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El cáncer es la segunda causa de muerte en el mundo con 8,8 millones de defunciones solo en el año 2015, el 70% de las muertes ocurren en los países de medio y bajo ingreso 1 y, a nivel mundial, con un 7,6% de los Años de Vida Saludables Perdidos (AVISA) 2. Según, la International Agency for Research on Cancer (IARC), en el año 2008, 7,6 millones de muertes fueron por cáncer y de estas, 4,8 millones fueron en los países en desarrollo 3.
El objetivo del tratamiento contra el cáncer es curar, prolongar la vida y mejorar su calidad 1. Sin embargo, frente a las imposibilidades terapéuticas, el cuidado paliativo y la manutención del paciente en su domicilio se transforman en un aspecto vital del tratamiento, centrándose en el alivio del dolor, además, permitir al paciente mayor tiempo de su funcionalidad, independencia y relaciones familiares y sociales 4,5.
De lo anterior, los cuidadores familiares son de vital importancia al momento de brindar cuidados a los pacientes ya en fase terminal, siendo un trabajo sistemático, sin retribución económica y no regulado6. El cuidador familiar se ve enfrentado a nuevos retos en la toma de decisiones y en la reorientación de sus proyecciones personales, lo que puede influenciar directamente en su calidad de vida 7.
La literatura revela que el paciente pasa a ser el foco de la atención y, el cuidador, pasa a presentar factores de riesgo relacionados al cansancio, stress, falta de apoyo emocional y práctico para el cuidado domiciliar. Estudios describen repercusiones físicas y psicológicas en los cuidadores familiares, entre ellas, la sobrecarga de trabajo, percepción negativa de su estado de salud y perdida de la calidad de vida 8-13.
Investigaciones han caracterizado los cuidadores en cuanto a sus determinantes sociales de la salud y, se ha demostrado el predominio de mujeres con cifras desde un 80% hasta un 91,4% 14, con medias de edad mayor que 40 años 11-12, en su mayoría sin actividad laboral formal remunerada y con estudios básicos 14-15. En cuanto a la relación de estas variables con la calidad de vida, un estudio evidenció una peor calidad de vida en las mujeres y estar al cuidado de personas mayores de 60 años 16. También, otras variables fueron relacionadas a la calidad de vida como número de morbilidades 17 y a la sobrecarga familiar como cuidadores jubilados, casados y con menor grado de escolaridad 18. En contrapartida, los cuidadores del sexo masculino, con alto nivel de educación, más jóvenes y casados, tienen una mejor calidad de vida 19.
Cabe señalar que el Modelo de Determinantes en Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) 20 considera los determinantes estructurales e intermediarios, y, se pretende con este enfoque, analizar la calidad de vida de los cuidadores y, de esta forma, generar información que permita mitigar estos efectos en los cuidadores y en el propio familiar que sufre de cáncer, especialmente si se considera que el rol del cuidador sigue siendo un tema invisibilizado y donde persiste una profunda desigualdad de género.
De lo anterior, este estudio tiene por objetivo, determinar cuales factores estructurales e intermediarios y sobrecarga familiar explican la calidad de vida de cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos desde la perspectiva del Modelo de Determinantes en Salud de la OMS.
MATERIALES Y MÉTODOS
Estudio analítico, transversal con una muestra no probabilística de 212 cuidadores familiares de pacientes oncológicos inscriptos y activos en el Programa Nacional de Alivio del Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos de la Unidad de Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital del Salvador de Santiago, Chile.
La calidad de vida fue medida a través de la escala Short-form Healthy Survey (SF-36 v.2). En Chile la escala SF-36 v.2, ha sido validada 21, y, está conformada por 36 ítems, los cuales miden los atributos de 8 dimensiones: Función Física (FF), Rol Físico (RF), Dolor Corporal (DC), Salud General (SG), Vitalidad (VT), Función Social (FS), Rol Emocional (RE), Salud Mental (SM) además, del cambio global en la percepción del estado de salud actual respecto al año anterior o también conocida como pregunta del Estado de Transición (ET). A su vez, las dimensiones de Función Física, Rol Físico, Dolor Corporal y Salud General, conforman una macro dimensión asociada a un Componente de Salud Física (CSF) y, las dimensiones asociadas a Vitalidad, Función Social, Rol Emocional y Salud Mental, están asociadas a un Componente de Salud Mental (CSM). Los resultados de cada una de las dimensiones son codificados y transformados en una escala que va desde 0 (el peor estado de la salud) hasta 100 (el mejor estado de la salud) 21-22.
Las variables estructurales del cuidador fueron años de escolaridad (años completos), actividad laboral remunerada (si, no), ingreso económico (hasta 1 salario mínimo, hasta 2 salarios mínimos, de dos a cuatro salarios mínimos, más de 4 salarios mínimos) y, las intermediarias fueron: genero (masculino/femenino), edad (años completos), estado civil (casado, soltero, divorciado, viudo), antecedentes mórbidos (si, no), tratamiento por enfermedad (si, no), seguro de salud (privado, público, no tiene), número de hijos, relación de parentesco con el paciente (esposo/a, madre, padre, hijo/a, otro), convive con el paciente (si/no), tiempo al cuidado (meses/año completo), número de horas para el cuidado (horas diarias).
La sobrecarga del cuidador familiar fue medida a través de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit que consta de 22 preguntas tipo Likert de cinco opciones (1-5 puntos), cuyos resultados se suman en un puntaje total (22-110 puntos). Este resultado clasifica al cuidador en: "ausencia de sobrecarga" (<46), "sobrecarga ligera" (4755) o "sobrecarga intensa" (>56) 23. La escala de sobrecarga del cuidador de Zarit fue validada en Chile por Breinbauer en el año 2009 24.
La recolección de los datos fue realizada entre noviembre de 2017 a enero de 2018 por seis recolectadores previamente entrenados y por el investigador principal. A los cuidadores se les solicitó la firma del consentimiento informado previo a la recolección de los datos. Se aplicaron las Escalas SF-36 v.2 y Zarit además del instrumento estructurado para la identificación de las variables estructurales e intermediarias de los cuidadores. Cabe señalar que los cuidadores eran invitados a participar en el estudio en el propio servicio posterior a la consulta médica y de enfermería de sus familiares.
Los datos fueron almacenados en el Software Statistical Package for Social Sciences (SPSS) versión 22.0 y procesados en el Software Statistical r Proyect. Para el análisis descriptivo de las variables categóricas se utilizaron frecuencias relativas (porcentajes), para las variables continuas, se utilizaron medias y desviaciones estándar. Para analizar el efecto de los determinantes estructurales e intermediarios y la sobrecarga sobre los distintos componentes de la salud de la escala SF-36, se estimaron diferentes modelos de regresión lineal. Estos modelos se calcularon con errores estándares robustos para lidiar con posibles problemas con el supuesto de heterocedasticidad.
RESULTADOS
Los cuidadores presentaron una media de edad de 48,8 años, 12,8 años de escolaridad, aproximadamente dos hijos (promedio de 1,9), un promedio de 1,8 años como cuidadores y 12,5 horas diarias dedicada al cuidado.
En la Tabla 1 se puede observar que el 61% de los cuidadores poseía una actividad remunerada, más del 50% tenía un salario mínimo o menos y predominaron las mujeres con un 69%. Los cuidadores familiares estaban casados con el 47%, el 61% no tenía antecedentes de morbilidad y el 62% no seguía ningún tratamiento por enfermedad. El 80% tenía seguro de salud público, el 73% convivía con el paciente, donde el 33% eran hijos. En cuanto a la sobrecarga, se observa que el 58,8% de los cuidadores tenía algún tipo de sobrecarga.
Tabla 1 Análisis descriptivo de las variables estructurales, intermediarias y sobrecarga de los cuidadores
| Variable | Atributo | (%) |
| Actividad | Posee actividad remunerada | 61 |
| Remunerada | No posee actividad remunerada | 39 |
| No tiene | 25 | |
| 1 salario mínimo | 30 | |
| Ingreso económico | 2 salarios mínimos | 24 |
| de 2 a 4 salarios mínimos | 15 | |
| Más de 4 salarios mínimos | 6 | |
| Genero | Masculino | 31 |
| Femenino | 69 | |
| Casado/a | 47 | |
| Estado Civil | Soltero/a Separado/a | 39 9 |
| Viudo/a | 5 | |
| Antecedentes | Posee morbilidad | 39 |
| mórbidos | No posee morbilidad | 61 |
| Tratamiento por | Se trata | 38 |
| enfermedad | No sigue tratamiento | 62 |
| Publico | 80,7 | |
| Seguro de salud | Privado Otro | 14,6 1,9 |
| No tiene | 2,8 | |
| Esposo/a | 24 | |
| Parentesco con el | Madre Padre Hijo/a | 9 4 33 |
| paciente | ||
| Otro | 30 | |
| Convivencia con el | Convive con el paciente | 73 |
| paciente | No convive con el paciente | 27 |
| Ausencia de sobrecarga | 41,2 | |
| Sobrecarga | Sobrecarga leve | 21,3 |
| Sobrecarga intensa | 37,5 |
A nivel general, se puede observar que los mejores niveles de salud reportados correspondieron a la función física con una media de 86,6 puntos, mientras que la función social reportó una media de 51,4 (Tabla 2).
Tabla 2 Estadísticos descriptivos de las dimensiones de la escala SF-36 v.2.
| Dimensión | Alfa de Cronbach | Media | Desviación Estándar | N |
| Función Física (FF) | 0,9 | 86,6 | 17,0 | 212 |
| Rol Físico (RF) | 0,9 | 71,1 | 29,5 | 209 |
| Dolor Corporal (DC) | 0,8 | 61,4 | 29,1 | 199 |
| Salud General (SG) | 0,8 | 59,4 | 23,4 | 212 |
| Vitalidad (VT) | 0,8 | 51,9 | 24,1 | 212 |
| Función Social (FS) | 0,8 | 51,4 | 13,6 | 212 |
| Rol Emocional (SM) | 0,8 | 61,8 | 27,5 | 212 |
| Salud Mental (SM) | 0,8 | 52,3 | 24,8 | 212 |
| Componente de Salud Física | 0,9 | 70,2 | 18,5 | 196 |
| Componente de Salud Mental | 0,9 | 54,3 | 17, 8 | 212 |
Para el caso de la salud física y mental, se observa una relación estadísticamente significativa con el género, donde ser mujer disminuyó 7,0 puntos la salud física en comparación con los hombres y, en cuanto a la salud mental, disminuyó la escala de salud mental en 9,4 puntos (Tabla 3).
Tabla 3 Modelos de regresión lineal para componente de salud física y salud mental
*** p < 0,001, ** p < 0,01, * p < 0,05
Ser viudo disminuyó en 13,4 puntos la escala de salud mental en relación a las personas casadas, y, tener antecedentes mórbidos, redujo en 9,5 puntos la escala de salud mental, ambos estadísticamente significativos.
La sobrecarga presentó los mayores niveles de significación estadística en los respectivos indicadores de salud física y mental, en donde por cada aumento en una unidad del índice de sobrecarga, el índice de salud física disminuyó 0,4 puntos, y en el índice de salud mental disminuye 0,6 puntos.
En la Tabla 4, se puede observar que el efecto más fuerte que tuvo la sobrecarga en estas dimensiones correspondió al rol físico, donde por cada unidad de aumento en el índice de Zarit, la escala de rol físico tendió a reducirse 0,6 unidades, siendo esta relación estadísticamente significativa al 99% de confianza. Con relación a las variables estructurales e intermediarias, se puede observar que ser mujer redujo en 5,8 y 9,7 las escalas de función física y dolor corporal respectivamente, mientras que, en las variables de rol físico y salud general, la sobrecarga no tuvo una asociación estadísticamente significativa. La variable horas de cuidado redujo en 0,6 la escala de rol físico.
Tabla 4 Modelo de regresión lineal para las dimensiones del componente salud física
*** p < 0.001, ** p < 0.01, * p < 0.05
En la Tabla 5, con respecto al índice de Zarit, se puede observar que esta variable tuvo un efecto estadísticamente significativo al 99% de confianza en las dimensiones de vitalidad, rol emocional y salud mental. En contraposición se observa efectos estadísticamente significativos en la variable de función social. Se observa que por cada punto que aumenta la sobrecarga, la vitalidad, el rol emocional y la salud mental tienden a disminuir alrededor de 0,7 puntos.
Tabla 5 Modelos de regresión lineal para las dimensiones del componente salud mental
*** p < 0.001, ** p < 0.01, * p < 0.05
Con respecto género, se puede observar un efecto estadísticamente significativo para las variables de vitalidad, rol emocional y salud mental, donde las mujeres en relación con los hombres presentaron i3,5;i2,8 y 11,4 puntos menos respectivamente. Se observa que ser viudo en comparación a estar casado redujo la vitalidad en 20,6 puntos, siendo esta relación significativa al 99% de confianza. Con respecto al modelo de función social se observa, que los divorciados en comparación a los casados tuvieron 10,7 puntos menos, al 95% de confianza. En este modelo se observa que las personas que tienen otra relación con el paciente tuvieron 9,0 puntos más de función social en comparación con las personas que están casadas con el paciente.
Respecto al modelo de rol emocional, se puede observar que las personas con antecedentes mórbidos presentaron 10,9 puntos menos que las personas sin estos antecedentes, siendo esta relación significativa al 95% de confianza.
DISCUSIÓN
El perfil de los participantes en cuanto a los determinantes estructurales e intermediarios está en consonancia con la evidencia científica. Un estudio sobre la calidad de vida de cuidadores familiares de pacientes con cáncer, encontró un promedio de edad de 44,4 años, con predominio del género femenino además del estado civil casado 12. Diversos estudios corroboran el predominio del género femenino considerando el rol del cuidado perteneciente a la mujer por factores culturales y propios de la historia del cuidado 8-11,15.
Respecto a los años de escolaridad e ingreso económico, los hallazgos corroboran con estudios internacionales 8,12,15. Cabe señalar, que la educación e ingreso económico actúan con los intermediarios explicando las condiciones sociales que se traducen en las consecuencias para la salud y calidad de vida de las mismas 20. De lo anterior, en el presente estudio, el bajo ingreso económico, el predominio de mujeres, además, del 80,7% tener un seguro de salud público, demuestra una muestra vulnerable de acuerdo a estudio realizado con cuidadores familiares de personas portadoras de enfermedades crónicas 9.
En cuanto al parentesco, la convivencia y el número de horas al cuidado con el paciente, estudios demuestran resultados similares con un 46,7% de hijos como cuidadores 25, un 81% que conviven con los pacientes 26 y una variabilidad de 3 a 24 horas de cuidado diario 12.
El 58,8% de los cuidadores presentaron sobrecarga. Estudios demuestran resultados similares donde más del 50% de los cuidadores presentan sobrecarga 25-26.
Sobre la calidad de vida, un estudio que describió la calidad de vida de cuidadores de pacientes con cáncer hospitalizados obtuvo resultados similares con un promedio de 81,0 para el rol físico y 76,3 para la función física. Las dimensiones salud general y función social también presentaron resultados aproximados con un promedio de 54,3 y 58,4 respectivamente 11.
En cuanto a los componentes de salud física y salud mental, estudios realizados en Australia 27 y China 28 también encontraron un peor promedio en el componente salud mental cuando comparado con el de salud física. En contrapartida, otro estudio realizado en México, encontró un promedio de salud física de 48,7, resultado bastante bajo en relación al encontrado en el presente estudio 29.
En cuanto a las relaciones estadísticamente significativas, el género tuvo un efecto significativo para la vitalidad, rol emocional y salud mental, donde las mujeres presentaron un menor puntaje.
Específicamente relacionado al género femenino, un estudio, encontró que cuidadoras con puntajes de esperanza más altos tuvieron puntuaciones más altas de salud mental, además, de bajos puntajes de salud física y mental resaltando la necesidad de apoyar a esta población 30.
La asociación significativa entre estado civil y comorbilidades con el componente de salud mental demostró que ser viudo y tener antecedentes mórbidos redujo el puntaje de las escalas de salud mental. La evidencia demuestra mejor calidad de vida a los cuidadores casados 15,19.
La sobrecarga al igual que el género, presentó asociaciones significantes tanto en la dimensión salud física como la salud mental. La evidencia sobre la sobrecarga del cuidador demuestra asociaciones con enfermedades psicosomáticas, cansancio físico, deterioro de la salud mental 31, disstres emocional 32-33, además del deterioro de la calidad de vida 33.
En cuanto al género y sobrecarga del cuidador, un estudio español, encontró un perfil de cuidador del género femenino, promedio de edad de 55 años, hijas del paciente y con formación básica. En la comparación de los géneros, encontró una sobrecarga superior en el grupo de las mujeres con un promedio de 56 en comparación con un promedio de 50 respectivo a los hombres 34.
En cuanto a las limitaciones, el diseño transversal limitó un análisis de la calidad de vida de los cuidadores a lo largo del tiempo y su condición antes del diagnóstico de cáncer de su familiar. De lo anterior, se sugiere el desarrollo de investigaciones con diseños longitudinales.
Los hallazgos de la presente investigación permiten conocer e identificar que determinantes sociales de la salud afectan la calidad de vida y salud de los cuidadores y de esta forma generar medidas que mitiguen estos efectos. Se sugiere el desarrollo de estudios con enfoque en la persona con cáncer, género y sobrecarga del cuidador.
