Aspectos psicosociales asociados con
la calidad de vida de personas
con enfermedades crónicas

Psycho-Social aspects associated with
the quality of life in chronic diseases

Stefano Vinaccia^*, Lina María Orozco

Universidad de San Buenaventura, Medellín

Recibido: mayo 25 de 2005 Revisado: junio 15 de 2005 Aceptado: junio 20 de 2005

El objetivo de la siguiente revisión teórica fue estudiar el impacto de las variables psicosociales sobre la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas. Se plantea el concepto de salud como un comportamiento asociado al estilo de vida; se define el concepto de calidad de vida y sus principales aspectos multidimensionales; se justifica la importancia de evaluar la calidad de vida en enfermos crónicos. Adicionalmente, se resumen algunos trabajos en los que se ha evaluado el importante papel que juegan diferentes variables psicológicas y sociales en el mantenimiento, recuperación o pérdida de la salud en cinco enfermedades crónicas: infarto, diabetes, cáncer, VIH-SIDA, insuficiencia renal.

Palabras clave: aspectos psicosociales, calidad de vida, enfermedades crónicas.

The following theoretical revision aim was to study the impact of the psycho-social variables on the quality of life in people with chronic diseases. The health concept is considered as a behavior associated in the style of life. Quality of life concept and its main multidimentional aspects are defined, and the importance of the quality of life evaluation in chronic patients is justified. Additionally, some researches which evaluate the importance than psychological and social variables plays in the maintenance, recovery or loss of the health in five different chronic diseases: infarct, diabetes, cancer, AIDS and renal insufficiency, have been summarized.

Key words: psycho-social aspects, quality of life, chronic diseases.

Tanto el comportamiento como el estilo de vida son factores determinantes en la salud de una persona. En múltiples estudios se ha establecido esta relación de forma significativa, un ejemplo importante sería la asociación entre las enfermedades crónicas con un estilo de vida patógeno. En 1974, Lalonde citado por la OMS (1979) realizó en Canadá un estudio a gran escala que lo llevó a formular un modelo de salud pública que aún es tomado como marco de referencia. Según este modelo, el nivel de salud de una comunidad viene determinado por la interacción de cuatro variables:

• La biología humana (genética, envejecimiento) con una proporción del 27% en la mortalidad en Estados Unidos.

• El medio ambiente: contaminación física (ruidos, radiaciones, etc.), química (plomo, plaguicidas, entre otros) y biológica (bacterias, virus, hongos) con una proporción en Estados Unidos de 19% de la mortalidad.

• El sistema sanitario (calidad, cobertura y gratuidad) de cuyas deficiencias dependería el 11% de la mortalidad en Estados Unidos.

• Estilo de vida o conductas insanas, tales como consumo de fármacos, falta de ejercicio físico, el estrés, promiscuidad sexual sin métodos de prevención de enfermedades o embarazos no deseados, conductas violentas, conducciones peligrosas (exceso de velocidad, no utilización del cinturón de seguridad), con una proporción del 43% de la mortandad en Estados Unidos.

Por otra parte, el estudio realizado en 1984 por Matarazzo, citado por Gil-Róales (2004), mostró que los factores de riesgo que causaban los principales tipos de mortalidad en Estados Unidos en ese momento eran factores comportamentales asociados a estilos de vida patógenos, los cuales están vigentes. En el caso específico del cáncer, se encontró que era la segunda causa de muerte después de las enfermedades cardíacas, con un 22.3%, y que contemplaba factores de riesgo tales como consumo de tabaco, alcohol, dietas y factores cancerígenos del ámbito laboral y ambiental. Se ha buscado, desde entonces, que la salud humana no se centre en la lucha contra la naturaleza, sino en la modificación de la conducta y de variables socioculturales. En ese sentido, según Rodríguez-Marín (1995), el individuo y su contexto social han resultado ser el primer y principal enemigo. Los comportamientos y estilos de vida pueden afectar tanto a la salud como a la enfermedad. La forma como respondemos a nuestros males se puede convertir en un punto favorable o adverso para nuestro bienestar físico o mental. En cualquier caso podríamos acotar la cuestión en los siguientes aspectos:

• La salud se puede evaluar a través de las manifestaciones de los individuos, esto es, de su comportamiento (biológico, social, motor).

• Todo comportamiento adaptativo puede ser calificado de saludable.

• Los comportamientos no adaptativos, aunque en sí mismos no tiene porque ser calificados como mórbidos, podrían conducir a comportamientos de enfermedad.

• El comportamiento actúa recíprocamente con la salud del propio individuo de manera que el nivel de salud es, en parte, función del comportamiento del sujeto, y éste a su vez está condicionado por las características psicológicas, biológicas y de ecosistema del propio individuo. Pero, además, hay que tener en cuenta que la salud se manifiesta a través del propio comportamiento (Simón, 1995).

La respuesta al diagnóstico de una enfermedad crónica siempre tiene implicaciones psicológicas y sociales complejas. El reconocimiento de este hecho ha dado lugar a que los cuidadores profesionales establezcan objetivos de atención concomitantes: el control de la enfermedad y la calidad de vida. La compresión de esta última ha evolucionado a la par con la comprensión y el tratamiento médico de las enfermedades crónicas.

La gran cantidad de aspectos psicosociales que hacen parte de los cuidados en las enfermedades crónicas surge de las respuestas individuales de los pacientes, las familias, los amigos y la sociedad, frente al diagnóstico y al pronóstico. Cualquiera que sea el resultado de la enfermedad, el objetivo es mejorar la calidad de vida. El cuidado de apoyo y la supervivencia incluyen temas específicos que deben tratarse con éxito para lograr este objetivo.

La calidad de vida (CV) abarca el bienestar físico, social, psicológico y espiritual. El bienestar físico se determina por la actividad funcional, la fuerza o la fatiga, el sueño y el reposo, el dolor y otros síntomas. El bienestar social, tiene que ver con las funciones y las relaciones, el afecto y la intimidad, la apariencia, el entretenimiento, el aislamiento, el trabajo, la situación económica y el sufrimiento familiar. El bienestar psicológico se relaciona con el temor, la ansiedad, la depresión, la cognición y la angustia que genera la enfermedad y el tratamiento. Por último, el bienestar espiritual abarca el significado de la enfermedad, la esperanza, la trascendencia, la incertidumbre, la religiosidad y la fortaleza interior.

La consideración de estos factores multidimensionales indica un enfoque en la calidad de vida y las alteraciones en el bienestar. Su naturaleza subjetiva desafía la capacidad de los profesionales de la salud para medir su propia efectividad. Algunos pacientes pueden tolerar una discapacidad grave y aún sentirse afortunados de recibir una terapia, mientras otros se muestran totalmente insatisfechos con una disfunción mínima. Por consiguiente, la calidad de vida se define mejor como lo que el individuo dice que ésta es. La percepción de la enfermedad incluye mucho más que la discapacidad física; algunas personas son incapaces de expresar sus valores o definir la calidad de vida sin un poco de ayuda en el proceso de clarificación de valores. No existe un estándar dorado para medirla, cada situación supone inquietudes únicas. Por ello, es importante ahondar en el amplio campo que cubre este concepto con el fin de ofrecer al paciente crónico algo cada vez mejor.

Hacia mediados de los años 50, se incluyó el concepto de calidad de vida en el área de la medicina, luego se asumió en la psicología. Desde ese momento hasta hoy, el concepto ha vivido varias modificaciones. Inicialmente se refería al cuidado de la salud personal, luego pasó a ser la preocupación por la salud e higiene pública. Posteriormente, hizo alusión a los derechos humanos, laborales y ciudadanos; después, a la capacidad de acceso a los bienes económicos y, finalmente, se convirtió en la preocupación por la experiencia del sujeto de su vida social, de su actividad cotidiana y de su propia salud. El concepto está de moda y, como muchos otros términos, es polivalente, multidimensional y se usa con significados muy diferentes (Rodríguez- Marín, 1995).

A medida que las enfermedades crónicas han aumentado su prevalencia, de forma lenta pero progresiva, se ha aumentado el interés por la calidad de vida del enfermo y por los múltiples factores biopsicosociales que inciden sobre ella.

Tradicionalmente, se ha medido el nivel de salud de una población a través de las tasas de mortalidad y morbilidad; sin embargo, desde hace algunos años el concepto de calidad de vida, a pesar de que se trata todavía de "un concepto vago, definido, y medido de diferentes maneras", se ha ido introduciendo en la literatura, con lo cual se ha hecho necesario el desarrollo de indicadores subjetivos y psicosociales así como la generación y uso de instrumentos de evaluación de carácter general (Pomerleau y Brady, 1979; Barquin, 2002).

En psico-oncología, por ejemplo, el creciente interés existente por la calidad de vida del paciente neoplásico ha tomado cada vez más fuerza, inicialmente por los múltiples parámetros que cobija cada vez más el término, y por los grandes resultados observados a partir de la puesta en práctica de evaluar para luego mejorar las condiciones de los pacientes con cáncer.

Según Bayes (1994), evaluar la calidad de vida del paciente crónico es importante porque permite: conocer el impacto de la enfermedad y/o del tratamiento, a un nivel relevante, diferente y complementario al del organismo; conocer mejor al enfermo, su evolución y su adaptación a la enfermedad; conocer mejor los efectos secundarios de los tratamientos; evaluar mejor las terapias paliativas; eliminar resultados nulos de determinados ensayos clínicos; ampliar los conocimientos sobre el desarrollo de la enfermedad; ayudar en la toma de decisiones médicas; potenciar la comunicación medico- paciente; y facilitar la rehabilitación de los pacientes.

Schwartzmann (2003) definió la calidad de vida como un complejo compuesto por diversos dominios y dimensiones. La calidad de vida se ha definido como un juicio subjetivo del grado en que se ha alcanzado la felicidad, la satisfacción, o como un sentimiento de bienestar personal, pero también este juicio subjetivo se ha considerado estrechamente relacionado con indicadores objetivos biológicos, psicológicos, comportamentales y sociales. Por lo tanto, la calidad de vida puede traducirse en términos de nivel de bienestar subjetivo, por un lado, y, por otro, en términos de indicadores objetivos. El primer aspecto recoge lo que se denomina "felicidad", sentimiento de satisfacción y estado de ánimo positivo; el segundo alude a la noción de "estado de bienestar".

Schwartzmann (2003) nos habla de calidad de vida, y una de las características que más emplea es la capacidad del ser humano para satisfacer sus necesidades y para sobrevivir. Puede decirse sin temor a equivocación, que estas necesidades sólo se satisfacen por medio de la interacción con las demás personas y con el medio ambiente. De acuerdo con esta afirmación, los problemas humanos pueden contextualizarse en términos de falta de correspondencia entre las necesidades del individuo y el ambiente físico y social.

Desde el punto de vista subjetivo, podríamos afirmar que la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es la valoración que realiza una persona, de acuerdo con sus propios criterios, del estado físico, emocional y social en que se encuentra en un momento dado. Tal definición implica considerar la calidad de vida como una valoración: una respuesta cognoscitiva del individuo a la que sigue una reacción emocional. Estos dos elementos reflejan el grado de satisfacción con una situación personal concreta en función del logro de las expectativas iniciales.

La valoración se realiza sobre un amplio conjunto de factores circunstanciales de la propia persona, que pueden agruparse en tres categorías bien diferenciables conceptualmente: físico-biológicas (sintomatología general, discapacidad funcional, sueño, etc.), emocionales (sentimientos de tristeza, miedo, inseguridad), sociales (situación laboral, relaciones familiares, recreación, etc.). Tal valoración es un proceso individual influido y moderado por otras personas, pero indiscutiblemente personal; la realiza el individuo de acuerdo con su propia jerarquía de valores.

No sólo es importante evaluar la calidad de vida en los pacientes con enfermedades crónicas, sino también en la población en general, aunque los puntos evaluados son diferentes. En los primeros, las variables a considerar son las relacionadas con las condiciones de salud-enfermedad y el tratamiento concreto que recibe cada paciente; en los segundos, son importantes variables como: recursos económicos, vivienda, recursos sanitarios, entre otras.

Poder evaluar la calidad de vida de los pacientes se ha convertido en una ayuda vital para el personal del área de la salud, ya que a través de ésta se pueden detectar fallas en la forma de proceder del personal médico que atiende al paciente, así como de la familia; además, se logra determinar si lo que se hace es suficiente o no, y así diseñar cada vez mejores métodos para ayudar al paciente.

Los dos aspectos fundamentales en la evaluación de la calidad de vida son: las variables independientes, como las emociones, la familia, el ambiente social y el lugar de residencia, entre otros, que pueden influir en la calidad de vida del paciente, y las variables dependientes, como las dimensiones física, emocional y social.

Desde el punto de vista de la investigación, las mediciones de calidad de vida con frecuencia se abordan junto con la medición de la efectividad del tratamiento. Los principales grupos de estudio sobre enfermedades crónicas incluyen mediciones de la calidad de vida en sus estudios sobre protocolos de tratamiento. Cuando se considera un instrumento para la evaluación, es importante tener en cuenta su contenido y tiempo de aplicación, así como su fiabilidad y validez. El diseño o la elección de un cuestionario depende del entorno, el grado de sofisticación deseado en la información y, en particular, el resultado del tratamiento esperado por el paciente (curativo, paliativo, que prolongue la vida o un estudio de investigación de fase I). Cuanto más enfermo esté el paciente, más complejo debería ser el instrumento de medición.

La psico-oncología es, por ejemplo, una de las especialidades que más se ha preocupado por evaluar la calidad de vida de sus pacientes, ya que el objetivo último de los equipos multidisciplinarios de cuidados paliativos es proporcionarle bienestar o comodidad al paciente. Y bienestar, como ya se ha indicado, es un concepto eminentemente subjetivo (Becoña, Vázquez y Oblitas, 2000).

A medida que aumenta el interés en la eficacia y la utilidad de la atención con relación a los costes, quizás el cuidado paliativo en particular se vea sometido a un escrutinio minucioso que estimule la medición de la calidad de vida.

La enfermedad crónica se define como un trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación de los estilos de vida de una persona y que tiende a persistir a lo largo de su vida. Frente a la etiología no hay mayor claridad, hay una serie de factores que en conjunto dan pie a la enfermedad; entre estos factores se encuentran el ambiente, los estilos de vida y hábitos, la herencia, niveles de estrés, calidad de vida y la presencia de una enfermedad persistente que puede pasar a ser crónica (OMS, 1979).

Barquín (2002) considera que los trastornos o enfermedades crónicas varían desde los relativamente benignos, como una pérdida parcial que pueda ser auditiva, visual, etc., hasta enfermedades graves como el cáncer, las enfermedades cardiovasculares, diabetes, enfermedades músculo-esqueléticas, etc.; y aún más alarmante desde el punto de vista estadístico es que el mayor número de personas desarrollará algún tipo de incapacidad o enfermedad crónica que pueda llegar a ser causa de muerte.

La mayoría de las enfermedades crónicas afecta aspectos importantes de la vida en las personas que la padecen (Burish y Bradley, 1983 citado por Gil-Roales, 2004). Una de los principales cambios y quizás el que genera mayor deterioro es el aspecto emocional, ya que la persona se ve obligada necesariamente a un proceso de adaptación rápido para el cual pasa por diferentes etapas que suscitan una serie de emociones comúnmente negativas (miedo, ira, ansiedad).

El autor hace mención a la etapa crítica de la enfermedad crónica e identifica una serie de reacciones comunes en ésta, las cuales están dirigidas a mantener un equilibrio emocionalmente razonable: mantenimiento o conservación de la autoimagen de forma satisfactoria, preservación de las relaciones familiares y sociales y la preparación para el futuro. En esta fase, las personas asumen diferentes estrategias de afrontamiento; la más frecuente es la negación o minimización de la gravedad de la enfermedad y de sus consecuencias; otras estrategias frecuentes son buscar información acerca de la enfermedad y apoyo social- familiar. Brannon y Feist (2001) identificaron un tipo de negación que se presentaba antes del diagnóstico y que podía llegar a significar un obstáculo para acceder al tratamiento.

Lazarus y Folkman (1986) hablan de la negación que se presenta inmediatamente después del diagnóstico, la cual cumple para el paciente una función protectora al reducir los niveles de estrés. Así, la negación cumpliría un papel importante en el manejo de la enfermedad, pues disminuiría el nivel de estrés en el paciente y permitiría un manejo más adecuado de su proceso de adaptación posterior a la enfermedad. De forma conjunta, el sentimiento de miedo se hace presente a lo largo de la enfermedad. Así, cada recaída, visita médica y análisis frecuentes pueden convertirse en una gran fuente de temor ante la posibilidad de agravamiento de la enfermedad.

Después de un lapso, el paciente comprende las implicaciones que tiene su enfermedad; en ese momento aparecen los sentimientos depresivos, luego de entender las consecuencias y condiciones de tener o padecer una enfermedad crónica. Claro que estas reacciones emocionales no se presentan en todos los pacientes con enfermedades crónicas, y su orden de aparición no es el mismo en todos los casos; incluso hay casos en los cuales no se presentan. Las reacciones emocionales asociadas no aparecen en una secuencia previamente establecida; pueden aparecer en el individuo en cualquier momento de la enfermedad o del proceso de adaptación a ésta y deben ser tomadas, como lo han señalado Lazarus y Folkman (1986), como "reacciones emocionales normales" y su ausencia puede ser relacionada con un proceso de recuperación más lento y doloroso.

Dentro de las enfermedades crónicas se encuentran las enfermedades neoplásicas (tumores), la mayor parte de estos cuadros son graves y constituyen una amenaza para la vida; representan también un problema significativo para la medicina y la psicología de la salud, ya que no sólo afectan a la persona que padece la enfermedad, sino también a los familiares y amigos. Las enfermedades crónicas, como el cáncer, no sólo alteran al paciente por el proceso de adaptación que implican, sino que pueden producir dificultades económicas, cambiar la visión que la persona tiene de sí misma, afectar las relaciones con los miembros de la familia y amigos (Brannon y Feist, 2001).

Kalker y Roser (1987), citados por Rodríguez (1995), definen la calidad de vida en los enfermos crónicos como el nivel de bienestar y satisfacción vital de la persona, aun teniendo en cuenta las afecciones producidas por su enfermedad, tratamiento y efectos colaterales. Según esta definición, Haes y Van Knippenberg (1985-1987), citados por Rodríguez (1995), proponen que la calidad de vida dentro de la perspectiva de las personas con enfermedades crónicas debe ser vista como un constructo multidimensional que incluye, al menos, estatus funcional, síntomas relacionados con la enfermedad, funcionamiento psicológico y funcionamiento social.

El estatus funcional se refiere a la capacidad para ejecutar una gama de actividades que son normales para la mayoría de personas; incluye tres categorías; autocuidado, movilidad y actividad física. En cuanto a los síntomas relacionados con la enfermedad, son diversos en función del tipo de enfermedad y tratamiento. En el caso de pacientes con cáncer, los síntomas que se reportan con mayor frecuencia son dolor, fatiga, malestar corporal, estreñimiento, diarrea, náuseas, vómito y trastornos del sueño. El funcionamiento psicológico pone de relieve niveles elevados de estrés psicológico entre los pacientes con enfermedades crónicas (World Health Organization, 2003). Cuando se evalúa este aspecto en enfermedades crónicas, se puede sobreestimar la prevalencia del estrés o de los trastornos debido a la inclusión de ítems que reflejan manifestaciones somáticas de perturbaciones psicológicas, tales como el cansancio físico y la pérdida del impulso sexual o del apetito. Entre los pacientes con cáncer estos síntomas pueden reflejar efectos físicos directos de la enfermedad o de su tratamiento.

El funcionamiento social hace referencia, según World Health Organization (2003), al trastorno de las actividades sociales normales y es el resultado de diferentes factores, como limitaciones funcionales debidas al dolor y/o fatiga, el miedo del paciente de ser una carga para los demás, el temor por los síntomas o las discapacidades, sentimientos de incomodidad entre los miembros de la red social del paciente, miedo al contagio, etc. Dentro de este apartado, hay que considerar también las actividades de rol, esto es, desempeño de papeles asociados con el trabajo y la familia.

En suma, cuando se habla de calidad de vida en el paciente crónico se hace alusión a su propia valoración global frente a la adaptación funcional, cognitiva, emocional, social y laboral. Algunos trabajos en los que se ha evaluado el importante papel que juegan diferentes variables psicológicas y sociales en el mantenimiento, recuperación o pérdida de la salud, incluyendo estudios sobre los problemas de la adhesión al tratamiento y calidad de vida, se resumen a continuación en la tabla 1.

Conclusiones

Los resultados de esta revisión de literatura evidencian la importancia de la disciplina psicológica en el abordaje de la enfermedad crónica, así como la necesidad de un trabajo ínter y transdisciplinario en su tratamiento. Se pone de manifiesto la necesidad de asumir este tipo enfermedades desde una perspectiva biopsicosocial como un sistema en el cual la modificación de una dimensión puede producir alteraciones en la otra.

Un modelo bio-psico-socio-ambiental y cultural podría permitir entender más coherentemente la enfermedad crónica multifactorial, ubicándola dentro de un espacio dinámico que cambia a lo largo del tiempo, según se modifiquen las interacciones funcionales entre sus diferentes componentes.

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^* Correspondencia: Stefano Vinaccia. Universidad de San Buenaventura, Medellín. Apartado Aéreo: 81240 Envigado- Antioquia. Correo electrónico: Vinalpi47@hotmail.com