Categoria A - Apoio e suporte aos pais que vivenciam a experiência da perda do filho neonato

Emerge do que nos é trazido sobre o significado de apoiar e dar suporte aos pais que passam pela experiência de perda, dando sentido às ações externas esperadas dentro dos serviços ou extrapolando a instituição e abarcando a família e a comunidade.

Quadro 1 Artigos incluídos dispostos em ordem cronológica 

Fonte: elaboração própria.

A palavra “apoiar” nas situações de perda se relaciona a prevenir e promover a diminuição de estresse ³⁰. Dar suporte remete a um processo de cuidados para que o sujeito seja capaz de comunicar-se livremente sobre sua experiência e os sentimentos nela envolvidos, com o objetivo de sentir-se aceito, respeitado e cuidado ³⁰.

O tipo de atendimento recebido pelos pais pode aliviar ou agravar as angústias durante o luto neonatal pelo contato possível entre os familiares do neonato e a equipe de saúde; assim, uma equipe bem-preparada para apoiar e disposta para o cuidado dos pacientes e familiares envolvidos no contexto da perda pode ser eficiente para o processo de luto individualmente.

Os grupos de apoio ao enlutado são um tipo de suporte oferecido em alguns locais e têm seus benefícios relatados, especialmente para mulheres ³¹. Compartilhar as experiências e sentir a equipe de saúde posicionada em seu auxílio em momentos e espaços específicos pode fazer os pais sentirem-se mais bem preparados para o enfrentamento do luto.

Os grupos virtuais são uma tendência contemporânea ³². Recentemente foram criados grupos on-line de apoio e memorial de pais enlutados. Diante do avanço tecnológico e do amplo acesso à internet na atualidade, essa estratégia pode, potencialmente, minimizar fatores como a não adesão à oferta de suporte e a timidez em relação à expressão de sentimentos.

A formação de memória da criança que morreu aparece em alguns estudos como atividade fundamental para trazer conforto no processo de luto ^33-35, assim como a possibilidade dos pais terem contato com a criança morta antes do funeral ³³.

A inserção do bebê na memória familiar com ações que o envolvam como: tirar fotos, marcar os pés em algum tecido ou papel ou guardar roupas e cobertores por ele usados trazem benefícios como menos emoções negativas durante o processo de luto ³¹, formando a identidade do bebê e desestruturando a possível percepção de desvalorização que os pais possam ter, o que permite a personalização do bebê ³⁴.

Tais ações precisam ser realizadas oportunamente e com respeito à decisão familiar quanto ao tipo e tempo desse contato, além de ser considerada a diversidade cultural ^31,38, como quaisquer outras possibilidades de ação junto aos pais dos neonatos, pois diferenças entre pessoas de distintas culturas e de gerações diferentes são relatadas ³⁶. Pais imigrantes relatam grande dificuldade de comunicação atribuída, especialmente, ao idioma e aos costumes do país onde vivem ³⁶.

As relações emocionais formadas com o bebê no período em que estava vivo dão origem aos laços entre pais e filho; esses laços são significativos após a morte do bebê. Pais com bons momentos juntos ao filho, enquanto estava vivo, evidenciam completude emocional; enquanto pais que vivenciaram momentos de sofrimento emocional durante a vida do filho percebem tristeza intensa ³².

O apoio espiritual deve existir aos pais quando o bebê está internado, pois, com isso, é relatado que há maior entendimento durante o luto, o que faz a perda ser mais bem-entendida em sua vida, devendo cada profissional da equipe de saúde ter preparo suficiente para tal auxílio, ou ainda incorporar à equipe uma figura religiosa específica, se for oportuno, como um capelão ^37-38.

Há evidência de que atividades espirituais trazem menores sintomas de desespero, desorganização e depressão aos pais enlutados ³⁹. Encontrar significado e propósito para viver a situação pode ajudar os familiares a lidarem com a morte de seus filhos, o que diminui seus sintomas de dor e melhora sua saúde mental ^39-40.

Em relação à preparação para o apoio espiritual dentro da equipe de saúde, é descrito, em determinado campo, que 76% dos profissionais pediatras consideram a comunicação sobre espiritualidade importante, mas 51% nunca ou raramente falaram sobre isso com a família do paciente e somente 10% têm isso como prática ³⁷. Outros profissionais não foram citados nesse tipo de atividade, o que evidencia lacuna.

Em algumas instituições, o apoio de conselheiros religiosos como capelão tem sido válido. Especialmente em países onde a diversidade religiosa é grande, há dificuldade de uma preparação ecumênica para assim minimizar interferências de idealizações pessoais. Seria necessário incorporar nos currículos da área de saúde temas que remetessem à reflexão sobre espiritualidade e religiosidade; para tanto, há que se pensar na inserção do tema dentro do modelo biomédico dominante atualmente nas grades dos cursos dessa área.

As práticas religiosas de cerimoniais de culto à morte como enterros, velórios, cremações são relatadas como ações positivas de despedida em relação à concretização do luto ³¹.

A necessidade de respeito à diversidade de crenças e a disposição e preparação dos profissionais para essa comunicação devem ser consideradas. Os orientais, por exemplo, relatam experiência de busca espiritual pelo contato com o bebê e estágios bem distintos no enfrentamento familiar do luto de tristeza, busca por recuperação e paz mental ⁴¹.

A comunicação adequada é evidenciada como extrema necessidade no processo de perda ^6,33,40, pois os pais sentem a dificuldade de comunicar-se e percebem a mesma dificuldade por parte da equipe ³¹, o que pode estar ligado a sentimentos de depressão e culpa ^42-43. A informação adequada, a relação de

confiança e a deliberação entre pais e profissionais podem auxiliar na tomada de decisão sobre o recém-nascido ⁴⁴.

O momento da comunicação da notícia da morte é crucial para o desenvolvimento do luto saudável. Empatia, promoção de espaço e tempo com privacidade, entendimento, sensibilidade e apoio contínuo são relatados como necessidades dos pais no processo de perda no Reino Unido ³¹.

Encontramos a definição de “comunicação”, em um dos estudos incluídos, que compreende desde o espaço físico adequado, com ambiente tranquilo e cômodo, privacidade e possibilidade de manter conversas sem interrupções, até relações de confiança mútua. Como condições prévias, indicam-se: disposição para escuta, informação com quantidade e qualidade adequadas, progressiva e gradual, consistente e sem contradições, compreensível, sensível, individualizada e com tempo suficiente para a expressão de sentimentos, valores e expectativas, além do gerenciamento do silêncio. Ademais, incluem-se os registros das decisões tomadas como parte de uma comunicação adequada ⁴⁴.

Em estudo com mães muçulmanas, selecionado nesta pesquisa, a maior parte das entrevistadas apontou que gostaria de uma comunicação mais clara sobre a morte do filho e sentiu como se o bebê fosse pouco representativo para os profissionais, desde o nascimento ³⁰.

A autonomia dos pais nos cuidados recebidos no processo de morte e morrer é desejada no processo de luto. Diretrizes para os cuidados em UTI de alta complexidade são seguidas em serviços do Reino Unido ⁴⁵, onde fica determinado que se deve atender às necessidades das famílias nos períodos pré e pós-morte, e por período prolongado e indeterminado, inclusive com o auxílio em posteriores gestações.

Nos EUA e no Reino Unido, os cuidados individualizados e a oferta de diferentes tipos de apoio começam a ser considerados, tendo como resultado as diferenças relatadas entre os sofrimentos de pais e mães enlutados ^6,46.

No geral, é mostrada a premissa de que nem todos os pacientes e familiares podem ser beneficiados com o atendimento em serviços com práticas de excelência ⁴⁷. Essa questão é motivo de discussão por parte dos pais e de questionamentos sobre qualidade de atendimento recebido ^33,42. Isso denota diferença de atendimento entre classes sociais e econômicas, o que reforça a heterogeneidade na garantia de direitos entre as pessoas.

A questão do acompanhamento da criança em UTI ³³ é debatida fortemente, pois há obrigatoriedade de um dos pais ou responsável presente em tempo integral durante a internação de menores, porém a presença do acompanhante é parcialmente possível ou permitida somente em período de visitação por questões ainda não vencidas, como a falta de estrutura física e acomodação ou a dificuldade em lidar com familiares durante a hospitalização na maioria das unidades.

Falar da morte do filho e retornar ao hospital mostram-se como ponto positivo e remetem à sensação de paz pelos pais que participaram de um dos estudos analisados ³¹; por outro lado, há falta de estratégias e critérios bem-definidos para o suporte à vida, o que dificulta atitudes profissionais e participação dos pais no processo de morrer da criança.

O atendimento à saúde e a qualidade de vida proporcionada à criança irão ao encontro, portanto, dos interesses dos pais e ao contexto social ⁴⁸. Outro estudo ⁴⁰ discute sobre o estímulo em relação à reflexão acerca da morte neonatal com material didático preparado para os pais; essa atividade fez emergir sentimentos e, com isso, discussões acerca do que é esperado pelas famílias e sobre a abertura delas para receber apoio e suporte.

Ainda outro texto traz a experiência da formação de serviço de educação e apoio específico para o luto e os relatos de claros benefícios vivenciados pelos familiares dos frequentadores ⁴⁹.

O suporte da família e da comunidade é querido pelos pais e já se encontra autonomia dos enlutados em direcionar a busca por encorajamento nesses grupos. O compromisso dos laços afetivos encontrados dentro da família representa grande apoio aos pais enlutados da Bélgica; assim eles apontam que, além dela, a comunidade pode fornecer a reestruturação social após a perda e, somente quando são notadas insuficiências nesses dois grupos, os pais solicitam e recebem auxílio de profissionais da saúde, o que nos convoca a refletir sobre a formação da rede de cuidados ⁵⁰.

Categoria B - Sentimentos dos pais ante situações de morte e desfechos do luto

É oriunda das falas expressas sobre o movimento interno percebido pelos pais no processo de morte do filho.

A morte e o luto do filho serão enfrentados pelos pais de acordo com suas experiências anteriores relacionadas à morte e ao luto, pois os sentimentos e emoções gerados a partir desses acontecimentos serão vivenciados novamente no decorrer da vida, quando passarem por experiências semelhantes.

Os sentimentos envolvidos no processo de luto e a forma como serão reificados pelos pais constituirão o novo ser humano após essa experiência; assim, o compromisso de auxílio à promoção de saúde e à prevenção de doenças deve ser lembrado e ressaltado nos aspectos que envolvem o luto. Os profissionais da saúde podem contribuir para a ressignificação da vida ou, simplesmente, por omissão ou imperícia, predispor os sujeitos a doenças psíquicas e físicas no decorrer do processo de luto.

A aflição, o sentimento de tristeza e melancolia são esperados na dinâmica individual e familiar do luto; somente devem ser considerados preocupantes quando afetam rotinas da vida diária, com combinações de agravos cognitivos, emocionais, comportamentais, sociais e espirituais ³⁷.

Entretanto, a observação e acompanhamento do processo de luto, junto ao auxílio especializado, deve ser uma prática organizada dentro das instituições de saúde. O abandono sentido pelos pais quando não há vínculo com serviços de oferta de apoio resulta em problemas acerca da saúde mental desses indivíduos, o que agrava um quadro social de deficiência em atendimento aos enlutados ^34,17.

Após um ano de luto, é relatado grande número de hospitalização, agravos de condições crônicas de saúde, ampla utilização de medicações e aparecimento de depressão; além disso, o rompimento do vínculo dos pais enlutados com os profissionais de saúde após a morte do filho pode fazer essas condições ficarem ocultas na prática assistencial ^34,17.

Equipes de saúde podem ter dificuldades com o imprevisível. O comportamento dos pais pode refletir raiva, medo, desconfiança, irracionalidade e exigência, o que gera dificuldades para o profissional despreparado ³⁷.

Reafirmando que a relação com a espiritualidade e com outras formas de apoio trazem sentimentos de amor, confiança e esperança, o que reforça a necessidade de abordagem nesse contexto e de amadurecimento profissional, trazemos a importância da imparcialidade e da capacidade de lidar com esses sentimentos gerados pelo processo de luto que inevitavelmente atingirão a equipe em algum momento.

A gratidão dos pais que relatam ter recebido apoio social e psicológico durante o luto pelos profissionais ⁴³ fica registrada e é percebida como movimento confortante durante o luto.

Algumas intervenções são relatadas como eficientes no processo de morte/morrer dos neonatos e acabam por promover a valorização do vínculo entre família e serviço de assistência durante o processo de luto; exemplos dessas ações: a) permissão e incentivo a visitas de parentes e amigos da criança; b) treinamento para boa comunicação e c) discussão sobre casos específicos ⁴³.

Há relatos da vontade dos pais em ter outros familiares envolvidos no processo de internação, morte/morrer do filho; assim, as visitas parecem ser fundamentais para alguns enlutados ³⁹.

Os pais sentem a necessidade de, além do entendimento estrutural da perda, concluir a experiência subjetiva em si, e, como pais enlutados que agora são, participar dos rituais relacionados ao filho e retornar às atividades sem pretensão de se tornarem novamente quem eram antes do acontecimento ⁵¹. Inseridos em um contexto social restrito, entendem que os profissionais da saúde são como aliados nesse movimento ⁴⁹.

Categoria C - Participação dos pais no processo de tratamento e prognóstico do filho

Está relacionada com a expressão da necessidade de abertura a possibilidades de participação na vida e morte do filho sentida pelos pais.

Em um estudo selecionado, oriundo da França, 50 % dos pais entrevistados sobre a qualidade do atendimento durante o processo de morte/morrer do filho relataram ter tido autonomia e poder nas tomadas de decisões, tiveram boa comunicação com a equipe de saúde e perceberam que suas crianças receberam tratamento necessário: de beneficência, a princípio e posteriormente, sem possibilidades terapêuticas, foram ofertados cuidados de não maleficência, podendo confortar-se pelo interesse demonstrado pela criança ⁵².

A autonomia desejada por vezes não é sentida como possibilidade pelos pais. Uma mãe, afastada do processo de morte do filho pelo pai da criança, não consegue manifestar seu ponto de vista ⁵³. O que ratifica que a participação dos pais traz alguma concretização do luto ⁵³. Assim, os pais deixam expressa a queixa por não ter participado das decisões sobre os cuidados de seu filho, ou de não terem sido orientados adequadamente sobre esses cuidados e as opções existentes, tendo desrespeitadas as suas escolhas ^33,51,53.

Alertando para as necessidades específicas dos pais enlutados ⁴⁶ e voltando à importância da comunicação no processo de luto, sem a abordagem adequada aos pais e boas orientações, não é possível dar-lhes autonomia. Trabalhar junto aos pais, processualmente pelo seu conhecimento do caso do filho e sua possibilidade de escolha, é fator marcante no processo de luto.

No estudo brasileiro indexado nas bases de dados, a maioria dos pais declarou em entrevista a percepção de comunicação inadequada entre a equipe e a família, alegando que não foram informados com linguagem compreensível sobre o estado de seu filho, não entendendo a linguagem técnica da equipe e relatando, ainda, que não foram conhecedores das escolhas existentes para o tratamento dos filhos, e sim somente informados de decisões já tomadas ⁴³. Isso evidencia que a participação no processo de vida, morte e morrer do filho lhes foi negada.

No momento da morte de seu filho, os pais desejavam privacidade e despedida fraterna, porém, diante do contrário, salientam a consideração de despreparo da equipe, principalmente do profissional médico ⁴³.

A invisibilidade do luto é culturalmente construída, mas também está relacionada à subnotificação dos óbitos de recém-nascidos; na Etiópia, as mulheres indicaram que, embora sintam e lamentem a perda de seu filho, seus sentimentos são reprimidos pelas normas comunitárias; percebendo vivências de grande pesar, elas são encorajadas a não lamentar a perda. Em algumas regiões desse país, especialmente por parte das pessoas mais velhas, acredita-se, por exemplo, que a mulher pode ter um espírito ruim dentro de la que propiciou a morte do recém-nascido ⁵².

Os autores afirmam que há a consciência da importância do registro desses óbitos para a saúde pública, mas, por convicções culturais, as famílias aceitam a imposição sobre manter o fato como inexistente, perpetuando a invisibilidade de seus bebês ⁵².