Spanish (pdf)
Article in xml format
Article references
Automatic translation
Send this article by e-mail
Cited by SciELO 
Cited by Google 
Similars in
SciELO 
Similars in Google 
Permalink
Introducción
Tanto a nivel mundial como en Colombia, el cáncer se constituye en un problema de salud pública. Anualmente, se calcula que aproximadamente más de 19 millones de personas son diagnosticadas con cáncer en el mundo y 9.9 millones han muerto por esta causa. Se estima que para el año 2040 las cifras de nuevos casos se aumenten en un 70%, por lo que cada vez el cáncer será una enfermedad con una mayor carga de morbilidad 1. Para el caso de Colombia, en el año 2018 se reportaron 102.893 casos nuevos de cáncer y 46.057 muertes por esta causa, y se estima un incremento para el 2040 de 189.988 casos nuevos y 95.692 muertes 2.
Esta alta frecuencia en los casos de cáncer puede estar relacionada con múltiples factores, entre ellos, el envejecimiento de las poblaciones debido a mayores tasas de supervivencia, y ciertas características en los estilos de vida 3,4. Esta situación podría estar llevando a un aumento de problemas psicosociales asociados con el diagnóstico y los tratamientos que, en la mayoría de los casos, implican largo tiempo de sufrimiento para los pacientes y sus familias, con el consecuente impacto negativo en su calidad de vida 5,6.
Un aspecto importante para considerar en el bienestar de los pacientes con cáncer, y por lo tanto en su calidad de vida, es la soledad no deseada 7, la cual ha sido definida como una experiencia desagradable que ocurre cuando las redes sociales de una persona se consideran deficientes en algunos momentos de sus vidas, pudiendo existir una discrepancia entre la cantidad real y deseada de esas relaciones interpersonales 8. De acuerdo con varios estudios, la soledad es uno de los sentimientos y situaciones que pueden experimentar con mayor frecuencia los pacientes con cáncer; dicha soledad puede llevar a estados de depresión que afectan la calidad de vida de las personas 9. Adicionalmente, ha sido considerada como un factor de riesgo para la salud física y se ha relacionado con el deterioro de la salud en pacientes con enfermedades crónicas como el cáncer 10,11; esta situación puede afectar el funcionamiento inmune, generar mayor fatiga, dolor, alteración del sueño, alteraciones emocionales y puede estar asociada con un alto grado de mortalidad en estos pacientes 10.
Se ha demostrado que la soledad no deseada es una preocupación importante para los pacientes con cáncer 12. También se ha reportado que los factores estresantes de la vida (por ejemplo, enfermedades graves, dificultades en el acceso de la salud o problemas familiares y económicos significativos) pueden predecir significativamente la soledad 13,14. Por lo tanto, los pacientes con cáncer pueden ser particularmente vulnerables a este sentimiento.
En el ámbito clínico se ha destacado la necesidad de medir desenlaces reportados por los pacientes (PROMS por sus siglas en inglés) 15 y uno de ellos ha sido la soledad no deseada, la cual es un constructo subjetivo que, como ya se ha mencionado, ha mostrado tener una repercusión negativa sobre diferentes aspectos de la salud y probablemente también en desenlaces relacionados con el diagnóstico de cáncer. Desde estos antecedentes es importante dimensionar la magnitud del problema en nuestro país y, en el caso específico del cáncer, aportar evidencia para definir la posible relación entre soledad no deseada y los efectos sobre la salud en los pacientes con cáncer en Colombia. Para esto, se requiere de instrumentos que midan de manera válida y confiable el constructo. Sin embargo, los instrumentos disponibles para medir la soledad han sido desarrollados en otros contextos culturales, en diferentes idiomas, principalmente en inglés, y en diferentes grupos poblacionales, por lo que se genera la necesidad de traducir y adaptar estos instrumentos dentro de los escenarios y población de destino en relación con el instrumento original, con el fin de que exista equivalencia en cuanto a: i) el contenido ("cada ítem es relevante para el constructo medido en cada cultura donde será aplicado"), ii) la semántica ("el significado de cada ítem (traducido) es el mismo en cada cultura"), iii la técnica ("garantizar que la forma de medir es válida en ambas culturas"), iv) el criterio ("un instrumento es bueno, sólo si mide lo que tiene que medir") y v) la equivalencia conceptual ("confirma que se mide el mismo constructo teórico en ambas culturas") 16,17.
Para medir el fenómeno de la soledad son pocos los instrumentos adaptados y evaluados en población con cáncer, siendo la escala de soledad de UCLA (University of California at Los Angeles) versión 03, desarrollada en Estados Unidos y en idioma Inglés, el principal instrumento utilizado en los estudios en dicha población; por ejemplo, Liang Fu You evaluó los niveles de soledad utilizando la escala UCLA en versión japonesa, buscando determinar la asociación entre los niveles de soledad y la supervivencia en pacientes con cáncer 18. De la misma forma, en un estudio realizado por D'ippolito, los autores adaptaron y validaron la escala de UCLA en idioma italiano para evaluar los efectos de la soledad sobre la mortalidad por cáncer9. Hasta donde tenemos conocimiento, no se han realizado traducciones ni adaptaciones transculturales para usar este instrumento en población con cáncer en Colombia.
Para medir la soledad no deseada se han empleado distintos instrumentos: La escala de Soledad de Jong Gierveld (1987) 19, la Escala de Soledad Social y Emocional para Adultos (SESLA)20 y su versión reducida, la SELSA-S 21 y la escala de medición de la soledad ESTE 22, entre otras. Entre los instrumentos específicos para medir la soledad en pacientes con cáncer se encuentra la Cancer Loneliness Scale (Escala de soledad en cáncer) 23. La escala de soledad de UCLA, creada por Russell et al. en 1980 24, y adaptada en 1996 25, ha sido una de las herramientas más utilizadas a nivel mundial para medir este constructo.
Actualmente, se ha traducido y adaptado en diferentes países como Australia 26, Turquía,27, Italia 28, estos tres últimos en población universitaria; Japón, con mujeres maternas 29; España, con pacientes que asistían a un centro de salud mental 30; México, en mujeres con diagnóstico de violencia 31 e Irán, con pacientes sanos 32. En todos los casos anteriores, las escalas fueron evaluadas en población adulta, con el propósito de evaluar los sentimientos subjetivos de soledad o aislamiento social. Los ítems para la versión original se basaron en declaraciones utilizadas por individuos solitarios para describir sentimientos de soledad. Esta escala fue ajustada cambiando el orden de medición de algunos de sus ítems. La utilización de esta versión de 20 ítems ha permitido predecir resultados como depresión y percepción de apoyo social, entre otras dimensiones 24.
El objetivo principal del presente estudio fue disponer de una versión de la escala de soledad de UCLA versión 03, que esté adecuadamente traducida y adaptada al español colombiano, para ser posteriormente validada y utilizada en pacientes con cualquier tipo de cáncer en este contexto geográfico y cultural.
Materiales y métodos
Instrumento
La escala de soledad de UCLA, versión 03 publicada en 1996, es una adaptación de la escala original desarrollada por Russell en 1980; ambas versiones se encuentran redactadas en inglés americano (24,). La versión 03 consta de 20 ítems, con cuatro opciones de respuesta que se califican en una escala tipo Likert que van desde 1 (Nunca), 2 (Rara vez), 3 (A veces) y 4 (Siempre). Su calificación total se realiza al sumar los puntajes de cada uno de los ítems; se han planteado los siguientes puntos de corte para esta escala: puntajes de 15 a 20 indican niveles bajos; puntajes de 21 a 30 niveles moderados y puntajes de 31 a 40 indican niveles altos de soledad 33 Se debe tener en cuenta que, dada la redacción de los siguientes ítems: UC1, UC5, UC6, UC9, UC10, UC15, UC16, UC19 y UC20, es necesario realizar un puntaje reverso (esto es, que a mayor puntuación indica menores niveles de soledad, lo cual va en sentido inverso de la mayoría de los ítems en los cuales mayor puntuación refleja mayores niveles de soledad). Con estos ajustes se busca que el puntaje total de la escala represente adecuadamente los diferentes niveles de soledad 25.
Método
Una vez obtenido el aval y la autorización por parte del autor de la escala, se procedió a implementar la metodología propuesta en el manual de traducción del Grupo de Calidad de Vida de la European Organisation for Research and Treatment of cancer (EORTC); la aplicación de dicha metodología busca garantizar que la versión traducida y adaptada al idioma de destino, en este caso al español colombiano, mantenga su equivalencia semántica con la versión original 34. De acuerdo con la metodología aplicada los pasos que se siguieron fueron:
1. Traducción directa del idioma original (inglés americano) al español colombiano.
De acuerdo con la EORTC, se recomienda incluir a dos profesionales de la salud o traductores profesionales que tengan un buen dominio y fluidez en inglés; en lo posible, se recomienda que uno de los traductores sea nativo de habla inglesa con suficiente dominio del español, aunque esto no es estrictamente necesario debido a que se pueden presentar dificultades operativas para conseguirlo. Adicionalmente, los dos traductores deben tener conocimientos y estar familiarizados con el objetivo de la investigación. La finalidad de esta traducción directa es mantener la equivalencia semántica una vez se traduzca la escala original del inglés al español y evitar realizar una simple traducción literal.
Para dar cumplimiento a este paso, se contactaron dos traductores profesionales con más de 10 años de experiencia en esta labor, uno de ellos residente en Estados Unidos y el otro en Colombia. De manera independiente, cada uno efectuó una traducción al español; una vez obtenidas las dos versiones, estas fueron comparadas y consensuadas dentro del equipo de investigación del estudio con el fin de manejar discrepancias entre las dos versiones y determinar si hubo equivalencia semántica al traducir las instrucciones, las opciones de respuesta y los ítems de la escala.
2. Traducción inversa del español colombiano al inglés.
Tras la obtención de una única versión conciliada de la escala al español colombiano, se procedió a contactar a otros dos traductores diferentes a los iniciales, quienes debían cumplir con las mismas características descritas anteriormente. Cada uno de ellos, de manera independiente, tradujo la escala del español colombiano a inglés con el objetivo de compararlas con la versión original y establecer nuevamente su equivalencia.
Una vez ajustadas las discrepancias halladas por el equipo de investigación, se procedió a analizar la equivalencia semántica y conceptual de las dos versiones resultantes (versión definitiva en inglés y versión definitiva en español) y se procedió a definir la versión preliminar reconciliada en español para ser usada en una prueba piloto.
3. Prueba piloto.
Con la versión preliminar de la escala de soledad de UCLA, reconciliada al español colombiano, se procedió a invitar a un grupo de 20 pacientes colombianos con diferentes tipos de cáncer, quienes se encontraban recibiendo tratamiento o asistían a consulta de control en el Instituto Nacional de Cancerología de Colombia. Como criterios de inclusión para participar en este componente del trabajo, los pacientes debían hablar español como primera lengua, ser mayores de 18 años, saber leer y escribir, comprender el objetivo del estudio y tener diagnóstico confirmado histopatológicamente de algún tipo de cáncer.
Adicionalmente, los pacientes debían dar su asentimiento verbal y, junto con la asistencia de un profesional con experiencia en administración de este tipo de escalas, se efectúo la aplicación de la escala. El propósito del estudio piloto fue determinar si cada uno de los ítems presentaba alguna dificultad, confusión, tenía palabras difíciles, era ofensivo o si el paciente proponía cambiar algo o plantearía una nueva forma de expresar los enunciados con el fin de facilitar o mejorar la comprensión del texto.
Tabla 1 Proceso de adaptación y traducción escala de soledad de UCLA
| Item | Escala original en inglés de la soledad de UCLA V3 | Traducción directa al español colombiano | Versión preliminar en español colombiano | Versión preliminar reconciliada para la prueba piloto |
|---|---|---|---|---|
| TD1 | ||||
| TD2 | ||||
| UC1 | How often do you feel that you are "in tune" with the people around you? | 1. ¿Qué tan frecuente se siente en "sintonía" con las personas que le rodean? 2. ¿Qué tan a menudo siente que está "entonado" con las personas a su alrededor? |
2. ¿Qué tan a menudo siente que está "entonado" con las personas a su alrededor? | ¿Qué tan a menudo se siente "en armonía" con las personas a su alrededor? |
| UC2 | How often do you feel that you lack companionship? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que le falta compañía? 2. ¿Qué tan a menudo siente que le falta compañía? |
2. ¿Qué tan a menudo siente que le falta compañía? | ¿Qué tan a menudo siente que le falta compañía? |
| UC3 | How often do you feel that there is no one you can turn to? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que no tiene a nadie a quien recurrir? 2. ¿Qué tan a menudo siente que no hay nadie que lo pueda apoyar? |
1. ¿Qué tan frecuente siente que no tiene a nadie a quien recurrir? | ¿Qué tan a menudo siente que no tiene a nadie a quien recurrir? |
| UC4 | How often do you feel alone? | 1. ¿Qué tan frecuente se siente solo (a)? | 1. ¿Qué tan frecuente se siente solo (a)? | ¿Qué tan a menudo se siente solo (a)? |
| UC5 | How often do you feel part of a group of friends? | 2. ¿Qué tan a menudo se siente parte de un grupo de amigos? | 2. ¿Qué tan a menudo se siente parte de un grupo de amigos? | ¿Qué tan a menudo se siente parte de un grupo de amigos? |
| UC6 | How often do you feel that you have a lot in common with the people around you? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que tiene mucho en común con las personas que le rodean? 2. ¿Qué tan a menudo siente que tiene mucho en común con la gente a su alrededor? |
2. ¿Qué tan a menudo siente que tiene mucho en común con la gente a su alrededor? | ¿Qué tan a menudo siente que tiene mucho en común con las personas a su alrededor? |
| UC7 | How often do you feel that you are no longer close to anyone? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que ya no es cercano a nadie? 2. ¿Qué tan a menudo siente que ya no tiene cercanía con nadie? |
2. ¿Qué tan a menudo siente que ya no tiene cercanía con nadie? | ¿Qué tan a menudo siente que ya no tiene cercanía con nadie? |
| UC8 | How often do you feel that your interests and ideas are not shared by those around you? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que las personas que le rodean no comparten sus intereses e ideas? 2. ¿Qué tan a menudo siente que nadie a su alrededor comparte sus intereses e ideas? |
1. ¿Qué tan frecuente siente que las personas que le rodean no comparten sus intereses e ideas? | ¿Qué tan a menudo siente que las personas a su alrededor no comparten sus intereses e ideas? |
| UC9 | How often do you feel outgoing and friendly? | 1. ¿Qué tan frecuente se siente extrovertido (a) y amigable? 2. ¿Qué tan a menudo se siente activo y amigable? |
1. ¿Qué tan frecuente se siente extrovertido (a) y amigable? | ¿Qué tan a menudo se siente extrovertido (a) y amigable? |
| UC10 | How often do you feel close to people? | 1. ¿Qué tan frecuente se siente cercano (a) a las personas? 2. ¿Qué tan a menudo se siente cercano a otras personas? |
2. ¿Qué tan a menudo se siente cercano a otras personas? | ¿Qué tan a menudo se siente cercano (a) a otras personas? |
| UC11 | How often do you feel left out? | 1. ¿Qué tan frecuente se siente excluido? 2. ¿Qué tan a menudo se siente excluido? |
2. ¿Qué tan a menudo se siente excluido? | ¿Qué tan a menudo se siente excluido (a)? |
| UC12 | How often do you feel that your relationships with others are not meaningful? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que sus relaciones con otros no son significativas? 2. ¿Qué tan a menudo siente que sus relaciones con otras personas no tienen significado? |
2. ¿Qué tan a menudo siente que sus relaciones con otras personas no tienen significado? | ¿Qué tan a menudo siente que sus relaciones con otras personas no tienen ningún sentido? |
| UC13 | How often do you feel that no one really knows you we11? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que realmente nadie lo (a) conoce bien? 2. ¿Qué tan a menudo siente que nadie lo conoce bien? |
2. ¿Qué tan a menudo siente que nadie lo conoce bien? | ¿Qué tan a menudo siente que realmente nadie lo (a) conoce bien? |
| UC14 | How often do you feel isolated from others? | 1. ¿Qué tan frecuente se siente aislado de los demás? 2. ¿Qué tan a menudo se siente aislado de los demás? |
2. ¿Qué tan a menudo se siente aislado de los demás? | ¿Qué tan a menudo se siente aislado (a) de los demás? |
| UC15 | How often do you fee1 you can find companionship when you want it? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que puede encontrar compañía cuando así lo quiere? 2. ¿Qué tan a menudo siente que puede encontrar compañía cuando la quiere? |
2. ¿Qué tan a menudo siente que usted puede encontrar compañía cuando la quiere? | ¿Qué tan a menudo siente que usted puede encontrar compañía cuando la quiere? |
| UC16 | How often do you feel that there are people who really understand you? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que existen personas que realmente lo (a) entienden? 2. ¿Qué tan a menudo siente que hay personas que verdaderamente lo entienden? |
1. ¿Qué tan frecuente siente que existen personas que realmente lo (a) entienden? | ¿Qué tan a menudo siente que existen personas que realmente lo (a) entienden? |
| UC17 | How often do you feel shy? | 1. ¿Qué tan frecuente se siente tímido (a)? 2. ¿Qué tan a menudo se siente tímido? |
2. ¿Qué tan a menudo se siente tímido? | ¿Qué tan a menudo se siente tímido (a)? |
| UC18 | How often do you feel that people are around you but not with you? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que las personas están alrededor suyo, pero no con usted? 2. ¿Qué tan a menudo siente que hay gente a su alrededor pero que no están con usted? |
1. ¿Qué tan frecuente siente que las personas están alrededor suyo, pero no con usted? | ¿Qué tan a menudo siente que las personas están alrededor suyo, pero no están con usted? |
| UC19 | How often do you feel that there are people you can talk to? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que existen personas con las que puede hablar? 2. ¿Qué tan a menudo siente que hay personas con las que usted puede hablar? |
1. ¿Qué tan frecuente siente que existen personas con las que puede hablar? | ¿Qué tan a menudo siente que existen personas con las que usted puede hablar? |
| UC20 | How often do you feel that there are people you can turn to? | 1. ¿Qué tan frecuente siente que existen personas a las que puede recurrir? 2. ¿Qué tan a menudo siente que hay personas en las que usted puede apoyarse? |
1. ¿Qué tan frecuente siente que existen personas a las que puede recurrir? | ¿Qué tan a menudo siente que existen personas a las que usted puede recurrir? |
Seguidamente, el grupo de investigación evaluó los resultados de las aplicaciones y finalmente se hicieron los ajustes pertinentes para obtener la versión final adaptada en español.
El proceso de adaptación transcultural corresponde a la fase inicial para la validación del instrumento y hace parte de un proyecto aprobado por el Comité de Ética del Instituto Nacional de Cancerología de Colombia.
Resultados
Adaptación y validación lingüística, pasos a seguir según la metodología EORTC
En la primera etapa de la traducción directa e inversa del instrumento, realizadas entre el 10 al 27 de mayo de 2019, se tradujeron los diferentes apartados de la escala: instrucciones, opciones de respuesta y los ítems. Para el primer apartado se obtuvo concordancia entre los dos traductores directos; al efectuarse la traducción inversa al idioma original se conservó la equivalencia semántica del componente de instrucciones y de opciones de respuesta. En cuanto a los ítems, se encontró que en todos ellos hubo diferencia en los adverbios de frecuencia utilizados por cada uno de los traductores: T1 (traductor 1): "tan frecuente" y T2 (traductor 2): "tan a menudo". El ítem UC1 fue el que presentó mayor dificultad durante el proceso de traducción y reconciliación debido a la expresión "in tune", el cual fue traducido inicialmente por (T1) como: "sintonía" y (T2) como: "entonado". Sin embargo, no se acogió ninguna de las versiones en el consenso realizado por el equipo de investigación, siendo cambiada por "en armonía" (Tabla 1).
Adicionalmente, en las versiones independientes al español se presentaron diferencias en cuanto al uso de frases y palabras en los ítems de UC1, UC6, UC8, UC10, UC12, UC13, UC17, UC19 y UC20, y uno de los traductores incorporó la opción de genero (Tabla 1). Para los ítems UC3, UC4, UC8, UC9, UC16, UC18, UC19 y UC20, el grupo colombiano de investigación consideró que la traducción con mejor equivalencia semántica era la proporcionada por el traductor 1, mientras que para los ítems UC1, UC2, UC5, UC6, UC7, UC10, UC11, UC12,UC13, UC14, UC15 y UC17 se acogió la versión del traductor 2, quedando así la versión preliminar en español colombiano (Tabla 1), la cual fue nuevamente revisada con el fin de que su redacción y lectura fuera más fluida y natural, previniendo que esto no cambiara el significado de la escala.
Esta versión preliminar en español fue posteriormente traducida al inglés por dos traductores independientes; los resultados de estas traducciones inversas fueron comparadas con la versión original en inglés, hallándose un uso mínimo de paráfrasis en los ítems UC1, UC2 y UC15 que no provocó cambios en el sentido de los ítems (Tabla 2).
Tabla 2 Proceso de adaptación y traducción inversa de la escala de soledad de UCLA
| Ítem | Escala original en inglés de la soledad de UCLA V3 | Versión reconciliada preliminar para la prueba piloto | Traducción inversa del español al inglés |
|---|---|---|---|
| TI1 | |||
| TI2 | |||
| UC1 | How often do you feel that you are "in tune" with the people around you? | ¿Qué tan a menudo se siente "en armonía" con las personas a su alrededor? | 1. How often do you feel that you are comfortable with the people around you? |
| 2. How often do you feel that you are "in touch" with the people around you? | |||
| UC2 | How often do you feel that you lack companionship? | ¿Qué tan a menudo siente que le falta compañía? | 1. How often do you feel that you lack company? |
| 2. How often do you feel that you lack company? | |||
| UC15 | How often do you fee1 you can find companionship when you want it? | ¿Qué tan a menudo siente que usted puede encontrar compañía cuando la quiere? | 1. How often do you feel you can find company when you want it? |
| 2. How often do you feel you can find company when you want it? |
Prueba piloto
La aplicación de la versión preliminar reconciliada de la escala de soledad de UCLA, versión 03 para la prueba piloto, se llevó a cabo entre el 30 de mayo y el 04 de junio de 2019 y se aplicó a 20 pacientes con diferentes tipos de cáncer (tamaño de muestra recomendada por la EORTC para este componente 34 y que acudieron a los diferentes servicios del INC. Cada uno de los pacientes cumplió con los criterios de elegibilidad descritos anteriormente. El rango de tiempo tomado por los pacientes para el trámite de la escala estuvo entre 5 y 10 minutos.
La media de edad de los pacientes fue de 57.7 años (DE=15.8 años), más de la mitad eran mujeres (n=14); la mayoría de los pacientes vivía en unión libre, procedía de la ciudad de Bogotá y hubo variabilidad en el nivel de escolaridad. Adicionalmente, se incluyeron pacientes con diagnostico confirmado histopatológicamente de cáncer de mama, genitourinario, próstata, gastrointestinal, hematológico y apéndice, en diferentes estadios de la enfermedad y con diferentes tipos de tratamiento. En las tablas 3 y 4 se describen las características sociodemográficas y clínicas de los pacientes.
Tabla 3 Características sociodemográficas de los pacientes del estudio (prueba piloto)
| N° | Sexo | Edad | Procedencia | Estrato | Estado civil | Escolaridad |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 1 | F | 44 | Villavicencio/Meta | 3 | Soltera | Básica secundaria |
| 2 | M | 79 | Bogotá/Cundinamarca | 3 | Casado | Básica primaria |
| 3 | F | 60 | Girardot/Cundinamarca | 2 | Casada | Básica secundaria |
| 4 | F | 65 | Bogotá/Cundinamarca | 3 | Separada | Básica primaria |
| 5 | F | 57 | Bogotá/Cundinamarca | 1 | Soltera | Técnica |
| 6 | F | 56 | Bogotá/Cundinamarca | 4 | U. Libre | Básica secundaria |
| 7 | F | 85 | Soacha/Cundinamarca | 1 | Soltero | Básica secundaria incompleta |
| 8 | F | 84 | Bogotá/Cundinamarca | 2 | Separada | Básica secundaria |
| 9 | M | 56 | Mocoa/ Putumayo | 3 | Casado | Universitario |
| 10 | F | 66 | Arenales/Meta | 3 | Casada | Universitaria |
| 11 | F | 51 | Bogotá/Cundinamarca | 2 | Separada | Básica secundaria |
| 12 | F | 77 | Socotá/Boyacá | 2 | Viuda | Básica primaria |
| 13 | M | 72 | Bogotá/Cundinamarca | 1 | U. libre | Básica primaria |
| 14 | M | 33 | Tunja/Boyacá | 4 | U. libre | Universitario |
| 15 | M | 57 | Bogotá/Cundinamarca | 3 | casado | Bachillerato técnico |
| 16 | F | 41 | Bogotá/Cundinamarca | 2 | U. libre | Básica primaria |
| 17 | F | 50 | Santa Marta/Magdalena | 2 | U. libre | Básica secundaria |
| 18 | F | 48 | Bogotá/Cundinamarca | 1 | U. libre | Básica secundaria |
| 19 | F | 33 | Ibagué/Tolima | 1 | U. libre | Básica primaria |
| 20 | F | 41 | Fusagasugá/ Cundinamarca | 3 | Casada | Básica primaria incompleta |
Tabla 4 Características clínicas de los pacientes del estudio (prueba piloto)
| N° | Tipo Cáncer | Estadio | Radioterapia | Quimioterapia | Cirugía | Cuidados paliativos | Trasplante de medula ósea |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1 | Tumor malino de cérvix | IIIB | sí | sí | sí | no | no |
| 2 | Tumor maligno de próstata | IV | sí | sí | sí | sí | no |
| 3 | Tumor maligno de apéndice | IV | no | sí | sí | no | no |
| 4 | Tumor maligno de mama | IA | sí | no | sí | no | no |
| 5 | Tumor maligno de mama | IIB | no | no | sí | sí | no |
| 6 | Tumor malino de cérvix | IIIB | sí | sí | sí | no | no |
| 7 | Tumor maligno de próstata | IV | no | no | sí | no | no |
| 8 | Linfoma no Hodgkin | NR | sí | no | sí | no | no |
| 9 | Tumor maligno de estómago | IIIA | no | sí | sí | no | no |
| 10 | Leucemia Mieloide crónica | NA | no | sí | No | no | no |
| 11 | Leucemia Mieloide crónica | NA | no | sí | No | no | sí |
| 12 | Tumor maligno de mama | IIIC | sí | sí | Sí | no | no |
| 13 | Tumor maligno de próstata | I | sí | no | Sí | no | no |
| 14 | Leucemia linfoblástica aguda | NA | no | sí | No | no | sí |
| 15 | Linfoma No Hodgkin | III | no | sí | No | sí | no |
| 16 | Tumor malino de cérvix | IIIB | sí | sí | No | sí | no |
| 17 | Tumor malino de cérvix | IIIC | no | sí | Sí | no | no |
| 18 | Tumor maligno de mama | IIA | sí | sí | Sí | no | no |
| 19 | Linfoma de Hodgkin clásico | IV | sí | sí | No | no | no |
| 20 | Linfoma no Hodking | IA | no | no | No | no | no |
NR= No registra; NA= No aplica
Solo dos de los 20 pacientes reportaron que los ítems UC6, UC7, UC11 y UC19 debían ser cambiados al considerarlos extensos o no ser pertinentes al tema de la soledad y cáncer; así, la paciente 17 recomendó que para el ítem UC6: ¿Qué tan a menudo siente que tiene mucho en común con las personas a su alrededor? fuera reemplazada por UC6: ¿Cómo te sientes con las personas a tu alrededor? y para el ítem UC7 la misma paciente recomendó quitar el adverbio de frecuencia ¿Qué tan a menudo? y que tan solo quedara ¿siente que ya no tiene cercanía con nadie?
La paciente 20 consideró que el ítem UC11 no era pertinente y prefería que la pregunta fuera reemplazada por: ¿Te limitas mucho por la enfermedad? y para el ítem UC19 fuera reemplazado por ¿En su entorno, con cuales personas usted habla más?
No obstante, estas recomendaciones no fueron acogidas ya que la mayoría de los pacientes no manifestaron inconvenientes en estos ítems; sumado a esto, las propuestas de los pacientes para los ítems UC6, UC7, UC11 y UC19 cambiaban el significado y la equivalencia semántica de la pregunta. Finalmente, la paciente 19 reportó dificultades para entender el ítem UC8: ¿Qué tan a menudo siente que las personas a su alrededor no comparten sus intereses e ideas?, lo cual influyó en la elección en una de las opciones de respuestas. Para ningún paciente los ítems resultaron ofensivos.
Discusión
El presente estudio tuvo como objetivo traducir y adaptar transculturalmente la escala de soledad de UCLA versión 03 para su posterior validación en una muestra de pacientes con cáncer en Colombia. Como se mencionó previamente, la soledad es un constructo o fenómeno abstracto y subjetivo que ha mostrado tener repercusiones negativas sobre diferentes aspectos de la salud y probablemente también sobre desenlaces relacionados con el diagnóstico de cáncer, como es la calidad de vida 35,36. Desde estos antecedentes, es importante dimensionar la magnitud del problema en pacientes con cáncer en Colombia. Para esto, se requiere disponer de instrumentos que midan de manera válida y confiable el constructo, por lo que disponer de versiones que puedan ser usadas de forma confiable en nuestro entorno cultural debe seguir de un proceso estricto que permita obtener una equivalencia conceptual con el instrumento original, pero a la vez, que se avale su aplicabilidad transcultural en Colombia, específicamente en pacientes con cáncer 37. Este proceso se ha evidenciado en instrumentos para medir la calidad de vida en pacientes con cáncer y que se han adaptado y validado en Colombia 38-40.
Al hacer la búsqueda de la literatura se encontraron diferentes adaptaciones al idioma español, una de ellas fue la realizada en España, la cual se efectuó en pacientes que asistían a un Centro de salud mental; en esta adaptación se halló que los ítems 3 y 7 fueron los que produjeron confusión entre algunos pacientes debido a su redacción en forma negativa, quedando de la siguiente manera 30:
Versión Española:
UCL3: ¿Con que frecuencia no tengo a nadie con quien yo pueda contar?
UCL7: ¿Con que frecuencia no tengo confianza con nadie?
Sin embargo, en la traducción hecha en Colombia se propuso una estructura semántica diferente que no generó confusión en los pacientes en el estudio piloto.
Versión Colombiana:
UCL3: ¿Qué tan a menudo siente que no tiene a nadie a quien recurrir?
UCL7: ¿Qué tan a menudo siente que ya no tiene cercanía con nadie?
Consideramos que este hallazgo resalta la importancia de realizar los procesos de adaptación transcultural en los diferentes entornos culturales en los cuales se vaya a aplicar el instrumento, ya que, sin importar que estos instrumentos de medición se encuentren previamente traducidos en idioma español (versión española) se podrían presentar variaciones en la forma de interpretar, comprender y redactar ciertas expresiones que son propias del idioma de cada cultura.
Adicionalmente, la escala de soledad de UCLA versión 03 también ha sido adaptada en México; esta versión se asemeja más a la versión colombiana obtenida en este estudio. En ambas versiones se presentó la misma dificultad para traducir la expresión "in tune" en el ítem UC1. En la versión mexicana, dicha expresión fue traducida por "en sintonía", mientras que en la colombiana se optó por dejar "en armonía"; esta última expresión coincide con la recomendación dada por los autores mexicanos que proponen usar el término empleado en la escala colombiana para una mejor compresión por parte de los pacientes, debido a que en su estudio reportaron que durante algunas entrevistas las persona no comprendían el término "en sintonía"31.
Aunque en la literatura se encuentran estas adaptaciones al idioma español, cabe señalar que la mayoría de estas han sido evaluadas en diversos grupos de poblaciones como estudiantes, maestros o profesionales de la salud 25, adultos mayores 41, mujeres en situación de violencia 31, población carcelaria 42, población con problemas de salud mental o en condiciones de discapacidad 30, entre otros; no obstante, esta no ha sido dirigida específicamente a la población con cáncer en el contexto colombiano. Por lo tanto, la escala de soledad de UCLA versión 03, al ser un instrumento genérico que fue aplicado en diferentes poblaciones, tiene la ventaja de estandarizar la forma de medir el constructo de la soledad.
Llama la atención que uno de los pacientes de la prueba piloto destacó que en ninguno de los ítems de la escala se tenían en cuenta aspectos relacionados con el cáncer; la paciente sugirió específicamente que el ítem UC11 fuera cambiado por: ¿te limitas mucho por la enfermedad? Este hallazgo sugeriría la necesidad de aplicar instrumentos más específicos para dicha población.
Haciendo la revisión de la literatura, tan solo se encontró una escala específica para población con cáncer; esta escala, denominada escala de soledad en cáncer (Cancer Loneliness Scale), es un instrumento que se encuentra disponible en idioma inglés, el cual incluyó pacientes con diagnostico primario de cáncer y cuya construcción tuvo en cuenta otros instrumentos tales como: PROMIS (measures of social and healthrelated Outcomes) 43,44, la escala de soledad de UCLA (University of California at Los Angeles, versión 3 25) y la Social network characteristics 45; aunque, como se mencionó previamente, este instrumento no se ha utilizado con frecuencia en estudios de investigación, tiene la ventaja de ser un instrumento breve con 7 ítems 23. Para estudios posteriores en poblaciones de pacientes con cáncer se recomienda que se apliquen instrumentos específicos y que se compare su desempeño y sus propiedades de medición con instrumentos genéricos, como la escala que hemos traducido y adaptado transculturalmente.
Como limitación del presente estudio podría plantearse que la metodología empleada para el proceso de traducción y adaptación transcultural (EORTC) no sigue completamente algunas directrices internacionales para la realización de este tipo de estudios 46. Tales directrices incorporan fases como la validación de apariencia y de contenido antes de la realización de la prueba piloto, las cuales pueden aportar insumos valiosos para mejorar los resultados del proceso de adaptación transcultural. Teniendo en cuenta que, en la investigación en cáncer, especialmente en el área de calidad de vida, los métodos e instrumentos provistos por la organización EORTC son ampliamente empleados, sería interesante plantear estudios que comparen los resultados de las adaptaciones transculturales realizadas entre diferentes enfoques metodológicos.
La disponibilidad de la escala de soledad de UCLA versión 03, traducida y adaptada transculturalmente en Colombia, permitirá evaluar de manera sistemática y objetiva un constructo tan subjetivo y multidimensional como es la soledad no deseada en pacientes con cáncer en Colombia; esto contribuirá a identificar pacientes que puedan estar padeciendo de este sentimiento y permitirá desplegar intervenciones que propendan por un mejor estado de salud en esta población.
