Cuidando al cuidador: efectos de un programa educativo

Caring for the Caregiver: Effects of an Educational Program

Cuidar ao cuidador: efeitos de um programa educativo

Juan Carlos Díaz-Álvarez¹ María Victoria Rojas-Martínez²

Recibido: 29 de agosto de 2008 Aceptado: 1° de febrero de 2009

RESUMEN

Objetivo: evaluar la efectividad del programa desarrollado por la Universidad Nacional de Colombia, en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, en las citadas ciudades de los departamentos de Cundinamarca y Tolima, Colombia.

Método: se utilizó el Inventario de Habilidad de Cuidado (CAI -Care Ability Inventory) propuesto por Ngozi O. Nkongho, y se aplicó como pre y posprueba. El estudio es cuasiexperimental y se realizó con 72 cuidadores familiares, que se distribuyeron en dos grupos; uno de control, formado por 35 personas, y otro experimental, integrado por 37 cuidadores.

Resultados: los hallazgos señalan la efectividad del programa para desarrollar las dimensiones de conocimiento y paciencia en el grupo experimental. La dimensión de valor permaneció inmodificable tanto en el grupo de control como en el experimental, lo cual indica que el programa no fue efectivo para incrementar el valor como dimensión de cuidado.

PALABRAS CLAVE

Habilidad de cuidado, cuidadores familiares, enfermedad crónica. (Fuente: DeCs, Bireme).

ABSTRACT

This study examines the results of a 12-month research project entitled Effects of the 'Caring for Caregivers' ¨Program on a Group of Family Caregivers in the Cities of Girardot and Flandes in Association with the University of Cundinamarca.

Objective: Assess the effectiveness of the aforementioned program, which was conducted by the National University of Colombia for family caregivers of chronically ill persons in the aforementioned cities in the Departments of Cundinamarca and Tolima (Colombia).

Method: The Care Ability Inventory (CAI) proposed by Ngozi O. Nkongho was applied as a pre and post-test. The study is quasi-experimental and involved 72 family caregivers distributed into two groups: a control group made up of 35 persons and an experimental group of 37 caregivers.

Results: The findings demonstrate the effectiveness of the program in helping the experimental group to develop know-how and patience. The value aspect remained unchanged in both the control group and the experimental group, which indicates the program was not effective in terms of increasing value as a dimension of care.

KEY WORDS

Care ability, family caregivers, chronic illness. (Source: MeSH, Bireme).

RESUMO

Neste estudo mostram-se os resultados da pesquisa Efeitos do programa 'Cuidar ao cuidador' em um grupo de cuidadores familiares nos municípios de Girardot e Flandes, vinculados à Universidade de Cundinamarca levada a cabo durante 12 meses.

Objetivo: avaliar a efetividade do programa desenvolvido pela Universidade Nacional de Colômbia em cuidadores familiares de pessoas com doença crônica, nas ditas cidades do departamentos de Cundinamarca e Tolima, Colômbia.

Método: foi utilizado o instrumento Inventario de habilidade de Cuidado (CAI; Care Ability Inventory), proposto por Ngozi O. Nkongho. Foi aplicado como pré e pós-prova. O estudo, quase-experimental, foi realizado com 72 cuidadores familiares distribuídos em dois grupos: um de controle, constituído por 35 pessoas, e outro experimental, formado pelos 37 cuidadores restantes.

Resultados: os achados assinalam a efetividade do programa para desenvolver as dimensões de conhecimento e paciência no grupo experimental. A dimensão de valor permaneceu invariável no grupo de controle e no experimental. Isso mostra que o programa não foi efetivo para aumentar o valor como dimensão de cuidado.

PALAVRAS-CHAVE

Habilidade de cuidado, cuidadores familiares, doença crônica. (Fonte: DeCs, Bireme).

Introducción

El presente artículo responde a un interés significativo para la disciplina de enfermería. Incluye la realización del programa "Cuidando al cuidador" propuesto por docentes de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, donde se aborda una población vulnerable de cuidadores de personas con enfermedad crónica para validar un programa de cuidado formulado en el medio colombiano y latinoamericano. El programa "Cuidando al cuidador" pretende fortalecer la habilidad de cuidado a través de la aplicación de un proceso educativo estructurado en nueve sesiones grupales para cada uno de los grupos: experimental y de control.

Según Ngozi O. Nkongho (1), el cuidado compromete la participación humana, y con ella el cuidador desarrolla habilidades en el cuidado de su familiar y de sí mismo. Siempre ha existido la figura de cuidador como un imaginario en la dinámica familiar. Este rol, generalmente atribuido a la mujer, le permite desarrollar habilidades para el cuidado de los miembros familiares; sin embargo, su labor tiene poco reconocimiento tanto en el contexto de su desarrollo como en el sector salud. Ser cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica lleva implicaciones, familiares, sociales, mentales, económicas y espirituales que merecen la atención y el reconocimiento centrado en el cuidado y auto-cuidado de la salud de las personas y colectivos.

Reconocer a los cuidadores familiares orienta al profesional de enfermería en la comprensión de cómo y qué debe reforzar para apoyar a este grupo. Abordar la dimensión del conocimiento requiere explorar las debilidades y potencialidades humanas. La dimensión de paciencia es poco tangible e implica entrar en experiencias previamente aprendidas y esperar nuevas vivencias, sin saber con exactitud lo que se obtendrá. Por su parte, la dimensión de valor tiende a compaginarse más con la dinámica familiar que el cuidador maneja, al igual que con los grupos de apoyo que presente; por tanto, esta dimensión se relaciona en gran parte con factores externos que apoyan al cuidador. Todavía falta reconocer aspectos de la dinámica familiar de acuerdo con la cultura y la región, para individualizar el cuidado y llegar a desarrollar propuestas generales que partan de las necesidades sentidas en el cuidador y su familiar enfermo. El estudio consideró aspectos éticos referentes al consentimiento informado, la participación voluntaria y el manejo confidencial de la información.

Objetivo general: evaluar la efectividad del programa "Cuidando al cuidador" para el desarrollo de habilidades de cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en las ciudades de Girardot (Cundinamarca) y Flandes (Tolima).

Materiales y métodos: el estudio tiene un diseño cuasiexperimental, desarrollado en 72 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, donde se pretendió evaluar el impacto del programa "Cuidando al cuidador" sobre la habilidad de cuidado de 37 cuidadores, e incluyó un grupo de control compuesto por 35 cuidadores. El estudio se desarrolló durante un año, entre marzo de 2007 y marzo de 2008. Los criterios de inclusión eran: ser cuidador familiar, mayor de 18 años, con experiencia en el cuidado superior a tres meses, con comunicación oral adecuada, con nivel de dependencia según escala de PULSES, igual o mayor a 8 puntos.

El principal instrumento fue el propuesto por la enfermera afroamericana Ngozi O. Nkongho (1), denominado Inventario de Habilidad de Cuidado (CAI, Care Ability In-ventory), el cual permite cuantificar la habilidad de cuidado que una persona tiene con otra cuando la cuida. El instrumento está formado por 37 ítems graduados en escala de Licker de 7 puntos (donde 1 significa absoluto desacuerdo y 7 significa acuerdo absoluto), distribuidos en tres subescalas: 14 preguntas para la dimensión de conocimiento; 13 para la dimensión de valor y 10 para la dimensión de paciencia. El instrumento tiene confiabilidad de 0,84 y validez de 0,80, probada a través del Coeficiente Alfa de Cronbach. Otros instrumentos de apoyo para la recolección de información fueron:

• Perfil Pulses: es una escala de 4 puntos que permite medir la funcionalidad de la persona enferma en términos de: estabilidad de la patología, utilización de miembros superiores, capacidad de locomoción y traslado, capacidad sensorial, eliminación y actividad social, según lo esperado. Cuando el enfermo es funcional, en la escala se señalan números pequeños, y cuando es dependiente, se marcan números altos, el resultado final se obtiene sumando los puntos señalados en el instrumento.

• Instrumento de caracterización de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica: ayuda determinando las características de los cuidadores familiares. Fue elaborado por el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, en 2002.

De acuerdo con los fines de la investigación, la siguiente fue la definición operativa de conceptos:

• Habilidad de cuidado del cuidador familiar: definido como el potencial de cuidado que tiene la persona adulta que asume el rol de cuidador principal de un familiar que padece de enfermedad crónica. La habilidad de cuidado incluye la dimensión cognoscitiva y la actitudinal, que son identificadas y medidas según los indicadores de conocimiento, valor y paciente propuestos por Ngozi O. Nkongho en 1999. La habilidad y sus dimensiones se miden con el instrumento denominado Inventario de Habilidad de Cuidado (CAI), mediante entrevista directa, y su percepción puede ser descrita.

• Cuidador familiar: es la persona adulta con vínculo de parentesco familiar que asume responsabilidad en el cuidado de un ser querido que vive situación de enfermedad crónica, y que participa en la toma de decisiones y supervisa y colabora en las actividades de la vida diaria para compensar la disfunción existente o apoyar la persona cuidada.

• Persona con enfermedad crónica: es quien experimenta algún trastorno orgánico y funcional que genera discapacidad y requiere largos períodos de cuidado, tratamiento paliativo o control, por lo cual debe modificar su estilo de vida. El enfermo crónico recibe soporte y ayuda del cuidador familiar

Los participantes fueron asignados a conveniencia a uno de los dos grupos de estudio, que para el grupo control correspondió a 35 cuidadores y para el grupo experimental a 37. A todos los participantes se les evaluó la habilidad de cuidado con el CAI, en dos momentos diferentes, correspondientes a la primera y última sesión de las nueve programadas, cumpliendo así con una preprueba y una postrueba como parte del desarrollo del programa "Cuidando al cuidador". A los participantes del grupo de control no se les expuso a intervención.

La conformación de los grupos requirió de identificación de los cuidadores familiares en los municipios de Girardot y Flandes. Entre las limitantes para el desarrollo investigativo estuvo la dificultad de los cuidadores para su desplazamiento, relacionadas con la condición del familiar enfermo y situaciones económicas propias, por lo cual se necesitó como estrategia, tras gran difusión del servicio por parte de la Universidad de Cundinamarca, formar pequeños grupos de trabajo, de entre seis y ocho participantes, los cuales fueron motivados permanentemente para su asistencia y puntualidad. Una vez se terminaba el programa con un grupo, se conformaba otro, repitiéndose el proceso. La información obtenida mediante el CAI fue procesada y organizada para describir las características generales de los participantes. Los datos se clasificaron en una de dos categorías: "baja" y "alta" habilidad de cuidado. Se consideraron las puntuaciones, tanto globales en el CAI como las de cada una de las tres dimensiones (conocimiento, valor y paciencia); posteriormente, se procedió a hacer el análisis general de los datos de los dos grupos, tanto en la preprueba como en la posprueba, y a continuación se implementaron algunos procedimientos estadísticos para determinar la validez de las conclusiones formuladas del primer análisis y para precisar los alcances de hallazgos establecidos.

Resultados

Características generales de los participantes

Aunque la mayoría de los participantes son de género femenino, en la Tabla 1 puede apreciarse que la proporción de cuidadores masculinos en el grupo de control duplica a la del grupo experimental (11% vs. 5%). Respecto de sus edades, la información general muestra que el 57% de los participantes se encuentran en el rango de 36 a 59 años y que el 26% tiene 60 años o más. Igualmente, respecto de sus edades no existen notables diferencias en la distribución en ambos grupos. Respecto al grado de escolaridad, puede verse que hay mejores niveles educativos en el grupo experimental, si se considera que prácticamente la mitad de estos cuidadores cuenta con bachillerato (completo o incompleto), mientras que este porcentaje en el grupo de control es apenas del 29%, ya que más de la mitad de los cuidadores de este grupo cuentan con un menor nivel educativo (el solo 54% tiene primaria, completa o incompleta). También aparecen diferencias considerables en el estado civil de los cuidadores, según el grupo al que fueron asignados: en el grupo de control hay una mayor representatividad de los solteros (43%) y en el grupo experimental, de los casados (41%). Esta situación contrasta, por su parte, con la condición de unión libre, en la que se semejan los dos grupos.

De acuerdo con la ocupación de los participantes, puede apreciarse que en ambos grupos la mayoría se encuentra dedicada al hogar (el 71% del grupo de control y el 68% del grupo experimental). Puede advertirse que mientras en el grupo control no hay empleados, el 11% del grupo experimental lo está. Adicionalmente, aunque en términos de frecuencias no es considerable, se detecta que la proporción de estudiantes en el grupo de control triplica la del grupo experimental (9% vs. 3%). Por último, si se atiende al estrato de los cuidadores, se puede constatar que mientras la mayoría del grupo experimental pertenece al estrato 3 y 4 (51%), la mayoría del grupo de control pertenece al estrato 1 (34%) y al estrato 2 (40%). Reconocer las diferencias reportadas en la asignación de los cuidadores a cada uno de los dos grupos de estudio es importante, por cuanto estas pueden tener una incidencia en los resultados obtenidos en su habilidad de cuidado.

Características del cuidado y la atención de los cuidadores

Al examinar la información expuesta en la Tabla 2 sobre la relación de los cuidadores con la persona en situación de enfermedad crónica, se encontró que la mayoría de cada grupo cuida a la persona desde el diagnóstico (83%, en general). Tampoco aparecen diferencias notables al atender la información acerca del tiempo que llevan como cuidadores: se aprecia que el 80% de los cuidadores del grupo de control y el 84% del grupo experimental tienen una experiencia superior a 37 meses como cuidadores. Sin embargo, al mirar las horas diarias de cuidado, se puede sostener que los del grupo experimental perciben que dedican más tiempo diario a su labor: por una parte, se encuentra una diferencia de 7 puntos favorable a los del grupo experimental que se dedican las 24 horas al cuidado y, por otra, una diferencia de 10 puntos entre los que se dedican entre 13 y 23 horas.

Se estableció que el 69% de los participantes del grupo de control no cuenta con apoyo de otros familiares para ejecutar el cuidado, en tanto que el grupo experimental registra apenas el 30%. La diferencia entre los grupos equivale a 39 puntos; sin embargo, llama la atención que la relación se vuelve inversa, pues el 31% del grupo control, comparado contra el 70% del grupo experimental, reciben soporte familiar y no existe exclusividad para el cuidado. Esta es, pues, una de las variables en las que se diferencian de manera destacable los dos grupos relacionados.

De acuerdo con el parentesco que guarda el cuidador con la persona cuidada, reaparecen el tipo de diferencias que se vienen registrando. Mientras que en el grupo de control los cuidadores que son madre o padre del paciente agrupan al 17%, en el grupo experimental este porcentaje asciende al 41%. En la misma Tabla 2 puede reconocerse adicionalmente que en el grupo de control hay una cantidad relativamente importante de cuidadores que al parecer no tienen una relación familiar con el paciente, la cual alcanza a triplicar a la correspondiente del grupo experimental (34% vs. 11%). En general se pudo constatar lo reportado en la literatura, pues en ambos grupos se reconoce que el mayor porcentaje de los cuidadores son hijos(as) 32%, seguido por madre/padre 29%.

Finalmente, al comparar la edad del paciente respecto de la del cuidador, se aprecia que en cada grupo el mayor porcentaje está dado por los cuidadores de pacientes mayores que ellos mismos: el 46% del grupo de control y el 62% del grupo experimental, lo cual se explica porque la mayoría de los cuidadores son hijos de los enfermos crónicos. De todas maneras hay una diferencia importante entre los dos grupos, que alcanza los 16 puntos porcentuales, diferencia que está acompañada por la mayor proporción de cuidadores del grupo de control que tienen el mismo rango de edad que los pacientes a quienes cuidan y es cuatro veces mayor que la propia del grupo experimental (20% vs. 5%).

Resultados en la preprueba del grupo control y del grupo experimental (primera aplicación del CAI)

En la Tabla 3 se exponen los resultados iniciales de la habilidad de cuidado de los participantes en la primera aplicación del CAI, que sirvieron como preprueba. Al respecto deben hacerse varias observaciones. Se encuentra que en la línea de base ambos grupos presentan puntuaciones semejantes, lo cual constituye una característica favorable para hacer las debidas comparaciones y evaluar los cambios esperados. Nótese que en el CAI general 16 participantes del grupo de control y 15 del grupo experimental puntuaron con una baja habilidad general; en la dimensión del valor se presenta baja puntuación: 32 del grupo de control y 33 del grupo experimental. En la dimensión del conocimiento, todos los cuidadores del grupo de control tuvieron alta puntuación inicial y en el grupo experimental hubo solo cinco cuidadores con baja puntuación. Por su parte, en la dimensión de la paciencia, como en la del conocimiento, los dos grupos obtuvieron alta puntuación en la primera medición.

Puede señalarse que, al juzgar los datos por dimensiones, se destaca la que atañe al valor de los cuidadores, puesto que 65 de los 72 participantes iniciaron con una baja puntuación en esta dimensión —situación que contrasta con lo obtenido en las dimensiones del conocimiento y la paciencia—. En otras palabras, los cuidadores, en general, antes de cualquier intervención cuentan con un conocimiento y una paciencia favorables y suficientes, mientras que el valor es la dimensión de la habilidad de cuidado menos adecuada. A partir de estos resultados la intervención del programa a los 33 cuidadores del grupo experimental deberán incrementar la puntuación en el desarrollo de las habilidades de cuidado para las dimensiones de conocimiento, valor y paciencia.

Según las observaciones precedentes, el diseño y los datos iniciales de la pre-prueba posibilitan someter a análisis las siguientes preguntas investigativas:

1. Después del programa, ¿aumenta el número de participantes del grupo experimental con una alta habilidad de cuidado general en el CAI?

2. Después del programa, ¿aumenta el número de participantes del grupo experimental con una alta puntuación en la dimensión del valor del CAI?

3. Si mejora la habilidad de cuidado de los participantes del grupo experimental, ¿este resultado aparece por igual en las tres dimensiones o la intervención revela un impacto diferencial en alguna de ellas?

4. En una segunda aplicación del CAI, ¿se conserva la habilidad de cuidado de los participantes del grupo de control?

5. Si no se conserva la habilidad de cuidado de los participantes del grupo de control, ¿su habilidad de cuidado aumenta o disminuye? Si aumenta o disminuye, ¿lo hace de la misma forma en las tres dimensiones?

6. ¿Los posibles cambios encontrados en la habilidad de cuidado de los participantes pueden atribuirse a la intervención recibida?

Resultados en la posprueba del grupo control y del grupo experimental (segunda aplicación del CAI) y comparación con la preprueba

La Tabla 4 incorpora los datos sobre la habilidad de cuidado de los participantes en la segunda aplicación del CAI, la cual corresponde, para los del grupo experimental, a la posprueba realizada una vez terminado el programa "Cuidando al cuidador". La inspección visual de los resultados obtenidos ofrece una primera aproximación. Veamos:

Antes de cualquier comparación, considérense los tres primeros interrogantes que atañen a los resultados del grupo experimental. A juzgar por los datos del CAI general, consolidados en la Tabla 4, se muestra que, después de la intervención, nueve de los cuidadores aumentaron su puntuación en la habilidad de cuidado general. En efecto, en la primera aplicación o preprueba, 22 participantes tuvieron una alta habilidad de cuidado general, y en la segunda aplicación o posprueba, después de la intervención, aparecen 31 con alta habilidad de cuidado general. De esta manera, el primer interrogante debe responderse afirmativamente, señalando que después de la intervención 9 de los 15 (60%) cuidadores de este grupo mejoraron su habilidad de cuidado general. Sin embargo, después de la intervención decreció en uno el número de participantes del grupo experimental que tenía una alta puntuación en la dimensión del valor; en efecto, como puede verse, después del programa "Cuidando al cuidador" el número de participantes con puntuación alta en el valor pasó de cuatro a tres, y los cuidadores de los que se esperaba que mejoraran en la dimensión del conocimiento y de la paciencia mostraron una puntuación favorable después de la intervención. Puede verse que los cinco cuidadores que en la preprueba tuvieron baja puntuación en la dimensión del conocimiento y los dos con baja puntuación en la dimensión de la paciencia lograron en la posprueba una alta calificación en la segunda medición.

La descripción anterior responde no solo el segundo sino el tercer interrogante, que se pregunta por el posible impacto diferencial de la intervención en las tres dimensiones de la habilidad de cuidado de los cuidadores del grupo experimental. Otra forma de describir la cuestión es considerar que en la dimensión del conocimiento se registró un cambio favorable absoluto: los cinco participantes que en la primera evaluación revelaron un bajo conocimiento cambiaron su puntuación después del programa y obtuvieron un resultado de alto conocimiento. Algo semejante se encontró en la dimensión paciencia, puesto que los dos participantes que inicialmente obtuvieron una baja puntuación, posteriormente, en la segunda evaluación, obtuvieron una alta puntuación; es decir, se obtuvo un logro del 100%. En este sentido, puede afirmarse que la intervención tuvo un efecto positivo en las dimensiones del conocimiento y de la paciencia y que prácticamente no lo tuvo en la dimensión del valor.

Las preguntas investigativas 4 y 5, anteriormente expuestas, se ocupan de los resultados de los participantes del grupo de control. La primera indaga si hubo cambios o se mantuvo la distribución inicial de la habilidad de cuidado de los 35 participantes. Al comparar la preprueba y la posprueba puede verse que en el CAI general aumentaron dos participantes con alta habilidad general de cuidado en su segunda evaluación. En otras palabras, puede advertirse que tanto con la intervención como sin ella aumentó el número de cuidadores con una alta habilidad general de cuidado, cuando fueron evaluados nuevamente, el cual fue más significativo para el grupo experimental.

En el grupo control hubo un cuidador que vio afectada negativamente su puntuación en la dimensión del valor. En la Tabla 4 puede verse que, de los tres que tuvieron en la preprueba una alta puntuación, quedaron dos en la posprueba. Por su parte, la dimensión del conocimiento quedó intacta y los 35 cuidadores de este grupo conservaron su alta puntuación en el conocimiento, y así también, en la dimensión de la paciencia, los cuidadores conservaron sus puntuaciones iniciales de la preprueba: 33 con alta paciencia y dos con baja paciencia. De lo anterior se concluye que en el grupo de control se observó en las dos mediciones una estabilidad en los resultados y un resultado desfavorable en la dimensión del valor para uno de los cuidadores.

La descripción anterior señala, entonces, que se encontró, como se esperaba, una relativa estabilidad en los resultados del grupo de control y cambios favorables relativamente importantes en los resulta dos del grupo experimental.

Análisis estadístico de los efectos de la intervención de enfermería en el grupo experimental para el desarrollo de la habilidad de cuidado en cuidadores familiares

En este apartado se presenta un análisis estadístico dedicado a los resultados de los dos grupos (control y experimental) en las dos aplicaciones del CAI (preprueba y posprueba) considerando sus puntuaciones en el CAI general, en de cada una de las tres dimensiones (el valor, el conocimiento y la paciencia de los cuidadores). El tratamiento estadístico se basó en las puntuaciones originales o "datos brutos" tanto del CAI general como de las tres dimensiones.

Para explorar si el programa "Cuidando al cuidador" tuvo efecto positivo en las habilidades de cuidado general de los participantes del grupo experimental, se graficaron los diagramas de caja (box plots) asociados para ambos grupos (control y experimental), los cuales se presentan en la Figura 1, en la que se aprecia (de izquierda a derecha) la distribución del CAI total del grupo control en la preprueba, y se observa en este grupo mayor variabilidad, en tanto que en la segunda evaluación este disminuyó su variabilidad inicial.

Al atender las barras horizontales que se encuentran cerca de los 190 puntos, se puede observar que la distribución de los puntajes de las dos mitades (vale decir, de cada 50%) de cuidadores fue el mismo en las dos mediciones de la habilidad de cuidado. No obstante, en esta misma figura se detecta que disminuyeron las puntuaciones máximas y no aumentaron las puntuaciones mínimas. Nótese que el extremo del box plot de la preprueba es más alto que el de la posprueba, y los extremos inferiores de los box plots están a la misma altura.

Ahora bien, al ver la representación de los datos del grupo experimental, se alcanza a detectar un aumento en sus puntuaciones mínimas y, también, que el 50% de los cuidadores elevaron ligeramente sus puntuaciones (compárense los extremos de los dos box plots y la altura de cada barra horizontal, respectivamente). Al comparar los dos box plots del grupo experimental con los del grupo de control, se destacan semejanzas para ambos grupos en la preprueba, y aunque el grupo experimental inició con puntuaciones ligeramente inferiores, se denota que en la posprueba aumentan las puntuaciones.

En la Figura 1 puede identificarse el aumento en las puntuaciones mínimas obtenidas por el grupo experimental en la posprueba frente a aquellas obtenidas por los cuidadores del grupo de control.

Es decir, parece existir una incidencia positiva del programa "Cuidando al cuidador" en las habilidades de cuidado de los cuidadores involucrados en este programa en la Universidad de Cundinamarca. Para concluir que este aumento es significativo, se debe descartar que tal diferencia se deba a errores experimentales. Para ello, se procedió a aplicar la prueba t para dos muestras con respecto a las diferencias entre los valores en el CAI total de la posprueba y la preprueba. Dado que un buen uso de la prueba t requiere que las distribuciones poblacionales de probabilidad —de las cuales fueron extraídos los dos grupos de cuidadores, a los que se les evalúo el CAI total antes y después de la aplicación del programa al grupo experimental— sean normales, se aplicó el test de Kolmogorov-Smirnov para evaluar si la muestra de diferencias entre las puntuaciones de la posprueba y la preprueba en el CAI total —tanto de los 37 cuidadores del grupo experimental como de los 35 del grupo de control— presenta un comportamiento normal. Para este test estadístico se aceptaron valores p respectivos de 0,813 y 0,707. Las diferencias entre la posprueba y la pre-prueba del grupo experimental y el grupo de control presentan un comportamiento normal. A continuación se procedió a evaluar la siguiente hipótesis estadística:

La hipótesis nula afirma que el promedio de las diferencias entre las puntuaciones de la posprueba y la preprueba del grupo experimental es igual al promedio de las diferencias entre las posprueba y la preprueba del grupo de control. Por su parte, la hipótesis alternativa nos afirma que tales promedios difieren significativamente. Desde luego, la idea es aceptar la hipótesis alternativa, pues si ella no fuera aceptada se concluiría que el programa "Cuidando al cuidador" no logra aumentar significativamente la habilidad de cuidado de los cuidadores de la Universidad de Cundinamarca. Con una confianza del 95%, la estadística de prueba³ usada para probar la hipótesis estadística antes planteada fue:

Al evaluar la anterior hipótesis, con un valor asociado a la estadística de prueba T de 4,128 y un valor p menor de 0,001, se encontró evidencia estadística suficiente para ser aceptada la afirmación hecha en la hipótesis alternativa; es decir, en este estudio existe evidencia suficiente de que el promedio de las diferencias de las puntuaciones del CAI total entre la posprueba y la preprueba del grupo experimental es diferente al promedio de las diferencias de estas puntuaciones, pero ello sucede entre la posprueba y la preprueba del grupo de control. Ahora bien, dado que la media de las diferencias entre las pospruebas y prepruebas del grupo experimental es mayor (14,78) que la media de las diferencias del grupo control (-1,43), se concluye que el programa "Cuidando al cuidador" aumentó significativamente la habilidad general de cuidado (CAI total) de los cuidadores estudiados en la Universidad de Cundinamarca. El anterior análisis estadístico se implementó de manera semejante para los datos obtenidos en cada una de las tres dimensiones constitutivas del CAI.

La Figura 2 muestra los box plots que representan las puntuaciones en la dimensión del valor. El lector puede advertir que se encuentran puntuaciones relativamente bajas que oscilan entre el 12%, aproximadamente (véase el extremo inferior del box plot del grupo de control en la posprueba), y que no superan el 80%. Más aún, puede apreciarse que más de la mitad de los cuidadores de los dos grupos en los dos momentos no superan los 60 puntos. Igualmente, existe aumento en la posprueba de los cuidadores del grupo experimental; sin embargo, también se aprecia que hubo cuidadores de este grupo que disminuyeron sus puntuaciones mínimas, tal como lo revela la más baja altura del extremo inferior del box plot de la posprueba, al compararlo con el equivalente de la preprueba. Por su parte, en el grupo de control decrecen claramente tanto las mínimas puntuaciones como las puntuaciones del 50% de los cuidadores con más baja puntuación. Por su parte, la dimensión del valor presenta un comportamiento normal al aplicársele el test estadístico de Kolmogorov-Smirnov, y se aceptaron valores de perspectiva de 0,987 y 0,143, que los diferencia entre las puntuaciones de la posprueba y las de la preprueba.

Una vez aceptado el supuesto de normalidad requerido para ser usada la prueba t con dos muestras independientes, se procedió a evaluar, con una confianza del 95%, la siguiente hipótesis estadística.

La hipótesis nula afirma que el promedio de las diferencias entre las puntuaciones de la posprueba y la preprueba en la dimensión de valor del grupo experimental es igual al promedio de las diferencias entre la posprueba y la prepruebas del grupo control. Al evaluar la anterior hipótesis con un valor asociado a la estadística de prueba de 2,559 y un valor p de 0,013, se encontró evidencia estadística suficiente para ser aceptada la afirmación hecha en la hipótesis alternativa; es decir, en este estudio existe evidencia suficiente para concluir que el promedio de las diferencias de las puntuaciones de la dimensión valor entre la posprueba y la preprueba del grupo experimental es distinto del promedio de las diferencias de estas puntuaciones, pero ello sucede entre la posprueba y la pre-prueba del grupo de control. Ahora bien, dado que la media de las diferencias entre la posprueba y la preprueba del grupo experimental es mayor (4,08) que la media de las diferencias del grupo control (-3,97), se concluye que el programa "Cuidando al cuidador" aumentó significativamente el valor de los cuidadores asistentes al programa en la Universidad de Cundinamarca.

Ahora bien, en lo que concierne a la dimensión del conocimiento, la Figura 3 representa gráficamente con los box plots el comportamiento de los cuidadores de los dos grupos en esta dimensión del CAI. Por una parte, se aprecia que en los dos momentos ambos grupos de cuidadores presentaron puntuaciones relativamente altas (salvo por un dato atípico, al que se aludirá más adelante). Las mínimas puntuaciones iniciales mejoraron en los dos grupos, aunque es mayor el aumento de los cuidadores del grupo experimental (nótese, sin embargo, que en su preprueba sus puntuaciones mínimas fueron inferiores a las del grupo de control). También puede establecerse que las puntuaciones del 50% de los cuidadores, representados en la parte superior de la barra horizontal del grupo experimental, fueron especialmente sensibles al aumento, en contraste con las homólogas del grupo de control, que apenas exhiben un tenue aumento. En este grupo las puntuaciones aumentaron en mayor medida que para las del grupo de control. Compárense para ello las alturas de las líneas negras horizontales de los cuatro box plots. Al comparar los dos grupos, se puede identificar mayor homogeneidad del grupo de control en los dos momentos del tiempo y mayor sensibilidad del grupo experimental, expresada en cambios favorables en la dimensión del conocimiento, como los que se acaban de exponer.

En la Figura 3 se grafica un dato atípico⁴ obtenido de un cuidador del grupo experimental en la primera medición de la preprueba. Como en las dimensiones anteriores, se empleó el test de Kolmogorov-Smirnov, aceptándose valores p respectivos de 0,997 y 0,451, de modo que las diferencias entre la posprueba y la preprueba de las puntuaciones, en la dimensión conocimiento del grupo experimental y del grupo control, presentan un comportamiento normal.

Una vez aceptado el supuesto de normalidad requerido para ser usada la prueba t para dos muestras independientes, se procedió a evaluar, con una confianza del 95%, la siguiente hipótesis estadística.

La hipótesis nula afirma que el promedio de las diferencias entre la posprueba y la preprueba, en la dimensión conocimiento del grupo experimental, es igual al promedio de las diferencias entre la posprueba y la preprueba del grupo de control. Al evaluar la anterior hipótesis, con un valor asociado a la estadística de prueba de 3,403 y un valor p de 0,001, se encontró evidencia estadística suficiente para ser aceptada la afirmación hecha en la hipótesis nula, es decir, que en este estudio existe evidencia suficiente para concluir que el promedio de las diferencias de las puntuaciones de la dimensión conocimiento entre la posprueba y la preprueba del grupo experimental es distinto al promedio de las diferencias de estas puntuaciones, pero entre la posprueba y la preprueba del grupo de control. Ahora bien, dado que la media de las diferencias entre la posprueba y la preprueba del grupo experimental es mayor (5,97) que la media de las diferencias del grupo control (1,29), se concluye que el programa "Cuidando al cuidador" aumentó el nivel de conocimiento de los cuidadores.

Respecto del comportamiento estadístico que exhiben los datos de los dos grupos de participantes en la dimensión de la paciencia, la Figura 4 muestra los box plots de la preprueba y de la posprueba. De esta figura se pueden extraer varias observaciones. Nótese que en ambos grupos y en los dos momentos se conservan puntuaciones que no superan los 70 puntos. Sin embargo, para la segunda evaluación los dos grupos de cuidadores aumentan considerablemente las puntuaciones mínimas. Si se acepta que las puntuaciones mínimas de los del grupo experimental fueron especialmente bajas, es destacable el aumento que mostraron en su segunda evaluación, después de la intervención. A diferencia del grupo de control, en el grupo experimental se presentó un aumento relativamente leve, en las puntuaciones del 50% de los cuidadores, que se encuentra demarcado por la parte superior de la barra negra horizontal. En síntesis, se detectó una sensibilidad específica en el grupo experimental y, en varios aspectos, una relativa constancia en el grupo de control con respecto de lo obtenido en la dimensión de la paciencia. Además, en la Figura 4 aparecen tres datos atípicos en las puntuaciones del grupo control. Puede verse que todos se encuentran por debajo de las puntuaciones generales del grupo y que uno surge en la preprueba y dos en la posprueba.

Al aplicar el test de Kolmogorov-Smirnov, se aceptaron valores respectivos de 0,852 y 0,342, y se vio que las diferencias entre la posprueba y la preprueba de las puntuaciones en la dimensión paciencia presentan un comportamiento normal. Una vez aceptado el supuesto de normalidad requerido para ser usada la prueba t con dos muestras independientes, se procedió a evaluar, con una confianza del 95%, la siguiente hipótesis estadística.

La hipótesis nula afirma que el promedio de las diferencias entre las puntuaciones de la posprueba y la preprueba en la dimensión paciencia del grupo experimental es igual al promedio de las diferencias del grupo control. Al evaluar la anterior hipótesis con un valor asociado a la estadística de prueba de 3,065 y un valor p de 0,003, se encontró evidencia estadística suficiente para ser aceptada la afirmación hecha en la hipótesis nula; es decir, existe evidencia suficiente para concluir que el promedio de las diferencias de las puntuaciones de la dimensión paciencia entre la posprueba y la preprueba del grupo experimental es distinto del promedio de las diferencias de estas puntuaciones, pero entre la posprueba y la preprueba del grupo de control. Ahora, dado que la media de las diferencias entre la posprueba y la pre-prueba del grupo experimental es mayor (4,73) que la media de las diferencias del grupo control (1,26), se concluye que el programa "Cuidando al cuidador" aumentó significativamente el nivel de paciencia de los cuidadores.

Discusión de los resultados

Características generales y del cuidado de los participantes del estudio

Varios estudios (2-8) han señalado que la mayoría de cuidadores familiares son mujeres, debido a sus múltiples y tradicionales roles ejercidos en la familia y en la sociedad. Aunque la tendencia en la participación por género es menor para los hombres, estos se están vinculando cada vez más al cuidado, lo cual se manifiesta en 8% para el presente estudio. A partir de los estilos de vida de las sociedades desarrolladas, es posible encontrar jóvenes entre 36 y 59 años que cuidan a personas mayores y están comprometidos por lazos afectivos y filiales.

La presente investigación reportó que el 43% tiene estudios hasta primaria, el 39% hasta bachillerato, el 35% son solteros, el 32% son casados, el 69% se ocupa de labores en el hogar, el 61% pertenecen a los estratos 1 y 2, el 83% desarrolla su labor a partir del diagnóstico, la mayoría (82%) tiene experiencia superior a tres años, el 51% relacionan ser cuidadores únicos y el 38% cuida todas las 24 horas del día.

El cuidar a un familiar enfermo comporta pérdida de autoridad e identidad (4) y generalmente afecta la calidad de vida del cuidador e impacta su bienestar y su salud (9); el afrontar el cuidado puede estar motivado como respuesta de agradecimiento hacia el enfermo o como una obligación cultural. De alguna manera, los bajos niveles educativo y económico repercuten en el desarrollo cognitivo y en la suplencia de necesidades básicas familiares, y se presume que los recursos familiares destinados a las necesidades básicas y a los requerimientos del enfermo no son cubiertos en su totalidad. Pinto y Sánchez (10) informan que el cambio de rol y las finanzas pueden impactar la familia y, por tanto, se presentan situaciones no solo personales y emocionales sino también financieras que interfieren en la calidad del cuidado. Los estilos de vida se modifican, los roles cambian. Generalmente existe un cuidador principal que asume la función operativa e instrumental; a su lado aparecen otros cuidadores clasificados como de apoyo o disponibles, pretenciosos y eximidos, los cuales desarrollan un cuidado indirecto y algunas veces pueden entorpecer el cuidado ofrecido por el cuidador principal (10). En cuanto a la apreciación de las horas ofrecidas en el cuidado, su significado depende del compromiso adquirido, del tipo de enfermedad, de la capacidad de socialización, de la vigilancia ofrecida y de la sobrecarga percibida en la ejecución del cuidado.

Discusión de los resultados en la preprueba y posprueba de los grupos de control y experimental

En la medición general de la habilidad de cuidado, el 57% de los cuidadores del estudio obtuvieron alta puntuación, influida por los registros de las puntuaciones altas para las dimensiones de conocimiento y paciencia, lo que significa que cuentan con un nivel óptimo para cuidar, pero solo en estas dos dimensiones, porque la dimensión de valor registró puntajes bajos. Estudios como los de Rojas (6), Díaz (7) y Barrera y cols. (11) señalan comportamientos similares en otros grupos de cuidadores donde el valor se ve afectado, lo que denota carencias para afrontar el cuidado; se puede presumir que, respecto al valor, a los cuidadores se les dificulta ejecutar tareas dirigidas a su familiar cuando este se encuentra deprimido, sienten intranquilidad permanente, les resulta difícil entender cómo se sienten otros cuando no experimentan situaciones de cuidado similar o se les dificulta pedir ayuda para no desviarse de su rutina diaria. Aparentemente, el temor a dejar solo a quien se cuida lo acrecienta la incertidumbre ante lo desconocido, además los cuidadores se abstienen de generar compromisos futuros.

Algunos estudios, como los de Galvis (12) y Barrera et ál. (13), evidencian que una habilidad de cuidado deficiente es un problema que tiende a impactar la salud pública. Respecto al valor, los resultados señalan que los cuidadores familiares carecen de un valor óptimo para la habilidad de cuidado, lo cual influye negativamente en el desarrollo de la fuerza necesaria para afrontar el cuidado. Bayes (14) comenta que es posible que se presenten en el cuidador sentimientos de impotencia y desesperanza que podrían evitarse generando actividades que controlen factores estresantes (11-14).

Ahora bien, en la preprueba, ambos grupos obtuvieron puntajes similares tanto en el CAI general como en cada una de sus dimensiones, pero en la posprueba la variación fue más significativa para el grupo experimental, pues los resultados del CAI general señalan un aumento favorable de 9 puntos para la alta habilidad de cuidado y un decremento de 9 puntos para la baja habilidad de cuidado, lo cual significa que una vez aplicada la intervención en el grupo experimental del programa "Cuidando al cuidador", nueve personas incrementaron su habilidad para cuidar.

Para la dimensión de conocimiento, las cinco personas que calificaron bajo en la preprueba, una vez hecha la intervención de enfermería, pasaron a reportar en la posprueba un alto conocimiento; situación similar ocurrida para la dimensión de paciencia, pues de dos personas reportadas con baja paciencia en la preprueba, en la posprueba incrementaron en tal habilidad, puntuando alto en tal dimensión.

Es muy importante señalar que ni en la preprueba ni en la posprueba del grupo experimental hubo variación significativa para la dimensión de valor, pues los mayores puntajes se ubicaron en un nivel bajo, lo que implica que el programa no surtió los efectos esperados para incrementar el valor en los participantes del grupo experimental, pero respecto al conocimiento y a la paciencia los resultados del programa sí fueron óptimos.

En el grupo de control los resultados similares, en la preprueba como en la posprueba, indican que no es posible incrementar las habilidades de cuidado relacionadas con las dimensiones de conocimiento, valor y paciencia sin ejecutar una intervención dirigida a estos aspectos, a pesar de que en este grupo se estableció un programa para fortalecer aspectos operativos e instrumentales para el cuidado.

Conclusiones

Basándose en los hallazgos generales y en cada uno de los elementos que constituyen el estudio, se concluye lo siguiente:

Estadísticamente se pudieron comparar y evaluar los cambios esperados en los grupos experimental y control, a pesar de las diferencias encontradas en las distintas variables sociodemográficas relativas al cuidado; el grupo experimental mostró mayores ventajas respecto a su nivel educativo, estrato socioeconómico, parentesco con el enfermo crónico a quien se cuida y, muy especialmente, en relación con la condición de no ser únicos cuidadores; el 69% del grupo control y el 30% del grupo experimental son cuidadores únicos. Igualmente, la intervención en el grupo experimental fue favorable en las dimensiones de conocimiento y paciencia, pues sus puntajes se incrementaron en niveles altos, pero en la dimensión de valor los puntajes no mostraron cambios significativos ni en la preprueba ni en la posprueba. En el presente estudio, los cuidadores, en general, antes de cualquier intervención, iniciaron con un conocimiento y paciencia favorables y suficientes, mientras que el valor fue la dimensión de habilidad de cuidado menos adecuada y la evaluada por ellos con menos suficiencia.

Consistentemente, los resultados revelaron que la dimensión del valor fue insensible tanto a la intervención (grupo experimental) como al efecto del tiempo (grupo de control), mientras que las dimensiones del conocimiento y la paciencia fueron sensibles en un 100% al programa "Cuidando al cuidador", según lo reveló la inspección de las frecuencias. Así también, conforme con las expectativas del diseño investigativo, se encontró estabilidad en el grupo de control considerando las dos mediciones.

Las observaciones precedentes, basadas en la inspección visual, tuvieron respaldo estadístico, puesto que el tratamiento matemático reveló que la información empleada constituyó evidencia suficiente para concluir que el programa "Cuidando al cuidador" mejoró no solo la habilidad de cuidado general, sino también la habilidad en las dimensiones del valor, del conocimiento y de la paciencia de los participantes del grupo experimental.

De todas maneras, la insensibilidad aparente de la dimensión del valor junto con la producción de datos atípicos (y extremos) sugieren la necesidad de atender posibles problemas metodológicos relacionados tanto con las condiciones mismas de aplicación como con las características o bien conceptuales o bien metodológicas (de confiabilidad y validez) del CAI como instrumento para la medición de la habilidad de cuidado.

La red de apoyo familiar y social debe ser analizada y trabajada en cada uno de los cuidadores, debido a que la mayoría no cuenta con un apoyo consistente; esto los hace susceptibles al buen afrontamiento de las situaciones que se presentan en el proceso de cronicidad.

3 Esta estadística de prueba también será la usada para evaluar las hipótesis asociadas a las diferencias en entre las puntuaciones de las post-prueba y las preprueba de las dimensiones valor, conocimiento y paciencia, las cuales se presentan enseguida.

4 En estos box plots extraídos del paquete estadístico SPSS, un dato atípico se ilustra mediante elipses y los extremos mediante asteriscos. Así mismo, un dato atípico es aquel que se aleja del comportamiento de las puntuaciones del grupo. Por ejemplo, si se observa en la Figura 1 el box plot de las puntuaciones en la preprueba del grupo control, se pueden detectar cuatro datos atípicos los cuales representan igual número de cuidadores; específicamente, estos cuatro cuidadores puntuaron en la preprueba por debajo de 100 puntos mientras que el resto de cuidadores del grupo control puntuaron en la preprueba valores iguales o superiores a 160. Complementariamente, un dato extremo es aquel que se aleja exageradamente del comportamiento del grupo y el cual, en la mayoría de los casos, ameritaría ser revisado para ver si es efectivamente esa la puntación o, si por el contrario, se cometió algún tipo de problema en la obtención del mismo.

REFERENCIAS

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