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Introducción
En la actualidad, las enfermedades crónicas no transmisibles figuran entre los principales problemas de salud a nivel mundial, y el cáncer de mama en la mujer se encuentra dentro de este grupo. Cuba ha alcanzado una tasa de morbilidad ajustada de 57,6 %, para mujeres mayores de 15 años, según datos del Registro Nacional de Cáncer, mientras que la mortalidad ocupa el segundo lugar y se fija en el 2011, una cifra de 1386 fallecidas (Ministerio de Salud Pública, 2011).
Dichas tasas de incidencia han crecido más rápidamente que las de mortalidad, por su vinculación a tratamientos más eficientes, lo que redunda en mayor índice de sobrevida de las pacientes, muchas de las cuales logran una evolución favorable después del tratamiento de elección, siendo el grupo de sobrevivientes oncológicas más numeroso (Allemani et al., 2015; Bárez, 2002; Minsap, 2010, 2011; Reich & Remor, 2011). La literatura internacional y nacional sobre el tema refiere que en la mujer superviviente de cáncer de mama se manifiestan dificultades al afrontar la enfermedad, lo que trae como consecuencia problemas psicológicos, cognitivos, sexuales y múltiples síntomas residuales. Se produce un proceso de transición que implica para ella confrontarse inevitablemente con las limitaciones y vulnerabilidad del ser humano, así como una pérdida y modificación del aspecto del cuerpo, tanto en relación a determinadas partes como funciones, que afectará a la imagen corporal y en ocasiones a la identidad (Grau, Hernández et al., 2005; Holland, 2002). Entran en escena las revisiones médicas y con ellas la incertidumbre: se producen alteraciones psicológicas significativas (insomnio, irritabilidad, ansiedad elevada, quejas hipocondríacas, ideas obsesivas, estados depresivos), aparece el denominado síndrome de Damocles, que refiere al malestar psicológico derivado no solo de la conciencia de vulnerabilidad a la enfermedad, sino también a la dificultad psíquica de poder desarrollar un proyecto vital a largo plazo (Solana, 2005).
Los tratamientos médicos producen alteraciones físicas provisionales, pero sobre todo definitivas, en cuanto se presentan limitaciones en las actividades y funciones corporales que afectan la calidad de vida de la persona, que en muchas ocasiones ve interrumpida su trayectoria profesional con el consiguiente alejamiento de la vida social (Solana, 2005; Tan & Xia, 2014). Al finalizar el tratamiento, estudios demuestran que las pacientes no interactúan frecuentemente con el equipo médico, por lo cual pierden la sensación de protección (Celaya, Rees, Gibson, Riddle & Greenberg, 2006); de igual manera reportan una disminución del soporte emocional durante este periodo (Mishel et al., 2005).
Estos eventos han sido motivo de preocupación y ocupan la intervención psicológica; sin embargo, se perciben insuficiencias, en tanto se excluye la fase de intervalo libre de enfermedad como un momento de crisis dentro del continuo salud-enfermedad, desarrolladas fundamentalmente durante el tratamiento y no después de este (Font, 2009; Gough, 2006; Grau et al., 2005; Zuraida, Ruzyanei, Baharudin, Ahmad & Guan, 2013).
Cuba no está exenta de esta realidad internacional; se ha podido constatar que hasta el momento se han elaborado diferentes guías psicoeducativas, estrategias e intervenciones psicoterapéuticas (Castillo, 2012) que no han trascendido al plano de la educación oncológica y ninguna de ellas se orienta hacia el tratamiento del paciente en intervalo libre de enfermedad (Grau et al., 2005; Guerra et al., 2015). Por las particularidades de esta fase de la enfermedad resulta imprescindible implementar programas psicoeducativos que desde una perspectiva preventiva y rehabilitatoria trabajen para el restablecimiento de la persona con cáncer de mama, bajo una visión no patológica.
En esencia, el resultado final depende de la clara y objetiva identificación de las principales necesidades existentes en el paciente y del planeamiento por parte del profesional, para su adecuada satisfacción, así como de los recursos a utilizar, teniendo como premisa filosófica el hombre en cuanto ser social y natural, sus potencialidades, su personalidad, en pos de recobrar la autorregulación de sus funciones, su autonomía y su equilibrio a través de un cambio de actitud a la cual se llega activando la conciencia del sujeto (Zaldívar, 2007).
El presente estudio tiene como objetivo introducir al lector en el análisis de los principales aspectos teóricos relacionados con la Psicoeducación y su intervención en investigaciones cuyos resultados demuestran la efectividad de este proceder terapéutico en mujeres sobrevivientes de cáncer de mama.
La Psicoeducación en el ámbito de la salud mental
En el marco de la salud mental, el término Psicoeducación ha sido popularizado por los psicólogos clínicos Carol M. Anderson y Douglas J. Reiss y por el trabajador social Gerard E. Hogarty, de la Universidad de Pittsburgh, para referirse a una serie de principios metodológicos. El punto de partida del trabajo psicoeducativo lo constituyeron las necesidades de las familias de los enfermos de esquizofrenia, a partir de la labor desarrollada entre sus miembros, unida al uso de técnicas más eficaces en el control del estrés (Fallon & Pederson, 1992; Lega, Caballo & Ellis, 1997; Rascón, Díaz, López & Reyes, 1997; Varela, 1999).
Builes y Bedoya (2006), refiriéndose a los orígenes de la Psicoeducación y al tratamiento que esta le daba a las familias, coinciden en plantear que existen algunos elementos comunes en la propuesta inicial, donde se le consideraba a aquellas estructuras en sí mismas normales, y se les adjudicaba un peso importante a la información que se les debía proporcionar. Además, se sigue buscando favorecer el desarrollo de las potencialidades familiares y la necesidad de informar acerca de la etiología, el curso, los síntomas y el tratamiento de la enfermedad (Builes & Bedoya, 2006).
Utilizando la Psicoeducación se identifica el reconocimiento de la función informativa de este proceso, lo que para algunos es una aproximación terapéutica en la cual se les proporciona a los familiares del paciente información específica acerca de la enfermedad y entrenamiento en técnicas para afrontar el problema. Para otros, implica un proceso educativo mediante el cual el facilitador particulariza sumariamente información científica actual y relevante a fin de responder preguntas acerca del origen, evolución y óptimo abordaje de un padecimiento desde su entorno e implica también consejería y entrenamiento en técnicas para afrontar el problema (Bauml, Frobose, Kraemer, Rentrop & Pitschel-Walz, 2006).
A medida que esta modalidad terapéutica fue ganando éxito, comenzó la demanda relacionada con el tratamiento de los propios pacientes reclamando atención a las personas portadoras de la patología, en diferentes tipos de abordajes: individual, familiar, de pareja y grupal, además de plantear la necesidad de una combinación óptima de las potencialidades de autoayuda de los afectados y sus familiares, por un lado, y de los profesionales de la salud, por otro, con lo cual se apostó así por una relación triangulada en el tratamiento a estas personas (Bulacio, Vieyra & Mongiello, 2008).
Posteriormente, se ofrecen interpretaciones en las que se aborda la Psicoeducación como intervenciones psicoterapéuticas didáctico-sistémicas, que son adecuadas no solo para informar a familiares y a los pacientes sobre la enfermedad y su tratamiento, sino también para facilitar tanto la comprensión como el manejo de la enfermedad y el apoyo a los afectados para hacer frente a las raíces afectadas (Bauml et al., 2006).
En la actualidad, como resultado de este proceso evolutivo, los programas existentes están planteando la necesidad de un enfoque más terapéutico que trate en el paciente aspectos como el significado de la enfermedad, el manejo de los síntomas y la adherencia terapéutica, pero orientados hacia un cambio conductual.
Según Colom (2011), la distinción entre estos modelos radica en que los programas de Psicoeducación informativa suelen ser breves (alrededor de cinco a seis sesiones); priorizan la transmisión de información acerca de la enfermedad por encima de otros elementos (como el modelado, el cambio de actitudes, la reestructuración de modelos de enfermedad, etc.) y su eficacia es limitada. Por el contrario, la Psicoeducación conductual suele caracterizarse por programas largos en los que se priorizan aspectos como el trabajo práctico en la detección e intervención precoces ante un nuevo episodio, regularidad de hábitos, reestructuración de prejuicios acerca de la enfermedad e identificación de desencadenantes.
Esto sugiere que la Psicoeducación debe partir de la necesidad clínica de dotar al paciente de herramientas que le permitan ser más proactivo en la comprensión y tratamiento de su enfermedad en la medida en que se sustituye la culpa por la responsabilidad, la indefensión por la proactividad, la negación por la integración y el autoestigma por la autoestima (Colom, 2011).
La Psicoeducación eficaz va mucho más allá de la información y aspira modificar actitudes o conductas del paciente, que le permitan una mejor adaptación a la enfermedad mediante cambios en su estilo de vida, en sus cogniciones, en la adhesión al tratamiento, en el manejo de los desencadenantes o en la detección precoz de recaídas (Colom, 2011). En consecuencia, tanto la información brindada acerca de la enfermedad como las herramientas aportadas para el manejo de circunstancias y el cambio conductual condicionan que la Psicoeducación sea aplicable a diversas patologías en el logro de necesarios cambios en los estilos de vida de las personas (Pedraza, Molerio, Álvarez, Hernández & Rodríguez, 2012).
La Psicoeducación en la atención a las mujeres sobrevivientes de cáncer de mama
A su vez, la Psicooncología es una rama especializada en la intervención psicosocial aplicada a pacientes portadores de cáncer, a sus familiares y al equipo de salud, y una de sus principales potencialidades consiste en que se centra en el paciente, no en la afección que lo aqueja, pues entiende al enfermo en su totalidad biopsicosocial. En este sentido, varios autores resaltan la conveniencia de la aplicación de la Psicoeducación en el ámbito del proceso salud-enfermedad, ya que resulta ser una estrategia más económica y productiva que muchas de las formas tradicionales de intervención psicológica.
A partir de los años noventa comienza un incremento en las producciones científicas en el campo de la Psicooncología donde los contenidos de las publicaciones están dedicados a analizar las intervenciones psicológicas sobre las reacciones emocionales, la conceptualización y evaluación de la calidad de vida del enfermo de cáncer (Casellas-Grau, Font & Vives, 2014; Cella, Sarafian, Snider, Yellen & Winwour, 1993; Domínguez, 2010; Kissane, Smith, Miach, Clark & Ikin, 2003; Rodríguez, 2006; Romero, 2010).
Entre los estudios revisados hay otros que se dedican a la evaluación de necesidades psicosociales, la rehabilitación psicológica y social, educación respecto a la enfermedad y su significado, la mayoría centrados en etapas diagnósticas y de tratamiento por las que transitan los pacientes y tomando en consideración la dimensión afectada (Bárez, 2002; Font, 2009; Meriño, 2012; Roustan, 2008).
La intervención psicoeducativa enfatiza aspectos educacionales y proporciona terapias pensadas para enseñar maneras de afrontar la enfermedad y sus tratamientos. Se basa en el entrenamiento cognitivo-conductual, incluyendo el aprendizaje y práctica de las estrategias de afrontamiento, para cambiar pensamientos, comportamientos, reducir el estrés y las complicaciones físicas de los tratamientos.
Sus programas de tratamiento combinan diferentes técnicas: relajación muscular progresiva, autohipnosis, respiración profunda, meditación, relajación pasiva, visualización, imaginación guiada, desensibilización sistémica, reestructuración cognitiva, solución de problemas, aumento de la autoestima, pautas de ejercicio y dieta, indicaciones sobre la sexualidad, como tributo a la reducción de los niveles de ansiedad y depresión, aumento de los sentimientos de control y facilidades a la participación activa en los tratamientos (Die-Trill, 2007; Fawzy, Fawzy & Arndt, 1995; Holland, 2002; Link, 2008; Mols, 2005).
Además, se puede adoptar el formato de grupo o el individual (Juárez, Mayorga, Hurria & Ferrell, 2013).
Los grupos estarán formados por personas con la misma enfermedad y liderados por un profesional de la salud que proporciona la información acerca del cáncer, sus tratamientos y cómo manejarlos. Cuando se hace en grupo, se añade el beneficio del apoyo social-emocional (Simard, Savard & Ivers, 2010).
Una vez demostrada la utilidad de la Psicoeducación en el marco de la Psicooncología (Fawzy et al., 1995; Gough, 2006; Hegelson, Shulz & Yasklo, 2000; Meneses et al., 2009), múltiples han sido los beneficios psicológicos identificados a partir del establecimiento de un entorno de favorecimiento, intervenciones de apoyo, terapias de grupo, una mayor educación y el entrenamiento en técnicas de afrontamiento (Jensen, Madsen, Andersen & Rose, 1993; Stanton, Denof-Burg, Cameron, Bishop & Collins, 2000).
Facilitan además la adaptación a la enfermedad porque ayudan a aumentar el juicio de control; proporcionan información acerca de la causa, curso y tratamiento de la enfermedad, así como estrategias para hacerle frente, y encontrar significado a la experiencia. De la misma manera aumentan la autoestima, educando en cómo hacer frente a las alteraciones de la imagen corporal que de manera temporal o permanente pueden causar la enfermedad. También indirectamente ofrecen optimismo ante el futuro y favorecen la esperanza (Hegelson et al., 2000).
En el caso específico de los pacientes con cáncer de mama que se encuentran en intervalo libre de enfermedad, la Psicoeducación estaría encaminada a prepararles para que puedan afrontar posibles secuelas más o menos permanentes, vivir con el temor a la recidiva y, en general, afrontar posibles estresores o malas respuestas adaptativas.
Se considera que en general los supervivientes de cáncer son personas con mayor riesgo de padecer alteraciones emocionales, especialmente si han tenido problemas de afrontamiento, estresantes añadidos, historia anterior de alteración emocional, inadecuado apoyo social o prolongadas limitaciones físicas (Kenyon, Mayer & Owens, 2014).
Una vez curada la enfermedad deben hacer frente a varias dificultades en diferentes áreas, que son precisamente las que se deben abordar en la terapia: problemas relacionados con la salud física (además del temor a una recurrencia del cáncer, efectos secundarios de los tratamientos); problemas relacionados con el bienestar psicológico (desconsuelo al haber terminado el tratamiento con sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre, irritabilidad, tristeza, etc.); y, por último, problemas relacionados con las finanzas o con el trabajo (Edgar, Rosberg & Nowles, 1992; McCabe et al., 2013).
Se ha estudiado la eficacia de la terapia psicoeducativa grupal en cáncer de mama, que se alinea con el criterio de calidad de vida y se les enseña a los pacientes una variedad de técnicas cognitivo-conductuales para reducir las dificultades emocionales derivadas del diagnóstico, facilitar la adaptación y mejorar la calidad de vida (Font, 2009).
Según Roustan (2008) la mayor parte de los estudios abordan a la paciente en las primeras fases de la enfermedad, cuando recibe el diagnóstico y los primeros tratamientos, y contemplan la facilitación de un tipo de control sobre la enfermedad y la orientación emocional de la paciente y/o de sus familiares.
En el año 2005, se identificó en la literatura internacional un total de cuatro estudios de intervención diseñados para la fase de posttratamiento (Cimprich et al., 2005; Mishel et al., 2005; Scheier et al., 2005; Stanton et al., 2005). Dichos estudios utilizan diferentes soportes psicoeducativos. Los métodos varían: materiales impresos estandarizados, creados por el National Cancer Institute, materiales grabados (López, Eng, Randall-David & Robinson, 2005; Stanton et al., 2005), llamadas telefónicas y encuentros cara a cara, los cuales han demostrado su efecto en el ajuste psicológico y social.
Los estudios realizados en pacientes que se encuentran en etapa de supervivencia, confirman que ellos también son susceptibles de intervención educativa, lo cual facilita una mejora en su propio bienestar biopsicosocial. De esta forma se ha apuntado que una mejora en la calidad de vida de sobrevivientes de cáncer de mama puede bajar la proporción del cáncer de mama recurrente y disminuir los daños y perjuicios físicos, psicológicos y sociales, así como los costos causados por esta enfermedad, que afecta a una de ocho mujeres (Richardson, Sitzia, Brown & Medina, 2005).
Otros autores parten del supuesto de que un afrontamiento resiliente se asocia a una recuperación más rápida, por lo que se han centrado en potenciar el incremento en la capacidad de resiliencia, entrenando mediante terapias la capacidad de responder y hacer frente al estímulo agresivo de una manera más efectiva (Bostanci & Sevim, 2012).
A estas mujeres así mismo se presentan programas de educación sexual (Jun et al., 2011), que pueden desarrollarse tanto en atención primaria como especializada teniendo como punto de partida los grupos de apoyo, donde los psicólogos desempeñan una importante labor en la intención de promover la vivencia positiva de la sexualidad en la mujer (Martínez, 2009).
Siguiendo esta línea de trabajo, Roustan (2008) presenta una efectiva propuesta mediante un grupo- analítico-formación-apoyo (GAFA) en pacientes sobrevivientes de cáncer de mama. Partiendo de un paradigma de formación psicoeducativa, la autora pretende contribuir a que las mujeres supervivientes descubran y tomen conciencia de sus fortalezas y posibilidades, basadas en lo que tienen y pueden hacer en el aquí y el ahora, al tiempo que la individualidad de cada una de ellas pone al descubierto sus debilidades, incertidumbres, encrucijadas y desánimos. Esta formación psicoeducativa incluye el aprendizaje vicario y la ganancia en resiliencia y perspectivas de futuro.
Esto ha demostrado que los pacientes en etapa de supervivencia merecen una atención encaminada tanto a conservar como a fortalecer los progresos obtenidos a partir del tratamiento y optimización de los recursos necesarios para una mejor rehabilitación.
En fecha más reciente (Meneses et al., 2009) demostraron el efecto de la intervención psicoeducativa para promover el funcionamiento adaptativo del individuo en el tránsito hacia la supervivencia. Otro grupo de investigadores demostraron la efectividad de un grupo de Psicoeducación para promover el bienestar psicológico y disminuir la depresión, en un grupo de mujeres malasias sobrevivientes de cáncer de mama (Shanker, Narayanasamy & Barcia, 2013).
Entretanto la intervención psicoeducativa en nuestro país ha estado señalada por la historia de la Psicoeducación; así, en la medida en que las propuestas psicoeducativas para el cáncer de mama se enmarcan tanto en las necesidades informativas que deben suplirse como en la potenciación de un cambio conductual desde los procesos de enseñanza-aprendizaje, igualmente han ido trascendiendo la mera estimulación del nivel cognitivo para insertarse en la afectividad de las personas (Castillo, 2012; González & Aguilar, 2009; Pérez, 2009; Ruis, 2000). En este sentido, se proponen guías psicoeducativas orientadas a las necesidades de información en estos pacientes, que van proporcionando orientación para el autocuidado en lo relacionado con ejercicios, dieta alimenticia, autoexamen, entre otros aspectos de gran relevancia en la recuperación de estas pacientes oncológicas. Además, estudios interventivos destacan en pacientes mastectomizadas el mejoramiento del autocuidado y la autovaloración (Castillo, 2012; González & Aguilar, 2009), así como alternativas de tratamiento para minimizar las consecuencias negativas del proceso de la enfermedad y lograr elevar la calidad de vida de las diagnosticadas; se trata de modificaciones en los estilos de afrontamiento a la enfermedad y el disfrute de actividades que carecen de sentido para sus vidas (Pérez, 2009).
Conjuntamente se ha trabajado desde la prevención siendo muestra de ello la integración de mujeres descendientes de familias con cáncer de mama hereditario, en programas de seguimiento y control, así como la instrumentación de programas educativos dirigidos a la detección precoz de síntomas y asesoramiento genético (Ruis, 2000). Sin embargo, la práctica ha demostrado que en nuestro país aún son insuficientes los esfuerzos por apoyar a estas mujeres si hablamos en términos de intervenciones psicoeducativas insertadas en programas que persigan aprovechar las potencialidades de estas personas, para lograr una optimización de su estado de bienestar biopsicosocial.
Conclusiones
La Psicoeducación tiene sus inicios en el ámbito de la salud mental, especialmente en la atención a los pacientes esquizofrénicos y sus familiares, pero en la actualidad se distinguen dos tendencias, la Psicoeducación informativa y Psicoeducación conductual.
Se ha demostrado la efectividad de la Psicoeducación en mujeres sobrevivientes de cáncer de mama, ya que facilita la adaptación a la enfermedad; aumenta tanto la autoestima como la calidad de vida; y fortalece los recursos obtenidos a partir del tratamiento y optimización de los recursos necesarios para una mejor rehabilitación.
Es óptimo considerar la aplicación de la Psicoeducación desde una perspectiva conductual que integre la vertiente informativa, incluyendo el abordaje grupal e individual en la atención psicosocial a las mujeres sobrevivientes de cáncer de mama.
