Efectividad de un plan de apoyo a cuidadores en dos hospitales públicos de Granada (España)

Berta Gorlat-Sánchez¹
M^a Paz García-Caro²
Patricia Peinado-Gorlat³
Concepción Campos-Calderón⁴
Yolanda Mejías-Martín⁵
Francisco Cruz-Quintana⁶

¹ Enfermera Doctora. Hospital de Baza, Granada (España).
bertagorlat7@hotmail.com

² Enfermera Antropóloga. Profesora, Facultad Ciencias de la Salud, Universidad de Granada (España).
mpazgc@ugr.es

³ Enfermera, Hospital de Baza, Granada (España).
patricia_wata@hotmail.com

⁴ Psicóloga, Fundación para la Investigación de Andalucía Oriental (FIBAO), Granada (España).
concha_campos@hotmail.com

⁵ Enfermera, Hospital Virgen de las Nieves, Granada (España).
yolandamejiasmartin@yahoo.es

⁶ Psicólogo Doctor. Profesor, Facultad Ciencias de la Salud, Universidad de Granada (España).
fcruz@ugr.es

Recibido: 2 de marzo de 2013 / Enviado a pares: 19 de abril de 2013 / Aceptado por pares: 28 de noviembre de 2013 / Aprobado: 24 de febrero de 2014

DOI: http://dx.doi.org/10.5294/aqui.2014.14.4.7

Objetivo: dos hospitales granadinos realizan una experiencia pionera implementando medidas de apoyo innovadoras para personas cuidadoras. Transcurridos dos años desde su implantación se plantea: ¿Las medidas implementadas han logrado los beneficios esperados en personas cuidadoras en hospitalización? Para responder se realiza un estudio con el objetivo de evaluar la efectividad de las medidas de apoyo a personas cuidadoras incluyendo propuestas de mejora. Materiales y métodos: estudio cualitativo, interpretativo, basado en la Teoría Fundamentada. Se realizaron 45 entrevistas en profundidad a personas cuidadoras con distintos perfiles, en los hospitales Virgen de las Nieves y Baza. Se ha seguido como estrategia de análisis la comparación constante y la codificación abierta y axial. Se contó con el apoyo del software Atlas.ti^®. Resultados: las personas cuidadoras valoran positivamente la mayoría de las medidas, destacando personalización, educación, hostelería y accesos prioritarios. La identificación de enfermera y auxiliar referentes no siempre ha funcionado bien. La utilización de zonas de descanso habilitadas ha sido escasa, debido principalmente a su ubicación. Conclusiones: las medidas implementadas han mejorado el bienestar y la autoestima de las personas cuidadoras durante la hospitalización. Aportan una evidencia que anima a extenderlas a otros hospitales y mejorar el trato y el apoyo a este colectivo.

PALABRAS CLAVE

Cuidadores, hospitalización, dependencia, cuidado de enfermería, programas de bienestar. (Fuente: DeCS, Bireme).

Purpose: Two hospitals in Granada are involved in a pioneering experience to implement innovative measures to support caregivers. Two years after the onset of that initiative, the question is: Are the measures implemented achieving the expected benefits for caregivers during hospitalization? A study was conducted to answer that question by evaluating the effectiveness of those measures, including suggestions for improvement. Study Materials and Methods: This is a qualitative, interpretive study based on grounded theory. Forty-five (45) in-depth interviews were conducted at the Virgen de las Nieves and Baza hospitals with caregivers who have different profiles. The strategy for analysis involved constant comparison and open and axial coding, supported by Atlas.ti^® software. Results: The caregivers reacted positively to most of the measures, highlighting personalization, education, accommodation and priority access. Use of the term nurse and auxiliary nurse as a form of identification has not always worked well. Only limited use has been made of the areas outfitted for rest and relaxation, mainly due to their location. Conclusions: The measures implemented have improved the well-being and self-esteem of caregivers during hospitalization. Moreover, they provide evidence that encourages their extension to other hospitals to improve the way this group is treated and the support it receives.

KEYWORDS

Caregivers, hospitalization, dependency, nursing care, wellness programs. (Source: DeCS, Bireme).

Objetivo: dois hospitais granadinos realizam uma experiência pioneira implementando medidas de apoio inovadoras para pessoas cuidadoras. Transcorridos dois anos de sua implantação, propõe-se: as medidas implantadas têm atingido os benefícios esperados em pessoas cuidadoras em hospitalização? Para responder a essa pergunta, realiza-se um estudo com o objetivo de avaliar a efetividade das medidas de apoio a pessoas cuidadoras em que são incluídas propostas de melhoria. Materiais e métodos: estudo qualitativo, interpretativo, baseado na Teoria Fundamentada. Realizaram-se 45 entrevistas em profundidade a pessoas cuidadoras com diferentes perfis, nos hospitais Virgen de las Nieves e Baza. Como estratégia de análise, foi seguida a comparação constante e a codificação aberta e axial. Contou-se com o apoio do software Atlas.ti^®. Resultados: as pessoas cuidadoras valorizam positivamente a maioria das medidas e destacam: personalização, educação, hotelaria e acessos prioritários. A identificação de enfermeira e auxiliar referentes nem sempre tem funcionado bem. A utilização de áreas de descanso habilitadas é escassa, devido, principalmente, a sua localização. Conclusões: as medidas implantadas têm melhorado o bem-estar e a autoestima das pessoas cuidadoras durante a hospitalização. Além disso, estimulam sua extensão a outros hospitais e melhoram o tratamento e o apoio a esse coletivo.

PALAVRAS-CHAVE

Cuidadores, hospitalização, dependência, cuidado de enfermagem, programas de bem-estar. (Fonte: DeCS, Bireme).

En la sociedad actual nos enfrentamos a un incremento de la demanda de cuidados de una población en la que aumenta el número de pacientes con enfermedades crónicas (1). Para la mayoría de las familias el cuidado no es una opción, y cada vez más dependen de sus propios mecanismos de apoyo.

Distintos estudios ponen de manifiesto la importancia y las ventajas de la colaboración de los familiares en el cuidado de los pacientes, pero se ha comprobado que la asunción del cuidado supone una alta afectación personal, pudiendo tener un impacto importante en el seno familiar, que se agudiza en los casos de hospitalización por sus especiales connotaciones de entorno desconocido y pérdida de privacidad e intimidad (2-5). El hospital nunca se pensó para las personas cuidadoras (en adelante PC), y su apoyo durante la hospitalización es un tema poco desarrollado en la bibliografía (6).

A nivel internacional se conocen distintas actuaciones con PC, destacando las realizadas en países miembros de la Unión Europea, Nueva Zelanda, Canadá y en países de América Latina, que pueden servir de referencia para analizar la eficiencia y efectividad de los actuales modelos de gestión de cara a cubrir las necesidades sociosanitarias de las personas dependientes y de sus cuidadores. Por otra parte, el constante aumento de pacientes dependientes insta a analizar y sopesar los costes directos e indirectos de la intervención de las PC. En este sentido, la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) y la Comisión Europea, contemplan acciones y apoyos importantes de los Estados miembros en relación con los cuidados de larga duración y el apoyo a las PC (7-12).

Centrándonos en nuestro país, y más concretamente en la Comunidad Autónoma de Andalucía, se comprueba que el sistema de provisión de cuidados se basa fundamentalmente en el cuidado informal, siendo lo más habitual que la PC tenga una relación familiar directa y conviva con la persona a la que atiende, lo que supone una mayor fragilidad y exclusividad de los cuidados (13). Puesto que los periodos de hospitalización de las personas dependientes son frecuentes, estos se convierten en una oportunidad para que las PC sean atendidas por profesionales del hospital durante el periodo de ingreso, pudiendo este acercamiento generar mejoras en su bienestar y, con ello, en el de las personas cuidadas (14).

La Consejería Andaluza de salud y bienestar establece entre sus prioridades la mejora de la atención a las familias y a las PC, amparándose legislativamente en el Decreto de Apoyo a las Familias Andaluzas (2002) (15,) y en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia y a las Familias (2006) (16). En este marco, se establece el Plan de Mejora de la atención a las PC, dentro del cual, en dos hospitales de Granada (Virgen de las Nieves y Baza), se desarrolla un Plan Funcional pionero con medidas de apoyo, de gestión y de priorización a las PC en hospitalización (17-18).

Las intervenciones de este Plan Funcional son realizadas fundamentalmente por el personal de enfermería, aunque también se cuenta con la participación de administrativos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, técnicos especialistas, médicos, farmacéuticos, celadores, personal de hostelería y limpiadoras de los dos hospitales.

Se realizó un pilotaje para comprobar la adecuación de las medidas de apoyo, para lo cual dichas medidas se implementaron en las unidades donde se habían identificado anteriormente mayor número de PC (Medicina Interna, Oncología, Digestivo y Cirugía). Se realizó seguimiento y evaluación continua de su efectividad durante seis meses por un grupo multidisciplinar de profesionales constituido por: enfermeras, auxiliares de enfermería, trabajadoras sociales y gestores de casos. Posteriormente, se realizó una evaluación final y se propusieron adaptaciones y mejoras de las medidas, quedando el Plan Funcional de apoyo a las PC implementado definitivamente en el hospital Virgen de las Nieves en enero de 2009 y en el hospital de Baza en noviembre de 2010.

Las medidas implementadas en ambos hospitales han sido: asignación de enfermera y auxiliar referentes, información y personalización de cuidados a la PC en situación de ingreso; identificación de las PC con tarjetas personalizadas; educación individualizada y grupal en cuidados mediante talleres formativos; accesos prioritarios; apoyo al descanso y aseo; coordinación de citas y pruebas complementarias; atención sanitaria, farmacéutica y social a la PC y apoyo hostelero.

Pasado un tiempo tras su implementación en cada hospital, se ha realizado una investigación con el objetivo de evaluar la efectividad de las medidas de apoyo a las PC, incluyendo también propuestas de mejora.

Se realizó un estudio de diseño cualitativo interpretativo, basado en la Teoría Fundamentada (19-20).

El ámbito de estudio fueron las plantas de hospitalización de adultos de los Servicios de Medicina Interna, Oncología, Digestivo, Cirugía, Nefrología y Neumología del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y del Hospital Comarcal de Baza (Granada).

El periodo de estudio fue desde enero de 2010 a junio de 2012, siendo la recogida de datos desde marzo de 2010 a enero de 2012.

Participantes. Los sujetos de estudio fueron las PC de los hospitales indicados que cumplían los siguientes criterios de inclusión: haber tenido experiencias previas a la implementación del Plan Funcional como PC en el mismo hospital; estar en ese momento identificada por su enfermera referente como PC, para ello habían de cumplir los criterios referidos al paciente y a la PC del Plan Funcional representados en la tabla 1; y aceptar participar en la investigación.

El procedimiento de muestreo fue intencional o de casos. La selección de las PC se realizó teniendo en cuenta criterios de heterogeneidad y de homogeneidad. Para determinar los criterios de heterogeneidad se realizó una búsqueda de evidencias, identificándose como principales criterios que podían hacer variar el discurso de las PC: el sexo, la edad, el ámbito donde viven habitualmente, la situación laboral, el nivel de estudios y las cargas familiares (9, 21-24). Los criterios de homogeneidad fueron los mismos que los de inclusión.

A partir de la combinación de los criterios de heterogeneidad se establecieron los distintos perfiles de PC: mujeres/hombres, menores/mayores de 55 años, ámbito urbano/rural, con/ sin cargas familiares, y nivel de estudios ningunos/primarios y secundarios/superiores. Se seleccionaron aquellos casos más representativos de PC en función de su aportación conforme a los objetivos del estudio, buscando la saturación de los datos en todos los perfiles en los que fue posible.

Instrumentos. Los datos generales se recogieron en un documento ad hoc con todas las variables sociodemográficas de las PC. Para las entrevistas en profundidad se elaboro un guión semiestructurado de preguntas abiertas de acuerdo con los objetivos del estudio.

La pregunta orientadora se centró en los cambios y apoyos percibidos por las PC en el hospital con respecto a ingresos anteriores ("con respecto a ingresos anteriores ¿ha notado cambios en la atención que se le ha prestado como PC?"); las preguntas secundarias que se derivaron posteriormente se refirieron al nivel de satisfacción con cada uno de los apoyos recibidos, a las propuestas de cambios y a las mejoras que realizarían las PC al plan funcional.

Procedimiento. Las informantes clave que identificaron a las posibles PC candidatas al estudio fueron las supervisoras de las unidades de hospitalización incluidas en el estudio.

A cada PC incluida en el estudio se le explicaron los objetivos del mismo, el procedimiento que se seguiría, en qué consistiría su colaboración, cuánto tiempo aproximadamente les podía tomar, y cuál iba a ser la utilización de los datos. Además, se le hizo entrega de la hoja informativa y se procedió a la firma del consentimiento informado.

Los investigadores realizaron 45 entrevistas en profundidad. Estas se hicieron de forma individual, en una sola sesión, y fueron lo suficientemente flexibles para que las PC entrevistadas pudieran expresar lo que desearan sin restricciones. La hora de realización fue pactada en cada caso con la PC que iba a ser entrevistada, adaptándose siempre los investigadores a sus preferencias. El lugar de realización fue un espacio situado en el propio hospital, este espacio reunía condiciones de comodidad e intimidad necesarias para llevar a cabo las entrevistas, permitiendo que las PC no tuviesen que desplazarse fuera del mismo.

El tiempo de duración osciló entre 20 y 60 minutos, estas se grabaron en formato audio mediante grabadora y se transcribieron literalmente, volcándolas en la Unidad Hermenéutica del software Atlas.ti^® creada para la base de datos.

Análisis de la información. El enfoque fue interpretativo, mediante la estrategia de comparación constante de la Teoría Fundamentada. Se adoptó la secuencia propuesta por Strauss y Corbin (25), para ello se partió de una serie de categorías que emergían del marco conceptual y que se emplazaron en las preguntas del guión de las entrevistas. Posteriormente, se realizó una codificación abierta y axial de los textos transcritos, con el objetivo de identificar en el texto aquellos códigos y categorías que las PC consideraron relevantes. Por último, se identificaron las categorías y subcategorías principales de análisis (ver figura), y se formuló una teoría explicativa del fenómeno. Se contó con el apoyo del software Atlas.ti^®, versión 5.0.

Para el control de calidad de la investigación se utilizó el procedimiento de triangulación de investigadores, realizando la confrontación de las opiniones de varios de ellos con el fin de reflexionar e interpretar los datos obtenidos, lo que resultó muy interesante y enriquecedor a la hora del análisis y la interpretación de los datos.

En los resultados se identificaron las citas textuales diferenciándolas de las interpretaciones, y los resultados se compararon con la bibliografía existente en la discusión.

Aspectos éticos. El estudio fue aprobado por los Comités Éticos de Investigaciones Clínicas y de Investigación de ambos hospitales. En todos los casos la participación de las PC fue precedida de información oral y escrita, y fue de carácter voluntario tras firmar el consentimiento informado. Se mantuvo la confidencialidad de los datos (Ley orgánica 15/1999 de 13 de diciembre, Real Decreto 994/99), y se numeraron las entrevistas para su identificación. No existieron conflictos éticos, ni de intereses.

Desde marzo de 2010 a enero de 2012 se identificó en ambos hospitales un total de 1119 PC (899 en el hospital Virgen de las Nieves y 220 en el hospital de Baza), de las cuales 223 personas cumplían los criterios de inclusión; de ellas, 29 rehusaron participar en el estudio, en 43 casos no fue posible realizar la entrevista (19 por coincidir con la realización de pruebas, no siendo posible realizarla con posterioridad; 24 casos por ausencia reiterada de la PC del hospital cada vez que se citaba para hacer la entrevista) y en 51 casos se produjo la muerte del paciente antes de que fuese posible la entrevista. De los 100 casos restantes se seleccionaron 45 que fueron representativos de los distintos perfiles que se pretendían estudiar, de ellos 18 casos pertenecían al hospital de Baza y 27 al hospital Virgen de las Nieves. La descripción de las características de las PC participantes se resume en la tabla 2.

Los resultados de las entrevistas se presentan organizados en función de las principales categorías finales de análisis, tres de las cuales coincidieron con las iniciales, mientras que la categoría "Quejas" emergió en el discurso de las participantes. Por razones de espacio, las citas textuales se exponen organizadas según las categorías y subcategorías de análisis en las tablas 3 a 5.

Cambios percibidos con respecto a ingresos anteriores

(tabla 3). Para evaluar la efectividad de las medidas de apoyo, una de las categorías que se mostró como clave fue la de los cambios percibidos con respecto a ingresos anteriores. Las PC constataron en su discurso diferencias en el trato y en la atención prestada al estar identificadas con la tarjeta específica en el hospital. Las principales medidas nuevas que han destacado se refieren a "tener su enfermera en la sala", disponer de aseo y duchas diferentes de las de los enfermos, que se les faciliten almohadas y mantas para dormir, que les den la comida, o que les estén enseñando a realizar los cuidados que necesita su familiar con destreza. En todo este contexto se identifica la personalización de cuidados por la enfermera y la auxiliar de enfermería como el elemento central que condiciona los demás.

Aquellas personas que además necesitaron moverse por el hospital e incluso requirieron atención médica, pudieron comprobar las facilidades de acceso y la prioridad en atenderlas o en darles cita al estar identificadas como PC del plan funcional.

Satisfacción con las medidas implementadas (tabla 4). Esta categoría recoge el efecto que las medidas de apoyo han tenido sobre las PC. Se refiere a cómo se han sentido al ser tratadas de forma especial (tabla 4).

Las PC valoran de manera destacada el que se hayan interesado por ellas y por su familiar ingresado, haber dispuesto de una enfermera y una auxiliar de referencia, que les hayan suministrado material de aseo y la comida sintiéndose casi como "en un hotel", o incluso, para algunas de ellas, que las hayan ubicado cerca del control de enfermería para favorecer la vigilancia de su familiar y facilitar su ausencia cuando lo han necesitado. En relación con la posibilidad de ausentarse y darse un respiro, han sido pocas las que han consentido hacerlo y solo lo han hecho por la urgencia en realizar alguna gestión.

Sin embargo, lo que más las ha satisfecho ha sido la oportunidad de que su enfermera y auxiliar referentes las formen en cuidados y las animen a asistir a los talleres educativos donde, además de aprender, han podido conocer a otras personas en su misma situación y compartir experiencias. Una "subida de autoestima" muy necesaria para muchas de ellas.

Se destaca como medida menos valorada la zona de descanso habilitada para ellas. La utilizan poco porque deben separarse del paciente al encontrarse lejos de su habitación. Por otro lado, el hecho de que el acceso esté restringido solo a la PC les atrae poco.

El sentir más generalizado con la atención recibida lo expone claramente una de ellas:

No es por la comida o por lo que te den... es por la intención... por saber que hay gente que se preocupa de que estés bien y de que te pregunta que si te hace falta algo, porque saben que eres cuidadora y eso te da fuerzas para seguir adelante (E34).

Quejas y propuestas de mejora. La categoría "quejas" se refiere a las situaciones generadas cuando las medidas de apoyo han fallado, no han sido implementadas o no han sido suficientes. Las propuestas de mejora realizadas por las PC coinciden con sus quejas, por lo que se han considerado de forma conjunta. Las PC que han expresado quejas o protestas, lo han hecho fundamentalmente referidas a la falta de información sobre todas las medidas de apoyo que incluye el plan funcional, a la deficiente o ausente identificación de la enfermera referente, a las escasas medidas de confort, especialmente para el descanso, y al trato recibido en algunas consultas o servicios en los que de nada les ha servido la identificación de PC del plan funcional. En aquellos casos en los que se personalizaron los cuidados y la PC tuvo su enfermera y auxiliar de referencia no se emitieron quejas (tabla 5).

La categoría "propuestas de mejora" recoge las sugerencias y peticiones para mejorar o corregir medidas que no funcionan bien o no están implementadas en todos los servicios. Las PC se refieren principalmente a mejoras del confort durante la hospitalización, a la incorporación de medidas de apoyo psicológico y emocional, y a mejorar la información tanto con respecto al plan funcional como a la información médica recibida.

El perfil de las participantes coincide, en general, con el descrito en la bibliografía para este colectivo (9, 14, 23, 26). Por otra parte, la presencia de un número importante de hombres en nuestro estudio, poco frecuente según las referencias, puede deberse a circunstancias puntuales como la coincidencia de encontrarse en paro o estar jubilados y poderse ocupar del cuidado. Aunque también puede indicar un cambio de tendencia hacia una mayor participación y corresponsabilidad en el cuidado, en consonancia con el incremento de hombres identificado por Larrañaga y por García Calvente, entre otros autores (21, 22).

Los resultados obtenidos sugieren que las medidas de apoyo a las PC en ambos hospitales han sido efectivas y bien valoradas, lo que ha permitido aumentar el bienestar, la información, educación, protección y autoestima durante la hospitalización, principalmente debido a la asignación de enfermera y auxiliar de referencia, al reconocimiento a su labor, a la identificación pública como PC ante las demás personas en el hospital, y a la oportunidad de compartir con otras PC en el hospital sus experiencias en los talleres grupales.

Aunque también en algunos casos las PC han emitido quejas en relación con la falta de información, déficit en la identificación de enfermera y auxiliar de referencia, falta de apoyo a las medidas de confort/descanso y en el trato que han recibido.

Con frecuencia, la invisibilidad del cuidado implica la invisibilidad del cuidador, situación que ya había detectado en su estudio Quero (6); en este sentido, las medidas implementadas en el Plan Funcional estudiado en esta investigación, han conseguido que las PC dejen de ser invisibles y pasen a ser importantes en el hospital.

Las medidas más eficaces han sido aquellas que facilitan la vida diaria de las PC en el hospital (apoyo hostelero, aseo y descanso), y aquellas que les ayudarán a encarar las necesidades que van a tener cuando se encuentren en su domicilio. Ambas son situaciones muy demandadas según los estudios referenciados en la bibliografía (6, 24-29).

Son numerosos los trabajos donde se demuestra que cuidar a pacientes dependientes produce importantes repercusiones. Se destaca el estudio realizado por Pérez et al. (27), en el que trata la elevada morbilidad psicológica producida por la sobrecarga y el estrés que padecen las PC, recomendando el diseño de planes de intervención educativa dirigidos a ellas. También los realizados por Vázquez (28) y Losada et al. (29), sobre la presencia de pensamientos disfuncionales relacionados con el estrés generado por el cuidado prolongado, asociados a depresión de la PC, mayor sobrecarga y cansancio en el desempeño del rol de cuidador de acuerdo con la clasificación NANDA (30) de diagnósticos enfermeros. Por otra parte, en la bibliografía consultada se comprueba que, aunque existen gran cantidad de investigaciones que tratan aspectos relacionados con las consecuencias negativas del cuidado sobre el cuidador, las publicaciones sobre intervenciones dirigidas a reducir tales consecuencias son escasas. La revisión de López y Crespo (31) señala la necesidad de intervenciones multidisciplinares para apoyar individualmente a las PC tanto de forma preventiva como de soporte, con los consiguientes beneficios tanto para ellas como para la persona dependiente, mientras que en la realizada por Vernooij-Dassen et al. (32) se demuestra que aún no hay evidencias concretas de resultados. En esta línea, la presente investigación sí aporta resultados de la efectividad de implementar un programa pionero de apoyo a las PC en el hospital, que incluye medidas de diferente tipo, exponiéndolo desde el punto de vista de las propias PC.

Los resultados obtenidos permiten concluir que, de manera generalizada, las medidas implementadas en ambos hospitales de forma pionera han aumentado el bienestar y la autoestima de las PC durante la hospitalización, aportando novedades con respecto a estudios anteriores. Esta realidad anima a hacerlas extensivas a otros hospitales, mejorando de esta forma el trato y el apoyo al colectivo de PC, favoreciendo la equidad en la atención a estas personas, sin obviar la adaptación que habrá de producirse en cada contexto. La categoría que se ha mostrado como central, esto es, la que se identifica como teoría principal, ha sido la personalización de cuidados a través de la asignación de enfermera y auxiliar de enfermería referentes como principales responsables de que las medidas del Plan Funcional sean efectivas, favoreciendo la satisfacción de las PC con las medidas y la propuesta de mejoras a este.

En futuros trabajos deberá completarse el estudio de la efectividad de este plan mediante el análisis de los costes directos e indirectos del cuidado, y profundizarse en el análisis de las diferencias entre los ámbitos urbano y rural, con el objeto de adaptar las actividades del plan funcional a las necesidades en uno y otro ámbito.

A todas las personas cuidadoras que amablemente nos contaron su realidad, y a los profesionales colaboradores de los hospitales Virgen de las Nieves y Baza.

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