INTRODUCCIÓN

El desarrollo socioeconómico de las últimas décadas, junto con los adelantos en la ciencias de la salud, ha dado lugar a un aumento importante en la esperanza de vida con elevación de las tasas de longevidad, que han generado un mayor número de personas que viven situación de discapacidad o dependencia a causa de alguna o varias patologías crónicas, asociadas del proceso irreversible y multidimensional del envejecimiento, que involucra deterioros progresivos, notoriamente funcionales, a causa de la adquisición de patologías avanzadas, como padecimientos cardiovasculares, demencias o cáncer¹.

Uno de los problemas globales de salud, es la patología del cáncer, con una prevalencia mundial estimada por la Organización Mundial de Salud 14 millones de casos nuevos diagnosticados, y 8,2 millones de muertes relacionadas con la patología, es decir, las cifras permiten inferir no sólo la cuantía, sino también un gran número de personas conviviendo con un cáncer en cualquier etapa de la enfermedad, con todas las repercusiones físicas, emocionales y socio-culturales que esta patología implica, desafiando a la necesidad de brindar un cuidado integral a los usuarios, debido a que envuelve una situación compleja de abordar y que requiere de la experticia de los equipos e instituciones de salud. Esto irá empeorando cada vez más, ya que se provee que el número de casos nuevos aumente en aproximadamente un 70% en los próximos 20 años².

Esta situación es visualizada por Enfermería, diseñando estrategias que promuevan la mejor calidad de vida posible a los usuarios a pesar de su diagnóstico de salud, reconociendo la multidimensionalidad humana, como base de su evaluación diagnóstica y planificación de los cuidados, para luego poder establecer nexos que profundicen el conocer, aceptar y comprender mejor el significado otorgado a la enfermedad, reconociendo sus evaluaciones respecto a la vida, sus experiencias, sus sentimientos, el manejo emocional, las pasiones y expectativas, adelantándose a la severidad de la enfermedad, la cual les demandará soportar dolor, tratamientos, cambios de vida tanto individuales como familiares, todos ellos asociados al diagnóstico de una patología crónica y deshumanizadora, como es el cáncer³.

Debido a las características de enfermedad crónica del cáncer, atribuible a los avances en materia de terapia genética y la medicina paliativa, los pacientes han aumentado su índice de cura y prolongación de sus días de vida, haciéndose cada vez más necesario conocer la experiencia del núcleo familiar frente al cuidado de una persona con este diagnóstico y las vivencias durante el tiempo del proceso de la enfermedad⁴.

En ello, los profesionales de enfermería tienen la responsabilidad no sólo de gestionar el cuidado de la persona enferma, sino de dar las orientaciones y herramientas necesarias para que la familia cuide a su ser querido y enfrenten en conjunto las múltiples tareas implicadas en la atención de sus necesidades, las situaciones estresantes que conllevan y el inmenso dolor que significa tolerar los cambios de vida, la frustración, la posible pérdida, el deterioro y la fragmentación de su núcleo. Tarea que exige el conocimiento y la valoración profunda de la individualidad, de sus valores, significados y contextos de importancia, para la generación de planes integradores y con una mirada más digna y humana.

Si bien se ha estudiado ampliamente las consecuencias físicas y psicológicas que conlleva el proceso de cáncer desde el abordaje cuantitativo, se hace necesario reunir evidencias cualitativas que reflejen de manera más multidimensional, las formas humanas y cercanas con que vivencian esta experiencia sus protagonistas; conocer los significados otorgados a las situaciones que deben enfrentar y sus necesidades más honestas para sobrellevar la difícil situación, insumo vital para que el cuidado de enfermería sea entregado de manera integral, individual y humanizadora.

Surgiendo la inquietud, ¿Cómo es la vivencia de los pacientes con cáncer y como se relaciona con el cuidado de enfermería? En virtud a ella, se ha planteado el siguiente objetivo y propósito central del estudio, en explorar las experiencias de los pacientes con diagnóstico de cáncer, y la vivencia de los cuidados de enfermería, de tal manera que permita comprender la integralidad del proceso de la enfermedad.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó una búsqueda bibliográfica de estudios de investigación con metodología cualitativa con datos referidos a las experiencias, las vivencias, las percepciones, los sentimientos y las opiniones de las personas con diagnóstico de cáncer y al cuidado de Enfermería involucrado.

Para ello se ha utilizado como fuente de datos los hallazgos cualitativos, denominado meta-estudio cualitativo⁵, con el fin de transcender el conocimiento particular producidos por los estudios primarios, para conseguir una comprensión más amplia de los fenómenos mediante el análisis y la interpretación de los resultados, produciendo de esta manera evidencias útiles que puedan fundamentar la práctica de una disciplina científica⁶.

En este estudio, se realizó una primera revisión bibliográfica de artículos de investigación con orientación cualitativa desde las distintas aristas involucradas en la vivencia con cáncer, desde su tratamiento, la convivencia familiar, la autopercepción, entre otros. La búsqueda se realizó en el mes de marzo del 2018, incluyendo estudios publicados en inglés, español y portugués, con publicaciones de no más de 4 años de antigüedad, con el algoritmo básico de búsqueda basado en los descriptores “cáncer, neoplasia, atención de enfermería e investigación cualitativo” principalmente, con los boleanos “and” y “or” para “cáncer or neoplasia”, en las bases de datos ISI Web of Knowledge, Pubmed y Scielo.

En el diseño del estudio, se utilizaron los lineamientos metodológicos de un meta-estudio de investigación cualitativa en salud⁷, específicamente en una guía práctica de meta-análisis y meta-síntesis⁸. Se inició con la revisión de los títulos y resúmenes para seleccionar aquellos que realmente consistían en estudios de diseño cualitativo que rescataran las experiencias de las personas con diagnóstico de cáncer, independiente del contexto en que ellos manifestaban su significado de vivir con esa patología. Desde esta filtración metodológica se extrajeron 65 artículos con diseños metodológicos diversos, de teoría fundamentada, etnográficos, relatos personales y estudios de caso.

Se revisó la rigurosidad metodológica de todos los estudios incluidos, por medio de los criterios de evaluación de rigor metodológico en la investigación cualitativa, basados en los criterios previamente planteados de credibilidad, auditabilidad y transferibilidad⁹.

Luego de esta evaluación, se seleccionaron 14 artículos relacionados a la temática de abordaje cualitativo, con el cumplimiento de los tres criterios de rigor metodológico, propuestos anteriormente. Esto se refleja en el siguiente Diagrama 1, que enfatiza el análisis de meta método, con la concordancia existente entre el objetivo del estudio, la metodología utilizada y el análisis de los datos obtenidos.

Fuente: elaboración propia.

Diagrama 1 Proceso de selección de artículos 

A continuación, fueron analizados los hallazgos y resultados de los estudios, que consistían en categorías tras los discursos de los participantes, recogidos de las entrevistas en profundidad a personas que cursaban al momento de la investigación cáncer. En el proceso final de meta-síntesis se realizó una integración de los hallazgos, con la identificación de los supuestos más significativos, los cuales fueron analizados e interpretados reflejando las principales situaciones en que las personas con diagnóstico de cáncer están inmersas, mostrando un acercamiento a la vivencia del cáncer en general.

RESULTADOS

Los hallazgos de los 14 artículos en el presente estudio fueron analizados y comparados según los aspectos teóricos usados, los temas emergentes, las conclusiones en base al cuidado de enfermería y los temas en la vivencia, lo que se expone en la Tabla 1, con los resultados principales, expresados en categorías y la interpretación realizada, dando respuesta a la pregunta de investigación planteada en este estudio.

El análisis de meta-dato, corresponde al examen de datos ya procesados, originarios de investigaciones con metodología cualitativa, para crear sistemáticamente un nuevo cuerpo de conocimientos acerca del fenómeno específico en estudio. Esta metodología permitió hacer una comparación de los resultados de todos los estudios que tenían un enfoque común, como es la vivencia de la persona con diagnóstico de cáncer, para proporcionar una comprensión mayor y original sobre el fenómeno^24,25.

Para el análisis, se incluyó también en la Tabla 1, los paradigmas cognitivos o escuelas de pensamiento, que representaron el marco teórico de los estudios, reconociendo que no en todos se explicitaba, siendo posible inferirlo en cada uno de ellos.

Finalmente se realizó un análisis de contenido de los estudios seleccionados, a través de un proceso de síntesis e integración, tanto de los resultados como de las interpretaciones dadas por los autores de cada estudio, extrayéndose textos y conceptos expresados desde la vivencia del cáncer, recogiendo la vinculación e implicancias respecto del cuidado dado por el profesional de enfermería expresado por ellos mismos, respondiendo así a la pregunta de investigación presentada en este estudio.

En la Tabla 1, se agruparon en la segunda columna los temas de la información extraída de las vivencias de los pacientes según las referencias de los 14 estudios, para en la tercera y cuarta columna originar las grandes temáticas que emergieron para este estudio.

Mediante el meta-estudio realizado, de las unidades de significados, temas o categorías más relevantes de los estudios incluidos en el análisis, se originaron cuatro grandes temáticas de lo que significa vivir con cáncer, siendo éstas: a) Redescubrir emociones, b) Capacidad de adaptación, c) Ser consecuencia del tratamiento, y d) Disociar mente y cuerpo:

El Redescubrir emociones, compromete al proceso de afrontamiento del cáncer, que requiere un esfuerzo integral de la persona para superar esta situación de salud, que lo hace vulnerable y dependiente, que genera la necesidad de apoyo emocional para fortalecer la capacidad de resistir los síntomas, signos y cambios asociados al diagnóstico de cáncer, con una fuerte significación de la vida, la muerte, los lazos familiares y las emociones.

La Capacidad de adaptación, sugiere el ajuste a todos los cambios en la vida de una persona luego de ser diagnosticada con cáncer, parece ser un elemento clave para sobrellevar la dura situación y sus implicancias en el deterioro individual, que se manifiesta en numerosas reacciones o adecuaciones para cumplir con lo necesario para mantener la calidad de vida y proceder con las demandas propias de la enfermedad.

Ser Consecuencia del tratamiento, involucra muchas de las repercusiones físicas, emocionales y los cambios producidos en la vida de la persona con diagnóstico del cáncer, están marcadas por el tratamiento que debe tomar tanto para curar como para paliar la enfermedad, con las consecuencias conocidas que traen consigo las invasivas y radicales terapias químicas y radiológicas, originando la conformación de un nuevo individuo como resultado del cáncer.

En el tema Disociar mente y cuerpo, la enfermedad es visualizada como ajena a la persona, viéndola como una situación temporal marcada por el diagnóstico, principalmente por la nueva vivencia física y emocional que experimenta a consecuencia del tipo de cáncer y el tratamiento asociado, en que la percepción de deterioro en todas las dimensiones de la persona es ineludible, generando primeramente impacto ante la rápida consecución diagnóstica y tratamiento e incertidumbre ante las decisiones tomadas y las barreras presentes respecto a su salud. Todo lo anterior hace que la persona intente no pensar en lo que le está sucediendo, intenta al mismo tiempo seguir adelante con su vida a pesar de los trastornos especialmente físicos que está sufriendo en su cuerpo, implicando para las personas una gran disociación emocional.

De los resultados de los estudios incluidos en el estudio, se desprenden las conclusiones y sugerencias relevantes para el cuidado de enfermería desde los distintos puntos de vista que exploraban la vivencia de las personas con diagnóstico de cáncer.

Uno de los rasgos más importantes a considerar desde el punto de vista del cuidado tiene que ver con las acciones dirigidas a la atención emocional, en donde el sufrimiento y el dolor parecen una constante en los pacientes y sus familiares, más aún cuando en los significados extraídos de la vivencia, cobra gran relevancia las emociones como modeladoras del afrontamiento de la enfermedad.

Desde aquí la enfermería puede dar cuidados espirituales y emocionales, enfocados a la identificación, manejo y expresión de las emociones reemergentes por el proceso del cáncer, siempre con el trabajo inclusivo de la familia para afinar la calidad del soporte social.

Esta adaptación propicia que la persona cambie y tenga una nueva forma de vivir, a través de una fase de total redescubrimiento, en donde la enfermería puede apoyar el encuentro de sí mismos, potenciando los aspectos culturales y las subjetividades del proceso de la enfermedad, hacia el afrontamiento adecuado, el equilibrio de los cambios, y la promoción y prevención de la salud con actitud responsable y positiva, logrado a través de los cuidados comprensivos y personalizados.

La actitud responsable y humanizadora, cobra gran controversia al momento de direccionarla hacia la toma de decisiones y participación clínica del paciente respecto a la continuidad de cuidados y tratamiento de su enfermedad, sabiendo que muchas veces sus preferencias son difíciles de predecir, debido a que todo implica novedad y sufrimiento para la persona. Sin embargo, la labor de enfermería debe expandirse hacia la proporción de información de calidad y humana al paciente y familia, tanto para apoyar sus decisiones como para aumentar su participación en el proceso, enriquecido con el conocimiento de la real vivencia del paciente y su relación con sus determinantes sociales de la salud, desde las implicancias éticas y existenciales inmersas en la toma de decisiones.

Afinar la labor de enfermería en el cuidado del paciente con cáncer, según lo expuesto en las investigaciones analizadas, supone el perfeccionamiento de competencias de comunicación para conseguir una actitud empática y afectiva hacia la comprensión y sensibilización de las vivencias del paciente, enmarcadas principalmente en la formación de habilidades comunicativas, al manejo del lenguaje, la representación en ello de la consideración particular de la humanidad de la persona y la verdadera concepción del cuidado de enfermería, tanto en el saber científico como el afectivo, tornándose efectivo y adecuado.

DISCUSIÓN

Los estudios que exploran la vivencia del cáncer se fundamentaban principalmente en la alta incidencia y prevalencia del cáncer en la mayoría de los países, como un problema de salud pública internacional, además de un fenómeno social y humano complejo, que desafía el derecho individual de salud de los pacientes en el ámbito sanitario, marcada por la alta mortalidad e incapacidad asociada y establecida por determinantes sociales de la salud^10-23.

Otro de las situaciones de importancia respecto a experiencia del cáncer, está definida por el diagnóstico propiamente tal; el tratamiento que requiere y sus consecuencias en el deterioro físico, emocional y de los sucesos vitales de la persona, con los cambios en la vida y la conciencia de la muerte o finitud. Esta experiencia genera preocupación y angustia sobre la recuperación, la calidad de la sobrevida, el dolor, la falta de acceso al tratamiento, la alteración de la vida personal, la complejidad de la toma de decisiones, junto con la necesidad de generar estrategias de afrontamiento y solicitar apoyo social y emocional, entre otros tópicos de importancia al momento de describir la experiencia de vivir el fenómeno^10-23.

En relación a esta expresión o redescubrimiento de las emociones, estas actúan como reacciones adaptativas complejas, desde un proceso de valoración cognitiva de la situación, de sus recursos de afrontamiento y de los posibles resultados empleando dichos recursos, colocando a la emoción en un estatus importante al momento de estimar como enfrenta el paciente su situación de salud. Sin embargo, el aprendizaje social actual orienta hacia la contención y control emocional, que finalmente se refleja en las personas en una inmensa disociación emocional^26-27.

Son recurrentes descripciones personales asociadas al diagnóstico de cáncer, como la sensación de impotencia, sufrimiento, miedo, preocupación, enojo y tristeza ante los inminentes requerimientos de la situación y el deterioro integral provocado por la enfermedad, que deja huellas perceptibles del dolor y sufrimiento asociado, principalmente por la incomodidad del tratamiento, la dificultad de traducir y manejar el dolor. Experiencias que se enmarcan en la función adaptativa de la emoción, que genera cambios rápidos en nuestra actitud fisiológica, comportamiento, sistemas de comunicación emocional, sensaciones corporales y tendencias de las acciones²⁶.

El sufrimiento es la emoción que más informan los pacientes²⁸, siendo una experiencia desagradable de naturaleza emocional, psicosocial, social o espiritual que interfiere en la capacidad de enfrentar las situaciones de cáncer²⁹, por ello las estrategias para hacer frente a esta situación difícil, requiere esfuerzos para adaptarse, y las estrategias enfocadas en las emociones ayudan a la persona a regular su grado de sufrimiento.

Asimismo, desde la vereda social, el padecer cáncer conlleva a un escenario social marcado por la angustia y la minusvalía, sobre todo al estigma manifiesto de la finitud y proximidad de la muerte ante el diagnóstico. Conciencia de la muerte que genera en ellos grandes cambios emocionales y espirituales. Reconociendo por ende que, si las emociones son un requerimiento en el afrontamiento de la situación de salud, sin duda la mezcla de ellas en una situación nunca antes vivida, y que debe llevar a todo un redescubrimiento de su significado y de la manera de cómo convivir con ellas a diario.

En la capacidad de adaptación psicosocial al cáncer, las estrategias que utiliza la persona para responder a las influencias y cambios ambientales que percibe a consecuencia de esta situación de enfermedad, básicamente lo empuja a manejar el sufrimiento, que incorpora las dimensiones psicológicas, sociales, espirituales y existenciales³⁰, presentando una variedad de difíciles respuestas emocionales³¹.

El proceso de afrontamiento y adaptación al cáncer entonces requiere de un esfuerzo integral y emocional de la persona, que lo hace vulnerable y dependiente, y genera la necesidad de apoyo emocional para fortalecer la capacidad de resistir los síntomas, signos y cambios en la vida asociados al diagnóstico de cáncer, con una fuerte implicancia en la vida, la muerte, los lazos familiares y las emociones. Asimismo, la adaptación psicosocial al cáncer, es un proceso constante durante el cual cada paciente trata de manejar el sufrimiento emocional, solucionar problemas específicos asociados al diagnóstico, y finalmente obtener el dominio o control de los acontecimientos vitales relacionados con el cáncer³².

Parte de la adaptación, involucra una fuerte conexión entre la familia, quien funciona como un apoyo sustituto de las actividades en la que el paciente se percibe no aptó para realizar, siendo este apoyo familiar y otros apoyos sociales las estrategias de afrontamientos más referidas por los pacientes con padecimiento de cáncer, sin embargo, son muchas las situaciones que favorecen este proceso de adaptación y que tienen directa reacción con la asistencia y el cuidado que requieren.

Dentro de estas situaciones esta la necesidad de recibir información y adquirir conocimientos respecto al proceso de la enfermedad, denotando como elemento clave en ello la buena comunicación, principalmente para comprender los cambios negativos y positivos en la expectativa de lograr estabilidad desde todas las dimensiones de la persona, en la manera en que expresa lo que siente respecto a los cambios del ser en el mundo y en el estilo de vivir, no sólo particular, sino que también en la modificación familiar^10-23.

El tratamiento de la enfermedad, es una de las situaciones más inquietantes que deben afrontar los pacientes y sus familias, por la necesidad de sobrevivencia implícito en su necesidad de seguir las indicaciones propuestas para su mejor calidad de vida, requiriendo para su adaptación o inadaptación un fuerte soporte social, con redes de apoyo principalmente afectivas para lograr la adhesión al tratamiento y obtener los resultados esperados.

El ser consecuencia del tratamiento, se marca fundamentalmente con la experiencia de dolor, que es uno de los síntomas más habituales y temidos que se asocian al cáncer, por ende su aparición y mal manejo conlleva a una mala calidad de vida³³, parte de su vivencia está referida como difícil tanto por el desconocimiento, la subjetividad del dolor, la posible subestimación de este y el estigma ante drogas como la morfina, que luchan contra la consecuente dependencia, las expectativas y el entendimiento del proceso del dolor y el sufrimiento como parte de la enfermedad.

Parte de estas consecuencias, tienen que ver con la proyección para el futuro que empieza a proyectar la persona, referido a la sobrevivencia, la perspectiva de superación, el desgaste o la posible muerte, que entre otros factores los pacientes viven como obligados a seguir, en un proceso supuestamente participativo de la toma de decisiones, que los conduce a llevar las indicaciones y adherirse al tratamiento, implicando las consecuencias emocionales y físicas ya referidas, en conjunto con dificultades incluso de índole económico.

Además, en la toma de decisiones respecto a su salud, los pacientes sienten que no tienen toda la información, no hay profundidad o relevancia en aspectos prácticos o necesidades del cuidado personal que requiere el tratamiento, con falta de respuesta a estas dudas. Asimismo, asistiendo a las instituciones de salud, se sienten con cierta pérdida de la intimidad y despersonalización, pasando a sentirse sólo un número más de historia clínica, incluso faltando a su privacidad en algunas situaciones³⁴.

A veces esta disociación cuerpo-mente es dispar, ya que la mayoría de los pacientes debido a las consecuencias sociales, psicológicas y físicas que genera el diagnóstico de cáncer y el tratamiento, dificultan el reconocimiento de sí mismos al perder el rol que más los identificaba³⁵, incluso cuando se realizan una intervención quirúrgica, afrontan la enfermedad como un agente externo que ataca a su cuerpo, luego este mismo también les parece ajeno, y lo viven como una amenaza a su propia vida. Sin embargo, para una minoría de personas, la enfermedad supone una nueva oportunidad para reconectarse con su cuerpo y entender su importancia, con la necesidad de ser escuchado^36-37.

Desde esta visión la concepción de autoestima y de la identidad, es esencial para la supervivencia psicológica de las personas, tomando en cuenta que muchos de los cánceres y sus tratamientos provocan cambios impactantes en la imagen corporal, que precisan autocuidado, como parte del proceso adaptativo. La normalización del estado se suma a la pérdida de identidad social y familiar, sellada por las alteraciones de la autonomía, situación que es referida por los pacientes reiteradamente, y que influye en la representación que la persona hace de sí misma³⁸.

Los resultados analizados, concluyen una visión general de la vivencia del cáncer, que conecta una experiencia transversal de lo que significa su diagnóstico, sin embargo, no se comparan las diferencias del contexto social que afectan a los individuos que participaron de las investigaciones incluidas en el meta método, que por supuestos eran de diferentes países y localidades.

CONCLUSIONES

El propósito de este estudio era explorar las experiencias de los pacientes con diagnóstico de cáncer, y como vivencian los cuidados de enfermería. La experiencia del paciente con cáncer, sin duda es una compleja dinámica que siempre se verá beneficiada con la exploración cualitativa de su vivencia; cada investigación referida a la temática es un gran aporte a la comprensión y entendimiento del proceso, que requiere asistencia competente de orden multidisciplinario, existiendo necesidades de generación de conocimiento y complemento de este en todas las aristas de la persona con este diagnóstico.

El análisis de los hallazgos proporcionados por la metodología cualitativa ha generado datos descriptivos referidos a explorar las experiencias, las vivencias, las percepciones, los sentimientos y las opiniones de las personas que padecen cáncer, que en su conjunto contribuyen sin duda a transcender el conocimiento particular, para conseguir una comprensión más amplia del fenómeno, produciendo de esta manera evidencias útiles que puedan fundamentar la práctica de enfermería.

Mediante el meta-estudio realizado, se rescataron las unidades de significados, temas o categorías más relevantes de los estudios incluidos en el análisis, esclareciendo la experiencia de vivir con cáncer a través de las interrelaciones encontradas y sus interpretaciones afines, manifestada en cuatro categorías generales referidas a la capacidad de adaptación, el redescubrimiento de las emociones, la conformación de un nuevo ser a consecuencia del tratamiento y la disociación de la mente y el cuerpo generada por las variadas acciones destinadas a curar o paliar el cáncer.

Según los hallazgos anteriores, la disciplina y profesión de Enfermería todavía presenta importantes desafíos e innovaciones a realizar, en materia de perfeccionar sus competencias para entregar un cuidado humano, comprensivo y particular, que refleje el verdadero valor de la profesión en el amor por el ser humano y su complejidad, permitiéndole un cuidado consciente y trascendental para el apoyo y asistencia de este ser humano con diagnóstico de cáncer, en cualquiera de sus tipos, etapas o necesidades.