Cáncer de piel: barreras de acceso e itinerario burocrático. Una experiencia colombiana

Colombian experience regarding skin cancer: healthcare-related barriers to access to healthcare and bureaucratic itineraries

Guillermo Sánchez-Vanegas^1,3, Cesar E. Abadía-Barrero², Fernando De la Hoz², John Nova³ y Emma López³

¹ Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Bogotá, Colombia. guillermosanchezvanegas@gmail.com
² Universidad Nacional de Colombia. Bogotá. cesarernestoabadia@gmail.com; fpdelahozr@unal.edu.co
³ Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta. Bogotá, Colombia. johnnovavilla@yahoo.com; trabajosocial@dermatologia.gov.co

Recibido 6 de Marzo 2013/Enviado para Modificación 2 Mayo 20013/Aceptado 7 Junio 2013

RESUMEN

Objetivo Describir y comprender de forma integral las experiencias que han vivido personas con cáncer de piel no melanoma en su lucha por recuperar la salud, descifrando el itinerario que recorren en busca de atención, describiendo las relaciones con el sistema de salud, estableciendo la tasa de tutelas y el porcentaje de servicios negados, y documentando los determinantes relacionados con el diagnóstico oportuno.

Métodos Se realizó un estudio con metodología mixta desde la perspectiva combinada de la epidemiología y la antropología médica critica. El trabajo incluyó una cohorte retrospectiva con 369 personas, tres grupos focales con 48 participantes y entrevistas en profundidad a 20 casos.

Resultados Se documentaron barreras propias del sistema de salud, barreras intermedias (laborales y geográficas) y barreras estructurales (economía, ingresos, poder adquisitivo, cohesión social y educación). Los diagnósticos oportunos fueron del 32,5 %. Los determinantes relacionados fueron: escolaridad igual o superior a la formación técnica (OR:4,4), vivienda propia (OR:4,8), vivir en medio urbano (OR:3,5) y afiliación al régimen contributivo (OR:1,9). El 28 % reportaron la negación de algún tipo de servicio (biopsia, cirugía), y la tasa de uso de recursos legales fue de cinco por cada 100 casos nuevos año. Se documentó el itinerario desde la aparición de la enfermedad, hasta la atención definitiva.

Discusión Las personas en condiciones desfavorables presentan los casos más complejos y paradójicamente enfrentan la mayor cantidad de barreras de acceso. Estas barreras trascienden el sistema de salud, y no dependen exclusivamente de una reforma al sector.

Palabras Clave: Neoplasias cutáneas, sistemas de salud, accesibilidad a los servicios de salud (fuente: DeCS, BIREME).

ABSTRACT

Objectives Describing and understanding the experiences of people suffering non-melanoma skin cancer in their struggles to recuperate, deciphering their itinerary regarding their health-seeking behavior, describing the relationship between patients and the Colombian healthcare system by referring to the number of pertinent writs and the percentage of denied services, and documenting the determinants which are related to timely diagnosis.

Methods This was a mixed-methods study, combining epidemiology and critical medical anthropology; the study involved a retrospective cohort of 369 people, 3 focus groups including 48 participants and in-depth interviews regarding 20 cases.

Results The data revealed specific healthcare system-related barriers to access to healthcare, intermediate barriers (work-related and geographical) and structural barriers (economic-, income-, purchasing power-, social cohesion- and education-related). Timely diagnosis was made in 32.5% of the reported cases. Related determinants consisted of educational level equal to or above technical training (OR 4.4), home ownership (OR 4.8), living in an urban area (OR3.5) and contributory regime affiliation (OR 1.9); 28% of the people involved in the study reported that they had been denied access to a service (biopsy, surgery) and the rate of resorting to legal means (i.e. writs) was 5 out of every 100 new cases per year. The itinerary from the time of the appearance of a particular disease to definitive resolution was established.

Discussion People living in unfavorable social conditions were involved in the severest cases and, paradoxically, faced the largest set of barriers to access to healthcare in Colombia. Such barriers extend beyond the healthcare system and will not become resolved solely through healthcare reform.

Key Words: Skin neoplasm, healthcare delivery, health service accessibility (source: MeSH, NLM).

El cáncer de piel no melanoma (CNM) es la patología tumoral maligna más común en sujetos de raza blanca(1,2). En Colombia las tasas de esta enfermedad se handuplicado entre los años 2003 y 2007(3), ysin embargo no existe en el país una política de salud pública que busque prevenir, controlar y reducir esta problemática.

Bajo este escenario, si bien es importante establecer los determinantes implicados en el incremento de las tasas del CNM(4), también es prioritario conocer la problemática delos pacientes que padecen esta patología, inmersos en un sistema de salud que a pesar de su alto índice de aseguramiento, plantea una serie de barreras que retrasan la atención y complican los cuadros clínicos(5). Estas barreras no son exclusivas del sistema de salud, puesto que son el resultado del contexto socioeconómico y político que da lugar a dos grandes grupos de barreras: estructurales (posición social, cohesión social, educación, ingresos, etnia, raza y género) e intermedias (condiciones laborales, condiciones de vida, barreras para adoptar comportamientos relacionados con la salud, barreras geográficas y sistema de salud)(6).

Conocer en detalle esta problemática permitirá trascender el plano analítico para introducirse en un plano propositivo que contribuya a la construcción de la política nacional de prevención y manejo del cáncer de piel en Colombia.

El objetivo del presente estudio fue describir y comprender de forma integral las experiencias que han vivido las personas con cáncer de piel no melanoma en su lucha por recuperar la salud, descifrando el itinerario que recorren en busca de atención, describiendo las relaciones con el sistema de salud, estableciendo la tasa de tutelas y el porcentaje de servicios negados, y documentando los determinantes relacionados con el diagnóstico oportuno.

METODOLOGÍA

El presente estudio involucró el enfoque epidemiológico tradicional, con elementos provenientes de la antropología médica crítica(7). Esta integración se llevó a la práctica a través del desarrollo de tres fases.

Fase I-Cualitativa: Estudio cualitativo, descriptivo-interpretativo con perspectiva crítica y etnográfica. Técnicas de recolección: Grupos focales y entrevistas a profundidad. Se llevó a cabo una estrategia de muestreo intencional incluyendo casos contrastantes que representaran diferentes perspectivas del problema en estudio. Se planteó a priori la realización de tres grupos focales con un promedio de 15 integrantes. De estos grupos se seleccionaron los sujetos para las entrevistas a profundidad. El número de personas y el número total de entrevistasfueron dados por el criterio de saturación de la información.

Fase II-Cuantitativa: Se llevó a cabo un estudio de cohorte retrospectiva, incluyendo 369 casos confirmados de CNM diagnosticados en el centro de estudio. El curso clínico de la enfermedad se reconstruyó a través de la triangulación de fuentes, seguimiento clínico, historia clínica electrónica, reportes de patología, bases de datos consolidadas de trabajo social, y otros documentos (tutelas, quejas, derechos de petición, otros).Las variables estudiadas incluyeronaspectos sociodemográficos,tiempo hasta el diagnóstico, oportunidad en el diagnóstico, negación de servicios, y tutelas impuestas.El análisis empleó herramientas de la estadística descriptiva, tablas de contingencia, prueba de asociación e independencia de Ji-cuadrado y estimadores de riesgo epidemiológico. El análisis multivariado se realizó con el método de regresión logística, asumiendo como variable dependiente la oportunidad en el diagnóstico.

Fase III: Retroalimentación y Triangulación.

La fase III, más que una fase adicional es la intersección entre la fase I y la fase II, que a partir de la mirada complementaria de dos perspectivas metodológicas ofrece una comprensión del problema desde diferentes aristas. Las narrativas permitieron profundizar en las problemáticas individuales, que a su vez nutrieron la comprensión de los modelos cuantitativos.Estos fueron revisados, ajustados, analizados y validados a la luz de las historias. Adicionalmente, y por tratarse de un proceso iterativo, en varias oportunidades fue necesario profundizar en las entrevistas con base en los resultados preliminares de los modelos iniciales. Los análisis se apoyaron en los programas Nvivo y Stata 11.

Según la resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud, este proyecto fue clasificado como investigación sin riesgo. Recibió aprobación por el Comité de Ética del Centro de estudio y por el Comité de Ética de la Universidad Nacional de Colombia.

RESULTADOS

Se llevaron a cabo tres grupos focales que incluyeron 48 sujetos, se realizaron entrevistas en profundidad a 20 casos y se documentó el seguimiento de una cohorte retrospectiva que incluyó 369 personas con CNM.

Oportunidad en el diagnóstico: una mirada desde lo cualitativo

De acuerdo con los relatos la oportunidad en el diagnóstico es producto de una serie de barreras educativas, culturales, económicas, sociales, geográficas y de acceso a los servicios de salud. El siguiente fragmento puede ilustrarel planteamiento:

"yo crecí en el campo y vivía debajo del sol a toda hora, por allá nunca me preocupé por el tema de la piel…, creo que mis padres tampoco. Vivíamos pendientes de la tierra y de conseguir para vivir. Mis hermanos y yo nos vinimos para Bogotá, ninguno alcanzamos a terminar bachillerato. Vinimos buscando mejor vida. Yo me he ocupado en diferentes cosas, me ha tocado de todo, vendedor, mensajero, conductor, lo que salga. La parte económica me la he rebuscado, pero después vinieron los hijos y… bueno el trabajo ha bajado mucho y a mí me ha tocado muy duro. Cuando me apareció lo de la cara, al comienzo yo no le puse mucha atención. Uno no cree que eso sea importante, o mejor uno se hace el loco…. Mi señora me molestó mucho y me dijo que fuera al médico. Yo pedí cita, pero me demoraron un tiempo largo. Luego me la dieron, y eso si el doctor muy bueno,…me dijo que eso era para especialista. Me dio la orden y me mandó para el especialista. Por esos días me salió un trabajito y no pude ir, la verdad me descuidé un poco, porque… pues usted sabe, primero conseguir para el arriendo y la comidita de los chinos. Cuando fui como dos meses después me dijeron que la orden no servía. Busqué al doctor y me dijo que me tocaba pedir cita. Bueno pasó de todo y me dio otra vez la orden. Me fui para la EPS a que me remitieran, y me mandaron a la 72, pero cuando fui no había contrato…, bueno así me la pasé como dos meses más. Me cansé y me reuní con unos hermanos y conseguí una plata para venir aquí (centro de estudio), pagué cita y el dermatólogo me vio y me ordenó la biopsia. Me fui a pedir cita para la biopsia, pero cuando fui a pagar era muy cara. Me toco irme para la casa y hablé con la familia pero no me pudieron ayudar más. Después de mucho ir y venir me decidí a hablar en trabajo social y ahí me ayudaron y me pude hacer la biopsia…".

El anterior es solo uno de muchos relatos que describen esta problemática. A continuación algunos datos cuantitativos que dejan ver otra faceta.

La oportunidad diagnóstica desde la perspectiva de los números

De acuerdo con las definiciones de oportunidad dadas por la Superintendencia Nacional de Salud, se estableció que el tiempo máximo para un diagnóstico oportuno del CNM es de 95 días. Para cada caso calculamos el tiempo transcurrido desde la fecha en que el sujeto solicitó una cita con el médico -motivado por el CNM-, hasta el momento en el cual logró obtener un diagnóstico confirmado de CNM. Esta variable se denominó tiempo hasta el diagnóstico, y osciló entre los 15 días y los 4,3 años. La mediana fue de 200 días (6,7 meses) y el 50% de los casos estuvieron entre 2,5 y 14 meses. De los casos estudiados solo el 32,5% obtuvo un diagnóstico confirmado de CNM en un tiempo igual o inferior a 95 días (IC95%: 27,7%-37,5%). Con base en el punto de cortedescritoy asumiendo que el diagnóstico oportuno es nuestra variable dependiente, en la Tabla 1 presentamos los resultados del análisis bivariado incluyendo los diferentes determinantes estudiados. El análisis cualitativo y los resultados cuantitativos nos permitieron construir -a través de la técnica de regresión logística- un modelo multivariado que se presenta en la Tabla 2.

Itinerario de atención y barreras de acceso

Los pacientes enfrentan un recorrido que va desde la obtención de la cita, las autorizaciones y la disponibilidad de recursos médicos y tecnológicos en los centros de atención. En algunos casos, se enfrentan dificultades como las de obtener un permiso laboral, dejar de trabajar, o desatender el cuidado de los hijos. Cuando el paciente es una persona de la tercera edad, generalmente se involucra un tercero, que apoya y acompaña. Algunos pacientes no obtienen la atención requerida y se ven obligados a pasar del sistema de salud al sistema legal en busca de una solución. Una parte de los casos resuelve su problema a través del SGSSS, por la vía de los planes de beneficios; otros emplean diferentes estrategias que incluyen atenciones mixtas, es decir con cargo a su plan de beneficios y apoyados por recursos económicos propios; y finalmente, algunos deben recurrir al uso de herramientas legales. En el Cuadro 1 se presenta una matriz donde se ilustran las barreras que enfrentan los pacientes y sus familiares.

Esta lucha del ciudadano y el camino que debe recorrer en busca de la atención de salud, forzado por los requerimientos administrativos, financieros y legales del sistema, es lo que se ha denominado el itinerario burocrático de la salud(8). El presente trabajo aplicó este concepto al CNM, y las historias de los pacientes permitieron describir el detalle de lo que hemos denominado: "El itinerario de atención del cáncer de piel no melanoma" (Figuras: 1 a 3). El diagrama parte de un caso con cáncer de piel no melanoma, que debe recorrer diferentes pasos, dentro de los cuales se destacan hitos importantes como son la atención por el médico general (Figura 1), la atención por el dermatólogo y la realización de la biopsia (Figura 2), y la obtención de un tratamiento definitivo (Figura 3). El diagramapresentado es una versión lineal, de lo que en realidad es un sistema complejo de múltiples trámites y pasos (Figuras 1 a 3).

Negación de servicios y tutelas

De los 369 pacientes estudiados, 69 reportaron la negación de algún tipo de servicio de salud relacionado con el diagnóstico y/o atención del CNM (17,6%; IC95%:13,7%-21,5%). La edad promedio de estas personas fue de 68 años (DS: 10 años), y de ellas el 68% fueron mujeres (44/65). Los servicios negados correspondieron a 61 consultas por dermatólogo (56%), 26 solicitudes de biopsia (24%) y 22 cirugías (20%). Estos sumaron un total de 109 servicios negados.

Del total de pacientes, 17 interpusieron recursos legales, es decir que por cada 100 casos nuevos diagsnosticados por año, fue necesario interponer cinco recursos legales (IC95%: 3 a 7 recursos legales por 100 casos nuevos año). Estos fueron en su mayoría tutelas (14/17), alcanzando una tasa de cuatro tutelas por 100 casos nuevos de CNM por año. Tres de los casos estudiados hicieron uso del derecho de petición. En el 100 % de los casos el recurso fue efectivo, pero en tiempos de respuesta variables que oscilaron entre 15 y 90 días, con una mediana de 60 días.

DISCUSIÓN

El sistema de salud colombiano argumenta sus logros sobre la base de un incremento en la población asegurada en el país(9), sin embargo el crecimiento de este indicador en el régimen contributivo solo alcanzó el 5,9% entre los años 2000 y 2010, situación que no es positiva para el sistema, puesto que la sostenibilidad financiera del modelo está basada en el incremento de la población asegurada en el sector contributivo y no en el régimen subsidiado (24% en 10 años). Nuestro planteamiento es que afiliación no es sinónimo de acceso a los servicios de salud, o calidad en la prestación.

Si aceptamos que la oportunidad puede ser una variable proxy de la calidad, estamos frente a unos resultados críticos, en una patología fácil de detectar, de diagnosticar y de tratar(10). En un sistema que se precia de ofrecer una cobertura de afiliación cercana al 90%(9), el hecho de tener una mediana de oportunidad en el diagnóstico de CNM de 200 días (6,7 meses), debe llamar la atención acerca del acceso y por supuesto de la calidad en la atención. En este estudio solo el 32,5% de los casos tuvieron un diagnóstico oportuno, con los respectivos costos en términos de calidad de vida, y costos económicos directos e indirectos sobre el sistema de salud. Esta cifra solo alcanzó el 20 % en los vinculados, comparado con el 79% en el grupo de los afiliados a medicina prepagada. Estos datos reflejan la inequidad existente entre unos y otros, en términos de oportunidad y acceso a los servicios de salud, corroborando algunas de las tesis planteadas al respecto de la diferencia de oportunidad de acceso entre personas con un mayor nivel de necesidades en términos de salud, pero con menores posibilidades desde el punto de vista económico(11).

El nivel de ingresos y el estrato socioeconómico no fueron claros predictores de la oportunidad en el diagnóstico, sin embargo la escolaridad, el tipo de afiliación, el hecho de tener o no vivienda propia y el ámbito de vivienda rural, si lo fueron. Esto nos lleva a reflexionar sobre varios puntos; en primer lugar podríamos pensar que la medición del ingreso y el estrato socioeconómico no son suficientes para determinar la oportunidad en el diagnóstico y que más bien hacen parte de una red de elementos que interactúan para obtener un resultado final de oportunidad y calidad en la prestación de servicios de salud. El hecho de vivir en medio rural, además de ser un elemento que determina la ocurrencia de la enfermedad, está fuertemente relacionado con una baja probabilidad de obtener un diagnóstico oportuno. En el medio rural confluyen diferentes situaciones del contexto social, económico, geográfico, cultural y debilidades propias del sistema de salud, que se manifiestan en un bajo nivel de oportunidad y de calidad en el acceso a los servicios de salud.

En los resultados del modelo, encontramos que la tenencia de vivienda propia, fue la característica más importante en términos de su poder predictivo frente a la oportunidad en el diagnóstico. Algunos autores han estudiado los determinantes socioeconómicos de la tenencia de vivienda(12), y han descrito como este factor está fuertemente relacionado con la estabilidad laboral, las tasas de empleo, el poder adquisitivo actual y la perspectiva futura de ingresos. Por supuesto que todos estos elementos podrían interferir frente a la oportunidad en el diagnóstico de la enfermedad, sin embargo esta variable no es más que el resultado de una serie de elementos estructurales que determinan, entre otras, la calidad y el acceso oportuno a los servicios de salud.

El mapa del itinerario (Figuras 1 a 3) ilustra una perspectiva del nivel de complejidad que el proceso de atención que una patología simple puede llegar a tener.Los pacientes aprenden a moverse dentro y fuera del sistema, con el propósito de obtener la atención de sus problemas. No basta con enfrentarse a la enfermedad, hay que lidiar con la desinformación, con la burocracia de las empresas de salud, de las instituciones que prestan los servicios, con las terminaciones de contrato, con las filas, con los permisos laborales, con la cancelación de citas, con las recomendaciones fuera de contexto, con las distancias, con la falta de dinero, con la falta de compañía, y con una innumerable lista de situaciones que se conectan entre sí.

Los resultados muestran que el sistema de salud es solo una parte de la problemática que enfrentan los pacientes, ya que la economía, la política, la geografía, las redes sociales, los ingresos y la familia, entre otros, juegan un papel fundamental a la hora de enfermar y/o de requerir atención médica.

Históricamente las personas en mejor posición socioeconómica, generalmente experimentan un volumen inferior de problemas de salud, comparados con la población en situación desfavorable(14,15). Paradójicamente son los primeros quienes experimentan menos barreras de acceso, mientras que los segundos son víctimas de una serie de obstáculos que hacen aún más difícil su acceso a los servicios de salud. El presente estudio es una muestra de esta premisa paradójica.

Generalmente los pacientes con CNM, son personas mayores(4,13), dependientes y de moderados recursos económicos. Un programa integral de atención a este tipo de pacientes debería pasar por ofrecer diagnóstico y tratamiento oportuno, sin trámites, ni burocracia, en centros especializados que cuenten con los elementos para su diagnóstico y tratamiento, reduciendo así costos innecesarios al sistema de salud, pero sobre todo a los pacientes que padecen la enfermedad.

Cerramos esta discusión, planteando que la gran mayoría de las situaciones que enfrentan los pacientes son el resultado de una serie de barreras estructurales, que no podrán ser resueltas dejando de lado las desigualdades sociales y la inequidad, y que por lo tanto la solución incluye reformas al sistema de salud, pero que deben hacer parte de una transformación profunda que contemple la distribución desigual de la riqueza y los modelos de acumulación de capital vigentes en nuestra sociedad•

Agradecimientos: Este proyecto fue financiado con recursos de la convocatoria interna del Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta.

Conflcto de intereses: Ninguno.

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