1. Introducción
El aumento significativo de la esperanza de vida en las últimas décadas, ha condicionado el marcado envejecimiento poblacional que caracteriza actualmente a países del primer mundo. Ello, se presenta como un fenómeno sociodemográfico de trascendencia económica, social, tecnológica, administrativa y política, marcado por estrategias de salud, que intentan favorecer el bienestar de este sector poblacional (James, 2006; ONEI, 2016). No obstante, al margen de los esfuerzos de gobiernos y organizaciones de salud, este aumento de la esperanza de vida no necesariamente se ha logrado acompañar de iguales niveles de calidad de vida. De esta forma, los años adicionales de vida ganados en los últimos decenios, se han visto en gran medida enturbiados por la incapacitación (Londoño-Ocampo, Villalba-Ceballos, & Fuentes-Oviedo, 2015), y un aumento de la tasa de dependencia entre personas de edades avanzadas. Ello reduce la calidad de vida y aumenta la necesidad de servicios sociales y de salud (Alexopoulos, Grimmer, Perneczky, Domes, & Kurz, 2006; Morejón, Moreno, Hernández, Padrón, Mayor, & Seife, 2008).
Cuba, aún con las innumerables limitaciones económicas sufridas durante medio siglo, ha logrado estándares de vida y salud similares a países desarrollados. Por tanto, no escapa de esta situación internacional, alcanzando un envejecimiento poblacional parecido al de la antigua Europa. Además, se registra un incremento continuo de la esperanza de vida. Se presenta entonces, un fenómeno conocido como envejecimiento del envejecimiento: hay más senescentes, cada vez mayores (80-85 años) y muchas veces compartiendo varios el mismo espacio. La situación se agrava con la co-morbilidad de patologías asociadas al envejecimiento, que aunque muchas y variadas, son dos las que impactan con más fuerza a los ancianos: las demencias y las enfermedades cerebrovasculares (Dagerman, MacDonald, & Harm, 2006; ONEI, 2016).
Las primeras se visualizan como enfermedades propias del envejecimiento. Aunque se hace difícil, precisar sus niveles de incidencia, en general su prevalencia oscila entre un 5% y un 10% de las personas mayores de 65 años. Esta cifra se duplica cada 5 años hasta alcanzar una prevalencia del 25-50% de la población mayor de 85 años (Gutiérrez, & Izaguirre, 1998). Por su parte, las enfermedades cerebrovasculares, aunque pueden tener lugar en cualquier momento del ciclo vital, muestran también una incidencia elevada en los ancianos.
Se calcula que más de un 5% de las personas mayores de 60 años son víctimas de un evento vascular encefálico, con secuelas motoras y cognitivas en más del 50 % de los casos (Omar-Martínez, Pino-Melgarejo, & Broche-Pérez, 2015). Ello supone cambios drásticos en estilos de vida, roles familiares, e incluso estatus social. También aparecen niveles de dependencia que van desde necesitar solo supervisión y apoyo, hasta la posibilidad de quedar postrados y/o encamados, con sus nefastas consecuencias.
Esta realidad que muestran ambos tipos de pacientes, aunque visible fundamentalmente por las consecuencias devastadoras de la enfermedad en quien la sufre, tiene un alto costo humano también para el que cuida. Esta persona dedica años de su vida a brindar afecto y atención al enfermo, el cual no necesariamente está en condiciones físicas y mentales de reciprocar esta dedicación, propiciando frustración e impotencia en sus cuidadores.
Dicho incremento sostenido de la esperanza de vida viene acompañada, de una mayor supervivencia de enfermos crónicos y discapacitados, favorecida por el establecimiento de nuevas tecnologías en salud, por lo que la ocurrencia de un ictus o la presencia de demencia en los mayores cubanos, se vuelve una realidad cada vez más cercana que debe ser prevista junto con la necesidad creciente de atención y cuidados. La inclusión de este grupo etáreo en los servicios sociales y de salud, se dificulta cada vez más (Graves, & Kukull, 2004).
Por otra parte, en nuestra sociedad, el cuidado al anciano víctima de demencia e ictus, se realiza mayoritariamente a través de la familia y en menor medida a través de instituciones geriátricas y hospitalarias; o sea la estructura formal, según refiere De los Reyes (2011). Es por esto que el cuidado y atención de los mismos generalmente recae en personas cercanas, física y emocionalmente, aumentando el número de cuidadores familiares o informales. A estos se les reconoce como aquellos que asisten o cuidan a otros con cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta el desarrollo normal de sus actividades vitales y relaciones sociales (Megret, Naranjo, & Fong, 2002) y que tienen la máxima responsabilidad en el cuidado del enfermo, sin poseer capacitación previa y sin ser remunerados (De los Reyes, 2011) existiendo, generalmente, un elevado grado de compromiso, afecto, entrega y dedicación sin límites de horarios.
Debido a las peculiaridades de la sociedad contemporánea, estos se presentan como un nuevo grupo que incide en los niveles de salud y morbilidad del territorio no solo por tener a su cuidado a un paciente, generalmente enfermo crónico, sino por las mismas patologías que va desarrollando en el enfrentamiento de su tarea, lo que lo convierte rápidamente también en un paciente oculto desarrollando lo que se conoce como "síndrome del cuidador crucial.
La preocupación constante y tensión que origina el cuidado del anciano víctima de demencia e ictus, la cantidad de tiempo invertido y el esfuerzo físico, repercute en el desarrollo normal de las actividades laborales, produce privaciones en el cónyuge e hijos y restringe la vida social del cuidador. La aparición de afecciones óseas, cardiovasculares, y otras de índole física; de trastornos emocionales como depresión y ansiedad; así como la alteración de sus relaciones laborales y sociales, con la consecuente merma de sus recursos económicos; son algunos ejemplos de las consecuencias negativas del cuidado mantenido de una persona con estas enfermedades. (Baster-Moro, 2011; Espín-Andrade, 2010; Sánchez-Herrera, Pinto-Afanador, & Barrera-Ortiz, 2006).
Sin embargo es frecuente que en la práctica cotidiana, los profesionales de la salud dirijan su atención y recursos al manejo de las enfermedades del paciente, sin tener en cuenta el contexto familiar donde se generan un sinnúmero de cambios. En el sistema de salud cubano el cuidador es desconocido, no se le tiene en cuenta, y no se han generado mecanismos sólidos y colectivos para apoyarlo en su responsabilidad (Lluch-Bonet, Morales-López, Cabrera-Adán, & Betancourt-Navarro, 2010) y activarlo como recurso necesario de salud. El propio cuidador y la tarea de cuidados se sigue situando en el espacio privado de la familia sin considerarse aún una problemática de salud que debe trascender al espacio público. Articular dichos mecanismo necesitaría conocer y actualizar aspectos demográficos que determinan básicamente quien es el cuidador y el lugar que ocupa con respecto a la familia y la sociedad. Así cualidades tales como la edad, el sexo, el parentesco con el enfermo o persona necesitada de cuidados, significarían una información relevante en función de dirigir estrategias y políticas públicas a este grupo sociodemográficamente oculto.
Los cambios socio demográficos y económicos que viven en Cuba han causado variaciones que a su vez han incrementado notablemente el índice de dependencia invirtiendo no solo la pirámide poblacional sino los niveles de carga y dependencia en la sociedad cubana (Lluch-Bonet, Morales-López, Cabrera-Adán, & Betancourt-Navarro, 2010), diversificando además el tipo de sujeto y de familia, que asume esta labor así como las condiciones en que la misma se realiza. Ello demuestra la necesidad de estudiar el grupo de los cuidadores de ancianos víctimas de demencia a ictus, por ser las patologías más frecuentes en los senescentes y las que mayores sacrificios implican de sus cuidadores.
Esto permitirá actualizar y contextualizar los aspectos demográficos que los caracterizan para poder dirigir acertadamente próximos estudios, y diseñar pautas de intervención según edad, sexo y situación personal. Es por ello que se decidió llevar a cabo la presente investigación, con los objetivos de (1) caracterizar, la población total de cuidadores informales de ancianos con ictus y demencia, pertenecientes a las áreas de salud del distrito Abel Santamaría de la Ciudad de Santiago de Cuba, según edad, rango de edad, sexo, ocupación, consanguinidad, tiempo de dedicación a la tarea, y patologías asociadas a la labor de cuidador, y (2) identificar la relación estadística entre patologías asociadas a la tarea de cuidador, y las variables: rango de edad, sexo, ocupación, consanguinidad, y tiempo de dedicación a la tarea.
Para este segundo objetivo, se asumió como hipótesis que: "las patologías desarrolladas luego de iniciada la tarea de cuidador, están relacionadas estadísticamente con las variables rango de edad, sexo, ocupación, consanguinidad, y tiempo de dedicación a la tarea.
2. Metodología
Tipo de estudio y participantes
Se realizó un estudio descriptivo-correlacional, entre 30 de marzo y 16 de mayo del 2015, con la población total de cuidadores informales de ancianos con ictus y demencia, pertenecientes a las Áreas de Salud del distrito poblacional Abel Santamaría de la Ciudad de Santiago de Cuba. Este distrito, según datos publicados (ONEI, 2016) registra una población total de 98566 habitantes, distribuida en tres Áreas de Salud como se muestran en la tabla 1.
Áreas de la salud | Población Total | Población Adulta |
---|---|---|
30 de Noviembre | 36372 | 29887 |
Armando García | 28126 | 23112 |
Josué País | 33093 | 27194 |
Total | 97591 | 80193 |
La población participante estuvo conformada por un total de 237 cuidadores informales, el 41.7% dedicado a pacientes con ictus y el 58.2% dedicado a pacientes con demencia. Estos fueron seleccionados a partir del siguiente criterio: ser cuidador informal primario (principal) durante la ejecución del estudio, de algún anciano con ictus o diagnóstico de demencia, perteneciente a alguna de las Áreas de Salud del distrito Abel Santamaría. En todos los casos se contó con el consentimiento del cuidador para incluirlo como participante en la investigación, respetando los protocolos éticos establecidos.
Métodos y Procedimientos
Se accedió inicialmente al Departamento de Estadística e Información del Policlínico Docente de cada Área de Salud del distrito Abel Santamaría, donde se obtuvo la relación de pacientes con ictus y demencia, registrados y distribuidos por los Consultorios Médicos de la Familia. Con esta información se accedió a cada uno de los Consultorios de las tres Áreas de Salud. Se realizó una revisión del Registro de Pacientes con ictus y demencias, con el objetivo de obtener la dirección particular de cada caso, y así poder acceder a su cuidador primario. Posteriormente se visitó a cada cuidador en el propio espacio de realización de su tarea. A cada uno se le aplicó una Encuesta, con el objetivo de obtener la información sobre edad, sexo, ocupación, consanguinidad, enfermedades asociadas a la tarea de cuidador, tiempo de dedicación a la misma, y patologías adquiridas antes y durante el periodo de ejercicio como cuidador.
Análisis de datos
El análisis de datos y procesamiento estadístico se efectuó con el programa informático SPSS. Inicialmente se conformó una base de datos con la información obtenida de cada cuidador. Luego, en función de responder al primer objetivo propuesto, se realizó una distribución de frecuencias absolutas y relativas, y cálculos de promedio, desviación estándar, y rango. Finalmente, respondiendo al segundo objetivo, y en función de verificar la hipótesis de investigación asumida, y teniendo en cuenta el nivel de medición nominal de las variables a correlacionar, se aplicó una regresión ordinal múltiple.
3. Resultados
El 71.7% de los cuidadores del distrito Abel Santamaría es de sexo femenino, y el 28.3% es de sexo masculino. De estos, el 43.5% pertenece al Área de Salud 30 de Noviembre, el 35.0% al Área de salud Armando García, y el 21.5% al Área de Salud Josué País. En el Área de Salud 30 de Noviembre, el 68.9% es de sexo femenino, y el 31.1% es de sexo masculino. En el Área de salud Armando García el 71.1% es de sexo femenino, y el 28.9% es de sexo masculino. Mientras, en el Área de Salud Josué País, el 78.4% es de sexo femenino, y el 21.6% es de sexo masculino.
La edad promedio del total de cuidadores caracterizados, es de 49.83 años, con una desviación estándar de 14.23, en un rango de edades entre 19 y 83 años. El promedio de edad en mujeres es de 50.62, con una desviación estándar de 13.55 en un rango de 19 a 83 años; en tanto en el caso de los hombres, el promedio de edad es de 47.81, con una desviación estándar de 15.76, en un rango de 21 a 69 años. En el Área de Salud 30 de Noviembre, el promedio de edad es de 49.21 años, con una desviación estándar de 11.93 en un rango de 23 a 76 años. En el Área de Salud Armando García, el promedio de edad es de 48.99 años, con una desviación estándar de 14.89, en un rango de 23 a 81 años. En el Área de Salud Josué País, el promedio de edad es de 54.45 años, con una desviación estándar de 17.11, en un rango de 19 a 83 años. En la tabla 2 se muestra la distribución de cuidadores según su rango de edad. En la misma se delimitan los datos por área de salud, y se puede observar, que el 25.7% de los cuidadores informales, es adulto mayor.
El tiempo promedio de dedicación a la tarea, es de 42.86 meses (3.57 años), con una desviación estándar de 36.39 meses (3 años), en un rango de 1 mes a 17 años. En el Área de Salud 30 de Noviembre, el tiempo promedio de dedicación a la tarea es de 47.23 meses, con una desviación estándar de 38.67, en un rango de 1 mes a 15 años. En el Área de Salud Armando García, el tiempo promedio de dedicación a la tarea es de 33.16 meses, con una desviación estándar de 23.63, en un rango de 4 meses a 10 años. En tanto, en el Área de Salud Josué País, el tiempo promedio de dedicación a la tarea es de 49.82 meses, con una desviación estándar de 45.16 en un rango de 6 meses a 17 años. En la tabla 3 se muestra la distribución de cuidadores por años de ejercicio de la tarea y los datos por Áreas de Salud.
Del total de cuidadores encuestados, el 53.2% no tiene vínculo laboral y se dedica a tiempo completo a su función de cuidador. El restante 46.7% reporta vínculos laborales, y luego de la jornada de trabajo, se desempeña como cuidador. De estos últimos, el 69.3% mantiene un trabajo estatal, y el 30.6% lo hace por cuenta propia. En el Área de Salud 30 de Noviembre, el 45.6% de los cuidadores no tienen vínculo laboral, a diferencia del 54.4%, que reporta algún tipo de ocupación. En el área de salud Armando García se registró que el 54.2% de los cuidadores son desempleados, mientras el restante 45.8% es trabajador. En el Área de Salud Josué País, solo el 33.3% de los cuidadores registra vínculos laborales, mientras un 66.7% es desempleado.
El tiempo diario promedio dedicado a la tarea de cuidador registrado, es de 6.15 horas, con una desviación estándar de 1.72, en un rango de 4 a 12 horas. En el caso de los cuidadores sin vínculo laboral, el promedio de tiempo diario dedicado a la tarea es de 8.18 horas, con una desviación estándar de 1.59, en un rango de 5 a 12 horas. En tanto, los cuidadores con vínculo laboral muestran un promedio diario de tiempo dedicado a la tarea de 5.96 horas, con una desviación estándar de 1.73, en un rango de 4 a 8 horas.
Por otra parte, se obtuvo que en el 49.4% de los casos, los cuidadores son hijos o parejas de los enfermos; mientras que en el restante 50.6% de los casos, fueron otros los vínculos de consanguinidad de los cuidadores con los enfermos. Estos datos se muestran en la tabla 4.
El 55.7% de los cuidadores, no registró enfermedades previas al inicio de su tarea mientras el 32.8% declaró padecer una enfermedad. El 11.4% registró el padecimiento de dos o más enfermedades, combinadas, en el 6.3% de los casos, con hipertensión arterial, y en el 5.1% con diabetes mellitus. En la tabla 5 se muestran las frecuencias absolutas y relativas de aparición de las patologías registradas previo al inicio de la tarea de cuidador. La aparición de enfermedades posteriores al inicio de la tarea, fue reportada por el 37.8% de los cuidadores que no presentaban enfermedades al inicio de la tarea (21.5% de la población participante), mientras el restante 62.1% no señaló el padecimiento de alguna patología (34.2% de la población participante). El 60.9% de los que sí registraron enfermedades previas (27.1% de la población participante), no adquirió ninguna otra patología durante la ejecución de su rol. En tanto, el 49.4% de los que padecían patologías previas (17.3% de la población participante), empezó a padecer alguna nueva posterior a la realización de la tarea de cuidador.
Las patologías que mayor incidencia mostraron, luego del inicio de la tarea de cuidador, son la Sacrolumbargia (de 2.5% a 6.8%), la hipertensión arterial (de 12.2% a 17.3%), y las enfermedades mentales depresivas (de 1.3% a 8.4%).
La estimación de parámetros de Regresión Ordinal Múltiple aplicada para analizar la relación entre las patologías desarrolladas luego de iniciada la tarea de cuidador y las variables rango de edad, sexo, ocupación, consanguinidad, y tiempo de dedicación a la tarea, permite afirmar que las patologías desarrolladas luego de la tarea de cuidador muestran relación de asociación con el rango de edad del cuidador (sig.=0.001), con el vínculo laboral (sig.=0.021), con tiempo de realización de la tarea (sig.=0.012), y con el tipo de enfermedad previa que pudiera padecer el cuidador.
4. Discusión
Los resultados obtenidos en relación con el sexo no se corresponden con investigaciones realizadas en España y Chile donde los hombres cuidadores se encuentran en un rango de 9 a 17% (Espín-Andrade, 2008; Garrido, Luengo, Quintana, Valde-benito, & Utreras, 2005; González, 2014; Herrera, 2012; IMSERSO, 2005); aunque, existe correspondencia con investigaciones de la región occidental del país (Delicado-Useros, 2011; González, & Gálvez, 2002; Navaie-Waliser, Spriggs, Feldman, 2002; Pérez, & Rodríguez, 2013). La mayor presencia de hombres cuidadores en Cuba con respecto a otros países pudiera explicarse a partir de la creciente incorporación de la mujer cubana al trabajo y, estar dando cuenta de un emergente de cambio de las concepciones tradicionales sobre los roles que deben asumir mujeres y hombres, aunque en Cuba, continúa siendo una tarea desarrollada fundamentalmente por las mujeres, marcada por estereotipos de género que legitiman la idea de que "ellas" están mejor preparadas para asumirla.
Con respecto al promedio de edad de los cuidadores, investigaciones consultadas plantean que oscila entre 40 y 59 años, correspondiéndose con los resultados obtenidos. Es la denominada generación sándwich". Son mujeres de entre 40 y 60 años que enfrentan múltiples responsabilidades relacionadas con la generación que les antecede y las que les suceden y que además han de afrontar los ajustes de su propio proceso de envejecimiento (González, 2014).
El porcentaje de adultos mayores que se dedican a la tarea es muy similar en estudios internacionales (de 23 a 26%). Sin embargo, en otros estudios realizados en Cuba (Delicado-Useros, 2011; González, & Gálvez, 2002; Navaie-Waliser, Spriggs, & Feldman, 2002; Pérez, & Rodríguez, 2013) se encontró que el 40,6% de los cuidadores pertenece al grupo de 60 años y más. Existe una diferencia relativamente significativa, que contrasta con la idea de que Santiago de Cuba ocupe el tercer lugar en envejecimiento poblacional en el país, y específicamente sea el municipio Santiago el más envejecido de la provincia. No obstante, este no es un porciento desestimable si hacemos un análisis prospectivo del índice de envejecimiento poblacional de nuestra provincia, que seguirá en ascenso.
El tiempo promedio de dedicación a la tarea coincide con otras investigaciones realizadas (Delicado- Useros, 2011) en la región occidental del país, que lo ubican entre 42 y 72 meses. Estudios internacionales (Garrido, Luengo, Quintana, Valde- benito, & Utreras, 2005) encontraron un porciento significativo de cuidadores que llevan más de 8 años de dedicación a la tarea. En el presente estudio hay que destacar casos que llevan hasta 17 años en la tarea, siendo las afectaciones a la salud proporcionales al tiempo dedicado, en tanto el desgaste físico y psicológico se acentúa. Al respecto concluimos que faltarían a nivel nacional e internacional, investigaciones para explorar los impactos psicológicos del cuidado en cuidadores con más de 10 años en la tarea.
El tiempo diario promedio dedicado a la tarea de cuidador se corresponde con el estudio la IMSERSO (2005) de Madrid. Aunque los estudios nacionales no precisan un tiempo diario promedio de dedicación, sí señalan un porciento considerable de cuidadores (por encima del 69%) que dedican más de 12 horas a la tarea. Otro estudio realizado en España (Garrido, Luengo, Quintana, Valdebenito, & Utreras, 2005) encontró que más del 86% de los cuidadores dedica más de 12 horas a dicha tarea.
Las cifras de cuidadores con vínculo laboral disminuyen en relación con el estudio de Pérez y Llibre (2010) pero se comportan de manera similar en los resultados obtenidos por Espín-Andrade (2008; 2010).
Al realizar una correlación entre ocupación y horas diarias dedicadas a la tarea, destaca que el promedio de horas que dedican las personas con vínculo laboral no dista significativamente de los que no trabajan. El hecho de dedicarse al cuidado y mantener un vínculo laboral amplía la diversidad de tareas y esfuerzo que deben realizar, lo que implicaría disponer de mayores recursos sociopsicológicos (Delicado-Useros, 2011); cuestión que demandaría investigaciones posteriores.
En estudios internacionales (González, 2014; Garrido, Luengo, Quintana, Valdebenito, & Utreras, 2005) la prevalencia de los hijos y la pareja como cuidadores se comporta de manera similar, mientras en el país (Delicado-Useros, 2011, Pérez, & Rodríguez, 2013) el porciento de hijos que se dedican al cuidado es muy superior (73.8%) al encontrado en este estudio y el cuidado por el cónyuge se encuentra por debajo (13,2 % en relación con 21,1% encontrado en la población estudiada.
5. Conclusiones
De modo general, el análisis de las patologías que debutan en los cuidadores de pacientes con ictus y demencia, e incluso, de cuidadores de pacientes víctimas de otras enfermedades, ha sido escasamente realizado, tanto en Cuba, como en otras partes del mundo.
En Cuba, donde, como se plantaba previamente, es muy exigente y organizado el sistema de salud pública, y de asistencia social, y existen programas nacionales para atender prácticamente todas las enfermedades y sus posibles agentes causales, solo se reporta un estudio realizado por Espín-Andrade (2010). No obstante, este se limita a identificar la presencia de enfermedades aparecidas luego del inicio de las tareas de cuidador, y a comparar estas enfermedades con las que se le habían diagnosticado previamente. Sin embargo, no considera el cuadro de premorbilidad de los cuidadores, a modo de lograr una distinción entre las enfermedades que aparecen luego de iniciar las funciones como cuidador, que son realmente secuela del desgaste físico y mental asociado a la situación de cuidado de un enfermo grave, y las enfermedades que aparecen como parte del mismo cuadro de vulnerabilidad que ya tenía configurado.
Tomar en cuenta esta perspectiva, podría permitir el establecimiento de una relación más directa y objetiva, entre las enfermedades que aparecen como secuela del desgaste físico y mental asociado a la situación de cuidado de un enfermo grave, y otras enfermedades que hubieran aparecido en el cuidador, incluso aunque no hubiera ejercido nunca esta tarea. No obstante, no se puede perder de vista que muchas veces, aunque de todos modos el cuidador podría haber desarrollado una enfermedad, aun sin ejercer esta función, la situación de sobrecarga y tensión física y mental que supone la condición de cuidador, acelera la aparición de las enfermedades.
La variabilidad de enfermedades que pueden aparecer en el cuidador, como consecuencia del ejercicio de esta actividad, es amplio. Sin embargo, resulta significativa la aparición de enfermedades mentales depresivas, sobre todo a nivel neurótico, lo cual, no solo se corresponde con otros hallazgos científicos (Delicado-Useros, 2011), sino que correlacionan perfectamente con los niveles de estrés que se han descrito en cuidadores de pacientes con este tipo de enfermedades.
También aparecen otras enfermedades muy frecuentes como la hipertensión arterial, y las patologías osteoarticulares. No obstante, las más frecuentes y variadas, son las mentales, sobre todo la depresión, como ya se exponía.
Si bien la gravedad de estas patologías es variable, suponen limitaciones funcionales y condicionan estilos de vida de los cuidadores. Resulta entonces, imprescindible llamar la atención sobre la necesidad de cuidar al cuidador, que se convierte en un paciente oculto, cuyas afectaciones a la salud no son diagnosticadas ni tratadas a tiempo.