Percebendo a si durante a comunicação de notícias difíceis

Quando questionados sobre a definição de notícia difícil, os profissionais foram levados a refletir sobre seus conhecimentos, condutas e reações frente a essas situações. Assim, ao conceituar notícia difícil, eles se dividiram entre os que a associam com o receptor da notícia, com quem a transmite, e com ambos.

[...] toda e qualquer notícia que leve a um impacto no emocional de quem vai receber a notícia (M01).

[...] é qualquer coisa que não deixa quem vai passar a notícia confortável, que desestabiliza aquilo que já é habitual (P01).

[...] é aquela notícia que o familiar pode se abalar muito, tanto emocionalmente, psicologicamente... e o profissional também (F03).

A notícia difícil é, na verdade, o anúncio que pode causar desconforto em uma das partes da comunicação, atingindo assim tanto o emissor quanto o receptor. Trata-se de um processo desafiador, dado o conflito sentimental entre os envolvidos no diálogo ^15-17.

O que faz com que a comunicação de más notícias (CMN) seja tão difícil é o fato de ela confrontar sentimentos de ambos os lados da comunicação: o paciente ou a família, que tem que lidar com a tristeza e o desespero da informação; e o profissional, que tem que lidar com sua autoconfiança, porque deve ser capazes de lidar com seus próprios sentimentos, bem como com a reação do ouvinte ¹⁸.

A compreensão do que é uma notícia difícil é fundamental para que os profissionais de saúde se percebam dentro do processo, e entendam que a comunicação deve ser embasada em escuta qualificada e empatia. Além disso, é necessário reconhecer essa comunicação como algo que pode ser aprendido. Dessa forma podem melhorar seu desempenho durante o ato de informar, e mais que isso, pode diminuir o sofrimento de quem recebe esta informação através de sua mensagem já aprimorada ^14,15,19.

Alguns entrevistados fizeram associações de notícia difícil com ideias de terminalidade, enquanto outros destacaram que também podem se associar a outros acontecimentos diários da UTI:

[...] são situações de óbito, situações em que o paciente já não tem mais protocolo de reanimação, pacientes terminais... (AS01)

[...] não são só relacionadas à questão de morte ou então à questão da perda definitiva. Às vezes até uma perda de função ou incapacidade naquele exato momento pode ser considerada uma notícia difícil. (P01)

Embora as ND não se restrinjam a situações de morte, elas são consideradas mais enigmáticas quando relacionadas ao óbito. Lidar com o fim da vida e o sofrimento decorrente deste momento de forma cotidiana, na rotina da UTI, pode fazer com que estes profissionais relacionem a nd com esses episódios ²⁰.

Houve correlação entre as notícias difíceis e a idade dos pacientes atendidos por parte da maioria dos entrevistados, demonstrando que existem dificuldades para associar o fim da vida a pessoas jovens. Por outro lado, tal dificuldade não foi demonstrada na associação com idosos:

[...] é difícil quando é de um paciente novo, um paciente traumatizado, um paciente que ainda não teve filho, que ainda não conseguiu as coisas que a vida oferece. [...] sendo um paciente idoso... já não vejo tantos problemas, já não é tão difícil. Para mim, realmente a notícia difícil é aquela que se dá em paciente novo. De resto, assim, paciente idoso, de problemas degenerativos que vêm com a idade, para mim já é esperado, então não é difícil não. (M03)

Essa dificuldade na associação pode se justificar uma vez que a morte de pacientes jovens é vista como uma ruptura do ciclo da vida que deixa hiatos nos projetos e nas promessas para o futuro, causando sentimentos fortes de tristeza, frustração, dor e angústia ^16,21. Em contrapartida, a morte de adultos e idosos costuma ser mais facilmente assimilada, considerando que já tiveram a chance de viver por um bom tempo, com diferentes oportunidades ²².

Os entrevistados referiram que se sentem aptos para a CND, entretanto, alguns relataram que a graduação auxilia nesse processo, outros destacaram que ela não garante segurança para sua execução. Para alguns, tal segurança emerge ainda da prática profissional:

Sim, eu me sinto preparado, mas eu nem digo que pela graduação. (P02)

[...] na nossa graduação de Enfermagem a gente acaba tendo algumas disciplinas [...] já começa a abrir a nossa mente em relação a isso... em relação a dar notícias ruins. (E06)

[...] Nem na graduação, nem no estudo, nem no conhecimento que tive após a conclusão do meu curso ajudou a me preparar. Foi mais a prática mesmo. (P02)

Os anos no exercício na profissão são, segundo Neto e colaboradores ²³, insuficientes para a obtenção da habilidade de CND com maestria, ressaltando seu exercício como fundamental durante a graduação. Entretanto, percebe-se um hiato nas grades curriculares, que varia de total carência de preparo até uma formação incompleta das competências necessárias ²⁴.

Na graduação, os estudantes da saúde normalmente se deparam com uma formação tecnicista, quase sempre norteada pela busca obsessiva da cura, onde mesmo sendo essenciais e éticas as habilidades e competências de comunicação, neste modelo biomédico hegemônico não existem espaços para sua formação ²⁵. Assim, embora os profissionais de saúde sejam confrontados diariamente com situações que exijam a comunicação de más notícias, isso não significa saibam como lidar com isso ¹⁸.

Ademais, há o relato de que o aprendizado pode se dar através da observação das condutas de outros profissionais com experiência na rotina hospitalar, e na comunicação de notícias difíceis, sendo este um fator que os auxilia no preparo pessoal para CND:

Eu não tive o estudo próprio para lidar com isso, mas já observei e participei de algumas situações. Uso mais essa experiência de observação mesmo. (E04)

Campos e colaboradores ¹ concordam com tais afirmações quando afirmam que a confiança e experiência na prática de CND é adquirida na experimentação dos envolvidos com a prática, ou até mesmo por observação e análise da conduta tomada por outros profissionais.

Também foi possível perceber que alguns entrevistados reconheceram a necessidade de capacitação para CND:

Na verdade, eu me sinto preparado devido já estar lidando com isso há muito tempo [...], mas assim, não acho que a gente teria que se capacitar melhor. (E02)

O criador do protocolo SPIKES, propôs que a CND seja considerada uma habilidade e não um dom divino, podendo assim ser ensinada e entendida por qualquer pessoa, sendo uma parte indispensável do cuidado ⁴. Entretanto, caso não se tenha vivenciado capacitações e treinamentos adequados durante a sua formação, é essencial que utilize sua competência inata para comunicar a nd da melhor forma ²⁴ .

Ainda com relação ao preparo autorreferido, foi possível observar falas onde os entrevistados destacaram limitações pessoais para a CND:

É uma barreira que existe. Uma resistência minha mesmo... por não saber lidar com a reação da outra pessoa que vai me ouvir. (F02)

Outra coisa que dificulta na hora de dar a notícia é quando é um óbito... porque remete o seu próprio fim. Isso mexe com você porque seja hoje ou amanhã, quanto mais você vive, mais você começa a morrer. (P03)

Além disso, muitos entrevistados expressaram vontade de guardar para si as emoções que emergem durante a CND, seja para não evitar que isso afete a qualidade da transmissão de informações, seja para não demonstrar fragilidade.

Muitas vezes eu já chorei escondido. [...] Tem momentos que eu coloco meu rosto para cima e dou um jeito da família não ver que eu estou chorando. (AS03)

A gente tem que passar tranquilidade, porque se a gente demonstrar fragilidade... acaba tudo. (M01)

O fato de o profissional de UTI estar em constante contato com a fragilidade, a dor e a doença do outro, faz com que entrem em um grande dilema, pois estas situações os remetem à sua própria fraqueza e finitude ²⁵. Além disso, na maioria das vezes, não possuem autorização para compartilhar esses sentimentos, nem se sentem confortáveis para lidar com isso ²¹. Ademais, o profissional sempre deve tentar compreender a realidade do paciente, com uma postura empática e compassiva, contudo delimitando que aquela vivência não lhe pertence ²⁶.

No mundo contemporâneo, as demonstrações de sentimentos têm se tornado cada vez mais escassas, provocando assim questionamentos sobre humanização do atendimento. Tende-se a não permitir sua livre expressão entre profissionais, e isto tem grande potencial para provocar adoecimento dos mesmos ²⁷.

Percebendo o contexto do processo de comunicação de notícias difíceis

Durante a entrevista, emergiram ideias que destacaram o contexto em que se dá a comunicação. Assim, os entrevistados trouxeram à tona a importância da composição da equipe no momento da CND, e a maioria deles apontou o médico como responsável pela transmissão da notícia, atrelando essa escolha com a necessidade de esclarecimentos para o familiar. Apenas um entrevistado demonstrou de forma evidente a necessidade de uma equipe multidisciplinar no cuidado aos pacientes.

Eu acho que o profissional que realmente tem como dar uma notícia difícil é o médico, porque ele pode explicar organicamente e o que aconteceu. (M03)

Vai ter sempre a pergunta do familiar, “mas o que foi que houve?”, então tem que ter esse conhecimento e quem está preparado para isso é o médico. (F05)

A equipe [para a CND] deve ser um conjunto [...] toda aquela equipe multidisciplinar que está trabalhando com aquele paciente. (AS04)

Admite-se a importância do profissional médico no momento da CND. Em um trabalho sobre a avaliação do conhecimento dos profissionais sobre CND em UTI, este chegou a ser apontado como possível chefe da equipe, considerando a necessidade de conhecimento aprofundado dos casos, e a capacidade para explicar seus detalhes para o paciente e para a família ^16,28.

Entretanto, segundo sua definição, a CND não está restrita ao conhecimento específico dos casos, pois consiste na transmissão de qualquer informação que possa modificar negativa, parcial ou radicalmente o futuro da vida das pessoas envolvidas. Dessa maneira, todos os profissionais que compõem a equipe multidisciplinar de saúde em algum momento serão responsáveis pela CND ^28-31.

Muitas vezes, outras categorias profissionais possuem um maior contato com o paciente durante sua hospitalização, não sendo, portanto, de propriedade unicamente médica, a competência para se transmitir uma notícia difícil. Esta pode se dar em qualquer momento, quando há um contato do profissional de saúde com o paciente e/ou seus familiares ²⁹.

Com o intuito de amenizar os impactos de uma comunicação de má notícia inadequada, e facilitar sua realização, foram construídos, nos últimos anos, diversos protocolos para orientação dos profissionais da saúde ³⁰. De todos, o que ficou mais conhecido foi o protocolo SPIKES, cujo acrônimo em inglês sintetiza as seis etapas a serem observadas, em tradução livre: preparação para o encontro, percepção, convite, conhecimento, emoções e estratégia/resumo ¹⁶.

É importante destacar que, mesmo que este protocolo seja difundido em todo o mundo, quando questionados em relação a CND, todos os entrevistados negaram ter conhecimento sobre o SPIKES. No entanto, mesmo referindo desconhecimento, foi possível perceber nas falas dos entrevistados, a realização de alguns de seus passos de forma intuitiva.

Em relação ao primeiro passo do protocolo SPIKES, Strategy, grande parte das falas ressaltou a necessidade do cuidado com o local onde se dá a CND, e com a compreensão da anamnese e dos procedimentos que o paciente realizou no estabelecimento.

Acho que tudo é uma questão de bom senso. Eu não vou dar uma notícia aqui no meio da UTI ou no corredor. Costumo chamar para o serviço social.(M04)

Você tem que fazer todo o levantamento histórico do paciente e a evolução clínica dele antes de comunicar alguma coisa. (F04)

O ambiente de comunicação exerce grande influência sobre o receptor da mensagem, uma vez que, quando inadequado, pode culminar em conversas laboriosas e pouco eficazes. Ademais, incorpora-se no primeiro passo do SPIKES a necessidade de preparação do emissor quanto às informações do prontuário, para que se tenha maior segurança neste momento delicado ³¹.

O segundo passo do protocolo SPIKES, Perception, também foi valorizado pela maioria dos entrevistados:

Às vezes o acompanhante fica aqui por um longo tempo com o paciente e não tem a percepção correta de gravidade do quadro, então eu sempre tento saber até que ponto ele entende o que está acontecendo. (M01)

A necessidade de perceber o receptor da mensagem antes de comunicá-la é de grande relevância. Deve-se levar em consideração todo seu contexto, incluindo sua personalidade, crenças religiosas, apoio familiar e conhecimento sobre o caso a ser comunicado. Para isso, faz-se necessária uma escuta apurada e sensível do familiar e acompanhantes ^21,31,32.

Nesse ponto, os entrevistados também destacaram algumas situações em que se esses princípios não foram seguidos, contrariando as diretrizes recomendadas, e o cuidado com a percepção do preparo do receptor acaba sendo ignorado:

Às vezes o médico dá uma notícia muito brusca e o acompanhante entra em desespero e muitas vezes o médico não sabe lidar com essa situação. (E07)

É essencial, durante o cuidado, distinguir entre a comunicação de notícias e a simples transmissão de informações. A primeira necessita de comprometimento entre quem comunica e quem recebe a comunicação ²⁴.

Em relação à terceira etapa do protocolo, Invitation, durante as entrevistas não foi possível identificar falas que mencionassem explicitamente o uso do convite para a realização da conversa antes de iniciá-la. Por outro lado, os entrevistados expressaram um empenho para conduzir a comunicação com gentileza e empatia:

A gente nunca deve chegar chamando a pessoa e falando logo. Tem que ir soltando a informação aos poucos. (P04)

O ideal é que antes da passagem da notícia se faça um preparo de quem irá receber a mensagem, sempre iniciando a mensagem de forma progressiva. A assimilação das nd tem muita relação com a importância do amparo oferecido pela equipe ^27,28.

Quanto ao quarto passo, Knowledge, alguns profissionais destacaram um cuidado referente à transmissão de informações de forma gradual, e salientaram que é de suma importância que haja honestidade no momento em que se transmite a informação para que se tenha uma CND adequada.

Esconder os fatos para a família ou para o paciente acaba levando a situação para um estágio bem delicado. Quando a gente não esconde as coisas, a notícia que em si é difícil acaba sendo um pouco mais tolerada. (M04)

Quando a CND é feita de maneira eficaz, há uma melhor adaptação da família às novas circunstâncias. Por outro lado, a omissão de informações cria lacunas que podem dar origens a fantasias, ideias catastróficas e falsas expectativas, que por vezes podem ser mais difíceis do que a própria mensagem omitida ^21,33.

Alguns entrevistados destacaram que, na prática, este passo por vezes acaba sendo ignorado, reconhecendo que, nessas situações, os receptores da informação são diretamente afetados pelo processo de comunicação:

Quando o familiar chega, a gente, sem perceber, fala assim: “o que ele era pra você?”. Então você escapa e não percebe que já está dando a notícia. Nessas situações, a pessoa já sente pelos nossos olhares e pelo nosso acolhimento que algo está errado. (P05)

Tanto o paciente quanto os seus acompanhantes costumam analisar a postura da equipe de saúde quando ela se aproxima para dar notícias. O que se observa é que eles realizam uma leitura facial do emissor e buscam prenúncios de perigo não só na verbalização da mensagem, mas também em todo o preâmbulo da situação, como a tonalidade da voz e as expressões faciais ^27,34.

Além disso, outros aspectos devem ser valorizados nesse momento, como empatia, honestidade e coerência, bem como a expressão corporal e o contato visual ³⁵.

Quanto ao passo Emotions, a preocupação com as emoções dos familiares e seus pacientes emergiu durante as falas, embora esteja relacionada com as dificuldades que os profissionais enfrentam para lidar com tais reações:

O difícil para o profissional é conseguir suportar aquele silêncio “brabo” que bate. O silêncio chega a falar. (P03)

Acho que o pior momento é quando eles se emocionam. Ver o sofrimento, o desespero, é horrível... é desconfortável, entende? (P05)

É essencial que o profissional de saúde receba suporte psicológico para saber discriminar as necessidades individuais de cada paciente e oferecer-lhe o que de fato este necessita, bem como parater condições de identificar suas próprias reações frente à situação para que tenha condições emocionais de comunicar adequadamente. Além disso, os profissionais devem saber que as respostas esperadas dos receptores podem ser divididas em três categorias: psicofisiológica, cognitiva e afetiva. Essas respostas podem variar de acordo com o significado do diagnóstico para eles, bem como suas experiências anteriores com doença ³⁶.

É de fundamental importância que a equipe de saúde esteja preparada para lidar com essa etapa da comunicação, cujo foco deve ser a identificação e respeito às emoções do paciente. No entanto, durante a CND, uma das questões mais delicadas é o manejo das emoções dos familiares e seus pacientes. É comum que o profissional responsável não seja capaz de reagir de forma conveniente aos sentimentos do receptor ou até mesmo de reconhecê-los ^34,37.

O último passo, Strategy, não foi identificado durante as entrevistas. Destaca-se a relevância de que o profissional saiba conduzi-lo, pois nessa etapa ele demonstra disposição para dar continuidade ao cuidado e evita a sensação de abandono no receptor ³⁷.

No processo da CND os entrevistados destacaram ainda situações que extrapolam as definições postas em protocolos, como a oferta de informações por telefone, que costuma acontecer nos casos em que a família do paciente reside em municípios distantes:

Fico muito preocupada com a forma que a pessoa vai reagir lá do outro lado. E se de repente essa pessoa não tem apoio, não tem alguém [...]. (AS01)

A comunicação deve ser adaptada para cada situação. Deve-se recordar que, embora a CND seja possível por via telefônica, o emissor pode se deparar com dificuldades de compreensão pelos ouvintes, e a comoção nesses casos acaba sendo potencializada pela ideia de falta de suporte profissional naquele momento, o que leva a opiniões favoráveis e contrárias a essa prática ³⁸.

Outra questão apontada pelos entrevistados é a dificuldade para aceitar a morte do paciente, que, segundo os entrevistados, pode interferir diretamente na conduta terapêutica e na CND:

Os médicos têm uma dificuldade. Eles não gostam de falar porque eles cuidam da vida [...] uma notícia de perda é difícil para qualquer ser humano, inclusive para o médico, que luta até onde pode. (P03)

Eu me reconheço como egoísta, porque a gente vê que o outro está sofrendo, está doente e às vezes não sabe mais se está nesse mundo..., mas nós que estamos aqui do outro lado estamos sendo egoístas porque queremos aquela pessoa de qualquer forma aqui. (AS01)

Enquanto a prioridade da assistência médica for a busca incessante pela cura e não a valorização do cuidado, a ideia de obrigação de livrar o paciente da morte a qualquer custo provocará profundos sentimentos de impotência e derrota para os profissionais de saúde. A cultura de medicar a vida, frequentemente acompanhada pelo sofisma de que a morte é um sinal de um insucesso, tem provocado e legitimado, de forma inadequada, abusos de muitos profissionais ^16,39,40.

Muitos desses profissionais talvez não saibam como comunicar algo que não lhes foi apresentado como uma possibilidade dentro do contexto do cuidado, visto que essa discussão muitas vezes é negligenciada durante a formação.

Percebendo o outro como receptor da notícia difícil

Na CND, um componente extremamente relevante é o receptor, que no caso compõe-se pelo paciente e pelo familiar. Nas entrevistas, foi possível observar que os profissionais possuem preocupação com quem recebe a notícia, como recebem, e com as reações que apresentam:

Muitas vezes eu percebo que o paciente se sente bem só por eu estar do lado dele... por parecer saber o que ele está sentindo ou por mostrar que eu estou me importando com ele. (F06)

Por mais que a situação seja delicada, o paciente e seu familiar necessitam sentir que, ao seu lado, encontram-se pessoas que estarão presentes para apoiá-los em suas necessidades. Os pacientes prezam pelo contato olho no olho, toque afetivo, e por uma presença que os conforte ³⁵.

Tal preocupação não se limita ao paciente, mas se estende ao familiar cuidador e sua realidade:

Quem chega no hospital não é só um paciente em adoecimento físico... todos eles já vêm com o emocional abalado. Eles deixam suas vidas e seus afazeres lá fora e ficam aqui vivendo a vida do outro (AS04).

A comunicação empática entre os profissionais de saúde e os familiares do paciente é de extrema relevância, pois é através dela que se estabelecerá uma relação de confiança que auxiliará pacientes e familiares a aceitarem a doença e a conseguirem participar ativamente das decisões relativas ao tratamento ²⁷. Outro ponto destacado pelos profissionais é que, em algumas situações, a informação não é completamente compreendida por parte de quem a recebe:

Teve um médico que chegou para dar a notícia lá na sala para duas mulheres. O médico disse: “olá, eu sou o médico fulano de tal e a paciente foi a óbito”. Uma delas disse: “Ai meu Deus, graças a Deus! Pensei que fosse uma coisa mais grave!”. Aí a outra falou: “Fulana, a mamãe morreu!”. Então, assim... essa questão do nível de compreensão deles chega a ser um problema em algumas situações. (P05)

Durante o processo de comunicação, faz-se necessária a preocupação do emissor quanto à linguagem utilizada e quanto à atenção que deve ter para garantir que seu receptor tenha compreendido a mensagem transmitida, sempre recordando que conversas claras evitam momentos estressantes ²⁷. Deve-se evitar uma linguagem científica e utilizar vocabulário adequado para o nível de compreensão dos familiares, considerando suas referências sociais e culturais ⁴¹. É sempre interessante observar a reação imediata do ouvinte, visto que esta denunciará o seu entendimento sobre o que foi dito ⁴².

Os entrevistados trouxeram em suas falas um receio em relação a uma possível não aceitação da notícia, o que segundo eles dificultaria todo o processo.

É horrível quando um familiar se nega a aceitar a situação do paciente. Já peguei alguns casos aqui que a família simplesmente se negou a aceitar a situação... a negação acaba que piorando o processo. (M04)

A circunstância emocional do grupo familiar e a complexidade da informação transmitida podem interferir na compreensão da informação, e isso, por sua vez, pode acarretar a não aceitação do que foi dito. Dessa forma, é de responsabilidade do profissional de saúde ratificar o conteúdo da mensagem transmitida aos ouvintes, com o intuito de esclarecê-la novamente, caso necessário ²².