La sinceridad como principio moral y el ocultamiento de información como acto compasivo

El observar la relación médico-paciente en situaciones críticas, como el diálogo sobre enfermedades graves o la muerte, constituye un momento dramático para los participantes. En ocasiones, las expresiones o actos pueden resultar inesperadas desde la mirada externa del investigador. Para el caso del presente artículo, las conversaciones alrededor de la muerte de un ser querido fueron la constante en una de las investigaciones, donde los profesionales omitían la palabra muerte en las conversaciones o evitaban expresar directamente que el paciente moriría de forma inevitable. Esta acción se utilizó como mecanismo de protección ante el dolor que causa en el círculo familiar saber la verdad. Lo que, a su vez, generó en la investigadora 2 un cuestionamiento alrededor del manejo de la información sensible sobre los pacientes:

(La psicóloga) le pregunta si le cuesta hablar de la situación con otra gente, y Margarita contesta que sí, que le cuesta. Que la gente le dice que su hija se va a morir y que por eso a ella no le gusta hablar de eso con otras personas. Esperanza cree que su hija se va a curar, que no se va a morir. En este caso, me doy cuenta que el tema de la muerte está muy presente, pero que no se habla de ello de manera directa, y que Margarita no lo considera como una posibilidad.

Al respecto, Fainzang ²⁵ señala que el manejo de la información en la relación médico-paciente puede analizarse como una forma de mentir al otro. Puesto que, en ella lo importante no es juzgar lo que es bueno o no para el paciente, sino reconocer los argumentos que sustentan este comportamiento y su vínculo con la posición de los actores sociales, en el marco de una “antropología empática” hacia las dos partes. Esta posición permite dar paso a la compresión de los dilemas observados en el encuentro entre los actores mencionados:

Eugenia cuenta que se separó del papá de Mariana, que ya no tienen contacto, pero que él solo se hará cargo de los gastos funerarios. Esto lo dice bajando la voz, pero igualmente la niña está escuchando. Me genera una sensación horrible, porque pienso que ella entiende lo que están diciendo y me parece fuerte hablar sobre el funeral estando ella presente ahí (Investigadora 2).

El conflicto percibido acerca de hablar abiertamente, pero en “voz baja” sobre la muerte pone de manifiesto también una posición sobre el tema, que desde la propia cultura occidental se ha mantenido como tabú. Adicionalmente, la disciplina antropológica también ha colocado la muerte a una distancia segura de uno mismo como investigador ⁴⁰, porque puede ser problemática o dolorosa ⁴¹. Por lo tanto, podría afirmarse que solo se crea el dilema cuando se habla de ello. Por otra parte, la toma de conciencia de los propios prejuicios y tabús culturales puede ser el punto de partida para realizar una reflexión en torno a comprender las acciones que realizan otros y, a la vez, lo que ello ha significado para el investigador.

La justicia en el acceso a los servicios de salud

En esta situación, la antropóloga se encontraba en acompañamiento a una mujer en un espacio hospitalario público urbano. La señora no logró presentarse a la hora de su cita, y la antropóloga realizó las gestiones necesarias para que la señora pudiese consultar posteriormente:

Como Jacinta no logró llegar a la cita, nos acercamos a la enfermera que se encargaba de organizar a los pacientes en la puerta del consultorio del ortopedista (...), nos explicó que al terminar todas las citas el médico ve si hay alguien más antes de su hora de salida y lo atiende, pero que era importante que ya estuvieran en la sala de espera. (...) nos explicó que era mejor que regresáramos la siguiente semana pero más temprano, desde las seis de la mañana. En la hoja de consulta ya estaba anotada otra fecha. Le preguntamos si debíamos hacer fila en el módulo de consultas para sacar otra cita (la fila era larguísima), ella entró al consultorio haciendo una mueca que no pude interpretar. Regresó rápidamente y dijo: ya con esto mismo (con la misma hoja de consulta). Al salir del hospital, me quedé pensando si es así como funciona con todos los pacientes, si solo tuvimos suerte o si es porque el ortopedista conoce a la especialista que colabora en el proyecto, y fue quien agendó la cita (Investigadora 1).

¿Es justo que Jacinta recibiera un trato preferencial por hacer parte de un proyecto de investigación?, ¿es injusta esta situación con respecto a otros que no participan y deben esperar sus turnos siguiendo el proceso habitual? Al reconocer la difícil y tardada dinámica de atención de las instituciones sanitarias, la investigación antropológica y la antropóloga actuaron como un puente para favorecer a la participante, lo cual sucede en este caso porque los investigadores principales ejercen cierto tipo de poder que permite que se agilice la atención. En ese sentido, la investigadora reflexionó sobre este elemento que modificó el curso normal de la vivencia, porque este se pudiera traducir en una acción justa para quien ha querido voluntariamente participar, pero injusta para otros que no son participantes de la investigación.

En ese orden de ideas, para este tipo de situaciones, cualquiera que sea la decisión y/o acción a tomar, deja de lado una consideración ética: lo que es justo para la persona que participa en la investigación y que tiene derecho a recibir atención pronta vs. la situación injusta para los que no son participantes y deben realizar un proceso largo y tardado. Por ello, las relaciones entre el investigador y los participantes pueden ser particularmente sensibles y complejas con un entramado de sentimientos de gratitud o de culpa ⁴².

Acceso de la investigadora a espacios exclusivos de profesionales de salud

En cualquier trabajo de campo antropológico es necesario obtener permisos ante la autoridad institucional, comunitaria e individual de poder, con el fin de acceder y permanecer en la comunidad o institución; también para que ésta sepa que la intervención está permitida. El posicionamiento del investigador frente a estas autoridades es la puerta de entrada a una parte de la experiencia etnográfica. En el caso de la investigación en salud y relacionada con hospitales, adquirir una posición reconocida dentro de la institución requiere de un “aval” que permita el acceso a espacios, tiempos y eventos. Taylor et al.⁴³ refieren que acceder a hospitales es especialmente difícil, siendo común lograr el ingreso gracias a que “alguien responde por el investigador” para que los que permiten el acceso den su autorización. Los relatos de las investigadoras revelan el conflicto por tener que hacer uso del poder para poder estar allí y realizar el trabajo de campo:

El acceso a los espacios hospitalarios y médicos (consultas, archivos y oficinas administrativas) fue posible gracias a que formaba parte de un proyecto mayor, se contaba con el apoyo de médicos que laboraban en los hospitales y que conocían a los investigadores (médicos) responsables del proyecto. De no haber estado en esa situación, el acceso hubiese sido más complicado, sino es que imposible (Investigadora 1).

La incomodidad percibida es debida al goce de un “privilegio”, condicionado por el reconocimiento de las autoridades médicas. Sabiendo que el contexto hospitalario es un espacio de ejercicio de poderes altamente jerarquizado, la entrada debe ser establecida por las autoridades en diversos niveles. Bajo esa lógica, no hay lugar para la negociación, sino solo para la validación de la posición de poder por parte de una persona con rango o autoridad ⁴⁴. Con el transcurrir del trabajo de campo, las relaciones con otros actores sociales pueden tornarse como negociadoras ⁴⁵, siempre y cuando ocurra esa presentación inicial, casi como rito de paso. Con este proceso, el investigador también adquiere cierto poder que sobrepasa al de los pacientes, últimos en la jerarquía.

Al respecto, cabe mencionar que se ha planteado el problema de la accesibilidad a las instituciones sanitarias debido a un “recelo” por parte de las autoridades y personal hospitalarios hacia la presencia de antropólogas y antropólogos en estos espacios ^42,46. Las experiencias descritas en este documento muestran que dicho “recelo” se presenta especialmente en los profesionales de la salud y no en las autoridades. Una vez que estas últimas dan su consentimiento, los profesionales cambian su actitud, tal vez por presión o por comprensión.

La identidad de la antropóloga en el contexto de trabajo

El uso de la bata generó conflictos de identidad profesional en la investigadora 3, por los efectos que esta tiene sobre lo que esperan otros de la persona que la porta. Si bien usarla es una exigencia para permanecer en lugares restringidos, lo cual favorece la investigación, desde la perspectiva de la antropóloga, la bata confundía o distorsionaba su rol en el campo ante los demás actores:

El uso de la bata es percibido como la usurpación de un rol que no nos corresponde. Su uso en ocasiones (...) es impuesto durante todas las observaciones, lo que genera controversia con relación a la imagen de la investigadora (su identidad) frente a los pacientes y los médicos. Es difícil quitársela y cambiar la percepción en los otros, agravándose por la dificultad de identidad que la misma disciplina tiene. Al no tener dicha identidad, dentro del contexto, se “obliga a portarla” para evitar controversias, especialmente con el paciente. ¿Se podría explicar o discutir con el médico sobre la posibilidad del no uso de la bata?, ¿y la necesidad de un espacio para explicar la presencia del antropólogo?

La conveniencia e inconveniencia al usar la bata es una ambivalencia con la que tienen que lidiar las/os antropólogas/os médicas/os, y es reconocida como el ritual de disfrazarse ⁴⁶. Sin embargo, la razón de su uso tiene que ver con la legitimación del contexto en el que se está. Es decir, lo que se pretende es respetar el ámbito hospitalario, como se respetaría cualquier otro contexto, aceptando sus reglas de funcionamiento por medio de la adaptación y el seguimiento de las normas sociales de los otros.

Otro aspecto que involucra cuestionamientos acerca de la identidad del investigador en el campo de la salud es la presentación como antropólogo ante los participantes (profesionales de salud, pacientes y otros miembros de la comunidad).

Cuando recién me incorporaba al proyecto, la cuestión de la presentación en campo me preocupaba mucho. En los primeros encuentros me presentaba como antropóloga, y hacía la aclaración de que yo no era médica, que sí trabajaba con doctores pero que yo no lo era. Al paso del tiempo dejé de hacer esta aclaración. Afirmar mi identidad profesional en cada interacción me parecía incluso un poco artificial. Mientras más transcurría el tiempo, las relaciones se fueron desarrollando, y con el acompañamiento a las personas y las entrevistas, yo me fui haciendo más conocida entre los pacientes y sus familiares (Investigadora 1).

Posiblemente, entre la incomprensión del rol por parte de los participantes y la sensación de fingir un personaje, son los otros quienes asignan el rol al antropólogo, partiendo de sus acciones y presentaciones. Dichos roles asignados influyen en la obtención de información y en el acceso a lugares y personas, así como en la constante adaptación de las formas de obtener dicha información, lo que tal vez puede alterar mucho la “forma de hacer” clásica del trabajo antropológico ⁴⁶.

Los límites de la intervención

Durante la interacción entre antropólogas/os y participantes, se van creando lazos de diversa índole que difieren de la relación que pueden establecer otro tipo de investigadores. Esta relación genera compromisos diferentes de cada una de las partes hacia el otro. En ese sentido, las investigadoras encontraron conflictiva la posibilidad de actuar durante el trabajo de campo, ya que podía ser una respuesta mal recibida o inadecuada, teniendo en cuenta el contexto hospitalario en el que no se tiene competencia. Además, debido a que es fundamental captar las situaciones “naturales” sin afectarlas, el actuar rompe con la misión del investigador; quien debe entrar al campo, pero a la vez tomar distancia de los sucesos y las personas. Por lo cual, si bien es claro que la presencia del antropólogo ya es un evento que se sale de la naturalidad de las prácticas hospitalarias, el conflicto radica en la intervención directa sobre un actor social.

En una de las salas en donde ingresamos a preguntar por él, había un niño que no superaba los dos años, llorando a los gritos pidiendo por su mamá. Nadie en la sala volteaba a observarlo, a calmarlo, o a preguntarle qué le sucedía. Todos los profesionales de la salud seguían adelante con sus tareas. Por un lado, el deseo de querer asistir a este niño, teniendo en cuenta que estaría quebrando así mi rol de antropóloga observadora. Por el otro, el no asistirlo me ubicaba en el mismo lugar de indiferencia que el resto de las personas en la sala, aunque estaba siendo fiel a mi papel en la investigación (Investigadora 2).

El principio de no intervención ha sido una de las directrices del trabajo de campo en antropología en su modalidad clásica. Sin embargo, la antropología en México ha tenido un fuerte componente intervencionista/práctico. Stavenhagen ⁴⁷ menciona que el nacimiento de la antropología en México tenía un fin nacionalista, cuyos objetivos eran conocer nuestro pasado, conocer a los pueblos y formular políticas públicas que contribuyeran a la integración del país. Con estos antecedentes y con la crítica contundente al indigenismo, la antropología mexicana más actual ha mantenido su distancia al momento de intervenir. En la investigación en antropología médica, la salud y el bienestar de las personas está en juego, por lo que la intervención del investigador resulta complicada y riesgosa. No obstante, algunas situaciones “no médicas” parecieran suscitar la intervención, causando conflicto a las investigadoras.

Lo difícil de la reciprocidad

La participación relacionada con la reciprocidad también generó controversia, porque este principio ⁴⁸, trasladado a la devolución a la comunidad o personas observadas durante una investigación, no se cumpliría frente a la idea de no intervención que la antropología propone, lo cual crea asimetría en la relación en términos de los beneficios.

Durante mi formación como antropóloga se nos insistía en la no intervención durante trabajo de campo. Realicé mis labores de campo, no interviniendo, observando, anotando y dando las gracias después de cada estadía de campo. Pero me quedaba un mal sabor porque una parte de mí se preguntaba ¿qué derecho tengo yo de entrar a sus casas, hacerles preguntas y quitarles el tiempo? Ciertamente, como estudiante, se consigue un título; las personas con quienes trabajé ¿qué obtienen a cambio? (Investigadora 1).

La reciprocidad se asocia a un gran rango de sentimientos contradictorios, y con la presencia de diferentes formas de asimetría o desequilibrio en las relaciones entre el investigador y el interlocutor ⁴⁹. Partiendo de que la relación establecida por el antropólogo no se instaura solo por crear una relación en sí misma, sino que tiene el propósito de obtener un relato autorreflexivo de la vida de los otros ⁵⁰, la relación ya es asimétrica desde el origen. La reciprocidad busca reducir (o superar) la brecha de poder inherente entre el investigador y el actor investigado, compensando la desigualdad por medio de diferentes formas de retribución.

El rango de acercamientos en torno a la reciprocidad y la relación asimétrica entre investigador y actor investigado es amplio. Sobre él, se puede cuestionar la ganancia académica que se percibe, mientras que la contraparte aparentemente no obtiene nada a cambio de dar a conocer su vida a través de la investigación. No obstante, es importante recordar que el hecho de que el compromiso del investigador se deba a un valor académico, no impide que sus interlocutores persigan sus propias agencias al aceptar participar ⁴⁹.

En ese orden de ideas, la negociación entre investigador y participante debería incluir el reconocimiento de las expectativas de ambos. Aunque, a pesar de esta posibilidad, la sensación de desigualdad frente a los beneficios sigue estando presente, tal vez por el valor que se le da a los mismos. Como Robles-Silva destaca, devolver requiere que sean en los propios términos del otro; “ante el regalo de sus historias, obsequiemos favores definidos por ellos mismos” (²², p. 610), de lo contrario podría incluso causar daños. En el contexto de las narraciones de enfermedad y muerte, tener la posibilidad de contar la historia constituye en sí mismo un acto de devolución. Al respecto, Figueroa-Perea ⁵¹ plantea el riesgo ético de expropiar la subjetividad, debido a la no devolución ni socialización de lo aprendido con la población de referencia.

Si bien las investigadoras admitieron un límite en sus acciones hacia los otros, la reflexión ética condujo a reconocer que parte de la intervención consiste en visibilizar las problemáticas que viven las personas en estos contextos médicos, y socializarlas en diversos ámbitos, no solo el académico. Además, ya que el personal de salud cuenta con otras competencias, el trabajo antropológico puede llamar la atención sobre aspectos que se escapan al ojo médico en cuanto a la atención de las personas dentro del sistema de salud.

La manifestación de las emociones de la antropóloga en un contexto de salud

La primera vez que vi la movilización de las enfermeras por la muerte de un paciente en el piso de hospitalización sentí lo cerca que estaba del evento, el llanto de los familiares y la prisa de las enfermeras por atender el suceso. Luego, un silencio extraño entre ellas; la puerta cerrada en espera de las personas de patología que envolverían el cuerpo en sábanas y saldrían por el pasillo para trasladarlo a ese servicio, y la tristeza de los pacientes que estaban en la misma sala, hicieron que me debatiera entre mis sentimientos. La labor como antropóloga me decía que debía registrar el suceso paso a paso. Así que debí establecer negociaciones propias para que ambos, sentimientos y registros, se dieran lugar. El hecho de verme proyectada en una situación similar, como familiar o paciente, me embargaba. Pero dando paso a la atención de los comportamientos de los verdaderos implicados en el momento, fui sobrellevando estas situaciones. Incluso comencé a pensar que aquella “insensibilidad” que le adjudicaba a los profesionales es entendible, pues dada la fuerza emocional de estos sucesos por los que ellos deben pasar frecuentemente, es necesario acorazarse, no meter sentimientos. Así, mis emociones siempre aparecen primero, pero conscientemente las reemplazó por mi labor académica que debe continuar, aunque al final del día conserve aquella imagen difícil (Investigadora 3).

El trabajo de campo no solo constituye el ejercicio de estar en el lugar para registrar y buscar explicaciones al acontecer observado, sino que es un momento en el que investigador y su subjetividad entran en juego para acercarse y darle sentido a las experiencias de otros. Sin embargo, en el registro, las investigadoras se cuestionaron sobre la intromisión de sus emociones y si debieron ser o no tenidas en cuenta como un dato de interés. En nuestro oficio, se nos enseña el valor y la cautela con la que es necesario desarrollar la empatía, la cercanía y la toma de distancia con nuestros informantes ⁵², pero poco se reflexiona sobre las emociones propias que se despliegan de esta tarea.

Las emociones y afectos influyen en la experiencia de los encuentros en campo y viceversa; los encuentros influyen en las emociones y afectos del investigador ⁵³. La utilización y el manejo o gestión de dichas emociones son un asunto epistemológico y metodológico ⁵² En este sentido, es relevante reflexionar sobre la posición del investigador que se dedica a la interpretación de datos. En general, la especificidad, posicionalidad e historia personal son fuentes para ser exploradas, no reprimidas ⁵⁴. Por ello, la exhibición y articulación (es decir, expresión o supresión) de las emociones es crucial para comunicar la posición del investigador dentro de los encuentros sociales ⁵⁵. Además de que ambas (exhibición y articulación) dan forma a la manera en que se cuentan las historias y se transmiten las realidades sociales. Incluso, estas pueden motivar o desalentar un mayor compromiso, ya que las emociones son productos encarnados de las interacciones mismas.

Comportamientos paternalistas en la relación médico-paciente observada

Estas situaciones se refieren a la relación entre familiares/paciente-personal de salud, en la que se implementan comportamientos paternalistas por parte del profesional durante la consulta. La actividad médica de protección contra el daño y restauración de la salud ha sido acompañada tradicionalmente por este tipo de comportamientos. El enfoque paternalista esta basado en la idea de que el médico sabe qué es lo mejor para sus pacientes. Tal legitimación es apoyada por códigos éticos que instan al médico a actuar por el bien de los pacientes ²⁵. Si bien esta tendencia ha ido cambiando al ratificar la autonomía de los pacientes en la toma de decisiones referidas a su salud, los comportamientos de los médicos aún pueden caracterizarse por tratos asimétricos, en los que dan poca participación a los pacientes e interactúan con ellos de modo paternalista ⁵⁶. En ese sentido, el contacto se lleva a cabo desde una relación desigual en términos de la autoridad del conocimiento ⁵⁷ y la autoridad por edad o posición social. Lo que, para este caso, generó conflicto en una de las investigadoras.

La psicóloga pregunta qué dijeron sus padres cuando se enteraron que iban a ser papás, y ambos contestan que los regañaron. En este momento la psicóloga dice que ella también los hubiera regañado, que son muy chicos. Esto me sorprende. Pienso que con este tipo de comentarios quizás ellos puedan sentirse juzgados e incómodos, y de cualquier manera tampoco creo que el espacio de cuidados paliativos tenga como función cuestionar este tipo de cosas, sino por el contrario, acompañar a los padres en un momento difícil, más allá de la edad que tengan o las circunstancias en las que hayan tenido al niño (Investigadora 2).

Diferencias disciplinarias

Algunas situaciones fueron reconocidas como conflictos que tenían que ver con actuaciones de los profesionales que, desde el punto de vista de la antropóloga, tal vez no deberían suceder. El enjuiciamiento del comportamiento del profesional genera el conflicto que proviene de las diferencias entre la práctica biomédica y la práctica antropológica. Estas no necesariamente son compatibles, pues los profesionales de la salud conceptualizan y ejercen las relaciones con los otros de manera diferente a como un antropólogo lo hace.

(...) y la psicóloga le pregunta a Martha nuevamente cómo se siente, qué sensaciones tuvo. Me parece un poco insistente la pregunta; en ese momento Martha se pone a llorar. Dice que se siente triste. Se la ve muy incómoda y esta sensación que tengo se reafirma de algún modo cuando ella dice que no le gusta llorar en público. Me pregunto si tiene sentido haber insistido hasta el punto de llevarla a las lágrimas. No sé si es algo bueno o malo, me genera dudas (Investigadora 3).

Muchas veces, las diferencias epistemológicas y metodológicas de cada disciplina no permiten entender las razones por las que ciertas acciones son realizadas por el otro profesional. Implementar la empatía metodológica ⁵⁸ para intentar comprender racionalmente al otro, permitiría reflexionar sobre su comportamiento y matizar el conflicto percibido. Asimismo, se debería reconocer que las prácticas de unos y otros profesionales son producto del habitus y los capitales que cada campo promueve. Esto requiere poner en juego el sentido reflexivo que Bourdieu propone para realizar la lectura de los fenómenos que se investigan.