INTRODUCCIÓN

La falla cardíaca (FC) se considera una enfermedad crónica que para alcanzar un cambio de comportamiento y adherencia al tratamiento en el paciente se requiere la ayuda y el apoyo de un cuidador que sea su moderador en las conductas de cuidado, motive y apoye emocionalmente, a fin de contribuir al mejoramiento de la calidad de vida del paciente¹.

Varios estudios de autores como Hwang², Dunbar³, Deek⁴, han evidenciado la asociación entre el apoyo del cuidador familiar y la mejoría en la adherencia al tratamiento; por otro lado destacan que el cuidador se convierte en uno de los actores capaz de brindar apoyo social para alcanzar conductas de autocuidado y de esta manera se puede disminuir significativamente el número de reingresos derivados por descompensaciones de su enfermedad por una inadecuada adherencia y déficit de autocuidado; siendo necesario desarrollar competencias en el cuidador que contribuyan a mejorar la calidad de vida de la persona que cuida.

Cuando se habla de competencia se hace referencia a la capacidad, habilidad y preparación del cuidador familiar para cuidar al paciente y dar respuestas adecuadas a las necesidades. La competencia involucra conocimiento de la FC, habilidades para el manejo de su tratamiento, la capacidad del cuidador para anticiparse, detectar de manera oportuna las complicaciones y fortalecer el vínculo afectivo; así mismo se requiere conocer características del cuidador para afrontar el padecimiento crónico y el grado de satisfacción que percibe frente a su rol.

El profesional de enfermería debe valorar e identificar estas competencias de manera que el cuidado se orienta no solo al paciente si no al cuidador, de esta forma se potencializara el apoyo que el cuidador familiar pueda brindarle al paciente en el proceso de transición del hospital a la casa.

Las guías de práctica clínica establecen como elemento clave, el apoyo de la familia o cuidador para promover autocuidado, señalando la necesidad de valorar la capacidad y la preparación del cuidador^5–6. Sin embargo, existen pocos estudios que evalúen la competencia de cuidado del cuidador familiar y el efecto directo sobre la experiencia de la enfermedad.

Por tal motivo se hace necesario que el profesional de enfermería reconozca al cuidador como un sujeto de cuidado igual de importante al paciente, valorando su rol en el cuidado y ofreciendo el apoyo necesario para promover la adherencia al tratamiento de su familiar con FC. El objetivo de este estudio fue determinar la competencia de cuidado de los cuidadores familiares de los pacientes con FC en una institución de cuarto nivel de complejidad.

MATERIALES Y MÉTODOS

Tipo de estudio: Se utilizó un diseño descriptivo de corte transversal.

Población: Cuidadores familiares de personas con FC que asisten al programa en una institución de cuarto nivel.

Tamaño de la muestra: 41 cuidadores familiares de personas con FC que asisten al programa de FC en una institución de salud de cuarto nivel, durante el segundo semestre del 2016.Se utilizó un muestreo por conveniencia, con un intervalo de confianza del 95%y una precisión del 3%.

Criterios de inclusión: Cuidadores primarios familiares que sean responsables del cuidado de las personas con FC y que aceptaran participar en el estudio.

Criterios de exclusión: Cuidadores formales.

Instrumento: Para la recolección de la información se utilizó el “Instrumento “CUIDAR” - Versión abreviada por dimensiones y rangos”⁷, que mide de manera integral la competencia en el hogar del cuidador de una persona con enfermedad crónica. En su versión abreviada consta de 20 ítems que incluyen 6 dimensiones: el Conocimiento, la Unicidad o condiciones personales para el cuidado, la Instrumental o procedimental, el Disfrute o condiciones mínimas de bienestar, la Anticipación o capacidad de prever e identificar situaciones de alarma y la Relación e Interacción social o red de apoyo con que cuenta el paciente. Permite clasificar el nivel global de competencia, a través de unos rangos: bajo (0-36), medio (37-48) y alto (49-60). El instrumento cuenta con pruebas de validez de constructo y con un alfa de Cronbach de 0.928⁷, ampliamente utilizado en población Colombiana.

Variables: Dentro del estudio, se incluyeron variables basales que exploraron aspectos sociodemográficos y tiempo de dedicación del cuidador para el cuidado de la persona con FC.

Análisis de datos: La información se procesó a través del programa SPSS 23 de 2014, se realizó un análisis descriptivo con distribución de frecuencias absolutas y relativas.

Consideraciones éticas: El estudio cumplió los estándares de las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud, Resolución 008430 de 1993 Ministerio de Salud de la República de Colombia¹³. Los participantes firmaron consentimiento informado. El código de aprobación del proyecto fue: 7366. Se consideró un estudio de riesgo mínimo y adicionalmente, se tuvieron en cuenta los principios éticos relacionados al respeto y autonomía, beneficencia- no maleficencia, justicia y confidencialidad. El estudio se adhirió a normas éticas nacionales o internacionales para la protección de los derechos de los participantes de la investigación. Finalmente, se incluye la participación voluntaria, confidencialidad de la información, consentimiento informado por parte de los participantes al estudio.

RESULTADOS

Se observa que la mayoría de cuidadores familiares eran mujeres con una edad promedio entre 41-60 años, con escolaridad bachillerato-universitaria, su parentesco esposas, cuya ocupación era el hogar seguido del trabajo independiente y un tiempo de dedicación de cuidado a su familiar entre 8-12 horas. (Tabla 1).

La Clasificación global por competencia muestra que la mayoría de cuidadores se encontraba entre un nivel alto y medio de competencia para el cuidado de la persona con falla cardiaca (Tabla 2 y Figura 1).

Figura 1 Calificación global por competencia para el cuidado en el hogar - cuidadores 

En la dimensión Conocimientos, referida a las ideas respecto a la enfermedad, su tratamiento y terapéuticas, el grupo de cuidadores familiares entrevistado mostró un nivel de competencia medio (49%) y alto (46%). De esta categoría, el ítem con la puntuación más alta (Tabla 3 y Figura 2), fue el 1, donde los cuidadores refieren que saben hacer el seguimiento de las condiciones de salud de la persona que cuidan. Por otro lado, el ítem con la puntuación más deficiente fue el 3 (29%) referido al poco conocimiento sobre los signos de alarma.

Figura 2 Dimensiones de la competencia para el cuidado en el hogar cuidadores 

Respecto a la Unicidad, que representa las características internas y herramientas con las que cuenta el cuidador para afrontar el proceso de enfermedad de su familiar, el 46% tuvo un nivel de competencia medio y el 32% alto. Cabe señalar que los ítems más representativos fueron el 4 y 6 (Tabla 3), en donde se encontró que los cuidadores tienen confianza para asumir su rol y son capaces de simplificar las tareas del cuidado.

En la dimensión Instrumental y Procedimental que son las habilidades de los cuidadores familiares para ejercer su labor, el 51% tuvo un nivel de competencia alto. Se evidencia que los cuidadores tienen capacidad para administrar adecuadamente los medicamentos y actúan siguiendo las recomendaciones del tratamiento no farmacológico de la persona a quien cuidan.

En la dimensión Disfrutar que corresponde al grado de bienestar que se tiene para comprender cómo se asume la responsabilidad del cuidado, se observó que la mayoría de cuidadores familiares tenían un nivel de competencia alto. Como aspecto positivo se destaca que se sienten satisfechos con su estilo de vida actual, pero llama la atención que el 32% no disponen de tiempo para realizar sus actividades personales.

Respecto a la Anticipación se encontró un nivel de competencia medio y alto encontrando que los cuidadores casi siempre identifican los riesgos y las necesidades de la persona a quien cuidan.

Finalmente, en la dimensión de Relación Social e Interacción se encontró que el 44% de los cuidadores familiares tenían un nivel de competencia alto, evidenciándose que la mayoría tiene un adecuado vínculo afectivo con la persona a quien cuidan y manejan adecuadamente la comunicación.

DISCUSIÓN

Los resultados muestran que el nivel de competencia global para el cuidado en el hogar de los cuidadores familiares de los pacientes con FC fue medio y alto, evidenciando que los cuidadores cuentan con la mayoría de conocimientos y habilidades para supervisar el autocuidado del paciente, identificar sus necesidades, verificar acciones de cuidado, realizar un seguimiento de posibles complicaciones y ayudar a mantener adecuadas conductas de adherencia al tratamiento farmacológico y no farmacológico en el paciente.

Una adecuada competencia para el cuidado en los cuidadores familiares se convierte en un factor que puede influir de manera positiva en el manejo de la persona con FC, puesto que va a permitir una mejor adaptación a los nuevos requerimientos de la vida del paciente con su enfermedad y pueden ayudar a prevenir las descompensaciones, apoyando el proceso de cambio y mantenimiento de estilos de vida saludable^8–9.

Este resultado se contrapone con lo encontrado en los estudios de Aldana¹⁰, y Carrillo¹¹, donde encontraron niveles de competencia bajo-medio, situación dada por el tipo de padecimiento crónico estudiado y el grado de dependencia derivado.

Por otro lado, se pueden considerar algunos aspectos que pudieron favorecer un adecuado nivel de competencias en el cuidador familiar, como la vinculación de los pacientes a un programa de FC en donde el profesional de enfermería realiza acciones educativas y de seguimiento, el nivel de escolaridad bachillerato-universitario y el tiempo de cuidado que le dedican a la persona enferma. Estas variables ayudan a favorecer el desarrollo de competencias para cuidar, puesto que el conocimiento que poseen las personas se ve influenciando directamente por su nivel educativo y la experiencia frente a las recaídas que han vivido sus familiares, permitiéndoles reforzar los comportamientos que su familiar debe modificar para evitar los reingresos¹².

La mayoría de cuidadores familiares eran mujeres, de edad media, con un parentesco de esposas, característica que coincide con otros estudios como el de Sánchez¹³, y Fernandez¹⁴, en donde se señala que la mujer se le ha asignado culturalmente este rol, asumiendo que su género la prepara mejor para cuidar y le otorga habilidades diferenciadas en la complejidad del cuidado de las personas enfermas. La ocupación hogar e independiente es una variable que puede favorecer las competencias del cuidador puesto que puede organizar su tiempo de manera que pueda identificar y manejar las necesidades de cuidado del paciente sin embargo el profesional de enfermería debe ayudar a identificar posibles signos y síntomas de sobrecarga y crear espacios de encuentro donde se promueva el cuidado del cuidador.

Con relación a las 6 dimensiones evaluadas, se destaca que las que tuvieron el puntaje más alto en el nivel de competencia fueron: Disfrutar e Instrumental y Procedimental. Aspecto que se considera fundamental en el proceso de cuidado de su familiar puesto que autores como Hanzeliková et al¹⁵, en su estudio aseguran que ambas dimensiones tienen una relación directa, pues el cuidador asume mejor su rol cuando es capaz de disponer sus recursos internos y externos para cumplir con su labor. “En la medida en que el cuidador tiene mayor conocimiento y habilidad para manejar la situación, disminuyen sus sentimientos de impotencia, mejora la capacidad de enfrentamiento y tiene mayores satisfacciones y sentimientos de bienestar”¹⁶.

Así mismo, autores como Pino-Casado et al¹⁷, señalan que un adecuado nivel de competencia en la dimensión disfrutar permite que el cuidador tenga una satisfacción con el tiempo de ocio, actuando como un efecto protector en la salud de ellos, ajustándose a sus exigencias externas, pero a la vez a sus necesidades internas; promoviendo menor sobrecarga, un mayor bienestar y menor discrepancia entre las expectativas de su vida y el sentido de la misma.

Con relación a lo encontrado en la dimensión Instrumental y Procedimental se considera que un aspecto que pudo influir a que la mitad de los cuidadores familiares alcanzaran un nivel alto de competencia es la organización del programa al cual estaban vinculados los pacientes, en donde no solo se proporciona educación al paciente si no a la familia. Sin embargo es preciso reconocer que no todos los programas de FC cuentan con espacios orientados a capacitar los cuidadores familiares, por esta razón es preciso que las instituciones de salud que se especializan en el cuidado de pacientes con falla cardiaca, realicen un seguimiento continuo que también involucre a los cuidadores familiares, estableciendo estrategias como el seguimiento telefónico, mensajes de texto, talleres didácticos, entrenamiento virtual y presencial, que asegure cada vez más un nivel de competencia alto en el cuidado¹⁸.

En las dimensiones Anticipación y Conocimiento, los cuidadores familiares alcanzaron un nivel medio-alto de competencia, lo cual favorece la identificación oportuna de complicaciones y riesgos en la persona que cuidan. Esta capacidad que desarrolla el cuidador para anticiparse a las complicaciones que pueden surgir dentro del proceso de la enfermedad se asocia a su propia percepción del rol que está ejecutando. Ampliar el conocimiento sobre la enfermedad y sus cuidados beneficia esta capacidad de anticipación, proporciona seguridad, tranquilidad y asertividad: “ser cuidador entraña un cambio en el rol secundario, el cual está íntimamente relacionado con el aprendizaje de nuevos conocimientos y habilidades para ayudar en forma efectiva al paciente que también lo obliga a replantear las actividades que desarrolla y, en cierta forma, la percepción que tiene de sí mismo frente al contexto social”¹⁵.

Por otra parte, Flórez et al¹⁶, consideran el conocimiento como una condición primordial para cuidar. Para el autor, el conocimiento implica el entendimiento de la persona que se cuida, sus necesidades, fortalezas, debilidades y su percepción de bienestar. Esta idea la comparten autores como Bierhals et al¹⁹, que relacionan un nivel alto de conocimiento con una sensación de seguridad en el cuidador y la persona receptora del cuidado, dando como resultado el establecimiento de hábitos positivos y saludables y una mejor calidad de vida en la relación de cuidado.

Sin embargo, vale la pena destacar que el 29% de los cuidadores familiares no conocían los signos de alarma de la enfermedad que puede presentar el familiar a quien cuidan, cuyo elemento es muy importante para el proceso y manejo de esta patología, pues el reconocer oportunamente un signo de alarma, permite prevenir desenlaces negativos y también facilita el empoderamiento del paciente para fortalecer su capacidad de autocuidado.

Vincent et al²⁰, mencionan algunos aspectos importantes que pueden influir en el poco reconocimiento de signos de alarma por parte de los pacientes y sus cuidadores, estos son: la inadecuada alfabetización y la resistencia de los pacientes para comunicar a sus cuidadores algún evento de salud crítico, en muchas ocasiones se trata de evitar más sufrimiento y más tiempo de hospitalización.

Por otra parte, estos autores resaltan la necesidad de mejorar la desconexión comunicativa que existe entre los pacientes y los enfermeros, a través de la atenta escucha cuando ellos reportan sus síntomas, permitiendo un manejo oportuno de las posibles complicaciones, pues tanto el paciente como su cuidador desarrollaran la habilidad de autogestión y auto monitoreo.

Con respecto la dimensión social e interacción se puede evidenciar en el análisis global que el 44% de los encuestados estaban en un rango de clasificación alto, lo que es sumamente importante ya que de acuerdo con Barrera et al²¹, el cuidador al sentir respaldo y contar con apoyo familiar desarrolla y fortalece sus competencias y habilidades. Otros autores destacan que el apoyo familiar actúa como un factor protector contra el estrés, la ansiedad, la depresión, y a su vez es un amortiguador frente a la sobrecarga física, mental, emocional y laboral para el cuidador^22–23, lo que mejoraría su competencia de cuidado de personas con enfermedades crónicas.

Por otro lado, llama la atención que el 17% de los cuidadores familiares expresaron un nivel bajo en esta dimensión puesto que no han podido organizar su tiempo de manera que puedan cuidar de sí mismo para poder desarrollar correctamente su labor al ejecutar actividades de interacción y relación²⁴.

Finalmente, solo el 46% de los cuidadores familiares alcanzaron un nivel medio de competencia en la dimensión Unicidad, situación alarmante dado que las características del cuidador y su capacidad de afrontar el padecimiento crónico de su familiar pueden afectar directamente el cuidado que brinda y su autocuidado. Por tal motivo, autores como Alvarado²⁵, destacan que la Unicidad le permite al cuidador descubrir la importancia que tiene su labor diaria, potenciar su confianza, reconocer las demandas que implica su nuevo rol y revalorar su propia experiencia.

El cuidador familiar necesita adquirir competencias para cuidar a su familiar de manera continua a lo largo de la evolución de la enfermedad; por tal motivo los resultados de este estudio ratifican en el profesional de enfermería la necesidad de reconocer la coparticipación del cuidador familiar en el cuidado de la persona con FC siendo necesarias la valoración y potenciación de competencias para apoyarlos no solo en la dimensión instrumental sino también en la emocional. Una adecuada competencia para el cuidado en los cuidadores familiares se convierte en un factor que puede influir de manera positiva en el manejo de la persona con FC, puesto que va a permitir una mejor adaptación a los nuevos requerimientos de la vida del paciente con su enfermedad y pueden ayudar a prevenir las descompensaciones.

Este estudio permite identificar la utilidad de instrumentos validados en la práctica de enfermería que reconozcan de una forma más objetiva el nivel de competencia de los cuidadores, de manera que el profesional de enfermería oriente las intervenciones de manera precisa a las necesidades identificadas.

Finalmente las instituciones de salud deben construir competencias esenciales que den como resultado una importante creación de valor percibido por los usuarios del servicio (paciente y cuidador familiar), en donde se promueva el mejoramiento continuo en los procesos y la trazabilidad y seguimiento al estado de salud de estos; siendo necesario la creación y vinculación de los cuidadores familiares en programas que permitan identificar las necesidades de cuidado propias y las de cuidado de su familiar²⁶.

Es importante señalar como limitación del estudio el tamaño de la muestra ya que no se pueden generalizar los resultados.

CONCLUSIONES

El nivel de competencia alcanzado en los cuidadores familiares de las personas con FC fue adecuado puesto que la FC se considera una enfermedad crónica que no compromete de forma muy marcada la independencia del paciente, lo que le permite al cuidador desarrollar habilidades y capacidades de cuidado de menor complejidad. Sin embrago otro aspecto que favorece este resultado podría ser la vinculación de los pacientes a un programa de FC en donde el profesional de enfermería realiza acciones educativas y de seguimiento al familiar y cuidador.

Variables sociodemográficas como el nivel de escolaridad bachillerato-universitario y el tiempo de dedicación de cuidado a la persona enferma podrían favorecer niveles de competencias medio-alto.

La identificación del nivel de competencia de los cuidadores familiares se convierte en un insumo muy importante para realizar intervenciones oportunas dentro de los planes de atención de enfermería enfocados a fortalecer las habilidades adquiridas y promover la cultura del cuidado del cuidador.