Do aspecto ʺ(não) morrer com dignidadeʺ

O aspecto “(não) morrer com dignidade” foi amplamente citado e discutido nos artigos analisados nesta revisão integrativa. Na declaração da Organización Médica Colegial de España, intitulada “Atención médica al final de la vida: conceptos e definiciones”, “morrer com dignidade” foi conceituado da seguinte forma:

Supõe viver com dignidade até o último momento. Isso requer a consideração dos enfermos como ser humano até o momento da morte, o respeito às suas crenças e aos seus valores, assim como sua participação na tomada de decisões mediante uma relação próxima e sincera com a equipe assistencial. Associa-se o fato de morrer com dignidade à ausência de sofrimento. Também deve-se levar em conta outros fatores humanos, como a presença dos entes queridos e a criação de um entorno amável (32:9).

Essa definição engloba não somente a importância da autonomia do paciente, mas também a integração da equipe e família na divisão do cuidado e no compartilhamento das decisões, a fim de propiciar conforto e dignidade. Nesse contexto, chama a atenção o fato de 58% dos artigos analisados apontarem a prática do “desrespeito à autonomia do paciente no processo de cuidado”. O Código de Ética Médica brasileiro, ao determinar que é vedado ao médico efetuar qualquer procedimento sem o esclarecimento e consentimento prévios do paciente ou responsável, salvo em situações de perigo iminente de vida, prevê o dever da prática desse aspecto bioético ⁶. O respeito à autodeterminação fundamenta-se, justamente, no princípio da dignidade humana. A morte digna, portanto, depende diretamente do reconhecimento de que, ao indivíduo, cabe autogovernar-se, deliberar e tomar decisões seguindo seu próprio plano de vida e ação, embasado em crenças, aspirações e valores próprios, sempre que possível ³³.

No entanto, permitir que o paciente exerça verdadeiramente sua autonomia requer, além do conhecimento teórico, o entendimento profundo dos profissionais da saúde em relação aos papéis que assumirão durante o processo de cuidado. Neste estudo, a “assimetria nas relações entre profissionais da saúde (detentor de conhecimento) e pacientes (portador de enfermidade)” foi apontada em 16% dos artigos como sendo um gatilho para o desrespeito à autonomia do paciente. Ser autônomo, portanto, não é a mesma coisa que ser respeitado como um agente autônomo. Essa prática exige não apenas a não intervenção nas decisões das pessoas, como também a obrigação de sustentar as capacidades do outro para escolher autonomamente, minimizando os medos e outras condições que prejudiquem sua autonomia. O contrário disso consiste em condutas que ignoram, insultam ou degradam a autonomia do outro, negando uma igualdade mínima entre as pessoas ³⁴.

John Stuart Mill, filósofo utilitarista do século 19, argumentou que, por meio do princípio do dano “assegura-se que cada indivíduo tenha o direito de agir como quiser, desde que suas ações não prejudiquem outras pessoas”; “sobre si mesmo, sobre seu próprio corpo e mente, o indivíduo é soberano” ³⁵. O processo de morrer com dignidade, portanto, enfatiza o respeito à dignidade do paciente também no sentido de não o manter artificialmente conectado a aparelhos, com respiração assistida e manutenção artificial de dados vitais, uma vez que já não exista mais possibilidade de cura e processo ativo de morte tenha iniciado ¹¹. Porém, diante do modelo biomédico de cuidado hoje ainda predominante, focado na doença e na cura, os desafios bioéticos do prolongamento da vida e do avanço no suporte tecnológico e terapêutico, bem como o cuidado humanizado no final da vida são questões de primeira grandeza para os serviços de saúde, profissionais da área e para a sociedade atual.

Vale ressaltar que a obra Princípios da ética biomédica muito contribuiu para o crescimento do movimento bioético, com o estabelecimento de quatro princípios fundamentais da Bioética principialista: o princípio da beneficência, da autonomia, da não maleficência e da justiça ³⁴. Os autores reiteram que não existe uma visão hierárquica entre esses princípios. No entanto, um dos fatores desencadeantes para o aspecto “(não) morrer com dignidade” encontrado nesta revisão integrativa para justificar o desrespeito à autonomia do paciente foi, justamente, a “não priorização da autonomia diante dos conflitos entre os demais princípios bioéticos, principalmente justiça e beneficência”.

Leonard M. Martin, em A ética médica diante do paciente terminal, cita o princípio 7/1984, do Código de Ética Médica de 1984, que exemplifica essa questão: “é de exclusiva competência do médico a escolha do tratamento, podendo em benefício do paciente, sempre que julgar necessário, solicitar a colaboração de colegas” (33:3). Em contrapartida, a Resolução 2.217 do CFM de 27/09/2018, relacionada ao Código de Ética mais recente, conta com as seguintes citações: “Art. 22: Deixar de obter consentimento do paciente ou de seu representante legal após esclarecê-lo sobre o procedimento a ser realizado, salvo em caso de risco iminente de morte”; “Art. 24: Deixar de garantir ao paciente o exercício do direito de decidir livremente sobre sua pessoa ou seu bem-estar, bem como exercer sua autoridade para limitá-lo” (6:25).

Percebe-se, nesse caso, que, apesar de uma evolução dos Códigos de Ética e uma maior valorização da autonomia dos pacientes, ainda se observa certo medicocentrismo autoritário, que um dia já teve suporte no Código de Ética Médica de 1984. Faz-se necessário lembrar que a dignidade possui um aspecto subjetivo, ímpar para cada indivíduo. Assim, é indispensável, na busca de uma morte digna, individualizar o que é morte digna para cada sujeito. Nessa busca, o médico só encontrará a resposta para essa questão quando, sentado ao lado do paciente, em um relacionamento horizontal e fraterno, buscar na biografia do enfermo, com olhar atento e ouvidos treinados para obter respostas e entendimentos.

Do aspecto "obstinação e futilidade terapêuticas"

Esse aspecto foi discutido em 21 dos 24 artigos analisados por esta revisão integrativa. Na declaração da Organización Médica Colegial de España, intitulada “Atención médica al final de la vida: conceptos e definiciones”, a obstinação terapêutica foi definida como a “instauração de medidas não indicadas, desproporcionais ou extraordinárias, com a intenção de evitar a morte em um paciente que deveria receber cuidados paliativos (32:9). Constitui negligência médica e uma infração deontológica”. Futilidade terapêutica, por sua vez, consiste no emprego de tratamentos ou intervenções fúteis em pacientes em fim de vida ³⁶. O conjunto formado por essas duas práticas caracteriza a distanásia, que, de acordo com a definição do dicionário da língua portuguesa, significa “morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento”.

A obstinação terapêutica pode ser entendida, portanto, como uma combinação de tratamentos inúteis na tentativa de estender a vida do paciente, mesmo que esse processo seja angustiante e até doloroso ³⁶. O significativo crescimento do poder de intervenção do médico, sem a necessária reflexão sobre o impacto dessa nova realidade na qualidade de vida do paciente, faz com que, muitas vezes, a prioridade consista no tratamento da doença em si, em detrimento do cuidado centrado na pessoa. Assim, a obsessão de manter a vida biológica a qualquer custo conduz à obstinação e futilidade terapêuticas ³⁷.

É notável que os avanços na prática médica também são responsáveis por inúmeros benefícios nesse campo, especialmente no que tange à resolução de condições agudas e na possibilidade de controle e tratamento das doenças crônicas. Os conhecimentos científicos propiciam diariamente o aperfeiçoamento da medicina, especialmente em termos técnicos. Por sua vez, diante do cenário evidenciado nos cuidados em saúde, especialmente no Brasil, é evidente a necessidade do equilíbrio entre o saber científico e a relação médico-paciente, bem como a correção dos conceitos errôneos, tais como o de que “quando a morte acontece, a medicina falha”, uma vez que é nessa perspectiva que ocorrem as deformações do processo do morrer ³⁷.

Essas crenças equivocadas podem ser explicadas pelo fato de que as normas deontológicas para a prática médica brasileira foram desenvolvidas, inicialmente, visando-se aos direitos e obrigações dos médicos ³⁸. Apenas posteriormente passouse a valorizar o bem-estar, a experiência da doença do paciente. Nesse aspecto, a reflexão bioética da prática clínica pode ser compreendida como uma ferramenta essencial, pois nutre permanente expectativa de que a pessoa humana seja privilegiada em sua unidade biopsicossocial e espiritual no processo de cuidado.

Para melhor esclarecimento e discussão do aspecto bioético “Obstinação e futilidade terapêuticas’’, os conceitos da ortotanásia e da eutanásia também são relevantes. O termo “ortotanásia” é amplamente utilizado para falar sobre a morte no seu tempo certo, uma vez que o prefixo grego “orto” significa “correto”. Trata-se de permitir o curso natural da doença e da vida, sem abreviação nem prolongamentos do processo de morrer ³⁹. Diferentemente da distanásia, essa prática é sensível ao processo de humanização da morte e do alívio dos sintomas. Não incorre em prolongamentos abusivos e na aplicação de condutas e tratamentos desproporcionais, que causariam sofrimentos adicionais. Frisa-se que, na prática da ortotanásia, todos os cuidados básicos para com a saúde do enfermo devem ser mantidos, de forma a utilizar todas as ferramentas disponíveis para buscar o alívio do sofrimento físico, psíquico, espiritual e social do paciente e seus familiares ³⁹. Pacheco, em seu livro Ortotanásia no Brasil: o direito à morte natural’, afirma que “a vida da qual deve ser protegida é a digna, isto é: aquela que reúne condições que fazem com que a dor e o sofrimento não se tornem excessivas no viver e, portanto, insuportável, transformando a própria existência em uma tortura lenta e sofrida” (39:655).

O termo “eutanásia”, por sua vez, foi proposto por Francis Bacon em 1623 na sua obra História vitae et mortis. A origem etimológica vem do grego “eu” (bem, bom) e “thanatos” (morte), portanto “boa morte” ⁴⁰. No entanto, em 1968, a eutanásia foi rejeitada pela Associação Mundial de Medicina, enquanto em 1980, o Vaticano emitiu uma declaração enfatizando a importância da vida humana e afirmando que nenhuma pessoa, independentemente da idade ou condição de saúde, deveria ser morta, incluindo indivíduos que estejam sofrendo de doenças incuráveis ou que estejam em estado terminal ⁴¹. Cicely Saunders, na obra Velai comigo (1:48), afirma que “a existência de uma opção legal que proporciona um atalho para a morte implica que se atribui pouco valor à pessoa que está morrendo e à jornada que está fazendo”. Para Saunders, aqueles que acreditam na eutanásia como uma opção de “libertação” deveriam, na verdade, praticar cuidados ativos que ajudem as pessoas em situação de vulnerabilidade, procurando encorajá-las a viver e encontrar a “santidade da vida” que reside em cada indivíduo (1:49).

Nesta revisão integrativa, 62% dos artigos analisados apontaram a “continuidade do tratamento curativo exclusivo, ainda que as condições clínicas do paciente configurem necessidade de cuidados paliativos” como uma prática relacionada à obstinação e futilidade terapêuticas, o que nos remete ao conceito de distanásia previamente citado. Ainda, 23,8% dos artigos apontaram como justificativa para essa prática o “desconhecimento das leis sobre terminalidade e receio quanto às consequências legais das condutas baseadas nos cuidados paliativos”. No entanto, sabe-se que a legislação é bastante clara e protege o profissional de saúde nesse sentido, de maneira a afirmar que nenhum profissional da saúde deve empregar tratamentos desproporcionais. A Resolução 2.217/2018 do CFM determina que “nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados” (6:4). Portanto, apesar de não reduzir a complexidade das decisões que envolvem um diagnóstico de doença incurável avançada, uma regulamentação clara em relação a essa prática reforça a ideia de que ela está pautada na ética e coloca o paciente no foco da assistência.

Como alternativa e oposição à futilidade e obstinação terapêuticas, tem-se a “adequação terapêutica”, que consiste na limitação da terapêutica considerada fútil e na realização de intervenções de saúde que visam promover alívio e conforto ao paciente em fim de vida ^{(7, 36)}. Nesse contexto, vale citar uma pesquisa americana realizada com 325 doentes portadores de câncer metastático, a qual comparou a preferência entre o tratamento focado no prolongamento da vida e o focado no conforto e alívio da dor ⁴². Do total de pacientes, 28% escolheram a primeira opção e 72%, a segunda. Destes, 68% tiveram sua decisão inicial respeitada, sendo esta probabilidade maior nos doentes que conversaram sobre fim da vida com médico ⁴². Esse resultado, além de demonstrar a preferência da maioria dos pacientes pela limitação (leia-se adequação) terapêutica, também reafirma a importância da comunicação e da relação equipe-paciente nos cuidados paliativos.

Nesse sentido, a “concepção de que cuidar do paciente é sinônimo de eliminar a doença a qualquer custo, gerando medicalização da morte”, apontada em 47,7% dos artigos avaliados nesta revisão como fator desencadeante para a prática da obstinação terapêutica, revela que essa é uma problemática amplamente vivenciada no contexto brasileiro. O conhecimento acerca do conceito do paradigma do cuidar (caring) pode ser bastante útil nesse cenário, já que se fundamenta no entendimento de que, a partir do momento que as terapias médicas alcançam seu limite com relação a combater doenças, novos tratamentos tornam-se fúteis. Define-se, então, como obrigação moral a cessação de condutas inúteis e a mudança do foco do cuidado para os esforços que visem minimizar o desconforto e sofrimento do paciente em fim de vida (37:94).

A morte digna, por sua vez, depende do entendimento e aceitação das limitações da medicina curativa, no sentido de encarar a morte de forma realista e serena. Segundo Pessini,

A medicina orientada para o alívio do sofrimento estará mais preocupada com a pessoa doente do que com a doença da pessoa. O objetivo do médico não pode ser curar a doença, este é o objetivo do remédio. O objetivo do médico é cuidar do doente e, quando possível, curar. Cuidar, portanto, não é o prêmio de consolação pela cura não obtida, mas sim parte integral do tratamento do paciente (43:35).

Um dos fatores apontados nesta pesquisa como justificativa para a prática de futilidade terapêutica foi o “entendimento dos cuidados paliativos como desistência ou procedimentos de segunda linha, e não como tratamentos ativos capazes de aliviar o sofrimento humano”. Esse conceito inadequado acerca dos cuidados paliativos parece gerar nos profissionais uma falsa sensação de abandono ou mistanásia, práticas ética e juridicamente não aceitáveis. Evidencia-se, portanto, a deficiência na abordagem desses temas durante a formação acadêmica dos profissionais das ciências da saúde.

Por fim, torna-se relevante compreender que essa concepção possui uma origem histórica, já que, durante o século 19, antes do desenvolvimento da medicina científica - a qual incorporou a farmacologia química, a tecnologia aos cuidados em saúde e, principalmente, colocou como foco do cuidado salvar vida a qualquer custo -, os doentes eram mantidos em casa e apenas aguardavam a morte chegar, sem a realização de terapias fúteis ou esforços desproporcionais ³⁷. No entanto, as novas possibilidades terapêuticas trouxeram uma falsa sensação de garantia da cura, e a morte passou a ser encarada como um fracasso terapêutico. Talvez essa seja uma das razões pelas quais os profissionais de saúde encontram tanta dificuldade em afirmar explicitamente que um paciente está em fase final de vida. A “dificuldade de estabelecer e confirmar o diagnóstico de doença incurável avançada” foi apontada em 42% dos artigos analisados por esta revisão.

É evidente, portanto, que cuidar de pacientes com doenças potencialmente fatais requer que os médicos atendam a todos os aspectos do sofrimento: físico, emocional, social e espiritual. Esse entendimento não se limita apenas ao paciente e seus familiares, mas se estende ao próprio profissional de saúde, que deve se capacitar para lidar com suas responsabilidades deontológicas. Nesse mesmo contexto, a comunicação de más notícias caracteriza outro importante desafio, o qual requer treinamento e estudos constantes, muitas vezes deficitários durante a formação acadêmica ²².

A comunicação adequada caracteriza-se em um método fundamental para o cuidado integral e humanizado, uma vez que, por meio dela, é possível reconhecer e acolher empaticamente as necessidades do paciente, bem como de seus familiares. Trata-se, pois, de um aspecto fundamental para intermediar as relações humanas, promover a sustentabilidade e a consolidação da autonomia diante da compreensão das perspectivas individuais. Traduz-se como um elemento diagnóstico e terapêutico, capaz de identificar demandas assistenciais e promover o cuidado adequado ao paciente, sendo um importante contraponto ao “abandono’’ conceituado neste estudo.