Isis Moura Sueiro¹
Liliane Faria Silva²
Fernanda Garcia Bezerra Goes³
Juliana Rezende Montenegro Medeiros Moraes⁴

¹ Enfermeira. Universidade Federal Fluminense. Brasil.
isis.sueiro@gmail.com

² Doutora em Enfermagem. Universidade Federal Fluminense. Brasil.
lili.05@hotmail.com

³ Doutora em Enfermagem. Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira. Brasil.
ferbezerra@gmail.com

⁴ Doutora em Enfermagem. Escola de Enfermagem Anna Nery. Brasil.
jumoraes@ig.com.br

Recibido: 27 de abril de 2014 / Enviado a evaluadores: 28 de abril de 2014 / Aceptado por evaluadores: 24 de agosto de 2015 / Aprobado: 07 de septiembre de 2015

10.5294/aqui.2015.15.4.6

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Sueiro IM. Silva LF. Goes FGB. Moraes JMRM. A enfermagem ante os desafios enfrentados pela família na alimentação de criança em quimioterapia. Aquichan. 2015; 15 (4): 508-520. DOI: 10.5294/aqui.2015.15.4.6

Objetivos: identificar os desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica e descrever as estratégias utilizadas pela família para superação dos desafios e as possibilidades de atuação da enfermagem. Método: pesquisa qualitativa descritiva, realizada em maio de 2013, por meio de entrevista semiestruturada com 12 familiares de crianças em tratamento quimioterápico, internados na enfermaria de um hospital público pediátrico do Rio de Janeiro. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: dentre os desafios enfrentados pelas famílias na alimentação da criança em quimioterapia, estão os efeitos adversos das medicações no sistema gastrintestinal e a adaptação às mudanças alimentares em casa e no hospital. As estratégias utilizadas por eles para superação desses desafios são perguntar e oferecer o que a criança gosta e deixar a refeição mais atrativa. Dentre as principais formas de atuação da enfermagem destacadas pelos familiares, encontram-se a orientação e o apoio à família e à criança. Conclusão: que é importante a realização de cuidados de enfermagem para minimizar os danos resultantes do processo do adoecimento e do tratamento.

PALAVRAS CLAVE

Enfermagem pediátrica, quimioterapia, neoplasias, alimentação, saúde da criança (Fonte: DeCs, BIREME).

Objetivos: identificar los retos afrontados por la familia en la alimentación de niños en quimioterapia antineoplásica y describir las estrategias empleadas para superar los retos y las posibilidades de actuación en enfermería. Método: investigación cualitativa descriptiva realizada en mayo de 2013 por medio de entrevistas semiestructuradas con 12 familiares de niños en tratamiento quimioterápico internados en la enfermería de un hospital público pediátrico de Río de Janeiro (Brasil). Los dados se sometieron a análisis temático. Resultados: a partir del proceso de análisis de los datos, se encontró que, dentro de los retos afrontados por las familias en la alimentación de niños en quimioterapia, están los efectos adversos de los medicamentos en el sistema gastrointestinal y la adaptación a los cambios alimenticios en la casa y el hospital. Las estrategias empleadas por ellos para superar tales retos son preguntar y ofrecerle lo que le gusta al niño y dejar la comida más atractiva. Las principales formas de actuación de la enfermería destacadas por los familiares son la orientación y el apoyo a la familia y al niño. Conclusiones: es importante la realización de cuidados de enfermería para minimizar los daños resultantes del proceso de enfermedad y del tratamiento.

PALABRAS CLAVE

Enfermería pediátrica, quimioterapia, neoplasias, alimentación, salud del niño (Fuente: DeCs, BIREME).

Objectives: Identify the challenges families face in feeding children with cancer who are undergoing chemotherapy, and describe the strategies used to overcome those challenges and the possibilities for action with respect to nursing care. Method: This is a descriptive qualitative study conducted in May 2013 through semi-structured interviews with 12 relatives of children in chemotherapy who were hospitalized at a public pediatric facility in Rio de Janeiro (Brazil). Thematic analysis was used to process the data. Results: The analysis showed the adverse effects of drugs on gastrointestinal system and adapting to dietary changes at home and in the hospital are some of the challenges families face in feeding children who are undergoing chemotherapy. The strategies they use to overcome those challenges include asking and offering foods the child likes and making food more attractive. Counseling and support for the family and the child are the primary aspects of nursing care emphasized by the families. Conclusions: It is important to conduct nursing care in a way that minimizes the damage resulting from the disease and its treatment.

DESCRIPTORS

Pediatric nursing, chemotherapy, neoplasias, food, health of the child (Source: DeCS, BIRIME).

Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças que têm em comum o crescimento desordenado de células que invadem tecidos e órgãos. Dividindo-se rapidamente, essas células podem ser muito agressivas e incontroláveis, e causar a formação de tumores malignos, os quais podem espalhar-se para outras regiões do corpo (1).

As modalidades de tratamento do câncer são divididas em: cirurgia, radioterapia e tratamento clínico; este engloba quimioterapia, hormonioterapia, imunoterapia e uso de bloqueadores enzimáticos (1).

A quimioterapia é uma modalidade de tratamento sistêmico na qual os agentes antineoplásicos são tóxicos a qualquer tecido de rápida proliferação, normais ou cancerosos. Nesse sentido, tem-se como consequência o aparecimento de inúmeros efeitos colaterais que alteram a qualidade de vida do paciente e levam à mudança de alguns hábitos de vida em sua rotina (1, 2).

Entre os hábitos de vida, o alimentar foi foco desta pesquisa, pois a alimentação é um hábito relacionado com a cultura de cada indivíduo e é construída desde os primeiros anos de vida; portanto, é relevante que a equipe de enfermagem esteja preparada para atuar ante as mudanças nos hábitos alimentares decorrentes da quimioterapia.

A aceitação dos alimentos pelas crianças em tratamento quimioterápico é fortemente diminuída em decorrência dos vômitos e das alterações do paladar; além disso, é frequente a perda de apetite, de peso, náusea, vômitos e inflamação da mucosa oral (2).

Além dos efeitos colaterais no sistema gastrointestinal, o preparo de alimentos para as crianças em tratamento do câncer requer cuidados para evitar as infecções que podem ocorrer decorrente da neutropenia, que significa a redução dos neutrófilos, e predispõe o organismo a infecções (1, 2). Por conta disso, destaca-se a importância da implantação de ações educativas com objetivo de alertar as famílias sobre a importância da higiene no momento do preparo dos alimentos, assim como outros aspectos direcionados aos cuidados com a alimentação.

Frise-se que as práticas alimentares estão na origem de todos os hábitos de vida, independentemente das crenças dos indivíduos. Assim, constitui um erro abordá-las e propor possíveis modificações sem a compreensão do significado dessas práticas para as pessoas envolvidas (3).

Nesse sentido, faz-se necessário que o enfermeiro, como membro integrante da equipe multiprofissional de saúde, conheça os desafios e as estratégias utilizadas pela família para alimentação da criança em tratamento quimioterápico. Com isso, poderá elaborar um plano de cuidados que vise a uma assistência mais qualificada, a qual resulte em uma melhor qualidade de vida tanto da criança quanto da família.

Além disso, percebe-se que essa temática é citada na literatura, mas é pouco explorada em estudos da enfermagem, como se evidencia em uma revisão integrativa de literatura sobre cuidados de enfermagem à criança com câncer, na qual destacou que, entre as atribuições do enfermeiro, está a melhora do estado nutricional da criança (4). No entanto, sem avançar para inclusão da família nesse cuidado nem identificar os desafios enfrentados por ela e as estratégias para sua superação. Tais informações são valiosas para a discussão acerca da atuação da enfermagem junto à criança em quimioterapia e sua família da criança.

Embora seja amplamente reconhecido que a quimioterapia afeta a alimentação da criança, decorrente de suas complicações gastrointestinais, que incluem náuseas, vômitos, mucosite, diarreia, alterações no paladar e anorexia, na maioria dos centros pediátricos para tratamento do câncer não há uma abordagem consistente dos aspectos relacionados com o estado nutricional da criança (5).

Na condução deste estudo, foram utilizados os preceitos teóricos de Collière (3), que em suas obras abordou a evolução das práticas de cuidados e suas diferentes naturezas mediante as mudanças sócio-históricas da humanidade. Essa teórica distingue dois tipos de cuidados com naturezas diferentes: 1) os cuidados cotidianos e habituais, que asseguram a continuidade da vida, que são relacionados com alimentação, hidratação, eliminação, aquecimento, energia, deslocamento, bem como com a necessidade de afeto e 2) os cuidados de reparação ou tratamento da doença, que visam limitá-la.

Cuidar é, portanto, manter a vida e garantir a satisfação de um conjunto de necessidades indispensáveis para viver. Ainda de acordo com essa autora, é essencial que a primeira fonte de conhecimento para a prestação qualificada dos cuidados de enfermagem seja a pessoa ou grupo que vivenciam o problema, por isso é fundamental incluir a família na dinâmica do cuidado à criança (3).

Com base no exposto, esta pesquisa teve como objetivos: identificar os desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica e descrever as estratégias utilizadas pela família para superação dos desafios, além das possibilidades de atuação da enfermagem.

Trata-se de uma pesquisa qualitativa descritiva (6). O cenário foi o ambulatório de um hospital público localizado no Estado do Rio de Janeiro (Brasil), que atende crianças com doença oncológica em tratamento quimioterápico.

Os participantes foram 12 familiares de crianças em tratamento quimioterápico antineoplásico. A saturação dos dados foi evidenciada quando os participantes, em suas falas, apresentaram recorrência de ideias, práticas e visões de mundo, sobre os desafios e estratégias da família para alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica (7).

Os critérios para inclusão dos participantes foram: ser familiar de criança que tivesse terminado o primeiro ciclo de quimioterapia ou mais, pois os efeitos colaterais surgem já nas primeiras aplicações, e ter idade maior ou igual a 18 anos. Os critérios para exclusão foram: familiares acompanhantes de crianças que estavam se sentindo mal no período da coleta de dados e necessitavam da atenção em tempo integral do familiar. Destacase que as crianças que eles estavam acompanhando tinham idade entre 2 e 11 anos.

A coleta de dados se deu em maio de 2013 por meio de uma entrevista semiestruturada. Foi utilizado um roteiro de entrevista, em que constavam perguntas abertas e fechadas. As perguntas fechadas foram cruciais para a identificação dos participantes. As perguntas abertas versavam sobre a alimentação das crianças em tratamento quimioterápico e permitiram que os familiares se posicionassem acerca da temática de estudo.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa da instituição onde foi realizada (CAAE: 12438213.9.0000.5264/Parecer: 246.959), e respeitaram-se todos os aspectos contidos na Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde do Brasil.

Nesse sentido, após autorização do Comitê de Ética, foi realizado contato com os familiares. Inicialmente, a pesquisadora apresentou-se e falou sobre a pesquisa destacando seus objetivos, assim como os aspectos contidos no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Posteriormente, foi feito convite para os familiares atuarem como participantes voluntários da pesquisa. O aceite foi formalizado com a assinatura do TCLE.

O anonimato dos participantes foi mantido durante todo o tempo; assim, para identificá-los, foi utilizada a letra F para os familiares, seguida da ordem numérica sequencial das entrevistas. As falas dos entrevistados foram transcritas na íntegra e a análise dos dados foi realizada seguindo as três fases da análise de temática (6): 1) pré-análise, quando realizamos a leitura flutuante para conhecer o conteúdo do material empírico gerado pelas entrevistas e nos deixamos invadir por impressões e orientações; 2) fase de exploração do material, quando a partir de leituras exaustivas, os dados brutos foram transformados em unidades que representavam significados e depois agregados nas categorias preestabelecidas que responderam aos objetivos da pesquisa; 3) fase de tratamento e interpretação dos resultados, quando foi possível fazer inferências à luz da literatura científica sobre orientações de alimentação aos familiares de crianças em tratamento quimioterápico.

Com o processo de análise dos dados, emergiram as seguintes unidades temáticas: desafios enfrentados pelas famílias na alimentação da criança em quimioterapia; estratégias utilizadas pelas famílias para melhorar a alimentação da criança em tratamento quimioterápico; atuação da enfermagem ante os desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia.

Ao falar dos desafios enfrentados na alimentação da criança em tratamento quimioterápico, os familiares apontaram os decorrentes das reações adversas do sistema gastrintestinal, como enjoos, náuseas, vômitos, constipação e mucosite:

Ah, ela ficou enjoada [...] a criança quando faz a quimioterapia fica enjoada, nauseada, com muito vômito, não quer comer nada, não consegue comer direito. O ruim é isso! [...] Evacuar é difícil, entendeu? Ela ficou constipada uns três meses, porque a quimioterapia prendeu o intestino dela (F3).

O problema é quando ele está com a boquinha machucada (mucosite) porque não consegue comer (F12).

Além dos efeitos do sistema gastrintestinal, os familiares destacaram a neutropenia, que é um efeito adverso hematológico, como modificador do hábito alimentar da criança:

Tem que ser tudo limpinho, lavado e bem cozido. Quando está neutropênica não pode comer nada cru. Ela gosta de coisa crua, aí quando fica neutropênica, não come nada [...] fruta nenhuma, porque não gostava de nada cozido (F3).

Outro aspecto apontado pelo familiar foi a adaptação da criança e família à mudança alimentar. Ao falarem a respeito da adaptação da criança, foi exposta a dificuldade na impossibilidade de oferecer à criança o que ela gosta e deseja no momento:

A gente não pode dar o que ela gosta: hambúrguer, doce, salgadinho, essas coisas... Às vezes tem restrições e aquilo que ela quer não pode dar e ela fala: "Então, não vou comer". Aí, se forçar, ela bota pra fora, então a gente nem força (F9).

Outros relatos evidenciaram dificuldades por parte dos familiares na adaptação à mudança alimentar durante o tratamento da criança, pois essas pessoas também se restringiram à alimentação dos filhos:

O desafio maior é ficar restrito à alimentação dela [...] a gente não compra fritura, salgadinhos e alimentação de rua. Essas coisas a gente não dá e pelo fato dela [sic] ter outros irmãos até menores é bem complicado! Porque acaba que todo mundo tem que entrar nesse ritmo, porque, se os irmãos comerem, ela quer comer (F6).

Nas respostas dos familiares, entres os desafios apontados, houve destaque para a alimentação da criança durante a hospitalização:

Ela não gosta de comer a comida do hospital; quando ela está internada, ela não come muito. Eu acho que deveriam selecionar realmente aquilo que as crianças gostam de comer. Porque não pode trazer comida da rua, mas a gente acaba trazendo. A gente traz meio que escondido que é para ela comer, entendeu? (F6).

O mais difícil é quando ele fica internado, porque tem que comer a comida do hospital. A gente não pode escolher o que vai dar, tem que se limitar ao que o hospital te oferece (F10).

Ao serem perguntados sobre as estratégias que utilizam para melhorar a alimentação da criança em tratamento quimioterápico, os familiares apontaram: perguntar o que a criança quer comer e fazer o que ela mais gosta; deixar a comida mais interessante e atrativa; oferecer algo em troca e dar os alimentos escondidos.

A estratégia relacionada a perguntar sobre a preferência alimentar da criança fica evidenciado nas falas abaixo:

A estratégia que a gente usa é chegar e perguntar o que ela quer comer, para facilitar. A melhor estratégia é essa, não adianta forçar nada (F1).
Ah, eu sempre faço o que ela gosta. Às vezes, ela não quer uma comida, eu pergunto o que ela quer e faço para ela comer direito (F4).

Também foi apontado pelos familiares, como estratégia, elaborar algo que deixe a comida mais interessante e atrativa:

Eu tento de tudo. Faço o que ela gosta, faço carinha na comida. Tento fazer de tudo por ela, enfrento tudo por ela (F3).
Eu tento fazer assim: coisas coloridas, legumes coloridos, cozinhar vários legumes. Tento fazer com que ela se interesse pela comida (F9).
Quando ele não quer comer, a gente começa a brincar, diz que vamos dar alguma coisa se ele comer (F12).

Outras estratégias citadas foram: a barganha, ou seja, oferecer coisas em troca para a criança se alimentar e oferecer alimentos escondidos durante as refeições:

A estratégia que a gente usa para melhorar a alimentação é oferecer outras coisas em troca, a gente sabe que é errado e não é indicado, mas é o que a gente costuma fazer pra que ela possa se alimentar melhor (F6).
Às vezes eu dou as coisas escondido. Pego um espinafre, uma couve e feijão, inhame e bato tudo no liquidificador. Tudo isso tem que dar escondido se não ele não come (F8).

Com o passar do tempo de tratamento e as vivências do dia a dia no cuidado da criança em quimioterapia, os familiares adquirem experiência e passam a usá-la a favor da melhora alimentar da criança:

A gente sempre procura substituir, tem certas coisas que ele aceita melhor. Ele teve aftas na boca e coisas duras que ele não conseguia comer, então a gente foi substituindo. Com o tempo, a gente vai adquirindo certa experiência, então as coisas tornam mais fáceis (F10).

Entre as possibilidades de atuação da Enfermagem ante os desafios que a família enfrenta na alimentação da criança em quimioterapia, houve destaque para as orientações voltadas aos familiares das crianças:

A enfermagem pode ajudar aconselhando e orientando os pais. Assim, os pais vão ter uma visão de como proceder dentro de casa (F1).
Eu acho importante ter orientações, para ver qual é o melhor alimento para criança comer, porque a gente às vezes dá alguma coisa que não pode [...] falar o que pode e o que não pode comer é muito importante (F2).
A enfermagem pode ensinar o que você pode fazer. Por exemplo, quando está com afta pode falar: "ah, mãe, lava a boca com isso, faz assim que é melhor". Também falar sobre os efeitos da medicação, falar "oh, pode acontecer isso", te prevenir do que pode acontecer e te auxiliar caso aconteça (F10).

Como foi visto, é importante para a família ser orientada sobre os efeitos colaterais dos quimioterápicos. Assim, os familiares poderão identificá-los para atuarem da melhor forma possível para o bem-estar da criança.

Além das orientações dadas à família, também se faz relevante as orientações voltadas à criança:

Acho que pode ajudar dando conselho para ele [criança], orientando, dizendo o que tem que comer, o que precisa comer e o que não pode comer. Porque às vezes ele acha que a mãe que é chata, que está pegando no pé, ai tem que ter alguém para orientar ele (F5).

Também foram citadas como forma de atuação da enfermagem a elaboração de formulários e as listas com os cuidados necessários na alimentação das crianças:

Seria muito legal montar um formulário com orientações para que logo no começo a família já ficar sabendo o que tem que fazer e como tem que fazer (F1).
Seria bom dar um papelzinho com uma lista de tudo que a criança pode comer e o que não pode (F3).

Os familiares apontam que muitos efeitos adversos do sistema gastrintestinal estão presentes no cotidiano da criança com câncer em tratamento quimioterápico. Em oncologia, episódios de náuseas e vômitos são efeitos colaterais associados à terapia antineoplásica bastante frequentes, e é um desafio preveni-las (2, 5). Tais manifestações levam à mudança de hábitos alimentares e de problemas nutricionais à criança, como desnutrição, que, por sua vez, aumenta o risco de infecção, diminui a tolerância ao tratamento, afeta qualidade de vida da criança (5).

Também foi apontado como fator relacionado com prejuízos na alimentação a mucosite, que é conhecida como uma inflamação da mucosa bucal induzida pela toxicidade sistêmica ocasionada pela quimioterapia antineoplásica. Sua presença reduz a qualidade de vida e o estado nutricional do paciente, o que leva ao aumento do seu grau de morbidade e interfere no tratamento oncológico. Medidas educativas por parte da Enfermagem, relativas ao cuidado diário da criança, como o uso de vaselina para proteção labial, orientação para evitar alimentos picantes e manutenção de higiene bucal diária com uso de escova de dente com cerdas macias ajudam a prevenir e a reduzir os efeitos indesejáveis da mucosite.

A criança com mucosite oral pode ser beneficiada de tratamento com aplicação de laser na mucosa oral pelos odontólogos. Tal terapia promove analgesia e tem efeito anti-inflamatório nos tecidos bucais. Assim, permite ao paciente continuar o tratamento quimioterápico ou radioterápico sem interrupções decorrentes da mucosite e com maior qualidade de vida (8).

Outro aspecto mencionado foi a neutropenia. Com a possibilidade dessa situação, os familiares começaram a ter cuidados diferenciados com a alimentação da criança, como maior higiene e a proibição da ingesta de alimentos crus. A preocupação com a neutropenia é entendida pelo fato de ser um evento adverso da quimioterapia antineoplásica, que aumenta a morbidade e a mortalidade e interfere diretamente no limite da dosagem do quimioterápico (1, 2).

A proibição de alimentos crus foi apontada como desafio, pois a maioria das crianças tinha o hábito de comer frutas cruas. Frise-se que medidas extremas são realizadas em pacientes neutropênicos, como não comer legumes e frutas que não estejam bem cozidas, pelo fato de esses pacientes estarem muito propensos a infecções. Além disso, é importante que o alimento seja de boa qualidade, que seja consumido à temperatura ambiente, ou seja, não muito quente nem muito frio, e que seja preferencialmente de consistência macia (9).

Durante muito tempo, acreditou-se que esses cuidados eram indispensáveis, pois poderiam reduzir o risco de infecção na criança; entretanto, atualmente, não há consenso sobre a proibição na ingestão de alimentos crus em caso de neutropenia (2). Os argumentos pela não realização dessa dieta são pautadas em investigação científica insuficiente, no alto custo dessas dietas e no aumento da restrição alimentar que elas causam. Os argumentos pela manutenção estão centrados na prudência e na cautela de só oferecer alimentos cozidos por acreditar que possuem baixa microbiana e no fato de ela ser praticada há cerca de 30 anos, apesar da falta de evidência clínica atual. Existe tendência internacional em não manter restrições alimentares severas para pacientes neutropênicos; contudo, no Brasil, ainda existem diferenças entre os profissionais a respeito de quais alimentos são permitidos, principalmente durante o período crítico de baixa imunidade (10).

Quanto às adaptações nas mudanças alimentares, seja em casa seja no hospital, foi visto que a negação por parte da família de um pedido alimentar da criança é uma tarefa difícil. Observamos que as crianças possuem seus gostos e preferências; no entanto, com o tratamento antineoplásico, algumas dessas preferências precisam ser excluídas da dieta durante algum tempo. O hábito de consumir guloseimas como balas, chocolates, biscoitos, sorvetes, salgadinhos, refrigerantes, hambúrgueres e frituras é cada vez mais frequente entre as crianças brasileiras. Quando o consumo desse tipo de alimento pela criança é proibido, gera revolta, irritação, muitas vezes recusa a comer outros alimentos, isso causa transtornos tanto para criança quanto para família (11).

O hábito alimentar das crianças sofre uma influência de diversos fatores, nos quais se destacam a influência dos pais, da escola e da mídia (12). Dessa forma, a transição dos antigos hábitos para novos requer cuidado, conversa e ajuda, para que a criança possa se adaptar à sua nova dieta, que algumas vezes pode restringir o que ela mais gosta.

Segundo Collière (3), a modificação de hábitos cotidianos e habituais, como as práticas alimentares, não pode acontecer mediante a imposição de novos conhecimentos, oriundos de todo o processo científico, pois isso pode perturbar as crenças anteriores, o que gera desconfiança e insegurança. Assim, o profissional de enfermagem precisa orientar e trocar informações com a criança para assim auxiliar essa modificação alimentar.

Além das orientações junto à criança, os profissionais devem reconhecer que o papel da família está estreitamente relacionado com a necessidade de reeducação alimentar do paciente portador de doença crônica. As restrições alimentares constituem fatores de impacto para o portador; portanto, a orientação familiar no processo de enfrentamento dessas mudanças emerge como um dos determinantes favoráveis para o sucesso do tratamento (14).

Quando o familiar não muda seus hábitos alimentares juntamente com a criança, prejudica sua adaptação à doença e contribui para a não adesão do plano terapêutico. Assim, entende-se a mudança de hábitos alimentares como um cuidado de manutenção da vida e como uma mudança na rotina não só da criança, mas também da família (3, 14).

Percebemos que a hospitalização representa uma nova realidade na vida da criança, na qual seus hábitos, rotinas e costumes também são modificados. Em casa, a criança é acostumada com um tipo de alimentação e a ter seus desejos e vontades muitas vezes atendidos por aqueles que cuidam dela, o que não acontece no ambiente hospitalar. Nesse contexto, entre os desafios que a família enfrenta, estão as limitações que o hospital impõe e a alimentação é uma delas (15).

Quanto aos resultados relacionados com os desafios enfrentados na alimentação das crianças em quimioterapia, foi evidenciado, pelos depoimentos dos familiares, que elas não gostam da comida do hospital e, por isso, a recusam. Nesse sentido, a hospitalização é configurada como uma experiência perturbadora, já que distancia a criança da vida cotidiana, de seus hábitos de descanso, lazer, higiene e alimentação, amigos e família. Isso pode fazer com que rejeite tudo que o ambiente hospitalar oferece (16).

A dieta hospitalar é importante para garantir o aporte de nutrientes, por isso merecem consideração já que a aceitação alimentar e o estado nutricional estão ligados à resposta da criança ao tratamento (5). Assim, justifica-se a importância dada pelos familiares diante da dificuldade da alimentação dentro do hospital. Diante do exposto, verifica-se que o tratamento quimioterápico em crianças transforma os hábitos cotidianos e habituais desses pequenos no que tange à sua alimentação e, consequentemente, novas dificuldades surgem aos seus familiares para que estes possam manter suas práticas cuidativas.

No surgimento das dificuldades enfrentadas pelas famílias, os membros da equipe multiprofissional precisam manter interações com os familiares, pois eles se sentem ansiosos para falar e discutir questões relativas ao apetite ou perda de peso das crianças. Além disso, ao manter o diálogo mais próximo, é possível a identificação precoce de fatores de risco, ou mesmo dos primeiros sinais de desnutrição. Nesse sentido, é importante acompanhamento nutricional mensal para obtenção do peso, altura e índice de massa corpórea (IMC), e o planejamento dos cuidados e intervenções necessárias com os membros da equipe multiprofissional (5).

Com relação às possíveis estratégias para melhorar a alimentação da criança, foi visto que, durante a quimioterapia, ela se desinteressa pela comida. Ante essa situação, deixá-la comer sempre que tiver fome e que consuma o que gosta, além de perguntar o que deseja, levando em conta as restrições e as orientações feitas pelos profissionais da saúde, são formas de melhorar a aceitação alimentar (17). Contudo, havendo flexibilidade e respeito, insistências leves para que ela coma aquilo que é recusado, sem que haja imposições, e verbalizações encorajadoras realizadas pelos familiares também são importantes durante as refeições (18).

Diante da necessidade de melhorar a aceitação alimentar, distrair a criança com atividades divertidas que evitem a monotonia durante a alimentação, variar o cardápio com alimentos de diferentes consistências, texturas, sabores e com apresentações coloridas aumentam o interesse da criança pela comida (17). Brincadeiras, estórias, desenhos é algo que agrada às crianças. A utilização da distração como ferramenta para melhorar a alimentação é algo simples e eficaz que pode ser utilizado pelos familiares de crianças com dificuldade na alimentação (19). Para esse fim, o lúdico é reconhecido como uma medida terapêutica, capaz de promover a continuidade do desenvolvimento infantil e possibilita o restabelecimento físico e emocional por tornar o processo de adoecimento menos traumatizante (20).

Apesar de a diversão ser uma forma de atrair a criança para a comida, a adoção de brincadeiras quando realizadas de forma inadequada, pode despertar um interesse maior da criança pelo momento da diversão do que pelo momento da alimentação. Contudo, se faz ideal que as crianças estejam envolvidas no planejamento e preparo das refeições e que estas sejam realizadas em local apropriado, tranquilo e harmonioso, de modo que a criança possa interagir positivamente com os alimentos que lhes são expostos (21).

Uma das estratégias usadas pela família ante a recusa de alimentos é a barganha. A barganha é uma forma de tentar, de qualquer modo, aliviar a angústia do adulto diante de uma situação percebida como difícil, na tentativa de permutar uma condição árdua por uma compensatória. É uma tática em que muitas vezes se obtém sucesso (19). A estratégia de ceder algo para que a criança se alimente é utilizada com frequência, mas essa atitude pode fazer com que os familiares não consigam mais impor limites e controlar as crianças, o que pode torná-las mimadas e desobedientes (18).

Na resposta de um dos familiares, observa-se a ciência de que essa estratégia não é indicada por profissionais da saúde, em especial os psicólogos. No entanto, diante do desespero gerado pela rejeição da criança à comida que lhe é dada, os pais tendem a recorrer à forma que de fato a faz se alimentar. Nesse sentido, o cuidado com a alimentação da criança em tratamento quimioterápico deve envolver toda a equipe multiprofissional, pois cada membro poderá trazer contribuições dentro da sua área para ajudar a família e a criança na superação dos desafios impostos pelo tratamento e manutenção de uma boa condução nutricional (5).

Outra estratégia revelada pelos familiares foi inserir os alimentos nas refeições de forma que a criança os coma sem perceber. Essa camuflagem impede a criança de conhecer os alimentos e não estimula a ingestão regular. Por isso, no lugar da camuflagem, a família deve adequar a forma de preparo ao paladar da criança e estimular seu consumo (22).

Vale destacar que os familiares, no decorrer da doença, adquirem experiências que são somadas aos valores, crenças e costumes familiares, o que influencia no cuidado prestado à criança (23). Assim, os familiares precisam apreender e desenvolver novas estratégias para manter a alimentação de suas crianças que tiveram os hábitos alimentares modificados devido ao tratamento quimioterápico. A necessidade de orientações acerca de como agir ante os desafios surgiu de forma evidente nas entrevistas, o que destacou a importância da atuação do Enfermeiro como educador, para esclarecer dúvidas e diminuir os anseios da família.

Nota-se que a informação é uma estratégia indispensável para se lidar com o adoecimento pelo câncer (24). Esse dado corrobora com os pressupostos de Collière (3) ao expor que todas as substituições no modo de cuidar cotidiano e habitual dependem diretamente do aprendizado de novos cuidados, muitos dos quais provenientes do campo de competência da enfermagem, que requerem, portanto, a atuação do enfermeiro na orientação das famílias.

Desse modo, a família da criança necessita de apoio, orientação e cuidados permanentes de profissionais envolvidos e comprometidos com o tratamento; portanto, é imprescindível considerar as características e as necessidades de cada família (25).

Nesse sentido, os familiares destacaram que os enfermeiros se desempenham como educadores, pois possuem a habilidade de ensinar e orientar as crianças e suas famílias para manutenção de cuidados cotidianos, habituais e de reparação, que asseguram a continuidade da vida (3).

As ações do enfermeiro educador devem ser centradas em uma relação dialógica pautada na escuta sensível, no respeito, na valorização das experiências, das histórias de vida, da visão de mundo e na realidade concreta dos familiares e criança. Deve-se ainda levar em consideração as dúvidas e dificuldades dos sujeitos, auxiliá-los a superarem suas situações de desafios relativas ao cuidado alimentar da criança em tratamento quimioterápico (26).

Assim, profissionais e familiares, juntos, podem negociar estratégias e reconstruir saberes e práticas para superar os efeitos colaterais do tratamento quimioterápico que interferem na alimentação da criança. O principal objetivo da terapia nutricional é garantir níveis adequados de todos os nutrientes necessários para preservação ou restauração da massa corporal e magra, bem como a manutenção do crescimento e desenvolvimento adequado (12).

Como observado, as orientações junto aos familiares é importante para a realização dos cuidados à criança, mas é preciso considerar que as orientações junto às crianças também podem ser desenvolvidas, pois, a partir da idade escolar, já conseguem entender a respeito de sua patologia e seu tratamento, conhecem a si mesmas e conseguem perceber quando algo está diferente (27).

Com relação à importância de orientação da criança, estudo realizado em três principais centros de tratamento oncológico no Reino Unido mostrou que as crianças se preocupam com seus sintomas e se incomodam com o fato de a comunicação a respeito do seu adoecimento e tratamento acontecer entre os seus pais e os profissionais de saúde, sem incluí-las (28).

As orientações apenas para a família pode causar conflitos entre a criança e o cuidador, pois sem informações sobre suas restrições e proibições, ela entende que o seu familiar, por negar o que deseja, é o responsável pelas proibições e isso a leva ao sentimento de raiva. Nota-se, assim, que a orientação direcionada às crianças é importante, pois elas são capazes de compreender e perceber indícios que não sejam reconhecidos como normal por elas próprias de maneira precoce (27).

Como instrumento para educação em saúde, o uso de um material escrito com orientação pode evitar o esquecimento, melhorar o aprendizado dos familiares e guiá-los no que podem ou não oferecer à criança. Vale destacar que o enfermeiro, no seu papel de educador, precisa elaborar e selecionar materiais educativos que produzam significados para as famílias para que as reais necessidades desses indivíduos possam ser atendidas.

A elaboração de um material educativo escrito destaca-se por modificar a prática de educação em saúde, pois visa ao preparo do familiar na alta hospitalar, auxilia em casos de dúvidas, direciona o cuidado, além de padronizar as orientações que evitam a ocorrência de informações contraditórias (28).

O uso de material educativo, mediado pelo enfermeiro, permite avaliar se as orientações estão sendo compreendidas, ajuda a quebrar tabus, fantasias, diminui as dificuldades de comunicação entre os familiares, a criança e os profissionais, além de ser um material que pode ser consultado a qualquer momento. Entretanto, a elaboração desse material deve levar em consideração a necessidade de conhecimento dos familiares, e sua validação junto ao público-alvo servirá para validar as informações, tornar o processo mais dialógico, sem mensagens fragmentadas, sem ser unidirecional, tecnicista, linear e limitado (29).

O presente estudo permitiu identificar os desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica, assim como descrever as estratégias utilizadas pela família para superação dos desafios e as possibilidades de atuação da enfermagem.

Os desafios dos familiares foram relacionados com os efeitos adversos dos medicamentos referentes ao sistema gastrointestinal e hematológico, com a adaptação à mudança alimentar e a hospitalização. Para superação desses desafios, os familiares utilizaram estratégias como: perguntar o que a criança quer comer, fazer a comida que ela mais gosta, deixar a refeição mais interessante e atrativa, barganhar e camuflar os alimentos.

Constatou-se que, mediante as modificações nos hábitos cotidianos e habituais das crianças em tratamento quimioterápico, o enfermeiro atua como educador junto às famílias e às crianças, além de auxiliar nas modificações das práticas alimentares a fim de dar continuidade ao cuidado em casa com segurança e qualidade.

A elaboração de um material educativo com orientações destinadas aos familiares de criança com câncer foi apontado como uma forma de a enfermagem atuar, o que ajudaria a família nos cuidados que se deve ter na alimentação da criança em casa.

Por fim, considera-se fundamental que a enfermagem atue na orientação a respeito da alimentação da criança com câncer e que abranja os problemas que dela surgem; além disso, busque soluções para auxiliar a família no enfrentamento e otimize a qualidade de vida da criança e também do seu familiar. A inclusão de outros profissionais de saúde no cuidado alimentar da criança em tratamento quimioterápico, em especial os nutricionistas, psicólogos e médicos, também colabora na superação desses desafios.

Como limitação da pesquisa, aponta-se que não houve destaque para os desafios enfrentados pela família de acordo com cada faixa etária da infância, uma vez que pode haver necessidades e dificuldades específicas. Assim, sugere-se realização de novas pesquisas que abordem a temática com familiares de crianças, tendo em vista as diferentes fases do crescimento e desenvolvimento infantil, inclusive que deem voz às próprias crianças quando possível, respeitando os diferentes graus de entendimento.

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