Introducción
La aparición de una lesión medular (LM) es una situación que conlleva un alto estrés asociado, pues es un suceso vital traumático. Su manifestación produce muchos cambios en la vida de la persona y requiere grandes esfuerzos de adaptación y reajuste a la nueva situación 1,2. La pérdida brusca o paulatina de una capacidad física es siempre una situación traumática y de crisis que, en muchos casos, es vivida como intolerable y puede influir en la autoestima y el bienestar psicológico. Supone una amenaza a la integridad física o psicológica de la persona y se asocia con frecuencia con emociones negativas extremas, quiebra las creencias de invulnerabilidad y control sobre la propia vida, la confianza en los otros y los referentes de seguridad del ser humano 3,4,5. La manera como cada persona afronte esta situación y pueda volver a ser alguien productivo, creativo y feliz dependerá de diversos factores como la personalidad previa, circunstancias externas, apoyo familiar, edad, tipo de discapacidad, creencias, actitudes, etc. 5,6.
En el proceso de adaptación a la LM, las estrategias de afrontamiento son un factor clave para lograr un ajuste psicológico y social exitoso 6,7,8,9. La forma en que los individuos evalúan la situación y sus recursos para hacer frente a su LM afectan su respuesta emocional y su posterior ajuste 9.
En general, se suelen presentar algunas formas de afrontamiento más eficaces que otras: el afrontamiento centrado en el problema frente a la emoción, el afrontamiento activo frente al pasivo y el afrontamiento de aproximación frente a la evitación. Estas, además, se consideran eficaces o adaptativas si contribuyen al bienestar fisiológico, psicológico y social de la persona y sus efectos a largo plazo 10,11.
Básicamente, los estudios de afrontamiento de la LM se han centrado en la búsqueda de aquellas estrategias utilizadas por este colectivo, y en el análisis de su eficacia; han predominado los estudios durante la fase aguda de la rehabilitación, y el afrontamiento general a largo plazo ha sido el menos investigado 9,12,13,14. A pesar de la falta de consenso existe bastante acuerdo entre los autores en que el afrontamiento activo y centrado en la resolución de problemas está asociado a menores índices de depresión en los primeros momentos en el entorno rehabilitador 3,15, mientras que el afrontamiento pasivo, que incluye principalmente las estrategias de evitación o centradas en la emoción, suele ir acompañado de un mayor malestar psicológico 7,13-26. En general, las estrategias de afrontamiento se mantienen más o menos estables a pesar del tiempo que pase desde la lesión 1,9,13,27,28 y hay evidencia de que el uso de estrategias activas favorece la adaptación y el ajuste social a una LM 17-28.
Por otra parte, al valorar su eficacia hay que tener en cuenta, además, otros factores 29 que pueden influir y pueden explicar las diferencias individuales en el afrontamiento: como el momento en el tiempo, a corto o a largo plazo; el contexto; variables psicológicas y de personalidad; incluso ciertas variables sociodemográficas como la edad, el género, el nivel socioeconómico, etc.
El estudio de las estrategias de afrontamiento desde una perspectiva de género en personas con LM ha sido relativamente poco abordado, aunque en los últimos años han aparecido varias publicaciones que evalúan el afrontamiento en mujeres con LM 5,15,30. En general, la literatura señala la no existencia de diferencias significativas de género en las variables psicológicas relacionadas con el ajuste a una LM 31. No obstante, otros sugieren que sí 15,30,32-36, dado que ciertos aspectos relacionados con el rol tradicional masculino, como la capacidad de modelar emociones fuertes, puede ser adaptativo en los primeros momentos tras sufrir una lesión medular 15. Además, hay evidencias de que las mujeres experimentan cambios en su red social de apoyos, ya que esta disminuye, e incluso desaparece, y tienen que desarrollar de forma gradual diferentes estrategias para adaptarse a la nueva situación 35-36. Sin embargo, dada la escasa bibliografía disponible en esta área y el poco apoyo empírico consistente, surge la necesidad de más estudios de investigación que aborden esta temática.
El objetivo general de este trabajo es profundizar en el conocimiento de la experiencia de afrontamiento en hombres y mujeres con LM, contemplando tanto el afrontamiento general a largo plazo como el afrontamiento específico durante los primeros momentos tras sufrir la LM. Con base en estos supuestos, el presente estudio pondrá a prueba las siguientes hipótesis: H1: aparecerán diferencias significativas en el uso de las estrategias de afrontamiento con el paso del tiempo, es decir, entre el afrontamiento rememorado y el actual, lo cual indicaría que algunas estrategias son más útiles en la fase aguda que en la fase crónica. H2: en el afrontamiento rememorado no aparecerán diferencias significativas en función del sexo; en cambio, aparecerán diferencias significativas en las estrategias de afrontamiento general en el presente. Se espera que, en promedio, las mujeres utilicen más las estrategias de búsqueda de apoyo social y las centradas en la emoción que los hombres.
Materiales y métodos
Participantes
La muestra estuvo compuesta por 127 personas con LM, 95 hombres (74,8%) y 32 mujeres (25,2%). Los participantes eran personas con lesión medular de larga evolución. Sus edades oscilaban entre los 20 y los 72 años, con media en 40,5 años (DT=9,78). El tiempo transcurrido desde la lesión era de un mínimo de 1 año y un máximo de 64 años, con una media de 17,07 años (DT=11,55). El procedimiento utilizado para seleccionar la muestra siguió los siguientes criterios: i) personas con LM con al menos un año de evolución; ii) con nivel educativo básico, y iii) conocimientos sobre el uso de internet y redes sociales.
Diseño y procedimiento
El diseño de investigación es un estudio cuantitativo, descriptivo y transversal. La captación de individuos con LM se llevó a cabo con el apoyo de organizaciones de personas con discapacidad, quienes colaboraron en la difusión del estudio entre sus asociados. Para la realización de la investigación se siguieron los estándares éticos de la American Psychological Association (APA) 37. De acuerdo con las normas éticas, las características del estudio hacen que este sea de riesgo mínimo, o sin ningún tipo de riesgo. Se informó a todos participantes, tal y como recomienda la APA, sobre las características y la naturaleza del estudio, así como las garantías de anonimato y confidencialidad de las respuestas. Tras esta información, los participantes, todos ellos voluntarios, dieron el consentimiento informado. En una segunda fase, y con la finalidad de obtener el mayor número posible de participantes, se difundió la información del estudio a través de la red social Facebook. Para la recogida de datos se empleó un cuestionario online a través de la plataforma Limesurvey (2009) que tuvo lugar entre agosto y septiembre de 2012, y fue difundido entre las personas con LM que vivían en España a través de la Asociación de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos (Aspaym). Esta plataforma es una herramienta open access que cumple con todos los estándares éticos del muestreo online, pues permite el diseño de encuestas anónimas, y cumple así la normativa española de confidencialidad de datos para encuestas electrónicas. Adicionalmente, ninguno de los investigadores tenía conflicto de interés.
Instrumentos
Para medir las variables se construyó un cuestionario online que constaba de distintas escalas que recogían información de diverso tipo. En concreto, las variables de esta encuesta que se analizarán en esta investigación fueron:
Cuestionario sociodemográfico: recogía información sobre datos personales, los sociodemográficos habituales, además de datos descriptivos de su tipo y grado de discapacidad.
Cuestionario de Afrontamiento del Estrés (CAE)38: es una medida de autoinforme de 42 ítems que en estudios exploratorios presentó una estructura factorial de 7 componentes etiquetados como: 1) focalizado en la solución del problema, 2) autofocalización negativa, 3) reevaluación positiva, 4) expresión emocional abierta, 5) evitación, 6) búsqueda de apoyo social, 7) religión. El formato es de tipo Likert, con 5 posibilidades de respuesta (de nunca a casi siempre). El cuestionario está dirigido a evaluar el afrontamiento como rasgo, aunque si se modifican las instrucciones puede emplearse para evaluar el afrontamiento ante situaciones o momentos específicos de estrés (38). Para este estudio se administró el CAE dos veces, una en pasado, dirigido a evaluar el afrontamiento durante las primeros momentos en que supo que se padecía una LM. Los ítems son los mismos del cuestionario original, pero con el verbo redactado en pasado. Obviamente, se trata de una reconstrucción de lo que sucedió desde el punto de vista de la persona con LM. Para ello se modificaron las instrucciones de cumplimentación para centrarlas en ese momento. Para evaluar el afrontamiento ante situaciones de estrés general y estresores del día a día se aplicó de nuevo el cuestionario CAE, pero esta vez en su versión original y con el tiempo verbal en presente.
Los coeficientes de fiabilidad obtenidos en las 7 subescalas para evaluar las estrategias de afrontamiento rememoradas fueron los siguientes: búsqueda de apoyo social (alpha=0,87), expresión emocional abierta (alpha=0,72), religión (alpha=0,89), focalización en solución de problemas (alpha=0,75), evitación (alpha=0,67), autofocalización negativa (alpha=0,58) y reevaluación positiva (alpha=0,78). Por otra parte, el alfa de Cronbach para cada uno de los factores del CAE en presente fueron: búsqueda de apoyo social (0,94), expresión emocional abierta (0,70), religión (0,91), focalización en solución problemas (0,90), evitación (0,77), autofocalización negativa (0,75), reevaluación positiva (0,75).
Análisis de datos
Los análisis estadísticos se llevaron a cabo en el programa SPSS 22. Se realizaron análisis multivariados de la varianza (Manovas) para determinar los efectos del género en las estrategias de afrontamiento, tanto rememoradas como actuales; se comprobó previamente la normalidad de la distribución mediante la prueba no paramétrica de Kolmogorov-Smirnov y la prueba de Lèvene para comprobar la homocedasticidad de la muestra. El Manova se complementó con análisis de varianza de continuación en donde se encontraron diferencias estadísticamente significativas. Se realizaron pruebas t para muestras relacionadas a fin de poner a prueba la posible existencia de diferencias significativas entre las estrategias de afrontamiento utilizadas en el pasado y las utilizadas en el presente. El nivel de significación establecido fue 5% (p < 0,05).
Resultados
Los contrastes multivariados realizados para averiguar si el sexo de los participantes tenía relaciones significativas con las estrategias de afrontamiento rememoradas en su conjunto y que aparecen en la tabla 1 señalan la no existencia de efectos principales del sexo en las estrategias de afrontamiento en los momentos iniciales tras sufrir una LM (Labmda de Wilk’s=0,945; F (7,119)=0,984; p=0,446; η2 =0,055).
En cuanto a las estrategias de afrontamiento rememoradas -durante los momentos iniciales tras sufrir una LM-, el análisis univariado de varianza (ANOVA) no mostró diferencias significativas entre hombres y mujeres. En general, existen diferencias individuales en cada una de las subescalas analizadas, pero dichas diferencias no están influenciadas por el género de las personas. Los análisis descriptivos (tabla 2) evidencian que la estrategia más utilizada por los participantes ha sido la revaluación positiva tanto en hombres (x=14,37) como en mujeres (x=15,15). En segundo lugar ha sido la estrategia de focalización en solución de problemas, tanto para los hombres (x=11,35) como para las mujeres (x=10,90). En cambio, la menos utilizada ha sido la estrategia religión en ambos sexos: hombres (x=3,03) y mujeres (x=3,65).
Por otra parte, en los análisis descriptivos realizados para las estrategias de afrontamiento actual, ante situaciones de estrés general, de nuevo se observa que las medias más utilizadas han sido prácticamente las mismas; la más usada ha sido la revaluación positiva, tanto para hombres (x=15,51) como para las mujeres (x=16,82). Seguida de la focalización en solución de problemas, donde los hombres obtienen una media de 15,21 y las mujeres de 16,71. Nuevamente, la estrategia menos utilizada es la religión tanto para los hombres (x=2,60) como para las mujeres (x=2,75).
Es interesante señalar que aunque haya una tendencia a utilizar las mismas estrategias de afrontamiento en el presente y en el pasado de la LM, hay algunas diferencias sustanciales en el grado en que algunas estrategias se usan en ambas situaciones.
Todas las comparaciones intrasujetos de los factores en pasado y en presente son significativas (tabla 3), excepto la estrategia evitación (t=1,48; p≤=0,001; d=0,132).
La mayor diferencia se encuentra en la focalización en solución de problemas (t=-7,55; p≤=0,001; d= -0,756), que se usa mucho más en el afrontamiento actual y en los problemas cotidianos, que en el afrontamiento pasado. Y también en la autofocalización negativa (t=5,78; p≤=0,001; d=0,466) en la que sucede todo lo contrario.
Con respecto a los contrastes multivariados realizados con las estrategias de afrontamiento actuales (tabla 1) tampoco se puso de manifiesto la existencia de efectos principales del sexo en el afrontamiento general (Lambda de Wilk’s=0,880; F (7,103)=1,857; p=0,084; η 2=0,112). Aunque en este caso hay que tener en cuenta el tamaño del efecto pues este es bastante alto, dado que el género explica el 11,2% de la varianza. Debido a que el tamaño del efecto es relevante en este caso particular, y que la muestra no es excesivamente elevada, en el caso de las estrategias en el presente sí se pasará a analizar mediante Anovas de continuación el detalle de cada una de las estrategias empleadas.
En la tabla 4 se presentan los resultados de los Anova de seguimiento para el efecto de la variable sexo en el uso de las estrategias de afrontamiento ante situaciones de estrés general (CAE presente).
Los Anova de continuación indicaron que existían diferencias significativas en función del sexo en las estrategias: búsqueda de apoyo social: F (1,109)=5.808; p=0,018; η 2=0,051, y en expresión emocional abierta: F (1,109)=3.996; p = 0,048; η 2=0,035). En concreto, las mujeres utilizan más estrategias de búsqueda de apoyo social y de expresión emocional para afrontar las situaciones de estrés general y así adaptarse a las situaciones. Las mujeres tenían mayores puntuaciones medias que los hombres en ambas estrategias.
Discusión
En relación con la primera de las hipótesis, nuestros resultados ponen de manifiesto que aunque haya una tendencia a utilizar las mismas estrategias de afrontamiento en el presente y en el pasado en las personas con LM, hay algunas diferencias sustanciales en cuanto al grado en que algunas estrategias se usan en ambas situaciones. Principalmente, la mayor diferencia se encuentra en la estrategia de focalización de problemas, donde hay un mayor uso en el afrontamiento actual, es decir, en las situaciones de estrés cotidianas. En cambio, en la estrategia de autofocalización negativa sucede todo lo contrario, es más utilizada en el pasado, en los momentos iniciales tras sufrir una LM.
Cuando una persona se encuentra ante una situación adversa se pregunta ¿qué puedo hacer?, y las estrategias de afrontamiento que utiliza para enfrentarse a eventos como la discapacidad van a estar influenciadas por la interpretación cognitiva del evento, el significado que le dé la persona a la calidad de vida, el apoyo social percibido y la valoración asignada a las redes sociales como una fuente de apoyo para la adaptación a la discapacidad 39. En nuestro estudio, los resultados apoyan la hipótesis 1 en el sentido de que a pesar de cierta estabilidad en el uso de estrategias 9,13,27 hay evidencia de una dinámica de afrontamiento con el paso del tiempo, especialmente en lo referente al grado, uso y variedad de estrategias empleadas que son más significativas en el afrontamiento presente. Todo parece apuntar a que las estrategias centradas en la emoción predominan en los momentos iniciales y las estrategias más activas y de resolución de problemas predominan en el afrontamiento presente. Y aunque este resultado se contradice con los encontrados por otros autores 3,7,9,20,21,25,28 que señalan que el uso de estrategias activas se relaciona con menores índices de depresión y un mejor ajuste social, está en la línea con otros estudios que informan que el uso de estrategias de corte emotivo, especialmente en las primeras etapas del proceso de adaptación, ayudan a reducir el impacto emocional cuando la situación de salud se percibe incontrolable 19,23,26-27,38.
Para resumir los resultados anteriores, en los primeros momentos de crisis y aparición de la LM las estrategias centradas en la emoción, aunque asociadas a un mayor malestar psicológico, pueden ser útiles para minimizar los efectos del estrés, pero a largo plazo el uso de estrategias de afrontamiento activas sería un indicativo de ajuste y adaptación a la discapacidad.
En lo que respecta a la segunda hipótesis, con base en los análisis realizados podemos decir que se confirma parcialmente, pues los resultados obtenidos no permiten establecer diferencias estadísticamente significativas en función del sexo de los participantes en cuanto al afrontamiento pasado, es decir, en los momentos iniciales tras sufrir una LM. Aunque en el afrontamiento en el presente sí se han encontrado diferencias significativas entre sexos, en concreto, en las estrategias de búsqueda de apoyo social y en expresión emocional abierta, que son más utilizadas en mujeres cuando se evalúa el estrés actual.
En la revisión de la literatura tampoco se ha podido encontrar bibliografía que justifique estas diferencias entre ambos constructos: afrontamiento en el pasado y en el presente. En general, en la mayoría de los estudios revisados no se encontraron diferencias de afrontamiento en función del sexo 31, aunque en algunos de ellos se ha encontrado que las mujeres usan en mayor medida estrategias positivas y activas 15 y utilizan más la búsqueda de apoyo social 35, o que los hombres presentan más ansiedad tras sufrir una LM y menor adaptación 30. En cambio, estudios realizados en población no discapacitada, como el de Cabanach et al. 39, señalan que las mujeres recurren al apoyo social como estrategia de afrontamiento más a menudo que los varones. Estos autores ofrecen evidencia de las diferencias de afrontamiento entre los participantes en función del sexo: mientras que los hombres tienen actitudes y acciones realistas hacia la enfermedad, centradas en la búsqueda de información, de tratamiento y de apoyo, las mujeres presentan una mayor utilización de estrategias de tipo emocional y de corte social. Sin embargo, aún hace falta obtener más datos para llegar a conclusiones definitivas en esta materia, si se considera la influencia de las variables culturales y de personalidad.
Por tanto, nuestros resultados están en la línea con los encontrados por Isaksson y Hellman 35 que afirman que las mujeres con LM suelen perder su red social de apoyos y para adaptase a la situación tienen que desarrollar, de forma gradual, diferentes estrategias para participar en la comunidad 31. Podemos hipotetizar que esta diferencia significativa entre hombres y mujeres pueda deberse a determinadas variables personales asociadas al afrontamiento del estrés, y a ciertas variables sociodemográficas como el nivel de lesión neurológica 5,31, la etiología de la lesión 5, la edad y el momento cuando se tuvo la LM 12,19, nivel socioeconómico, la educación (5,12, 26), etc. Aunque, en general, son numerosos los estudios que encuentran mayor predisposición de las mujeres con LM a presentar síntomas depresivos y un peor ajuste a la discapacidad 33, pero la falta de consenso teórico y metodológico dificulta llegar a conclusiones firmes.
La disparidad de resultados presentes en la literatura plantea la reflexión acerca de las construcciones socioculturales de los roles femeninos y masculinos, y de ciertos estereotipos relacionados con la discapacidad, pues también pueden explicar, en parte, las diferencias en función del sexo observadas, dado que estas generan una imagen social negativa de la mujer con discapacidad. Los roles de género se imbrican con otras variables que hacen que la vida cotidiana de las personas con LM 40,41, especialmente las mujeres, manifiesten tasas más altas de depresión y barreras que sus homólogos masculinos, aspecto este de la experiencia que merece más atención.
Las limitaciones de este estudio son varias. En primer lugar, los resultados encontrados no son fácilmente generalizables, puesto que se trata de una muestra no representativa, aunque sí heterogénea y variada. Sería más conveniente una muestra mayor, en donde haya una representación más elevada de mujeres con LM. Por otra parte, el tipo de diseño utilizado, transversal, limita la interpretación de las relaciones encontradas. Finalmente, otros factores no evaluados pueden actuar como mediadores, lo que a su vez abre nuevas puertas para futuras investigaciones.
Conclusiones
Estos resultados sugieren que aunque se ha encontrado cierta estabilidad en los estilos de afrontamiento con el paso del tiempo, existen diferencias entre el afrontamiento en el pasado y el afrontamiento actual en las mujeres, pero no así en los hombres: estas utilizan más estrategias de afrontamiento de búsqueda de apoyo social y de expresión emocional abierta. Esto puede ser indicador de una dinámica personal en la utilización de dichas estrategias y en la influencia de ciertas variables sociodemográficas y socioculturales (nivel, etiología, momento, tiempo transcurrido de la lesión, nivel educativo, nivel económico y laboral, roles de género, etc.) que pueden influir en este proceso de adaptación a una LM.