Agrupaciones de cuidadores familiares en Colombia: perfil, habilidad de cuidado y sobrecarga¹

Groups of Family Caregivers in Colombia: Profile, Caregiving Ability and Overburdening

Agrupações de cuidadores familiares na Colômbia: perfil, habilidade de cuidado e sobrecarga

Sonia Patricia Carreño²
Lorena Chaparro-Díaz³

Universidad Nacional de Colombia, sede Bogotá (Colombia)

¹Trabajo enmarcado en el Programa para la Disminución de la Carga de la Enfermedad Crónica No Transmisible en Colombia, financiado por Colciencias. Contrato 366-201 1, código del programa 501753730890. Código Hermes: 16875
²Doctora en Enfermería. Profesora auxiliar, Universidad Nacional de Colombia - Sede Bogotá - Facultad de Enfermería. Departamento de Enfermería -Grupo de Investigación Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico. Carrera 30 No. 45-03. Bogotá - Colombia. Teléfono: +57 1 3165000, extensión: 10340. Correo de correspondencia: spcarrenom@unal.edu.co
³Doctora en Enfermería

Recibido: 10/02/2016 Aceptado: 19/07/2016

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Carreño, S. P. y Chaparro-Díaz, L. (2017). Agrupaciones de cuidadores familiares en Colombia: perfil, habilidad de cuidado y sobrecarga. Pensamiento psicológico, 15(1), 87-101. doi:10.11144/Javerianacali.PPSI15-1.ACFC

Resumen

Objetivo. Explorar el papel de las variables sociodemográficas, la sobrecarga del cuidador y la habilidad de cuidado en una muestra de cuidadores de personas con enfermedad crónica en Colombia, para conocer sus formas de agrupación. Método. Se empleó un diseño cuantitativo, de corte descriptivo. La muestra estuvo constituida por 1137 cuidadores familiares, quienes respondieron la Encuesta de Caracterización de la Diada (cuidador-paciente), el Inventario de Habilidad de Cuidado de Nkongho y la Encuesta de Sobrecarga de Zarit. Con estos datos se realizó un análisis factorial y un análisis de conglomerados K-medias. Resultados. Se encontró que los cuidadores se agrupan según su región de procedencia, en cuatro conjuntos geográficos: andino y pacífico, andino, caribe y amazónico. Además, se observó que cada agrupación posee necesidades de atención específicas para el cuidador. Conclusión. Los grupos de cuidadores identificados reflejan la diversidad cultural del país y la urgencia de explorar factores socioculturales que pueden estar incidiendo en las habilidades de cuidado y de sobrecarga de los cuidadores, según su región de procedencia.

Palabras clave: Enfermedad crónica, cuidadores, aptitud, carga de enfermedad, análisis clúster.

Abstract

Objective. To explore the correlation between sociodemographic variables, caregiver burden and ability in a sample of caregivers of people with chronic diseases in Colombia to understand their ways of establishing groups. Method. The sample consisted of 1137 family caregivers. A characterization survey of the dyad, Caregiver Ability Inventory (CAI) and the Zarit burden interview were used. We carried out factor analysis, and k-means clustering in order to achieve the aim of the project. Results. It was found that caregivers were grouped according to their region of origin, in four geographical groups: Andean and Pacific, Andean, Caribbean and Amazon. In addition, it was found that each group had specific needs of care for the caregiver. Conclusion. The groups identified reflect the national cultural diversity of the country and the urgency to explore sociocultural factors that may be influencing ability to care and caregiver burden, according to their region of origin.

Keywords: Chronic illness, caregivers, aptitude, cost of illness, cluster analysis.

Resumo

Escopo. Explorar o papel de variáveis sociodemográficas, sobrecarga do cuidador e habilidade de cuidado numa amostra de cuidadores de pessoas com doença crónica na Colômbia para conhecer suas formas de agrupação. Metodologia. A amostra esteve composta por 1137 cuidadores familiares que responderam a Pesquisa de caracterização da díade (cuidador-paciente), o Inventario de Habilidade de Cuidado de Nkongo e a Pesquisa de sobrecarga de Zarit. Com estes dados foi feita uma análise fatorial e uma análise de conglomerados k-médias. Resultados. Foi encontrado que os cuidadores estavam agrupados segundo sua região de procedência, em quatro conjuntos geográficos: andina e pacífica, andina, caribe e amazónica. Além, foi encontrado que cada agrupação possui necessidades de atenção específicas para o cuidador. Conclusão. Os grupos de cuidadores identificados reflexam a diversidade cultural nacional do país e a urgência de explorar fatores socioculturais que possam estar incidindo nas habilidades de cuidado e sobrecarga dos cuidadores, segundo sua região de procedência.

Palavras-chave: Doença crónica, cuidadores, capacidade, carga de doença, análise clúster.

Introducción

El perfil de los cuidadores informales ha sido abordado en diferentes contextos y poblaciones, con el objetivo de identificar los principales factores que afectan su salud. Entre estas investigaciones se destacan las realizadas en España, por su reconocimiento como referencia en el tema de cuidadores de personas ancianas y en situación de discapacidad. Los últimos aportes resaltan la importancia del sexo del cuidador y la baja relevancia de variables como la edad, la competencia, la ansiedad, la expresión de la ira, la salud física y los hábitos en salud (Crespo y López, 2008). Además, demuestran la existencia de diferencias entre cuidadores y no cuidadores asociadas a la carga del cuidado. En su conjunto, estos resultados sugieren la necesidad de explorar el papel que cumplen las condiciones de los cuidadores en su salud y bienestar general (Larrañaga et al., 2008).

En Colombia, la mayor parte de los estudios con cuidadores familiares se han realizado con personas que padecen alguna enfermedad crónica no transmisible (ECNT). A partir de estas investigaciones se conoce que los cuidadores tienden a ser mujeres, en edad productiva, de baja escolaridad, con alta dedicación en horas diarias y meses (Ballestas Cueto et al., 2013; Barrera-Ortiz, Sánchez y Carrillo, 2013; Barreto-Osorio, Coral-Ibarra, Campos, Gallardo-Solarte y Ortiz, 2015; Carrillo, Sánchez y Barrera, 2014; Figueroa, 2011; Ortiz-Claro, Lindarte-Clavijo, Jiménez-Sepúlveda y Vega-Angarita, 2013; Sánchez-Herrera, Carrillo y Corredor, 2014).

Otra línea de investigación sobre cuidadores ha abordado su habilidad de cuidado, definida por Nkongho (2003) como el conocimiento, el valor y la paciencia en el rol de cuidador. Entre estos estudios se encuentran algunos realizados en México (Ostiguín-Meléndez, Rivas-Herrera, Vallejo-Allende, Crespo-Knopfler y Alvarado-Aguilar, 2012; Tizoc-Márquez, Higuera-Sainz, Uzeta-Figueroa, Peraza-Garay y Medrano-Gil, 2012), Chile (Eterovic-Díaz, Mendoza-Parra y Sáenz-Carrillo, 2015) y Colombia (Barrera, Blanco, Figueroa, Pinto y Sánchez, 2006; Barrera, Galvis et al., 2006; Carrillo, Sánchez y Barrera, 2015; Carrillo, Barrera, Sánchez, Carreño y Chaparro, 2013; Carrillo, Barrera-Ortiz, Sánchez-Herrera, Carreño y Chaparro-Díaz, 2014; Carrillo, Chaparro-Díaz y Sánchez-Herrera, 2014; Gélvez, Arias y Cárdenas, 2014; Montalvo et al., 2010). Estos estudios concluyen que la habilidad de cuidado se relaciona con el nivel de escolaridad del cuidador y la sobrecarga de su función. Además, los cuidadores de los tres países mencionados suelen presentar niveles deficientes de habilidad de cuidado, en los que se destacan sus bajos niveles de paciencia para el cuidado del paciente, mientras que son pocos los casos con altos niveles de conocimientos formales sobre el cuidado a pacientes.

Estos resultados han llevado a la formulación de intervenciones para cuidadores a través de programas psicoeducativos y de seguimiento en casa, para mejorar las destrezas en el cuidado, aliviar la sobrecarga y fortalecer el componente personal de los cuidadores familiares (Barrera, Pinto-Afanador y Sánchez-Herrera, 2006; Bohórquez-Bueno, Castañeda-Pérez, Trigos-Serrano, Orozco-Vargas y Camargo-Figuera, 2011; Carrillo, Barrera-Ortiz et al., 2014; Landínez-Parra, Caicedo-Molina, Lara-Díaz, Luna-Torres y Beltrán-Rojas, 2015; Velásquez, López, López, Cataño y Muñoz, 2011).

Con respecto al concepto de sobrecarga, la mayoría de los estudios que la incluyen parten de la definición ofrecida por Zarit, que la considera como la carga interpersonal, los sentimientos de cansancio (impacto del cuidado), la indecisión sobre el cuidado (expectativas de autoeficacia) y la sensación de ser el único cuidador (dependencia) (Breinbauer, Vásquez, Mayanz, Guerra y Millán, 2009). Se considera una de las variables más importantes para determinar el grado de bienestar de los cuidadores; particularmente, se ha demostrado su importancia en estudios realizados en cuidadores de personas con accidente cerebrovascular (Ganapathy et al., 2015), esclerosis lateral amniotrófica (Pagnini, Phillips, Bosma, Reece y Langer, 2016), Parkinson (Sanyal et al., 2015), enfermedad terminal (Delalibera, Presa, Barbosa y Leal, 2015) y demencia (Chiao, Wu y Hsiao, 2015; Moreno et al., 2015).

Entre los estudios realizados con muestras colombianas de cuidadores familiares, la mayoría presenta niveles de sobrecarga leves o ausentes (Carrillo, Chaparro-Díaz y Sánchez-Herrera, 2014; Cerquera-Córdoba, Granados-Latorre y Galvis-Aparicio, 2014; Ocampo et al., 2007; Sánchez et al., 2014; Vega Angarita, Ovallos-Lizcano y Velásquez Ardila, 2012;) y pocos casos reportan sobrecarga alta (Carrillo, Barrera-Ortiz et al., 2014).

Si bien la literatura científica tiene claridad sobre ciertos aspectos que influyen en la sobrecarga y el bienestar de cuidadores familiares, también es evidente que existen ciertas áreas que requieren de mayores estudios, como: (a) el sexo del cuidador, pues no implica que haya diferencias en las habilidades de cuidado y sobrecarga (Barreto-Osorio, Coral-Ibarra et al., 2015; Crespo y López, 2008); (b) la relación entre la carga y el funcionamiento familiar del cuidador (Andrén y Elmstáhl, 2008), y entre el grado de satisfacción y el apoyo que recibe el cuidador (Chien, Chan y Monrrissey, 2007; Jaracz, Grabowska-Fudala, Górna y Kozubski, 2014); y (c) variables como el sexo femenino (D'Onofrio et al., 2014), la funcionalidad del paciente (Akpan-Idiok y Anarado, 2014) y la dedicación en horas semanales al cuidado (D'Onofrio et al., 2014; González y Graz, 2004).

Considerando que en Colombia se han reportado relaciones entre la sobrecarga y las características sociodemográficas del cuidador (Ortiz-Claro, Lindarte-Clavijo, Jiménez-Sepúlveda y Vega-Angarita, 2013), y para tener mayor claridad sobre los aspectos a mejorar en la labor de cuidadores familiares y fortalecer las políticas dirigidas a ellos, el objetivo de este estudio es explorar la conformación de agrupaciones de cuidadores, según sus variables sociodemográficas, de sobrecarga del cuidador y habilidad de cuidado en cuidadores familiares de personas con ECNT en una muestra de cuidadores en Colombia.

Método

Tipo de estudio

Este estudio presenta los resultados de la investigación enmarcada en el Programa para la Disminución de la Carga de la Enfermedad Crónica no Transmisible en Colombia, ejecutado durante el año 2014. Para ello, se empleó un diseño cuantitativo, de corte descriptivo.

Participantes

Se realizó un muestreo no probabilístico por cuotas en el que se buscó representatividad de las cinco regiones naturales continentales de Colombia. Para calcular el tamaño de la muestra se acudió a lo propuesto para un análisis factorial exploratorio (Lloret-Segura, Hernández-Baeza, Ferreres-Traver y Tomás-Marco, 2014), en el que se recomienda como condición óptima seis sujetos por ítem a analizar; para este caso los ítems fueron 42 de caracterización, 22 de entrevista Zarit y 37 del cuestionario de habilidad de cuidado, para un total de 73 ítems; por tanto, el tamaño de la muestra pretendida inicial fue de 606 participantes. La muestra final estuvo conformada por 1137 cuidadores de personas con ECNT (17.6% de la Amazonía, 61.6% de la región Andina, 7.6% del Caribe, 12.8% del Pacífico y 0.4% de la Orinoquía).

Los criterios de inclusión fueron ser un cuidador familiar de una persona con ECNT, con una experiencia en el cuidado de un paciente igual o mayor a seis meses y ser mayor de edad. Los criterios de exclusión fueron tener dificultad de comunicación o cuidar a una persona cuya condición de salud al momento de la entrevista le impidiera participar en el estudio.

Instrumentos

Encuesta de Caracterización de la Diada (persona con enfermedad crónica-cuidador familiar - GCPC-UNC-D).

Consta de 42 ítems, cuenta con validez de contenido y contempla tres aspectos: (a) identificación de condiciones del cuidador y su perfil sociodemográfico, (b) percepción de carga y (c) medios de información y comunicación (Chaparro, Sánchez y Carrillo, 2014).

Para este análisis se tomaron los 24 ítems del primer aspecto, que cuenta con validez de contenido para América Latina (Chaparro, Sánchez y Carrillo, 2014), pues las variables de interés a explorar en este estudio corresponden al perfil sociodemográfico y a las condiciones del cuidador.

Inventario de Habilidad de Cuidado de Ngozi Nkongho (2003).

Consta de 37 ítems con respuesta tipo Likert, con siete opciones que van de 1 (totalmente en desacuerdo) a 7 (totalmente de acuerdo). Contiene tres subescalas, una sobre conocimientos (14 ítems), una de valor (13 ítems) y otra sobre paciencia (10 ítems). El puntaje varía entre 37 y 259.

Para la validación de contenido se realizó una afinación semántica. Además, la Unión Temporal Carga de la Enfermedad Crónica en el marco del Programa para la Disminución de la Carga del Cuidado de la Enfermedad Crónica lo validó para su uso en el contexto colombiano de cuidadores de personas con ECNT. La fiabilidad test-retest reportó un coeficiente de correlación de Pearson de 0.80 y un alfa de Cronbach para cada una de las aplicaciones con valores mayores o iguales a 0.89 (aplicación test: 0.89; aplicación retest: 0.93).

Entrevista de Sobrecarga del Cuidador de Zarit.

Se utilizó la entrevista propuesta por Zarit (Breinbauer et al., 2009) de 22 ítems tipo Likert con cinco opciones de respuesta (nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces y casi siempre). La puntuación varía entre un mínimo de 22 puntos a un máximo de 110. Puntuaciones menores o iguales a 46 se consideran como ausencia de sobrecarga, puntajes entre 47 y 55 sobrecarga ligera y puntajes iguales o mayores a 56 se consideran sobrecarga intensa.

Barreto-Osorio, Campos de Aldana et al. (2015) reportaron un análisis factorial de esta prueba, en la que encontraron cuatro dimensiones que conforman este instrumento: carga interpersonal, impacto del cuidado, competencias y expectativas e indecisión sobre el cuidado. Las cargas factoriales de los ítems corresponden exactamente con los planteados para medir cada una de las dimensiones propuestas. Su consistencia interna, medida con el coeficiente alfa de Cronbach, correspondió a 0.86 para la escala total y 0.8 para cada una de sus subescalas.

Para su uso en esta investigación, la Unión Temporal Carga de la Enfermedad Crónica en el marco del Programa para la Disminución de la Carga del Cuidado de la Enfermedad Crónica realizó ajustes de contenido a través de una afinación semántica, con el fin de que fuera entendible para participantes colombianos.

Procedimiento

La recolección de información implicó la capacitación, el seguimiento, el acompañamiento y el control de los datos mediante la revisión y la verificación a nivel local y central del proyecto. Con ese propósito se hizo la selección de los participantes a través de los investigadores de la Red Latinoamericana de Cuidado al Paciente Crónico y la Familia y la Unión Temporal Carga de la Enfermedad Crónica No Transmisible en Colombia, y se establecieron puntos de observación del proyecto, distribuidos por regiones. Estos puntos fueron conformados por las instituciones de salud que tenían convenios docencia-servicio con las universidades o nodos participantes en el proyecto, investigadores y profesionales de enfermería y otras disciplinas.

El desarrollo del proyecto tuvo en cuenta los criterios éticos de la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud, la normatividad para el ejercicio profesional de Enfermería en los aspectos de investigación y ética del cuidado consignados en la Ley 266 de 1996 y la Ley 911 de 2004. Para el estudio se aplicó el proceso de consentimiento informado y se contó con el aval ético del Comité de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (Código 320); cada punto de observación tramitó el aval institucional en caso de haber sido necesario o solicitado.

Análisis de datos

Se utilizó el análisis de clúster, que es una técnica multivariante cuyo objetivo principal es agrupar elementos, en este caso individuos, basándose en la homogeneidad en cada grupo conformado y la mayor diferencia entre los grupos. Se llevó a cabo la estrategia descrita en Lebart, Morineau y Piron (1995), en la cual se realizó en primera instancia un análisis factorial, luego se aplicó el método de Ward de clasificación jerárquica, se continuó con la clasificación de K-medias, para finalizar con la caracterización de los grupos conformados basándose en la teoría del valor test. Para este análisis se usó el programa DtmVic 5.7 de Lebart-Ludovic (descargado en línea de forma gratuita; Lebart, 2007).

Resultados

En la tabla 1 se presentan las variables de caracterización sociodemográfica de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica estudiados en su totalidad y por regiones.

En la tabla 2 se presentan los estadísticos descriptivos correspondientes a las variables particulares del cuidado destinado a familiares de personas con ECNT en Colombia.

A continuación, se detallan las cuatro fases del análisis para definir si los cuidadores participantes en el estudio se agrupan según las variables abordadas:

Fase 1. Análisis de perfiles de individuos

Para identificar las posibles agrupaciones de individuos con características similares se aplicó un análisis factorial. En la figura 1 se sugiere la conformación de cuatro grupos. La representación del plano muestra que hacia el lado negativo se encuentra la mayoría de las agrupaciones.

Fase 2. Análisis de histograma de índices y K-medias

Por medio del análisis de histograma de índices se ratificó la conformación de cuatro grupos por aglomeración de sujetos de acuerdo con sus similitudes, así como la independencia entre grupos. La ubicación de los cuatro grupos resultantes se puede observar en la figura 2, y la tabla 3 apoya el resultado que se aprecia en esta figura.

Fase 3. Descripción de los grupos

Bajo la teoría del valor test, los grupos que se conformaron son los siguientes:

- Grupo 1: conformado por 703 personas que viven en la región Andina y Pacífica, en especial en los departamentos de Santander, Nariño, Cundinamarca, Boyacá y Chocó. En su mayoría son mujeres y tienen ayuda de otros cuidadores, presentan un nivel de educación universitaria completa o bachillerato, sin ocupación definida, casadas y con un grado de compromiso religioso medio. Además, han cuidado al paciente desde el momento del diagnóstico y perciben una sobrecarga intensa con respecto a su cuidado. Grupo 2: conformado por 144 cuidadores que viven en la región Andina, específicamente en la zona urbana del departamento de Norte de Santander, profesan la religión cristiana, en gran parte de género masculino, que conviven en unión libre. Este grupo reportó un nivel de sobrecarga intenso y baja habilidad para el cuidado, además de cuidar a la persona desde el momento de su diagnóstico. Grupo 3: conformado por 90 cuidadores que viven en el Caribe, en zonas rurales de los departamentos del César, Magdalena, La Guajira y Bolívar. Se trata predominantemente de mujeres, con nivel de escolaridad técnico, únicas cuidadoras del paciente, que iniciaron el cuidado de su familiar tiempo después de su diagnóstico. Su grado de compromiso religioso es bajo. Este grupo de personas muestra una habilidad de cuidado baja a media. - Grupo 4: conformado por 200 cuidadores que residen en la región del Amazonas, principalmente en la región urbana del departamento del Putumayo. Su nivel de educación varía entre la primaria incompleta (68%) a bachillerato incompleto (32%), son usualmente solteros y empleados, que profesan la religión cristiana con un alto grado de compromiso. Algunos dicen tener ayuda para el cuidado del paciente (63%), otros no la tienen (37%) y presentan una habilidad de cuidado alta y ausencia de sobrecarga.

Discusión

Los datos del presente estudio permitieron responder a su objetivo, el cual era definir si los cuidadores familiares de pacientes con ECNT podrían agruparse según sus variables sociodemográficas. La variable más importante resultó ser la región de residencia de los cuidadores.

En cuanto a las demás variables sociodemográficas estudiadas, se encontró que algunas se relacionan con aspectos que aumentan el riesgo de sobrecargar al cuidador y disminuir su calidad de vida. Por ejemplo, en su mayoría son mujeres que asumen el papel de cuidador familiar. Este resultado coincide con lo descrito en la literatura y señala la necesidad de revisar si este rol añadido a la mujer la ubica en situación de vulnerabilidad, dada la gran cantidad de roles que puede llegar a asumir (Arias et al., 2014), particularmente, porque suele ser el único cuidador (56.7% de la muestra total) durante varios años seguidos (M = 8.2, DE = 9.4), con una dedicación promedio de 11 horas diarias (DE = 8.5). Otras investigaciones sobre cuidadores con horas de dedicación similares a las reportadas en el presente estudio revelan que largas jornadas de cuidado a un familiar, junto con el desempeño de otros roles, pueden tener impactos negativos, como sobrecarga, estrés, mala salud y escasa calidad de vida (Abellan, López, Santi, Deudero y Picardo, 2016).

La única región que mostró una dedicación horaria diferente fue la Amazónica (M = 1.7, DE = 1.7). Este dato lleva a suponer que el menor número de horas dedicadas a cuidar de un paciente se relaciona con los bajos niveles de sobrecarga que se reportaron en los participantes de dicha región. Ahora bien, es probable que otras variables expliquen este resultado.

Otra variable asociada a un reporte de mayor sobrecarga es la edad de los cuidadores. En este trabajo, la edad media de los cuidadores fue de 43.1 (DE =15). Este dato corresponde al perfil tradicional del cuidador, que suele encontrarse entre los 45 y los 69 años. Al respecto, la literatura afirma que entre mayor es la edad, los cuidadores sienten que es peor su salud, siendo uno de los factores asociados con los impactos negativos asignados al rol de cuidador (Abellan et al., 2016).

En cuanto a la escolaridad, predominaron los niveles de primaria y bachillerato (75.3% del total de la muestra), dato que coincide con lo descrito por Montalvo y Flórez (2008) y que cuestiona sobre la formación de estas personas para cuidar de alguien que padece una enfermedad crónica, la precisión de sus conocimientos para ejercer este rol y el grado de habilidad que puedan alcanzar en esta actividad.

Por su parte, el 96.1% de los cuidadores estudiados reportaron vivir en los estratos socioeconómicos 1, 2 y 3. Seguramente, la escasez de recursos económicos los lleve a asumir el rol de cuidadores de un familiar con ECNT y los ubique en una posición vulnerable, puesto que además tienen que lidiar con la necesidad de generar recursos económicos para la supervivencia propia, la del paciente y sus familias, en caso de que la tengan. En esta línea, este estudio encontró que el 47.1% de los cuidadores tienen que compatibilizar su rol de cuidador con el de trabajador informal. Este resultado también lo reporta Abellan et al. (2016).

En relación con aquellas variables que favorecen el ejercicio del cuidador, están su estado civil y la ocupación que ejerce. Sobre la primera, se encontró que el 58.2% de los cuidadores tienen una relación estable, ya sea unión marital de hecho o de matrimonio. Si bien este estudio no exploró la satisfacción de los cuidadores frente a su relación de pareja, otros estudios identifican esta variable como un protector del bienestar del cuidador, dado que se puede afrontar el rol de forma más efectiva cuando se cuenta con apoyo de una pareja sentimental (Arias et al., 2014). En cuanto a la segunda variable, la mayoría de cuidadores participantes se dedican al hogar (44.8%) o tienen trabajos independientes (25.3%). Estas ocupaciones le permiten al cuidador manejar su tiempo para responder a los diferentes roles asumidos en su vida. Además, es importante considerar que las mujeres que no tienen trabajos formales son quienes por tradición adoptan el rol de cuidador (Abellan et al., 2016).

Otra variable que se relaciona con un mejor bienestar para los cuidadores es la práctica de una religión, ya que en Colombia se concibe como una expresión de la espiritualidad y un espacio de contención. En este estudio se encontró que el 84.3% de los participantes profesa la religión católica, mientras que el 13.6% la cristiana. En ambos casos, su grado de compromiso es medio y alto. Este aspecto es importante por cuanto la espiritualidad puede ser un factor modulador de la carga y la habilidad para cuidar a otros (Díaz, Muñoz y Vargas, 2012).

En cuanto a las agrupaciones encontradas, cabe mencionar que este tipo de estudios no se han realizado en el país, por lo que este ofrece información descriptiva de gran relevancia al momento de establecer cómo apoyar el trabajo de estos cuidadores familiares de pacientes con ECNT. De ahí que sea pertinente mencionar nuevamente las características principales de las cuatro agrupaciones identificadas y sugerir algunas hipótesis sobre ellas.

El grupo de la región Andina y Pacífica se caracterizó por mujeres bachilleres o universitarias, casadas, con múltiples ocupaciones y con una percepción de sobrecarga intensa, a pesar de que no son las únicas cuidadoras. Esta percepción de sobrecarga intensa puede relacionarse con el rol de cuidadora que se espera de una mujer, que implica una alta dedicación al cuidado por prolongados periodos (D'Onofrio et al., 2014; González y Graz, 2004). En este grupo, una variable que podría ayudarles a mejorar su percepción de sobrecarga es la práctica religiosa, ya que reportaron nivel medio de compromiso. En la actividad espiritual no solo pueden encontrar fuerzas, motivación y sentido para continuar con sus roles de cuidadoras, sino que también espacios para liberar tensiones.

El grupo de cuidadores de la región Andina de zonas urbanas del departamento de Norte de Santander se caracteriza porque son hombres que conviven en unión libre con sus parejas y que profesan la religión cristiana. Este grupo reportó una sobrecarga intensa, lo que puede explicarse por su alta dedicación al cuidado de la persona y el tiempo que llevan ejerciendo este rol, pues iniciaron desde el momento de su diagnóstico. Ahora bien, su sobrecarga también puede relacionarse con su baja habilidad para cuidar.

De este segundo grupo, la intensidad de la sobrecarga se diferencia de lo reportado en la literatura científica, por lo que sería necesario explorar qué variables son las más importantes para explicar este fenómeno.

Las cuidadoras de la región Caribe suelen ser mujeres que viven en zonas rurales, únicas cuidadoras e iniciaron tiempo después del diagnóstico del paciente. Este grupo reportó niveles medios a bajos en sus habilidades de cuidado, situación que puede relacionarse con un limitado acceso a información sobre el cuidado de pacientes con ECNT, y escasa o nula participación en programas de formación y apoyo a los cuidadores familiares.

El grupo de cuidadores de la Amazonía se caracteriza por los niveles más bajos de educación, ausencia de sobrecarga, alto nivel en sus habilidades de cuidado y un alto grado de compromiso religioso. Esta combinación es importante de explorar más detalladamente para su explicación. Por ejemplo, tendría que revisarse si su nivel educativo sesgó la respuesta de los instrumentos aplicados y de allí los resultados encontrados. También, pudiera ser que su cultura promueve el cuidado del otro. En cualquiera de los anteriores casos, es necesario que futuros estudios revisen la replicación de estos datos y su explicación.

En términos generales, los cuidadores familiares de pacientes con ECNT, residentes en Colombia, presentan mayor habilidad de cuidado y menor sobrecarga, mientras que a mayor grado de compromiso religioso, menor sobrecarga del cuidador y mayor habilidad de cuidado, pero también a mayor dedicación al cuidado, mayor sobrecarga del cuidador. Se concluye que la habilidad de cuidado tiene una asociación directa con el grado de compromiso religioso, pero inversa a la sobrecarga del cuidado.

Los resultados de este trabajo pueden servir de base a futuras investigaciones, particularmente porque es necesario adelantar programas de formación para cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en el país, que tengan presentes las características de sus participantes, de manera que ofrezcan alternativas ajustadas a la realidad que se vive en cada una de las regiones estudiadas.

Por otra parte, se recomienda ampliar la muestra de la región de la Orinoquía para estudios futuros, ya que la incluida en este trabajo no permitió que tuviera el mismo peso en la posibilidad de agrupación dentro del clúster, por tanto las conclusiones derivadas del análisis de esta región están suscritas únicamente a la muestra estudiada. Aunque se contó con una muestra robusta en términos de tamaño, el tipo de muestreo utilizado en este estudio limita la generalización de los resultados derivados del mismo.

Referencias

Abellan, M. J., López, C., Santi, M. J., Deudero, M. y Picardo, J. M. (2016). ¿Quién es el receptor de intervenciones sociosanitarias y cuáles son sus necesidades? Enfermería Clínica, 26(1), 49-54. doi: 10.1016/j.enfcli.2015.08.004        [ Links ]

Akpan-Idiok, P. A. & Anarado, A. N. (2014). Perceptions of Burden of Caregiving by Informal Caregivers of Cancer Patients Attending University of Calabar Teaching Hospital, Calabar, Nigeria. PanAfrican Medical Journal, 18(159). doi: 10.11604/pamj.2014.18.159.2995        [ Links ]

Andrén, S. & Elmstáhl, J. (2008). The Relationship between Caregiver Burden, Caregivers' Perceived Health and their Sense of Coherence in Caring for Elders with Dementia. Journal of Clinical Nursing, 17(6), 790-799. doi: 10.1111/j.1365-2702.2007.02066.x        [ Links ]

Arias, M., Barrera, L., Carrillo, G. M., Chaparro, L., Sánchez, B. y Vargas, E. (2014). Cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en las regiones de frontera colombiana: diagnóstico y carga percibida. Revista de la Facultad de Medicina, 62(3), 387-97.         [ Links ]

Ballestas-Cueto, H., López-Ortega, E., Meza-Bustillo, R., Palencia-Suárez, K., Ramos-Polo, D. y Montalvo-Prieto, A. (2013). Cuidadores familiares de niños con cáncer y su funcionalidad. Salud Uninorte, 29(2), 249-259.         [ Links ]

Barrera-Ortiz, L., Sánchez Herrera, B. y Carrillo González, G. M. (2013). La carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica. Revista Cubana de Enfermería, 29(1), 39-47.         [ Links ]

Barrera-Ortiz, L., Blanco de Camargo, L., Figueroa I., P., Pinto A., N. y Sánchez H., B. (2006). Habilidad de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Mirada internacional. Aquichan, 6(1), 22-33.         [ Links ]

Barrera O., L., Galvis L., C. R., Moreno F., M. E., Pinto A., N., Pinzón R., M. L., Romero G., E. y Sánchez H., B. (2006). La habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Investigación y Educación en Enfermería, 24(1), 36-46.         [ Links ]

Barrera-Ortiz, L., Pinto-Afanador, N. y Sánchez-Herrera, B. (2006). Evaluación de un programa para fortalecer a los cuidadores familiares de enfermos crónicos. Revista de Salud Pública, 8(2), 141-152.         [ Links ]

Barreto-Osorio, R. V., Coral-Ibarra, R. del C., Campos, M. S., Gallardo-Solarte, K. y Ortiz, V. T. (2015). Cuidadores y cuidadoras familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia: más similitudes que diferencias. Salud Uninorte, 31(2), 255-265.         [ Links ]

Barreto-Osorio, R. V., Campos de Aldana, M. S., Carrillo-González, G. M., Coral-Ibarra, R., Chaparro-Díaz, L., Durán-Parra, M., ... Rosales, R. (2015). Entrevista percepción de carga del cuidado de Zarit: pruebas psicométricas para Colombia. Aquichan, 15(3), 368-380. doi: 10.5294/3824        [ Links ]

Bohórquez-Bueno, V. C., Castañeda-Pérez, B. A., Trigos-Serrano, L. J., Orozco-Vargas, L. C. y Camargo-Figuera, F. A. (2011). Eficacia de la intervención enfermera para cuidadores con cansancio del rol del cuidador. Revista Cubana de Enfermería, 27(3), 210-219.         [ Links ]

Breinbauer, H., Vásquez, H., Mayanz, S., Guerra, C. y Millán, T. (2009). Validación en Chile de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit en sus versiones original y abreviada. Revista Médica de Chile, 137(5), 657-665. doi: 10.4067/S0034-98872009000500009        [ Links ]

Carreño, M. S. P. y Chaparro, D. L. (2015). Reconstruyendo el significado de calidad de vida de los cuidadores en el cuidado: una metasíntesis. Avances en Enfermería, 33(1), 55-66. doi: 10.15446/av.enferm.v33n1.48103        [ Links ]

Carrillo, G. M., Barrera, O. L., Sánchez, H. B., Carreño, M. S. P. y Chaparro, D. L. (2013). Efecto del programa de habilidad de cuidado para cuidadores familiares de niños con cáncer. Revista Colombiana de Cancerología, 18(1), 18-26. doi: 10.1016/s0123-9015(13)70169-0        [ Links ]

Carrillo, G. M., Sánchez, H. B. y Barrera, O. L. (2014) . Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de niños y adultos con enfermedad crónica. Index de Enfermería, 23(3), 129-133. doi: 10.4321/s1132-12962014000200003        [ Links ]

Carrillo, G. M., Chaparro-Díaz, L. y Sánchez-Herrera, B. S. (2014). Carga del cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en la región pacífica colombiana. Ciencia y Enfermería, 20(2), 83-91.         [ Links ]

Carrillo, G. M., Barrera-Ortiz, L., Sánchez-Herrera, B., Carreño, S. P. y Chaparro-Díaz, L. (2014). Efecto del programa de habilidad de cuidado para cuidadores familiares de niños con cáncer. Revista Colombiana de Cancerología, 18(1), 18-26.         [ Links ]

Carrillo, G. M., Chaparro-Díaz, L. y Sánchez-Herrera, B. (2014). Carga del cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en la región amazónica de Colombia. Medicina U.P.B., 33(1), 26-37.         [ Links ]

Carrillo, G. M., Sánchez, H. B. y Barrera, O. L. (2015) . Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de niños con cáncer. Revista de Salud Pública, 17(3), 394-403.         [ Links ]

Cerquera-Córdoba, A. M., Granados-Latorre, F. J. y Galvis-Aparicio, M. J. (2014). Relación entre estrato económico y sobrecarga en cuidadores de pacientes con Alzheimer. Revista Virtual Universidad Católica del Norte, 42, 127-137. Recuperado de http://revistavirtual.ucn.edu.co/index.php/RevistaUCN/article/view/499/1035        [ Links ]

Chaparro, L., Sánchez, B. y Carrillo, G. M. (2014). Encuesta de caracterización del cuidado de la diada cuidador familiar - persona con enfermedad crónica. Revista Ciencia y Cuidado, 11(2), 31-45.         [ Links ]

Chiao, C. Y., Wu, H. S. & Hsiao, C. Y. (2015). Caregiver Burden for Informal Caregivers of Patients with Dementia: A Systematic Review. International Nursing Review, 62(3), 340-350. doi: 10.1111/inr.12194        [ Links ]

Chien, W. T., Chan, S. W. & Morrissey, J. (2007). The Perceived Burden among Chinese Family Caregivers of People with Schizophrenia. Journal of Clinical Nursing, 16(6), 1151-1161. doi: 10.1111/j.1365-2702.2007.01501.x         [ Links ]

Crespo, M. y López, J. (2008). Cuidadoras y cuidadores: el efecto del género en el cuidado no profesional de los mayores. Madrid: Imserso. Recuperado de http://www.imserso.es/interpresent3/groups/imserso/documents/binario/boletinopm35.pdf        [ Links ]

Delalibera, M., Presa, J., Barbosa, A. & Leal, I. (2015). Burden of Caregiving and Its Repercussions on Caregivers of End-of-Life Patients: a Systematic Review of the Literature. Ciência & Saúde Coletiva, 20(9), 2731-2747. doi: 10.1590/1413-81232015209.09562014        [ Links ]

Díaz, L. P., Muñoz, A. y Vargas, D. (2012). Confiabilidad y validez del cuestionario de espiritualidad de Parsian y Dunning en versión española. Revista Latinoamericana de Enfermería, 20(3). Recuperado de http://scielo.br/pdf/rlae/v20n3/es_a18v20n3.pdf        [ Links ]

D'Onofrio, G., Sancarlo, D., Addante, F., Ciccone, F., Cascavilla, L., Paris, F., . Picoco, M. (2014) . Caregiver Burden Characterization in Patients with Alzheimer's Disease or Vascular Dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 30(9), 891-899. doi: 10.1002/gps.4232        [ Links ]

Eterovic-Díaz, C., Mendoza-Parra, S. y Sáenz-Carrillo, K. (2015). Habilidad de cuidado y nivel de sobrecarga en cuidadoras/es informales de personas dependientes. Enfermería Global, 14(2), 235-248.         [ Links ]

Eterovic-Diaz, C., Mendoza-Parra, S., & Sáenz-Carrillo, K. (2015). Habilidad de cuidado y nivel de sobrecarga en cuidadoras/es informales de personas dependientes. Enfermería Global, 14(2), 235-248.         [ Links ]

Figueroa, Y. (2011). Situación del cuidador y características del cuidado de personas con discapacidad en Santiago de Cali. Revista Chilena de Salud Pública, 15(2), 83-39.         [ Links ]

Ganapathy, V., Graham, G. D., DiBonaventura, M. D., Gillard, P. J., Goren, A. & Zorowitz, R. D. (2015) . Caregiver Burden, Productivity Loss, and Indirect Costs Associated with Caring for Patients with Poststroke Spasticity. Clinical Interventions in Aging, (10), 1793-1802. doi: 10.2147/CIA.S91123        [ Links ]

Gélvez, M. J. L., Arias, H. S. L. y Cárdenas, M. V. (2014). Habilidad del cuidador de pacientes con patología crónica discapacitante en casa. Revista Médica Sanitas, 17(1), 15-23.         [ Links ]

González, F. y Graz, A. (2004). Sobrecarga del cuidador de personas con lesiones neurológicas. Revista del Hospital José María Ramos Mejía, 9(4), 1-22. Recuperado de http://www.hospitalramosmejia.info/revista.html        [ Links ]

Jaracz, K., Grabowska-Fudala, B., Górna, K. & Kozubski, W. (2014). Caregiving Burden and Its Determinants in Polish Caregivers of Stroke Survivors. Archives of Medical Science AMS, 10(5), 941-950. doi: 10.5114/aoms.2014.46214        [ Links ]

Landínez-Parra, N. S., Caicedo-Molina, I. Q., Lara-Díaz, M. F., Luna-Torres, L. y Beltrán-Rojas, J. C. (2015). Implementación de un programa de formación a cuidadores de personas mayores con dependencia o discapacidad. Revista de la Facultad de Medicina, 63(3), 75-82.         [ Links ]

Larrañaga, I., Martín, U., Bacigalupe, A., Begiristáin, J. M., Valderrama, M. J. y Arregi, B. (2008). Impacto del cuidado informal en la salud y la calidad de vida de personas cuidadoras: análisis de las desigualdades de género. Gaceta Sanitaria, 22(5)443-450.         [ Links ]

Lebart, L. (2007). DTM. Data and Text Mining, Software. Recuperado de http://ses.enst.fr/lebart/        [ Links ]

Lebart, L., Morineau, A. y Piron, M. (1995). Statistique exploratoire multidimensionnelle. Paris: Dunod.         [ Links ]

Lloret-Segura, S., Hernández-Baeza, A., Ferreres-Traver, A. y Tomás-Marco, I. (2014). El análisis factorial exploratorio de los ítems: una guía práctica, revisada y actualizada. Anales de Psicología, 30(3), 1151-1169. Recuperado de http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=16731690031        [ Links ]

Montalvo, P. A. y Flórez, I. (2008). Características de los cuidadores de personas en situación de cronicidad. Cartagena (Colombia). Salud Uninorte, 24(2), 181-190.         [ Links ]

Montalvo, P. A., Badrán, N. Y., Cavadía, P. C., Medina, R. E., Méndez, S. K., Padilla, L. C. y Ruidíaz, G. K. (2010). Habilidad de cuidado de cuidadores familiares principales de pacientes con ACV. Cartagena (Colombia). Revista Científica Salud Uninorte, 26(2), 212-222.         [ Links ]

Moreno, J. A., Nicholls, E., Ojeda, N., Reyes-Aragón, C. J., Rivera, D. & Arango-Lasprilla, J. C. (2015). Caregiving in Dementia and its Impact on Psychological Functioning and Health-Related Quality of Life: Findings from a Colombian Sample. Journal of Cross-Cultural Gerontology, 30(4), 393-408. doi:10.1007/s10823-015-9270-0        [ Links ]

Nkongho, N. (2003). The Caring Ability Inventory. En O. Strickland y C. Dolorio (Eds), Measurement of Nursing Outcomes (2^nd ed., vol.) (pp. 184-198). New York: Springer Publishing.         [ Links ]

Ocampo, J. M., Herrera, J. A., Torres, P., Rodríguez, J. A., Loboa, L. y García, C. A. (2007). Sobrecarga asociada con el cuidado de ancianos dependientes. Colombia Médica, 38(1), 40-46.         [ Links ]

Ortiz-Claro, Y. G., Lindarte-Clavijo, A. A., Jiménez-Sepúlveda, M. A. y Vega-Angarita, O. M. (2013). Características sociodemográficas asociadas a la sobrecarga de los cuidadores de pacientes diabéticos en Cúcuta. Revista Cuidarte, 4(1), 459-466.         [ Links ]

Ostiguín-Meléndez, R. M., Rivas-Herrera, J. C., Vallejo-Allende, M., Crespo-Knopfler, S. y Alvarado-Aguilar, S. (2012). Habilidades del cuidador primario de mujeres mastectomizadas. Investigación y Educación en Enfermería, 30(1), 9-17.         [ Links ]

Ostiguín-Meléndez, R. M., Rivas-Herrera, J. C., Vallejo-Allende, M., Crespo-Knopfler, S., & Alvarado-Aguilar, S. (2012). Habilidades del cuidador primario de mujeres mastectomizadas. Investigación Y Educación En Enfermería, 30(1), 9-17.         [ Links ]

Pagnini, F., Phillips, D., Bosma, C. M., Reece, A. y Langer, E. (2016). Mindfulness as a Protective Factor for the Burden of Caregivers of Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients. Journal of Clinical Psychology, 72(1), 101-111. doi: 10.1002/jclp.22235         [ Links ]

Sánchez-Herrera, B., Carrillo-González, G. M. y Corredor, L. R. (2014). Caracterización y carga del cuidado en hombres cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia. Archivos de Medicina, 14(2), 219-230.         [ Links ]

Sanyal, J., Das, S., Ghosh, E., Banerjee, T. K., Bhaskar, L. V. & Rao, V. R. (2015). Burden among Parkinson's Disease Care Givers for a Community Based Study from India. Journal of the Neurological Sciences, 358(1-2), 276-281. doi: 10.1016/j.jns.2015.09.009        [ Links ]

Tizoc-Márquez, A., Higuera-Sainz, J. L., Uzeta-Figueroa, M. C., Peraza-Garay, F. y Medrano-Gil, S. (2012). Nivel de habilidad del cuidador familiar en el cuidado a pacientes con enfermedad renal crónica del servicio de la Uneme del Hospital General de Culiacán. Revista Médica UAS Nueva época, 3(2), 14-22.         [ Links ]

Vega-Angarita, O. M., Ovallos-Lizcano, F. y Velásquez-Ardila, N. (2012). Sobrecarga de los cuidadores de pacientes oncológicos usuarios de la Clínica Cancerológica, en San José de Cúcuta. Investigación en Enfermería: Imagen y Desarrollo, 14(2), 85-95.         [ Links ]

Velásquez, V., López, L., López, H., Cataño, N. y Muñoz, E. (2011). Efecto de un programa educativo para cuidadores de personas ancianas: una perspectiva cultural. Revista de Salud Pública, 13(4), 610-619.         [ Links ]