltar que es pertinente fortalecer la educación en salud, basada en el respeto y la valorización de las personas en el amplio espectro de la humanidad, a fin de favorecer una mejor formación bioética, centrada tanto en el discurso como en la práctica.
