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Introducción
Proporcionar un cuidado humano al final de la vida, cuando los medios curativos no son posibles, es parte esencial de los profesionales de enfermería. Es además una necesidad desde la perspectiva de los pacientes. Se espera de los profesionales actitudes que propicien una asistencia digna, donde no solo importen el alivio del dolor y el apoyo a las funciones fisiológicas, sino que exista un involucramiento emocional que lleve a la calidad de los cuidados de enfermería 1. Estudios confirman que estos factores generan una mayor calidad de la atención que repercute positivamente en la calidad de vida al final de la vida de los pacientes. Se ha reconocido, además, que uno de los factores predictores más significativos para trabajar efectivamente no es la tecnología o la estructura organizativa sino los atributos o actitudes que tienen los profesionales 2.
Las actitudes tienen componentes cognoscitivos, afectivos y también comportamentales, es decir, se aprende qué pensar, qué sentir y qué hacer con respecto al “proceso y cuidado al final de la vida” 3,4. Desde la teoría de las actitudes 5, constituye: “una predisposición aprendida a responder consistentemente de un modo favorable o desfavorable”, que dependería de las características sociodemográficas, los rasgos de la personalidad, las “creencias personales o conductuales” que posea con respecto del cuidado al final de la vida, así como de las “creencias normativas”, es decir aquellas convicciones que tiene el profesional de enfermería sobre lo que piensan o esperan de él sus referentes sociales. Las convicciones del cuidado al final de la vida pueden estar, en este caso, determinadas por las teorías, los modelos y los códigos de enfermería que señalan qué es lo que se espera de la o el enfermera/o en el cuidado de los pacientes en situación de terminalidad. Así entonces, la teoría de cuidado humano 1 orienta que el profesional de enfermería debe promover el desarrollo de interrelaciones eficaces, auténticas, empáticas con el paciente, que permitan estar preparados para los sentimientos positivos y negativos, reconociendo que la comprensión intelectual y emocional del cuidado son diferentes.
Por otra parte la muerte, tanto propia como la de otros, así como el proceso al final de la vida, puede ser una de las experiencias más significativas y proveedoras de sentido de vida, no solo para el paciente y su familia, sino también para el profesional que lo acompaña. No obstante, estas constituyen un gran tabú en nuestros tiempos. Anteriormente, la muerte era aceptada como parte natural del ciclo vital. En la sociedad actual, el morir es visto como una disfunción, o un problema todavía sin resolver que los avances de la ciencia y las nuevas tecnologías intentan corregir. Las costumbres y los valores sociales contemporáneos fomentan el rechazo y la evitación, en donde hablar de muerte es complicado y dificultoso. Hoy no solo se teme a la muerte sino que esta se niega y se olvida 3,6. Esta forma tan común de afrontamiento no permite expresar las necesidades propias del final de la vida, quedando enmascaradas en los pacientes, en sus familias, así como en los propios profesionales sanitarios, las instituciones de salud y organizaciones sociales en su conjunto 3,6,7.
A su vez, los significativos cambios demográficos y epidemiológicos de la población chilena han dado paso a enfermedades crónicas no transmisibles, generando una necesidad creciente de cuidado paliativo y, por consiguiente, cuidado al final de la vida 8. Sin embargo, llevarlo a cabo puede verse dificultado por la escasa preparación de pre y posgrado en cuidado paliativo, reconociéndose a su vez que la formación no refleja la adquisición de actitudes y competencias afectivas para el cuidado holístico necesario, sobre todo al final de la vida. La formación general de los profesionales, en especial de enfermería, deja de lado aspectos metodológicos que permiten desarrollar actitudes específicas para el cuidado, especialmente al final de la vida, o transformar actitudes propias de su contexto cultural en actitudes que les permitan enfrentar el proceso de cuidado al final de la vida 9.
Los profesionales de enfermería experimentan intensas emociones en su trabajo de cuidar, que es una parte fundamental e inseparable de la acción humana de la disciplina. Este trabajo emocional implícito en el cuidar, especialmente al final de la vida, es el holismo de la experiencia humana. Es considerado, además, una variable que interactúa o puede influir en la forma de implicarse o de cuidado que se verá reflejada en la actitud y, consecuentemente, en su conducta 10. Los profesionales de enfermería reconocen la importancia del cuidado humano que visualiza al ser holísticamente, así como el poder terapéutico que tiene el trabajo emocional que deben desempeñar, sobre todo, al final de la vida. Sin embargo, algunas investigaciones revelan que las enfermeras/os se sienten limitadas/os por sentimientos personales e impotencia profesional, que se manifiestan en actitudes evasivas y falta de implicancia emocional. Las emociones y actitudes jugarían un rol determinante en el modo como se conducen y en la toma de decisiones de enfermería al final de la vida. Las actitudes que se manifestan, por ende, pueden provocar consecuencias favorables o desfavorables en este cuidado 11,12.
Por lo anterior, la presente investigación tiene como objetivo evaluar la actitud hacia el cuidado al final de la vida por parte de los profesionales de enfermería que otorgan estos cuidados en los centros de salud de la región del Bío-Bío, determinando los factores sociodemográficos, emocionales, actitudinales, profesionales y de formación que ejercen mayor influencia sobre esta.
Material y métodos
Estudio observacional de corte transversal, de alcance descriptivo-correlacional y predictivo. Se llevó a cabo guardando el respeto de los principios bioéticos de Helsinki 13. La población estuvo conformada por enfermeras/os que trabajaban en cuidados al final de la vida y en el Programa de Cuidados Paliativos en centros de salud familar y hospitales de la región del Bío-Bío, Chile. De esta población se obtuvo una muestra no probabilística por conveniencia de 308 profesionales que representaron el 58% del total de la población de estudio. El criterio de inclusión consideró: profesionales de enfermería de distintos niveles de atención en salud que se desempeñaban otorgando cuidados paliativos o cuidados al final de la vida, sin importar el tiempo de experiencia. Hubo un 17% de rechazo a responder el instrumento de investigación (motivos: falta de tiempo, no le interesó participar). No se tuvo acceso al resto de la población debido a la falta de autorización del centro de salud y hospital, o a que se encontraban con licencia médica, permisos y de vacaciones.
Procedimiento de recolección de los datos
La recolección de datos se llevó a cabo previa autorización ética de los establecimientos de salud. A cada profesional de enfermería se le solicitó el consentimiento verbal y escrito. El instrumento fue autoaplicado y anónimo, para dar la posibilidad de responder a situaciones personales en privado, garantizando así mayor confidencialidad en sus respuestas.
Descripción del instrumento
El instrumento estuvo conformado por la escala que mide las Actitudes hacia el cuidado al final de la vida de Frommelt (FATCOD) 14; escala de Inteligencia emocional, Actitudes hacia la muerte, Trabajo emocional y cuestionario que incluyó preguntas sobre características sociodemográficas, profesionales, emocionales y actitudinales.
La escala FATCOD -versión original en inglés- fue diseñada especialmente para medir las actitudes de enfermeras/os hacia el cuidado en pacientes al final de al vida. Consta de 30 ítems, tipo Likert, que califican el grado de acuerdo con una escala de 1 a 5 puntos (que van de 1 = muy en desacuerdo a 5 = totalmente de acuerdo). La escala está compuesta por un número igual de ítems, redactados en forma positiva y negativamente. Los resultados pueden variar desde 30 a 150 puntos. Los puntajes más altos reflejan una actitud más favorable hacia el cuidado al final de la vida. Se informa un índice de confiabilidad alfa de Cronbach de 0,80 y una validez de criterio significativa al compararla con otras escalas. Esta misma escala ha sido utilizada en varios países como: Egipto 15, Japón 16, Suecia 17 e Italia 18, confirmando las propiedades psicométricas. También se ha traducido y utilizado al idioma español 19.
La escala de inteligencia emocional Trait Meta Mood Scale (TMMS-24), de Salovery y Mayer, adaptada al español 20, mide la inteligencia emocional a través de la evaluación de las tendencias de comportamiento y percepciones que las personas tienen acerca de su capacidad de percibir las emociones, la comprensión con la que reconocen dichas emociones, y su capacidad de reparar o regular sus estados emocionales tanto propios como de otras personas. Consta de 24 ítems subdivididos en tres subescalas: Percepción, Comprensión y Regulación emocional. En la subescala de Percepción emocional, las puntuaciones en rangos medios indican una mejor percepción emocional y las puntuaciones en rangos altos y bajos indican que debe mejorar; en las subescalas de Comprensión y Regulación emocional las puntuaciones altas indican mejor comprensión y regulación emocional, respectivamente. Los sujetos deben valorar cada una de las afirmaciones acerca de sí mismos en una escala Likert de 1 a 5 que representa su grado de acuerdo con cada una de ellas. El puntaje se obtiene sumando las respuestas por cada subescala, que puede ir de 8 a 40 puntos. Este instrumento ha sido validado en Chile en estudiantes de enfermería 21, obteniéndose buena confiabilidad total (alfa de Cronbach de 0,88) y también por cada una de las subescalas (percepción 0,89; comprensión 0,88; regulación 0,86) y una estructura factorial concordante con el constructo teórico.
El perfil revisado de actitudes hacia la muerte (PAM-R) es una escala multidimensional desarrollada por Geser, Reker y Wong en 1994 22, representada en 32 ítems que miden las actitudes hacia la muerte mediante una escala de siete puntos (1 = totalmente en desacuerdo a 7 = muy de acuerdo). Está constituido por 5 dimensiones derivadas factorialmente: 1) Miedo a la muerte (7 ítems, que miden pensamientos y sentimientos negativos sobre la muerte), 2) Evitación de la muerte (5 ítems, que miden la dificultad para afrontar pensamientos sobre la muerte), 3) Aceptación de acercamiento (10 ítems, que miden hasta qué punto una persona ve la muerte como un punto de partida a una vida feliz), 4) Aceptación de escape (5 ítems, que miden el grado de las opiniones sobre la muerte como una oportunidad para escapar de una existencia dolorosa), y 5) Aceptación neutral (5 ítems, que miden la visión de una persona de manera neutral, ni bienvenida, ni temor a la muerte). Para cada dimensión se puede calcular una puntuación media de la escala al dividir la puntuación total por el número de ítems que la conforman. Existe validación de la escala en población de estudiantes de enfermería españoles 23, con resultados altamente confiables (alfa de Cronbach total de 0,85) y con casi idéntica estructura factorial.
La Escala Revisada de Trabajo Emocional (ERTE) 24 es una escala en inglés, de 9 ítems y 3 dimensiones confirmada factorialmente. Cada dimensión está conformada por 3 ítems, que califican de 1 (Nunca) a 5 (Siempre) en escala de Likert. La suma de la puntuación de los ítems de cada dimensión refleja el grado de Actuación Profunda o Superficial respectivamente. El puntaje máximo es de 15 y el mínimo de 5 puntos. La primera dimensión de “Actuación superficial de fingir emociones no sentidas” posee 3 ítems; se refiere a la modificación o falsificación de las expresiones emocionales verdaderas. La segunda dimensión de “Actuación superficial de ocultar emociones genuinas” se refiere a no mostrar las verdaderas emociones. La tercera dimensión de “Actuación profunda” se refiere a la modificación y expresión auténtica de las emociones y posee 3 ítems. La confiabilidad alfa de Cronbach obtenida en Estados Unidos en cada una de las dimensiones fue de 0,70 o superior.
Las escalas y los cuestionarios mencionados se sometieron a un proceso inicial de validación en aspectos idiomáticos, culturales, lingüísticos, de apariencia con 2 expertos del área de cuidados paliativos y pruebas de confiabilidad en una muestra piloto de 30 profesionales de enfermería de características sociodemográficas similares a la población de estudio. La confiabilidad alfa de Cronbach obtenida en esta prueba piloto para cada escala fue: FATCOD, 0,74; PAM-R, 0,88; TMMS-24, 0,90; ERTE, 0,84.
Procesamiento de los datos
Se comenzó con un análisis descriptivo univariado (tablas de frecuencia, medidas de resumen, gráficos y verificación de normalidad) de variables sociodemográficas y de escalas utilizadas (puntaje global y por ítems). Luego se continuó con análisis bivariado, incluyendo comparación de medias (t de student y ANOVA) y análisis de correlación de Pearson. Finalmente, se realizó análisis multivariado a través de regresión lineal múltiple (método de introducción y por pasos) con verificación de supuestos. Los contrastes se consideraron significativos al 5%. Para el análisis se utilizó el software SPSS versión 17.
Resultados
La muestra final estuvo constituida por 308 profesionales de enfermería con edad promedio de 32,1 años (DS 10,27), mayoritariamente mujeres (88,3%). El análisis descriptivo de la variable principal: actitudes hacia el cuidado al final de la vida (escala FATCOD), mostró una distribución cercana a la curva normal (Kolmogorov-Smirov). La puntuación promedio indica actitudes favorables hacia el cuidado al final de la vida de los profesionales de enfemería (4,14; DS 0,34). La puntuación total fue de 124,23 (DS10,2). La descripción de los puntajes promedio por ítems de la escala FATCOD indican puntajes más altos o mayor favorabilidad en aspectos relacionados especialmente con la familia, por ejemplo: que “la familia debería involucrarse en los cuidados básicos del paciente que se está muriendo” (ítem 12), “las familias necesitan soporte emocional para aceptar los cambios de comportamiento de la persona que se está muriendo” (ítem 16), “el cuidado de enfermería debería extenderse a las familias” (ítem 21). También se obtuvo un puntaje altamente favorable al considerar que “dar cuidados de enfermería a una persona en su fase final de la vida es una experiencia de aprendizaje que vale la pena” (ítem 1).
Los puntajes promedio que se ubicaron bajo la media correspondieron a ítems que tienen relación con: “Los familiares que se mantienen cerca de la persona que está muriéndose a menudo interfieren en la prestación de cuidados al paciente” (ítem 29), y con aspectos que tienen relación con la comunicación con la persona que está muriendo, como el “sentirse incómoda/o al hablar de la muerte inminente con el paciente” (ítem 3), “que muera cuando no esté presente” (ítem 13), “sentirse mal si la persona deja de luchar” (ítem 8), “retirarse de la vinculación afectiva” (ítem 17) y el “miedo a la adicción de los calmantes” (ítem 25) (figura 1).
Rango potencial va de uno (muy desfavorable) a cinco (más favorable). *Inv.: significa que los puntajes se calcularon invertidos. Fuente: datos obtenidos en la investigación Actitudes hacia el cuidado al final de la vida en profesionales de enfermería, 2013.
Figura 1 Descripción de los puntajes promedio por ítems de la escala de actitudes hacia el cuidado al final de la vida en profesionales de enfermería (N=308)
Asociación de FATCOD con variables de estudio
El análisis inferencial de relación de FATCOD con las variables sociodemográficas mostró que la edad de los profesionales de enfermería es una variable que se relacionó directa y significativamente con FATCOD (r pearson=0,223; p<0,001), lo que indica que a mayor edad, la actitud se hace más favorable. Los profesionales de enfermería hombres presentaron puntajes promedio más bajos en FATCOD, que la media general y significativamente más bajos que las profesionales mujeres (t=2,7; gl=360; p=0,001). La percepción de influencia de creencia religiosa y/o espiritual no se relacionó con FATCOD (F=0,89; gl=2; p=0,40). Los profesionales que habían vivido una experiencia de muerte significativa presentaron promedios significativamente más altos en FATCOD con respecto de los profesionales que no habían vivido una experiencia de muerte significativa (t=3,14; gl=3; p=0,002) (tabla 1).
Tabla 1 Características sociodemográficas de las enfermeras/os participantes del estudio, región del Bío-Bío, 2013, Chile (n=308) y su asociación con las actitudes hacia el cuidado al final de la vida (FATCOD)
** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
Fuente: datos obtenidos en la investigación Actitudes hacia el cuidado al final de la vida en profesionales de enfermería, 2013.
En cuanto a las características profesionales y de formación, los datos reflejaron que los profesionales que tenían estudios de posgrado o postítulo presentaron diferencias de medias significativamente superiores en la actitud hacia el cuidado al final de la vida (t=2,55; gl: 305; p=0,01). La experiencia profesional en cuidados paliativos también se relacionó directa y significativamente con FATCOD (F=5,2; gl=3; p<0,002). Los profesionales de enfermería que ejercían un rol directivo presentaron promedios significativamente mayores en las actitudes hacia el cuidado al final de la vida (t=3,69; gl=303; p<0,001). Así también, el número de horas destinadas a cuidados paliativos (F=3,56; gl=3; p= 0,015), junto con el mayor número de pacientes atendidos se relacionó con puntajes más favorables de actitud hacia el cuidado (F=3,70; gl=2; p=0,026). Los profesionales de enfermería que habían participado como formadores en el área de cuidados paliativos presentaron actitudes más favorables hacia el cuidado al final de la vida (t=4,78; gl=302; p>0,001) (tabla 2).
Tabla 2 Características profesionales y su asociación con las actitudes hacia el cuidado al final de la vida de las enfermeras/os participantes del estudio, región del Bío-Bío, 2013, Chile (n=308)
Fuente: datos obtenidos en la investigación Actitudes hacia el cuidado al final de la vida en profesionales de enfermería, 2013.
La tabla 3 muestra que los profesionales de enfermería que se sentían más involucrados en la formación de sus colegas en cuidados al final de la vida presentaban mayores puntajes promedios en actitudes hacia el cuidado al final de la vida. Estas diferencias de medias son estadísticamente significativas (F=5,37; gl=4; p<0,000). A su vez, en la medida que aumenta su grado de preferencia a trabajar en cuidados paliativos, se observan promedios significativamente mayores en actitudes hacia el cuidado al final de la vida (F=14,08; gl=4 p=0,000). Así mismo, la percepción de mayor grado de preparación emocional en cuidados paliativos se asocia con promedios significativamente mayores en actitudes hacia el cuidado al final de la vida (F=10,65; gl=4; p<0,000).
Tabla 3 Características actitudinales y su asociación con las actitudes hacia el cuidado al final de la vida de las enfermeras/os participantes del estudio, región del Bío-Bío, 2013, Chile (n=308)
Fuente: datos obtenidos en la investigación Actitudes hacia el cuidado al final de la vida en profesionales de enfermería, 2013.
En la tabla 4 se muestra que los promedios de actitud hacia la muerte tendieron a ubicarse en categorías medias (actitudes de miedo a la muerte, evitación y escape) o elavadas (actitudes neutral y de acercamiento). La correlación de esta variable con la escala FATCOD mostró una relación positiva y estadísticamente significativa con la actitud neutral hacia la muerte (p=0,003; r=0,166). Así también, resultó una relación negativa y estadísticamente significativa con la actitud de miedo a la muerte (p=0,000; r=-0,331), y con la actitud de evitación (p=0,000; r= -355).
Tabla 4 Actitudes hacia la muerte y su asociación con las actitudes hacia el cuidado al final de la vida de las enfermeras/os participantes del estudio, región del Bío-Bío, 2013, Chile (n=308)
*Rango potencial es de uno (más desfavorable hacia la muerte) a siete (más favorable hacia la muerte).
** Rango potencial es de uno (más favorable hacia la muerte) a siete (más desfavorable hacia la muerte). 1, 2, 3 correlación es significativa al nivel 0,05 (bilateral).
Fuente: datos obtenidos en la investigación Actitudes hacia el cuidado al final de la vida en profesionales de enfermería, 2013.
La muestra de enfermeras/os informó niveles de percepción, comprensión y regulación emocional en categorías adecuadas y excelente respectivamente. El trabajo emocional profundo presentó promedios medios, mientras que el trabajo emocional oculto y fingido presentó promedios menos intensos.
La asociación de la escala FATCOD y las dimensiones de la variable inteligencia emocional mostraron una relación positiva y significativa de las dimensiones: comprensión (p<0,000; r = 0,232) y regulación emocional (p<0,000; r=0,221). A mejor compresión y regulación emocional, las actitudes hacia el cuidado al final de la vida son más favorables.
La asociación de la escala FATCOD con las dimensiones del trabajo emocional mostró que las actitudes hacia el cuidado al final de la vida se relacionaron negativa y significativamente con las dimensiones de trabajo emocional profundo (p=0,004; r=-0,162), fingido (p<0,000; r=-0,347) y oculto (p<0,000; r=-0,332).
Tabla 5 Variables emocionales y su asociación con las actitudes hacia el cuidado al final de la vida de las enfermeras/os participantes del estudio, región del Bío-Bío, 2013, Chile (n=308)
*Rangos potenciales van de 8 a 40 puntos.
**Rangos potenciales van de 1 (actitud menos intensa) a 5 (actitud más intensa).
*** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
Fuente: datos obtenidos en la investigación Actitudes hacia el cuidado al final de la vida en profesionales de enfermería, 2013.
Análisis de regresión múltiple
Tomando en cuenta las variables que resultaron relacionadas significativamente (variables independientes) con FATCOD (variable dependiente) y para establecer la influencia sobre las Actitudes hacia el cuidado al final de la vida, se realizó el análisis de regresión lineal con el método usado de STEPWISE o “Pasos sucesivos”, que previamente comprobó los supuestos del modelo. Los resultados seleccionaron cuatro variables, las que explicaron un 38% de la varianza de la variable dependiente: Actitudes hacia el cuidado al final de la vida, con R2 corregida =0,38 (tabla 6).
Tabla 6 Regresión múltiple de las variables que influyen en las actitudes hacia el cuidado al final de la vida
Fuente: datos obtenidos en la investigación Actitud hacia el cuidado al final de la vida en profesionales de enfermería, 2013.
La tabla 6 muestra los coeficientes de regresión estandarizados que permitieron valorar la importancia relativa de cada variable independiente dentro de la ecuación. La variable actitudes de miedo a la muerte es la que asumió el valor más alto, indicando que el miedo a la muerte y el trabajo emocional fingido ejercieron en esta muestra de estudio una influencia negativa sobre las actitudes hacia el cuidado al final de la vida de los profesionales de enfermería.
Lo contrario sucedió con la preferencia a trabajar en cuidados paliativos y el ser formador del área de cuidados paliativos, que influenciaron positivamente la actitud hacia el cuidado al final de la vida (Sig. = 0,000).
Discusión
El cuidado al final de la vida es especialmente difícil y exigente, ya que implica enfrentarse con la enfermedad en su etapa terminal que inevitablemente conducirá a la muerte. Los profesionales de enfermería cumplen un rol esencial en todo su proceso, otorgando cuidado tanto al paciente como a su familia, para lo cual no solo se requieren conocimientos, sino también actitudes y habilidades emocionales especiales que propendan por una mejora en la calidad de estos cuidados 4,6,7.
Las/os profesionales de enfermería de la muestra de estudio presentaron, en promedio, un nivel favorable de actitudes hacia el cuidado al final de la vida. Sin embargo, esta medida se debe considerar con cautela, porque corresponde a una predisposición subjetiva que se hace de la intensidad con que se perciben determinadas creencias, normas subjetivas y actitudes, que en conjunto conforman la actitud global en estudio 5.
En comparación con estudios similares realizados en contextos internacionales que utilizaron el mismo instrumento, los profesionales de este estudio reportaron niveles más altos que profesionales de enfermería de Egipto 15, Japón 16, y España 19, y niveles promedio más bajos que Israel 25 y Estados Unidos 26 Estas diferencias son explicadas en algunas investigaciones, por influencias culturales existentes en los diferentes países 17, que tendrían que ver con lo que significa la muerte y su proceso de aceptación, que a su vez estaría estrechamente relacionado con la cosmovisión religiosa ligada a la cultura y que influenciaría las creencias sobre cuidado al final de la vida. Esto mismo es apoyado por una investigación sueca 17 que al evaluar las actitudes a través de la misma escala, determinó algunas diferencias con países como Japón 16 y Estados Unidos 26, y que se explicarían también por las diferencias culturales implícitas en el cuidado de enfermería.
Se confirma a su vez en estos mismos estudios la presencia de actitudes personales y profesionales sensibles, necesarias para la práctica de la profesión de enfermería en el área del cuidado al final de la vida. A pesar de que los resultados reflejan en su mayoría actitudes favorables, estos mismos estudios, junto a otras evidencias similares 25,27, dejan de manifiesto una necesidad de abordar este tema, sobre todo en los aspectos que se señalan más significativos y que favorecen o dificultan dicha actitud.
Un análisis detallado de los ítems de la escala FATCOD muestra actitudes favorables, en varios ítems, como “el dar cuidados al final de la vida es una experiencia que vale la pena”, o que los profesionales “se sienten que pueden ayudar a los pacientes a prepararse para la muerte”, o que “el cuidado debe extenderse a la familia”, y consideran que “la familia debería involucrarse en los cuidados”. Estas y otras manifestaciones sobre actitudes hacia el cuidado, que resultaron muy favorables, son coherentes con los supuestos teóricos de la ciencia, específicamente los postulados de la teoría del cuidado humano 1, cuando señala que esta se centra en las relaciones de cuidado transpersonales, que permiten alcanzar conexiones más profundas para la preservación de la dignidad humana. Esto es lo que se espera de un profesional de enfermería, que desde la Teoría de las Actitudes es explicado como una creencia normativa 5, es decir, una convicción de los/as enfermeros/as sobre lo que se espera de ellos como profesionales. Sin embargo, las actitudes manifestadas en otros ítems no son favorables en algunos profesionales, al responder que les genera incomodidad hablar de muerte, que podrían rehuirlo o que no les corresponde, porque además sienten ganas de alejarse y no querrían que la persona fallezca cuando ellos estén presentes. Estas actitudes reflejan ciertas creencias conductuales 5, de tal modo que sus creencias personales pueden estar en disonancia con otras creencias manifestadas en esta misma investigación. Lo anterior se confirma además con los resultados encontrados en otros estudios 26,17, que aunque realizados en otras culturas, reflejaron esta misma tendencia a manifestar su favorabilidad a prestar apoyo a pacientes y familias, pero también manifestaron que era poco probable hablar de muerte y no aceptar la participación del paciente y la familia en la toma de decisiones.
Las actitudes desfavorables manifestadas en esta investigación estuvieron relacionadas con la incomodidad de enfrentar la muerte al no poder hablar sobre ella, o sentirse mal, porque el paciente deja de luchar por la vida. Estas son evidencias que emergen en numerosas investigaciones tanto cuantitativas como cualitativas 6,7,28, en ámbitos internacionales y nacionales, y que aparentemente no logran ser superados desde la formación de pregrado 3,4,17,29. Según estas mismas investigaciones, se menciona que se puede llegar a generar una “cortina de protección” o evasión al proporcionar los cuidados a un paciente que se encuentra en fase terminal. Estos hallazgos se contradicen con el marco de actuación recomendado en los cuidados paliativos, ya que esta “barrera” impediría valorar adecuadamente las necesidades en el proceso de morir, y reconocer los verdaderos y frecuentes miedos que presentan los pacientes terminales, dificultando así un principio fundamental de los cuidados paliativos, como es el alivio del sufrimiento 30. De lo anterior se desprende la necesidad de desarrollar habilidades comunicacionales en temas que se reconocen de difícil abordaje como es la muerte, y que directamente contribuirían además a mejorar la calidad de vida al final de la vida de los pacientes y sus familias.
La gran mayoría manifestó que la familia debería recibir apoyo e involucrarse en los cuidados; sin embargo, algunos de estos mismos profesionales respondieron que “educar a las familias no es una responsabilidad del profesional de enfermería”, y que esta “puede llegar a significar una interferencia frente al proceso de cuidado al paciente”. Este hallazgo deja ver una incongruencia entre lo que se señala como importante en el cuidado a la familia y lo que se manifiesta en el plano personal. Esto no es aislado, ya que se reconoce también en algunas evidencias 30 que están relacionadas con el cuidado al final de la vida, y que son explicadas por algunos autores, como respuestas sobre creencias a temas de carácter general que serían diferentes a las creencias de índole personal. Con esta predisposición se estaría desconociendo que la familia puede llegar a ser la principal fuente de apoyo para el paciente, así también, se podría estar descuidando la posibilidad de apoyarla durante el duelo.
Por otro lado, se observó en alguna medida una actitud desfavorable en el tratamiento para el dolor, al creer que su utilización debería limitarse frente a la posibilidad de provocar adicción en el paciente. Este hallazgo indica la persistencia de mitos que han existido en el ámbito de los profesionales de la salud 31, que dificultan el buen manejo de dolor, y que se relacionan con una mejor calidad de vida al final de la vida.
En cuanto a las actitudes hacia el cuidado al final de la vida y su asociación con variables sociodemográficas, esta investigación constató que las mujeres presentaron actitudes más favorables que los hombres, aunque no representaron una variable de influencia significativa sobre esta. De las investigaciones que han establecido estas diferencias, igualmente se constatan actitudes favorables mayoritariamente en mujeres 18,32), en especial en actitudes relacionadas como la actitud de aceptación y miedo a la muerte 33, que corresponden a actitudes evaluadas principalmente en estudiantes de enfermería. No obstante, esta variable no constituyó un factor predictivo en ninguna de las investigaciones revisadas. Igualmente, de acuerdo con los resultados de otro estudio 34, el sexo no parece ser un factor significativo en las actitudes hacia el cuidado al final de la vida.
La edad de los profesionales resultó ser una variable relacionada con las actitudes hacia el cuidado al final de la vida, evidenciando que mientras mayor es esta, más favorables son las actitudes al respecto; sin embargo, no resultó ser un factor predictivo. La relación bivariada es coincidente, solo con algunos estudios 25,35 realizados a partir de esta misma escala. En otros no se encontró ninguna asociación significativa 26,27. No obstante, evidencias muestran que la menor edad en los profesionales jóvenes es más propicia para el cambio de actitud después de una intervención educativa 34.
Las actitudes hacia el cuidado al final de la vida se correlacionaron positiva y significativamente con variables profesionales relacionadas con la mayor preparación, experiencia en tiempo y cantidad con los pacientes de cuidados paliativos. Esto es coincidente con todos los estudios revisados que analizaron del mismo modo estas variables 26,27,32,35,34. Así, los resultados de esta y otras investigaciones 28 estarían confirmando que la experiencia profesional, especialmente con pacientes que vivencian un proceso de morir, ayudaría a desarrollar estrategias para hacer frente a su respuesta emocional de la muerte y el morir, permitiendo así la adquisición de actitudes o creencias favorables hacia el cuidado al final de la vida. Con todo, la experiencia en cuidados paliativos, junto a las otras variables relacionadas, no resultaron ser factores predictores de actitudes más favorable hacia el cuidado al final de la vida.
Los profesionales con alguna formación en posgrado o postítulo presentaron actitudes más favorables respecto de los profesionales sin formación. Diferentes estudios 15,26 han confirmado que la preparación formal, especialmente en cuidados paliativos o cuidados al final de la vida, permite mejorar las actitudes hacia la muerte y el morir y, consecutivamente, hacia el cuidado al final de la vida. Una revisión de literatura sobre la formación en cuidado al final de la vida reveló el escaso contenido sobre este tema, tanto en textos como en programas de enfermería 36. No obstante, el conocimiento por sí solo no contribuye de manera significativa a la formación de actitudes favorables 32. Se reconoce que la formación es compleja y no solo se requiere un especial conocimiento, sino también la adquisición de actitudes y capacidades de cuidado para trabajar en situaciones emocionalmente difíciles 36. Estudios recomiendan un tiempo mínimo necesario y continuidad en la educación, en intervalos regulares para desarrollar y mantener los efectos positivos sobre la actitud hacia el cuidado al final de la vida 26,4. Aún así, no todos los programas educativos generan la percepción de autoeficacia en los profesionales en el cuidado paliativo o logran la generación de actitudes favorables en esta área 4,34,37. La teoría del cuidado humano 1 enuncia que las capacidades necesarias serían el cultivo de la sensibilidad hacia los demás, el desarrollo de relaciones de “ayuda-confianza”, y la expresión de sentimientos positivos y negativos. Estos elementos deben comenzar por la identificación de los propios sentimientos que conducirían a la autoaceptación, como los del paciente. Los estudios que confirman estos planteamientos 1,26,36, y que demuestran un cambio favorable de actitudes hacia el cuidado al final de la vida, son aquellos que contemplan intervenciones activas en el área afectiva. Estas intervenciones consisten en hacer conciencia de sí mismo, de las creencias sobre su propia muerte y el morir, ya que la confrontación de las diferencias y similitudes entre su sistema de creencias con las de sus pacientes les permitirían cuidar a las personas de una manera más empática 4 y por ende humana.
Las actitudes hacia la muerte, en concreto el miedo, la evitación y la aceptación de escape, se asociaron de manera negativa con las actitudes hacia el cuidado al final de la vida. Esto significa que los profesionales de enfermería que tenían mayor miedo, evitación y escape a la muerte presentaban una actitud menos favorable hacia el cuidado de enfermos terminales, siendo el miedo a la muerte la variable que mayormente predijo o influyó significativamente en las actitudes hacia el cuidado al final de la vida. Los resultados son coincidentes con otros estudios 2,3 que indagaron esta asociación, lo que confirmaría una vez más que la evitación y el escape serían mecanismos de afrontamiento a la muerte que pueden ser actitudes para hacer frente al propio miedo a la muerte, y dificultaría en algunas enfermeras/os proporcionar un cuidado más cercano. El miedo a la muerte resultó ser la variable que mayormente se evidencia como un predictor negativo en las actitudes hacia el cuidado en los profesionales, tanto en esta investigación como en otras 6,15,25,28, confirmando así uno de los planteamientos iniciales de este estudio.
Estos resultados son explicados desde la teoría de la Acción razonada 5, que señala que las actitudes hacia el cuidado y, consecuentemente, la conducta, son influidas por sentimientos de miedo y evitación que se tienen hacia la propia muerte, que correspondería a creencias conductuales resultado de las propias convicciones culturales, religiosas, sociales y filosóficas, que entorpecerían de manera consciente o inconsciente una mejor actitud hacia el cuidado en el profesional de enfermería. La misma explicación a la luz de esta teoría tendría la actitud de neutralidad hacia la muerte, que resultó ser una creencia favorable porque se asoció significativamente con mejores actitudes hacia el cuidado. Esto también es concordante con algunos estudios 15,16,26. Estos resultados, junto con otras evidencias 25,27,38, orientan a que el factor más significativo que predice un cambio favorable en las actitudes hacia el cuidado al final de la vida es la formación temprana en actitudes hacia la muerte y el morir.
Otra de las variables, que resultó tener una relación significativa con la actitud hacia el cuidado al final de la vida, fueron las dimensiones de la inteligencia emocional de regulación y comprensión. No se encontraron estudios que hayan establecido la relación entre estas dos variables. Sin embargo, se observa indirectamente la importancia de esta asociación, al evidenciar en otras investigaciones 38 la relación entre el miedo a la muerte con estos elementos de la inteligencia emocional de regulación y comprensión. Esta relación indica que, a mayor comprensión de las emociones y mayor capacidad de regulación, menor es el miedo a la muerte y al proceso de morir. Es decir, aquellos profesionales, que comprenden adecuadamente sus emociones y tienen habilidades para controlarlas, presentan mejor ajuste psicológico, que se traduciría en una reducción de los promedios del miedo a la muerte.
En términos conceptuales, estos resultados tienen estrecha relación con otra variable que tiene que ver con el trabajo emocional. Los resultados aportan evidencias y orientan hacia la relación predictiva que existe entre la inteligencia emocional y la forma de acercamiento que se adopta. Los mayores niveles de inteligencia emocional conducen a un trabajo emocional más auténtico y profundo 38 y, por tanto, más favorable en la relación de cuidado, porque es considerado “más humano”. En esta investigación se encontró un resultado homólogo, pero a la inversa, es decir, el trabajo emocional fingido resultó ser una variable influyente o predictiva de forma negativa en las actitudes hacia el cuidado al final de la vida. El trabajo emocional fingido es una falta de autenticidad que muestra expresiones discrepantes con los propios sentimientos. Esto significa que los profesionales que no están a gusto con su trabajo, o a quienes las interacciones con sus pacientes les generan emociones negativas (como miedo o evasión), y que se sienten obligadas/os a mostrar emociones no sentidas (que van de acuerdo al modelo de cuidados de enfermería), generan indirectamente, consciente o inconscientemente, actitudes menos favorables hacia el cuidado al final de la vida. Esta manifestación emocional es desventajosa para los profesionales y los pacientes porque puede llegar a provocar, según algunas investigaciones, agotamiento emocional y despersonalización del cuidado respectivamente 10,39. La implicación emocional o falta de ella es el ingrediente humano de la relación de cuidado terapéutico, que se sostiene también desde la teoría del cuidado humano 1, y que deja en evidencia con estos resultados su importancia, porque “afectaría” o influiría en las actitudes hacia el cuidado a final de la vida.
Lo anterior se reafirma con otro hallazgo de esta misma investigación, que también evidenció una influencia sobre las actitudes hacia el cuidado, que fue la preferencia manifestada a trabajar en cuidados paliativos. Los profesionales que manifestaron mayor preferencia por esta área de cuidado presentaron una actitud más favorable hacia el cuidado al final de la vida. Esta disposición, explicada a la luz de la teoría de Acción Razonada de Fishbein y Ajzen 5, constituye una “intención de conducta” que tiene especial significación, porque este es el último eslabón determinante de la conducta que puede llegar a predecir más fuertemente esta.
Las variables conductuales que reflejaban un compromiso mayor con el trabajo en esta área, como ejercer un rol directivo, el mayor involucramiento en la formación de colegas en cuidados paliativos y el participar como formador de cuidados en esta área, resultaron estar relacionadas con actitudes más favorables hacia el cuidado al final de la vida. De todas estas variables relacionadas, el participar como formador de cuidados paliativos resultó la variable conductual que predice o influye sobre las actitudes favorables hacia el cuidado al final de la vida. El análisis de estos resultados desde la Teoría de Acción Razonada permite obtener una nueva evidencia para la teoría, al determinar que la conducta también puede ser determinante de actitudes. La explicación de cómo la conducta puede ser determinante de las actitudes se fundamenta en que siempre tratamos de ser consistentes entre lo que hacemos y lo que pensamos. El asumir nuevos “roles” requiere la ejecución de nuevas conductas que progresivamente van estructurando nuevas actitudes 5.
Limitaciones del estudio
Dentro de las limitaciones del estudio se consideran las dificultades para la aplicación del instrumento en las instituciones de salud, que imposibilitó en ocasiones la accesibilidad a todos los profesionales. Otro aspecto por considerar es que el instrumento recolector de datos midió solo las actitudes o creencias contenidas en este, por lo que pudiera haber dejado fuera otras posibles actitudes hacia el cuidado, o variables que afecten a estas. Se recomiendan nuevas investigaciones que puedan explorar otras posibles variables.
Implicancias del estudio
Los hallazgos de este estudio orientan un modelo empírico de predictores de la actitud hacia el cuidado al final de la vida, que sugiere intervenciones en la formación profesional temprana, proponiendo elementos actitudinales y emocionales que podrían estar enfocados a explorar y entender sus actitudes hacia la muerte, superar sus temores y ansiedades acerca de esta, aumentar su capacidad de comunicación, especialmente con los pacientes en su etapa final y sus familias, junto con mejorar sus estrategias de afrontamiento emocional con respecto a la muerte. Evidencia además elementos necesarios para el cuidado humanizado, que involucra la adquisición de comportamientos críticos, como la habilidad emocional que implica comprender y regular las emociones, tanto propias como las de su paciente y familia, y que conlleven un involucramiento emocional auténtico y profundo.
Conclusiones
Los resultados de este estudio permitieron explorar las distintas actitudes hacia el cuidado al final de la vida en profesionales de enfermería, en una muestra que alcanzó el 58% de la población de profesionales de enfermería, tanto en ámbitos hospitalarios como ambulatorios del sector público. En general, se encontraron actitudes favorables hacia el cuidado al final de la vida, que estarían relacionadas con algunas características personales y profesionales, siendo influenciadas principalmente por las actitudes que poseen hacia la muerte y el enfrentamiento emocional y actitudinal que tienen hacia el trabajo.
