Artículo de Revisión

* Doctor en Psicología clínica y de la Salud. Universidad de San Buenaventura, sede Bogotá. Carrera 8 H # 172-20. Correspondencia correo electrónico: vinalpi47@hotmail.com
** Doctor en Psicología Clínica y de la Salud. Universidad de San Buenaventura, sede Bogotá. Carrera 8 H # 172-20. Correspondencia correo electrónico: japcyps@hotmail.com

Fecha de Recepción: 06/09/2011 - Fecha de Aceptación: 17/12/2011

Resumen

El objetivo de la siguiente revisión es presentar el desarrollo histórico de la evolución del constructo "calidad de vida relacionada con la salud", con especial énfasis en las investigaciones con muestras de enfermos crónicos en Colombia. Se describen los antecedentes históricos que llevaron al surgimiento de los estudios de calidad de vida relacionada con la salud en Colombia, los principales grupos de investigación y algunos estudios publicados en el área. Por último, se hace un análisis de los resultados encontrados en las investigaciones colombianas.

Palabras clave: calidad de vida relacionada con la salud, enfermedad crónica.

Abstract

The aim of the next review is to present the development of research on health-related quality of life, with special emphasis on research with chronically ill samples in Colombia. It describes the historical background that led to the emergence of studies of quality of life related to health in Colombia, the main research groups and some published studies in the area. Finally an analysis of the results found in studies in Colombia.

Keywords: Health-related quality of life, chronic disease.

Introducción

Históricamente, para algunos especialistas en la materia, la primera persona que utilizó el término calidad de vida (CV) fue el economista norteamericano Galbraith a finales de los años 50 del pasado siglo, para otros, fue en 1964 el entonces presidente norteamericano Lyndon B. Jonson, y es en la década de 1970 que este término adquiere una connotación semántica. Inicialmente este concepto consistía en el cuidado de la salud personal, luego se convirtió en la preocupación por la salud e higiene públicas, se extendió después a los derechos humanos, laborales y ciudadanos, continuó con la capacidad de acceso a los bienes económicos, y finalmente se transformó en la preocupación por la experiencia del sujeto, la vida social, la actividad cotidiana y la propia salud (Badía y Lizán, 2006; Schalock & Verdugo, 2003; Schwartzmann, 2003).

En 1945 la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió la salud como un estado de completo bienestar físico, psíquico y social y no únicamente la ausencia de enfermedad. A partir de esta definición, por un sinnúmero de autores se da auge al desarrollo y evolución del concepto de CV (ver tabla 1) y más tarde Kaplan y Bush (1982) propusieron el término calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), para distinguir el amplio concepto de CV de aquellos aspectos de calidad específicamente relevantes para el estado de salud y los cuidados sanitarios, a la par que se dieron distintos modelos teóricos de CVRS (ver tabla 2).

La diferencia entre ambos conceptos es relativamente sutil, mientras que en la CV hace énfasis sobre los aspectos psicosociales sean estos cuantitativos y/o cualitativos del bienestar social (Welfare) y del bienestar subjetivo general (Wellbeing), en la CVRS se da mayor énfasis a la evaluación de parte del individuo de las limitaciones que en diferentes áreas biológicas, psicológicas y sociales le ha procurado el desarrollo de una determinada enfermedad y/o accidente (Goldwurm, Baruffi y Colombo, 2004; Quiceno y Vinaccia, 2008).

A pesar de las diferencias, se puede encontrar desde la visión bio-psico-social un punto de convergencia en todas las definiciones que se le han dado en el tiempo. En el contexto más específico de la salud, la CVRS se hizo popular a partir de los años 80 del siglo pasado, posiblemente asociado a los cambios de los perfiles epidemiológicos de morbimortalidad que empezaron a notarse dramáticamente en algunos países desarrollados con el incremento cada vez más grande de la esperanza de vida y, contemporáneamente, de enfermedades crónicas en porcentajes cada vez mayores de sus habitantes dándose un fuerte desarrollo hasta nuestros días de investigaciones con muestras poblacionales con algún nivel de minusvalía resultado de la cronificación de diferentes enfermedades y/o accidentes (Padilla, 2005; Permanyer & Ribera, 2006).

De otro lado, desde hace treinta años el constructo CVRS ha evolucionado significativamente, lo que ha generado el desarrollo, diseño y validación en distintos idiomas de un sinnúmero de instrumentos generales como específicos (Badía, Salamero & Alonso, 2002). En sus principios este constructo hacía énfasis solo en la función física y el tratamiento de la enfermedad (Padilla, 2005; Taylor, 2007). Desde entonces este constructo se ha expandido para incluir múltiples dimensiones de función física y bienestar. El Medical Outcomes Study definió la salud física como el funcionamiento físico, limitaciones de rol debidas a la salud física, dolor corporal y salud general. Posteriormente, la salud mental se empieza a medir a través de dimensiones denominadas: energía, fatiga, funcionamiento social, limitaciones de rol debidas a problemas emocionales y bienestar emocional (Oliveros-Cid, Oliveros-Juste & Cid, 2005; Padilla, 2005).

Más adelante se comenzaron a considerar otros factores asociados con religiosidad, trascendencia y dimensiones espirituales en general (Giovagnoli, Meneses & Da Silva, 2006; Morales, 2002; Padilla, 2005). En relación con lo anterior, Shumaker y Naughton (1995) plantearon que:

Las dimensiones utilizadas con más frecuencia para evaluar CVRS son: 1. Estado funcional: consiste en el grado de realización de las actividades cotidianas (tanto de autocuidado como instrumentales) relacionadas con la propia autonomía, independencia y competencia. 2. Funcionamiento psicológico: hace referencia a la presencia de malestar o bienestar vinculados a la experiencia y vivencia del problema de salud, su diagnóstico o tratamiento particular o ante la vida en general. 3. Funcionamiento social: hace énfasis en la presencia de problemas en la ejecución de las actividades sociales cotidianas y deseadas, así como los efectos en la limitación de realización de los roles sociales de cada uno. 4. Sintomatología asociada al problema de salud y su tratamiento: hace alusión a los signos y síntomas de la enfermedad (dolor) y/o efectos secundarios o colaterales de la terapia (sedación, náuseas, irritabilidad, etc.). Otros aspectos que se han considerado son: cuestiones económicas relacionadas a la salud, preocupaciones de tipo espiritual o existenciales, funcionamiento sexual, imagen corporal, preocupaciones excesivas por la salud, efectos del diagnóstico, capacidad de superación de la enfermedad y el tratamiento, perspectivas de futuro en relación con la salud y el tratamiento y grado de satisfacción con la atención y los cuidados médicos-hospitalarios recibidos (p. 8).

Enfermedad crónica

La enfermedad crónica se define como un trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación de los estilos de vida de una persona y que tiende a persistir a lo largo de la vida de esta. Frente a la etiología no hay mayor claridad, hay una serie de factores que en conjunto dan inicio a la enfermedad, entre estos factores está el ambiente, estilos de vida y hábitos, la herencia, niveles de estrés, calidad de vida entre otros, y la presencia de una enfermedad persistente que pueda pasar a ser crónica. Hay muchos tipos de enfermedades crónicas, desde la hipertensión a la diabetes, hasta la artritis reumatoide y el cansancio crónico (Centers for Disease Control and Prevention, 2009).

Las enfermedades crónicas son la principal causa de muerte en casi todos los países. De los 58 millones de muertes que se presentaron en el mundo en el año 2005, 35 millones fueron atribuibles a enfermedades crónicas como cardiopatías, cánceres, enfermedades pulmonares, osteomusculares y genito-urinarias, prácticamente el doble de las enfermedades infecciosas como el VIH/sida, la malaria, las enfermedades materno infantiles y las carencias nutritivas múltiples. Solamente un 20% de las muertes causadas por enfermedades crónicas se presentan en países desarrollados, mientras el 80% se registran en países con niveles de ingreso medio bajo, en el cual vive la mayoría de la población mundial (Strong, Mathers, Leeder & Beaglehole, 2005; WHO, 2005).

A nivel psicosocial, la enfermedades crónicas producen altos niveles de estrés teniendo un efecto negativo sobre el ajuste psicológico de las personas que las padecen y requieren un periodo de adaptación de parte del individuo y de la familia (Dobbie y Mellor, 2008). Stanton, Reverson y Tennen (2007) identificaron cinco procesos relacionados con el ajuste a las enfermedades crónicas: como la adaptación a sus actividades diarias, la conservación del estado funcional, la percepción de la calidad de vida en sus diferentes dimensiones, y la ausencia de trastornos psicológicos y emociones negativas.

El impacto de la enfermedad crónica según Hwu (1995) produce estrés a nivel financiero, sensación negativa hacia sí mismo y las propias capacidades, como cambios en la filosofía de vida y problemas de conducta y emocionales. Por otro lado el impacto de la enfermedad crónica sobre las familias y cuidadores produce según Northam (1997) alteraciones a nivel de comunicación e interacciones, como también coaliciones y alianzas familiares, además de altos niveles de incertidumbre por las posibles consecuencias de la enfermedad.

Investigaciones sobre calidad de vida relacionada con la salud en Colombia

A principios de la década de los 80, en Colombia se comenzó a hacer investigación en psicología de la salud de manera aislada, en áreas tan diversas como enfermedades coronarias, hipertensión esencial, dolor, psicología oncológica, biorretroalimentación aplicada a la rehabilitación neuromuscular y a las cefaleas tensionales, dismenorrea y torticolis espasmódica, insuficiencia renal y asma, entre otros. Las primeras investigaciones desarrolladas fueron en el Hospital Regional Simón Bolívar de Bogotá por la psicóloga María Inés Menotti, autora de numerosos estudios sobre factores psicosociales asociados a la hipertensión en los años 1984 a 1987. También hubo estudios en el Hospital Militar Central de Bogotá, por los psicólogos Enrique González y Gloria María Berrío en rehabilitación de pacientes con hipertensión esencial e infarto al miocardio en los años de 1985 a 1988. A partir del año 2000 con el surgimiento de los sistemas de clasificación de COLCIENCIAS sobre grupos de investigación en Colombia, se posibilitó un importante desarrollo de investigaciones en el campo de la psicología de la salud, dándose un auge creciente en Colombia de estudios en el área de CVRS con enfermos crónicos, fruto de los trabajos desarrollados fundamentalmente por los grupos de investigación "Psicología, Salud y Calidad de Vida" de la Universidad Santo Tomás de Bogotá (exlíder Francoise Contreras), "Psicología y Salud" de la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá (líder actual Mónica María Novoa Gómez); "Psicología, Salud y Calidad de Vida" de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali (exlíder Delcy Elena Cáceres de Rodríguez), y "Salud Comportamental" de la Universidad de San Buenaventura de Medellín (exlíder Stefano Vinaccia Alpi) (Contreras, Londoño, Vinaccia & Quiceno, 2006). Por otro lado, en otras áreas de conocimiento como medicina, se cuenta con investigadores que han trabajado sobre CVRS como Luz Helena Lugo de la Universidad de Antioquia, Juan Manuel Anaya de la Universidad del Rosario y Ricardo Sánchez del Instituto Nacional de Cancerología y la Universidad Nacional de Colombia, y Carlos Gómez de la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá.

Ahora bien, en la tabla 3, se presentan algunos de los estudios de CVRS y enfermedad crónica que se han desarrollado de manera sistemática en Colombia publicados en los últimos diez años.

Los estudios antes mencionados se han centrado en evaluar la CVRS asociados con diferentes variables psicosociales como impacto a la enfermedad, percepción de enfermedad ajuste marital, optimismo disposicional, resiliencia, personalidad resistente, espiritualidad, estrategias de afrontamiento, conducta de enfermedad, estilos de vida, cognición hacia la enfermedad, adhesión al tratamiento, intervención grupal, apoyo social, salud mental, depresión y ansiedad.

Instrumentos de calidad de vida validados en Colombia

En Colombia no son muchos los instrumentos de CVRS validados. Actualmente se cuenta con la confiabilidad del cuestionario de Salud MOS SF-36 desarrollado en la ciudad de Medellín con pacientes de dolor musculo-esquelético, depresión mayor, diabetes mellitus tipo II y personas sanas (Lugo, García & Gómez, 2006), con la evaluación del cuestionario de calidad de vida en asma AQLQ (Serrano, Martínez, Hincapié & Garrido, 2000), con la evaluación del Cuestionario de Calidad de Vida EORTC QLQ C-30 dentro de un estudio con pacientes adultos de centros de oncología de Bogotá (Portillo & Restrepo, 2004), con la validación de los cuestionarios FACT-G para evaluar calidad de vida en cáncer (Sánchez, Ballesteros & Arnold, 2010) y EORTC QLQ CR-29 sobre calidad de vida en cáncer de recto (Calvo, Oliveros & Sánchez, 2010), con la validación del índice de calidad de sueño de Pittsburg (Escobar-Córdoba & Eslava-Schmalbach, 2005), con la validación de la Escala de Somnolencia de Epworth (Chica-Urzola, Escobar-Córdoba & Eslava-Schmalbach, 2007), con la construcción y validación de un inventario para evaluar calidad de vida en adultos con Epilepsia (INCAVI-72) (Berrío, 2002), y con la validez lingüista de los cuestionarios de calidad de vida para adolescentes VSP-A (Jaimes-Valencia, Richart-Martínez, Cabrero-García, Palacio & Flórez-Alarcón, 2007), Kidscreen-27 (Sánchez-Ávila, García, Lugo & Quintero, 2008) y Kidscreen-52 (Jaimes-Valencia, 2008).

Discusión y Conclusiones

En los últimos 10 años hay un aumento paulatino y progresivo de investigaciones en el área de la CVRS en Colombia. Sin embargo, siguen siendo relativamente pocos los instrumentos de CVRS validados para la población colombiana con algún grado de cronicidad y/o discapacidad.

Por otro lado, esta revisión de antecedentes con la descripción de más de 50 investigaciones publicadas entre artículos empíricos con muestras de pacientes enfermos crónicos o para la validación de instrumentos de CVRS, a pesar de no pretender ser un estado del arte completo y exhaustivo de todas las investigaciones desarrolladas sobre este tema en Colombia puede brindar elementos para reflexionar.

En primera instancia el instrumento de medición de CVRS más empleado es el cuestionario de Salud MOS SF-36. Aunque sería importante seguir desarrollando estudios de validación de instrumentos generales de CVRS.

La segunda reflexión hace alusión a los investigadores que trabajan en el área. La CVRS es sin duda un constructo interdisciplinario viéndose reflejado en la profesión de los investigadores, donde la gran mayoría son psicólogos y médicos, siendo menor el grupo de enfermeros/as y fisioterapeutas. Cabe anotar que la mayoría de los instrumentos de CVRS validados en Colombia fueron desarrollados por grupos de investigación interdisciplinarios.

La tercera reflexión tiene que ver con el tipo de enfermedad estudiada, ya que no hay estudios consistentes sobre una patología específica, sino más bien aislados que estudian la CVRS en diversas patologías.

La cuarta reflexión hace relevancia a la escasez de investigaciones desarrolladas en el área de la CVRS infantil asociadas con la enfermedad crónica, la mayoría de estudios están focalizados en muestras poblacionales de adultos.

La quinta reflexión hace alusión a que son más los estudios que pretenden relacionar variables psico-emocionales patogénicas (depresión, ansiedad, estrés, etc.) con la CVRS que salutogenicas como por ejemplo resiliencia y/o optimismo. Por tanto, se hace necesario explorar variables positivas ya que recientes investigaciones han planteado que la población colombiana tiene índices muy altos de optimismo independientemente de los acontecimientos negativos y/o positivos que les acontezcan (Cruz & Torres, 2006; Sinisterra, 2007).

La sexta reflexión pretende mostrar que en los estudios colombianos de CVRS en enfermos crónicos se aprecia a nivel general que las emociones negativas (depresión, ansiedad, estrés, etc.) tienen niveles bajos en comparación con los estudios epidemiológicos recientes sobre salud mental con población general colombiana donde sí se han hallado altos niveles de emociones negativas (Gómez et al., 2004; Ministerio de Protección Social, 2003). Sobre este tema sería pertinente seguir desarrollando investigaciones para estudiar más detalladamente este comportamiento que puede tener matices culturales y de sexo.

Es de resaltar, como séptima reflexión que hay un rápido y paulatino envejecimiento de la población colombiana asociada a rápidos cambios en los estilos de vida, una alta incidencia de la pobreza, una baja cobertura de seguridad social y un alto nivel de descomposición familiar, véase Gómez, Curcio y Duque (2009). Al respecto, se hace necesario realizar más estudios para conocer la CVRS de las personas mayores con diagnóstico de enfermedad crónica. Es de anotar que diferentes estudios a nivel internacional han planteado que las personas en la etapa adulta y en etapas posteriores alcanzan mayor bienestar y satisfacción con la vida, manejan mejor la enfermedad crónica a nivel emocional ya que han adquirido mayor experiencia en el afrontamiento de eventos estresantes a través de los años y los problemas de salud constituyen un tipo de situación estresante habitual y, por tanto, esperable o predecible por la persona, por lo que la adaptación resulta más fácil (Yanguas, 2006). Por tanto, con personas de la tercera edad colombianos poco se sabe de su percepción de salud general de la CVRS.

La octava reflexión tiene que ver con la variable apoyo social, ampliamente estudiada en muchos de los estudios reseñados donde se encontró que el apoyo social percibido en el ámbito emocional por parte del personal asistencial, amigos, compañeros de trabajo y familiares, podían servir de amortiguadores de los efectos de las emociones negativas creados por las enfermedades y el tratamiento. El hecho de que la gran mayoría de las muestras de los estudios planteados sobre CVRS colombianos prevalece el sexo femenino, en poblaciones antioqueñas que se caracterizan por el alto estatus matriarcal dentro de las redes familiares conformadas por grupos humanos numerosos donde se recibe un amplio apoyo social y emocional en el transcurso de la vida (Gutiérrez de Pineda, 1999), lleva a inferir que posiblemente en zonas distintas de la geografía colombiana los resultados podrían variar a nivel de género, estrato y grupo étnico.

Para finalizar, se sugiere una relación más estrecha entre los diferentes grupos de investigación e investigadores que trabajan sobre el tema de CVRS en la enfermedad crónica sobre todo con lo relacionado al diseño y validación instrumentos psicométricos. Además, sería pertinente se desarrolle un proceso de internacionalización de la investigación colombiana con el Capítulo Iberoamericano International Society for Quality of Life Research.

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