INTRODUCCIÓN
Desde la década de 1990 existe en Colombia y en el mundo entero un interés creciente por la situación de los pacientes al final de la vida. Esto obedece a la evolución histórica de los derechos fundamentales de la persona basados, a su vez, en los principios de la dignidad humana y de la autonomía individual, en contraposición a los poderes del Estado, asunto esencial en la evolución de los derechos fundamentales de los ciudadanos a nivel global 1-3.
Lo anterior ha tenido un impacto paulatino y progresivo en la concepción paternalista de la medicina que por siglos
"promovió la elevación del principio de beneficencia a nivel de deber moral perfecto, lo que requirió del médico hacer el bien a ultranza, actuar en el mejor interés del paciente de acuerdo con su criterio profesional, sin tomar en cuenta para ello las opiniones y deseos de este, sus familiares o sus representantes legales. "4,5
Hoy en día es prácticamente inconcebible en Occidente el ejercicio de la Medicina sin la participación o sin el consentimiento explícito de los pacientes o de sus familiares, acudientes o tutores, lo cual no significa en modo alguno que son los familiares o el paciente mismo quienes dictan las conductas a seguir, sino que, con base en los principios antes citados, son ellos los que cada vez más y con mayor frecuencia determinan el alcance de dichas medidas 6-9.
Cabe esperar así el surgimiento de un conflicto para el personal de salud, muy propio de nuestro tiempo, entre lo que se debe hacer desde un punto de vista estrictamente académico-científico y lo que se puede hacer considerando las preferencias del paciente o de sus familiares 8,9. Dicha tensión será cada vez más intensa en la medida en que se desconozcan los fundamentos éticos y jurídicos de las conductas al final de la vida, entre las cuales se incluyen la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET), también conocida como Adecuación o Limitación del Esfuerzo Terapéutico (AET/LET) los cuidados paliativos y la eutanasia 10.
Hay en el momento actual un sinnúmero de definiciones de LET; en general, todas ellas coinciden fundamentalmente en las nociones de 'no iniciar' (del inglés withholding) o 'retirar' (de withdrawing) las medidas terapéuticas específicas, acciones que pueden adelantar la muerte del enfermo, pero al mismo tiempo enfatizando la reorientación del cuidado general del paciente hacia el alivio de su dolor y su sufrimiento con medidas de soporte complementarias 11-13.
A ambos lados del océano ya se cuenta con definiciones de LET; así, de acuerdo al artículo 5 de la Ley 2/2010 sobre muerte digna de Andalucía, España la LET se define como:
retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de cualquier otra intervención que, dado el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y calidad de vida futuras, constituye, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, algo fútil, que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas razonables de mejoría. 14
En el enunciado anterior se entiende por medida de soporte vital cualquier "intervención sanitaria destinada a mantener las constantes vitales de la persona independientemente de que dicha intervención actúe o no terapéuticamente sobre la enfermedad de base o el proceso biológico, que amenaza la vida de ésta" 15. En Colombia, el artículo 3, numeral 3.2, de la Resolución 971 de 2021 del Ministerio de Salud y Protección Social se refiere a la LET como la Adecuación de los Esfuerzos Terapéuticos (AET) y la define como el
ajuste de los tratamientos y objetivos de cuidado a la situación clínica de la persona, en los casos en que esta padece una enfermedad incurable avanzada, degenerativa o irreversible o enfermedad terminal, cuando estos no cumplen con los principios de proporcionalidad terapéutica o no sirven al mejor interés de la persona y no representan una vida digna para ésta. La AET supone la retirada o no instauración de actividades, intervenciones, insumas, medicamentos, dispositivos, servicios, procedimientos o tratamientos, donde la continuidad de estos pudiera generar daño y sufrimiento, o resultar desproporcionados entre los fines y medios terapéuticos. 15
Debe tenerse muy en cuenta y no perder de vista el rasgo sustancial característico de la LET (o AET en Colombia) el cual consiste en que su intención no es causar ni provocar directamente la muerte del enfermo, sino permitir que ésta llegue naturalmente sin el entorpecimiento propio e inherente derivado de medidas medidas terapéuticas que resultan a esa altura inoficiosas o fútiles.
Así las cosas, la LET no es lo mismo que la 'eutanasia' ni tampoco implica el rechazo voluntario de 'medidas no instauradas' o de 'medidas ya instauradas' que sí tienen un beneficio real para la condición actual del paciente; esto es, acciones que estarían indicadas desde un punto de vista médico, pero que el paciente o su familia, por cualquier motivo y bajo los principios de dignidad y autonomía, deciden rechazarlas 16. En este último caso, por definición, no puede ni debe hablarse de LET. Entonces, la LET constituye un acto médico y como tal debe ser armónica con la Lex Artis Medica y con su objetivo fundamental, "primero no dañar" (primum non nocere)17.
En la práctica diaria, en los escenarios clínicos del día a día, se concibe y se habla de LET o AET en los casos de enfermedad terminal, ya sea en los servicios de hospitalización o, con mayor frecuencia, en las unidades de cuidados intensivos (UCI), cuando la muerte está próxima y la no-instauración o la no-continuación de ciertas medidas terapéuticas tendrá como consecuencia la muerte del enfermo en las próximas horas o días 16; allí, el propósito primordial de la LET no será lograr o buscar una mejor calidad de vida (aunque no se excluye que en algunos casos esto pueda lograrse), sino el acompañamiento y el no- entorpecimiento de la inminente muerte natural.
De otra parte, los cuidados paliativos se entienden más como la adecuación o redireccionamiento del esfuerzo terapéutico en el sentido de buscar aquellas medidas de soporte y acompañamiento en pacientes crónicos, en quienes la muerte no será inmediata y requieren una infraestructura logística en términos de consultas, medicamentos, procedimientos, transporte y, en general, un acompañamiento multidisciplinario más estructurado y definido, con el objetivo de lograr un mejor y mayor calidad de vida dadas las circunstancias particulares 16-21. En ese sentido, el término AET/LET debe usarse en las situaciones agudas y podría usarse también en las situaciones crónicas en las que la muerte del enfermo, después de un proceso largo y sufrido, parece ya inminente, mientras que el término cuidados paliativos es más apropiado solo en aquellas situaciones crónicas en las que la muerte no se presenta como inminente".
Teniendo en cuenta lo anterior, el objetivo del presente estudio fue caracterizar el conocimiento y la claridad conceptual y jurídica del personal de salud del Hospital de San José (HSJ, Bogotá D.C., Colombia) de Bogotá sobre la LET. Esto incluyó determinar las características sociodemográficas de los trabajadores asistenciales del HSJ, así como establecer sus conocimientos y capacidad de diferenciación acerca de la LET vs. Los cuidados paliativos o de la LET vs. La eutanasia; adicionalmente, indagar la percepción del personal sobre la formación académica, jurídica y ética recibida en pregrado con relación a los temas relativos al final de la vida.
MÉTODOS
Previa autorización de los Comités de Investigación y de Ética de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud (FUCS) (no. DI-I-0301-22) se ejecutó un estudio descriptivo transversal para determinar el grado de claridad conceptual del personal de salud del HSJ sobre la Limitación de Esfuerzo Terapéutico (LET). Para tal fin, se planteó una encuesta de libre preparación con 13 preguntas de las cuales 9 buscaban establecer el conocimiento conceptual general sobre la LET y otras, más específicas, buscaron indagar sobre los conflictos morales o jurídicos con la LET en los encuestados, así como interrogar la comprensión de la diferencia entre LET y eutanasia, las posibles diferencias entre LET y cuidados paliativos y los antecedentes de capacitación sobre LET durante la formación académica (ver Anexo 1).
Para determinar el grado de claridad conceptual y jurídica sobre el tema se escogieron 9 preguntas que definen LET según la ley (Ley 1733 de 2014 y Resolución 971 de 2021 en su Artículo 3, numeral 3.2) y se estableció que existía claridad conceptual teniendo en cuenta el valor total de las repuestas acertadas con un percentil 75 (mayor a 70% de respuestas correctas).
Se determinaron los siguientes criterios de elegibilidad: ser médicos especialistas, médicos residentes, enfermeras jefes o auxiliares de enfermería del HSJ; se excluyó a quienes no aceptaron participar en el estudio y los que no prestaban servicios asistenciales en el hospital. Para computar el tamaño muestral se usó el programa Epi-INFO versión 7.2.4.0, subrutina Statcalc, a fin de estimar una muestra a partir de 819 profesionales y técnicos de salud del HSJ, con una frecuencia esperada de conocimiento total del 6 %, un margen de error del 5 % y cuatro grupos (clusters) correspondientes a las profesiones escogidas. Estos parámetros arrojaron 80 potenciales participantes para cuya localización se empleó una combinación de técnicas de muestreo no probabilístico por conveniencia y por intercepción. Los datos se levantaron a través de un cuestionario de selección múltiple de manera virtual mediante formulario virtual anónimo de Google.
Posteriormente se tabularon los datos en Microsoft Excel® y se analizaron mediante Stata® versión 17. Inicialmente se realizó una descripción sociodemográfica de la población y, para el análisis de las variables categóricas, se establecieron frecuencias y porcentajes; para las variables cuantitativas se hicieron pruebas de normalidad con estadístico de Shapiro-Wilk a fin de confirmar o no su distribución normal y se emplearon medidas de tendencia central y dispersión. Los valores de significado estadístico se ajustaron a p<0,05.
RESULTADOS
Con la metodología descrita, se realizaron inicialmente 97 encuestas. Sin embargo, tres de los encuestados manifestaron en el consentimiento informado su deseo de no participar dado que, pese a las precauciones, sentían que podían ser identificados por medio del correo electrónico; por otro lado, se eliminaron cuatro formularios por doble respuesta, con lo cual la muestra depurada estuvo compuesta por 90 encuestas las cuales fueron finalmente analizadas.
Entre las características demográficas de dichas encuestas se encontró una proporción mayor de mujeres (n=48, 53,3 %) con edad promedio de 32,6 ± 6,0 años; predominó la fe católica, el estado civil soltero, con una mayor proporción de médicos residentes, seguido de médicos especialistas, auxiliares de enfermería y jefes de enfermería (tabla 1). Respecto de las preguntas que definen la LET según la ley colombiana, se observó que sólo 33 sujetos (36 %) de la población estudiada tuvieron claridad conceptual sobre el tema. En la tabla 2 se consignan los resultados de las 9 preguntas diseñadas para establecer el conocimiento conceptual general sobre la LET discriminados; todos los encuestados contestaron la totalidad de las 9 preguntas, pero llama la atención que sólo una persona (1,1 %) logró contestar correctamente el 100% de las preguntas.
Dato | n=90 |
Sexo Hombre Mujer | 42 (46,6 %) 48 (53,3 %) |
Edad | 32,6 +/- 6 |
Religión Católico Cristiano Ateo Agnóstico Otras | 69 (64,4 %) 5 (5,5 %) 3 (3,3 %) 3 (3,3 %) 10 (11,1 %) |
Estado civil Casado Unión libre Soltero Separado Viudo | 15 (16,6 %) 15 (16,6 %) 58 (64,4 %) 2 (2,2 %) 0. (0 %) |
Formación académica Médico especialista Médico Residente Enfermera jefe Auxiliar de enfermería | 20 (22,2 %) 34 (37,7 %) 12 (13,3 %) 24 (26,6 %) |
Fuente: elaboración de los autores.
No. Respuestas acertadas | Total población | Porcentaje n=90 |
9 | 1 | 1,11 % |
8 | 11 | 12,22 % |
7 | 21 | 23,33 % |
6 | 21 | 23,33 % |
5 | 18 | 20,00 % |
4 | 14 | 15,56 % |
3 | 3 | 3,33 % |
2 | 1 | 1,11 % |
1 | 0 | 0 |
Fuente: elaboración de los autores.
Respecto de la relación entre la formación académica y la claridad conceptual, quedó en evidencia que el grupo de médicos tuvo mayor claridad conceptual sobre el tema que el grupo de enfermería; y dentro de los médicos, el subgrupo de residentes demostró mayor claridad conceptual que los especialistas, tal como queda registrado en la tabla 3.
Formación académica | Claridad conceptual (n=36) | Encuestados (n=90) |
---|---|---|
Médico especialista | 11(30,6 %) | 55 % (20) |
Médico residente | 20 (55,6 %) | 58,8 %(34) |
Jefe de enfermería | 3 (8,3 %) | 25 %(12) |
Auxiliar de enfermería | 2(5,6 %) | 8,3 %(24) |
Fuente: elaboración de los autores.
Otro de los hallazgos de la encuesta evidenció que el 82,3 % de los participantes encontraron que hay diferencias entre la LET y la eutanasia (tabla 4). De la misma manera, el 95,6 % de los participantes reconocieron que hay diferencias entre la LET y los cuidados paliativos. Pudo establecerse que -a pesar de que la gran mayoría de los encuestados (64 %) no tenía claridad conceptual ni jurídica sobre el tema-, el 61 % de esa misma población manifiesta no tener un conflicto moral o jurídico con la LET. Por su parte, el 78,9 % de la población encuestada expresó no haber recibido suficiente información académica, jurídica ni ética sobre el tema.
Si | No | No sé | |
---|---|---|---|
Formación académica sobre cuidados al final de la vida | 19 (21,1 %) | 71 (78,9 %) | - |
Diferencia entre la limi tación del esfuerzo y la eutanasia | 74 (82,3 %) | 15 (16,6 %) | 1 (1,1 %) |
Diferencia entre los cuidados paliativos y la limitación del esfuerzo terapéutico | 86 (95,6 %) | 4 (4,4 %) | - |
Conflicto moral o jurídico | 39 (32,3 %) | 61 ( 67,7 %) | - |
Fuente: elaboración de los autores.
Se encontró, además, que 63 de los 90 encuestados (70 %) considera que suspender la ventilación mecánica no hace parte de la LET. Asimismo, 54 de los 90 encuestados (60 %) opina que suspender el oxígeno suplementario tampoco hace parte de la LET.
DISCUSIÓN
A medida que la población mundial envejece y las ciencias médicas progresan, la expectativa de vida humana aumenta, por lo que el personal de salud debería estar familiarizado con la LET a fin de ofrecer la mejor atención posible, especialmente para aquellos pacientes cuya condición fisiopatológica está tan deteriorada, que las medidas instauradas son fútiles o no cumplen las expectativas del individuo para retornar a un estado de salud digno26,27 En el presente estudio se demostró que el personal de salud del HSJ de Bogotá no tuvo la suficiente claridad conceptual ni jurídica sobre el concepto de la LET, puesto que solo 33 de los encuestados (36,6 %) obtuvo una calificación por encima del percentil 75. En consonancia con lo anterior, sólo 19 de los 90 entrevistados (21,1 %) manifestó haber recibido suficiente formación ética, conceptual y jurídica durante su formación académica. En el presente estudio se observó que 15 de los 90 encuestados (16 %) creen que no hay diferencia entre LET y eutanasia; este dato no difiere sustancialmente de lo encontrado por Santana & cols. 8, en cuyo estudio el 17,3 % de la población equipara la LET con la eutanasia. Por otra parte, sólo un 4,4 % de los encuestados en nuestro estudio piensan que no hay diferencia entre la LET y los cuidados paliativos, evidenciando con ello que existen importantes vacíos conceptuales y jurídicos sobre la LET.
A pesar de que únicamente el 33 % del total de participantes tuvo claridad conceptual y jurídica sobre el tema, la gran mayoría de los participantes del estudio (67,7 %) consideraron no tener conflictos éticos ni morales con la LET. Esto hace pensar que, muy probablemente, no reportan dichos conflictos porque no conocen el tema a cabalidad; ahora bien, teniendo en cuenta que la atención de los pacientes es un acto multidisciplinario, se infiere que a los pacientes no se les ofrece en su totalidad este tipo de terapias al final de la vida y, como se mencionó previamente, ello es una constante en varios estudios 8,21, lo cual representa un llamado a promover una mejor difusión del conocimiento sobre la LET a fin de optimizar la atención de los pacientes.
Adicionalmente, dos preguntas en el cuestionario contemplan aspectos controversiales sobre la LET; su objetivo no era evaluar el conocimiento general sobre la LET, sino la percepción puntual de los encuestados sobre la interrupción de la ventilación mecánica o del oxígeno suplementario. Se encontró que 63 de los 90 encuestados (70 %) considera que suspender la ventilación mecánica no hace parte de la LET, así mismo, 54 de los 90 encuestados (60 %) considera que suspender el oxígeno suplementario tampoco hace parte de la LET. Ambos hallazgos muestran que el conocimiento puntual de los encuestados frente a la interrupción de los soportes ventilatorios es confuso; no obstante, ello puede originarse en que la normativa colombiana no contempla este tema explícitamente 15.
Nuestros resultados no son muy diferentes de aquellos encontrados en la literatura. Así, en el estudio de Santana & cois. Sobre la LET 8 con personal de enfermería, se reportó que el 23 % desconoce las guías consensuadas sobre la LET. A muy similares conclusiones llegaron Ochoa-Jaramillo & cois. 21 en un estudio del Hospital San Vicente Fundación en el cual establecieron que sólo el 48,6 % del personal médico y el 58 % del personal de enfermería manifestaron haber tenido educación sobre la LET en algún momento durante su formación académica. Así las cosas, este sesgo de la formación parece ser la tendencia en Occidente 22-25, lo cual es especialmente grave considerando el aumento de la población de mayor edad con enfermedades crónicas que, en las últimas décadas, son atendidos con mayor frecuencia en los servicios de hospitalización en general, pero especialmente en las UCI.
Indudablemente, es claro que si el paciente no tiene posibilidad de cura y su enfermedad es terminal, lo realmente procedente a la luz de la legislación es no prolongar la agonía, ni aumentar su sufrimiento en la obstinación de buscar una cura que no llegará 15. Bajo tal perspectiva, la LET representa un grupo de medidas que en tales escenarios clínicos ayudan a redireccionar las medidas terapéuticas encaminadas al acompañamiento del enfermo en el proceso del final de la vida 16.
Como aporte adicional del estudio, fue posible realizar la caracterización del personal del HSJ frente a la LET, para de esta forma agruparlos con el objeto de posibles intervenciones formativas y, de la misma forma, dilucidar debilidades en los subgrupos para implementar posibles planes de intervención dirigidos, ya que los resultados expusieron una posible problemática conceptual en el personal asistencial del HSJ frente a la LET. A su vez, este estudio tiene ciertas limitaciones: (i) abarca un tema muy extenso, (ii) puede que las preguntas no reflejen en su totalidad el dominio sobre el tema de los encuestados y, (iii) es de índole descriptiva enfocada en un solo centro hospitalario.
En conclusión, la LET y los temas asociados a este tema ha sido tópicos poco discutidos y estudiados por el personal que actualmente tiene un papel principal para su aplicación. Nuestros resultados ponen en manifiesto la necesidad de aumentar la capacitación del personal de salud del HSJ sobre todos los temas que atañen a los cuidados al final de la vida, tanto desde el punto de vista humanístico, como del académico, en diferentes niveles de formación. Igualmente, incentiva la realización de estudios de investigación subsecuentes en este tema que permitan la implementación de protocolos sobre la LET, particularmente en el HSJ, pero también en otros grupos de profesionales de salud, como son el personal de Psicología o de Trabajo Social, quienes también tienen contacto con los pacientes en estos escenarios clínicos, ejerciendo un papel importante en ellos.
DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERES: Ninguno a declarar.