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Introducción
La enfermedad crónica ha generado un gran impacto epidemiológico, social y económico en el mundo 1, con consecuencias no solo en la salud pública sino en la calidad de vida de las personas que la padecen y sus cuidadores familiares. Existen múltiples abordajes frente a la problemática de las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) desde las diferentes disciplinas; en enfermería, además del abordaje fisiopatológico de la enfermedad crónica como problema de salud pública, es imperante el abordaje de la cronicidad como parte de la experiencia humana de las personas que la padecen y, en particular, su cuidador familiar 2,3.
El diagnóstico de enfermedad crónica trae consigo diferentes niveles de dependencia para quien la padece, además de implicaciones a nivel psicológico, social y espiritual que fundamentan la importancia de abordar la enfermedad más allá de sus implicaciones orgánicas 4. Ante esta situación, surge la figura de cuidador familiar como aquella persona que, por parentesco o afinidad, asume las responsabilidades de cuidado de su ser querido, siendo partícipe de su asistencia, su experiencia vivida y su toma de decisiones 5.
El cuidador debe modificar su vida cotidiana para asumir la labor de cuidado, lo que trae consigo preocupación, estrés, gastos extra, autoabandono, abandono laboral, afecciones de salud, aislamiento social, entre otras 6,7. Estas modificaciones generan periodos de crisis que han sido denominados síndrome de agotamiento, síndrome de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador 8,9,10, lo que por ende afecta la forma como percibe, vive y significa su calidad de vida.
La calidad de vida se ha entendido como la búsqueda de lo bueno y se ha configurado como un concepto multidimensional y dinámico, en el que son clave las condiciones de vida y la satisfacción experimentada, las cuales son ponderadas en una escala de valores, aspiraciones y expectativas personales 2. En el caso particular de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, el concepto comparte múltiples elementos, destacándose el bienestar emocional, las relaciones interpersonales, el desarrollo personal, las necesidades materiales, los derechos, la autodeterminación e inclusión social 11,12, la satisfacción de necesidades 13, además del bienestar propio y de la persona cuidada 14.
Estudios acerca del tema han mostrado que la mayoría de cuidadores familiares son mujeres, que ven su calidad de vida afectada en virtud del malestar emocional, físico y económico derivado de su nuevo rol como cuidadoras 15,16, lo que evidencia un nivel leve a moderado de sobrecarga del cuidador 17,18,19, que se manifiesta con la aparición de problemas físicos como algias musculares y dolor, y problemas psicosociales como irritabilidad, ansiedad y depresión 20. Además, en algunos casos el nivel de apoyo social y familiar se percibe como insuficiente hasta llegar a una condición denominada invisibilidad del cuidador 21, lo que pone de manifiesto en el cuidador la necesidad imperante de soporte social, estatal y familiar.
De esta forma, el fenómeno de calidad de vida se constituye en un foco de interés para la disciplina de enfermería y, en este caso, por la implicación que tiene en el mejor bienestar en la cronicidad. Dado lo anterior, la pregunta orientadora de esta investigación fue: ¿cómo es el significado que dan los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica a su calidad de vida?, en donde se buscó describir la forma como se construye aquel significado, a fin de aportar al conocimiento que puede ser una guía para la intervención basada en investigación.
Con la revisión del área temática de estudio se identificó un vacío investigativo en el campo de enfermería basada en la evidencia (EBE) 22,23, ya que en la búsqueda en la literatura no se encontraron estudios enmarcados en este movimiento en el área de interés, y el estatus de generación de conocimiento derivado de investigación con abordaje cualitativo era amplio; por esta razón, se determinó la oportunidad de elaborar una metasíntesis cualitativa en el fenómeno de estudio.
Metodología
Para este estudio se revisaron diferentes métodos propuestos para la elaboración de metasíntesis, entre ellas la de Noblit y Hare 24, Paterson et al. 25, Estrabooks et al. 26, Jensen y Allen 27 y Sandelowski y Barroso 28; siendo este último el método seleccionado.
La metasíntesis, un término enmarcado en la EBE, ha sido utilizada por diferentes autores para referirse a la integración de hallazgos derivados de investigación cualitativa, entendida como un “estudio de estudios” que procura elevar el nivel de evidencia científica 29. Esta representa para las autoras del método seleccionado, las teorías, narrativas globales, generalizaciones o traducciones interpretativas que integran o comparan hallazgos con el fin de crear representaciones interpretativas de estos 30-32.
Para el proceso de metasíntesis cualitativa, se inició por la selección de la pregunta de investigación, la que por constituirse en un estudio de EBE se formuló en el formato PICOT 33,34, siendo P- Cuidador Familiar, I- De personas en situación de enfermedad crónica, C- Significan, O- su calidad de vida, T- Estudios de 1997 a 2012.
Se realizó un muestreo basado en criterios de inclusión como: artículos publicados en revistas indexadas y tesis de maestría o doctorado, que abordaran el fenómeno de interés y que se hubieran publicado en los últimos 15 años (1997-2012); los criterios de exclusión fueron: artículos de revisión, investigaciones con falencias éticas y artículos con datos aislados o sin interpretación por parte del investigador primario. Estos criterios fueron formulados de acuerdo con lo establecido por las autoras del método seleccionado 35,36. Para la búsqueda de la muestra se exploró en bases de datos como Cinhal, Science Direct, Lilacs, Ebsco, SciELO, entre otras, con los siguientes descriptores: Calidad de vida, Cuidadores, Dimensión espiritual, Dimensión psicológica, Dimensión social, Dimensión física, Espiritualidad, en donde se encontraron 52.666 artículos, de los cuales se seleccionaron 24 reportes de investigación cualitativa con diferentes metodologías ampliamente aceptadas por la comunidad científica, como fueron teoría fundamentada, fenomenología, etnografía, entre otros.
Con el fin de verificar la calidad de los artículos por seleccionar, estos pasaron por un proceso de lectura crítica en donde se estableció la pertinencia de incluirlos en la metasíntesis 37. De los artículos seleccionados, doce eran reportados en idioma inglés y dos en portugués, por lo que fue necesario someterlos a traducción por traductores oficiales con el fin de mantener al máximo la fidelidad a lo presentado por los investigadores primarios.
Ya seleccionada la muestra, se procedió a iniciar el proceso de síntesis de los hallazgos. Para ello fue útil la herramienta informática Atlas Ti versión 6.0, la cual facilitó el manejo de los datos. El proceso de metasíntesis se dio a partir de la creación de una taxonomía de los hallazgos etiquetados con códigos, agrupados en categorías y variables y estas últimas en un planteamiento central que explicó los datos, sus propiedades teóricas y la variabilidad del fenómeno 38. Para el presente reporte científico se presentan los resultados producto de la comparación constante, los cuales mostraron la trayectoria de la calidad de vida y se expresaron a través de la diagramación del fenómeno 39,40,41.
En la tabla 1 se relacionan los estudios primarios incluidos en la metasíntesis.
Resultados
Se evidencia que la percepción de calidad de vida del cuidador se expresa en virtud de su significado. Así mismo, se observa un fenómeno dinámico y cambiante que no puede definirse de forma absoluta en el tiempo, pues a su paso por diferentes estadios derivados de factores condicionantes y predisponentes se afecta, se transforma y se resignifica.
De esta manera se abre paso una trayectoria que inicia con el diagnóstico de enfermedad crónica, pasa por una imposición del rol de cuidador y va evolucionando en la organización y reflexión ante este.
El cuidador familiar inicia esta experiencia con un significado de su propia calidad de vida, el cual pasa por diferentes transiciones, en un primer momento muy inestables, y posteriormente cada vez más organizadas, lo que hace que la percepción de la propia calidad de vida sea progresivamente más estable (figura 1).
Fuente: modificado de Carreño 86
Figura 1 Diagramación del planteamiento “Reconstruyendo el significado de calidad de vida de los cuidadores en el cuidado”
Los resultados y el diagrama muestran la metáfora de la apoptosis, en donde se reconoce que la trayectoria de la calidad de vida en los cuidadores de personas con enfermedad crónica pasa por tres momentos: 1) se afecta (destrucción celular programada): crisis, distorsiona la realidad, genera inestabilidad y pone en riesgo de vulnerabilidad al cuidador familiar; 2) se trasforma (autocontrol del desarrollo y crecimiento): mecanismos de adaptación, rutinización y organización; 3) se resignifica (condensación): surge la introspección mediante la reflexión. Esto permite ver que el significado de calidad de vida es dinámico, pues en ningún caso vuelve a ser el mismo previo al diagnóstico de enfermedad crónica y al momento de asumir el rol de cuidador. Existen cuatro factores condicionantes que son transversales a toda la experiencia de cuidar a una persona con enfermedad crónica y son determinantes: la habilidad de cuidado, la espiritualidad, el soporte social y el tiempo (transiciones).
Momento 1. Se afecta la calidad de vida (destrucción celular programada)
Al inicio de la experiencia el cuidador está sumido en una crisis profunda que se deriva de la percepción de adversidad, vulnerabilidad, cansancio y desorientación. Para él, es común vivir en una continuidad de sentimientos adversos como miedo, ansiedad, impotencia, incertidumbre, tristeza, soledad, frustración, rabia y culpa, los que a medida que la experiencia avanza pasan por momentos de ambigüedad, de una parte, como expresión de su cansancio e incertidumbre y, de otra, derivados de la satisfacción por la vivencia de esta experiencia al lado de la persona que ama. Los sentimientos evolucionan hasta llegar a convertirse en una gran satisfacción, sosiego y felicidad 42-47.
Una expresión de la calidad de vida es la percepción de cansancio, la cual en un primer momento se manifiesta como dolencias físicas tales como mialgias, cefalea, malestares estomacales, trastornos menstruales y del sueño. Posteriormente, con la adaptación y organización, además de la solicitud de ayuda, el cansancio va disminuyendo hasta desaparecer con el establecimiento paralelo de rutinas de autocuidado y de relevo. Pero el cansancio no es solo físico, también es social, psicológico y espiritual, el cuidador se cansa de la monotonía, de no recibir ayuda, de no contar con el dinero suficiente para manejar aspectos de su vida, de asumir los aspectos de la vida de otro hasta llegar incluso en algunos casos a responder por dos hogares simultáneamente. Estas formas de cansancio también responden a factores como la ayuda tangible y evolucionan hacia formas de satisfacción de diferentes necesidades del cuidador 48-53.
Momento 2. Se transforma (autocontrol del desarrollo y crecimiento)
La aceptación de su rol, aunque no sea percibido de forma literal como una imposición, da inicio a la invisibilidad del cuidador. El ser considerado y considerarse a sí mismo como la persona más idónea para realizar la labor de cuidar, redunda en su propia capacidad y se extralimita al intentar asumirlo todo solo. Además, sentimientos como el temor y garantizar su idoneidad como cuidador genera la exclusividad que redunda directamente en que se afecte la calidad de vida, por percibir abandono y baja percepción del apoyo familiar y social.
Otro de los factores que se ve afectado es el ámbito laboral; el cuidador, que en un principio cuenta con un empleo o deriva su sustento económico de alguna actividad, empieza a ver afectada su disponibilidad para estas actividades viéndose afectado económicamente. Esta afección económica va en aumento, pero puede transformarse en iniciativas de autosostenibilidad derivadas de actividades domésticas alternas o de acciones desarrolladas con sus redes de apoyo 47,52-55.
Momento 3. Se resignifica (condensación)
El cuidador familiar desarrolla todas sus labores de cuidado en virtud de las necesidades de su ser querido, es decir, estas se priorizan por encima de las demás, incluso las propias, lo cual está condicionado por el nivel de dependencia que va en aumento. A mayor permanencia en el cuidado, la dependencia se va transformando en interdependencia, en donde la persona con ECNT depende para sus cuidados del cuidador, pero a su vez el cuidador depende de la persona con ECNT como parte irreemplazable de su diario vivir. Sin embargo, con la disponibilidad de más tiempo para reflexionar hay un paso de la interdependencia al vínculo genuino, en donde el cuidador, al reconocer sus propias necesidades y la importancia del fortalecimiento del autocuidado, la autodeterminación y la autonomía en la persona con ECNT, permite que esta sea cada vez más independiente o, en su defecto, permite que otros le releven, lo que le proporciona más tiempo para satisfacer sus necesidades propias 45,48,49-52.
A partir del reconocimiento de la necesidad de ayuda y la solicitud de la misma, además de la capacitación y la organización, el cuidador inicia un proceso de autorreconocimiento con proyección hacia su entorno, que le permite ser visible e incluso apoyar a otros en el proceso 42,49-56.
Factores condicionantes de la calidad de vida
La habilidad para cuidar es una condición que tiene antecedentes en el cuidador en su misma condición humana. Sin embargo, con el inicio de la experiencia de cuidado, se empieza a transitar por un camino inexplorado, el cual en sus comienzos se traduce en una serie de percepciones adversas derivadas de la desinformación, pero poco a poco, con la disponibilidad de información, de soporte social, con la experiencia misma y la disposición para aprender, va tomando una forma más estructurada hasta convertirse en un factor potenciador de capacidades en el cuidador y modulador de las crisis que se puedan presentar. De esta forma, la habilidad de cuidado va en aumento durante toda la experiencia de atención, la cual se define no solo por la capacidad de aplicar técnicas correctas, sino por aprovechar todas las oportunidades para hacer de esta una experiencia que permita la trascendencia de ser humano 42,49,50,52,55,57.
La espiritualidad se configura en un elemento presente en todo momento, entendida no solo como la conexión con un ser superior, sino como la capacidad de otorgar significado a las experiencias de vida, de comunicarse con su ser interior y trascender en medio de la adversidad. La percepción de caos y todo lo que ella conlleva para la calidad de vida del cuidador, es significada a través del lente de la espiritualidad. Esta permea la experiencia haciéndola valiosa y sostenible a partir de la satisfacción del deber cumplido. La espiritualidad abre un espacio para la reflexión y la resignificación, lo que otorga al cuidador la oportunidad de cuestionarse acerca de su propia vida, en donde descubre que lo que se inició como una vicisitud, una obligación o un deber moral, es ahora una experiencia que lo insta a explorar su esencia, a conectarse consigo mismo, con su fuerza interior, con la naturaleza y con su ser superior en un proceso de representación del cuidado y la cronicidad. Esta nueva perspectiva condiciona una reestructuración de la vida a través del cuidado 42,45,48-50,54,55,58,59.
El soporte social aparece en diferentes momentos de la experiencia, al inicio como soporte instrumental, dadas las necesidades de información por parte del cuidador y luego como soporte emocional y espiritual, condicionando a su presencia transiciones entre diferentes momentos del cuidado. Para el cuidador, quien en un principio se encuentra en una situación caótica, la disponibilidad de soporte instrumental da paso a la organización de rutinas de cuidado, las cuales le permiten tener una mayor percepción del control sobre el tiempo y las actividades, lo que se traduce en una mejora de su calidad de vida 42,45,46,48,49,50-52,55,60.
El tiempo también es un condicionante, el cual no puede definirse a partir de un estándar, pero sí puede visualizarse a través de la trayectoria y de todas las experiencias vividas en su transcurrir. Al final de la experiencia, y si se dieron las condiciones necesarias para organizarse y reflexionar ante el rol, el cuidador mira hacia atrás, los momentos vividos, los aprendizajes adquiridos y el cambio en su vida, se aferra a la espiritualidad y a través de ella entiende que su vida se transformó, al igual que sus planes y sus expectativas. Comprende que él también tiene necesidades, que existen otras personas que son capaces y pueden capacitarse para relevarlo con alguna frecuencia en sus actividades diarias de cuidado, además se muestra dispuesto a ofrecer capacitación, pues sabe que necesita tiempos de descanso a solas en los que pueda intensificar su autocuidado, el cual debe desarrollar en todo momento. El tiempo disponible para descansar le permite reencontrarse con su ser social, recuperar amigos e incluso hacer otros nuevos en el rol de cuidador 42,47,48,55,61,62.
Discusión
Los hallazgos reportados por esta investigación poseen un alto nivel de evidencia científica puesto que son resultado de una metasíntesis. De la misma manera, dichos hallazgos son congruentes con otras investigaciones que abordan el fenómeno de interés.
El proceso de resignificación de la calidad de vida demuestra que es un elemento muy arraigado al proceso de vivir y a las circunstancias del contexto en el que el cuidador se desarrolla. Esto significa que indudablemente se tiene una calidad de vida diferente en cada momento especial de la vida, incluso en el que se debe cuidar una persona con ECNT 60. Las investigaciones cualitativas posteriores al presente estudio, que buscaron conocer el impacto de la calidad de vida de los cuidadores confirma los hallazgos al encontrar que es una experiencia que afecta la salud del cuidador; así, se habla ahora de los conceptos de salud física, psicológica, mental, espiritual, social, financiera y de la vida diaria, lo que confirma la multidimensionalidad del fenómeno y la existencia de etapas y momentos a lo largo del tiempo. Sin embargo, hablar de calidad de vida con los cuidadores familiares no es fácil, de hecho, el concepto no es claro para ellos, por lo que es necesario abordar la forma como han afrontado la experiencia y les haya afectado 63.
En el primer momento de caos en el que se afecta la calidad de vida se manifiestan sentimientos de adversidad derivados del enfrentamiento de una situación nueva e inesperada 64-66; se muestra un cambio de planes en la vida del cuidador, lo que genera sentimientos de frustración 12,64. Además, hay una percepción de miedo o de impotencia ante la sintomatología presentada por la persona con enfermedad crónica. De esta manera, es común que haya temor hacia la muerte, angustia, desesperanza, rabia y soledad 63,67,68.
Por otra parte, se muestra que el cuidar a una persona con ECNT genera una nueva forma de afrontar las relaciones familiares, donde se incluyen aspectos y, por tanto, sentimientos positivos y negativos. Se muestra cómo la ambigüedad es una condición común en el cuidador 69,70.
Lo que caracteriza este primer momento es sin duda la afectación física, psicológica y económica del cuidador, manifestada en el cansancio 71,72. La asistencia directa es una de las causantes, sumada a actividades domésticas e incluso de índole económico (se administran los bienes de la persona con ECNT) 63. Este cansancio se reporta con insomnio, dolor de espalda, aislamiento social, entre otros 8,73. Todos estos elementos se relacionan con la sobrecarga del cuidador, la cual está asociada en parte al tiempo de cuidado 74.
En un segundo momento, los estudios reportan que la priorización de necesidades del ser cuidado por encima de otras afecta el tiempo de ocio con ocasión de su rol 75, restringe el tiempo para las actividades propias 63,76 y genera dependencia de la persona con ECNT 77.
El proceso de asumir el rol está muy relacionado con el género; aunque en esta investigación no se hizo explícito el género predominante de cada reporte, se asocia a características como el ser mujer o la relación directa con el cuidado (disponibilidad para cuidar) 76 y a la cultura latina64.
En el tercer momento, es indiscutible la afectación que sufre el cuidador como consecuencia del poco tiempo disponible para desarrollar sus actividades laborales previas 64,78. Es común que el cuidador dependa económicamente de otros miembros de su red social inmediata 63, aunque en algunos estudios se reporta que la búsqueda de una actividad alterna o empleo podría constituirse en un factor protector de la carga, ya que el cuidador sale de la monotonía 70. El proceso de la interdependencia resulta interesante en esta etapa, lo que concuerda con los resultados encontrados en cuidadores de personas con esquizofrenia 79, en donde no se reporta relación entre el nivel de dependencia y la calidad de vida, lo que significa que la funcionalidad de la persona con ECNT quizás no modifica el significado de calidad de vida, porque se va transformando y organizando mejor el rol del cuidador.
En cuanto a los factores condicionantes, la habilidad de cuidado ha sido ampliamente estudiada en los cuidadores familiares, evidenciándose que aumenta ante factores como el soporte social y el tiempo transcurrido 80. En esta investigación se reporta un aumento progresivo de la habilidad de cuidado a medida que la experiencia se desarrolla con el paso del tiempo, lo que es congruente con lo reportado en la literatura 81,82.
La espiritualidad ha sido objeto de estudio central en el abordaje de cuidadores de personas con ECNT ya que se convierte en un factor determinante para el afrontamiento de la experiencia, lo que algunos reportan como “la lucha de la vida” 64. Gran parte de la literatura reporta un fortalecimiento de la espiritualidad en la experiencia de la cronicidad, factor que promueve la calidad de vida del cuidador familiar por estar relacionado con el sentido de la enfermedad para el paciente y para el cuidador 63; sin embargo, es un elemento susceptible de afectarse a lo largo de la trayectoria 83. Además, se reporta una equiparación de la espiritualidad con los valores, las creencias y lo moralmente aceptado 84, todos estos factores que promueven el mantenerse en el rol de cuidador.
El soporte social se evidencia como una necesidad de los cuidadores familiares y un elemento que proporciona información, capacitación y apoyo al cuidador familiar. Se reporta que este componente es importante para disminuir la sobrecarga 65 y mejora el proceso de adquisición de habilidades para cuidar 84. La intervención en soporte social con tecnologías de la información y la comunicación ha evidenciado ser efectiva y positiva para la mayoría de cuidadores familiares, particularmente en la guía, información e interacción personal 85.
Conclusiones
La reconstrucción del significado de calidad de vida es un proceso que responde a los factores condicionantes mencionados, por lo que no todos los cuidadores avanzan hacia formas de organización y reflexión; por esta razón, es necesario en primera instancia que los cuidadores comprendan las implicaciones de esta compleja experiencia y, además, que los miembros del equipo de salud, principalmente la enfermera, movilicen acciones y estrategias sobre los factores condicionantes con el fin de apoyar al cuidador familiar de forma tal que cuente con las condiciones necesarias para vivir esta experiencia, para mantenerse en ella y para reconstruir el significado de su calidad de vida.
La percepción de calidad de vida del cuidador familiar es un proceso que depende del significado que esta contenga durante toda la experiencia de cuidado, lo que tiene como factor condicionante el tiempo.
La percepción de calidad de vida, y con ella el significado que le otorga el cuidador familiar, responden a diferentes momentos en el tiempo transcurrido en la experiencia, durante el cual hay un proceso de introspección que implica transformación de los seres humanos involucrados.
Los factores que condicionan las transiciones de la percepción y el significado de calidad de vida para el cuidador familiar son la habilidad de cuidado, la espiritualidad, el soporte social y el tiempo.
El significado de calidad de vida cambia con el transcurso del tiempo de cuidado: es uno previo al diagnóstico de ECNT, lo que determina el inicio del rol de cuidador, y es otro a través de cada transición, hasta llegar a reconstruirse gracias al ejercicio del cuidado y estructurarse en el cuidado mismo.
Existen tres momentos dentro de la experiencia de ser cuidador que reflejan el significado de calidad de vida: el inicio donde se afecta la calidad de vida; el segundo momento, de transformación, y el tercer momento, de resignificación.
Los hallazgos reportados en esta investigación se constituyen en evidencia científica actual que aporta al ejercicio de la enfermería basada en la evidencia.
Entre las limitaciones del estudio está la falta de discriminación de grupos de cuidadores, lo que afecta los resultados al no conocer trayectorias específicas por enfermedades crónicas.
