¿Transferencia o transición?

Existen diferencias importantes entre los conceptos de transferencia y transición⁶. La transferencia es el proceso pasivo de cambiar de servicio del paciente, es decir que el paciente al cumplir la mayoría de edad deja de asistir a los servicios médicos pediátricos y asiste a los servicios médicos de adultos. En contraposición la transición se considera un proceso activo a realizarse durante las etapas de maduración del adolescente, cuyo objetivo es asegurar la continuidad del adecuado cuidado, integrando al paciente al sistema de atención del adulto^6,17. En el proceso de transición es imperativo involucrar el equipo médico (pediátrico y de adultos), así como el paciente y sus cuidadores¹⁴. Aun cuando es claro que la transferencia debe ser realizada, no obstante, en nuestro modelo de salud ocurre de manera sistemática al cumplir 18 años, sin importar que se haya o no realizado un proceso de transición, generando dificultades en la atención y consecuencias no deseadas^6,14,17.

La Academia Americana de Pediatría (AAP), la Academia Americana de Médicos Familiares y la Academia Americana de Médicos Internistas han enfatizado en conjunto la necesidad de contar con un plan de transición para garantizar el adecuado acceso a los servicios de salud y adherencia al tratamiento de una manera ininterrumpida durante el proceso de crecimiento y maduración¹⁴. En este mismo documento se reconoce que existen muchas dificultades en el proceso.

Riesgos del adolescente con enfermedad crónica

La adolescencia es un periodo de profundos cambios cognitivos, emocionales y corporales; en esta etapa del desarrollo psicosocial el adolescente desafía a sus padres o cuidadores, para tener autonomía y crear su propio sistema de valores; estas reacciones propias del adolescente hacen parte del desarrollo normal y están asociadas a la culminación del desarrollo cerebral encaminado a formar un ser autónomo y funcional en la sociedad¹⁸. Estos cambios maduracionales inciden directamente en la forma de pensar y actuar del adolescente, en las relaciones cambiantes con sus pares y padres, impactando de manera importante en el continuo de salud y enfermedad, por lo tanto, estas diferencias evolutivas deben ser consideradas durante el proceso de transición.

Adicionalmente a los cambios emocionales propios de la edad, el adolescente con enfermedad crónica se enfrenta a desafíos de índole emocional mayores a sus pares; al estrés asociado al diagnóstico, a la necesidad de asistir a constantes citas médicas y recibir múltiples tratamientos, se suman las posibles dificultades para relacionarse con sus pares y la marginalización que puedan sufrir en diferentes ámbitos sociales¹⁷. Los adolescentes con enfermedades crónicas tienen un mayor riesgo de ideaciones e intentos suicidas comparados con adolescentes sanos^19-21. Durante el periodo de la adolescencia se inicia y consolida el plan de vida, sin embargo, la incertidumbre y expectativas generadas por la enfermedad y su pronóstico son especialmente estresantes para el adolescente, pudiendo dificultar su desarrollo personal^22,23.

El adolescente con enfermedad crónica también se ve expuesto a conductas de riesgo: en este sentido, la pobre adherencia al tratamiento y la negativa a seguir indicaciones médicas es reportada de manera habitual por los médicos y los padres; estas dificultades podrían considerarse en consecuencia a la oposición propia de la edad a los mandatos paternos¹⁷. Igualmente se ven expuestos a otro tipo de conductas de riesgo propias de la edad tales como consumo de sustancias legales e ilegales y las relacionadas con actividades sexuales, cuya prevalencia puede ser similar a la de aquellos adolescentes sin enfermedades crónicas²⁴.

El agravante es que muchas de estas conductas pueden deteriorar la condición clínica basal, por ejemplo, las enfermedades respiratorias como el asma o la fibrosis quística podrían empeorar con el tabaquismo, igualmente la asociación entre tabaquismo y diabetes o del tabaquismo y enfermedades reumatológicas con el aumento de riesgo cardiovascular y empeoran en algunas condiciones fisiológicas como el embarazo^25-28.

Preparación para la transición

Preparación del adolescente y de su núcleo familiar: Los padres o cuidadores están acostumbrados a ser los principales responsables en el cumplimiento de los tratamientos, adicionalmente toman la mayoría de las decisiones relacionadas con los cuidados de sus hijos adolescentes, minimizándoles la capacidad de generar responsabilidad con respecto a sí mismos y a su enfermedad²⁹. Esto crea dificultades durante la adolescencia, ya que el paciente desafía a sus padres incumpliendo o negándose a recibir los tratamientos prescritos, como forma de dar a entender que también puede decidir. Igualmente, para los padres es difícil aceptar que el adolescente pronto será un adulto en la potestad de decidir los tratamientos a recibir y el principal responsable de su cuidado^29,30.

Las familias o cuidadores de niños con enfermedades crónicas deben tener en cuenta y tratar con los especialistas a cargo y con el sistema de salud, el plan de transición a una edad temprana de la enfermedad (algunos autores recomiendan hacerlo desde el diagnóstico de la enfermedad). A pesar de que los padres o cuidadores son los responsables legales del niño hasta la mayoría de edad, se debe alentar al niño en un proceso de asentimiento e inclusión en las decisiones que le conciernen a su salud y su vida desde temprana edad, y se le debe proporcionar información adecuada (según su condición cognitiva), para que comprenda y se involucre en el manejo de su enfermedad^{4,25,26,29,31-33}.

El nivel educativo de los padres genera un impacto directamente proporcional en este aspecto, ya que los padres con mayor nivel educativo serán más capaces de comprender y lograr transferir el conocimiento a sus hijos³⁴. Así como se presentan dificultades en la transición en el núcleo de apoyo primario, también se presentan en el equipo médico, como se expone más adelante.

Preparación del equipo médico: Gran parte de las dificultades se originan en las diferencias entre el cuidado pediátrico y la atención dirigida al paciente adulto⁹. La atención pediátrica de manera tradicional se enfoca principalmente en la supervisión del crecimiento y desarrollo, con una perspectiva de manejo a corto plazo, delegando la responsabilidad (asistencia a citas, administración de medicamentos, etc.) y toma de decisiones a los cuidadores. Generalmente se producen importantes vínculos emocionales entre el pediatra y la familia⁹. En contraste, la atención enfocada en adultos maneja una perspectiva a largo plazo, delegando la responsabilidad y decisiones casi de manera exclusiva al paciente teniendo poco en cuenta a la familia⁹.

La necesidad de realizar el proceso de transición y no una transferencia, es la dificultad que presentan los pacientes (adolescentes y adultos jóvenes) para adaptarse a un nuevo modelo de atención, sobre todo en cuanto a los cambios en los roles a asumir, la relación con sus nuevos médicos tratantes y los sentimientos con respecto al anterior personal de salud; estas condiciones impactan directamente en la morbilidad y bienestar del paciente^35-37.

Las recomendaciones internacionales indican que para realizar una adecuada transición ambos equipos médicos deben coordinarse y cumplir unas tareas específicas para hacer el proceso lo más adecuado posible, a pesar de esto aún existen dificultades en esta coordinación y no se ha comprobado que alguna intervención sea superior, por lo que se requiere mayor investigación al respecto^38-41, puesto que todas las intervenciones coinciden en la importancia de transferir conocimiento y empoderar al paciente acerca de su enfermedad y los cuidados que requiere, en un marco que permita su desarrollo integral¹⁶.

El médico o equipo pediátrico involucrados en la atención integral del niño deben entender que el paciente crecerá y deberá continuar con el equipo de atención de adultos, y debe ser informado desde el inicio de la relación médico-paciente²⁹. Es deber del pediatra proporcionar educación clara al paciente fomentando su independencia, dependiendo del momento del desarrollo en el cual se encuentre. Debe cerciorarse que el paciente entienda su enfermedad y sea capaz de relatar su historia clínica, además debe modular los lazos afectivos que se han creado durante la etapa de crecimiento del adolescente, para hacer la transición menos traumática⁴². Adicionalmente se ha identificado la necesidad de incluir en los currículos de los programas de pediatría del país educación formal en estos aspectos⁴³.

Los padres y pacientes perciben que su médico pediatra tiene una mayor experticia y al tener una relación más cercana y afable les es difícil romper los lazos afectivos, los cuales son una barrera importante en el momento de transición. Es importante que el pediatra guíe a los padres durante este proceso para que logren entender que los cambios de roles de paternidad hacen parte de la transición, ya que los padres presentan importante ansiedad durante el proceso y expresan sensación de abandono e inseguridad^42,44.

Por último, el pediatra debería tener la posibilidad de comunicarse con el servicio receptor, lo cual es especialmente difícil en nuestro medio dado que es el asegurador quien lo asigna. El servicio receptor de adultos debería contar con la información del paciente previo al ingreso de este y poder comentar con el pediatra acerca del plan de manejo y ajustes. Es importante recalcar que una de las múltiples barreras para la transición, es el desconocimiento por parte de estos profesionales en el manejo de enfermedades originadas en el periodo pediátrico, sobre todo aquellas de origen genético. Dada esa falta de información, muchos pacientes a pesar de su edad continúan asistiendo a servicios pediátricos de hospitalización y consulta externa^4,5,45.

Los pacientes usualmente describen a los internistas como distantes, poco preocupados por su enfermedad, aunque muchos reportan que sienten mayor libertad de actuación respecto al servicio pediátrico. Por otra parte, los padres reportan sentirse totalmente excluidos e ignorados en el proceso, desconfiando de los conceptos y recomendaciones del médico internista^37,42. Lo ideal es que las partes involucradas, pacientes, familia y personal de salud trabajen de forma conjunta, para obtener una transición planificada y lo menos traumática posible, disminuyendo las complicaciones y dificultades descritas.

Proceso de transición

Múltiples organismos internacionales, entidades académicas y organizaciones gubernamentales han reconocido la importancia de guías que faciliten el proceso de transición. Los estudios a la fecha indican que, aunque hay avances, existen dificultades en el proceso y dadas las disparidades en las poblaciones no hay evidencia de que alguna intervención sea superior a la otra. Las guías coinciden en que debe ser un proceso ordenado enfocado en la educación gradual del paciente y actividades de autocuidado para garantizar el seguimiento en el tiempo y el mantenimiento de la salud^{12,25,26,32,37,39,46-48}. A continuación, se resumen las más importantes recomendaciones de estas guías.

Componentes de la transición

Planear la transición de forma previa, educando al paciente y la familia o cuidadores. La AAP y otros autores recomiendan iniciarlo desde los catorce años de vida del paciente, incluyendo la preparación del personal de salud a cargo de este periodo, planeación del cuidado hasta los dieciocho años y la preparación del paciente, su familia o cuidadores^{9,12,14,29,46}.

Conformación de equipos de salud emisores y receptores. El equipo emisor debe estar liderado por el pediatra tratante, quién debe dirigir el proceso de cambio, que prevenga y trate las complicaciones que se puedan presentar y proporcione herramientas claras para el autocuidado e independencia del paciente. Así mismo, el equipo receptor debe estar liderado por un internista o especialista en Medicina Familiar, quien debe estar entrenado en atención de jóvenes con necesidades especiales, que pueden ser demandantes en el servicio de salud. El líder del grupo debe generar una relación médico-paciente en la que se tenga en cuenta las opiniones del paciente, se establezca un ambiente de confianza que promueva la independencia en el joven y el desarrollo de destrezas para que participe de forma activa en la promoción de la salud y en la prevención de la complicación de la enfermedad^12,29,32,46.

Interacción de los equipos. La interacción es fundamental tanto en el equipo emisor, como en el receptor, ya que se genera un escenario en el que el intercambio de información del paciente, experiencia y conocimientos fortalece el bagaje tanto científico como emocional, afectivo y demás en ambos grupos, lo cual influirá en el beneficio del paciente y en el proceso que va a experimentar^26,29,46.

Información del paciente. La información debe ser trasmitida de forma clara, precisa, que permita desarrollar estrategias futuras en la atención. Se debe incluir datos anteriores relevantes que hayan motivado cambios en los tratamientos y los resultados de estos, efectos adversos y secundarios, esquemas de vacunación cumplidos, estudios imagenológicos, etc.^{12,26,29,32,39,46,48}.

El paciente y la familia o cuidadores. Es fundamental el apoyo del núcleo primario del paciente, especialmente en aquellos jóvenes con discapacidad, para los cuales el proceso de cambio y adaptación es mucho más difícil o incluso improbable^{12,29,32,39,46,47,49}.

El sistema de salud. El sistema de salud debe proveer los recursos suficientes para que se efectúe este proceso, teniendo en cuenta que beneficia al paciente, minimiza el impacto y el desconcierto natural generados por el cambio, favoreciendo la continuidad en la atención^26,29.

Consideraciones especiales

Paciente con enfermedad Neurológica y déficit cognitivo: Adicionalmente a las limitaciones físicas, los pacientes con enfermedad o condiciones neurológicas pueden tener alteraciones cognitivas que limitan la independencia de manera parcial o completa, con alteración importante para el desarrollo social y académico. Incluso hasta el 80% de los pacientes adultos con diagnóstico de epilepsia de inicio en la infancia, aun con control de la enfermedad, pueden presentar algún tipo de déficit cognitivo, alteración comportamental o comorbilidad psiquiátrica⁴⁹. La parálisis cerebral es un claro ejemplo de condición neurológica cuya incidencia se ha mantenido en el tiempo, actualmente la mayoría de los pacientes con parálisis cerebral sobrevivirán a la adultez siendo un importante reto de manejo para sus padres y equipo médico³⁵. Es importante el reconocimiento de las alteraciones cognitivas durante la infancia para preparar a los padres y definir el requerimiento de procesos de interdicción que den el poder legal a los cuidadores para permitir continuidad en el acceso de los servicios de salud.

Dependiendo de su grado de discapacidad, promover la transición e independencia en los pacientes con alteraciones neurológicas puede ser un reto importante para el pediatra⁴⁹. En los pacientes con discapacidad severa, la transición puede ser más difícil dadas las marcadas diferencias del cuidado pediátrico al del adulto; las decisiones, comunicación con personal médico y cuidado será exclusivo por parte de los padres o cuidadores, con las consiguientes dificultades con el médico internista. Igualmente existe falta de conocimiento en el manejo de los pacientes por parte de los médicos de adultos dada la ausencia de enseñanza en los currículos de los programas^49,50. En conclusión, estos pacientes representan un reto mayor para todos los actores en el proceso de transición, requiriendo enfoques diferentes ajustados a cada paciente de acuerdo con las condiciones de desarrollo⁵⁰.