Las organizaciones de usuarios: incidiendo en la construcción del derecho a la salud*

The community-based organizations: their impact on building of the right to health care

As organizações de usuários: incidindo na construção do direito à saúde

Fecha de recepción: 02-02-09 Fecha de aceptación: 22-09-09

María Esperanza Echeverry López**

* Artículo de investigación del estudio realizado entre 2004-2008. La versión completa corresponde a la tesis doctoral en Ciencias en Salud Colectiva, defendida y aprobada el 28 de agosto de 2008, denominada "El derecho a la salud en Medellín, Colombia desde la perspectiva de los usuarios, en el contexto de la reforma: 1990–2006", financiada por el Fondo de Investigación Docente de la Facultad Nacional de Salud Pública (proyecto CI-214 de 2006) de la Universidad de Antioquia. La información de campo se recolectó durante 10 meses discontinuos entre septiembre de 2005 y marzo de 2007.

** Enfermera. Magíster en Salud Pública y en Ciencia Política. Ph. D en Ciencias en Salud Colectiva, Universidad Autónoma Metropolitana Xochimilco, México, DF. Profesora Titular de la Facultad Nacional de Salud Pública, Universidad de Antioquia. Medellín, Colombia. Correo electrónico: esperanzaecheverry@yahoo.com.mx

Resumen

Esta es una investigación cualitativa, realizada entre 2005 y 2007, basada en trabajo de campo y en entrevistas a 10 organizaciones de usuarios de salud (OUS) en Medellín, Colombia, para conocer su incidencia en el derecho a la salud durante la implantación de la reforma. Los resultados clasifican los tipos de OUS, el alcance y contenido de sus actividades; así mismo, develan los componentes no realizados del derecho a la salud, convertidos en visibles y de interés público por la acción colectiva desplegada por esas organizaciones; también muestran cómo la pobreza, la frágil autonomía, la simultaneidad de lo cívico y lo armado en la resolución de necesidades, y la precaria democratización, limitan la incidencia de esa acción colectiva en la construcción del derecho a la salud.

Palabras clave autor: derecho a la salud, acción colectiva, reforma a la salud, organizaciones de usuarios.

Palabras clave descriptor: derecho a la salud, Reforma de la atención de salud, Acción comunitaria.

Abstract

This is a qualitative study carried out from 2005 to 2007. Ten consumer-based organizations (CBO) in Medellin Colombia were interviewed in order to identify their influence on building of the right to health care during the period of time in which the Colombian health care reform took place. The findings classify the CBOS according to their achievements and activities. Likewise show the denied health care services that the CBO's make visible and bring to light by means of their collective action. Poverty, lack of autonomy, and low levels of internal democracy were found to limit impact of those organization's actions when trying to impact on building of the right to health care

Key word author: right to health, collective action, health reform, user organizations.

Key word plus: right to Health Care, Health Care Reform, Community Action.

Resumo

Esta é uma pesquisa qualitativa realizada entre 2005 e 2007, baseada em trabalho de campo e entrevistas com dez Organizações de Usuários de Saúde (OUS) na cidade de Medellín, Colômbia, para conhecer a incidência que essas organizações tiveram na efetivação do direito à saúde durante a implantação da reforma ao sistema. Os resultados classificam os tipos de OUS, o alcance e o conteúdo das suas atividades, desvelam os componentes do direito à saúde que ficaram visíveis e passaram a ser de interesse público; também mostram de que forma a pobreza, a autonomia frágil, a simultaneidade dos componentes cívico e armado no atendimento das necessidades, e a precária democratização limitam a incidência dessa ação coletiva na construção do direito à saúde.

Palavras chave autor: direito à saúde, ação coletiva, reforma à saúde, organizações de usuários.

Palavras chave descritor: direito à saúde, reforma do atendimento de saúde, ação comunitária.

1. Introducción

Este artículo presenta los resultados parciales de una investigación cualitativa realizada en Medellín (Colombia), a partir de la pregunta: ¿Cómo ha incidido la acción colectiva realizada por las organizaciones de usuarios en la construcción del derecho a la salud, en el contexto de la reforma? La pregunta está motivada, en primer lugar, por el interés de conocer cómo los cambios generados en el contenido y alcance del derecho a la salud, atribuidos en la literatura a la implantación de la Ley 1993 [1], marco de la reforma colombiana —la exclusión e insuficiencia de la focalización, el incremento de barreras de acceso a los servicios, la pérdida de importancia de lo público y el aumento de las tutelas en salud, entre otros—, habían afectado a los usuarios y cómo enfrentaban ellos esos cambios; en segundo lugar, porque diferentes trabajos empíricos documentaban la configuración de los derechos en el tercer mundo y en Medellín, a través de las luchas sociales de los pobladores, y en tercer lugar, porque el análisis de los derechos tradicionalmente ha girado en torno al Estado, con vertientes hacia la filosofía, el ordenamiento jurídico o las políticas públicas, pero el papel de organizaciones y movimientos sociales que tienen poco o ningún poder, o éste no ha sido reconocido, o en el mejor de los casos no ha sido incorporado sistemáticamente; para el caso del derecho a la salud, hacer visible ese papel, aporta una interpretación enriquecida de ese derecho.

Esa pregunta constituyó el objetivo de investigación, y se indagó, principalmente, a través de entrevistas a las diez organizaciones de usuarios de salud (OUS) conformadas en Medellín en la década del 90 y hasta el 2005, de las cuales la mitad respondían al desarrollo legislativo de la Ley 100 de 1993 para la participación en salud —Decreto 1757 de 1994— [2], y la otra mitad se había originado en otros procesos de participación ligados a la planeación en los microterritorios de la ciudad —denominados comunas y zonas— y en iniciativas ciudadanas. También se hizo revisión de fuentes secundarias, utilizadas para el análisis de la reforma entre 1990 y 2006 y para los conceptos teóricos.

En la primera parte de este artículo se hace una síntesis del enfoque metodológico utilizado en la investigación; en la segunda parte se abordan los conceptos teóricos que la sustentan; en la tercera parte se describen los resultados sustentados en algunas narrativas de las OUS; a continuación se presentan el análisis y la discusión de estos, y finalmente, las conclusiones.

2. Metodología

Como el interés central del trabajo era comprender la incidencia de la acción de los usuarios de Medellín en la configuración del derecho a la salud, durante la implantación de la ley L00 de 1993, se requería un acercamiento desde lo colectivo y un enfoque que privilegiara el conocimiento y la experiencia de los actores que menos poder han tenido en el proceso de reforma colombiano. En consecuencia, se tomaron dos decisiones: una, realizar un censo¹ de OUS, porque en la ciudad sólo se conocía la existencia de las adscritas a las instancias públicas: empresas promotoras de salud (EPS) ²y empresas sociales del Estado (ESES)³del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) colombiano. La otra decisión fue la de realizar una investigación cualitativa con técnicas etnográficas. Aquí se presenta una síntesis del enfoque de investigación y del proceso de trabajo con la información empírica.

2.1. El enfoque de investigación y las técnicas de recolección de información

En esta investigación la información empírica sobre el papel de los usuarios se recolectó a través de tres fuentes: entrevistas, trabajo de campo basado en la observación participante y en la asistencia a eventos relacionados con el problema de investigación, y talleres de devolución de resultados con organizaciones y líderes.

La entrevista cualitativa es definida por Taylor y Bodgan [3] como el encuentro cara a cara entre el investigador y los participantes, orientado a la comprensión de las perspectivas de las vidas, experiencias o situaciones de estos últimos, expresadas con sus propias palabras. Es más una conversación que un intercambio formal de preguntas y respuestas. Se decidió entrevistar a las OUS —las cuales pueden conformarse en torno a las instituciones aseguradoras y prestadoras de servicios, EPS e IPS— porque se supuso que por su naturaleza aportarían una mirada general o "colectiva" sobre el derecho a la salud en el contexto de la reforma, y tendrían alguna relación con una base poblacional más amplia de usuarios; por tanto, serían una puerta de entrada para obtener información que representara la visión de los pobladores.

Su propia experiencia como organización integra la mirada del SGSSS, necesaria para abordar el estudio de un derecho que tiene una dimensión institucional y unos límites jurídicos, y las demandas de los pobladores, no necesariamente incorporadas en ese marco institucional y legislativo. En otras palabras, las OUS tienen un pie en el SGSSS y otro en las necesidades de la población usuaria a la que representan.

Durante el último trimestre de 2005, se entrevistó en forma individual y/o colectiva a 10 de las 11 OUS identificadas en el censo,⁴ con base en una guía semi-estructurada de entrevista, orientada hacia una mirada panorámica que indagara por la conformación, los aspectos organizativos, las actividades realizadas, los vínculos con la población representada, los logros y las dificultades (véase Anexo 1); se omitieron, deliberadamente, preguntas referentes al derecho a la salud, prefiriéndose, en vez de forzar el tema, ver si éste emergía en las respuestas de los participantes.

Esta información se enriqueció con técnicas que si bien no son exclusivas de la etnografía, para la mayoría de los autores son consensuales a este enfoque [4, 5], como la observación participante la conjunción "o" cambia el sentido del texto debe ir una coma o el énfasis en la perspectiva de los sujetos, pero también la reflexividad y la intencionalidad holística y contextual.

Para la observación participante se siguió a Boyle [4], para quien esa técnica combina la participación en la vida de las personas con la distancia profesional requerida del investigador para registrar la cotidianidad, lo cual puede hacerse en forma discontinua o en episodios de observación intensiva diseminados en un período largo de tiempo.⁵ Para esta investigación se realizó un registro detallado de las actividades de campo realizadas durante 10 meses discontinuos, entre 2005-2007: asistencia a reuniones y a otros eventos —académicos, organizativos, de denuncia o encuentros con instancias del gobierno local— programados por las OUS o por otros actores en salud de la ciudad. Así mismo, se llevó a cabo la observación directa en terreno de asuntos críticos como la focalización, las tutelas en salud y el proceso de atención en la red pública.

Otros criterios para elegir técnicas etnográficas fueron el énfasis en la información suministrada por parte de los usuarios, o sea la perspectiva emic, a la que los etnógrafos definen como el punto de vista del "nativo" o "la visión desde adentro", mientras que la visión etic se refiere a la teoría o las explicaciones que el investigador trae desde "afuera", y la reflexividad, que considera al investigador parte del mundo que estudia, no es "ni un autómata ni un receptor neutral de la experiencia cultural" [4], y es en la convergencia entre el conocimiento del etnógrafo y el de los participantes donde radica su poder, porque genera un conocimiento nuevo.⁶

El carácter holístico se refiere a situar las observaciones y los datos de las entrevistas en una perspectiva más amplia, que permita desde lo micro descubrir articulaciones con lo macro, para perfilar el contexto [4], y se expresa en esta investigación en que las descripciones y análisis micro —por ejemplo, las protestas o debates públicos de las OUS— demandan, para hacerse inteligibles, la creación de un contexto explicativo más general, que dé cuenta del porqué y las circunstancias de ocurrencia de esos hallazgos empíricos —ordenamiento legal, algunas características históricas de la política social, de la participación ciudadana o del sistema de salud colombiano—, a fin de comprender las relaciones entre esas descripciones micro y realidades socio-sanitarias o políticas macro como el derecho a la salud.

2.2. Cuatro procesos cognitivos para el procesamiento y análisis de la información

Para la sistematización y análisis de la información se siguieron los cuatro procesos cognitivos comunes a toda investigación cualitativa descritos por Janice Morse [6]: comprehender, sintetizar, teorizar y re-contextualizar. El primero se refiere el trabajo de campo, la observación y las entrevistas a OUS; el segundo, a los pasos seguidos para la codificación, la creación de categorías y el análisis de contenido; y los otros dos procesos describen cómo tomaron forma los resultados de la investigación a partir del trabajo artesanal con los datos empíricos.

Para Morse, el proceso de comprehender consiste en "conocer todo sobre el lugar o la experiencia de los participantes", y requiere tres condiciones: entrar al medio como un "extraño", aprender de manera pasiva —sin juzgar, y con un esfuerzo concentrado en el tema de interés— y lograr que los participan tes estén dispuestos a compartir su mundo con el investigador. Aquí se concretó en de cuatro estrategias: la experiencia previa en investigaciones con usuarios de servicios de salud en Medellín; el trabajo de campo; la observación participante, y las interacciones con usuarios a través de las entrevistas, del taller de devolución de resultados y de conversaciones informales con líderes y representantes de organizaciones.⁷

Sintetizar consiste en describir patrones, crear relaciones, descubrir y explicar variaciones en los datos; es resultado de la codificación y del análisis de contenido, y ese proceso se imbrica con la teorización, porque va introduciendo reflexiones contextuales o "descripción densa" sobre los datos [6,7]. Aunque hay diversos énfasis, según autores y enfoques, acerca del análisis de contenido, esta investigación tomó el concepto de Navarro y Díaz [8], quienes lo definen como un conjunto de procedimientos para transformar el conjunto de datos —en este caso, las entrevistas y textos de trabajo de campo— o el "corpus textual", en un meta-texto analítico producido por el investigador, que articula su intuición teórica con ese "corpus".

La codificación es la forma de instrumentar el análisis de contenido; es el proceso de transformación de los datos —entrevistas a OUS y textos de campo— en unidades analizables mediante la creación de categorías. En la práctica implica una mezcla de reducción y ampliación de los datos: organizar, descomponer y clasificar esa información por segmentos, asignándoles etiquetas o membretes para simplificar y facilitar su recuperación, esto es, "reducir"; así el investigador puede buscar los datos que están bajo un mismo código, y equivale a elaborar índices sobre el texto de los datos llamadas "unidades de significado" [7]. Así, se fragmentaron los datos asignando frases cortas o palabras clave por segmento: por ejemplo, en las actividades realizadas por las OUS se describen veedurías ciudadanas, marchas de protesta, acciones en torno a las necesidades de la población, acompañamiento a usuarios para resolver una necesidad en salud, iniciativas de capacitación en derechos, peticiones de exigibilidad del derecho a la salud y muchas otras actividades de diferente alcance.

Las categorías son conceptos de mayor capacidad descriptiva o explicativa, creados a partir de los códigos [7]. Aquí se recurrió a la literatura sobre derecho a la salud, SGSSS y políticas de salud, para generar tres conceptos: elementos del derecho a la salud, elementos de la política pública y necesidades colectivas. En el primero se agruparon los códigos de actividades de las OUS relacionadas con la exigibilidad jurídica o institucional del derecho a la salud, con la participación social, con la formación ciudadana en deberes y derechos, y con el acompañamiento a usuarios para resolver una necesidad en salud; así se procedió con los otros conceptos. De esta manera, el análisis de contenido se concreta en una red o mapa de códigos, subcategorías y categorías, e implica un esfuerzo analítico del investigador, porque acude a la teoría, identifica relaciones y perfila los temas emergentes o críticos del derecho a la salud.

En los dos últimos procesos cognitivos, teorizar y re-contextualizar, hubo un reordenamiento de la información que implicó, al mismo tiempo, sacar los datos del contexto original y retener su sentido [7]. Se concretó en la elaboración de mapas conceptuales, que son relaciones entre categorías —por ejemplo, contribuyeron a entender los vínculos entre necesidades en salud de las bases sociales representadas por las OUS, acciones realizadas y espacio de resolución de las demandas; o entre participación, respuestas de las instancias ante las cuales se tramitan las necesidades y relaciones que se establecen con otros actores—.

Los mapas son interpretaciones y configuran contextos, porque articulan segmentos de los datos con conceptos teóricos, generan nuevas preguntas y muestran temas reiterativos, transversales y diferenciales del derecho a la salud. En resumen, los cuatro procesos cognitivos descritos devienen en lo que Hammersley y Atkinson [4] denominan un esquema teórico, con el cual en esta investigación se le dio forma a la organización de resultados que se presentan más adelante.

Finalmente, los talleres de devolución de resultados a los participantes —realizados en el primer trimestre de 2007— tuvieron dos propósitos: cumplir el compromiso adquirido con ellos de dar a conocer los resultados, y saber si se sentían representados en esa forma de organizar la información. En términos cognitivos, reafirmaron los resultados y aportaron nueva información, especialmente en cuanto a la evolución de la participación en salud en la ciudad y a los cambios ocurridos en la focalización, la tutela en salud y el acceso a los servicios, los componentes más sensibles del derecho a la salud descritos por los usuarios; éstos se mantenían en el tiempo y los problemas para la no realización total o parcial de ese derecho se habían agravado.

3. Los conceptos teóricos de la investigación

En esta investigación se utilizan tres referentes teóricos: uno, el de construcción del derecho a la salud desde "abajo", basado en los conceptos de acción colectiva y resistencia, descritos en la literatura en trabajos similares; el segundo es la caracterización de las OUS como "públicos subalternos", porque tienen grandes asimetrías de poder frente al conjunto de actores del sistema de salud, y el tercero son los conceptos de lo político, lo institucional y lo extrainstitucional, requeridos para describir el ámbito de las acciones realizadas por las OUS.

3.1. La construcción del derecho a la salud desde los usuarios: visibilizando la acción colectiva y la resistencia

Un conjunto de investigaciones teóricas y empíricas sobre derechos y ciudadanía desde la perspectiva de los pobladores, realizadas en el tercer mundo⁸ [9,10,11] y en Medellín, [12] plantean a partir de sus resultados que la construcción social de un derecho implica abordarlo como lucha producto de la carencia y de la opresión; situar la mirada "desde abajo", reconociendo y haciendo visible el papel de los actores y movimientos sociales; considerar otros espacios diferentes al Estado —por ejemplo, los sociales, comunitarios o corporativos— y otros actores, excluidos o con poco poder en la construcción de ciudadanía, y que esta última puede combinar lo cívico, lo armado y la simultaneidad del orden legal y del sistema moral interno de las comunidades. Esos trabajos comparten además la crítica a la teoría liberal de los derechos,⁹ a los modelos cívicos tradicionales¹⁰ y a categorías explicativas como las de sociedad civil o movimientos sociales,¹¹ por su insuficiencia para dar cuenta de la construcción de los derechos humanos o de las luchas por la inclusión o ampliación del espectro de la ciudadanía en el tercer mundo, en sociedades no-occidentales o atravesadas por la violencia, o por grupos marginados, subalternos, con poco poder, o carentes de voz o de presencia en la escena pública.

Estos planteamientos teóricos y empíricos permiten entender que el análisis del derecho a la salud puede abordarse desde abajo, o sea desde las OUS; que la construcción de ese derecho ocurre también en espacios extrainstitucionales, diferentes al Estado; que en las nociones de ciudadanía en Colombia y en Medellín no hay una separación radical entre lo cívico y lo violento, porque en "la historia nacional y local el mestizaje político y cultural se configura entre la guerra y la paz", y una parte de nuestra violencia contemporánea se ha institucionalizado [12], y esa impronta histórica se expresa en las OUS y en el trámite y resolución de algunas demandas de los usuarios; también, que una concepción de la acción colectiva hace visibles y les da un carácter político a las actividades desplegadas por las OUS.

La acción colectiva (AC) es un campo de estudio de la teoría social —especialmente de la Sociología y de la Ciencia Política— En términos generales, los investigadores del tema buscan responder, desde las diversas perspectivas teórico-metodológicas, por qué, cómo, para qué y con qué resultados, la gente se organiza y moviliza para resolver sus necesidades y demandas o tramitar sus intereses ante el Estado, o ante otro actor colectivo, considerado como "adversario" o contradictor. Las diversas teorías de la AC, en principio, están influenciadas o inspiradas por dos tradiciones: el marxismo y el funcionalismo [13], aunque de los desarrollos teórico-metodológicos deriven escuelas con concreciones sociales y políticas diversas, aun dentro de una misma línea o corriente de pensamiento.

Pese a las diferentes teorías y escuelas, hay elementos comunes en el concepto de acción colectiva [14]: todas coinciden en que se inicia cuando se "generaliza" una experiencia y un diagnóstico compartido de "malestar" social, porque una necesidad colectiva no es satisfecha en los ámbitos público o privado, o porque hay una percepción de injusticia [15]. La AC se construye en las relaciones sociales, e implica la realización de acciones para resolver las necesidades e intereses que la articulan, por eso supone algún grado de identidad en torno a objetivos comunes, y finalmente, en la AC hay conflicto y un adversario. Ese concepto es útil para comprender porque las OUS, aunque no tengan contacto entre sí, comparten los mismos ejes de movilización en torno al derecho a la salud —por ejemplo, la focalización, la crisis de la red pública, la falta de programas de salud pública y las barreras económicas—, los cuales además han persistido desde el inicio de la reforma y son expresión de conflicto con el Estado, porque van en contra del orden establecido por la Ley 100 de 1993.

La mirada "desde abajo" aquí propuesta, requiere un concepto de resistencia, porque algunas acciones desplegadas por las OUS representan formas de lucha para la ampliación o el reconocimiento del derecho a la salud. Rajagopal [9], a partir de su investigación sobre la incidencia de los movimientos sociales en la configuración del derecho internacional, y con base en la nociones de poder y hegemonía de Foucault y Gramsci, define la resistencia, no como una empresa contra-hegemónica, porque reconoce esa connotación institucionalizada o portadora del orden en el derecho, sino como un conjunto de visiones alternativas sobre las relaciones sociales, que "a veces debe trabajar, en cierta medida, dentro de los parámetros establecidos por aquello a lo que opone resistencia y constantemente corre el riesgo de convertirse en una empresa cooptativa o cooptada"; por eso rechaza las dicotomías absolutas. Este acercamiento es pertinente para analizar algunas estrategias de las OUS que, a primera vista, parecen contradictorias o que sugieren una relación ambigua con el Estado y con las instancias del SGSSS; por ejemplo, aceptar ciertas políticas y al mismo tiempo poner tutela contra ellas.

3.2. La caracterización de las OUS como públicos subalternos

"Lo público", históricamente ligado al proceso de la modernidad, ha tenido una pluralidad de significados: como asociado al Estado, a sus instituciones y al poder gubernamental; como espacio donde se despliega lo colectivo, como la arena donde individuos, fuerzas y actores sociales confrontan proyectos e ideas, y como el lugar de la democracia política y de la construcción del interés colectivo o de una difusa voluntad general [16]. Según Hernández, Ochoa y Novoa [17], las posiciones liberales conciben la construcción de lo público a través del voto y la representación política, considerándolos mecanismos de defensa del contrato social —vertiente contractualista— o como propiciador del debate público para consensuar el interés general —vertiente de la democracia deliberativa—.

Fraser [18] critica la concepción liberal de esfera pública —en especial la de Habermas—, porque supone un público burgués único; implica una separación radical entre la sociedad civil y el Estado, o entre lo público y lo privado; pone en suspenso la desigualdad social para la deliberación pública, y limita ésta al "bien común", excluyendo intereses privados; demuestra cómo históricamente, y simultáneamente con el público burgués, surgieron contrapúblicos o públicos débiles o subalternos: nacionalistas, campesinos, proletarios; argumenta que la igualdad social es condición de la democracia política y que el reconocimiento y la inclusión de diversos públicos y "asuntos privados" propicia una concepción sostenible, plural y democrática de esfera pública. Aquí las OUS son caracterizadas, siguiendo a Fraser como "públicos subalternos",¹² porque tienen grandes asimetrías de poder frente a otros grupos o actores sociales y porque "allí circulan discursos que les permiten formular interpretaciones opuestas —o diferentes a las aceptadas oficialmente— de sus intereses y necesidades."

3.3. Las acciones institucionales, políticas y extrainstitucionales de las OUS

Las acciones desplegadas por las OUS tienen diferente contenido y/o alcance: algunas responden al marco jurídico-normativo para la participación en salud establecido en la Ley 100 de 1993, y se despliegan en el ámbito de las instituciones aseguradoras o prestadoras de servicios; pero la mayoría son de contenido político, y trascienden al espacio público o al estatal; otras surgen o se construyen en instancias comunitarias, corporativas o barriales, por fuera de las instituciones y del Estado.

3.3.1. Las acciones institucionales

En cuanto al marco jurídico, el Decreto 1757 de 1994 hace parte del desarrollo normativo de la Ley 100 de 93, y reglamenta la participación en salud. Entre otras formas organizativas, dispone la conformación de asociaciones o alianzas de usuarios a través de asambleas comunitarias, con funciones de representación en las juntas directivas y comités de las EPS y de las IPS, y en el organismo regulador del sistema —el Consejo de Seguridad Social—, así como también de veeduría para la prestación de servicios. Algunas OUS —conformadas en las ESES y EPS públicas de la ciudad— cumplen estas funciones en el ámbito institucional, con un limitado alcance decisorio, porque la norma establece representación minoritaria de los usuarios en la composición de esas instancias, con un carácter asesor definido por la estructura del SGSSS, en la cual las decisiones se toman en el nivel nacional, mientras las entidades territoriales —como el municipio de Medellín— sólo son ejecutoras.

Aun con esas restricciones, las OUS han construido redes o relaciones de asesoría y trámite para canalizar las demandas de los usuarios en el espacio institucional, sin trascender al político: por ejemplo, cuando una organización hace recorridos por las instituciones de salud para recoger opiniones o conocer las necesidades de los usuarios, y actúa como mediadora ante las directivas para resolverla.

3.3.2. Las acciones políticas de las OUS

Pero otras acciones realizadas por las OUS trascienden los límites institucionales normativos, se vuelven más públicas y consensuadas, y reclaman asuntos estructurales que modifican el contenido del derecho a la salud; nacen y/o convergen con iniciativas o relaciones que se establecen con nuevos actores —organizaciones no gubernamentales (ONG) o movimientos sociales— interesados en el tema de salud, a propósito de los cambios ocurridos con la reforma.

Siguiendo a Fraser [19], los públicos subalternos también realizan acciones que buscan convertir las necesidades en derechos, tramitándolas a través de la resolución política, bien sea por institucionalización —en los canales formales del Estado y de las instituciones— o convirtiéndolas en un "asunto de interés público" debatido o visibilizado ampliamente a lo largo de un territorio por "diversos públicos". Aquí caben buena parte de las acciones de las OUS; por ejemplo, marchas, debates y denuncias en defensa de las instituciones públicas o contra la exclusión de la focalización, que han logrado convertirse en "malestar social" convocando a otros públicos y que en la práctica representan una ampliación del derecho a la salud. Esta otra dimensión de las actividades de las OUS requiere una aproximación desde la acción colectiva.

3.3.3. Las acciones extrainstitucionales de las OUS

Varios autores [9, 18, 20] consideran que lo político y lo público se configuran también en espacios extrainstitucionales a través de relaciones intersubjetivas; que las prácticas cotidianas que se despliegan por fuera de la arena pública hacen parte de lo que Scott [20] denomina "la infra-política de los subordinados" —en este caso de los públicos subalternos—, y que "una concepción sostenible de la esfera pública debe propiciar la inclusión de asuntos catalogados como privados" [18]. En esta investigación también hay un ámbito privado o social, donde emergen demandas que pueden o no convertirse en derecho, o cuestionarlo o transformarlo —por ejemplo, las quejas que los pobladores en espacios barriales o comunitarios presentan ante las OUS y que se resuelven con una tutela— o propiciar la acción colectiva, convirtiendo las necesidades no resueltas vividas como malestar, en un asunto visible para todos o para muchos —es el caso de la insuficiencia de programas de salud pública para algunos grupos o zonas de la ciudad—.

En síntesis, los espacios institucional y político —este último con sus dos connotaciones, formal-institucionalizado y de interés público—, la norma para la participación y los espacios extrainstitucionales son lugares donde emergen, se tramitan, se resuelven o se despliegan necesidades y actividades de las OUS y de los pobladores, y son también categorías para nombrar y ordenar su alcance y contenido en la descripción de resultados que se presenta a continuación.

4. Resultados

El procesamiento de la información obtenida en entrevistas y trabajo de campo con las OUS existentes de Medellín mostró tres tipos de resultados: el primero, un perfil de esas organizaciones explicando su origen, el énfasis en las actividades que realizan y su posición respecto a la Ley 100 de 1993; el segundo, una descripción de las acciones institucionales, políticas y extrainstitucionales desplegadas por ellas, siguiendo los criterios teóricos antes mencionados, y el tercero, las respuestas del Estado y de las instancias del SGSSS frente a esas acciones.

4.1. Perfil de las organizaciones de usuarios de salud en Medellín en 2005 (véase cuadro 1)

En Medellín se han conformado, durante el período de la reforma, tres tipos de OUS: las de adscripción institucional, originadas en el Decreto 1757 de 1994, con énfasis en la representación ante las juntas directivas e instancias internas, en el acompañamiento a los usuarios y en la mediación entre éstos y las instituciones para la resolución de necesidades de salud; las OUS de este tipo que son esta frase cambia el sentido porque son explícitamente las OUS del Seguro Social las únicas que se oponen explícitamente a la reforma. Un segundo tipo de OUS son las de adscripción territorial, originadas en el proceso de planeación local, articuladas en torno a necesidades colectivas de zonas o barrios de la ciudad, relativamente autónomas de las instituciones y con diferencias en la posición frente a la reforma. El tercer tipo es de adscripción local amplia —Medellín y el Área Metropolitana—, se origina en iniciativas de pobladores y organizaciones interesados en el tema de salud, con un proyecto de formación ciudadana en salud y de unidad y fortalecimiento para las organizaciones, además de una postura crítica u opositora frente a la reforma.

4.1.1. Las asociaciones de usuarios de ESES

Las asociaciones de usuarios de las ESES fueron conformadas por decreto del gobierno nacional —el 1757 de 1994—, para reglamentar la participación en salud establecida en la Ley 100 de 1993, que les define un ámbito de acción en la institución pública a la cual están adscritas, con funciones de representación de los usuarios en juntas y comités establecidos normativamente, de conformación de veedurías sobre prestación de servicios, así como de comunicación y mediación con los usuarios de la base representada. Sin embargo, las acciones institucionales van más allá de los límites normativos: participan en la ejecución de programas de salud, hacen recorridos para conocer quejas y opiniones de los usuarios, y hacen acompañamiento, mediación y asesoría a aquellos para el acceso a los servicios y para la exigibilidad del derecho a la salud vía tutela.

Por otra parte, realizan acciones políticas dirigidas a: defender las instituciones de la red pública de servicios —exigiendo el respeto a mecanismos de regulación—,¹³ mantener la unidad de empresa de la ESE más grande de la ciudad, y evitar el cierre de puntos de atención —mediante la protesta y la denuncia pública—, con el argumento de que son las únicas instituciones que históricamente han atendido a la población pobre.

Otras acciones políticas de "interés público" son la participación en el debate de asuntos críticos de salud en la ciudad,¹⁴ la asesoría para la conformación de otras asociaciones de usuarios y la reclamación de programas de salud pública; sin embargo, no se oponen al conjunto de la Ley 100, sino a los efectos descritos.

En estas OUS también hay una relación dual con la institución y con los usuarios: por ejemplo, ayudan económicamente a estos últimos cuando no pueden pagar la atención o solicitan mediación para resolver alguna necesidad, pero al mismo tiempo los presionan para que paguen; apoyan políticas de reestructuración de la red pública y protestan para mantenerla abierta; un ejemplo en esta narración:

Es frecuente que los usuarios no paguen, aunque tengan los medios: los ve uno en la cafetería comiendo, o hablando por celular o yéndose para la casa en taxi, en los casos en que no tienen les hacemos un poco de fuerza, [se refiere a retenerlos, demorando la salida después de la orden de egreso] a ver sí pagan algo y luego los dejamos ir (…) Hacemos apoyo a los usuarios para conocer el sistema, diligenciar los documentos para la atención y colaborarles para regresar cuando son de provincia y no tienen plata para el pasaje ENAU- LM.

Este perfil es común a todas las asociaciones de usuarios de las ESES; tiene la impronta de la norma y de los límites institucionales a la autonomía. Por eso, para algunos de sus miembros, los logros alcanzados son limitados, pero para otros el reconocimiento institucional de la asociación —mediado por luchas y presiones— es valorado como logro.

4.1.2. Las asociaciones de usuarios del seguro social estatal¹⁵

Representan una parte de la población trabajadora afiliada a un seguro —régimen contributivo—. Su adscripción y ámbito de acción también es fundamentalmente institucional, pero ponen de presente una problemática distinta a las anteriores, por ser la expresión de una institución en crisis y actualmente en proceso de privatización. Al igual que las anteriores, se conformaron siguiendo la disposición normativa y tienen un perfil de acción institucional, pero la diferencia está en el énfasis político de interés público de las actividades realizadas, como marchas de protesta para impedir el cierre de instituciones o servicios, denuncias públicas a través de los medios de comunicación y debates abiertos a la ciudadanía y a los usuarios frente a la crítica situación de la seguridad social pública en Colombia y en Medellín. Otra diferencia tiene que ver con la búsqueda de unidad o articulación organizativa para hacer visible el carácter estructural de la crisis financiera del seguro social, aunque estas acciones son consideradas "ineficaces", y así lo expresan:

Nosotros hacemos denuncias a la opinión pública a través de los medios de comunicación y de foros y debates con los trabajadores de la salud, los afiliados y el público en general acerca de la falta de financiación y de pago oportuno entre aseguradores y prestadores, de los problemas de atención que vulneran el derecho a la salud y, de la intención del actual gobierno nacional de acabar con la prestación de servicios del seguro social para dejarlo sólo como aseguradora que contrate con prestadores privados. Estas acciones han sido ineficaces porque no han resuelto ninguno de los problemas enunciados ni han sensibilizado a la opinión pública ni a los propios afiliados del seguro ENAU-ESERUU.

La acción colectiva en estas asociaciones está marcada por la crisis del seguro social público colombiano y tiene una fuerte impronta política, opositora a la Ley 100 de 93 y, en general, al SGSSS, a raíz de la puesta en marcha de la reforma.

4.1.3. Las mesas de trabajo en salud

Las mesas son espacios organizativos, de debate y de generación de propuestas que surgieron ligadas al ámbito territorial de las zonas de la ciudad e inscritas en procesos de planeación de abajo hacia arriba.¹⁶ De acción colectiva más autónoma, porque no tienen una adscripción formal a ninguna institución —han desarrollado su acción colectiva en salud con el acompañamiento de ONG—, empiezan a organizarse en torno al tema de salud. A finales de los 90, por los cambios ocurridos en el derecho a la salud, especialmente en las zonas más pobres, su acción pública se construye principalmente a partir de las necesidades colectivas en sus zonas de influencia —todas ubicadas en poblaciones pobres—, y enfatiza la lucha por la inclusión en el seguro subsidiado, sustentada en la crítica a la estrategia de focalización, y por mantener los programas de prevención y promoción en salud pública. Las mesas también se han unido a las protestas públicas, marchas y presiones a políticos para evitar el cierre o la separación de entidades públicas de salud. Su posición explícita de apoyo o rechazo a la Ley 100 de 1993 es variable. Un ejemplo es el narrado aquí:

… Lucha por una clasificación socio-económica realista de la población de la zona en la focalización, que considere la pobreza de un amplio sector desprotegido para ser incluido en el régimen subsidiado, es una lucha por bajar la estratificación socio-económica. Vamos a invertir una parte de los recursos del presupuesto participativo otorgados a la mesa, en investigar las condiciones de los grupos y zonas de la comuna que no son censados: minusválidos, trabajadoras sexuales y sus hijos, población considerada pobre para los habitantes de la zona pero no para el gobierno. ENMS-C4.

4.1.4. Las organizaciones de segundo orden

Corresponden a instancias conformadas por varias organizaciones o grupos. Constituyen una asociación de usuarios de servicios de salud —Asudessa— que busca agrupar a todas las asociaciones de usuarios. Además, están las veedurías en salud, pequeños proyectos organizativos, articuladas transitoriamente para hacerle seguimiento a microprocesos de política pública o de prestación de servicios.¹⁷

Asudessa se articula en torno a la defensa de la salud como derecho fundamental, y eso implica —para esta asociación— la sustitución de la Ley 100 y el uso de la protesta pública, mientras que las veedurías¹⁸ actúan dentro de límites jurídicos [21] y se definen dentro de la construcción de ciudadanía, a través de la calificación organizativa y del acompañamiento y la formación para realizar seguimiento —con consultas a la población— a aspectos críticos del sistema de salud, de la prestación de servicios, de la política pública y del derecho a la salud, todos propuestos por iniciativa de los usuarios.

4.2. Acciones realizadas por las OUS: develando los aspectos críticos del derecho a la salud

La mayoría de las acciones realizadas por las OUS, pese a las diferencias de adscripción, son de contenido político, porque buscan resolución ante las instancias judiciales o ante los canales institucionales formales del Estado o del SGSSS, o porque apuntan a convocar a otros actores, o a hacer visibles ante la ciudadanía como "asuntos de interés público", aspectos críticos del derecho a la salud como la crisis de instituciones de la red pública y la insuficiencia o carencia de programas de salud pública y del seguro subsidiado, a través de marchas de protesta o de alianzas con otras organizaciones para hacer denuncias y reclamos. Otras acciones emergen o se resuelven en el ámbito institucional: es el caso de los recorridos de miembros de las OUS por las instituciones prestadoras de servicios para recoger opiniones de los usuarios, o la colaboración en programas de salud institucionales

. 4.2.1. Las acciones políticas: lucha por la inclusión, defensa de lo público y formación ciudadana

El principal eje de organización y movilización de las OUS, a través de denuncias o debates públicos con el gobierno local y de solicitudes individuales, es la lucha por la inclusión en el seguro subsidiado, porque la queja más frecuente de usuarios y pobladores es que la focalización los clasifica como menos pobres de lo que realmente son, o bien los deja por fuera. Un segundo eje es la defensa de las instituciones públicas, que ha logrado convocar a otros actores —ONG, representantes del gobierno local, movimientos sociales— y pobladores y que logró mantener la unidad de empresa de la ESE pública más grande de la ciudad y aplazar la privatización del seguro social, convirtiendo uno de los efectos más críticos de la reforma en un asunto político de interés público.

Otros ejes han sido las iniciativas de formación en temas de "ciudadanía y democracia" en la Ley 100 y en el derecho a la salud —no ligadas a la oferta de capacitación de las instituciones del sistema de salud—; la consecución de proyectos de desarrollo social o de investigación para resolver necesidades comunitarias, en general o para grupos específicos de población vulnerable o excluida, y la demanda a las autoridades sanitarias por la disminución e insuficiencia de programas de salud pública, especialmente en las zonas más pobres de la ciudad, canalizadas a través de solicitudes al gobierno local y a las ONG. En algunos casos, las OUS expresan el conflicto político de la ciudad disputando antagónicamente sus propuestas, habida cuenta que actores como los paramilitares desmovilizados¹⁹ buscan cooptar a sus integrantes o penetrar esas organizaciones; así lo señala un miembro de una mesa de salud:

Ellos, ahora desmovilizados, para lanzar su propuesta política necesitan una institucionalidad que los legitime, a través de las corporaciones que están montando en Medellín y en la zona, por ejemplo, con énfasis en el empleo. Están construyendo su plataforma política, ahí las zonas nor-oriental y centrooriental y en general, la zona norte son claves de tiempo atrás porque han aportado para el narcotráfico, pero en lo político eso apenas se está configurando pero es lo que está en juego hoy y le apuestan a penetrar organizaciones y a comprar liderazgos, otra estrategia es aliarse con el poder. ¿Por qué los liderazgos tradicionales terminan aliándose con los paramilitares? Porque han perdido poder, la gente que los apoya, cree que estar del lado de ellos les da más importancia y poder: salió "x" [de la mesa de salud], neutralizaron a "y" e intentan ganar a "z" En la mesa están los dos sectores en la coordinación, pero hay que trabajar restándoles importancia, no les vamos a entregar lo que se ha hecho desde hace rato en bandeja de plata ENMS-C4.

4.2.2. Las acciones institucionales: las ofertas del SGSSS y la mediación para la realización del derecho a la salud

Las instituciones ofrecen a las OUS, y en algunos casos a la población en general, capacitación en aspectos legales y de funcionamiento del SGSSS —porque también es una obligación legal—, pero esta oferta con frecuencia no coincide con las expectativas o necesidades de las organizaciones, las cuales buscan resolver necesidades cotidianas concretas; también las convocan a participar en la ejecución de programas institucionales. Del lado de las OUS está la mediación para obtener exención o disminución de pagos para los usuarios, la recolección de opiniones acerca de la prestación de servicios y de las necesidades en salud con la base social representada, y el acompañamiento o asesoría a éstos para la exigibilidad jurídica del derecho.²⁰

Un elemento muy importante de las actividades en salud que hacemos ha sido la apropiación de mecanismos para reclamar y exigir nuestros derechos: directamente la asociación pone, tramita o asesora a los usuarios que lo solicitan para los derechos de petición, la acción de tutela y la acción de cumplimiento. Conocemos y aplicamos una secuencia para exigir el derecho a la salud, nosotros sabemos que hay que hacer cuando se concede o se niega una tutela: cuando la situación de salud lo permite, ponemos primero un derecho de petición, sí no hay resolución o esta no es satisfactoria procedemos con la tutela y sí hay problemas con su acatamiento ponemos una acción de cumplimiento. ENAU-METROSALUD.

4.3. Las respuestas a las acciones de las OUS: ignorar, excluir, obstaculizar y presionar

Las respuestas provienen de las instancias gubernamentales y del SGSSS, porque la mayoría de las acciones son motivadas por los cambios en la política de salud y por solicitudes de los usuarios ante la negación o restricción para acceder a los servicios. Estas respuestas privilegian el no reconocimiento o la minimización de las OUS como interlocutores y, además, obstaculizan el ejercicio de sus funciones de veeduría, lo cual perfila cómo se construye la interacción y la relación de poder entre el Estado, las instancias del SGSSS y los usuarios; también incluyen la presión a pacientes para el pago por servicios, lo que muestran cómo se produce en la práctica la sustitución de la necesidad como criterio de atención, por la rentabilidad y la contención de costos dentro del SGSSS. Las respuestas positivas son escasas, basadas en la obtención final de servicios después de sortear varias barreras.

Ignorar, minimizar, o no resolver total o parcialmente. La respuesta más frecuente frente a las acciones de los usuarios es la de "ignorar". Es "no tener en cuenta" o "no darle importancia" al trabajo de las organizaciones o no considerar sus propuestas o solicitudes. Por eso, pese a la obligatoriedad de la norma de conformar asociaciones de usuarios, uno de los logros ha sido el ganarse un espacio de reconocimiento como interlocutores: para unos, a través de "la persistencia y el respeto"; para otros, por relaciones de cooperación, y para otros en medio del conflicto o de relaciones tensas entre usuarios e instancias de dirección del sistema de salud.

También las instancias del SGSSS minimizan las necesidades de los usuarios o las resuelven parcial o tardíamente, especialmente en el caso de servicios de salud costosos y de tecnología especializada, o incumplen compromisos pactados con las OUS —por ejemplo, la consecución de insumos para la atención, medicamentos, infraestructura y ampliación de servicios—. Algunos responsabilizan también a la población por su apatía frente a la participación y por el escaso acompañamiento a la tarea de los líderes. Esta situación es particularmente crítica en el seguro social.

Los gerentes no niegan las citas pero sistemáticamente no las hacen efectivas lo que a la larga significa lo mismo para el paciente: no atención. A mí me tienen fobia los gerentes ellos nos han hecho promesas a nosotros como asociación, por ejemplo, de ampliación de los servicios de urgencias, de dotación de insumos y medicamentos para la León XIII [máximo nivel de atención del seguro social en Medellín] Como nosotros hemos manifestado nuestro disgusto ya no nos atienden, no contestan las cartas y nos dan un trato vulgar y grosero. ENAU-EPS-ISS.

La presión a pacientes hospitalizados para el pago por servicios. La retención de pacientes es una estrategia bastante generalizada, utilizada por las instituciones prestadoras de servicios para presionar pagos por la atención: el usuario "permanece" en la institución después de habérsele expedido la orden de salida, hasta que la familia o la persona acompañante consiga el dinero o firma un documento de compromiso de amortización de la deuda.

La exclusión y el cambio en la clasificación de la focalización en salud. La demanda más frecuente de los usuarios del régimen subsidiado es la inclusión en el seguro subsidiado de salud, y para quienes ya lo poseen, es el requerimiento a las instancias gubernamentales para disminuir, o por lo menos mantener, la clasificación de pobreza y así obtener un subsidio más alto por parte del Estado.²¹ Los usuarios describen diversas estrategias de las instancias gubernamentales para cambiar la clasificación o excluir a los incluidos: el retiro, sin explicación, de la base de datos —especialmente a personas que por sus necesidades representan atención costosa o sistemática para el sistema de salud—, o el cambio en la política, con una nueva encuesta de focalización que endurece los criterios de clasificación de pobreza, haciendo más difícil o costosa la posesión de un seguro de salud subsidiado —por ejemplo, una persona que durante tres años ha tenido un subsidio del 95%, nivel I, en la nueva clasificación de la encuesta aparece con un 70%, nivel III, sin haber mejorado sus condiciones de vida o sus ingresos—. Estas respuestas son consideradas ineficientes o "abusivas" por los pobladores. Un ejemplo es la experiencia descrita a continuación:

Yo, en la mesa de salud, hice unas encuestas y me encontré con la problemática de que hay mucha gente que no tiene seguridad social de ninguna especie, personas que están en el nivel cero, me encontré con ese problema. Otros, están en el problema de que estaban en el nivel dos y en las nuevas encuestas pasaron a nivel tres y los del nivel tres los pasaron a nivel cinco, total que no tienen ninguna protección. GFRS-C4.

Obstaculización a veedurías realizadas por los usuarios. Otra respuesta es la obstaculización a las actividades de monitoreo o vigilancia por parte de los usuarios al proceso de atención. A pesar del intento institucional por impedir esa actividad, el respaldo de otras personas —por ejemplo, familiares, otros usuarios— se vuelve una forma de presión que termina por vencer la prohibición, como se relata en este caso:

Ingresamos a la parte interna donde uno ve la gente tirada en el suelo. La última tarea que realizamos fue tomarles fotografías a estos pacientes, y obviamente, se nos vino encima la parte administrativa para no dejarnos hacerlo, porque esto es una parte con la que nosotros respaldamos la información que tenemos de los pacientes con algo concreto. ¿Cuál fue nuestra observación? Fueron los acompañantes de los mismos pacientes, que se les dejaron ir, es decir, que salieron en nuestra defensa y dijeron: no, es tan amable y me les deja que me le tome fotografía a mi mamá, porque es que ellos no le están tomando a nada distinto de la realidad que hay acá. La hacinación que hay es tremenda, la verdad es que es triste, es triste el estado en que se encuentra la clínica en urgencias. GFRC-TC.

Las respuestas positivas. Las respuestas estatales o de las instancias institucionales consideradas positivas por los usuarios son poco frecuentes; se refieren a la obtención de servicios en forma más ágil y están mediadas por el respaldo de un colectivo —por ejemplo, una veeduría ciudadana, una asociación de usuarios— o por una decisión judicial —una tutela a favor—. Sin embargo, en todos los casos se acompaña de alguna queja referida a los problemas estructurales antes descritos, a la restringida oferta de otros servicios y al desgaste para la reclamación.

5. Discusión y análisis de resultados

En la discusión de resultados se abordan tres aspectos: el primero, una síntesis de cómo la acción colectiva en salud desplegada por las OUS ha contribuido a la construcción del derecho a la salud en Medellín, además de develar desde lo micro los cambios ocurridos con la reforma en ese derecho; el segundo, traza un perfil de las acciones desplegadas por aquellas, argumentando que representan una ampliación de la esfera pública y del derecho a la salud, y el tercero muestra cómo las OUS, en los espacios extrainstitucionales, actúan como redes de apoyo para la mediación entre usuarios y SGSSS en la realización del derecho a la salud.

5.1. La construcción del derecho a la salud en Medellín desde la Acción Colectiva en Salud

Como se señaló en la primera parte, esta investigación utiliza referentes teóricos de otros estudios empíricos similares que consideran que los derechos en el tercer mundo, y en particular en Medellín, se construyen en las luchas sociales, y esto implica acción colectiva y resistencia. Los resultados le dan contenido específico a esos conceptos, porque muestran que la mayoría de las acciones realizadas son políticas, pese a que en la mitad de las OUS encontradas en esta investigación su quehacer está delimitado institucionalmente por el Decreto 1757 de 1994; superando ese límite van en contravía de las directrices instauradas con la reforma, en tanto buscan modificar o sustituir elementos centrales como la focalización y los efectos de la competencia público-privada.

Los elementos comunes en el concepto de acción colectiva entre las diferentes corrientes son: cierta generalización del malestar social porque una necesidad colectiva no es satisfecha o porque una situación es vivida como injusticia en grupos que comparten objetivos; realización de acciones para resolver esa necesidad y develar la presencia de un conflicto y de un adversario. [14] Los resultados muestran que la lucha por esos componentes no realizados del derecho a la salud que se han venido mencionando son los mismos en todas las OUS, aunque éstas no tengan contacto entre sí, y esto habla de cierta generalización del "malestar" generado con la reforma.

Pero las OUS, en un entorno donde grandes aseguradoras asociadas al capital nacional y transnacional se disputan el mercado de la salud y moldean a su favor las decisiones sectoriales más importantes, son lo que Nancy Fraser denomina "públicos subalternos", porque tienen grandes asimetrías de poder frente a otros grupos o actores sociales. A pesar del escaso reconocimiento, la mayoría de las acciones de las OUS tienen un contenido político para convertir necesidades en derechos, porque buscan resolverse en el Estado o en las instituciones, como en el caso de la tutela, de la presión por programas de salud pública o de la atención a grupos vulnerables, o porque hacen visibles necesidades sociales convirtiéndolas en "asuntos de interés público"; por ejemplo, en algunas OUS la formación en temas de ciudadanía, de veeduría y de formulación de proyectos para una participación más autónoma, la promoción y participación en debates locales sobre temas de salud y la convocatoria a "otros públicos" —mediante marchas de protesta, denuncias públicas, articulación con otras organizaciones o actores—. Algunas OUS han tenido coyunturas de resistencia defensiva o propositiva frente a la injerencia de actores armados en las organizaciones. Pese a su invisibilidad, a través de esas acciones las OUS han contribuido a la construcción del derecho a la salud "desde abajo".

5.2. La defensa de la red pública y la ampliación de la esfera pública en salud

La Ley 100 de 1993 estableció que las ESES entraran a competir por la prestación de servicios de salud, porque los subsidios a la oferta —es decir, la financiación estatal de la red pública— se irían sustituyendo gradualmente y, hasta lograr la afiliación universal al aseguramiento, en subsidio a la demanda. En la práctica, como lo describen diversos estudios [22, 23, 24], esto ha devenido en competencia desigual, porque los hospitales públicos —con la obligación adicional de atender a la población pobre no asegurada, altas cargas laborales, tecnología obsoleta, competencia con aseguradores privados que tienen su propia red, y recibiendo tardíamente los pagos de parte de las aseguradoras— se ven abocados a ser cada vez más autosostenibles financieramente.

Desde la puesta en marcha de la reforma, las dos instituciones públicas con más puntos de atención en la ciudad de Medellín —Metrosalud y el seguro social— se han movido entre la reestructuración y la lucha por mantenerse en el nuevo contexto de competencia: la primera se sostiene como la ESE pública más grande con unidad de empresa, y la segunda —después de una larga agonía y del incumplimiento de la financiación estatal— ya no es una institución pública, sino mixta; ambos procesos en medio de una amplia movilización y presión, entre otros actores, de OUS y pobladores. La diferencia entre los dos procesos se explica porque Metrosalud es considerada en la opinión pública como "la única institución que atiende a los pobres"; cumple con la norma internacional de distribución equitativa en toda la ciudad, con frecuencia la única en zonas pobres, que no interesan a los prestadores privados, y recibe, justo a partir de esas movilizaciones, un gran aporte financiero del gobierno local, que le ha permitido sostenerse [25]. En el caso del seguro social, en cambio, ha existido desde 1998 una política nacional sistemática de recorte de recursos, reestructuración fallida e incumplimiento de aportes estatales [26, 27, 28]; de ahí las múltiples quejas de los usuarios, relatadas en los resultados de este trabajo.

El conjunto de acciones desplegadas por las OUS representan, como en los hallazgos de otras investigaciones sobre derechos en grupos sociales excluidos o marginados [18, 12], una ampliación de la esfera pública y del derecho a la salud desde esos "públicos subalternos", porque trascienden el límite normativo y porque la riqueza de formas organizativas e iniciativas ciudadanas pone de presente que la disminución en el contenido del derecho a la salud, introducido con la reforma, convirtió ese tema en un asunto de interés público y en un motivo de lucha para su ampliación; también ha incidido en algunos cambios en la política local logrando la implantación, desde 2002, de programas más sistemáticos de salud pública [29] que han motivado algunas de las protestas, denuncias y quejas de los usuarios.

5.3. Las OUS como red "invisible" de apoyo: mediando en la realización del derecho a la salud

Todas las OUS conforman, a través de acciones cotidianas —muchas de ellas "invisibles"—, una red de apoyo y trámite de demandas emergentes desde la población, en busca de resolución política o institucional. Esa interacción deviene, muchas veces, en una contribución a la realización del derecho a la salud y ha construido un microtejido social o un entramado de relaciones reconocidas y utilizadas por los pobladores. Así, las organizaciones terminan, en alguna medida, cumpliendo el papel del Estado, o mediando ante las instancias del SGSSS en la realización del derecho, a través de recorridos por las instituciones recogiendo opiniones de los usuarios, consiguiéndoles apoyo económico, asesorándolos o acompañándolos en la exigibilidad vía tutela.

Esas mediaciones son "formas cotidianas de construcción de ciudadanía" en espacios extrainstitucionales o de convertir las necesidades en derechos, como lo plantea Fraser, tramitándolas en espacios sociales y políticos; esas "nociones cotidianas de ciudadanía" han sido descritas en investigaciones sobre movimientos sociales y derechos en el tercer mundo [9,11]. Sin embargo, también evidencian las vulneraciones del derecho a la salud por las diferentes instancias del SGSSS.

En síntesis, la acción colectiva en salud ha contribuido a la construcción del derecho a la salud a través de acciones políticas y de mediaciones cotidianas "invisibles" para su realización; sin embargo, transcurre en contextos de empobrecimiento y grandes exclusiones socioeconómicas de la población, con cifras de pobreza por ingresos superiores al 50% en la última década en la ciudad [30], de complejas interacciones entre lo cívico y lo armado, y de dependencia del Estado, clase política y las instituciones de salud, lo cual le resta autonomía y capacidad de incidencia en el escaso margen que la reforma deja a las decisiones locales. Pasa también —como lo señala Bernal [31] — una historia marcada en la ciudad por intentos fallidos de democratización de la participación social y por el consecuente escepticismo y apatía de pobladores y organizaciones.

6. Conclusiones: incidencia y límites de la ACS en la construcción del derecho a la salud en el contexto de la reforma

La información sobre las OUS conformadas o recompuestas en Medellín, dentro del período de implantación de la Ley 100 de 1993, muestran que la ACS realizada por esas organizaciones ha hecho visibles los componentes no realizados, como efecto de la reforma, del derecho a la salud, y ha contribuido a la ampliación de la esfera pública en salud; pero también revela los límites de la participación en contextos de exclusión socioeconómica, cooptación, coacción y grandes asimetrías de poder. Además de la ACS, las OUS han contribuido a la mediación cotidiana para la realización del derecho a la salud a través de redes de apoyo a los usuarios.

Las OUS se constituyeron, unas respondiendo al marco normativo para la participación ciudadana —Decreto 1757 de 1994—, que estipula la conformación de asociaciones o alianzas de usuarios en las EPS e IPS, y por eso un 50% de las organizaciones eran de adscripción institucional pública, y otras —el 30%— como mesas de trabajo en salud, adscritas a un microterritorio —comuna o conjunto de barrios— y retomando una forma organizativa más plural y autónoma que venía de los procesos de planeación y negociación anteriores a la reforma y puestos en marcha en la ciudad desde comienzos de la década de los 90; el otro 20% corresponde a organizaciones de iniciativa ciudadana que buscaban agrupar a otras y actuar en el ámbito local.

Las OUS despliegan su acción en tres ámbitos: el de las ESES e IPS públicas, en el institucional; las mesas de trabajo en salud, en microterritorios urbanos, y las de iniciativa ciudadana, en el local y también en el institucional. Aquí son caracterizadas como "públicos subalternos" —tomando el concepto de Nancy Fraser—, por su asimetría de poder frente al conjunto de actores locales del SGSSS, y sus actividades se analizan como acción colectiva, es decir, como organización y movilización para resolver necesidades frente al Estado u otro actor considerado "adversario". Su perfil está delimitado por la adscripción descrita, y aunque tienen matices y diferencias de autonomía entre ellas, comparten ejes de movilización; por eso, también incursionan con demandas más genéricas de contenido político en otros espacios de mayor alcance como el Concejo Municipal —organismo legislativo local—, los medios de comunicación y la vía pública.

Esos ejes compartidos por las OUS, debido a su contenido y persistencia y a la no resolución en el tiempo, representan los componentes no realizados del derecho a la salud con la reforma, y son: el carácter insuficiente y excluyente del seguro subsidiado; la falta de recursos económicos para buscar y obtener servicios; las barreras de acceso para la atención especializada y en odontología, nutrición y salud mental; la ausencia o precariedad de servicios de salud pública y para las necesidades de grupos vulnerables, y la crisis por la transformación de la red pública. Frente a esos asuntos la mayoría de las acciones desplegadas son de contenido político, porque buscan resolverse en los canales institucionales —por ejemplo, la tutela— o convertir una demanda o necesidad en "un asunto de interés público" —mediante marchas de protesta, tomas pacíficas, debates en el Concejo y comunicados o denuncias—, haciéndolo visible frente a "otros públicos".

Estas acciones han convertido en una reivindicación colectiva lo que para el SGSSS es un derecho individual: la inclusión en la focalización, y anticipándose a los trabajos académicos y a los pronunciamientos oficiales han hecho visibles los vacíos más relevantes en la realización del derecho a la salud, como la situación de la población no asegurada, la supresión o disminución de programas de salud pública, o el incremento en las tarifas de los servicios de salud, y han preservando, como elemento de equidad, la red pública más grande de la ciudad —de esta última reivindicación da cuenta, desde 1995, la prensa local [32]. Por otra parte, las OUS se han formado en temas de derechos, ciudadanía y en la Ley 100, marco de la reforma colombiana. Todo esto representa una reconfiguración hacia la ampliación de la esfera pública en salud, entendida a la manera en que la plantea Fraser, es decir, un espacio en permanente construcción, moldeado por la emergencia de nuevos actores —incluyendo los "públicos débiles"— demandas y relaciones de poder, donde no hay un "interés general" predefinido [18].

Esta reconfiguración y ampliación de lo público se expresa en cuatro aspectos que caracterizan a la ACS con la reforma: en la emergencia de nuevos actores, en las relaciones que se tejen con ellos, en los aprendizajes, y en el contenido de las reivindicaciones. Así, los cambios en el derecho a la salud han convocado en las OUS a otros actores que antes no habían incursionado en ese ámbito: ONG, pobladores organizados en torno a las veedurías ciudadanas en salud, sindicalistas, vendedores ambulantes, etc. Las OUS y los pobladores han tejido relaciones de cooperación y conflicto con los directivos del SGSSS, el gobierno, la clase política local y los actores armados y/o desmovilizados,²² buscando visibilizar, tramitar y resolver sus demandas; en esos procesos han aprendido a concertar, a "perder el miedo" a hablar, a confrontar o a disputar con los contradictores, a insistir en las reivindicaciones y a desplegar prácticas de resistencia, como la toma pacífica de clínicas del seguro social para evitar o postergar el desalojo de los trabajadores, producto de los procesos de privatización y reestructuración. En cuanto a los contenidos, aunque sólo algunas OUS proponen explícitamente la sustitución de la Ley 100 de 1993, la mayoría de las reivindicaciones y acciones políticas implican su modificación estructural: por ejemplo, la supresión o el cambio en la focalización y la política de competencia para la red pública.

Sin embargo, la ACS también tienen límites que inciden en la construcción del derecho a la salud: transcurre en contextos de empobrecimiento y de grandes exclusiones socioeconómicas de la población, y esto, como lo señala Fraser, es una gran restricción en la esfera pública porque "no basta poner en suspenso la desigualdad social, hay que eliminarla" [18]. Algunas OUS, aunque tienen un pié en los intereses de la población y otro en los de las instituciones a las cuales están adscritas, a través de las representaciones en los organismos de dirección y en los comités institucionales de las ESES e IPS, también desde allí han apoyado o aceptado la implantación de controvertidas políticas —por ejemplo, el recorte en la planta de personal y la retención de pacientes hospitalizados para presionar el pago—; también en la ACS hay complejas interacciones entre lo cívico, lo armado y la dependencia del Estado, de la clase política y de las instituciones de salud, marcadas por profundas asimetrías de poder.

Todo esto implica relaciones de conflicto, miedo,²³ sometimiento y cooptación con diversos actores sociales, gubernamentales y del SGSSS, así como con los usuarios o pobladores de la base representada. En ocasiones se presenta desinstitucionalización en el trámite de necesidades sociales; menor autonomía y capacidad de incidencia en el escaso margen que la reforma deja a las decisiones locales, y esto también pasa —como lo señala Bernal [31] — a través de una historia marcada en la ciudad por intentos fallidos de democratización de la participación social, de un lado, y del otro, por el consecuente escepticismo y apatía por parte de pobladores y organizaciones. Finalmente, los componentes no realizados del derecho a la salud persisten y algunos incluso se han profundizado.

Además de la ACS, también hay una construcción cotidiana del derecho a la salud, o por lo menos una mediación para su realización, a través de una "red de apoyo invisible" constituida por actividades de escucha, mediación ante instancias del SGSSS, acompañamiento y asesoría a usuarios para la exigibilidad del derecho a la salud y para conformar otras organizaciones, las cuales representan otra parte del trabajo realizado por OUS y líderes. Esas actividades se originan y transcurren en ámbitos diferentes al Estado y a los espacios institucionales de participación en salud; no son visibles ni reconocidas por el saber o la práctica formal; se llevan a cabo a través de relaciones ínter subjetivas —reuniones barriales, fiestas comunitarias y experiencias de los vecinos en los servicios de salud, por ejemplo– y al mismo tiempo son espacios donde circulan valoraciones y vivencias frente a las necesidades en salud.

1 La información para el censo se recolectó en múltiples fuentes: por la técnica de "bola de nieve", porque algunas organizaciones han establecido algún tipo de relación entre si: asesoría, intentos de articulación, concurrencia a eventos o debates públicos; a través de organizaciones no gubernamentales (ONG) que han acompañado proyectos en las mesas de trabajo en salud o en las veedurías ciudadanas; por el conocimiento o la relación anterior con algunos líderes de salud y por la información suministrada en la Secretaría de Salud Municipal.

2 Las EPS son las aseguradoras establecidas con la Ley 100 de 1993. Reciben y administran las primas de seguros de los usuarios afiliados y contratan con instituciones de salud la prestación de servicios.

3 Las Empresas Sociales del Estado corresponden a la transformación institucional, jurídica y administrativa, en el contexto del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) creado con la reforma, de los hospitales o instituciones públicas de salud del antiguo Sistema Nacional de Salud.

4 Las entrevistas se aplicaron en forma individual o colectiva a uno o varios representantes de cada OUS. Los criterios para hacerlo de una u otra forma fueron: la disponibilidad de quienes aceptaron participar, la delegación del colectivo en uno o varios de sus integrantes y los términos de la respuesta a la invitación formulada por la investigadora. Sólo una de las OUS puso reparos a su participación, argumentando razones políticos; por tanto, se decidió no entrevistarla. No se realizaron grabaciones, porque se privilegió el contacto cara a cara más flexible y porque en tres de las 10 entrevistas los participantes manifestaron sentirse más cómodos sin grabación. Se obtuvo autorización para tomar notas y reconstruir la información transcribiéndola después de cada entrevista.

5 Se escogió esta autora por su experiencia en la realización de etnografías en salud, lugar desde el cual propone un enfoque flexible respecto al de algunas investigaciones tradicionales, las cuales hablan de largas permanencias en terreno como requisito del trabajo etnográfico. Boyle argumenta que los escenarios y objetos de conocimiento han cambiado.

6 Esta investigación incorpora desde el diseño y la formulación de las preguntas, las experiencias, prejuicios, conocimientos e intereses de la investigadora, pero aspira a que el análisis y el texto reflejen también la intencionalidad de subordinación de lo "etic" a lo "emic".

7 Ese material empírico se trascribió como texto en Word y se procesó en el programa Atlas-ti. La concreción de este proceso fue un primer borrador de resultados, a cuya redacción se incorporaron —precisando la fuente— las reflexiones consignadas en las notas de campo y en los memos analíticos; y cuando fue necesario, la información de entrevistas con expertos, gerentes y trabajadores de la salud

8 Aquí se utiliza la denominación de "tercer mundo", manteniendo la utilizada por los autores en la bibliografía referenciada.

9 Para la teoría liberal, los derechos individuales —en particular los civiles y los políticos— son los verdaderos derechos, porque la libertad es el máximo valor en tanto las personas son anteriores a cualquier organización social, y deben ser protegidas de imposiciones o renuncias a nombre de los demás. Así, el límite de las políticas orientadas al bienestar general —aunque sean pretensiones mayoritarias— son los derechos individuales. Por otra parte, el liberalismo hace una separación tajante entre lo público y lo privado, entre lo político y lo personal. En efecto, moral privada de los individuos, y la relación con los ciudadanos es en términos abstractos e individualistas. En general, los derechos económicos, sociales y culturales no cumplen estos principios porque implican objetivos sociales de bienestar colectivo y excesiva intervención del Estado con fondos públicos.

10 10 En una de los referencias aquí consultadas [12] se plantea que el modelo cívico recoge tres tradiciones: la republicana, basada en la noción de un bien público superior a los intereses individuales y en la virtud de los ciudadanos; la liberal, centrada en las garantías individuales, la tolerancia y el respeto a las leyes, y la democrática, que enfatiza la participación, la justicia y el autogobierno.

11 Algunos de los autores que han trabajado la perspectiva de las ciudadanías aquí mencionada, señalan que los conceptos tradicionales de sociedad civil y movimientos sociales apelan a Estados fuertes —en cuanto a institucionalidad y democracia— y a ciudadanos deliberantes, informados, que actúan dentro de la legalidad y cuya acción política —en el caso de los movimientos sociales— se orienta a transformar el Estado o las relaciones de poder. Esa visión eurocéntrica dista de las realidades sociopolíticas, organizativas y de movilización social de otras sociedades como las latinoamericanas o las del tercer mundo, y por tanto no puede explicarlas.

12 Fraser propone esa caracterización para miembros de grupos sociales excluidos, discriminados o subordinados.

13 Las instituciones prestadoras de servicios (IPS) públicas compiten entre sí y con las IPS privadas por contratar con las aseguradoras o Empresas Promotoras de Salud (EPS) la prestación de servicios a la población asegurada. La acción de los usuarios ha defendido una norma reguladora que establece la obligación de los aseguradores de contratar el 60% de la capitación total del régimen subsidiado con IPS públicas.

14 Por ejemplo, en la Comisión Accidental de Salud: un espacio de debate político local conformado por el órgano de gobierno legislativo local —concejo municipal—.

15 El seguro social público, organizado durante el período del Estado de Bienestar, correspondía al esquema de seguridad social para los trabajadores y sus familias puesto en marcha en América Latina. En Colombia, en el marco de la reforma, se transformó en tres instituciones: una empresa aseguradora pública, denominada "EPS, seguro social", siete Empresas Sociales del Estado, que agrupan y organizan la red y la prestación de servicios, una empresa que maneja los riesgos laborales y las pensiones. Para efectos de este trabajo interesan las dos primeras, que son las que han conformado asociaciones de usuarios.

16 Medellín está dividido en seis zonas y en 16 comunas. En la segunda mitad de la década del 90 se iniciaron en la ciudad procesos de planeación zonal, con el fin de integrar las necesidades y propuestas de esos territorios urbanos a la planeación del desarrollo de la ciudad. En ese proceso se conformaron mesas de trabajo sobre diferentes temas, entre ellos salud.

17 Se indagó la visión de conjunto a dos años de puesto en marcha un proceso de acompañamiento a esa experiencia, realizado por una ONG de la ciudad con la financiación de una agencia de cooperación internacional.

18 Las veedurías ciudadanas, según la Ley 850 de 2003, artículo 15, tienen funciones de vigilancia, petición y recepción de información de interés público, comunicación y denuncia. Vigilan la planeación, la ejecución presupuestal, el proceso de contratación y la gestión; reciben informes y sugerencias de ciudadanos y organizaciones, y a su vez piden información a interventores, supervisores, contratistas, ejecutores y autoridades contratantes; comunican a las autoridades y a la ciudadanía los avances y resultados de su actividad y denuncian irregularidades de los funcionarios.

19 Desde 2003 en la ciudad, por disposición de una ley nacional, se inició un proceso de desmovilización de los paramilitares. Estos actores armados, inicialmente organizados para enfrentar a la guerrilla, terminaron teniendo amplio control territorial y social en algunas zonas de la ciudad.

20 La exigibilidad se refiere a mecanismos como la tutela, el derecho de petición y la acción de cumplimiento, previstos en la ley para pedir ante los responsables, entre otras solicitudes, protección, información o cumplimiento de un derecho. Cuando la tutela no es acatada por los responsables de la vulneración del derecho a la salud, teniendo fallo favorable del juez, entonces el usuario puede reportar un incidente de desacato e instaurar una acción de cumplimiento.

21 La focalización es la estrategia para la asignación del gasto social puesta en marcha con las reformas sociales instauradas en Colombia en la década del 90. Opera a través de una encuesta denominada Sistema de Identificación y Selección de Beneficiarios —Sisben—, la cual se aplica a los segmentos más pobres de la población; de acuerdo con el puntaje se obtienen seis niveles decrecientes de clasificación de la pobreza —a menor nivel en el Sisben, mayor nivel de pobreza— para determinar el monto de los subsidios estatales. En el caso de salud, el seguro subsidiado sólo opera para los niveles I, II y III del Sisben; y a mayor nivel, menor monto de ese subsidio y más pago complementario para el usuario —porque el porcentaje no subsidiado debe ser cubierto por él—. Una de las quejas más frecuentes de los usuarios son los criterios minimalistas de clasificación que terminan considerándolos menos pobres de lo que realmente son.

22 Estos actores son expresión de la urbanización del conflicto político armado de Medellín en las dos últimas décadas. Por otra parte, a partir de 2003 se inició en la ciudad, y en el marco de una ley nacional que permite la desmovilización de paramilitares y guerrilleros, un controvertido proceso de desmonte de algunas estructuras paramilitares, pero otras permanecieron ligadas al control territorial armado, especialmente en comunas y barrios populares de la ciudad.

23 Durante la realización del trabajo de campo fueron encarcelados dos líderes de salud, acusados de vínculos con grupos guerrilleros, en el marco de la política de "seguridad democrática" del presidente Álvaro Uribe, uno de cuyos componentes es la delación pagada de supuestos miembros de grupos armados ilegales. Otro fue amenazado de muerte y tuvo que renunciar a la mesa de trabajo en salud. El hecho de que este fuera un tema apenas mencionado por los integrantes de los grupos focales provenientes de zonas de alta conflictividad, o que cualquier intento de organización colectiva fuese descrito como alteración del orden, habla de por sí del miedo y de la coerción impuestos por actores armados y/o desmovilizados.

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Anexo 1

Guía de entrevista semi-estructurada a organizaciones de usuarios de salud en Medellín, Colombia

1. Tipo de organización

Asociaciones de usuarios de instituciones estatales municipales (tres entrevistas).

Asociación de usuarios de instituciones estatales de seguridad social (dos entrevistas).

Mesas de trabajo en salud (tres entrevistas).

Organizaciones de segundo orden:

Asociación de asociaciones de usuarios de servicios de salud (una entrevista).

Veeduría en salud (una entrevista).

2. Nombre de la organización: ___________________

3. Conformación

Fecha

Iniciativa de conformación (resuma brevemente por qué y a iniciativa de quién se conformó la organización).

4. Aspectos organizativos: describa

Conformación de estructuras.

Periodicidad de las reuniones.

Sí tienen o no personería jurídica u otro mecanismo de formalización legal de la organización.

Proceso de elección de junta directiva o de la instancia coordinadora.

Identificación y relaciones con la base social representada.

Otros que considere importantes o que surjan en el transcurso de la entrevista.

5. Actividades realizadas

Describa las actividades que realiza la organización (pregunta abierta).

Indagar específicamente por el acompañamiento o asesoría a la población para poner tutelas o para tramitar solicitudes o exigencias ante las instituciones de salud.

Indagar por la participación de la organización y/o de la base social representada en movilizaciones, denuncias o debates públicos en salud. Especificar fecha, tipo de actividad realizada y resultados.

6. Logros de la organización (pregunta abierta)

7. Dificultades o limitaciones de la organización (pregunta abierta).

8. Propuestas (pregunta abierta).

9. Financiación

Informante (s). Escribir los nombres, si hay consentimiento de el (los) o la (las) entrevistadoa (s)___